28/4/12

Prematuros

Ya van dos noticias que leo en estos últimos meses que me han hecho acordarme mucho del nacimiento prematuro de Salvador, de sus primeros días de vida, la neo, la internación. No me sentí triste, ni lo recordé con pesar. El sentimiento más bien ha sido de empatía con esas familias. Ojalá hubiera encontrado la forma de poderme poner en contacto con ellos, me hubiera encantado. Sé cuánto hay de bueno en que alguien que ha vivido eso mismo que vos estás viviendo, te diga que hay esperanzas, que todo puede mejorar, que se puede estar a la altura de esos pequeños guerreros que son los prematuritos.
La primera de estas noticias es sobre una cirugía cardíaca igual a la que le hicieron a Salvador a los dos meses de vida. ¡Es tan igualita la situación!! En el diario dicen que es la primera vez en el país que se hace esta cirugía, lamento informarles que no es así, ya que a Salvi se la hicieron hace seis años, con un peso similar al de ese bebé. (En realidad, desde que bajó a menos de 700 gramos las enfermeras tenían prohibido decirme cuánto pesaba, así que no recuerdo con cuántos gramos llegó a la cirugía).
Después de la publicación de la noticia de la operación, no volví a leer sobre el bebé. Deseo con todo mi corazón que todo haya salido muy bien, quizá ya esté en su casa con su familia.
Y, la siguiente noticia, que además de en nuestro país, me imagino que habrá dado la vuelta al mundo, es sobre Luz Milagros, una bebé prematura dada por muerta al nacer. Obviamente que no comparo nuestra historia con ésta. Es sólo que he escuchado tanto sobre su internación luego de ser rescatada por su mamá, que me han hecho eco, situaciones y frases que se me habían ido olvidando (...los parámetros del respirador son normales... se la está alimentando por vía parenteral... se está reforzando el vínculo con la madre... un centímetro de leche... se volvió a conectar al respirador para que no pierda peso...)
Creo que comparto el sentimiento de millones de personas: más allá de la búsqueda de posibles culpables, el deseo enorme es de que Luz Milagros siga su recuperación y rezo por eso.
Es tan lindo sentir el apoyo de alguien que vivió o está viviendo lo que uno!
El día que Salvi nació, antes de que pudierámos entrar a verlo en neo, se acercó a la puerta de mi habitación una pareja. Habían sido padres de una beba de 24 semanas, Guadalupe, unos días antes. Las palabras de aliento, fe y esperanza de Fabi, fueron mi primer apoyo para los meses que se venían. Desde ese día, fuimos una presencia constante, las dos juntas, esperando en los pasillos para poder entrar a ver a nuestros bebés, hablando con las otras madres, rezando. Nuestra amistad es de esas que se hacen por haber vivido juntas experiencias que no todos los seres humanos han vivido.
Una vez que todos nos fuimos de alta, nos vimos algunas veces más, hasta que nos desencontramos. (Cambios de casa, de teléfonos)
Hasta hace una semana, cuando Fabiana me encontró.
Estamos felices de que nuestros hijos se hayan re encontrado con sus primeros amiguitos, y es nuestro firme deseo que no vuelvan a perder este contacto nunca más.


 
Salvador, yo, Fabi, Guadalupe y una primita.

21/4/12

Estimulante

Desde aquella vez que le saqué a Salvi la serie de fotos en la colchoneta, y las uní en forma de video, lo he vuelto a hacer algunas otras veces más. Me encanta verlo cuando lo hace por sí mismo, por su propio interés, no porque alguno de nosotros esté jugando con él, o ayudándolo. Y me parece más gráfica la serie de fotos que filmarlo directamente, porque la imagen congelada es más clara para ver como posiciona cada parte de su cuerpo para moverse.
Porque no veo sólo movimiento, sino intención, traslado, intento, prueba y error, alegría, emoción y sensación de logro.
Mirando toda la serie de fotografías de cada vez que lo hago, elijo una que represente la mayoría de las otras, porque es la posición en que está la mayor cantidad de tiempo de todo el rato en que estoy sacando las fotos.
Y miren como cambian las cosas en pocos meses:



Febrero




Marzo


Abril


Creo que se ve la diferencia, no? Cuando compramos la colchoneta, en noviembre del año pasado, permanecía siempre con la espalda apoyada todo el tiempo. Después comenzó a tomarse las piernas con las manos, y ocasionalmente caía hacia los lados. Siguió esto de darse muchas vueltas, que terminaban sacándolo de la colchoneta, pero con una intervención de los brazos más trabada y pobre. Últimamente los usa mucho más, se incorpora bien alto, y está super feliz cuando lo logra. Toda la intencionalidad es bien evidente.
Obviamente no es sólo el hecho de pasar mucho tiempo en la colchoneta, también los ejercicios que tenemos desde noviembre han ayudado muchísimo: espalda, hombros, caderas, sin dejar nunca de lado tórax y abdomen.
¿Qué puede ser más estimulante que se comiencen a ver los resultados que nuestros entrenadores pronosticaron en la última evaluación?






14/4/12

Nuestra aplicación para tabletas Android

Los primeros pasos

Como ya les había comentado, estamos comenzando a desarrollar una aplicación para tableta que pueda servir como apoyo comunicacional para Salvador.
Estamos realmente en los primeros pasos, reuniendo el material necesario, hablando, soñando con lo que queremos lograr y la mejor forma de hacerlo. El equipo lo forman dos profesionales en sus especialidades: Cecilia, la fonoaudióloga y terapeuta del lenguaje que viene trabajando con Salvador desde hace ya tiempo; y el ingeniero que va a diseñar el programa, experto en todas estas tecnologías que tantas veces nos resultan tan difíciles de entender, pero que nos pueden servir de inmensa ayuda a los familiares de personas con discapacidad. Si se quiere, el tercer integrante del equipo soy yo, que no tengo más profesión que la de madre inquieta, y que en este caso funciono como un nexo entre los especialistas, tratando de aportar todo lo que puedo desde mi propia necesidad de comunicación con Salvador. 
Ayer tuvimos nuestra primer reunión "de equipo", y en los días que siguen Atilio, el ingeniero, podrá realizar las primeras pruebas de programación, para ver qué va surgiendo.
Algunos puntos interesantes de lo que hablamos en la reunión:
  • El porqué de desarrollar una aplicación, cuando ya existen otras en la web, incluso algunas gratuitas. En primer lugar, la mayoría de las aplicaciones existentes están desarrolladas para tabletas Apple. Cuando nosotros pensamos en comprar una tableta para Salvador, decidimos hacer un primer intento con algo no tan caro, como para probar primero si este implemento nos servía de algo. Si es así, y vale la pena más adelante saltar un poco en calidad y debemos comprar algo más caro, lo iremos viendo en el camino. En cuanto a las aplicaciones de la red que son compatibles con Android, el sistema operativo que usa nuestra tableta, nos parecieron cerradas, difíciles de programar o flexibilizar para que fueran una buena herramienta.
  • El hecho de desarrollar una aplicación con lo que nosotros vemos que necesita hoy Salvador, no quiere decir que no nos vaya a servir más adelante, ni que no pueda llegar a ser útil a otras personas como él. La idea es hacerla de manera inteligente, para que sea muy flexible, adaptable, modificable con facilidad por nosotros mismos, legos en tecnología. Aunque Salvador es el motivo principal y la inspiración, la intención de poder compartirla con otros está muy presente.
  • La reunión fue super estimulante para Cecilia y para mí, porque todo el tiempo Atilio nos pidió que no nos limitáramos en nuestras intenciones, nuestros deseos e ideas. Es que el hecho de lo dificultosa que a veces nos resulta la tecnología, nos lleva a pensar que todo tiene que ser complicado, cuando no, imposible de realizar. Y la reunión nos dejó contentas de que cada cosa que habíamos pensado es posible, y encima, sencilla de concretar. Por supuesto, esto nos sirve para poner a trabajar aún más la imaginación. (Además de la aplicación, creo que se vienen un par de implementos que pondrán a nuestra casa y nuestro hijo más tecnológicos que nunca, ja, ja)
En fin, no voy a entrar en detalles de cada punto que hablamos, lo resumo en qué es un proyecto que me tiene muy entusiasmada, que aunque sé que llevará un tiempo largo hasta que se vean hasta dónde puede dar sus frutos, es importantísimo para Salvi y todos quienes lo rodeamos. Nos sucedió en esta misma semana en que estuvo irritable, molesto y llorón, y no sabíamos que le pasaba. Le fui preguntando qué le dolía, nombrando partes de su cuerpo y cuando llegué a la garganta, me hizo una leve sonrisa entre su llanto. Finalmente lo llevé a la guardia del hospital y, efectivamente, lo único que la doctora encontró llamativo fue la garganta levemente enrojecida. El malestar no pasó de un resfrío, de dos o tres días y ya se terminó. Pero, sería sumamente valioso para cualquiera de nsootros, la familia, sus maestros en la escuela, que a través de alguna herramienta pudiera, por ejemplo, señalar cuál parte de su cuerpo es la que duele.
Creo que estamos encaminados ya en este proceso, y lo mejor de todo: tenemos equipo!!!

     

7/4/12

Adiós a marzo

Ya se nos fué el primer trimestre, tan intenso, lleno de actividades y eventos. Todas las actividades estudiantiles y laborales están a ritmo pleno. Finalmente recibimos la silla nueva de paseo, con la que Salvador va a su escuela y los fines de semana ya la hemos disfrutado en plazas y el parque. (Los cuatro meses de espera valieron la pena).
Las sonrisas de los chicos disfrutando el clima hermoso del otoño resumen todo.

1/4/12

Broncas varias y muchas preguntas sin respuesta

Hemos hecho muchas cosas esta semana. Y en varias aparecen cosas que dan bronca, que frustran, que hacen reaccionar, bien o mal.
Una de ellas es tratar de conseguir la nueva medicación que toma Salvador para controlar la epilepsia. Hace menos de 2 meses que lo toma, y le ha dado muy buen resultado. El problema es que nos ha sido muy difícil conseguirlo. Por ahora lo que hemos encontrado es una farmacia que compra la droga en Buenos Aires y prepara las pastillas. La primera vez nos cobraron una cierta cantidad. La segunda, triplicaron el precio. Y como es un preparado y no una presentación comercial, la obra social no se hace cargo del costo. Intentamos conseguir la presentación comercial, pero no lo hemos logrado todavía.  Aparentemente, el único laboratorio que la produce habría dejado de hacerlo. Poco me importan las razones, lo que me enoja, si esto es cierto, es por qué el neurólogo nos receta esto. ¿No debería estar al tanto él, por ser su especialidad, de esta circunstancia? Un anticonvulsivo no puede retirarse al paciente de un día para otro, así sea para reemplazarlo por otro. Con tantas cosas de las que debemos ocuparnos, no es necesario agregar una preocupación de este tipo. Alguien debería haber tenido algo más de cuidado. Por otro lado, hay muchos medicamentos que están faltando en las farmacias, de todo tipo, y no porque los laboratorios no los fabriquen, sino porque utilizan drogas o insumos importados, lo cual está siendo muy complicado de hacer, por la política que está llevando adelante el gobierno. Más allá de las decisiones políticas que me resultan tan difíciles de entender, como persona común y mamá especial, me pregunto quién es el que puede tomar decisiones tales como no permitir ingresar al país una droga anticonvulsiva o un medicamento oncológico, cuando no hay reemplazos nacionales.
Para completar el panorama, la otra medicación que toma Salvador, desde hace ya años, también anticonvulsiva, dice claramente en su envase "Industria Francesa". ¿Cómo saber en qué momento no lo conseguiremos más? ¿Alguien va a avisar con tiempo si no se conseguirá? ¿Quién se hará responsable si esto sucede?
Otra cara de estas dificultades en todo lo relacionado con el exterior:
La semana pasada debíamos cancelar una factura de ABR Canadá. Las dificultades para poder hacer efectivo el pago son cada vez mayores. La documentación a presentar y las preguntas a responder hacen pensar que uno es sospechoso de un asesinato. Las restricciones al envío de dinero afuera son tan estrictas que no hay lugar para explicar a nadie que estamos haciendo pago de algo relacionado con la rehabilitación de un menor con discapacidad, y de un tratamiento que no se provee en el país. ¿El hecho de que el monto de esta factura no llega a U$S 400 no debería dejarnos fuera de la sospecha de fuga de divisas?
Y no crean que mi enojo de esta semana es sólo con la clase dirigiente. También tengo para la gente común:
Hace unos días, me avisaron que cerca de mi casa había una plaza con juegos integradores. Me alegré mucho, aunque me sorprendió no haber escuchado nada al respecto. Cuando al fin logramos encontrarla, vimos una linda placita, muy bien diseñada, con muy buenas condiciones de accesibilidad y transitabilidad. Pero, de juegos integradores, sólo uno, en bastantes buenas condiciones:



Pensé: ¿esto es todo? Se lo conté a la mamá del amiguito de Agustín que ese día nos había acompañado, y ella, que es de la zona, me contó que efectivamente la plaza tenía muchos juegos integradores, y que al poco tiempo de la inauguración los rompieron todos.
¿Cabe algún otro sentimiento más que la bronca? Adiós a mi sueño de juegos integradores en cada plaza de mi departamento, al menos uno por plaza. Ni pensar en una plaza completa de jueguitos. ¿Para qué la comuna va a invertir dinero en algo que en pocos días y sin ningún sentido es destruído, vaya a saber con qué razón? Es lógico pensar que el público al que se destinan estas obras simplemente no las merece.
En esta sociedad que hace del irrespeto y el desinterés por el otro la forma de convivencia, es difícil tener ganas de seguir adelante y de hacer algo nuevo. Sin embargo lo seguimos haciendo. Continuamos nuestra rutina normal de cada fin de semana, y además de las clásicas tareas de siempre, nos pusimos a pintar la casa juntos. Al menos nuestro rinconcito en el mundo se ve mucho más limpio y luminoso.
La última pregunta es qué pasará el día que ya no nos alcance sólo con ordenar nuestra casa y necesitemos que afuera también haya orden.