31/5/12

Pensamientos sueltos

(Sin ánimo de molestar, ofender ni juzgar a nadie,
 solo escribo lo que da vueltas en mi cabeza)

Hace un par de días, escuché con mucha tristeza que el estado de Luz Milagros había empeorado. Para mis amigos no argentinos, se trata de una bebé nacida a las 26 semanas de gestación y dada por muerta al nacer. Sus papás pidieron verla para despedirse, horas después del parto, encontrándola con vida en la morgue. A partir de allí, Luz ha pasado por muchas de las complicaciones comunes a los bebés nacidos con esa edad gestacional.
Como muchos, he estado pendiente de los informes sobre su salud, de los reportajes a sus papás, y me he conmovido con la fortaleza de ambos. Creo que no me equivoco al decir que una gran parte del país reza por ella y su familia, para que pueda lograr salir adelante.
Ayer, la noticia sobre que de su cerebro funciona sólo el 10%, apareció en todos los medios. Obviamente, no es lo que deseabamos escuchar. Pero que el comité de ética del hospital donde está internada actualmente Luz hable con sus padres de la Ley de Muerte Digna, recientemente sancionada...creo que eso ni siquiera me lo esperaba. Que le retiren la medicación, para no prolongar su sufrimiento...siento una sensación de abandono...
Tantos pensamientos se me atropellan en la cabeza, disculpen la informalidad de la redacción:
  • Todas las vidas tienen un sentido. Luz Milagros vino al mundo por algo. No importa cuánto dure su vida entre nosotros, cumplirá con su misión, así viva dos meses o 90 años.
  • ¿Qué porcentaje del cerebro funciona en una persona normal? ¿Qué porcentaje en una persona con discapacidad? No lo sé. ¿Me importa? No. ¿Si el cerebro funciona, el porcentaje que sea, la persona no está muerta, o si?
  • Una vida de una persona con daño cerebral irreversible, es menos digna?
  • Que un hijo nazca sin complicaciones, sin daño, garantiza que sus padres sufran menos? Un niño puede ser perfectamente sano a su nacimiento, pero puede enfermarse, sufrir accidentes, vivir una adolescencia difícil, caer en adicciones, tener una malísima relación con sus padres. Puede morir a cualquier edad. ¿Uno ama más a hijo con discapacidad que a uno sin discapacidad, o viceversa? No.
  • Los daños irreversibles, son irreversibles? ¿Acaso no estamos cansados de ver milagrosas recuperaciones de daños irreversibles? No hay avances día a día en rehabilitación, investigación, descubrimientos médicos? ¿Quién no conoce casos de estudios médicos afirmando diagnósticos que son derribados por mejorías inexplicables?
Cosas que sí sé:
  • Excepto la horrible experiencia de la morgue, he vivido todo el resto: la extrema gravedad del estado de salud, el que los médicos lo deshaucien, que haya diferencias de opiniones entre los que opinan que darle la oportunidad de vivir, en detrimento de la "calidad de vida", no es una buena opción. Y saber en tu corazón, que lo único que podés hacer es estar a la altura de una cosita que pesa menos de un kilo, pero pelea como un león para vivir, y estar hablando de calidad de vida es estar discutiendo estupideces frente a eso.
  • A mí también me dieron diagnósticos terminantes. Y resultados de estudios pésimos. ¿Y? Si les hubiera hecho caso, quizá no hubiera intentado rehabilitación. Me acuerdo bien cuando un uno de los neurólogos infantiles más reconocidos de Buenos Aires me dijo que si sólo viera la resonancia, sin conocer a Salvador, hubiera pensado que mi hijo no tendría conexión con su entorno. Si hubiera creído que mi hijo es sordo, como informó la técnica en oídos, y le hubiera puesto audífonos, cuando evidentemente no los necesita, lo hubiera dañado. Aquí estamos. La vida no es un jardín de rosas. Pero la disfrutamos todo lo que podemos, tal y como lo hace cualquier otro, con hijos con discapacidad o no.
  • Creo que las situaciones que impactan fuerte en nuestras vidas, en este caso, estos niños que llegan superando tantas dificultades, tienen misiones tan fuertes como ellos. Yo sé muy bien, cómo y cuánto Salvador cambió mi vida, cómo cambió las de todos los que lo han conocido, familiares, amigos, médicos.
  • No creo que pudiera amar a mis hijos más de lo que los amo, tal y como son cada uno de ellos.
Hoy tuve un rato libre estuve leyendo varios de los blogs que sigo y encontré que una de las madres de habla inglesa casualmente había publicado esta canción:
 La vida que me ha elegido
Traducción rápida:
Teníamos unas expectativas tales, que pronto daríamos a luz
al próximo Chopin, el próximo Einstein, el mejor niño en la tierra
Y nos gustaría ser la familia perfecta, pronto tendríamos el chico perfecto
Nunca tendría un reto o un problema, Dios no lo quiera
Ah, pero la vida tenía otros planes, así que necesito que lo entiendas
No me abandones, no me ignores
Necesito amigos ahora más que nunca
Acompáñame, pero por favor no me compadezcas
Soy un padre como tú, es cierto
Pero yo tengo necesidades especiales
Necesito que te des cuenta de que mi vida es diferente a la suya
Te necesito, no me juzgues, no condenes y no llevas la cuenta
Me encantaría un par extra de manos o un abrazo o dos
Necesito que reconozcas que cargo el mundo aquí en mi espalda,
así que sólo pensaba que iba a pedir
No me abandones, no me ignores
Necesito amigos ahora más que nunca antes
Lo que damos por sentado viene tan difícil para mí
Soy un padre como tú, es cierto
Pero yo tengo necesidades especiales
Necesito respuestas, necesito ayuda, es mucho trabajo
Y un milagro o dos no estarían de más
No me abandones, no me ignores
Necesito amigos ahora más que nunca antes


24/5/12

Días de trabajo

Todos estamos siempre ocupados en casa. Los adultos con sus trabajos. Agustín con la escuela y sus actividades extra. Y aunque él opine (y se queje) que Salvador no tiene obligaciones, como hacer "tarea en casa", esto no es así.
En este video que les muestro a continuación, pueden ver un ratito de su trabajo de fonoaudiología, sin editar, para que se pueda apreciar cuánto trabajo lleva poder demostrar un resultado claro de selección.



Este video es de la primera vez que Cecilia le presentó a Salvador los símbolos de "SI" y "NO".
Todo este trabajo de horas y horas es necesario para que la tablet no sea un juguete caro en sus manos, donde nunca estemos seguros de qué es lo que quiso seleccionar, sino una ayuda grande en la comunicación.

18/5/12

Diferencias de criterios

Esta semana tuve que llevar a Agustín al médico. Venimos de una seguidilla larga de resfríos y manifestaciones alérgicas, con tos, mocos y, a veces, bronco espasmos, que he manejado con algunos remedios (caseros y de los otros), logrando mejorías temporarias, y a los pocos días, otra vez lo mismo.
El fin de semana pasado el bronco espasmo empeoró, lo cual me pone realmente mal. Por haberlo sufrido durante mi infancia y adolescencia, sé bien cuánto duele y desespera esforzarse por respirar.
Así que, habiéndose agotado mis ideas, nos fuimos al pediatra, el mismo que tenemos desde que nació. Aún antes de revisarlo, teniendo en cuenta su historia, su edad, y los antecedentes paternos, me dijo que debíamos tomar medidas para prevenir que llegue a desarrollar asma. Afortunadamente, hoy existen armas con las que ir actuando ahora, antes de que la enfermedad aparezca.
Luego de auscultarlo, escucharlo y revisarlo con cuidado, me recetó la medicación para tratar el cuadro actual de obstrucción. Una vez terminado este plan de antibiótico, corticoide y salbutamol en puff, comenzaremos con la medicación preventiva, un aerosol con otra droga, que Agus tendrá que usar por, al menos, 4 meses. Luego de esto, le realizará una espirometría, para ver cómo resultó.
El pediatra me avisó que este aerosol es caro, y me sugirió que pidiera en mi obra social mayor descuento por este medicamento. Luego de comprobar que realmente es bastante costoso, me decidí a intentar este mayor descuento (siempre me desanima hacer estos trámites, por el tiempo y el papeleo que insumen). Apenas pude, me fuí a la obra social, pregunté y me dieron un detalle de todos los papeles necesarios: copias de documentación personal (de la cual deben tener una parva, ya que por cada trámite que hago me las piden nuevamente), planillas a llenar por el médico, y estudios como análisis clínicos e inmunológicos, radiografías y una espirometría. Le expliqué a la persona que me atendió que el tratamiento a realizar es preventivo, que una espirometría cursando una bronquitis seguramente no iba a salir bien, pero que el pediatra se basaba en su conocimiento del paciente y su historia y antecedentes para prescribirlo. Y además, pensaba, si le hago hacer todos estos estudios, de los cuales tengo que pagar gran parte porque la obra social no lo hace, de qué me sirve el ahorro en la medicación? ¿Qué vale más, el protocolo de obligar a los pacientes a realizarse la mayor cantidad de estudios posible, perdiendo tiempo esperando turnos en diferentes lugares, y dinero pagando estos estudios; o el criterio clínico de un reconocido buen pediatra, que trata a su paciente desde que este salió de la panza de su mamá, y que tiene un registro de cuántas veces y cómo se han manifestado sus enfermedades y la forma en que ha sido medicado?
Veremos qué criterio prevalece, recién dentro de una semana voy a tener la respuesta de si tendremos mayor cobertura o no.


11/5/12

Resumen de una semana agitada

Bueno, "agitada" puede sonar a que nos pasó algo malo o preocupante, lo cual no es cierto. Lo que sí es cierto es que con todas nuestras actividades normales, todas nuestras semanas son agitadas. Muchas cosas que hacer, muchos horarios y obligaciones que cumplir, un continuo correr y correr.
Si a esto le sumamos que en el medio papá tuvo que estar fuera de casa por dos días, lo cual implica un esfuerzo de organización extra y recurrir al siempre bienvenido apoyo de mi mamá, tenemos el combo completo.
Por eso llegar al viernes se hace tan lindo y necesario. Es la única tarde de la semana que no tenemos actividades obligatorias, y ya saber que mañana no hay necesidad de madrugar es todo un placer.
Entre todas estas cosas de rutina, comenzamos a probar la aplicación de comunicación aumentativa con Salvador. Aunque sabemos que el camino es largo, los primeros intentos son prometedores. La primera vez que se la presentamos, Salvi eligió ver televisión, y luego eligió el canal de las carreras de autos. Lo más gracioso es que tocaba la imagen que identifica el canal, y automáticamente miraba el televisor, para ver si cambiaba, como si la tablet fuera el control remoto.
Ya tenemos pequeños detalles que comentar con el ingeniero que la está desarrollando, para ir perfeccionando la aplicación y aprovecharla al máximo.





Aparte de estos temas nuestros, dos buenas noticias del mundo ABR que no quiero dejar de comentar:
El lanzamiento de la nueva página web oficial, con mucha información de gran interés para familias nuevas, profesionales interesados y público en general. Para las familias activas, muy útil el calendario anual con todas las fechas disponibles para entrenamientos.
Y la otra: el equipo ABR se presentará este año en la 4ª Conferencia Internacional sobre Parálisis Cerebral, a realizarse en Italia, mostrando los resultados de la investigación y los avances de los niños bajo este tratamiento. Aquí está el enlace a la página oficial de la Conferencia.
¡Bien por todas estas familias que estamos demostrando estos buenos resultados!!!!

4/5/12

Fin de semana distinto

Después del fin de semana largo, vaya a saber por qué estos únicos 3 días hábiles fueron tan agotadores. Sólo Dios sabe cómo hice para levantarme hoy a las 6 de la mañana, como todos los días. Pero ahora, ya a las diez de la noche, ante la perspectiva del fin de semana, el cansancio se va evaporando.
Con mi marido ocupado, invitamos a un amiguito de Agustín a cenar y a dormir en casa (quién sabe a qué hora se cansarán de jugar y nos dejen dormir a todos). De todos modos no hay necesidad de madrugar mañana. Los planes son sólo de ordenar la casa, leer artículos atrasados, quizá cocinar algo especial.
Pero también hay algunos extras interesantes:  ya tenemos en casa la primera versión de la aplicación para comunicación aumentativa, y todavía Salvador ni la ha visto. Mañana comenzaremos a usarla, para ver cómo nos va resultando.
Para el domingo, Agustín tiene examen de tae kwon do. Si lo aprueba, (creemos que sí, lógicamente) obtiene el cinturón amarillo.
¡Prometemos comentarles las novedades!