26/9/12

Intenso setiembre

Mi carpeta "Setiembre" tiene más de 300 fotos.

Durante este mes:
  • Festejamos el cumple número 9 de Agustín (aunque los cumplió el 29 de agosto). Tratamos de alejar a los chicos del encierro y los jueguitos de computadora, y con la ayuda de mi papá les organizamos actividades al aire libre, con juegos de "kermese". Fue muy gracioso verlos jugar a cosas tan antiguas, pero se engancharon muchísimo. El tiempo nos acompañó, como es tradicional.

 
  •  Agus rindió nuevamente examen de Taekwondo. Ya es cinturón verde. Le encanta esta actividad, no se pierde un entrenamiento. Ahora está metido a pleno con la organización de un torneo.
 
  •  Tuvimos nuestro entrenamiento de ABR. Nuestra evaluación fue buenísima, más adelante lo contaré en detalle. (O quizá no sea yo quien lo cuente ;)

 
      Fue hermoso además compartir este entrenamiento con familias que conocía sólo virtualmente, ya que nunca habíamos coincidido. Muy edificante hablar con todos ellos.
Los nuevos ejercicios tienen una técnica más sencilla, pero son muchoooos!!! (si hago el mínimo de tiempo requerido para cada uno, sumo 3 horas y media, más otro ejercicio para el "tiempo libre"). Sin embargo es tan estimulante haber tenido la evaluación y el entrenamiento, que no veía la hora de llegar de vuelta a casa para comenzar el trabajo. ¡Quiero sumar muchas horas!!!
  •  A la vuelta del entrenamiento tuvimos un fin de semana de descanso, ya con Agustín y una familia muy amiga. Algo de turismo no muy lejos de casa, aventuras, excursiones.
 
   Qué suerte que a mi marido se le ocurren estas cosas, porque seguramente yo hubiera dicho que mejor a la vuelta del entrenamiento, nos quedábamos tranquilitos en casa, armando la rutina nuevamente, en lugar de andar recorriendo volcanes, lagunas y montañas varias. Lo disfrutamos muchísimo.
 
Y ahora sí, estamos de vuelta del todo, recuperando el tiempo perdido del trabajo, estudiando, haciendo los nuevos ejercicios. Salvi volvió de su primer día de vuelta a la escuela con la novedad de que el próximo lunes tienen la fiesta anual. En el teatro, con disfraces y toda la cosa. Menos mal que el lunes ya es octubre porque a setiembre no le cabía nada más. 
 


19/9/12

Fin y principio

¿Qué cosa será eso que apenas terminas una etapa, estás ansioso de comenzar una nueva?
Eso que no te asusta por más que tengas un gran trabajo por delante, que te exigirá dedicación y esfuerzo. Eso que hace que día a día agradezcas por haberlo encontrado, y te felicites por haberlo elegido.
¿Qué será lo que pone en estos niños y padres esas sonrisas sinceras y satisfechas?

 
Eso es ABR.
 
Gracias a todo el grupo por el hermoso entrenamiento, por su amistad y alegría, por todo lo compartido (que va a dar mucho para contar).
Gracias a Gavin, Daiana y Paolo por la calidez y profesionalidad de siempre.
 


13/9/12

El libro de Matías

Matías tiene 17 años. Tiene parálisis cerebral. No camina. No habla.
Pero se comunica. A los 12 años aprendió a utilizar una "tablita" de comunicación alternativa. (Señala las letras con su mano, ayudado por un intérprete, en una tabla donde está impreso el abecedario).
Con la ayuda de esta tablita, Matías pudo salir del silencio en el que se encontraba y poner en palabras todos sus sentimientos, sus ideas, sus "sentipensares". Pudo demostrar cuánto comprende del mundo que lo rodea.
Algo tan simple como eso, y que es la gran barrera a cruzar por los que tenemos una persona con discapacidad en casa. Porque yo puedo creer que entiendo mucho a mi hijo, que interpreto sus gestos de "me gusta" y "no me gusta". Escuchar desde la cocina su gritito, y sin verlo, saber que tengo que ir a cambiar el canal porque no le gusta más lo que está viendo. Saber cuánto le duele el brazo después de que lo vacunaron, por la forma en que lo mueve al ponerle la ropa, y su carita al hacerlo. Ver claramente cómo se desespera cuando hay una bebida que le gusta sobre la mesa, y saber que quiere tomarla.
Pero de ahí a:

                  "Al recordar siento que vuelvo a vivir esas historias. Es un largo camino en mi memoria cuando recuerdo mis cumpleaños, mamá fue quien le dio alegría a esos días. Era una fiesta en honor a mí y todos mis amigos y mi familia más cercana compartían ese momento conmigo.
                  A pesar de la alegría yo no pude decidir hasta mucho tiempo después que quería organizar para ese día. Mi mamá siempre respetó nuestros deseos y mi hermano desde pequeño ya organizaba e invitaba a quien quería, y si bien mis cumpleaños fueron geniales, no pude hacer lo mismo."

Es un largo camino el de la comunicación. Una de las cosas más difìciles de superar. Por eso tanta dedicación a buscar la herramienta que sirva. Que para cada caso quizá no sea la misma. A Matías esta tablita le sirvió para poder salir de la limitación de su cuerpo. En Salvi, quizá no sea esta, quizá sí. Lo único que sé es que no vamos a dejar de buscarla, para que un día él también pueda expresarse con tanta fluidez como Mati. Porque es su derecho, y mi necesidad.

Para leer el libro completo, hacer click en el siguiente enlace:

El silencio que grita. Matías Cepeda Monsalvo

Gracias a Matías y a su mamá, Liliana que me permitieron compartir el libro aquí.

5/9/12

Buscando la buena noticia

Para que no crean que vivo en el desánimo que me provocan las dificultades ajenas a mi voluntad, pero que de todos modos me afectan, me he dedicado a pensar en cosas buenas que compartir.
Esta semana, por ejemplo, me encantó saber que nuestro pediatra asistirá en pocos días al 2º Congreso Argentino de Discapacidad Pediátrica. Es reconfortante saber que los profesionales que nos acompañan busquen perfeccionarse, avanzar y profundizar en temas que nos puedan ayudar.
Si es por mencionar congresos, no hay que olvidar que en octubre de este mismo año, el equipo de ABR participará con su investigación de la 4ª conferencia Internacional sobre Parálisis Cerebral que se realizará en Pisa, Italia en Octubre. (es emocionante saber que formamos parte de esta investigación!)
Otra cosa que me entusiasmó saber esta semana es que la aplicación de comunicación aumentativa Proloquo2 pronto (este año, quizá) estará disponible en español. Aunque no estoy segura de que esta sea nuestra elección, saber que se siguen desarrollando más y más aplicaciones contagia entusiasmo. Nuestra aplicación personal sigue muy demorada, pero noticias como estas, hacen que uno vuelva a ponerse las pilas, a pensar alternativas, seguimos con lo que estamos haciendo? pensamos en algo diferente? buscamos otro camino? etc.
En fin, varias cosas como para ponerle al mal tiempo buena cara, y si hay dificultades, ya buscaremos la solución.