27/11/12

Repasando el "tema botox"

Esta semana nuestro entrenador de ABR, Gavin Broomes en su blog "One giant leap" se refirió al tema del botox y su aplicación en niños con parálisis cerebral.
Como es un tema siempre vigente, con frecuencia mencionado en los círculos de familiares de niños en esta situación por un lado, y rehabilitadores, médicos y traumatólogos por el otro, les dejo el enlace a su artículo, tan claramente explicado como siempre.
Y para mis habitués, los que no leen inglés, aquí está el enlace a lo que yo escribí en este blog, la primera vez que me referí a mi postura con este seudo tratamiento.
Como siempre, les recalco que esta es MI postura, es la decisión que tomé teniendo en cuenta toda la información que pude reunir, no por esto debe ser compartida por todo el mundo.
Lo que sí creo, es que cada quien tiene que tener acceso responsablemente a todo la información para poder tomar las decisiones a conciencia.

20/11/12

Relato de la erupción

Este blog se ha convertido en mi "cuaderno de anotar la vida", como los de Clara de La casa de los espíritus de Isabel Allende. Como voy anotando en él la mayoría de las grandes y pequeñas cosas que nos acontecen, sobre todo de los chicos, me sirve de consulta a mí misma, para recordar algún detalle de alimentación, enfermedad, fecha, acontecimiento, etc. Me sirvió hace unos pocos días, durante la erupción que hizo Salvador, para recordar como había sido la de agosto.
Así que aquí va para la bitácora el relato de esta última enfermedad del año (decretado ahora mismo. Cúmplase.)
Esto empezó un lunes. A la siesta, cuando fui a cambiar de ropa a Salvador, noté varias ronchitas en su cuerpo, sobre todo en la zona del abdomen. Separadas entre sí, recordaban vagamente la varicela, aunque no eran tal como yo la guardo en mi memoria. Además no tenía fiebre ni ningún otro síntoma. Llamé al consultorio del pediatra, que como siempre, tenía todos los turnos completos hasta la noche. Así que decidí llevarlo a la guardia del hospital, para ir avanzando. La médica de guardia, ante esos pocos signos, me dijo que seguramente era algo viral, y que debía estar atenta a que apareciera alguna otra cosa, como para volver a consultar.
Todo siguió sin muchos cambios, por dos o tres días. Más que desaparecer, parecía que las manchitas comenzaban a ser más abundantes. Sumemos a esto que el jueves aquí la temperatura llegó a 40º C, cosa que a cualquier rush le viene más que bien. El viernes lo llamé al pediatra, y como se encontraba de guardia en neonatología del hospital, y lo de Salvi seguía sin tener más síntomas que las manchas, sólo nos limitamos a contar por teléfono lo que yo veía y lo que él pensaba: que sí, podía ser algo viral, ya que es la época ideal para esto, pero que además podía haber alguna reacción alérgica. Me sugirió que le diera el antialérgico más común, durante el fin de semana, y se lo llevara el lunes siguiente para verlo.
Eso hice, pero además, olvidé hacer algo de dieta antialérgica (suprimir frutillas, colorantes, tomate, pescado, chocolate, etc.) Le di frutillas dos veces, y el suplemento que de vez en cuando agrego a sus meriendas, que siempre compro el de vainilla, Dios sabe por qué, se me ocurrió justo cambiarlo por el de chocolate. El resultado fue que literalmente se llenó de ronchas. Ya todo el cuerpo cubierto, espalda, tórax, abdomen, brazos, piernas, incluso el cuello y avanzando hacia la cara.
De modo que 7 días después de las primeras manifestaciones, lo vió su médico, algo que debería haber hecho el primer día, en lugar de creer que gano tiempo yendo a la guardia.
Ahora el abanico era más amplio:  si bien todavía podía ser algo viral, también cabía la posibilidad de que la causa fuera bacteriana. Además la manifestación alérgica podría deberse a los alimentos, a los mismos gérmenes o al anticonvulsivo que toma desde hace años, y que a veces hace este tipo de reacción. Obviamente, esa era la peor opción. Cambiar un anticonvulsivo no es fácil.
La solución al dilema tuvo que llegar análisis de sangre mediante. El martes ya tuve el primero de los resultados, el cual indicaba que algo alérgico había. Recién el miércoles tuve todos los resultados. Fue gracioso que salió la viróloga a entregármelos, con la cara preocupada, diciéndome que "al gordito le dió positivo una bacteria" y yo le sonreí de lo más feliz, (porque no era el anticonvulsivo). Le tuve que explicar toda la situación a la pobre mujer, para que no creyera que estaba tan loca. Recién allí, tomando un antialérgico más fuerte y el antibiótico adecuado, comenzó la mejoría. De a poquito, muy lentamente, las ronchitas primero empezaron a perder el color rojo y la inflamación, para disimularse en el tono de la piel. En algunas partes todavía se perciben al tacto, como una rugosidad, pero prácticamente ya desaparecieron.
Volvemos entonces a la normalidad, ya ayer, por ejemplo, volvimos a hacer ABR, después de 15 días.

13/11/12

Evaluación ABR setiembre 2012

Hace casi dos meses que tuvimos nuestro último entrenamiento de ABR y yo todavía no he hecho ningún comentario sobre la evaluación.
En el momento es tan intenso, tan estimulante el convencimiento de que todo va fantásticamente bien, que lo esperado se cumple, que hay mucho bueno por venir, da tantas ganas de trabajar, y mucho, que es muy difícil bajar a poner los pies en la tierra y los dedos en el teclado, para traducir tanta emoción en palabras.
Creo que lo que me enreda más es que estamos en plena evolución de progresos muy importantes, y la evaluación o las fotos comparativas, no son más que eso: una foto de algo en constante movimiento. Es como que se quedan cortas.
Mejor que eso entonces, creo que un resumen del informe y las pautas con las que estamos trabajando ahora, pueden representar mejor la realidad:

Lo mejor que se vio en la evaluación:

  • Reducción del movimiento caótico
  • Reducción de tensión muscular
  • Mejor segmentación y división en cuello y brazos
  • Control cefálico emergente
Y estamos trabajando entonces ahora en:
  • Mayor plataforma de sentado
  • Mejor posición neutra de las piernas
  • Mayor conexión y control de cabeza
  • Continua reducción de la tensión muscular
  • Continuo desarrollo de la cintura escapular
¿Qué no se entiende nada? Bueno, está bien, ahí está la foto que lo explica todo:
 
 
Cada vez más seguido, cada vez por más tiempo, Salvador logra pasar de la posición acostado a sentado, solo, sin ayuda, cada vez con menos esfuerzo y con mayor estabilidad. Por su propia voluntad e interés.
Toda la explicación anterior es lo que ha ido logrando y lo que trabajamos para llegar a ver estas fotos en la película de cada día, cada vez más seguido.
 
 
 
 
 
 
 
Ven? No hay forma de describir con palabras todo lo que se siente.
 
 
 
 

7/11/12

Celebración


 
 
Hace un año la provincia de Mendoza adhería a la Ley Nacional de Discapacidad 24.901, gracias a la lucha personal de los propios interesados, durante largos años.
Hoy es el momento de celebrar este logro, y de seguir unidos para que la aplicación de esta Ley sea efectiva en todo el territorio nacional. 

6/11/12

Proxemia hospitalaria

(U otra cara del irrespeto)
Proxemia es la palabra que se utiliza para definir las distancias entre las que las personas interactúan, y cómo varían estas de acuerdo al grado de conocimiento o intimidad que haya entre ellas, situaciones, entornos, culturas, etc. ´
Más allá de las variantes personales y las propias preferencias, se pueden distinguir entre distancia pública (más de 3 metros) como la de un orador a un grupo de personas; la social (de entre 1 a 3 metros) como la que mantenemos con gente poco conocida o de trato muy ocasional, la personal (desde unos 40 centímetros hasta algo más de un metro) que se da en el ámbito laboral, reuniones y fiestas; y la íntima, (menos de 40 centímetros) que se resguarda para los más conocidos, los afectos, la familia.
A que viene toda esta cháchara de charla típica de capacitación empresarial?
Ayer tuve que ir a la guardia del hospital. Salvi tiene una erupción (exantema viral, al menos por ahora). A eso de las cuatro de la tarde le ví toda una serie de manchitas como granitos por casi todo el cuerpo, sin otro síntoma. Como hacerlo ver por su pediatra me iba a llevar toda la tarde, decidí ir al hospital, para comenzar el tratamiento, si hubiera que hacerlo, cuanto antes. Resultó que la guardia estaba llena. Supongo que los casi 35ºC que hacían ayer (igual que hoy) tendrían mucho que ver. Terminado el trámite de los papeles, en un salón llenísimo de gente con un ventilador que parecía dibujado por el poco resultado que daba, nos instalamos a esperar en la guardia propiamente dicha. Un pasillo amplio, sin asientos donde se mezcla las guardias de pediatría y las de adultos.
Y acá viene a colación el temita de la distancia.
¿Cuál es la distancia adecuada para esperar en una guardia de hospital (o de cualquier consulta médica)?
¿Cómo se entiende que una mujer no pare de toser, sin un mínimo gesto de cubrirse la boca, paseando por todo el lugar? Quiero creer que está muy segura de que su tos es alérgica. Si la miro fijo quizá se de cuenta que nos pone mal a todos. Nada, la mujer sigue hablando con su celular, mientras tose. Mejor no la miro más, quizá hasta me parezca que tiene los ojos afiebrados.
¿Y esta otra mujer, que tiene un niño en brazos, y el niño a su vez, tiene un termómetro bajo el suyo? ¿por qué está a menos de 50 centímetros de mí???? yo entiendo que quiera que la atiendan rápido, pero ya se acercó a la puerta y le dijeron que espere su turno, el cual le toca unos tres o cuatro después de nosotros. El lugar no es gigantesco, pero hay espacio para correrse y no respirarnos encima!!!
La enfermera que sale del ascensor, acompañando un camillero que acaban de dejar un paciente en quirófano, amorosamente le dedica un cariñito a Salvi...hay necesidad de tocarlo?? Con una sonrisa bastaba. Esa mano simpática, qué tocó antes? Qué va a ir a tocar después? Notaron que estoy en la guardia?? Creen que no tenía algo más divertido que hacer esta tarde? Qué saben ellos qué tiene mi hijo? Una varicela o una rubeola, una simple indigestión viral, llevada por ese toque a un bebé con bajas defensas, a una embarazada sentada allí cerca, cuánto daño pueden hacer?
No me considero paranoica, no soy obsesiva con la limpieza. Conozco amigas muy, muy pulcras y detallistas con sus hijos, y no estoy en esa categoría. Aún cuando hubo una etapa de cuidados muy extremos con Salvi, poco a poco esto se fue relajando, y trato de que disfrute de todo, de tocar las cosas al aire libre, el contacto con los compañeros en la escuela, con otros niños en un cumpleaños o en una salida...pero en el hospital!!! Creo que alguien tendría que estudiar el tema de la proxemia en las consultas.
Ya me veo, si no, pegando carteles con recomendaciones en este tipo de lugares, como un anexo de Mi Campaña.
(Me estaré convirtiendo en la "loca de los carteles"??)
PD: a todo esto la erupción sigue igual hoy. No hay fiebre, ni desgano, ni falta de apetito, tampoco picazón ni molestia.

1/11/12

Yo, unplugged

¿En qué momento todo estuvo tan calmo y tranquilo como para que me animara a hacer esto?.
¿Cuánta seguridad respecto al estado de las cosas tengo, cómo para que apenas me enterara de una idea de mis amigas, dijera "yo también quiero", sin dudar? (tuve algún minutito de duda, cuando ya no me podía echar atrás, pero se me pasó)
¿Desde cuándo confío en que si yo no me encargo de todo, los demás pueden seguir viviendo, y encima disfrutando de todo?
Esto no tiene nada que ver con una mínima crisis, ni un darse cuenta, ni una necesidad de tomar aire, ni distancia, ni descansar de la rutina. No dije basta, ni pegué ningún grito. No me dio el "viejazo", y necesité salir a hacer algo que no tiene que ver con mi edad, ni con mi vida.
Simplemente tuve ganas de pasar más de cinco minutos con mis amigas, en lugar de vernos como siempre, a las corridas, entre una obligación y la otra. Sino tomarnos el tiempo para charlar sin parar, reirnos a carcajadas, comer sin pensar si esa comida le hace bien a los chicos.
Lamentablemente para poder hacer esto sin interrupciones tuvimos que irnos de casa, pasar un fin de semana en la montaña, y dejar que nos hicieran un masaje descontracturante, nos obligaran a meternos al sauna y otras torturas similiares, qué se le va a hacer. Lo pasamos tan lindo que antes de dejar la cabaña, ya estábamos planeando la próxima salida juntas.
Obviamente que nuestros maridos e hijos, no sólo que sobrevivieron, sino que además lo disfrutaron y no nos extrañaron ni un poquito.
No me sorprende haberlo pasado tan lindo, estaba en compañia de buenas amigas, grandes personas todas ellas, con las que hemos compartido experiencias lindas y de las otras, en los años que hace que nos conocemos. Lo que me sorprende es mi decisión de hacerlo. ¿Cuántas veces me he negado a una simple salida, a una juntada, porque no me siento a gusto de dejar a los chicos (a Salvador, principalmente)? Otras veces, he dicho que sí, y no he podido estar a gusto, con la cabeza en mi casa, pensando si está bien, si le pasa algo... si convulsiona. (Odio esa palabra)
Pero, evidentemente, algo cambió. Ya hace más de ocho meses que estamos disfrutando esta paz, y la seguridad aumenta día a día.
Momento de disfrutar.