27/2/13

Desafío Mendoza 2013


El "Desafío Mendoza"  es una actividad deportiva de carácter inclusivo, en la modalidad de posta, que se desarrollará entre el 27 de febrero al 1 de marzo en nuestra provincia, donde los participantes recorrerán 6 departamentos, desde  Malargüe hasta  Luján de Cuyo,un total de 460 kilómetros, en tres grandes etapas.
La propuesta deportiva está integrada por deportistas con discapacidad motriz, parálisis cerebral, atletas sensoriales (ciegos) y atletas convencionales, apoyado por un equipo de voluntarios, cada uno con una tarea específica para el desarrollo de la travesía.
El recorrido es por calles y rutas provinciales y nacionales, en las modalidades de sillas de ruedas de alta competición, ruedas de alta competición y bicicletas tandem para triatlón adaptado.
Etapas
27 de Febrero
Salida desde el departamento de Malargüe con destino a San Rafael, con un total de 189 kilómetros recorridos.
28 de Febrero
Salida desde San Rafael con destino a San Carlos. La Travesía sigue con un parcial de 130 kilómetros recorridos, (etapa parcial). Salida desde San Carlos con destino a Tunuyán con parcial de 23.6 kilómetros. Cerrando la 2 etapa con un total de 153.6 Kilómetros recorridos.
1° de Marzo
Se retoma la travesía uniendo Tunuyán, con Tupungato, como etapa de Transición, con un parcial de 32 kilómetros recorridos. Luego se reinicia desde Tupungato, último tramo, con destino al departamento de Luján de Cuyo, con 57 km recorridos y así finalizando la travesía con un total de 89 kilómetros.
Integrantes
Atleta con Discapacidad Parálisis Cerebral: Atilio Guevara (Maratonista)
Atleta con Amputación de Pierna: Augusto Alonso (Fútbol y Esquí Adaptado)
Atleta Ciego: Walter Álvarez (Triatlón Adaptado) con su guía.
Atleta con Discapacidad Motriz: Mario Gutierrez (Atletismo Adaptado)
Atleta sin Discapacidad: Dana Herrera (Triatlonista)
Atleta sin Discapacidad: Jesús Castellano (Maratonista)
Atleta sin Discapacidad: Nicolás Gaido (Triatlonista)


20/2/13

Pañales ecológicos. Informe 1

Hace muy poquitos días me acabo de enterar que existen los llamados "pañales ecológicos". En versión moderna, claro, porque si uno se pone a pensar, los pañales que nuestras madres nos ponían a nosotros eran ecológicos: no se desechaban, se lavaban con jabones mucho menos contaminantes que los actuales, y no tenían componentes sintéticos. Pero quién de nosotros tomaría la decisión hoy en día, de volver a usarlos???
Sin embargo, cuando ví que Pilar, una amiga chilena comentaba que los había empezado a usar con su bebé y que estaba muy contenta con los resultados, me picó el bichito de la curiosidad y me puse a averiguar.
Y entonces encontré que hay varios tipos de pañales ecológicos.

  • Están los desechables: estos pañales tienen una cubierta de materiales naturales reutilizables, y la parte que absorbente puede ser desechada en el inodoro o en la basura, y tiene un período de descomposición de un máximo de 5 meses, sin contaminantes. 


  • Hay otra categoría, en la que la parte absorbente tambíén es reutilizable, y se lavan en lavarropas (lo mejor de todo!!!)
De estos hay muchos modelos, para todos los gustos, con broches, con abrojo, con tamaño adaptable desde recién nacido hasta dos o tres años de edad, con diferentes telas en la parte exterior, muchísima variedad de diseños. Y habría entre ellos dos sub-categorías, que se me hacen importantes: en una de ellas el absorbente va metido dentro de un bolsillo del cobertor, mientras que en la otra, el absorbente va prendido con broches:

 Digo que me parece importante la diferencia porque creo que debe ser más práctico que una vez que el absorbente se mojó, se pueda desabrochar y cambiar por uno limpio, sin cambiar el cobertor:

Esto sería en líneas muy generales, un pantallazo del universo del pañal ecológico en la actualidad, a nivel mundial. Ahora vamos a la realidad argentina. Con las restricciones a las importaciones, de todo esto lo que se consigue es muy poco, un par de marcas de pañales de tipo "bolsillo" y una sola del tipo de abrochar el absorbente, y a un precio bastante elevado. Incluso hay de un solo color (cuando ves tantas telas hermosas en los otros pañales, no poder ni elegir color, se hace bastante aburrido)
Buscando y buscando, encontré una mamá de Mendoza que confecciona este tipo de pañales, luego de pasar por la experiencia de que el pediatra de su hija le recomendara pañales de tela por una dermatitis importante. Cuando no los consiguió en ningún lado, decidió hacerlos y así luego de unos años tiene un emprendimiento dedicado a esto. Lamentablemente no ha respondido mi consulta todavía. 
También yo pregunté en una pañalera si tenían "pañales ecológicos" y el empleado abrió los ojos muy grandes, y después me respondió: "Señora, acá todo es descartable!!!!" tan ofendido como si lo hubiera insultado. Me imagino que mi pregunta les habrá servido para reirse toda la mañana. 
Así que, aprovechando la cercanía geográfica y afectiva con Chile, me puse a averiguar allá, y bueno, las opciones son miles. Hay muchísimas fabricantes de pañales, con todas las opciones de modelos, talles, estampados, tipos de telas, tipos de absorbentes, etc., etc, etc. Y, por si esto fuera poco, además importan de Estados Unidos principalmente, y a precios mucho más convenientes. 
La última opción sería la de la confección casera de los pañales, viniendo de familia de costureras consagradas, un pañal no sería gran historia, existiendo como existen patrones en la web del tipo que a uno se le ocurra. (Miren esta recopilación gigante). Pero, siempre hay un pero, aunque no he salido a hacer esta averiguación, dudo que se consigan las telas especiales que se necesitan para hacerlos, ya que son importadas, como tampoco los materiales para los absorbentes. 
Creo que como padres especiales, nos cabe mucha más responsabilidad que a los demás, porque nuestros hijos usarán pañales por mucho más tiempo que el resto de los niños. Simplemente no podemos mirar a otro lado, y seguir generando tal cantidad de desechos sin buscar una buena opción, más amable con nuestra tierra. Sin contar además con que a muy corto plazo, la inversión inicial se amortiza, y empezamos a ahorrar. Usar pañales ecológicos es mucho más económico que usar descartables. 
Espero que mi Informe Nº 2 se refiera a cómo nos va probando ya nuestros primeros pañales ecológicos. 




13/2/13

Una palabra en el momento preciso

En octubre de 2011, cerca del día de la madre, leí en Clarín una nota sobre familias con discapacidad. Me pareció tan bueno que se tocara este tema, la cotidianeidad de familias como la nuestra, la realidad diaria, las penas y alegrías pequeñas...tanta gente hay que no se hace una idea cercana de lo que es, o que incluso nos imaginan super héroes de la vida real. 
Sin pensarlo dos veces mandé un mail a las dos periodistas que participaban en la nota, para expresar mi agradecimiento. 
La sorpresa vino varios días después, cuando mi papá me llamó para decirme que estaba leyendo en el diario mi "carta del lector". Resultó que la nota había tenido muy buena respuesta de familias con discapacidad, y publicaron algunos de los testimonios, entre ellos, mi mail. 
Mis palabras eran estas:

"Aunque me imagino que ya lo habrán hecho muchos otros, no quiero dejar de agradecerles por la nota del día domingo sobre mamás especiales.
Las familias que convivimos con la discapacidad nos sentimos felices cuando queda reflejada nuestra cotidianeidad, donde las alegrías están tan presentes como en cualquier otra familia, incluso cada pequeño motivo de felicidad se celebra con mayor conciencia.
Por el hecho de estar realizando con nuestro hijo con parálisis cerebral un tratamiento de avanzada, estamos conectados vía electrónica con las familias bajo esta misma terapia, y siempre hay una oreja, una mano o un corazón al alcance del mail, para apoyarnos en los momentos difíciles;  pero muchas otras personas viven la discapacidad con mucha soledad y silencio, y muy poco apoyo, por eso valoro mucho notas como la publicada que acercan a la gente nuestra realidad diaria.
Desde Mendoza, un cálido abrazo y felicitaciones por el trabajo."

A continuación, estaba mi nombre y mi dirección de mail.  


Y lo increíble fue lo que se generó de esas pocas líneas, escondidas en las cartas del lector, página par, de un día cualquiera. Supongo que lo que llamó la atención fueron las palabras terapia de avanzada. No tardaron en llegarme consultas al correo. Las respondí todo lo más rápido que pude, derivándolas a quien correspondía, y mantuve un contacto esporádico con algunas de estas personas. Supe de por lo menos un par que habían comenzado ABR. 

Hasta que la semana pasada me llegó este mail: 

Queria contarte que finalmente comenzamos a hacer ABR en Abril del 2012 .Como te comenté, Bauti tiene escoliosis desde que tiene seis meses de vida,usó corset durante dos años sin resultados favorables, finalmente lo operaron en Octubre del 2011, le pusieron dos barras de titanio para alinear su columna de punta a punta ,esto le limitaria su movilidad y necesitaria de una cirugia nueva cada año para estirar la prótesis conforme iba creciendo. Desafortunadamente (o afortunadamente) el dia de la cirugía ingresó una bacteria que le provoco una infección terrible que le provocó osteomielitis y tambien le llegó a la sangre. Bauti estuvo muy delicado y muy dolorido ,y por todo esto terminaron sacandole la prótesis con una cirugía de urgencia. Esa misma noche busque "algo" que le evitara una nueva cirugía (para poner de nuevo la prótesis despues de la recuperacion) y que le detuviera el crecimiento de la curva, así encontré tu carta en un diario. Bauti tiene síndrome de Prader Willi, ABR le esta ayudando mucho, mejoró su motricidad gruesa, su hipotonía y por supuesto hay avances en cuanto a la escoliosis. Encontré ABR en medio de la desesperación, y no pienso volver a pasar por una situacion asi y, mucho menos, hacerlo pasar a Bauti por una cirugía  más como esa sin haberlo intentado TODO, por eso seguiremos con el tratamiento hasta el final.

Me siento muy feliz cuando pasan cosas así, que por una palabra en la situación precisa, alguien pueda encontrar aquello que estaba buscando. Por eso me gusta tanto escribir este blog, porque yo también llegué a ABR porque Sonia se tomó el trabajo (y el placer) de escribir sobre su experiencia.
Y estoy feliz por Bauti, y por Claudia, su mamá que me dió su permiso para compartir esto con ustedes. Y por todos las familias que disfrutan actualmente de los resultados de ABR, y por las que pronto se sumarán.
(Vamos ABR Mendoza!!!!!)

7/2/13

Ponete en mi lugar (o mejor, no)

Quizá estés leyendo esto porque encontraste en tu parabrisas una notita como ésta o una parecida:

Que no te quepan dudas: te la dejé yo.
Sí, ayer, en el club. Suponiendo que por un instante tu conciencia cívica te movió a guardar el cartelito y no lo tiraste hecho un bollito al piso, estarás por acá mirando "quién será el desubicado que deja un cartel así??".
Por si no te diste cuenta te lo dejé porque estabas ocupando un lugar que no te corresponde. Sería raro que no lo hubieras notado, porque para estacionar ahí, tuviste que bajarte de tu auto, correr el cono con el cartel "Reservado para discapacitados" (sic, no "persona con discapacidad", como sería correcto), estacionarte, y volver a colocar el cono.
Seguramente te sentiste muy feliz de haber aprovechado tan lindo lugar, cerquita de la puerta.
Ahora te cuento cómo me hiciste sentir a mí.
Gracias a tu distracción, cuando llegué a buscar a mi hijo mayor, tuve que ir a estacionarme bien lejos, allá al fondo del estacionamiento. ¿tenés presente que ayer hacían 37 grados, y que estamos transitando una ola de calor? Te cuento que las personas con discapacidad tienen más facilidades de sufrir los efectos de una ola de calor, se descompensan más rápido que los "normales". Así que allá quedé yo, bien lejos de la puerta, con mi nene con discapacidad adentro de mi auto (con oblea), llorando muy, muy molesto, muy, muy acalorado. Y me ví entre la opción de dejarlo un ratito solo mientras corría a buscar al mayor hasta la puerta, o llevarlo conmigo. Y elegí mi comodidad, vos seguro que me comprendés, busqué la fácil. Lo dejé llorando en el auto, sabés lo que es hacer cien metros o más con ese calor, con una sillita de ruedas por las piedras??? No, capaz que no sabés.
Si hubiera encontrado desocupado el lugar reservado para los que tenemos la oblea pegada en el parabrisas, hubiera estacionado ahí, y en dos segundos tendría a mi niño mayor subido al auto y nos hubiéramos ido rapidito. Y seguro que mi nene menor, ni siquiera hubiera llorado, porque, vos vieras, es increíble, porque ni habla, (ni camina, claro), pero es increíble cómo sabe que ese lugar está cerca de la salida, y eso quiere decir que "ya nos vamos", y nunca llora cuando paramos ahí. Es bien vivo, eh?? No tanto como otros, claro.
Y yo tampoco. Yo, por ejemplo, por más oblea habilitante que tenga, jamás ocupo los  lugares reservados si mi hijo no está ahí en el auto conmigo. Ni siquiera si estoy haciendo un trámite para él, por ejemplo, en la obra social. Pero eso ya sería muy largo de contarte.
Me gustaría que si tenés algún comentario para hacerme, lo hagas aqui. Lo voy a estar esperando.