28/5/13

Evolución


Hace unos pocos días que descubrí la página oficial de ABR Dinamarca. Como la información de la página ABR Canadá está en distintos idiomas, había pensado que está página de Dinamarca simplemente contendría lo mismo que la otra, más datos precisos sobre fechas y lugares de sesiones de entrenamiento, evaluaciones, etc. Pero encontré que tiene mucha información muy útil para padres y familiares, sobre todos los que recién están comenzando a interesarse en esta rehabilitación.
De la sección dedicada a los trastornos motrices que pueden darse en el autismo, saqué este "paso a paso" de la evolución normal en las posturas de los niños, hasta lograr la bipedestación.
(Obviamente esta lista no es ningún descubrimiento novedoso, puede encontrarse en cualquier sitio, o simplemente observando a cualquier bebé normal en su evolución. Sólo cito mi fuente, porque es desde ahí de donde me surgió la idea de mostrarla aquí):

Las etapas que son necesarias para el dominio de la posición vertical son los componentes sucesivos del soporte de peso que comienzan con:
  • La posición supina    
  • La posición del lado   
  • La posición prona  
  • El  apoyo en codo 
  • La posición cuadrúpeda
  • Sentado
  • De rodillas
  • De pie

Combinados, estos elementos sirven de base subyacente para el soporte de peso sobre un pie como base para caminar


Vamos punto por punto:



  • La posición supina (noviembre 2011, la única postura en la colchoneta que no requería ayuda)























La posición de lado (marzo 2012) 












  • La posición prona (abril 2012)




  • El apoyo en codo (abril 2012)






Y varias de este año 2013, con mayor participación de las piernas...











No es tan ridículo ilusionarse conque el resto de los pasos se darán en la forma prevista, no?



Y muy reconfortante pensar que hemos logrado que recorra una evolución normal, sin soñar con mágicas soluciones que nos hicieran saltar etapas, sin forzarlo a llegar a la última antes de haber transitado las necesarias anteriores. 




21/5/13

Tarde científica

Fotopost
Esta tarde estuvimos en La Brújula. Estas son algunas de nuestras fotos:

Hermoso todo Da Vinci. Ya que por ahora no iremos al Louvre, nos vamos sacando las fotitos acá:









Locos por la tecnología:



Bajo la imponente lámpara: muy Le Parc!!

 Escapando de los dinosaurios:
 Estas casas tenían consejos sobre ahorro de energía. Casi no tuvimos tiempo de leer todo, pero dan unas imágenes muy originales:


Perla negra para la accesibilidad: no está previsto el estacionamiento de tanto público, mucho menos estacionamientos reservados para personas con discapacidad. Terminamos estacionando a dos cuadras del predio. Una vez adentro, es posible transitar con comodidad en casi todos lados. Los lugares innaccesibles no están señalizados, y puede pasarte que estés haciendo cola para entrar a un lugar, esperar un buen rato, y una vez que estás adentro, encuentres que tenés que bajar una escalera de más de 20 peldaños. No hay otro camino, y nadie nos avisó.
O que llegues a esta puerta:

Se les olvidó la rampa!!!! o pretenden que bajemos por las piedras??

Como siempre, la crítica es constructiva, con la intención de que todo se puede mejorar, para que TODOS lo disfrutemos a pleno.
Pasamos una tarde hermosa.

14/5/13

Sobre decisiones y otras cosas

En estos días se ha movido mucho en la provincia el tema de los tratamientos para discapacidad debido a una campaña solidaria que se armó para ayudar a un niño a viajar a China.
La verdad es que no quiero opinar específicamente sobre el tratamiento, porque si hay algo que realmente me molesta es la actitud de la gente que opina sobre cualquier tema sin conocerlo a fondo. A pesar de haber investigado y leído mucho (y tomado mi decisión basada en todo esto), no soy una experta ni por casualidad, por eso mismo no lo voy a hacer.
Pero sí tengo un par de cosas que decir respecto a cuánto me llama la atención estas modas, y la predisposición de la gente de la calle para ayudar.
No me sorprende la solidaridad de la gente, ya ha quedado demostrada otras veces, pero es que hubo casi una desesperación en ayudar a juntar el dinero necesario. Me puse a pensar que tiene que ver con algo que me ha pasado algunas veces (y me sigue pasando) respecto a Salvi, su condición y los que quieren aportar su granito de arena a su rehabilitación.
Creo que tiene que ver conque los de afuera sienten que no pueden hacer nada por nosotros. Los amigos y conocidos, la familia, incluso algunos profesionales, no vivieron experiencias como la nuestra, no tienen hijos de nuestra misma condición, ni nadie cercano. No te pueden decir "cuando mi hijo empezó a hacer esto, o lo otro..." y darte su solución, su idea, su consejo. Entonces aparece un tratamiento que sin que entiendan ellos de qué manera da toda la sensación de ser el milagro, la única esperanza, la maravilla que sin mucho esfuerzo cambiará todo para bien, rápido y fácil. Y parece que la única piedra en el camino es que es muy caro y que lo realizan allá, muy lejos, en China (tampoco esto tiene que ser así, esta mismo tratamiento puede hacerse en Buenos Aires). Y así rápidamente la campaña se arma, porque no hay nada que se junte más rápido que el dinero que compre una esperanza, aunque no sepan mucho de cuál esperanza hablan. Y todos están felices, y con razón, de haber podido por fin, ayudar a esa familia maravillosa a superar la dificultad.
Es muy entendible. Y muy loable, toda la gente aportando con mayor o menor sacrificio. Y más aún, todo ese aporte de esperanza, de oración, de fe, que tanto bien hace a todas las buenas causas.
Lo que es más difícil de entender es cuando con total inocencia, alguien recomienda estos tratamientos, sin tener ni la menor idea de si son aplicables o no a la persona para quien lo recomiendan, si tiene efectos secundarios peligrosos, si es serio, qué resultados positivos son esperables. En estos días leí, con una sensación muy rara, cómo alguien recomendaba a un conocido que tiene un hijo como Salvi, que aplicaran este tratamiento en el nene: "hacelo, él se lo merece. Si fuera mi hijo lo haría, tenés todo mi apoyo". De verdad si fuera tu hijo lo harías? De verdad sabés si luego de poner en la balanza todo lo positivo esperable, lo negativo posible, tus esperanzas y la de toda tu gente, tu tiempo, el dinero, el costo emocional...estás seguro que esta sería tu decisión? Por qué "él se lo merece" si no sabés realmente de qué se trata esto?
Creo que es en estas cosas donde hay que tener un poquito más de cuidado, mucho respeto por la inteligencia, el nivel de información y las decisiones responsablemente tomadas por las familias.
Parafraseando a uno de nuestros entrenadores ABR, no hay tratamientos equivocados, sí quizá puedan existir malas decisiones (o elecciones) de tratamientos para cierta persona.
Como siempre digo todo esto con mucho respeto por los demás, por sus elecciones y decisiones. Los que me conocen bien, pueden dar fe que no me gusta dar consejos, ni siquiera con la rehabilitación que elegí para mi hijo, con mucha conciencia, y mucho corazón, ni siquiera con esto, les digo a los demás que deben hacerlo. Muchas veces hablo (y muy bien) de ABR, porque estoy muy conforme con los resultados obtenidos y con la filosofía que está por detrás de la práctica, pero nunca, nunca, le digo a alguien que lo debe hacer.
Y de todo corazón, deseo a todas las familias que ponen sus ilusiones en la terapia que hayan elegido, sea esta cual sea, que las vean cumplidas con creces.

7/5/13

Otros inicios

A esta altura del año cualquiera diría que ya tenemos toda la agenda completa y que no hay nada por agregar a nuestras actividades. Sin embargo, por esos milagros de la organización, todavía pudimos agregar algunos "extras".
Por un lado, ya hace un par de semanas que comenzamos con la catequesis familiar, con la meta final en la primera comunión que tomará Agustín el año que viene. Con todos los comentarios de otros amigos, sobre lo cansador que puede llegar a ser un encuentro semanal para toda la familia, cuando la obligación se contrae por una elección muy pensada y concuerda con en lo que uno cree y quiere, lo siento más como la posibilidad de una reunión con gente muy apreciada,y una oportunidad de crecimiento espiritual. No es poca cosa en estos días.


Y otro comienzo, esta vez, mucho más relacionado con lo físico y terrenal. Estoy por empezar a recibir terapia kinesiológica, Reeducación Postural Global. Hace muchos, muchos años que mi mala postura me traer dolores de hombros, espalda y cabeza, incluso algún mareo. Y no tiene nada que ver con la condición de Salvi, con el hecho de que a veces tenga que alzarlo, tengo mucho cuidado con eso; ni con la aplicación de ABR, siempre estoy muy cómoda haciendo los ejercicios. No va eso de culparlo a él. Mi mala postura es mucho más vieja, y por lo mismo, más consolidada. Y no soy muy amante de la gimnasia ni los deportes, sólo me gustan un par de disciplinas, y por una cosa o por otra, nunca encuentro la oportunidad para practicarlas, cuando el horario no es conveniente, no tengo un lugar cerca donde hacerlo, me resulta caro, etc. etc, mil excusas. Así que decidí verlo como lo que realmente es, un problema en el que necesito ayuda profesional y que no dependa de mí, de sí me gusta hacerlo o no, lo encaro como un tratamiento necesario para mi salud. Después de todo, mi espaldita es uno de los pilares básicos de esta familia y esta casa, así que no puedo dejar de prestarle la atención necesaria, o todo se desmorona.

1/5/13

Fotos viejas en la colchoneta

Buena idea la de tener todas las fotos como protector de pantalla...
Yo lo voy cambiando, para no cansarme de ver siempre las mismas, configuro el protector para que muestre las fotos de un año, lo dejo un tiempo, lo cambio para ver las de otro año. O la de alguna carpeta en especial: un cumpleaños, un viaje...
Y hay fotos en mi compu que no están en la que usa mi marido, y viceversa (un día vamos a tener que tomarnos el trabajo extra de guardar TODAS las fotos en algún lugar más seguro)
En fin, lo que quería contar es que hoy, de pasada, ví estas fotos que nos sacamos cuando trajimos la colchoneta a casa. La máquina de fotos en modo automático, y yo con Agus tratando de que Salvi se quedara quieto en esa posición que había empezado a experimentar, apoyado en los brazos. Pero no lo logramos, y siempre salía como un fantasma:



 

Cuando las ví, pienso en cómo fue mejorando esto, ahora hay mucha más fuerza y estabilidad en sus brazos, e incluso más comodidad para tolerar esta postura, que antes era tan complicada. (Hay días que incluso lo veo cómo busca acomodarse boca abajo para dormir) Este mayor control de su tronco y sus brazos tiene que ver con la secuencia de movimientos que armó para lograr sentarse.
Para la próxima, armamos una sesión de fotos para comparar. Estoy segura que ahora ya no se va a ver como un fantasma :)