19/7/13

De la charla con el neurólogo

Esta semana tuvimos consulta con el neurólogo. Desde siempre, nuestro interés con este profesional es que podamos mantener la epilepsia controlada de la mejor forma posible. De todos modos, siempre la consulta incluye el tema rehabilitación. Contrariamente a lo que se podría esperar de un profesional mayor, aparte de su primera reacción cuando le planteé que había encontrado una técnica de rehabilitación fuera de lo tradicional, es, sino partidario, al menos no se opone abiertamente. 
Poniendo en limpio y resumiendo todo lo que hablamos:

  • Según dice, puede ver los resultados positivos que hemos obtenido con Salvi en estos años. Sin embargo, le cuesta encontrar lógica en ciertos puntos de la teoría. Todo lo cual es entendible, en primer lugar, porque no sé cuánta información teórica haya podido encontrar en estos años. En segundo, porque es un neurólogo, que seguramente mide la información con los parámetros propios de su profesión, y que no necesariamente son compartidos con los de este método, que no proviene de la neurología.
  • Dentro de los cambios favorables que ve, están la evidente mejora en el tronco. Le cuesta más encontrar mejoría en la cadera (debería haberle hecho ver fotos de mi hijo de hace 2 o 3 años para refrescarle la memoria). Y en las extremidades inferiores, no ve ningún cambio positivo, lo cual también es lógico (suponiendo que recuerde como eran antes) porque recién las hemos comenzado a trabajar hace 3 o 4 meses. 
  • Sin embargo, no me propone en ningún momento cambiar de camino. Sabe perfectamente que la rehabilitación tradicional no tiene nada mejor que ofrecernos. Claramente me dice: si a su hijo lo ve un cirujano ortopedista, le dice que hay que cortar aquí y aquí...
Párrafo aparte: a la consulta tuve que llevar a Agus conmigo, porque no tenía donde dejarlo. Si vieran la cara que ponía cuando el neurólogo hablaba de cortar...En el momento en que este hombre salió un momento del consultorio a buscar un talonario, me preguntó desesperado: Qué es eso de cortar, mamá? qué le van a hacer a Salvi? Lo calmé explicándole que no íbamos a hacer eso.
  • Así como me dice lo que diría un cirujano que hay que hacer, también me explica que estas operaciones (cortar tendones), el único objetivo que tienen en reducir drásticamente la espasticidad (la rigidez) de las piernas, sin ningún valor en lo funcional: no lo van a ayudar a pararse, ni mucho menos a caminar. La única razón que las justificaría es si hubiera mucho dolor, y no pudiera solucionarse de otra forma. 
  • Lo que nos lleva a otra conclusión, y que es algo a lo que se enfrentan muchas veces los padres de las personas con discapacidad: hay que pensar en quiénes son los que nos proponen métodos de rehabilitación o soluciones. Si el que nos habla de una solución es un cirujano, lo más normal es que nos proponga una cirugía, porque es lo que él puede hacer. No puede proponernos algo distinto, porque no es lo que maneja. De la misma manera no puede rechazar otro método que uno le proponga. 
  • Última conclusión. Según el neurólogo, la rehabilitación tradicional está armada para seguir sosteniendo los costos que muchos especialistas han afrontado para capacitarse en técnicas que tienen más de 70 años de aplicación y pobres resultados. Una vez que generaciones enteras de kinesiólogos han incurrido en esos gastos, es bastante lógico que se aferren a seguir aplicando estos métodos, negándose a los aportes de nuevas corrientes. 
Lamentable, pero con mucha lógica. Y muy común. Muy importante para tener en cuenta cuando tomamos decisiones en rehabilitación y sufrimos críticas, oposiciones o consejos. 

10/7/13

Una buena noticia

Hoy me desayuné con esta buena nueva: 
Un proyecto de ley para reducir la jornada laboral de las empleadas públicas con hijos con discapacidad en mi provincia. En realidad el proyecto es agregar un artículo a la Ley del Personal de la Administración Pública, reduciendo la jornada de estas personas en un 25%.
Me dió mucha alegría en lo personal...cuántas veces me he ido a trabajar con el corazón todo apretujado porque la hora del despertar es la más complicada para Salvi, con el temor siempre más o menos presente de una convulsión, que siempre elige esa bendita hora en que yo tengo que entrar a mi trabajo. Si fuera por mi, nada más, con el sólo hecho de que no tuviera que "marcar" la entrada, ya sería feliz. Irme a trabajar cuando ya ví que se despertó bien, dejarlo vestido y desayunando, sería hermoso. Sólo llegaría un ratito después que mis compañeros, y de todos modos me haría tiempo para cumplir con mis obligaciones. (Algún compañero mío tiene alguna duda de esto???)
Pero pienso en otros papás, que tienen más complicaciones que yo. Pienso en cuántas mamás solas, que no cuentan con quien se haga cargo de su hijo mientras ella no está. Cuántas de ellas han perdido sus trabajos por no poder hacerse responsables por él, por cuidar de sus niños?
Hablando hace unos días con una mamá, me decía lo importante que había sido para ella contar con ayuda de calidad en su casa. Una persona que se encargara de su hijo mientras ella trabajaba. Eso sólo es posible cuando existe la posibilidad económica de afrontarlo. Y si no se puede trabajar, no se puede pagar esa ayuda...es como un gran círculo vicioso. 
El hecho es que esta modificación a la ley es realmente importante para todos nosotros, nos puede brindar mejoras en la calidad de vida de toda la familia, no sólo de la persona con discapacidad, sino de aquellos pilares fundamentales: los padres. 
Aplaudo la iniciativa, me alegra mucho que algún legislador se esté ocupando de este tema, que seguramente no es de los que más votos ni más prensa generan, pero que puede resultar muy beneficioso para muchos trabajadores y sus grupos familiares.