22/6/14

Pequeñas charlas, grandes avances

A veces los avances te sorprenden donde menos los esperabas. La rehabilitación de Salvi sigue siendo integral, sí, pero es como que siempre el foco (mío, al menos) está en lo motriz, porque es en lo que yo dedico tiempo, en lo que yo participo activamente. Lo demás lo hacen otras personas.
Hace algunos meses que habíamos notado mayor producción de sonidos. Yo, sin dudar, le otorgué el crédito a ejercicios que estábamos aplicando en el tórax y abdomen, que seguramente ayudaban a que estos sonidos salieran.
Ahora, desde hace algunos días, no sé bien cómo empezó, pero hemos empezado a tener "diálogos". Bueno en realidad, UN diálogo. Digo que no sé bien cómo empezó, porque además de que Salvi puede hacerlo, en un diálogo, por definición, tiene que participar al menos dos personas. Y no sé en qué momento, o por qué, yo me dí cuenta que cada vez que estaba terminando de comer, Salvi decía algo, con intención, como mencionando que quería tomar líquido, ya sea pidiendo que le acercara el vaso, o quizá contando que estaba bebiendo.
No importa los millones de veces que uno haya hecho esto. Como padres especiales sabemos de sobra cuántas cosas deberíamos hacer al día, para promover (entre otras muchas cosas) la comunicación. El ir contando lo que estamos haciendo, señalar, hablar claro, preguntar, esperar, observar...
Y como muchas veces nos olvidamos, nos automatizamos, nos apuramos, salteamos pasos, etc. etc.
Y de repente...pasa esto. Una vez. Otra vez. Y la cabeza hace un click. Y dudamos. Pero lo hace otra vez, y otra más. Entonces dejás de dudar. Sí, es verdad, está hablando de esto, del jugo o del agua, de tomar, de beber. Y no podés creer que esté pasando algo que te habías olvidado que podía pasar.





Aclaro que no es que esté tan loca que crea que está diciendo "jugo, o dame jugo o agua", ni nada parecido. No se trata de el sonido que produce ni su parecido con una palabra identificable. No se trata de imitar sonidos (aunque, si me lo permiten, hay una pequeña intención de esto). Se trata del mecanismo del diálogo, que aparentemente Salvi está comenzando a manejar. Esto de emitir un sonido (o mensaje), con la intención de generar una respuesta en otro. Es esto de esperar turnos para hablar, la complacencia cuando ve que su mensaje es comprendido, porque logra la respuesta que quería.
Ya saben el lugar común, los familiares de personas con discapacidad festejamos cosas que otros padres ni siquiera recuerdan cuando sus hijos hicieron por primera vez.
Así que por acá andamos super felices. Y no hay comida que no termine con esta charlita del jugo o el agua.
Y celebrando un logro que trae atrás muchas esperanzas.

12/6/14

Registro de donantes de médula ósea

Esta mañana con otras madres de la Red de Madres de hijos con discapacidad donamos sangre para inscribirnos en el registro de donantes de médula ósea.
Como me parece muy importante y poco conocido difundo aquí este programa, con la intención de colaborar.
En primer lugar, para qué se necesitan donantes de médula ósea? Para tratar y curar enfermedades de la sangre, como la leucemia puede necesitarse un transplante de células hematopoyéticas (médula ósea). La gran mayoría de las enfermos no cuentan entre sus familiares con un donante compatible, y debe recurrir a uno no emparentado. La posibilidad de compatibilidad ocurre en una persona entre 40.000. De allí la necesidad de los registros.
Con la donación de hoy, el código genético de mi sangre, como el de todos los donantes, será analizado e ingresado bajo un código de barras en el Registro Argentino, conectado con la red internacional.
En algún momento, un paciente con datos genéticos compatibles 100% con los míos puede necesitar un transplante de médula. El Registro se encargará de contactarme, confirmarán mi decisión de donar y coordinarán los pasos necesarios para efectivizar la extracción, que puede hacerse por punción del hueso de mi cadera o del torrente sanguíneo. Ambos métodos son seguros y sin riesgos, con una rápida recuperación para el donante. Las células extraídas son enviadas al paciente que las necesita, en cualquier lugar del mundo.
Un par de datos más:
La médula ósea no es médula espinal.
La donación de médula no implica riesgo de vida.
Ser donante de órganos no implica ser donante de médula.
Para inscribirse como donante hay que acercarse a cualquier centro habilitado en los Servicios de Hemoterapia de los hospitales de todo el país. Allí le informarán de todos los requisitos para hacerlo. O puede obtener mayor información comunicándose al 0800 555 4628, o ingresando a la página del Incucai.
La cantidad de sangre necesaria para el análisis del registro es muy pequeña, por lo que el resto de la sangre extraída se aprovecha para pacientes que necesitan transfusiones, quedando en el banco del hospital. Y además el laboratorio realiza y entrega al donante un análisis básico y gratuito.
Y otros beneficios extra: el donante de sangre tiene por ley el día libre en su trabajo, sin posibilidad de descuentos ni sanciones, y recibe un refrigerio gratuito posterior a la donación.
Y por si esto fuera poco, podés sentirte muy, muy feliz de haber compartido una experiencia tan importante con personas que hacen crecer tu corazón:






1/6/14

Ojos bien cerrados

Esta segunda parte de las cosas que nadie debería hacer o decir frente a una persona con discapacidad y su familia, se trata más que nada de gente que no nos conoce, los que te cruzan por la calle o en cualquier lugar público, evento, sala de espera, medio de transporte, etc. Y que cuando ven a tu hijo, lanzan LA mirada...esa que se te clava en el pecho como una espina. Y que puede ir acompañada de algún comentario o no, porque sólo con LA mirada, ya te duele.
Es inevitable (o casi) y no hay mucho por hacer, porque generalmente se trata de personas que no te vas a volver a cruzar, con los que no hay oportunidad de una mínima charla como para hacerles comprender nada.
Probablemente todo lo que queda por hacer es cambiar uno, fortalecerse uno para que no nos importe, prepararnos, y preparar a otros miembros de la familia (hermanos sobre todo) con el único objetivo de ahorrarnos una pena innecesaria.
Cuando consulté a otras madres, todas dijeron haberla sufrido. Es esa mirada que mezcla la pena, el horror, el susto, el miedo inclusive (¿será contagioso?), el nerviosismo con el que se finge indiferencia.
Creo que las que menos molestan son las miradas de los niños, porque al menos son más francas. La mayoría de las veces se quedan absortos, frente al otro niño "distinto", sin disimular su interés. Es más probable que eso de la posibilidad de una intervención amistosa, saludar a ese chico, sutilmente invitarlo a que se sienta cómodo de preguntar algo, que no pasa de un por qué no camina? o similar, y normalmente con una buena respuesta, se dé por satisfecho. Y puede que hasta se entable una conversación o un intento de jugar o charlar con nuestro hijo, sin más trámite.
Hubo una mamá que contó que un chico que vio a su hijo, dijo de inmediato "qué cabeza chiquita tiene este nene!" acertando el diagnóstico que los médicos hacía meses que no acertaban a dar.
Distinto es cuando las explicaciones se las pide ese niño a otro, que no seamos nosotros, por ejemplo a sus padres. Aquí lo más probable es que en voz baja los padres le digan a su niño que se calle, que no pregunte "que la señora se va a enojar", o "es enfermito", y desesperadamente intenten alejarse de la situación. A veces intervienen y es aún peor:
Una mamá nos contó, que hace años estaba con su hijo en la puerta de su casa, cuando una niña vecina antes de pasar por su vereda, le dijo a su madre "me da miedo ese" y su mamá le contestó "no hace nada...pero crucemos". Y de allí en adelante nunca más pasaron por su vereda, sino por la de enfrente.
O, con mayor simpatía, intentan una conversación, pero...meten la pata igual!!! un hombre le preguntó a una amiga en el supermercado si su hija tenía un tatuaje en la cara. No, le respondió mi amiga, es una sonda nasogástrica, se alimenta por ahí, porque tiene parálisis cerebral. (no quiero imaginarme la cara de ese hombre, debe haber rogado que la tierra lo tragara)
La verdad es que hay momentos que uno desearía hacerse invisible, para no tener que soportar esas miradas, y los patéticos intentos de conversación. Dos ejemplos:
-Ay, qué bonito!!! se ríe!!...y él...entiende?? (le importa a esta persona si el niño entiende, cuánto entiende?)
Otro:
-Pobrecito!! y come?
-No, vive del aire.
En fin, la conclusión es que si se da la oportunidad de que tengas contacto con personas con discapacidad y sus familiares, intentes que tu forma de mirar no sea muy diferente de las que dedicas al resto de la gente. y si vas a entablar una conversación, pienses en lo que le dirías a otro padre cualquiera que está con su hijo cualquiera, qué le dirías (hola, qué lindo sos, cuántos años tiene, cómo se llama?) mucho, mucho antes de preguntar qué le pasa, qué tiene. Y sobre todo antes pensá si realmente te interesa saber esto, ya sea porque te nace o porque tenés algo positivo que aportar. Si son tus hijos los interesados en saber más, lo primero sería lo mismo que con cualquier chico, preguntar su nombre, si le gustaria jugar, etc. Y si tus hijos preguntan "qué tiene?" lo más adecuado sería consultar con su mamá o su papá si no te molesta explicarles qué tiene, o intentar remarcar lo que sí se puede notar a simple vista: que es un niño, que seguramente le gusta ver los mismos dibujitos que a cualquiera, o la música de los personajes de la tele, etc. Esto va a hacer que el ambiente se relaje para todos.
Se me olvidaba esta anécdota que contó otra amiga y que copio a continuación y que creo que sirve para explicar el porqué de que los demás nos traten así:
       "Un dia nos encontramos con una familia amiga en un supermercado. Al igual que nosotros compraban comida en la rotiseria de ahi para comer en el café del mismo super. Como ellos terminaron antes y habiams decidido almorzar juntos, nos pidieron llevar ellos a Bau a las mesas para no separarlo de sus hijos. Cuando nos reunimos todos, comimos juntos sin problemas. Al tiempo nos volvemos a juntar en casa de ellos y hablando de la discriminación, nos contaron lo que ellos vivieron cuando llevaron a Bau al café ellos, lo que experimentaron al ver las miradas del resto de la gente y entendieron lo fuerte que es convivir con la mirada del otro. Muchas veces es dificil entender al otro, su realidad, su dolor, sólo si no se vive en carne propia es dificil poder empatizar."
 Creo que es muy claro: los demás miran o dicen lo que dicen porque jamás pensaron verse en nuestra situación, ni siquiera la imaginan, no pueden imaginar lo que sentimos nosotros. Con los que tenemos a mano, podemos trabajar en esto, en hacerles comprender nuestra realidad, con el resto...
PACIENCIA; PACIENCIA, y MÁS PACIENCIA.