16/9/14

Confirmación de buenas noticias.

Hace un tiempito largo, escribí este post sobre las curvas GMFCS. Pueden leerlo en detalle para recordar de qué hablaba. Pero en resumidísimas cuentas, les explicaba allí que un grupo de académicos de Estados Unidos había elaborado un sistema de evaluación de funciones motrices de niños y jóvenes. Según los resultados, los niños con parálisis cerebral son clasificados según el Sistema de Clasificación de Funciones Motores Gruesas, en cinco grupos distintos, donde el nivel 5 es el más severo. Este trabajo, ampliamente reconocido hoy en día obtuvo los resultados de la evaluación de más de 600 niños durante varios años. Todos estos niños tenían acceso a los tratamientos más avanzados disponibles y eran re-evaluados periódicamente. Pero además de establecer las cinco categorías de clasificación, el estudio reveló otros datos interesantes:

Si se observan las curvas de cada "nivel" a lo largo de los años, a partir de los 7/8 años de edad, se puede observar que no hay cambios, independientemente de los tratamientos y técnicas, no hay avances ni variaciones. 
En el año 2010, cuando escribí ese post, Salvador, como otros niños que participaban del programa ABR, fue incluído en un estudio a largo plazo para ser evaluado, con la intención de contrastar los resultados que se obtenían al aplicar esta terapia. En ese momento, me sentía muy feliz de que esto sucediera, porque la demostración estadística, comprobada siguiendo un método científico ayudaría a facilitar el acceso a ABR a muchos niños de todas partes, mi país incluído, claro. Lamentablemente las decisiones político-económicas se encargarían de bajarme las expectativas de facilidad de acceso masivo. Pudimos seguir aplicando terapia de rehabilitación miofásica de la mano del Lic. Richard Paletta, fundador de REB Argentina, pero debemos considerarnos unos de los pocos privilegiados. 

Aclaraciones aparte, aunque seguimos haciendo este tipo de terapia sin ser oficialmente parte de ABR Canadá, Salvador es uno de los pacientes tomados para este estudio, es por eso que me decido a compartir con ustedes esta información: la confirmación de las buenas noticias son que los resultados del estudio que hizo ABR durante tres años fueron publicados, y demostraron lo que los padres sabíamos: la terapia de rehabilitación biomecánica o miofásica, sí cambia la vida de nuestros niños.

Esta primera imagen grafica salud y bienestar, en pacientes de grupos 3, 4 y 5, en niveles notoriamente más altos que los del grupo de control.


Incremento de la fuerza del abdomen y estabilidad de la columna (dos puntos claves en la mejoría de la postura)

El gráfico representa la mejoría de los pacientes, según las curvas GMFCS puede pasar de un nivel 5 al 4, lo cual significa diferencias en las habilidades motrices muy notorias. 
Sabemos lo importante que es demostrar científicamente esos logros que nosotros podemos ver día a día. Eso acerca a más profesionales a interesarse por esta terapia, a más padres por luchar por que sus hijos puedan acceder a ella, y a más familias a mejorar su calidad de vida al elegirla. 
Para aquellos a quienes los gráficas son difíciles de comprender, una imagen de la vida cotidiana. Esto es lo que esta terapia ha hecho por mi hijo: 

Que pueda sentarse solo, cuando el quiere, salirse de su colchoneta, acomodarse donde le gusta ver la tele, (miren qué lejos de la colchoneta está!!) y no caerse. Sin ningún aparato, sin nada de dolor, sin ninguna cirugía. Que no se enferme nunca. Que (casi) siempre esté feliz.
Es mucho, mucho, mucho, no hay gráfico que pueda explicarlo.