Creciendo con Agustín y Salvador

Ordenando

2012-02-07T17:58:00.000-08:00

Cuando llegamos de vacaciones, una cosa fue trayendo la otra. Cuando iba a guardar la ropa de los chicos, empecé a sacar la que usaron el año pasado en la escuela, para ver cuánto les queda bien y qué hay que reponer. Saqué bolsas para dar, de ropa, juguetes y zapatillas.
Cuando fui a guardar las cosas de playa, se me pone en la cabeza, ordenar todo esa mezcla de carpa, bolsos, toallones, juguetes plásticos...una tarea de locos. La dejo un rato y guardo cosas en ese típico primer cajón, donde hay ropa interior hasta del siglo pasado, mezclada con papeles, bolsas de medias que ya ni tengo, souvenires de bautismo...¡El caos encajonado! Y tiro todo arriba de la cama, y hago lo mismo, saco bolsas llena de basura, tiro lo que no sirve, doy lo que no uso, ordeno, limpio, guardo.
Después le tocó al comedor, a los juguetes, papeles, miles de cosas. Cuadernos de escuela de Agus, del año pasado y del anterior, a empaquetarlos, a regalar, a reorganizar.
Mis amigas se han estado riendo de mí estos días, pero sí, me dio el ataque. Necesito ordenar todo para arrancar el año con la vida un poco más organizada.
Y un tema nada menor, son retomar los controles médicos. EL control médico. EL CONTROL NEUROLÓGICO.
El temón de siempre. La verdad es que últimamente Salvi ha convulsionado más seguido de lo que venía haciendo, mucho más de lo que me gustaría, (me gustaría cero).
Durante el año pasado habíamos llegado a un oasis de mucho control de horarios de toma de medicación, rutina, comidas, que nos dio muy buen resultado durante un par de meses, justo los de pleno invierno. Pero luego esta cosa fea de las convulsiones apareció otra vez, de a poquito, con algún cuadro respiratorio, con unas décimas de fiebre o con algún moquito. Un episodio, un par de meses, otro episodio, esta vez sólo pasa un mes. Otra vez. Y así. Por suerte (o quizá no sólo suerte) disfrutamos de unas vacaciones muy tranquilas en ese sentido. Y apenas volvimos, dos eventos más, con diferencia de una semana. Se imponía el control con el neurólogo. NECESITO CONTROLAR MEJOR ESTA SITUACIÓN.
Hablamos mucho en ese control, le conté todo lo que puedo relacionar con los episodios, para intentar armar un patrón, aunque esto es muy difícil, porque no han sido todos iguales.
De todos modos, haremos un control de dosificación (un análisis de sangre), y agregar otro remedio, para que entre ambos se potencien.
Temas interesantes que hablamos:
Influencia del lugar donde vivimos: presión atmosférica por la altura de Mendoza. Aunque no podemos cambiar esto, es bueno entenderlo. (Bueno, podría cambiarlo si viviéramos en la playa, alguna oferta?)
Desequilibrio en días de calor por pérdida de sales por transpiración: agregamos ingesta de bebidas deportivas.
Más cuidado en hidratación.
Refuerzo de defensas para evitar comenzar pronto con los resfríos y los mocos que puedan provocar fiebre.
Para aclarar, sobre todo a la familia, que se puede preocupar: esto NO es un agravamiento en la condición de Salvi, en realidad era la evolución más probable de la epilepsia. Las convulsiones no han sido ni más largas, ni más fuertes, las hemos controlado tan fácilmente como siempre. Una vez pasada, duerme un par de horas y luego se despierta como siempre.
Es que este tema a MÍ me cuesta mucho de aceptar. Esta falta de aviso, esa imprevisión. La idea de que YO no esté presente para manejarlo, me cuesta mucho, mucho.
Sé perfectamente que no es casualidad que apenas volví al trabajo hice un cuadro alérgico que me dejó varios días sin voz, con los ojos inflamados y lagrimeando. (Si tienen algún contacto con toda la literatura sobre somatización, es bastante obvio lo que me pasa)
Pero quiero que se queden tranquilos, si escribo todo esto es con un ánimo de catarsis, para sacarlo todo bien afuera de mí y confiar en que entre todos estos pequeños ajustes podamos estar más tranquilos en este aspecto.
P. D.: el cambio de dientes de leche a permanentes también puede influir y, sí, Salvi tiene los dos centrales superiores un poquito flojos, qué grande está!!!!!
P. D. 2: la nueva medicación no se consigue por ahora en ninguna droguería de Mendoza, estamos esperando que llegue de Buenos Aires, qué país!!!!

Diversión a bordo

2012-02-01T15:36:00.000-08:00

Vacaciones. Parte 4

(y última) Entretenimiento

Una de las grandes incógnitas de nuestro largo viaje de vacaciones era saber cómo se iban a portar los chicos tantas horas arriba del auto.
No tenía muy malos presentimientos sobre Salvi, ya hemos hecho otros viajes de más de 10 horas en vehículo y le encanta la situación. Se entretiene muchísimo con el tráfico, sobre todo si nos cruzamos con camiones o colectivos, le gusta cuando atravesamos una ciudad, disfruta las partes más complicadas, cuando hay muchas curvas, subidas, bajadas. No duerme mucho y en general está muy bien.
El desafío era Agus, que es de esos chicos del versito clásico "¿cuánto falta?", a los 5 minutos de haber salido.
Así que alguien le sopló a Papá Noel y a los Reyes Magos que buscaran cosas para entretenerlo.
Y tuvimos mucha suerte. Jugó, leyó y usó cada una de las cosas, y hasta se dio tiempo para charlotear a más no poder, averiguando todo lo que podía de cada lugar por el que pasábamos, nombre de los pueblos, distancias, curiosidades varias.
Los libros, altamente recomendables, fueron:
La serie Mayor y menor, historietas familiares, de Chanti.
Colección Abremente, de preguntas y respuestas, los correspondientes a su edad.
Adivinanzas monstruosas, con muchas actividades, de editorial Artemisa
Gaturro y la maldición de Tutangatón, una novela para su edad, con mucho misterio, dibujos, etc.

Además el tío Fabio nos prestó para el viaje su DVD portátil, una gran idea. Con las películas se entretuvo Agus, pero Salvi también se enganchaba, no hay que olvidar que le encanta la tele.

Otro entretenimiento, los juegos manuales de ingenio. Ni siquiera en tantas horas de camino los pudimos resolver!!!!:

Y, claro siempre hay tiempo para las luchitas de hermanos:

...y con los pies también!!:

Turismo accesible

2012-01-30T13:16:00.000-08:00

Vacaciones

Parte 3. Accesibilidad

Tuve tiempo de hacer algunas observaciones sobre los lugares que conocimos en vacaciones, y las facilidades para las personas con discapacidad.

Soy consciente de que aún podemos hacer muchas cosas con Salvador que el día de mañana serán muy complicadas o imposibles. Todavía podemos llevarlo en brazos (un ratito corto), o arrastrar su cochecito por la arena o por terrenos difíciles, pero cuando sea mayor y pese más no habrá más alternativa que limitarse a lo que la accesibilidad de los terrenos nos lo permitan. La idea de la accesibilidad en arquitectura y diseño es una tendencia que aunque está en crecimiento debe ser fuertemente apoyada para brindar igualdad de oportunidades de tránsito, esparcimiento, educación y trabajo para todas las personas por igual.

Por esto, remarcar dónde hemos encontrado mayor accesibilidad sirve como ejemplo para quienes tienen en sus manos diseñar espacios públicos o privados, en este caso, turísticos.

Ruinas de San Ignacio, Misiones, Argentina:

La persona con discapacidad y un acompañante no pagan entrada. Todo el trayecto a recorrer se puede hacer con total comodidad, con rampas donde se necesitan, tanto dentro del museo cerrado, como en el predio a cielo abierto. También hay baños adaptados. En la segunda foto se puede ver a Agustín en uno de los puntos donde se puede acceder a grabaciones en distintos idiomas con información relacionada con las misiones jesuíticas en general y San Ignacio en particular, para los no videntes. Un paseo excelente.

Parque Nacional Iguazú. No es lo mismo hacer accesible un edificio en la ciudad que adaptar cada punto de la naturaleza a las necesidades de todos, más aún cuando el paisaje es particularmente accidentado y cuando en esos accidentes radica lo más esplendoroso de su belleza. Más mérito entonces una de las Siete Maravillas Naturales del Mundo que facilita a las personas con discapacidad el disfrute de este espectáculo. Hay estacionamiento reservado para el vehículo en que uno llegue al Parque. Una vez adentro, la persona con discapacidad no paga entrada. En el trencito en que se accede a los diferentes circuitos posibles, el primer asiento de algunos vagones (no estoy segura si eran todos), se rebate para hacer lugar a una silla de ruedas, como se ve en la foto:

Al descender del tren, se pueden elegir los recorridos a hacer. Algunos son complicados, ya que en hay puntos donde se camina literalmente por las laderas de piedra, por escalones, pero el más importante, el que lleva a la Garganta del Diablo, que es el salto más imponente, es sólo cuestión de caminar por pasarelas sin ningún inconveniente:

Así, por las pasarelas, se llega justo hasta ahí, al lugar más típico de las Cataratas:

Ahora, claro, si uno de todos modos no se resigna a los circuitos más tradicionales y moderados, y tiene fuerza como para cargar el carrito en los lugares complicados, puede incluso darse un chapuzón con toda la energía de agua del Iguazú. Incluye recorrido en camión, escalones varios y gomón.

Como ya lo dije, lo podemos hacer todavía porque Salvi es chiquito y disfruta mucho de las aventuras. Es de destacar la amabilidad tanto de la gente del Parque como de los ocasionales compañeros de travesía, siempre dispuestos a colaborar.

Otra cosa para mencionar, es la cartelería dentro del parque, con información sobre la fauna y flora, por ejemplo, con fotos, mapas, e infogramas, y una sección en braile.

Una vez en Brasil, tampoco tuvimos ningún inconveniente. No sé cómo será en las grandes ciudades, ya que nuestras vacaciones estaban planeadas como descanso en la playa, pero no creo que tenga que haber diferencias: en cada lugar hay estacionamiento reservado (y desocupado!) para el vehículo de la persona con discapacidad, hay cajas identificadas en los supermercados para darles prioridad, etc. Me llamó la atención la palabra con que se nombra a las personas con discapacidad: "deficiente", y estuve tratando de averiguar si existe otra, pero aparentemente no.

A mí me resultó llamativa, ya que siempre tratamos de no discriminar ni siquiera con el lenguaje, pero no conozco tanto de portugués como para hacer una crítica al respecto. Lo importante es que se trate de brindar accesibilidad, más allá de la palabra que se use. Y eso si se siente, en cada paseo, por ejemplo, donde las personas con discapacidad no pagan. O cuando hicimos el paseo en barco pirata, en la zona de Canasvieiras. Además de la amabilidad en el trato, al ayudarnos a subir el cochecito en cada parada, o cuando el capitán explicó las normas de seguridad y la ubicación de los salvavidas, y mencionó que para la colocación de los mismos tenía prioridad Salvador y luego el resto de los niños a bordo. Y todo esto dicho con tanta simpatía y buena onda, que no te hacen sentir marcado solemnemente, sino que tu hijo es un poquito más especial que otro cualquiera, y que se merece esta distinción.

En Projeto Tamar, el programa de protección de tortugas marinas, también nos pudimos movilizar con mucha facilidad, porque las piletas donde están las tortugas están unidas por un entarimado que las rodea completamente.

Así Salvador las pudo mirar cómodamente, sin que tuviéramos que moverlo de su cochecito:

Y por casa, cómo andamos? Estos días después que volvimos del viaje, pero que aún no tenía que trabajar, he estado caminando un poco por mi barrio, con el cochecito. El barrio tiene unos 15 años aproximadamente, y cuando se hizo el asfalto en las calles internas, la municipalidad hizo rampas en casi todas las esquinas. Sin embargo, recorrer una cuadra caminando puede ser bastante complicado por las diferencias de niveles entre una vereda y la del vecino. Si bien el terreno presenta estos desniveles, que hacen que una esquina de la manzana esté más alta que la otra, creo que se podría poner un poquito más de cuidado en las transiciones para hacerlo más sencillo, (no tantos escalones, más rampas). Como todo creo que cada uno tiene que poner su granito de arena para hacerle la vida mejor a todos.

Comidas viajeras

2012-01-26T17:46:00.000-08:00

Vacaciones. Parte 2

Como ya bien saben la comida de Salvi es una de mis obsesiones, por su bajo peso, y porque, aunque siempre pudo alimentarse por boca, no mastica demasiado y su comida debe ser lo suficientemente blanda como para que la pueda deglutir. Por eso, plantearse un viaje donde, entre la ida y la vuelta se pasan 6 días arriba del auto, fue un desafío para lograr mantenerlo bien alimentado hasta llegar al destino de las vacaciones, donde ya se pudiera contar con los elementos necesarios para preparar las comidas que necesita.

Para eso tuve que apoyarme en alimentos envasados y suplementos que normalmente no uso en casa, donde cuento con otras posibilidades.

Para las comidas principales, más que nada los almuerzos, compré antes de viajar los frasquitos de comidas para bebé de las fotos.

Los de la etapa 3, con trocitos pequeños de carne o pollo y de las verduras, mezclados en una salsa o puré, son de la textura apropiada para Salvador:

Incluso no hace falta parar para comer, los come bien aún con el auto en movimiento. La foto es de la última comida a bordo, bajando las Altas Cumbres en Córdoba, camino de montaña, con muchas curvas.

Además no necesitan frío y a temperatura ambiente son agradables, por lo que tampoco hay que pensar en calentarlos.

Un yogur comprado en una estación de servicio a la pasada en cualquier pueblo, con una medida agregada de Pediasure, hacen un buen postre.

Las meriendas del viaje casi siempre fueron de yogures o postrecitos comprados en el momento, lo que se consiguiera. Hay estaciones de servicio con mucha oferta de lácteos, donde incluso encontré yogures con frutas (tipo griego o con frutas picaditas varias), como para que no extrañara tanto las frutas a las que está acostumbrado.

Para las cenas, como siempre parábamos a dormir en un hotel y en todos había restaurante, le pedía puré de papas, o fideos que se pudieran cortar chiquitos, con algo de pollo. En Posadas, le sirvieron un budín de zapallitos que era una delicia, con una textura suave como la de una mousse y muy sabroso, se lo devoró.

Una vez que llegamos a destino, ya pude empezar a cocinar las comidas de siempre: partiendo desde la sopa con verduras y pollo, para agregarle fideos, vitina, legumbres, variando cada comida. Las meriendas de cereales y frutas secas y frescas. El sabor se adaptó a las frutas que más se conseguían, y que estaban deliciosas: mucha sandía, bananas y abacaxí o ananá (me explicaron la diferencia entre uno y otro, y no la recuerdo!) Y el toque exótico (para nosotros) de la leche de coco, que aquí la conseguimos, pero mucho más cara. Tiene un aporte calórico alto, pero además tiene fibras y proteínas (y es ricaaaa!!!!)

En Brasil además conseguimos algunas cosas que aquí no hay, como quinoa y amaranto en copos, o harina de quinoa, que todavía no he ocupado. Los copitos me parecieron una excelente forma de agregar nutrición a cualquier comida, de forma muy práctica.

(Tres cucharadas tamaño sopa de amaranto en copos aportan 4.3 gramos de proteínas, 77.7 mg de calcio y 162.3 mg de fósforo, por ejemplo; y la misma medida de quinoa en copos: 4.2 g de proteínas, 21.2 mg de calcio, 11.25 mg de magnesio y 2.5 mg de vitamina C)

Los mismos frasquitos de comida allá los pude conseguir de forma más fácil, hay en todos lados, hasta en los negocios más chiquitos, así que no tuve problemas para programar las comidas del viaje de vuelta, o incluso algún almuerzo improvisado en alguna playa, ya que hasta en las comercios de barrio había para elegir. Me parecieron buenísimos algunos sabores, muy típicos de la comida brasilera:

(De fideos con carne y legumbres, de remolacha con caldo de feijao y legumbres, de yema de huevo con carne y legumbres; los más pequeños en la foto son los que comunmente se consiguen en Argentina: carne y legumbres y pechuga de pollo y legumbres)

La última ventaja de los frasquitos:

una vez desocupados, sirven para traer recuerdos de las vacaciones:

Arenita de la playa.

Tierra de Yapeyú

Si Salvi aumentó algo en estas vacaciones quizá hayan sido unos tímidos 100 gramos, pero después de tanto desarreglo de horarios y actividades, al menos estoy feliz de que no haya bajado de peso.

Las imágenes

2012-01-23T16:13:00.000-08:00

Vacaciones. Parte I

Como ya lo dije, es muy difícil resumir. Estuve toda la tarde eligiendo las fotos (mientras que al mismo tiempo hacía otras miles de cosas: sacar arena y más arena de todo lo que venía en los bolsos, poner ropa a lavar, guardar, ordenar...)

Y para escribir es lo mismo, se me atropellan las cosas en la cabeza, no me quiero olvidar de nada de lo que les quiero contar.

Siempre esperamos las vacaciones con tanta ansiedad, tantas ganas de descansar y de disfrutar después de un largo y trabajoso año. Y siempre las disfrutamos, pero no sé por qué me da la sensación de que estas que acabamos de terminar fueron especialmente lindas.

Será por que nunca habíamos intentado un viaje en auto tan largo, para poder aprovechar y conocer más lugares, en Argentina y Brasil. Era toda una incógnita saber cómo iba a resultar esto, tantas horas diarias de trayecto, tantos kilómetros transitados (fueron más de 6000 finalmente!!!). Y resultó perfecto, no tuvimos inconvenientes mecánicos, hicimos los recorridos que deseábamos hacer, no hubo ningún problema en ruta.

Será que los lugares que queríamos conocer nos encantaron. Nada nos decepcionó: nos encantó atravesar la Mesopotamia Argentina, tan distinto su paisaje al nuestro, nos maravillaron las Cataratas del Iguazú, cruzar Brasil hasta la costa. Y llegar hasta esas playas soñadas, de agua cálida, arena blanca y casi sin olas.

Será que me encanta que Salvi haya disfrutado tanto en el mar. Él, que es tan friolento como su mamá, podía estar ratos larguísimos con el agua hasta el pecho, feliz, porque la temperatura es tan agradable que se siente como estar dentro de una pileta.

Hubo también espacio para la emoción en los lugares históricos que conocimos: las ruinas de la misión jesuítica de San Ignacio en Misiones, y en el trayecto de vuelta, Yapeyú, la cuna del General San Martín. Hermosos lugares ambos.

En fin, hay muchas cosas lindas para recordar de estas vacaciones, y esta entrada es más que nada para compartir un selección muy sintética de imágenes, que espero que les guste.

(Con música)

Make a video - it's fun, easy and free!
www.onetruemedia.com

(Recuerden que para ver mejor el video, pueden poner pausa luego de play, esperar un par de minutos, y después volver a clickear play)

Vacaciones 2012. Introducción

2012-01-18T05:12:00.000-08:00

Va a ser imposible resumir esto. Decidí que lo voy a hacer en dos o tres entradas, subdividiendo los temas. como verán por el título, ni siquiera empiezo, esto no es ni siquiera Parte I.
La elección de las fotos será todo un trabajo, pero igual tendré que torturarlos, como todo viajero que vuelve a casa y pone a familiares y amigos a mirar fotos y fotos : "Y esta es de cuando vimos...", y los otros al tercer "¡Qué lindo!", ya se aburrieron y tratan de cambiar de tema. Pero lo voy a hacer igual, son hermosas fotos de verdad, y voy a tratar de ser lo más sintética posible.
Y hay mucho para escribir también, además de las fotos. Un viaje de más de 5000 km en auto da mucha tela para cortar: los preparativos, el trayecto, entretener a los chicos en tantas horas de viajar y viajar, los lugares que conocimos. Y obviamente, un post dedicado a las comidas, cómo no, las del trayecto y las de vacaciones.
Así que, esto es para que me sigan esperando con un poquito de paciencia, que en la próxima sí o sí, les empiezo a contar todo.

Juegos inclusivos

2012-01-14T10:48:00.000-08:00

De a poquito han empezado a aparecer juegos inclusivos en Mendoza.
Hace un tiempo instalaron algunos en un parque, pero todavía no los conocemos.Cuando estaba terminando el invierno, invitaron al jardín de Salvi a un acto en ese parque, pero hizo mucho frío y llovió, y finalmente no fueron.
No sé si habrá algunos otros, pero me sorprendí hace unos días cuando pasando por la Costanera, en el medio del tráfico de las seis de la tarde, una de estas tardecitas de 37º C, alcancé a ver unos juegos inclusivos nuevitos, brillantes. Cuando llegué a casa, busqué la información en los diarios, y allí me enteré que estos juegos forman parte de la refuncionalización del Acuario municipal y el parque que lo rodea.

Como las tardes de 37º C se han convertido en una constante, tampoco hemos podido ir, vamos a esperar que haya algo de alivio para animarnos a salir de la frescura de la casa, y poder probarlos. No sólo los juegos, sino que también el Acuario mismo ahora tiene sus espacios adaptados a sillas de ruedas.
Es bueno saber que quienes proyectan paseos, quienes toman decisiones sobre los espacios públicos, y la gente común tenga en cuenta toda la población que se beneficia con este tipo de iniciativas, más allá de los inadaptados (mejor dicho: delincuentes) de siempre.
¡Prometo que les cuento cuando vayamos!

¡Qué los cumplas feliz, que los cumplas feliz!!!!

2012-01-10T03:23:00.000-08:00

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(Esta entrada debería haber sido publicada el 07 de enero)

2012: ¿Apocalipsis?

2012-01-01T15:58:00.000-08:00

Hasta hace un tiempito se hablaba mucho de que las profecías mayas predecían el fin del mundo para diciembre de 2012. Hubo varias predicciones de fin del mundo últimamente, y evidentemente no se cumplieron, ya que aquí estamos todos, tan locos como siempre.
Y la verdad es que yo estoy deseando un apocalipsis. (Recordando que el significado de esta palabra es revelación).
Porque estoy convencida que hay muchas cosas que deberían terminarse o cambiar de raíz, que debe revelarse un nuevo mundo. Y para no cargar la responsabilidad en los demás, en este nuevo año, me gusta pensar en que si cada uno ponemos un granito de arena intentando cambios positivos, de a poco podremos terminar con este mundo injusto, agresivo, competitivo, contaminado, autodestructivo...
Así que mis deseos para este último año de esta era tienen que ver con lo que YO pueda hacer para ayudar a nacer un mundo mejor para los que vienen detrás nuestro, donde reine la comprensión, el cuidado del otro, la inclusión. Un mundo más sano, más limpio, más responsable, más alegre y justo.
Las buenas intenciones se contagian, así que sí, estoy convencida de que este será un

¡¡¡¡FELIZ 2012!!!!

Felicidades para todos, de parte de los que hacemos este blog, y gracias por acompañarnos :))

Reirse de uno mismo, es posible?

2011-12-28T16:41:00.000-08:00

Debería estar escribiendo el balance correspondiente al 2011 que se nos va en poquitas horas, y mentalmente tengo algo armado sobre eso, pero antes...algo sobre lo que he estado pensando en estos días:
Papá Noel se portó tan generoso como de costumbre este año, es que mis niños se siguen portando muy bien ;)
Entre los regalos de Agus, apareció un libro de historietas que le gustan mucho: Mayor y menor, de Chanti, un autor mendocino, difundido en gran parte del país porque su obra se publica junto con la edición dominical de varios diarios del interior.
Para quienes no lo conozcan pueden hacer click aquí para leer algunas. Se trata de las historias cotidianas de una familia, vistas desde los ojos de dos hermanitos, con toda la inocencia y la picardía de la que son capaces. Es muy fácil sentirse identificados con las cosas que dicen y hacen esos dos chicos y sus papás, y no por ser muy graciosas dejan de ser reales.
¿A qué viene toda esta introducción? A que leyéndolas con Agus, me siento muy reflejada todo el tiempo, la mamá con los dos varoncitos, los comentarios del hermanito mayor, las vivencias, muchas veces pareciera que el dibujante nos podría haber estado espiando por una ventana.
Pero esto es como YO me siento. Me pregunto si un día me comunicara con el dibujante y le dijera que veo a mi familia representada en su obra, me creería? Supongamos que estoy en una presentación de su libro, donde se pasean familias normales, y yo estoy con mis hijos, y como todos me acerco a pedir la dedicatoria, y comento que nos gusta mucho "Mayor y menor", porque nos sentimos identificados...el resto del público, qué pensaría?
Me refiero a esa creencia generalizada que las familias donde un integrante tiene alguna discapacidad viven cada día como un sacrificio, con gran esfuerzo, con sufrimiento. Y no digo que no haya una cuota de esto, más grande o más pequeña. Pero también tenemos tiempo de risa, de juego, de disfrute. Y hay competencia y celos entre hermanos, peleas y enojos, como los de cualquier familia normal.
Pienso que quizá ese público pensaría que estoy negando lo duro de mi realidad, tratando de reirme de cosas que deberían mantenerme seriamente preocupada todo el tiempo, quizá hasta pensaran que soy irresponsable.
Pero sucede que SÍ, las familias especiales somos MUY capaces de reirnos y mucho, y de nosotros mismos. No es que seamos locos, cuando las cosas son de verdad preocupantes no hay lugar para mucho juego. Pero en lo cotidiano, cuando nuestros niños especiales están estables, por qué pensar que no podemos juguetear, burlarnos cariñosamente, inventar diálogos, imaginarnos qué pensarían o dirían nuestros niños si pudieran hablar como nosotros? En casa lo hacemos todo el tiempo con Agus, él es el que pone en palabras lo que cree que su hermano piensa (y estoy segura de que acierta el 99.9% de las veces!!!). Y a Salvi le encanta cuando Agus juega con él con toda la fuerza.
En otros casos, hay personas especiales, adultos o niños, que han aprendido a comunicarse con tableros de letras, y son ellos muchas veces los que ponen la cuota de humor con sus comentarios.
Muchas de las familias especiales que conozco, son positivas y divertidas.
¿Por qué será entonces que la visión de "los de afuera" sobre nosotros no es esa? ¿Será nuestra responsabilidad? ¿Qué podríamos hacer para cambiar esa visión errónea?
Si tubiera la habilidad necesaria haría una historieta de nosotros mismos, contando nuestras cosas graciosas, ridículas o divertidas, y seguramente muchas familias tendrían mucho para aportar de lo que les sucede a ellos: las preguntas de los chicos, las miradas, las experiencias con médicos y obras sociales seguramente dan mucho material, je, je!
Claro que manteniéndose en nuestros círculos no tendría mucha inserción en los que necesitan dejarnos de ver como bichos raros: la gente normal.
(¿Demasiado reflexivo para esta altura del año?)

Felicidades

2011-12-23T16:00:00.000-08:00

Yo soy la escritora oficial de este blog, pero somos cuatro los que lo hacemos. De parte de todos nosotros, nuestros mejores deseos para esta Navidad: que disfruten mucho esta fecha especial, con mucha PAZ, AMOR y FE.

Repaso de la semana con imágenes

2011-12-17T16:31:00.000-08:00

Como ya he comentado antes, las últimas semanas del año se vienen cargadas de compromisos, algunos más agradables que otros, y además mientras tanto hay rutinas que continúan.
De lo que hubo esta semana, una selección de lo mejor, y con fotos y video para ser más ilustrativos:

LUNES:
La imagen que ilustra este día es del Boletín Oficial de la Provincia, donde finalmente se publicó la adhesión a la Ley Nacional de Discapacidad. Ahora ya no hay más excusas, ni diferencias con el resto de las provincias. Una gran alegría

MARTES:
Agus tenía turno en el dentista, un papelón este chico con la anestesia, no se quiere dejar tocar. No había Ratón Pérez que lo convenciera de que era lo mejor sacar esa muela de leche que no se terminaba de caer sola. Esa tarde me la pasé de chofer, del dentista al supermercado, de allí a la clase de Tae Kwon Do, después pasar a buscar a un amigo de Agus para que jugaran en casa, más tarde volverlo a llevar...terminé agotada (¿falta mucho para el viernes????)

MIERCÓLES:
sin actividades especiales, creo que fue el único día en el que me acerqué a lo que pretendo hacer diariamente de ABR (2 horas)

JUEVES:
Estamos terminando de almorzar, los chicos y yo (papá también tuvo una semana brava, no vino a almorzar casi ningún día). Le empiezo a dar el yogur de postre a Salvi, y a Agus le sirvo una tajada de sandía. Salvi se desespera por tocar el plato de su hermano. "Mami, quiere sandía, le puedo dar?", dice el hermano estimulador. Y yo, que ya había pensado en darle fruta cuando lo ví comiendo galletitas, digo, sí, hoy debe ser el día. Tremenda alegría verlo intentar comer, con algún tropiezo esperable, claro, pero decididamente gustoso. Cuando llegó Ceci, más tarde, y le contamos, ella también le dio, y siguió comiendo, y ahí filmamos este videíto:

VIERNES:
Agus armó el arbolito de Navidad, tuvimos que reubicarlo este año, ya que la super colchoneta nos ocupa todo el living.

SÁBADO:

Inauguración oficial de la temporada de pileta 2011-2012

Puede haber quien sospeche que esta piletita es demasiado chica, pero cuando hace tanto calor, lo mismo sirve para darse una refrescadita y divertirse. Salvi jugó a tirar la pelota y esperar que se le devuelvan y a pegarle fuerte al agua para salpicarse y reirse a carcajadas con su hermano. Yo estuve todo el tiempo parada detrás de él, me encanta cuánto es capaz de mantenerse sentado y cómo reacciona poniendo las manitos cuando se inclina de más. De todo el rato que estuvimos ahí, una media hora, sólo dos veces tuve que sostenerlo para que no se cayera.

Para la semana que viene, tenemos entrega de carpeta de trabajos del jardín, entrega de libretas de Agus,y nos prepararemos para celebrar la Navidad.

¡Buen fin de semana para todos!

Lo que se puede contar del fin de semana

2011-12-14T16:14:00.000-08:00

El fin de semana pasado hicimos un viaje muy importante. Para quienes tienen un contacto más cercano conmigo y a quienes les había contado de esto, saben cuántas ganas teníamos de hacerlo.
Para quienes no son tan cercanos, les digo simplemente que el viaje era una ilusión que teníamos desde hace años, que está relacionado con la fe, con los milagros, con la oración nuestra y de muchos amigos y de otras personas que casi ni nos conocían pero pidieron por nosotros, nuestra familia y nuestra salud en los momentos más complicados.
La experiencia vivida es demasiado íntima e intensa, y no creo que este sea el espacio para exponerla. Lo más importante es que pudimos vivirla tal y cómo la soñamos tantas veces y que quedó con nosotros para siempre.
Lo que sí puedo contarles son esos detalles de vivencias que suelen suceder en ocasiones especiales como son los viajes, que marcan pequeños o grandes hitos en el desarrollo de nuestros niños.
Por ejemplo:

El viaje en avión.Ya habíamos volado con los dos chicos otras veces. Por primera vez Salvi ocupó un asiento para él solo. No hubo problema, sólo utilizó el cinturón común, vió algo de tele, miró por la ventanilla, y se rió en cada pequeña turbulencia. El viaje era corto, así que no hubo comida, aunque sí tuvo oportunidad de tomar gaseosa a bordo.

La comida. Si siempre es todo un tema, de viaje es la GRAN preocupación. No había demasiado tiempo para cocinar entre las actividades y los horarios que teníamos planeados, pero tampoco tuvimos inconvenientes con esto. Gracias a sus nuevas habilidades, tranquilamente pudimos sentarnos a comer en cualquier lado y pedir las famosas humitas salteñas, que Salvi se devoró con gusto. Pensar que cuando mi mamá las prepara en casa, nos preocupamos mucho de que la textura esté cremosa y suave para que no se ahogue. Y allí las comió tal y como las servían, mucho más seca y con trocitos de choclo sin deshacer, y no se ahogó nunca. También comió morcilla mezclada con puré de papas, algo que tampoco le doy nunca en casa. Simplemente le encantó.

Agustín. Para ser justa también tengo que dedicar un párrafo a este precioso hermano mayor, que se portó increíblemente bien, durante todo el fin de semana, sin caprichos ni enojos, comiendo mucho (¡qué ricas empanadas!!!!), caminando muchísimo, bañándose sólo y sin que nadie se lo pida, etc.

En resumen, además de tantas otras cosas hermosas vividas el fin de semana, disfruté mucho de ver lo hermosos que están estos dos milagros que son mis hijos.

Progresos con la comida

2011-12-07T15:47:00.001-08:00

Un pequeño paso para otros, un gran salto para Salvi.
De las papillas a los primeros alimentos "mordidos", cualquier bebé pasa de un momento para otro, casi sin que sus padres se den cuenta. Para nosotros, sin embargo, es una gran montaña que subir.
Pero, poco a poco, los avances aparecen, llenándome de esperanzas con "EL" tema: la comida.
Éste crédito pertenece pura y exclusivamente a Ceci, nuestra fono, con todo su profesionalismo. Yo no aporto mucho, lo reconozco. Son esas cosas que aprendí a delegar, no tengo tanto tiempo, sólo puedo alimentarlo y nutrirlo todo lo mejor que puedo. Pero a entrenarlo a desarrollar nuevas habilidades no puedo
dedicarlo demasiado tiempo, dado lo ajustado de nuestras rutinas. Todo mi aporte se reduce a dejar alguna texturita más gruesa en las papillas, o a inventar salsas novedosas para toda la gama de pastas que ya puede comer el enano (si, ya sé, ya sé, ya publicaré las recetas en cuanto pueda).
En fin, quería mostrarles las siguientes fotos, que saqué en esta semana, para que comparen con las de hace 3 o cuatro meses, comiendo las mismas galletas.
Ya hay más gusto, más sonrisa, más interés (intenta sacarle de la mano la galleta a Ceci) y mayor velocidad. Y come más: dos "Mini Oreo" en el mismo tiempo en que antes masticaba con mayor dificultad la mitad de una. La verdad es que da gusto verlo y escucharlo masticar.

Si las Oreo son las galletas preferidas de la leche, por qué no pueden ser las preferidas de Salvi?

Escuela 2012

2011-12-02T16:01:00.001-08:00

¡Fiuuuuuu!!!!! (¡¡¡Suspiro de alivio!!!) Salvi ya tiene lugar en la nueva escuela para el año que viene. Entre el millón de actividades que tenemos estos días, estaba la entrevista con el gabinete psicopedagógico del Instituto que nos habían recomendado en el jardín al que fue estos dos últimos años.
Mi hijo se portó como siempre: como se le da la gana. No me dejaron entrar con él, estuvo en una salita solo con 4 docentes y psicopedagogas. Según lo que me contó luego la psicóloga, estuvo bastante serio y distante, aunque atento. El instituto tiene una parte destinada a la educación especial, con formalidades de escuela común (aulas, divisiones por grados, trabajo sobre todo con lápiz y papel), y otro sector, principalmente para niños con mayor compromiso motor, que no son tan independientes, donde lo cognitivo se trabaja con otras herramientas, que cuenta con psicomotricista y fonoaudióloga en el aula.
Por su edad, y capacidad (o dificultad) de comunicación, luego de debatirlo, decidieron que Salvi ingrese a éste último servicio, para intentar desarrollar herramientas quizá le posibiliten próximamente pasar al otro sector de la escuela.
Cuando fuimos a conocer la sala en donde estará, estuvimos con la auxiliar, una chica muy cariñosa, que enseguida lo trató muy amorosamente, y con el psicomotricista. Como buen hombre, Salvi respondió al "choque los 5" de este señor alto y grandote, y ahí nomás se prendió a jugar a la pelota con él. La psicóloga, que nos acompañaba, se sorprendió de la rapidez con que Salvi se conectó con el hombre, estaba mucho más receptivo que durante la entrevista con ellas. A mí ya no me sorprende, siempre prefiere el trato masculino, mucho más franco, más "bruto", ese que le da su hermano, su papá o los hombres de la familia. Está claro que es mucho más divertido jugar con pelotas y carcajadas fuertes que las cariñosas vocecitas con que lo tratamos las mujeres.
En fin, aunque hay sentimientos agridulces por la etapa que se avecina (nuevas caras, nuevo edificio, no contar con Ceci, nuestra fono, allí adentro) espero que tanto Salvi como la escuela se den una oportunidad de conocerse, y de crecer.

Acelerando

2011-11-26T04:16:00.001-08:00

Cada vez que se acerca fin de año, firmemente me hago el propósito de no enloquecerme con demasiada actividad. Aunque me encanta la Navidad, no me gustan los grandes festejos, solo quiero una reunión tranquila con la familia, con mucha paz, así que no me enrosco con grandes preparativos, ni compras ni comidas fabulosas. Pero el hecho es que simplemente el ritmo se acelera, la agenda se carga de obligaciones, y sin darme cuenta ya estoy metida en un lío de entrevistas, reunión, ensayo, cierre de año, trimestrales, etc.
Muy a mi pesar, la semana que viene tengo que elegir entre estar presente en la fiesta de fin de año de jardín de Salvi, la presentación de un trabajo práctico de Agus (con power point y maqueta incluídos), o la entrevista de Salvi con el gabinete psicopedagógico de la nueva escuela de Salvi. Todas son en horario de mañana, y no puedo pedir permiso en el trabajo para tantas salidas. Decidí ir a la entrevista psicopedagógica, es más valioso que pueda estar presente para aportar las cosas que yo sé que Salvi puede o no hacer y saber. ¿Quién si no la madre? (Lean este hermoso post de Sonia, al final hace un comentario que tiene mucho que ver con esto, los de afuera tienen que comprobar por sus propios ojos lo que las madres sabemos que ellos saben). Ayer leí otro post super interesante, (disculpen pero no tengo tiempo de traducirlo), sobre las capacidades de los niños especiales. Missy, de quien en alguna otra ocasión les he hecho algún comentario, está integrada a una escuela común, utilizando para comunicarse un dispositivo llamado Dynavox, ya que no habla. Pues bien, Missy acaba de pasar a la segunda ronda de un certamen denominado "Qué tan persuasiva son tus habilidades de escritura". ¡Eso es integración!!! No detenerse en lo que la persona no puede hacer (como leer su trabajo de la forma que lo hacen sus compañeros), sino apoyar lo que sí sabe hacer, y muy bien, por lo que se ve, como convencer a sus profesores de "La conveniencia de que los maestros dejen bailar a los niños en la escuela", que fue el tema de su trabajo.
Además de estas actividades siempre están los temas de trámites con la obra social (esta vez por el cochecito, quien sabe si lo tendremos antes de fin de año), salidas, cumpleaños, planes de vacaciones.
Yel fin de semana que viene, llega el tiempo de festejar por la larga lucha de tantas personas por lograr la adhesión de la provincia a la ley de Discapacidad:

¡Allí estaremos!!

Hitos grandes y chiquitos

2011-11-18T18:50:00.001-08:00

De todas las cosas grandes o pequeñas que pasaron estos últimos días, elijo unas imágenes para compartir.
Algunas son muy importantes para mucha gente, como la sanción unánime que dió la Cámara de Senadores de la Provincia de Mendoza a la Ley Nacional de Discapacidad. Es una gran alegría, tanto para los directamente beneficiados como para toda la población en general que entendió que esto era absolutamente justo y necesario. Llama mucho la atención este voto unánime, cuando hasta hace muy poco tantas voces en contra había dentro de ese recinto, con argumentos que pretendían ser contundentes.De todos modos, nada empaña el logro de tantos luchadores.
Otras cosas sólo nos afectan a nosotros, pequeños logros, pequeñas alegrías:

Agustín lleva ya dos meses aprendiendo Tae Kwon Do, y hace unos días rindió su primer examen logrando el cinturón de punta amarilla.

Esta semana inauguramos la colchoneta super grande, instalada bien al medio de toda la actividad de la casa. De inmediato la adoptamos para ver tele, hacer los ejercicios, jugar algún juego antes de dormir, etc.
Salvi ya le está dando el uso productivo que pueden ver en este video:

Y otra de las cosas que me hizo muy bien esta semana, es algo más personal, si se quiere más egoísta, porque me afecta a mi y a mi autoestima, y es que nuestro entrenador haya publicado el post que escribí sobre el informe de evaluación de Salvi, en su propio blog. Más allá de que esto sea una alegría personal, todos valoramos cada granito de arena que se pueda aportar para la difusión de ABR. Las visitas a mi blog en esta semana casi alcanzaron los valores más altos en su historia. Así como nosotros encontramos en esta terapia la rehabilitación que queremos para nuestro hijo, queremos que otros puedan estar en conocimiento de que esto existe, que sirve y mucho.

"Los progresos de la medicina y de la bioingeniería podrán considerarse verdaderos logros para la humanidad cuando todas las personas tengan acceso a sus beneficios y dejen de ser un privilegio para las minorías". Dr. René Favaloro

Evaluación ABR noviembre 2011

2011-11-12T06:46:00.001-08:00

Es muy difícil para mí intentar resumir todo lo que se habló en la última evaluación de Salvador. Fue muy intensa para mí, con muchísimo fundamento, mucho para aprovechar, de lo que ya hemos hecho, de los progresos conseguidos, del plan para el presente y futuro, y de lo (buenísimo) que se viene.
Creo que la palabra que mejor describe lo que sentí durante toda la evaluación es "estimulante", o intensamente estimulante. (En inglés sería exciting, pero el equivalente español no se refiere a lo que quiero significar). Me sentí inmensamente feliz, de los resultados, de los logros, es impresionante ver reflejado en imágenes comparativas esos cambios que uno ve cada día, verlos todos juntos, y tan maravillosamente explicados para que logren hacer sentido de qué es lo que está pasando, en qué etapa de evolución estamos, y, lo que es mejor, del cambio de etapa que se está avecinando, una etapa nueva donde los cambios se sucederán con mayor rapidez y serán definitivamente trascendentales.
Quisiera poder transmitir todo lo que pudimos aprovechar de esta evaluación, pero normalmente esta reunión que se hace cada seis meses con nuestros entrenadores lleva alrededor de una hora y media, entre conversar, comparar imágenes, información teórica y nueva sesión de fotos. Pero intento transmitir lo más destacado y en los siguientes días quizá vuelva a tocar algún punto que se me pueda quedar relegado ahora.
Para los que no estén demasiado familiarizados con las evaluaciones pediátricas, (como cualquiera de nosotros), sería muy interesante que pudieran hacer tiempo de leer este artículo en ABR hispano, escrito por nuestro entrenador, Gavin Broomes (originalmente en inglés en su blog).

Reporte de progreso noviembre 2011

Desde su última sesión en Abril, Salvador sigue demostrando significativas mejoras en áreas clave. Las principales pueden resumirse en:

Continuada reducción en la tensión muscular generalizada.
Mejora significativa en las proporciones voluméticas del tórax.
Mejora en el control cefálico.
Uso más productivo de los brazos.
Reducción en el caos general. (Caos se refiere a movimientos involuntarios de los miembros, y del cuerpo en general)

La vista de costado demuestra el significativo progreso de Salvi en el volumen del tórax. Además, hay un notable incremento en el tamaño de la pelvis. Toda la vista posterior del tórax muestra una gran transformación y exhibe excelentes mejoras.

(Nota: Para no confundirse con la diferencia de tamaño de la imágen, o de cercanía del cuerpo a la cámara, tomar puntos de referencia, por ejemplo, distancia de la oreja al punto más saliente del hombro)

Hay una notable reducción en la tensión muscular adicional durante el movimiento pasivo del brazo. La articulación del hombro funciona mejor debido a la elongación del cuello, mejor posicionamiento del omóplato y reducción de la tensión muscular.

El progreso en la plataforma de sentado (ancho de la pelvis) le da a Salvador mayor estabilidad en esta postura. Además se sienta con mayor seguridad sobre los huesos para sentarse, en lugar del sacro, debido a una mejor orientación de la pelvis.

La mejoría en el tórax se transfiere a mayor fuerza y estabilidad de la articulación del hombro. Por lo tanto, el soporte de peso de Salvador ha mejorado notablemente. Es más capaz de transferir el peso del cuerpo hacia los codos. Notar que en la imagen de octubre de 2011 es capaz de soportar su propio peso mientras está distraído mirando televisión!

La vista frontal se ve similar, aunque obsevando imágenes en movimiento (videos) de las que se extraen estas fotografías, Salvi demuestra una reducción en los movimientos incontrolados y mucho mejor control cefálico. Se reduce también la necesidad de soporte externo para proveerle la estabilidad adecuada en esta posición.

Hasta aquí, las palabras del evaluador en el reporte escrito. De lo demás, de lo que se habló durante la hora y media, hay mucho de teoría (el fondo de las imágenes es de lo que nuestro evaluador escribía mientras nos explicaba). Me cuesta mucho resumir todo esto, porque cada palabra escrita en ese pizarrón me dispara una cadena de muchas otras, que me dan muchísima felicidad, ilusión y expectativas.

¿No les pasaría a ustedes lo mismo, si les hablaran de: acortamiento de la diferencia entre la edad cronológica y etapa de desarrollo; cambio de etapa; comienzo de etapa de mayores y más rápidos cambios, más seguidos; reducción de movimientos involuntarios y aumento de los movimientos intencionales, movimientos de traslación, intento de cuadrupedia voluntaria...?

¿No les pasaría lo mismo si su entrenador apoya la idea de instalar en casa una gran colchoneta (realmente grande) para que tu hijo comience a intentar desplazarse en forma segura?

¿No les pasaría lo mismo si por primera vez su sesión de fotos además comienza a ser filmada, para guardar un archivo de su riqueza de movimientos, para que pueda servir de comparación más adelante?

Ley 24.901: Media sanción

2011-11-09T16:00:00.000-08:00

Aunque usted no lo crea, después de 14 años de sancionada en el país, y una larguísima lucha de los familiares de personas con discapacidad de la provincia de Mendoza, y sólo a 15 escasos días del público escrache en un programa de TV nacional, la Cámara baja de la Legislatura provincial dió media sanción al proyecto de adhesión a la misma.
La satisfacción es grande, aún cuando da mucho para pensar sobre nuestra clase dirigente y lo que los motiva.
A continuación, enlaces a los principales diarios digitales locales, no se pierdan las galerías de fotos, me parecieron hermosas las imágenes de la gente celebrando el enorme logro:
Diario Los Andes
Diario Uno
Mendoza on line

El 22 de noviembre se espera la misma actitud por parte de los senadores para así poder cerrar tantos años de desigualdad.

El estado de la Ley 24.901 en Mendoza

2011-11-05T16:41:00.000-07:00

(O cómo están las cosas por aquí).
En los últimos días ha habido mucha actividad respecto a la necesidad de la adhesión de la provincia de Mendoza a la Ley Nacional de Discapadidad Nº 24.901. Aunque muchos puedan pensar que ya todo se solucionó, aún no es así, en realidad se necesita mucho apoyo serio, fuerte y evidente de toda la sociedad para que esto se logre, y muy pronto, como esperamos.
Este es el resumen de lo último que ha pasado:
Desde hace ya un tiempo los padres autoconvocados, o mejor familiares y amigos de personas con discapacidad vienen marchando los miércoles frente a la legislatura provincial, con una presión creciente para que se tratara la adhesión: desde una vigilia, hasta encadenarse a la puerta de la Legislatura.
Estas manifestaciones lograron instalar el tema entre la gente, de pronto todos en la calle hablaban sobre esto, y lo que es mejor, a favor de la adhesión. Entre los legisladores y políticos, lo único que hacían era pasarse la pelota unos a otros. La trama política alrededor de esto no es tan complicada de entender, sin embargo es tan sucia, que prefiero no tocarla.
El miércoles 26 de octubre, sin embargo, los legisladores no pudieron eludir el contacto con la prensa, y en este caso, con un programa de convocatoria nacional:

Al día siguiente ya no había quién no hablara de esto en todo Mendoza. El sentimiento generalizado era de apoyo a la adhesión a la Ley Nacional, y de repudio hacia toda la clase política, que durante 14 años miró para otro lado. Es impresionante ver lo que puede lograr una cámara que muestra a todo el país la bajeza, el egoísmo y la corrupción. Y de pronto todo comenzó a cambiar.
De la negativa total, a algún tímido intento parcial de aceptación. Y finalmente, una declaración totalmente a favor, generando que el resto de los partidos, para no quedar descolocados, salieran rápidamente a afirmar que todos ellos también estaban a favor (!). Y todo esto, en una misma semana.
Lo cierto es que, hasta ahora, sólo ha sido una declaración. Para que tenga validez, debe ser tratado y aprobado en la Legislatura, lo que esperamos que suceda este próximo miércoles 9 de noviembre.
La convocatoria entonces es:

Mientras tanto, quienes puedan hacerse presentes en la Plaza Independencia, frente a la Legislatura el 9-11 a las 9 de la mañana, pueden ir preparando sus carteles con la palabra SI, convocando a sus familiares y amigos para que los acompañen, y usando como foto de perfil en los medios sociales que usen una foto como esta:

¿Quién entiende a mi mamá?

2011-10-30T20:09:00.000-07:00

Hasta hace un par de días mi mamá era el monstruo de la rutina de ejercicios de ABR, siempre acosándome con la pelota y las almohaditas, mirando el reloj, contando los minutos.
Ahora, si me porto mal y "no me dejo", no le importa, dice que ya falta muy poco para el entrenamiento, y me deja mirar la tele y jugar. A mí me parece que lo que pase es que está re-entretenida con una pantallita, que dice que me compró a mí, pero la verdad es que mucho no me la presta.
¡Es más linda! Tiene unos juegos divertidos, como un gato que me hace burla cuando hablo, un piano que puedo tocar yo solo, y muchos otros con colores para pintar con los dedos, letras, animalitos para armar.
Pero lo que más me gusta es que me dejan tocarla cuando me ponen mis videos favoritos, y me le acerco y me le acerco, me parece que me puedo meter adentro!

Casi, casi puedo comerme a los personajes, ji, ji.

Hasta me porté como todo un caballero cuando mi mamá la puso de manera que la pudiera mirar mientras estaba boca abajo y ella me hacía ejercicios en la espalda, no me quejé ni una vez, y ni siquiera intenté darme vuelta, como hago siempre.

Pero a ella no le importó. Me la sigue quitando para usarla ella, dice que está preparando algo que se llama comunicación aumentativa, o algo parecido. Yo prefiero que la sigamos usando para divertirnos.
Salvi

Cuenta regresiva

2011-10-25T15:25:00.000-07:00

Es difícil sacar de la mente lo poco que falta para el próximo entrenamiento ABR.
Tengo ya mucha ansiedad, ya quisiera estar allí, como cada vez que se acerca el momento. La evaluación, poner en claro los cambios, ver las fotos, contar lo que vemos, escuchar qué ven los entrenadores, aprender, planear...
Y parece que no soy la única ansiosa. Salvi no quiere dormir la siesta, anulando la hora y media que teníamos asegurada diariamente. Pero ya no me hago problemas, no me hago más la mala de la película y lo dejo. No será demasiada diferencia dejar que estos días transcurran sin tanto ejercicio, ya dentro de poco tendremos toda una nueva rutina para amoldarnos.
Y mientras nos preparamos hay que seguir con la vida diaria, trámites, trabajo, escuelas, comidas, hasta hay tiempo de ir pensando en las vacaciones de verano...
Aprender a configurar la tablet resultó más complicado de lo que pensaba, al menos con el poco tiempo que le puedo dedicar.
Las comidas, al menos, me están dando una tregua de preocupación, Salvi está en una plena etapa "fideera", así que con sólo pensar en una salsita nutritiva, todo está solucionado. Hemos probado muchas, tanto así, que seguramente merecerán un post en Mamás, cocineras y especiales.
Además estamos comenzando con las entrevistas para el próximo año de escuela y con el papeleo para cambiar el cochecito de Salvi.
Y Agustín también lleva su tiempo, con todas sus actividades escolares y de las otras, demandando tiempo y atención.
¡Con todo esto tengo que agradecer que todos estamos sanos, y que cada noche puedo dormir un poco más de seis horas!!!!

¡Feliz día de la Madre!

2011-10-18T19:45:00.000-07:00

El domingo fue el día de la madre en Argentina. Entre tantos saludos, juntadas, y regalitos, pensaba que iba a tener tiempo de juntar a todas las mamás con las que compartí la celebración, las de mi familia, para una linda foto de grupo con la que ilustrar este post, que no tiene otra intención que la de recordar este día especial. Pero, como muchas veces en las reuniones familiares, el clima es un poco revoltoso, con algunos que se van temprano, otros que llegan tarde; y la fotógrafa desaprovecha el momento ideal por ponerse a servir el postre (!)
De todos modos sirva esto que escribo como saludo cariñoso a todas las mamás. A las que estuvieron conmigo en el fin de semana ya las saludé en persona, y muy feliz de haber podido estar juntas, en especial con la mía, porque otras veces he estado de viaje.
También tuve tiempo de leer algunas notas periodísticas sobre el tema de las mamás y saqué en claro algunas cosas interesantes (o graciosas, según les parezca):

Pertenecer al "Club de la Maternidad" no es muy exclusivo. De hecho, la inmensa mayoría de las mujeres, está en la etapa de: Algún día será, Lo estoy intentando o Ya lo logré. (De la pequeña excepción restante, hay una parte que lo vive con dolor por no haberlo podido concretar y otra que asegura no haberlo deseado nunca, consiguiendo una mirada de sospecha de parte del resto de la humanidad.)

Aún a pesar de esta carencia de exclusividad, las pertenecientes al grupo de "Ya lo logré" tienen el derecho de mirar a todas las demás mujeres por encima del hombro, dueñas de la sabiduría suprema que parece que se te concede al momento de romper bolsa. Por eso mismo, son dueñas del privilegio de dar consejos a diestra y siniestra sobre cualquier tema que involucre hijos en edad de 0 a 99 años.
Todo ese bagaje de sabiduría sólo es útil a la propietaria, ya que sus propios hijos se encargarán de demostrar la inutilidad de todos los consejos, criticándola en su mismísima cara y derrotando sus teorias delante de todo el mundo.

Bromas aparte, leí una nota que sí es interesante de verdad, en diario Clarín de este domingo que pasó y les dejo el enlace aquí para que la disfruten, sobre mamás especiales. Adivinen quién me contó de esa nota. Sí , fue mi mamá.

Lo que significó Steve Jobs para los padres de niños especiales

2011-10-09T12:50:00.000-07:00

Leí este artículo anoche, entre tantas otras cosas que se han publicado en estos días acerca de Steve Jobs, y entre muchas cosas que estoy leyendo sobre iPads, tratando de definir la compra de una unidad para Salvador.
Lo escribe Terri Mauro, en la página About.com que aborda toda clase de temas, y tiene una sección dedicada a niños con discapacidad y los desafíos que día a día enfrentan sus familias, aportando ideas y soluciones.
Lo traduzco, resumido, porque sé que muchos no lo leerán en su versión original. ¿Por qué me importa que la gente con la que me relaciono por este medio lea éste artículo?
Probablemente dentro de poco Salvador tenga su tablet, y comience a entrenarse para darle un uso fructífero. Me gustaría que cuando lo vean no pensaran que estos padres excéntricos gastaron una buena suma de dinero en darle a su niño especial un juguete caro, sino que piensen que cada inversión que hacemos por él, son necesarias para que alcance el potencial que sabemos que tiene, y la calidad de vida que merece. Que podamos brindárselas es un privilegio, lo sabemos, pero son fruto de mucho esfuerzo, sacrificio y mucha ayuda familiar, y lo hacemos gustosos.

¿Qué significó Steve Jobs para los padres de niños con necesidades especiales?

Habrá muchos homenajes hoy y los días siguientes a Steve jobs, el icónico cofundador de Apple quien falleció ayer a la edad de 56 años. Será elogiado por su visión, su carisma y liderazgo, sus inspiradores discursos, por traer computadoras personales a nuestros hogares, por transformar la forma de escuchar música y ver películas o qué esperar de un dibujo animado. (Estoy escribiendo esto en mi MacBook, escuchando música en mi iPhone, en una casa con otras cuatro Mac y una variedad de gadgets, no puedo negarlo)
Pero para los padres de niños con necesidades especiales, su legado más grande será la forma en que el iPod Touch, el iPhone, y muy especial y gloriosamente, el iPad abrió las puertas para nuestros hijos, dándoles una forma de comunicarse, de conectarse con el mundo, una manera de ser "cool" a los ojos de sus compañeros, incluso (mucho menos importante, pero un salvavidas al fin), una forma de entretenerse en una sala de espera.
Mientras otros reúnen citas de Steve Jobs, o tributos de grandes mentes de la tecnología, negocios o política, pensé en reunir las palabras de bloggers que pueden testificar la forma en que Jobs, a través de su visión y de los productos que creó, abrió un mundo maravilloso para nuestros niños.

"iPad de Apple le da a mi hijo una independencia que nunca tuvo antes, el video "iPad de Apple, año 1" que Steve presentó en el lanzamiento del iPad 2 mostró al mundo entero que las personas con autismo sólo necesitan las oportunidades y herrramientas adecuadas para demostrar cuantos traseros pueden patear. Se rumorea que al Sr. Jobes le gustó muy especialmente el segmento sobre autismo de ese video. Es bueno pensar que uno de los logros de nuestro niño ha sido satisfacer los estándares elevados". Shannon Des Roches Rosa, en Squidalicious.

"Hay muchos chicos como C y Pudding, que "piensan diferente" y ahora tienen la posibilidad de comunicarse, conectarse, incluso de escapar en los largos vuelos gracias a esta tecnología. Quien sabe, tal vez algún día ellos sean los adultos que impulsen la raza humana. Probablemente no fue su intención original, pero la visión de Steve Jobs creó las herramientas para estas personas. Mirar un liezo vacío y ver una obra de arte. Sentarse en silencio y escuchar una canción que nunca se ha escrito. Ese fue su legado: salvar nuestros mundos. Creo que Steve jobs debe haber sido lo suficientemente loco para pensar que podía cambiar el mundo, porque lo hizo. Cambió el nuestro". Spectrummy Mummy.

"Charlie acepta lentamente las cosas nuevas y dejó primero que el iPad juntara polvo. Le mostré la música y las fotos y cómo escribir en el cuadro de búsqueda en la app de YouTube, y, a continuación, un día lo vimos pasando sus largos dedos por la pantalla. Por primera vez había un dispositivo para que él lo usara solo, para escuchar música y ver fotos. La pantalla táctil, el tamaño, la intensidad de las imágenes en la pantalla, la calidad auditiva: todas son perfectamente adecuadas para él. Es decir: el diseño del iPad fue exactamente lo que él necesita, y pudo natural e independientemente aprender a usarlo". Kristina Chew, en Care 2.

"Nunca había visto a Max usar su dedo apuntando de esa forma, toda una proeza para un niño con parálisis cerebral, cuyos manos y dedos tienden a ser rígidos. El iPad ha motivado a Max para aislar su dedo y maniobrar con él. Pronto descubrió a usar un toque más suave en la pantalla y a hacer acercamientos. También descubrió You Tube y videos del Rayo McQueen, otro cambio de vida para él". Ellen Seidman, en Love That Max.

"Más que nada, aprecio a Steve Jobs por haberle dado a mi hija, no verbal, una voz. Probablemente Lily nunca podrá hablar de manera tradicional, simplemente abriendo su boca y usando sus palabras. Pero gracias a Steve Jobs, no tengo que preocuparme de Lily no vaya a ser oída. Y por eso, él tiene mi agradecimiento eterno. Lana, en Along Came the Bird.

"BJ usa un iPad donado para comunicar sus necesidades y emociones. Nos ayuda a entender a BJ y a ofrecerle herramientas para ayudar a las emociones que está sintiendo y la voz que aún no puede expresarlas. BJ tiene mucho que decir, y gracias a la idea del Sr. Jobs, él está desarrollando una voz para decirlo. El iPad nos da un vistazo del BJ que sabemos que está allí, pero que no puede salir...aún.

"La manera en que mi niño navega a través de los productos Apple Touch is...asombrosa. Es completamente intuitiva, que la alcanzó a los pocos días de comenzar a usarlos. Sus habilidades motrices finas son sorpendentes, su verbalización aparece cuando intenta copiar lo que dicen los videos que mira, hasta ha encontrado la forma de poner sus canciones favoritas para bailar. Ni que decir de cuando necesita algo de tranquilidad y toma su iPad para ir a su habitación para estar un rato solo. Le ha dado a él una independencia de una manera que nunca pensamos que fuera posible." Marylin, on SoftThisle

Necesito verte: semana del prematuro

2011-10-06T19:22:00.000-07:00

Ya otros años me he enterado de la Semana del prematuro, y , seamos sinceros, he mirado para otro lado. Hay cosas que todavía duelen. Que se entienda: amo a Salvi, tal y como es, no lo cambiaría por nada del mundo, pero nunca van a dejar de dolerme las cosas que sufrió y todas ellas fueron a causa de haber nacido más de 3 meses antes de la fecha estimada de parto.
Cuando mi amiga Sonia hace un tiempo escribió algo relacionado con el Día del Prematuro, evité leer su blog por varios días. ¿Qué sentido tiene leer tantas historias duras, rememorar tantos miedos, tanto sufrimiento repetido? ¿Acaso voy a evitar algo de lo que ya pasó leyendo eso? Hay cosas que no se pueden cambiar: el que nació prematuro, nació prematuro.
Pero, los años no vienen solos, será que estoy más reflexiva, no sé. Este año volví a leer sobre esta semana y me animé a dar una leidíta rápida a algunas notas en los diarios. Y, pucha, que son bravos para poner títulos algunos!!!!.
Hasta que esta mañana me llegó un mensaje muy especial, de Florencia,la madrina de Salvi, saludando a su ahijado en la Semana del Prematuro, con tanto amor, destacando su fuerza...que pensé que si en realidad me considero optimista tengo que ver el lado bueno de esto. Si UNICEF organiza esta semana como reflexión debe tener algún sentido...
Reconozco que fui necia cuando al escuchar sobre "crear conciencia sobre los prematuros, o evitar la prematurez", en lo único que pensé fue en mi caso, en el que nada se pudo prevenir. Salvi simplemente nació antes, sin que el embarazo se hubiera salido mucho de los carriles normales. Nació, prematuro, y listo.
Así que hoy, después del saludo de Flor, lo re pensé. No todos los casos son iguales, hay algo que se puede hacer para que otras familias no pasen por estas experiencias, muchas veces la prematurez se puede prevenir. Y, como muchas cosas, la mejor forma de hacerlo es con educación: para hacer una elección del momento de ser padres, para prepararse física y mentalmente para hacerlo, para realizar los controles pre-concepcionales y pre-natales adecuados, etc. Mucho de esto necesita apoyo económico, para que todas las personas puedan acceder de la misma forma a toda esta información.
Cuando seguí leyendo, me enteré de que cada año esta campaña se organiza respecto a un tópico en particular, y que este año se refiere al derecho Nº 9 del Decálogo de la Infancia, que resalta el derecho del prematuro a ser acompañado por su familia todo el tiempo.
Y todos los que lo hemos vivido podemos dar testimonio de que esto puede significar la diferencia en la evolución del bebé. Es bastante fácil de ver que los hospitales y clínicas no tienen sus servicios de neonatología preparados para esto. Y es lógico, cuando para médicos y enfermeras la constante presencia de otros puede resultar una molestia, ocasión de problemas, y mayores riesgos. Pero también es cierto que no hay profesional médico que pueda brindar lo que brindan una mamá o un papá. Y que cualquier padre puede aprender a colaborar en tareas sencillas que no sean riesgosas en el manejo del bebé, como cambiarle el pañal, o las medias, quizá alimentarlo, simplemente tocarlo. Y no son simples deseos de madre, UNICEF se apoya en estadísticas para aseverar que los niños en condiciones extremas que pueden estar más horas en contacto con su familia, tienen mayores posibilidades de sobrevida.
Los resultados que dan la implementación de programas de "Mamá Canguro", obligan a pensar en la posibilidad de implementarlos.

Este año, entonces, aunque la semana ya llega a su fin, simbólicamente sumo mi apoyo, con un deseo muy grande de que día a día tanto la comunidad médica como organismos administrativos de clínicas y hospitales puedan comenzar a ver esta problemática como una necesidad.
Necesito verte (mamá, papá, hijo)

La foto del día que empezamos a estar juntos todo el tiempo: primer día en casa después de cuatro meses y cuatro días :)

Temas para pensar

2011-10-05T17:04:00.000-07:00

En mi trabajo nos están haciendo tomar cursos para mejorar la calidad de atención, las relaciones internas, y bla, bla, bla. Más allá que la inmensa mayoría de nosotros no vemos que esto vaya a mejorar en nada el ambiente laboral, los cursos son obligatorios. Así que algunos de nosotros intentamos encontrarle el lado bueno a cada curso, al menos para beneficio personal.
El primero de los cursos se trató de "Comunicación efectiva", el segundo del "Manejo asertivo de las emociones".
Ahora bien, una cosa es tratar de ver el vaso medio lleno, y ver qué parte de los contenidos y actividades podrían llegar a serme útiles, y otra es que TODO de lo que se habla me hace pensar en nuestra situación como familia, en tener un hijo con discapacidad, en haber superado momentos extremos, en haber elegido una terapia no tradicional, en remar contra la corriente en cuanto a paradigmas. ¿Estaré exagerando, seré obsesiva, me convertí en monotemática?
Repasemos:
En el curso de comunicación se habló de comunicación no verbal. Más allá de que me sorprendió el porcentaje que algunos autores asignan a la comunicación no verbal dentro de una conversación (entre el 70 y el 90%), acaso no sé yo lo importante que es esta parte en nuestra comunicación con Salvi??? Son poquísimas las situaciones en que "no sabemos lo que quiere", aún cuando él no emite una sóla palabra. Sí, evidentemente de "comunicación no verbal" algo sé, aunque sea intuitivamente.
En otro momento se mencionó la Programación Neurolinguística (PNL). De mi grupo, yo era la única que habia oído hablar de esto, aunque ni de lejos lo domine, pero eso es por andar siempre indagando en cosas que podrían ayudar a Salvi, seguramente leyendo algo de lenguaje, llegué a la PNL. Otra coincidencia.
El curso sobre las emociones era dictado por un psicólogo. Ya era más lógico que muchos hubiéramos tenido contacto con los temas a desarrollar: el cerebro humano, las emociones, los sentimientos.
Las experiencias extremas. (Estoy leyendo "El hombre en busca de sentido" de Viktor Frankl, cuando lo termine, les cuento). Comentamos en el grupo que las personas que han pasado por experiencias muy difíciles, de riesgo de vida o similares, probablemente hagan aprendizajes importantes y tengan un manejo diferente de sus emociones. El profe nos dice que no: "hay gente que no aprende nunca".
(Yo pienso que algo aprendí).
Hablamos también de los modelos mentales, los paradigmas, y los prejuicios, y de lo difícil que es enfrentarlos y cambiarlos. Y yo me pongo a pensar en lo que le cuesta a algunos aceptar que estos papás hayan elegido buscar un camino propio en rehabilitación, por más que en la ciencia nada está establecido de una vez y para siempre, sino que todo debe estar sujeto a revisión como oportunidad de progreso y mejora. Y aunque lo único que nos importe son los resultados en Salvi, su mayor calidad de vida, y no nos preocupemos de las opiniones de los de afuera, siempre hay quien sigue apegado a lo conocido y se niega a lo nuevo. Linda la frase que algunos atribuyen a Einstein: "Es más fácil destruir un átomo que un prejuicio". Aunque mi favorita de Einstein es y seguirá siendo: "Si buscas resultados distintos, no hagas siempre lo mismo".
A esta altura es cuando me empiezo a preguntar si realmente estoy exagerando en buscarle al curso coincidencias conmigo y mi vida. Entonces el profesor nos dice que va a ponernos el video de despedida, un mensaje de esperanza y de superación, de que a pesar de las dificultades siempre hay quien encuentra la forma de progresar.
El protagonista es una persona con discapacidad.(!) Se los pongo aquí abajo para que lo vean, pueden llorar si quieren, como hicimos todos los que estábamos en el curso.

No estoy exagerando, no?

Ya me estoy preguntando de qué se tratará el próximo curso.

La intensa semana pasada

2011-09-28T17:17:00.000-07:00

Tantas cosas había que hacer durante la semana pasada, que hice una agenda con anotaciones tan anodinas como "Agus 2$" bajo la columna del día viernes. Pero es que era imposible acordarse de todo de memoria, así que anoté todo (bueno, ya saben que me encantan las listas ;)

19. El lunes empezaba sencillito, sólo Agustín tenía que llevar algunos materiales especiales a la escuela, y yo un turno en el dentista.
20. El martes ya era otra cosa. Agustín tenia la mañana libre, Salvi horario normal en el jardín, pero a las 9:30 teníamos entrevista con el equipo psicopedagógico. Sólo pudo ir Rubén (con Agus), últimamente yo he tenido que pedir varios permisos laborales, asi que esto, ni siquiera lo mencioné. La conclusión de esta reunión es que estamos en condiciones de buscar una escuela para Salvi a partir del año que viene. Y por mucho que apoye la educación inclusiva, en escuelas comunes, entiendo perfectamente que eso no es lo que él necesita hoy, así que la búsqueda se dirige a una escuela especial, con algunas recomendadas ya en vista. No habrá novedades respecto a esto hasta dentro de unos meses, más adelante les seguiré contando. Aunque me da mucha pena dejar este jardín que es tan importante para nosotros, entiendo también la importancia de dar este paso adelante.

Más tarde, este mismo día, en la escuela de Agustín celebramos la renovación de las promesas bautismales, una ceremonia muy linda, una buena ocasión para recordar aquellos votos que hicimos cuando Agus era un bebé, y para que él, ahora, pueda ir comprendiendo mejor y adhiriendo a esas intenciones. De vez en cuando es lindo alejarse por un rato del ritmo de las ocupaciones, el trabajo y las actividades diarias, para compartir en familia un momento de espiritualidad.

21. El miércoles, día de la primavera,mis brillantes estudiantes no tuvieron clases. Agustín partió a la casa de un compañerito, a pasar un día de pic-nic. Salvi fue a lo de la abuela en la mañana, y en la tarde hizo vida normal: ABR y fono.

22. El jueves Salvi entró más temprano al jardín, desde donde los llevaron a pasar la mañana a una granja. Nuevamente no pude ser de la partida, pero me parece que también esto es una señal de sus logros en integración con sus maestras y compañeros y su independencia de nosotros: ya puede hacer salidas de escolar, sin mamá, papá ni abuela, y bien feliz que estuvo.

23. Y llegó, por fin, el viernes. Aunque había un par de cositas más, sin duda, toda la atención estaba en una audiencia que teníamos fijada en la mañana, en un juzgado, con nuestra obra social. De esta reunión resultó un acuerdo para que esta obra social se haga cargo de una parte importante de la cobertura de ABR, la terapia de rehabilitación que hace poco menos de tres años que estamos aplicando en Salvador, con excelentes resultados. Fue muy positivo conocer gente muy capaz, muy profesional, pero sobre todo muy humana, como nuestra abogada, que luchó por esto, sin conocer personalmente a Salvador, como si lo hiciera por uno de sus hijos. Es hermoso ver cuando la gente trabaja con tanta vocación y amor por su profesión.

Ha sido tan importante este logro para nosotros, el saber que ya podemos estar tranquilos en que lo vamos a poder seguir haciendo, brindándole a nuestro hijo lo que necesita, saber que no se lo estaremos negando, y menos por motivos económicos, significa mucha paz, mucha esperanza y mucho entusiasmo para seguir.

¿Se entiende ahora por qué el viernes a las nueve de la noche, no tenía fuerzas ni para cenar, y lo único que quería era dormir, dormir, dormir????

Despedir el invierno (Parte II)

2011-09-23T16:20:00.000-07:00

Señales de la llegada de la primavera:

Florecieron las fresias en mi patio.
El día del cumpleaños de Agustín estuvo hermoso, soleado y caluroso.
Ya hemos ido al parque a patinar y a andar en bici.
Sí, Salvi también puede "bicicletear"!!!!!

¿No es la mejor época del año?

Despedir el invierno (Parte I)

2011-09-17T13:36:00.000-07:00

¡Al fin, al fin, se va terminando el invierno! Cuando era chica me daba lo mismo cualquier estación, ahora, con los chicos, no quiero saber nada del invierno, no me gusta cuando se viene acercando, quiero que pase rápido y termine pronto. Siempre se enferman, Salvi no sube nada de peso, la epilepsia siempre nos da algún susto de más, en fin, es desagradable.
Pero siempre hay cosas buenas, aún dentro del invierno. En las fotos comparto algunas de ellas.
Agustín se animó a tomarse 15 días de vacaciones en la casa de sus abuelos, a 400 km de nosotros, con mucha más actividad al aire libre y juegos de "nuestra época": armar cosas con maderas y clavos, pescar, llenarse de tierra, ensuciarse feliz.
Salvi fue por primera vez al cine, y le encantó.

En el próximo post, las señales de que la primavera llegó.

¿Cómo saber hasta dónde entiende quien no habla?

2011-09-11T13:14:00.000-07:00

Esta semana nació Octavio, nuestro segundo sobrinito, por parte de la familia de marido. Estamos felices de que la familia vaya creciendo, con niños tan hermosos. Felices de que sus papás hayan hecho realidad este sueño tan querido.
Aparte de tan linda noticia, de tanta felicidad, visitando al bebé y su familia pasó algo que me dio mucha alegría...y mucho para pensar.
Aproveché la tarde del sábado para ir con mis dos chicos. Salvi no había querido dormir siesta, y para que no se me hiciera más tarde, preparé su merienda (cereales y frutas) y me fui. En cuanto llegamos a la casa, senté a Salvi en su cochecito y comencé a darle de comer, mientras tomabamos mate. Agus se encargaba de mimosear a su primo, que dormía muy tranquilo en su propio coche, un poquito más atrás de Salvador. Por más que intentaba que Salvi comiera, aunque sabía que ya tenía hambre, no lo lograba, estaba inquieto, girándose permanentemente hacia el otro cochecito. Le empezamos a preguntar:
-Salvi, querés ver a Octavio, querés ver al bebé?
Él se reía, y siguió estirándose hacia atrás, bien girado y estirando su mano derecha, hasta que logró lo que quería: tomó con la mano el cochecito de su primo, y lo acercó hasta donde pudo verlo bien. Siguió riéndose y "hablándole" (¿le habrá dado la bienvenida a la familia?), y estiraba la mano para tocarlo. Lo dejamos hacer sólo hasta ahí, no sé con cuánta fuerza quizá lo podría haber tocado.
Fue muy claro para todos los que estábamos allí que entendía muy bien que había alguien nuevo allí, que quería verlo y que esta nueva personita le agradaba.

Incluso fue claro cómo reconocía en nuestra charla las palabras, porque cuando la abuelita del bebé comentó: "pero mirá, cuántas ganas tenía Salvi de conocer al primito" volvió a hacer lo mismo: dejó de comer, se giró y volvió a correr el cochecito. (Ahí fue cuando tomé la foto, no fui tan rápida la primera vez).
Me asombró mucho. Estoy muy segura de lo que ví, de cómo entendía toda esta situación, y de cómo él quiso participar, pero me sorprendió este nivel de entendimiento. Me quedé pensando, y sigo pensando todavía, cuánto de lo que Salvi capta y entiende, y que por no poder hablar, nosotros ni sospechamos. Siempre sostengo que es muy inteligente, pero hechos como este además de confirmármelo, me hacen pensar que ni siquiera nosotros, los que estamos en contacto más estrecho con él, sabemos hasta donde llega su nivel de percepción y comprensión de lo que sucede a su alrededor.
El trabajo en cuanto a comunicación es uno de los más arduos que enfrentamos, pero también uno de los más urgentes.
Más fotitos de los primos, para aliviar tanta reflexión:

Sobre la elección de los tratamientos

2011-09-02T16:15:00.000-07:00

Estamos cursando alergias/resfríos/congestión/fiebre/faringitis varias por aquí, cada uno de los componentes de esta familia.
Y la verdad que como son los últimos de esta temporada invernal, (SÍ, LO SON) no tengo ganas de escribir sobre esto, demasiado tengo con no dormir en toda la noche controlando la temperatura y administrando remedios.
Así que para distraerme un rato en MI hora, la hora en que hago lo que tengo ganas, estuve repasando lecturas atrasadas de blogs que me interesan. Y me encantó repasar el Manifiesto Pacifista de Leonid Blyum, que leí ya hace mucho, cuando lo publicó originalmente, y que ahora ya está traducido al castellano en el blog ABR Hispano.
Primera parte
Segunda parte
Personalmente a mí me ayudó mucho a reforzar una decisión que ya estaba tomada y en marcha, como fue elegir ABR como rehabilitación. Digo reforzó, porque comparto mucho de esta filosofía pacifista.
En especial, me parece importante destacar:
El hecho de tomar una postura pacifista, no implica que estamos siendo blandos con nuestros hijos. No porque ellos hayan pasado y sufrido mucho, es que nos "da pena" aplicar tratamientos más duros. Todo lo contrario: muchos niños especiales están vivos porque han demostrado ser más fuertes que el resto. El hecho es que muchos de estos tratamientos duros, no han demostrado gran eficacia con el correr de los años. No tiene sentido someter a tu hijo a torturas diarias ni a situaciones riesgosas para lograr resultados mínimos.
En este mismo sentido, es bueno recordar las curvas GMFCS, sobre las que otras veces. Originalmente hechas para definir grados de severidad en la disminución de funciones motrices en niños con daño cerebral, demostraron luego de varios años de estudio, que los niños no experimentaban cambios significativos con el correr del tiempo, aplicando los tratamientos que hoy son comunes. (Aquí, enlace al artículo completo en inglés) ¿Por qué deberíamos seguir insistiendo y cerrarnos a nuevas investigaciones, otras técnicas, nuevos aportes?

Herramientas tecnológicas para comunicación

2011-08-30T16:09:00.000-07:00

Pasito a pasito en el camino de la comunicación aumentativa, Salvador va adquiriendo aptitudes y habilidades y llegará un momento en que una herramienta tecnológica signifique un buen aporte que aumente sus posibilidades de interacción con otras personas, dentro y fuera del ámbito familiar.
Aunque siempre tenemos en la mira algún tipo de comunicador, (aparatos especialmente diseñados para el fin de la comunicación en personas con discapacidad), últimamente estamos viendo como otras familias están usando implementos como tabletas (I Pad y similares) para sus niños con necesidades especiales.
La pregunta a estas familias es si realmente les sirven como herramienta de interacción o aprendizaje, ya que aún siendo que no fueron creadas con este fin, hay muchas aplicaciones que pueden ser de ayuda.
Entonces:
¿Sirven?
¿Específicamente qué usos les dan?
¿Les resulta complicado aprender a usarlas (a los papás y a los niños)?
Dentro de su experiencia, ¿cuál les parece mejor?
¡¡¡¡¡Todos sus aportes serán bienvenidos!!!!!

2ª Marcha para que Mendoza adhiera a la Ley Nacional de Discapacidad

2011-08-24T15:26:00.000-07:00

Hacía frío esta mañana. Bastante frío. Sin embargo los papás y familiares de personas con discapacidad de la provincia se reunieron como estaba previsto para marchar por algunas calles del centro de Mendoza y llegar hasta la Legislatura.

Allí fueron recibidos por representantes de distintos bloques, a quienes se les entregó un nuevo petitorio, similar al que se había presentado hace algunos meses.

La promesa de volver a tratar esta problemática a la brevedad de parte de los legisladores, por ahora sólo es eso, una promesa, pero no está mal abrigar algo de esperanza.

Esta marcha al menos logró que los medios gráficos de la provincia le dedicaran cobertura, así como varias radios y los canales de aire.

Pero, sin lugar a dudas, lo que más calorcito da a los padres y familiares, es sentir el apoyo que surge espontáneamente de la gente, que suma su firma, que toca bocina, sonríe o aplaude al paso de la pequeña manifestación. Quizá no esté tan lejano el día en que la gente entienda que la discapacidad es algo que les pasa a los demás.

Para leer la cobertura de los distintos medios, hacer click en cada enlace:

Diario Uno

Diario Los Andes

Mendoza On Line

Mendoza te cuenta

Y las fotos que están en el grupo de Facebook, pueden verlas aquí.

Como siempre: GRACIAS a todos por el apoyo :)

Eventos

2011-08-17T15:07:00.000-07:00

Fiel a mi estilo, a las apuradas entre ayudar a Agustín con la tarea, bañarme, preparar la cena y hacer algunos ejercicios más, les cuento sobre dos eventos importantes.

El próximo sábado participa el jardín de Salvador en el programa de Canal 9 Mendoza "De todo corazón". Para los que no lo conocen, es un programa semanal, donde se presenta cada sábado una institución, tales como escuelas, comedores comunitarios, hogares de ancianos; y el público participa a través del teléfono, haciendo donaciones para ayudarlos. Así que por favor, no lo olviden, sábado 20 de agosto, 18: 00 horas. Una buena oportunidad para conocer a fondo al único jardín inclusivo de Mendoza, quizá vean también a un integrante de esta familia en pantalla, o más de uno ;) Y si pueden colaborar, bienvenidos sean.

Y la semana que viene, el miércoles 24 a las 10:00, se realizará una marcha pidiendo a nuestros legisladores provinciales la adhesión de la Provincia a la Ley Nacional de Discapacidad, N° 24.901. Como ya he comentado varias veces aquí, nuestra provincia, junto con Tierra del Fuego, son las únicas que aún no adhieren a esta ley, lo cual ocasiona, en primer lugar, desigualdad de nuestros familiares con discapacidad respecto a los del resto del país. En segundo lugar, dificultades en el acceso a derechos básicos, dilación en los tiempos, trámites complicados y negativas de prestaciones por parte de obras sociales. Para agendar entonces: Marcha desde Vicente Zapata y Costanera, hacia la Legislatura, 24 de agosto, 10 de la mañana.

Fotos de la evaluación de abril 2011

2011-08-13T15:23:00.000-07:00

Ya sé, ya sé, hace muchísimo que prometí estas fotos de la evaluación de nuestro último entrenamiento, y ni siquiera las voy a poner ahora, ja, ja!!!!

Primero: tuve mucha demora en recibir el archivo con todo el informe de la evaluación, segundo: no he tenido demasiado tiempo libre las últimas semanas, para variar; y tercero: ahora que tengo un ratito (ya llevo 2 horas 40 de ABR hoy, por lo cual tengo permiso), tengo un problemita técnico y no puedo copiar las fotos del archivo.

Pero eso no me importa, porque lo que tenía pensado era mostrarles como cada cambio en la estructura de Salvador que vemos en cada evaluación y queda plasmado en los informes que realizan los entrenadores, se ven reflejados en las cosas que hace día a día.

Así que a cada comentario del entrenador le busqué una foto casera actual que lo demostrara:

Agosto 2010: Debido a colapsos estructurales hay inestabilidad del omóplato, protrusión de su ángulo interno y de su borde inferior.

Abril 2011: El omóplato se encuentra próximo a la columna y solo protruye levemente su ángulo inferior.

En abril 2011, las clavículas y los omóplatos tienen mayor estabilidad que en agosto 2010, lo que le permite a Salvador realizar descarga de peso en apoyos cortos.

Agosto 2010: No puede mantener la posición sentado por sí solo y se colapsa hacia adelante debido a la debilidad que presenta el tórax y el abdomen, comprimiéndose cuando se expone a la gravedad.

Abril 2011: Esta posición sigue siendo inestable, pero el aumento de volumen del abdomen y tórax anterior le brinda un mayor soporte y estabilidad.

Ya muchos de ustedes vieron los videos de Salvi usando el auto a batería. Hay que tener en cuenta que ese tipo de autos no tienen ningún sistema de seguridad como un cinturón ni nada que se le parezca, y que el asiento es de plástico liso. Y no hay que olvidarse que por momentos mantiene presionado el acelerador con su pie, ya que de otra forma, el auto no se mueve; sin perder la estabilidad de su postura sentado.

Son todos cambios muy lindos, y lo que es más importante: cambios que le sirven para su vida diaria, para jugar, para interactuar, para aprender.

(P. D.: fue difícil elegir una sola foto para ilustrar cada punto :)))

Su boca

2011-08-04T16:42:00.000-07:00

¡Sacate la mano de la boca! Todo el día así, retando a Salvi. Le quito una mano y se mete la otra. La mano, los dedos, un dedo. Se chupa, babosea y mordisquea. Lo mismo si uno se le acerca lo suficiente. Le encanta jugar a mordernos a nosotros, los dedos, el brazo, la cara.
Algunos juguetes también, aunque no tanto como en otras etapas. A veces cuando es un objeto nuevo, se lo lleva un poquito a la boca como para reconocerlo y listo, sin mucho detenimiento.
Ahora con la comida es muy, muy distinto. Toda la comida que acepta con gusto es la que provenga de una cuchara, o, a veces, un tenedor. Nada más. Nada para chupar, ni dulce, ni salado, ni duro, ni blando. No es un tema de deglución, casi no se ahoga con nada y tolera texturas bastante grumosas, con partes más duras (arroz semi procesado con crema de espinacas, por dar un ejemplo).
El desafío en el que está trabajado nuestra fonoaudióloga es dar ese gran paso que será aceptar la comida como objeto para morder. No es tarea fácil, pero aquí no nos achicamos ante nada, eso ya es sabido. El trabajo es en gran parte de ella, con algo de colaboración que podemos aportar nosotros con algunos intentos de hacerle probar distintos tipos de galletas, frutas, golosinas, etc. Sólo un pequeño aporte, a modo de juego, quizá, y luego a comer con la cuchara para no perder peso.
Las fotos que pongo aquí son de hoy, para que las tengamos para comparar dentro de un tiempo. Espero que pronto esa cara de desagrado se borre!!!!!

Make an on-line slide show at www.OneTrueMedia.com

Semana atípica

2011-07-30T15:54:00.000-07:00

¡Cómo me hubiera gustado dedicarme esta semana a encarrilar la actividad de toda la casa a la vuelta a clases! Retomar (con algo de esfuerzo, claro) horarios, madrugones y rutina. Seguir tratando de sumar horas de ABR, aún a un ritmo menor que el de las vacaciones, lógicamente.
Sin embargo, tuve que dedicar mucho de mi tiempo a prepararnos para la pelea en serio con nuestra obra social. Lamentablemente ya no hubo más opción que llegar al trámite judicial. Tuve que juntar documentación, papeleos, reunión con nuestra abogada, llamados, correos, consultas. Ojalá esto no fuera tan desgastante, muchas veces lo hemos comentado con otros padres especiales, la burocracia de los trámites oficiales y con obras sociales es uno de los costados más desagradables de la discapacidad. La falta de razonabilidad, el diálogo nulo, la increíble demora en las respuestas no nos dejaron otro camino más que éste que comenzamos ahora.
Sería mucho mejor poder dedicar más tiempo a seguir con el tratamiento de rehabilitación que hemos elegido, el cual sigue demostrando resultados que con otras técnicas son impensables. Si tienen tiempo, no dejen de mirar el impresionante video publicado en el blog ABR Latino, sobre la transformación de la pelvis de un niño cuadripléjico, en muy poco tiempo, sin recurrir a ningún arma agresiva ni peligrosa (cirugía, por ejemplo), sólo dedicación y muy buena técnica.
Confiaremos entonces en que la justicia pueda darnos una respuesta razonable para que podamos seguir perfeccionándonos en nuestra técnica, conociendo los avances, y dedicándonos a lo que debemos: darle lo mejor a nuestro hijo.
(¡Contamos con que nos acompañen sus buenos deseos!!!!!)

Cars 2

2011-07-26T18:23:00.001-07:00

La intención es poner las imágenes de las vacaciones de invierno, que se pasaron volando, que disfrutamos mucho, y que ya parecen taaaaan lejanas!!!!
Pero esta semana ha sido muy intensa y todavía no ha habido tiempo para seleccionar las fotos, así que allí va un pequeño adelanto: Salvi disfrutando su autito a pleno... y su hermano que no quiere perderse la diversión, y el papá, que le añade un toque de vértigo al asunto:

Semi vacaciones

2011-07-19T18:21:00.000-07:00

Yo ya volví a trabajar, pero los chicos siguen de vacaciones. Agustín ya lleva 10 días en casa de mis suegros, disfrutando a los abuelos paternos a sus anchas. Como viven en otra ciudad, no podemos ir a cada rato, por eso mi enano ahora es el rey de la casa, dictando actividades, juegos, comidas, paseos y salidas como todo un tirano, pero obedecido con total alegría.
A pesar de que lo extraño a montones, aprovecho el tiempo que me deja libre para mañosear de más a Salvi...y sí, también para sumar y sumar horas de ABR, a cuenta. La semana pasada hice la mayor cantidad de horas semanales desde nuestro último entrenamiento, así que estoy feliz, feliz.
Las tardes me rinden mucho y me he podido poner al día con algunas cositas que quiero compartir con todos mis lectores:

Sobre el concurso de recetas de cocina para niños especiales, no dejen de visitar nuestro blog de Mamás, Cocineras y Especiales, para poder encontrar allí todas las comidas que participaron. El recetario quedó hermoso y completísimo.

Dos blogs que sigo, de familias que aplican ABR en sus niños con parálisis cerebral, publicaron entradas muy interesantes sobre logros de sus hijos. Aunque ambos están en inglés, no dejen de visitarlos, ya que lo más significativo son las imágenes:

I will skate, el blog de Oatie

Ayla's rainbow connection

Lo demás ha sido quedarse bien encerrados, porque se vino el frío fuerte y no dan ganas más que de estar bien calentitos en casa... y comiendo :)

Travesuras

2011-07-13T08:42:00.000-07:00

Oficialmente llevo dos días de vacaciones y ya he hecho de todo: acostarme y levantarme tarde, juntarme con amigos, comer mucho, salir a la plaza, jugar con Salvi, bastante más ABR que en tiempo de trabajo, etc. etc.
¡Qué pena no poder seguir así siempre!!!!
En fin, de todos modos, lo disfruto sin angustias.
Una pequeña muestra de las situaciones divertidas de cada día, para compartir con todos ustedes:

Personalize your own free picture slideshow

Uno más a la mesa

2011-07-12T10:47:00.001-07:00

Aprovechando el tiempo más relajado de las vacaciones, el mayor interés de Salvi por la comida y sus rituales, y un oportuno cambio de lugar de los muebles de la casa, estamos disfrutando de toda una nueva actividad, aprendiendo qué cosas hay que alejar para que no terminen en el piso, y comiendo mucho!!!!

Un cuento para sus hijos

2011-07-04T14:03:00.000-07:00

Esta mañana recibí un mail emocionante. No, de esos con fotos increíbles y frases impactantes no, sino de esos que te ponen las pilas y te llenan de ganas de hacer cosas.

Lo mandan nuestros amigos Seba y Pata, papás de Candela y Lucía. Ellos explican muy bien el sentido de darle difusión a esto que cuentan, así que se los transcribo aquí:

"De más está decir que muchos de ustedes al no ser padres lejos están de contarle o leerle un cuento a su hijo, pero tal vez tengan sobrinos, amiguitos, nietos o vayan a ser padres algún día, y de cualquier manera sirve para crecer como persona.

Nosotros somos los papás de Candela y pocas cosas son para ella como para el resto de los niños. Lucía, con siete meses, nos refleja la cantidad de cosas que hacen los niños sin esfuerzo alguno. Lucía no usa nada de nada, se sienta, se agarra de cualquier cosa, balbucea, come, traga, se baña sentada y mil etcéteras. Para Cande la historia es otra: usa un parche en un ojo 3 horas por día, debe trabajar su motricidad fina para ejercitar el ojo destapado, utiliza valvas para dormir y debe hacer ejercicios al acostarse y al levantarse todos los días. Estas valvas ahora las usará permanentemente, cuando se para con mucha dificultad debe usar un andador, tiene una válvula en su cabecita que debe proteger de golpes fuertes y usa audífonos.

Sus audífonos son casi más importantes que sus oídos, debemos controlar cada mañana las pilas, si suenan correctamente, si no producen ruido a fritanga, limpiarlos cada noche, desarmarlos y colocarlos en un tarrito para sacar la humedad que juntan durante el día. A la mañana siguiente, volver a armarlos, probarlos y colocárselos.

Ningún juguete de los muchísimos que le hemos comprado o le han regalado usa nada parecido. Ningún dibujito de la tele, entre personas o animales tiene algo como lo de ella. Ningún librito de cuentos cuenta algo de su historia.

Estamos por cambiarle los audífonos por unos que le ayudarán a escuchar más, a escuchar lo que se está perdiendo, y nos llena de alegría y esperanza, pero otra vez para ella, por ahora no son más que una herramienta, una importantísima herramienta.

En breve sus pares preguntarán sobre las cosas que usa Cande y cada familia responderá a estas consultas como le parezca más apropiado. Dar una respuesta correcta, que no genere miedo, que deje satisfecho al que pregunta servirá como base para mirarla a ella al resto de los niños y adultos con algún problema con menos temor.

De hecho esas charlas mínimas, pequeñas, son la base para crear conciencia en la sociedad de que las personas con discapacidad hacen tremendos esfuerzos para avanzar lentamente.

El mundo de todos los días, el más concreto, el de tu casa, tu trabajo, de tus amigos es un mundo al que vos podés ayudar a mejorar, sólo tenés que QUERER HACERLO.

Hoy te regalamos una dirección en la web para que le puedas leer otro cuento a ese pequeñito que tenés cerca, o tal vez al adulto que lo necesita. Es una opción más que se suma al Gato con botas, a Caperucita y a todas las hadas y princesas que encuentran a sus príncipes y comen perdices."

En el enlace a continuación pueden leer el cuento:

Oliver y sus audífonos

Lucía, Pata, Cande y Seba.

(Bueno, en realidad, si había una foto hermosa para ilustrar esto, no? ;)

Espero que esto que escribieron nuestros amigos, nos sirva para pensar y difundir. Me parece importante que hagamos llegar este enlace a personas que no tienen contacto directo con la discapacidad, porque es allí donde se debe trabajar la inclusión. Los que "estamos en esto", ya lo conocemos, es bueno que los "de afuera" puedan disfrutar de un cuento así, para que puedan tomar con mayor naturalidad las diferencias, y, como dicen Pata y Seba, puedan crecer como personas. (¿Se acuerdan del post "Educación Inclusiva"?).

¿Alguien sabe de otros cuentos infantiles que reflejen historias de personas con discapacidad? Sería muy bueno que podamos reunir algunos!!!

Cerca de las vacaciones

2011-07-03T15:44:00.000-07:00

Termina el fin de semana, y los planes son cenar temprano e irnos a dormir ídem, para acometer mañana con la última semana de clases antes de las vacaciones de invierno.

Los chicos están agotados después de trasnochar, jugar mucho y festejar el cumpleaños de su papá, así que no creo que aguanten despiertos mucho más.

Agustín, a pesar de ser buen alumno y de haber traído una libreta de calificaciones excelente, está feliz con la perspectiva de las vacaciones, aún cuando no hay planes de nada especial, ni viajes ni promesas de ninguna actividad demasiado espectacular, pero creo que se conforma con no tener que levantarse temprano para ir a la escuela.

Con Salvi es distinto, porque está tan feliz con el jardín que me parece que estar en casa más horas le debe parecer un plan más aburrido. Ceci, nuestra fono, me sigue contando cómo cada día disfruta de las actividades del aula, integrándose, con períodos de atención cada vez más largos, anticipación de los momentos. Tiene mejor y mayor movilidad en sus brazos y manos, lo que le permite tocar todo, estirarse para alcanzar a sus compañeros, y hasta apartarlos de un manotazo cuando están muy cerca de la maestra: la quiere toda para él solo!!!! Esta semana trajo pan, que habían amasado ellos mismos (y que estaba riquísimo!!!). Ceci también me contó cómo ese día se las había arreglado para estirarse desde su silla para alcanzar las bandejas donde iban a hornear el pan, y tirar toda la pila, que previamente la maestra había limpiado con mucho detalle. Ups, perdón! Es que de repente sorprende con moverse de alguna forma que no teníamos calculada.

Veremos qué se me ocurre para entretenerlos en los días de vacaciones, aunque a mí lo que más me gustaría es sumar y sumar horas de ABR, tendré que pensar también en cosas que los diviertan.

La esquina del entrenador

2011-06-29T18:14:00.000-07:00

En el enlace que les dejo aquí, pueden leer un post muy interesante escrito por uno de nuestros entrenadores, que se está revelando además como excelente escritor.
Es muy importante para nosotros los padres sentir que podemos contar con este apoyo que va más allá de lo técnico y alcanza a lo humano y cotidiano.
Pero además es interesante de leer para la gente que no está directamente involucrada en ABR, pero que forma parte de nuestra periferia: los amigos, la familia no tan directa, profesionales que estén en contacto con nuestros hijos.
En él, Gavin Broomes nos hace recordar fundamentos que explican por qué en muchas cosas ABR se diferencia de otras terapias de rehabilitación, e intenta calmar ansiedades de quienes quieren (seguramente con toda la buena intención del mundo) ver a nuestros niños hacer cosas antes de tiempo.
ABR HISPANO: La esquina del entrenador

Mendoza y Ley de Discapacidad III

2011-06-25T14:49:00.000-07:00

Para bien y para mal, este es un año electoral. Los candidatos a cada cargo se apuran a hablar, ponerse de acuerdo, firmar proyectos, todo con tal de quedar bien posicionados en las elecciones. En ese inestable ambiente, los familiares de personas con discapacidad de la provincia de Mendoza, intentamos que la provincia se adhiera a la Ley Nacional de Discapacidad, N° 24.901, aún tantos años después de que el resto del país lo haya hecho. Desactualizada y todo, es mejor que los intentos del gobierno de sancionar una ley provincial que cuida muchos intereses diferentes, pero no los derechos de quienes debería proteger.
Si uno lee este proyecto provincial rápidamente, parece una copia del la Ley Nacional, pero una copia desteñida, donde algunas palabras se borraron, o se perdieron, cambiando el sentido de lo expresado, significando menor cobertura.
Quizá deberíamos aceptarla simplemente, porque es mejor que nada... y lo que falte en esta ley, podrá pelearse en sedes judiciales. Pero esto no es lo que se debería, ya que no todos tienen acceso a la justicia, por falta de información o de medios económicos, la Ley debería garantizar igualdad de cobertura para todos.
Pero lo que más preocupante me resultó, fue leer algunos de los fundamentos que se brindan como introducción a este proyecto de ley, porque lamentablemente debo decir que son mentirosos. Son esas frases que detestamos escuchar de quienes hacen política, cuando en carne propia sabemos que esto no es así.

Transcribo:
"El compromiso en el tratamiento de las personas con discapacidad ha sido una constante para el Ministerio de Desarrollo Humano y Familia y Comunidad y la Obra Social de Empleados Públicos en estos últimos tiempos, dicho compromiso específicamente desde OSEP, se ha verificado en acciones concretas tales como: la creación de una unidad especial de seguimiento de la discapacidad, mediante la instrumentación de un sistema expeditivo y ágil de seguimiento de expedientes de discapacitados para lograr un tratamiento preferencial de los mismos que ha provocado un acortamiento considerable de los tiempos administrativos"

Pienso:
Mi expediente contra la obra social, solicitando cobertura para el tratamiento de rehabilitación elegido (ABR) para Salvi, persona con discapacidad, se presentó a fines del año 2008. Aún no tiene resolución del directorio, por lo cual no puedo recurrir todavía a la instancia judicial.

Me pregunto:
¿Dos años y medio es un tiempo administrativo corto?

Además en los fundamentos se habla mucho del origen de los fondos con los que hacer frente al "mayor gasto" que implicaría atender mejor las necesidades de las personas con discapacidad, disponiendo de realizar a los empleados públicos una retención porcentual de sus sueldos para este fin. Ya me imagino la cara del Sr. XX, empleado del gobierno observando este nuevo descuento en su bono de sueldo, pensando "Y por qué me tengo que hacer cargo yo de los discapacitados de la provincia?". Ya sabemos todos que una gran parte de la sociedad ve a la discapacidad como algo que les pasa a los otros, sin que les afecte.
La explicación de por qué la Provincia no quiere adherir a la Ley Nacional y no recibir los fondos desde el Gobierno de la Nación para cubrir este mayor gasto, se hace enredada en este proyecto de ley, en algún párrafo aduce temer que la Nación incurra en demoras...(cómo si Osep jamás se demorara en pagar lo que corresponde!!!!), y se clarifica algo al admitir que la adhesión obligaría a la obra social a dejar que los afiliados pudieran optar por dejar de serlo.

Encuentro en este Proyecto que faltan muchas cosas que la Ley Nacional especifica claramente. Hablando de algo que conozco, por ejemplo, cobertura en rehabilitación, se habla de realizar un nomenclador especificando horas de cobertura. Si mientras hicimos rehabilitación tradicional, la Obra Social nos cubría 4 módulos por semana de media hora cada uno, en el resto del país se paga un promedio de 2 horas diarias, seis días a la semana. Es decir que aún duplicando lo actual, seguiríamos muy lejos.

En conclusión: aquello que nos quieren vender como una mejora o una solución, puede llegar a convertirse en un salvavidas de plomo. Creo que es muy, muy importante que todos los familiares de personas con discapacidad de la provincia de Mendoza unamos esfuerzos y demos toda la difusión posible a esta problemática para que no se nos engañe una vez más y dejemos en desigualdad a la población que más protección legal necesita.

Automovilismo

2011-06-21T15:31:00.000-07:00

Cuando estaba embarazada de Salvi y Agustín tenía dos años, mis suegros le regalaron un auto a batería. Lo disfrutó mucho, y luego de él también mi sobrino Leandro lo usó. Cuando les empezó a quedar chico, lo volvimos a guardar en casa de mis suegros, esperando que llegara algún otro niño a la familia que pudiera jugar con él.
Hace unos meses le donaron al jardín de Salvador algunos autos a batería. Los ví en una fiesta a la que fuimos toda la familia, y Agustín fue el primero en subirse a uno y probarlo.
Lejos estaba de imaginarme que Salvi podía usar uno, realmente usarlo, no sólo estar subido en uno.
La semana pasada, Ceci, nuestra fono que también trabaja en el jardín, me contó que Salvi había disfrutado mucho el autito, y sí, supuse, seguro, le gustan mucho los autos. Me lo imaginé subido en uno, mirando como los otros chicos jugaban, quietito.
Cuando me mostró el video no lo podía creer.
Ya sé, le hace falta asistencia para terminar de entender que es él y su propia fuerza lo que mueve el auto, pero no está tan lejos de dominar esta "causa/efecto". De hecho, muchas veces mira hacia abajo, se mira los pies, sorprendido.
Me encanta su carita, mezcla de alegría y asombro.
Les mandé este video a algunos amigos por mail, y algunos no pudieron abrirlo, espero que ahora sí y que les guste tanto como a mí.

Make video montages at www.OneTrueMedia.com

Hora de desarchivar el autito viejo!!!!!!

Día del padre en Argentina

2011-06-18T14:45:00.000-07:00

Acabo de volver de hacer algunas compras, todos los negocios estaban llenos de gente buscando regalos para el día del padre, que se celebra mañana. Todas las publicidades de los perfumes, ropa de hombre y otros artículos masculinos tenían excelentes fotos de hombres (muy lindos ellos ;), y muchos incluso sin estar acompañados de ningún niño.

Yo no voy a buscar esta vez una selección de las fotos más bonitas donde aparezca mi marido, mi papá ni mi suegro, ni todos los papás de la familia.

Porque los momentos que más me gustan de los papás de mi familia, son cuando mi marido juega con mis hijos en la cama, ayudando a Salvi a gatear para atrapar a Agus, o cuando mi papá le cuenta a Agustín chistes por teléfono, o cuando mi suegro se busca una silla para jugar a los dardos sentado, en peleadísimas competencias con Agus y mi marido. Y no hay ninguna foto de esos momentos, o no serían visualmente tan bonitas como las de las publicidades. Sí, son mucho más emotivas.

Así que nada de fotos para este post, y muchos deseos de felicidad para todos los padres!!!!!

Discapacidad y sociedad

2011-06-14T14:27:00.000-07:00

Hace un par de días, en un diario de Mendoza, se publicó un pedido de ayuda para comprar una silla especial para un niño con parálisis cerebral. Algo tan común como que una familia deba pedir ayuda a la sociedad para algo que necesariamente debería estar provisto por medios oficiales, quizá no me llamaría la atención, en esta bendita provincia donde la adhesión a la Ley Nacional de Discapacidad suena cada vez más lejana, gracias a nuestros laboriosos representantes que siempre tienen otros temas más importantes que tratar.
Sin embargo, luego de leer la nota, me llamaron la atención los comentarios de la gente, en especial de una persona con seudónimo femenino, la cual se preguntaba para qué ayudar a alguien que nunca iba a poder caminar, ni trabajar, ni formar una familia, y que se convertiría a la larga en una carga pesada para sus seres queridos.
Obviamente, mi primera reacción fue de enojo, y si en ese mismo momento hubiera tenido la posibilidad de publicar un comentario, creo que hubiera sido bastante agresivo.
Me ahorraron el trabajo varios buenos samaritanos que se encargaron de darle su merecido electrónico. Y yo, después de masticarlo un rato, empecé a pensar en esa persona y los porqués de semejante forma de ver la discapacidad. Y concluí que quizá nunca tuvo la posibilidad de estar en contacto directo con esta temática, posiblemente entre su familia y sus amistades nunca hubo alguien con capacidades diferentes. De hecho, en comentarios posteriores, esta persona informó que no tenía hijos, ni podía tenerlos, ni le gustaban los niños. Y también pensé que, como ella, seguramente muchos otros piensan de forma parecida, sólo que esta persona se animó a decirlo a viva voz, por el motivo que sea (¿afán de llamar la atención?).
Es que es una realidad, que los familiares especiales ya estamos desacostumbrados a ver, porque todos los que nos rodean han aprendido, con poco o mucho trabajo, a valorar lo bueno, lo sencillo, los regalos diarios de la vida. Sabemos que es un maravilloso milagro la vida, la sonrisa, despertar cada día, respirar. Aplaudimos cada logro, cada pasito mínimo, cada progreso, con entusiasmo.
Porque sabemos que caminar no nos garantiza que avancemos en la vida; que poder hablar no quiere decir que nos comuniquemos, que hay muchas formas de inteligencia. De hecho, todos conocemos muchísimas personas que hablan, caminan, estudian, trabajan, tienen hijos y no son mínimamente felices, ni están en condiciones de disfrutar ninguno de los pequeños momentos de total alegría que disfrutamos los que hemos hecho posgrados en paternidad, como somos los papás especiales.
Y que si hemos hecho estos posgrados, es porque nuestros hijos nos han dado ejemplos de vida, por su lucha, su resistencia y su fuerza, obligándonos a los familiares a estar a su altura.
Como siempre, agradezco haber tenido y seguir teniendo la posibilidad de ser la orgullosa mamá de Salvi, que desde que nació me sigue haciendo crecer.
Por si desean hacer un aporte para que el niño que mencioné al comienzo pueda tener su silla en este enlace pueden informarse cómo hacerlo.

Comidas, texturas y un par de cosas más

2011-06-11T18:29:00.000-07:00

Cuando pasan varios días sin escribir, por falta de tiempo, el problema es que pasan tantas cosas, que cada vez se acumulan más para contar, y entonces el problema empieza a ser cómo resumir, qué contar y qué dejar para más adelante, como si esperara que alguna vez, mágicamente, el día empiece a tener unas horas más!!!!
Elijo entonces dos o tres temas, estrictamente referidos a Salvador, para no complicarme más:

El martes pasado tuvimos control con el pediatra. ¿Ustedes tienen la suerte de tener un pediatra que termina la consulta diciéndoles que ha sido un gusto verlos??? Y que valora lo sociable que está tu hijo, lo lindas que están sus manos (blanditas y abiertas), lo bonito que se sienta, y que todo esto le importa más que el hecho que casi no haya subido de peso en tres meses? Además de todo esto Salvi creció dos centímetros y sus pulmones son los más limpios de toda Mendoza, en estos días de viento Zonda, sequía y comienzo de los fríos. Y coordinamos con el doc un ligero cambio en la medicación que me gustó mucho y del que no daré más detalles. (Fuera Murphy, aquí no te conocemos!!!)

Respecto al poco aumento de peso, apuesto todas las fichas para el tiempo que se avecina. Si bien es cierto que en estos 3 últimos meses, lo poquito que aumentaba, lo bajaba en los resfríos leves que ya pescó, estoy segura que pronto los recuperaremos. El cambio que está haciendo con la comida me tiene fascinada. En realidad son varios cambios juntos. El más importante es respecto a la actitud frente a la comida: está interesado :)! Mira con atención los platos, abre la boca antes de que la cuchara empiece a viajar hacia él...y trata de tomar la cuchara él solo!!!! Además de esto, su habilidad para deglutir (no diría tanto como masticar, pero sí mover los alimentos en la boca), ha mejorado muchísimo, animándome a probar nuevas comidas, mejor dicho, a que él pruebe comidas que comemos el resto de la familia, modificando lo necesario para que pueda comerlas sin ahogarse. Y esto es un círculo virtuoso: más se interesa, más me preocupo en hacerle probar otra comida, más rica me sale, más se interesa!!! IUPIIIII! (me alegra tanto que hasta me animo a imaginar un futuro sin minipimer) Algunos de los platos de esta semana que pasó, para que envidien a mi enano (y las fotos las pondré en Mamás, Cocineras y Especiales, para participar del concurso de Food, Travel and Wine: Polenta con verduras salteadas, Tarta de Choclo, Arroz con crema de espinaca, Cabellos de ángel con salsa de tomates, Municiones con pollo y verduras. En carpeta para la semana que viene: Ñoquis con alguna salsa todavía sin definir y mañana, Ravioles caseros a cargo de la abuela.

Todos estos progresos en la habilidad para comer, se relacionan con una mayor tolerancia a las texturas, que se manifiesta también en las manos. Está también más interesado por tocar todo, no sólo tirar las cosas, sino tocarlas, sentirlas. Nos trata de tocar a nosotros, a la ropa, el pelo. Nos atrapa a la pasada, nos agarra fuerte. Hay mucha más habilidad en esas manos. Y hay muy lindos comentarios de las maestras sobre como pinta en el jardín, usando pincel, manos y otros instrumentos. Y cuidadito con lo que le queda cerca; recordar: no dejarlo cerca de la mesa, con el mantel puesto, puede tirar todo!!!!

Lecturas interesantes

2011-05-31T18:02:00.000-07:00

En blog ABR hispano se han publicado varios posts que me parecen fundamentales. Aunque las publicaciones siempre son interesantes, estos que les menciono creo que son imperdibles:
El primero es sobre actualizaciones de las técnicas de ABR, algo de lo que ya disfrutamos en nuestro último entrenamiento, y que nos entusiasma sobre los resultados a obtener en un futuro próximo, porque ya estamos lo estamos aplicando, muchas horas menos de las que quisiera, pero en fin, algo es algo. En ese mismo post, además, Leonid Blyum nos cuenta su experiencia en un taller brindado en la Conferencia Sobre Discapacidad, en el Pacific Rim International en Hawaii, donde pudieron gozar junto a Marc Driscoll de la atención de los profesionales asistentes (médicos, kinesiólogos, terapeutas) especializados en parálisis cerebral. Me hace sentir muy bien saber que hay cambios en los focos de atención de los profesionales en cómo encarar la rehabilitación, eso demuestra que al menos en algunos lugares, hay puertas que se van abriendo. Bienvenida sea esa atención, ojalá se difundiera rápidamente, eso significaría que más personas podrían gozar de avances en cuanto a rehabilitación. Ojalá la tendencia se replicara en mi país (¿ustedes creen?).
El otro post que me parece muy interesante, se titula "Tiempo de bebé, tiempo de reposo y tiempo de internalizar". Me parece que este es importante también para los que no están directamente involucrados con ABR, y que sería bueno que llegara a los familiares, amigos y personas cercanas de quienes estamos en esto, para que nos entiendan mejor en algunas de las cosas que hacemos.
Algunos de los puntos que más me gustaron de este post se refieren a lo que se llama tiempo de reposo, que es permitirle a nuestros niños tener un tiempo "sin que nadie los esté persiguiendo para que traten de gatear o arrastrarse u otras cosas que se consideran importantes para ellos", sino un tiempo para internalizar sus sensaciones. Habla de lo importantes que son esos minutos u horas donde el niño sólo disfuta de intentar los movimientos que pueda hacer por sí solo, sin que nadie lo fuerce. También del esfuerzo que le implica al niño con parálisis "entrenarse" en gatear o hacer otros movimientos para los que no está preparado y que por lo tanto no siguen un ritmo natural, produciendo un gran desgaste energético. Así, a través de este post escrito por Diane Vincentz, directora y entrenadora de ABR Dinamarca, se aconseja a los papás permitirles a sus hijos estos momentos de inactividad, para posibilitarles internalizar todas las potencialidades que están desarrollando con ABR.
Me encantaría que pudieran leer el artículo completo en el enlace que puse más arriba, para que entiendan también mejor, a todos los padres que nos negamos a poner a nuestros hijos en bipedestadores, a forzarlos a marchas inútiles sobre piernas y caderas no preparadas, y varios etcéteras más.

ABR Argentina. Un poco de historia

2011-05-27T19:48:00.000-07:00

Siempre tuve interés en saber de qué manera se habían ido dando las cosas para que hoy en día podamos disfrutar esta terapia de avanzada en nuestro país. Me resulta raro que algo que está muy por delante de todo lo que se hace en rehabilitación por estos lugares, pueda hacerse aquí en Argentina, sería más "normal" que no existiera aquí y que sólo los que pudieran, tuvieran que hacer miles de kilómetros para poder acceder a ABR.

Las historias de las familias que hacemos ABR son parecidas. En todas interviene la casualidad: "un día lo ví por internet, buscando otra cosa; me encontré casualmente con una familia que me lo comentó..." (Nota: a los papás especiales muchas veces nos dan "datos reveladores", que aunque muy bien intencionados, muchas veces o no se aplican a nuestros hijos, o son inalcanzables, etc, etc.) Sin embargo, todos compartimos que al habernos enterado de ABR, todos sentimos un ALGO indefinido que nos dice: "ESTO ES".

Y más tarde o más temprano, la ilusión se concreta, y antes de darnos cuenta estamos ya entrenando, aprendiendo y aplicando la técnica, y lo que es mejor, disfrutando de los resultados.

Mi intriga era saber qué es lo que movilizó a una familia a hacer viva esta posiblidad para todos nosotros, los más de 150 "ABR Teams" de Latinoamérica actuales.

En nuestro último entrenamiento en Rosario, tuve posibilidad de conversar con Nora Pellejero, la iniciadora de esta realidad, y pude entender al fin por qué hizo lo que hizo.

Marcos, el nieto de Nora, llevaba ya varios años de distintos tratamientos de rehabilitación, con estancamiento en los resultados en la parte motriz, como tantos niños con lesiones cerebrales moderadas o severas. Silenciosamente, Nora buscaba ese ALGO MÁS QUE TIENE QUE EXISTIR...eso que todos los papás buscamos para nuestros hijos. Cuando encontró en Internet un foro de padres que practiban ABR en sus hijos, niños como su nieto, estuvo meses leyendo sus testimonios sobre los resultados que obtenían. Cuando al fin se animó a contarles a los papás de Marcos, ellos reaccionaron con prudencia, y hasta un muy comprensible escepticismo. Sin embargo, decidieron hacer un intento, quizá movidos porque la información que conmovía a Nora provenía de padres como ellos, no era la propaganda de ningún "vendedor de milagros".

Partieron a Canadá en octubre de 2005, allí Marcos fue evaluado por Leonid Blyum y recibieron su primer entrenamiento. Volvieron desconcertados, todo era muy distinto de todo lo que habían escuchado y visto por años. Y para completar, les dieron perspectivas claras, les dijeron qué cambios iban a ver y cuándo. Comenzaron a trabajar en casa, y los pronósticos comenzaron a cumplirse ante sus propios ojos asombrados. La segunda evaluación fue contundente: aún antes de haber cumplido 6 meses de trabajo, Marcos logró mejorías que no habían obtenido en años de otras terapias.

Y allí comenzó a gestarse lo que es ABR Rosario hoy. Los Pellejero sabían que viajar dos veces al año a Canadá era demasiado complicado y costoso. Además, su entusiasmo hacía que quisieran que más personas pudieran acceder a esta terapia. Nora contactó entonces a la Directora del ABR Center de Montreal, Annie Lachaud, quien le informó que si se reunían 9 familias dispuestas a comezar, podrían mandar entrenadores a Argentina.

El diario La Capital publica una nota sobre el tema, y Annie viaja para dar una charla informativa, quizá pensando en esas 9 familias.

El poder de convocatoria superó ampliamente las expectativas. Los asistentes a la charla fueron más de 300, y las familias que finalmente recibieron el primer entrenamiento en Rosario, fueron diecinueve. El entusiasmo conque estos pioneros apoyaron el proyecto, basados en los resultados que todos fueron obteniendo, afianzó la sede Rosario como satélite. Al año siguiente se agregaría un turno de entrenamientos en Buenos Aires, en 2010 Santiago de Chile, y en 2011, Colombia.
Hoy, la sede Rosario es un lugar cálido, de ambiente familiar, contenedor y amigable. Todo está perfectamente organizado, con la atención personal de Nora y Adriana, la mamá de Marcos. Además de entrenar familias, se forman nuevos entrenadores.
Cuando le pregunté a Nora por qué hacía todo esto, por qué seguía tan involucrada, dedicándonos tanto tiempo a las familias, cuando se podría haber quedado tranquila una vez que había logrado que ABR estuviera en Argentina, disponible para su nieto y que otros se encargaran de la organización, se le llenaron los ojos de lágrimas.
Me contó emocionada como había visto familias bajando de transporte público para asistir a la charla de Annie, buscando ese milagro que ellos habían encontrado para su nieto, familias que probablemente por lo económico no podrían acceder. Y sintió que debía hacer algo para que más y más personas pudieran aspirar a una mejor calidad de vida.
"Yo quiero que otros niños tengan la posibilidad de estar tan bien como mi nieto, siento que hago mi parte ayudándolos", me dijo.
Pienso que Nora encontró un motivo para vivir, un sentido para su vida, y que fue acercarnos ABR a familias que no podríamos viajar a Canadá para un tratamiento de rehabilitación. Cada uno de nosotros verá en qué forma podemos hacerlo accesible a otros: dando difusión, luchando por el reconocimiento de esta terapia por parte de las obras sociales, etc.
En ABR hemos encontrado mucho más que una terapia de rehabilitación: hemos encontrado una clase especialísima de personas, comenzando por toda la familia de Nora y Adriana, y siguiendo con cada entrenador que hemos tenido; con Silvina, la responsable de la sede Buenos Aires, y concluyendo con cada niño y cada familia que hemos conocido en los entrenamientos, o virtualmente, en el foro de padres que compartimos.
Pertenecer a esta comunidad es bien parecido a una gran bendición.

Mendoza y Ley de Discapacidad II

2011-05-23T18:44:00.000-07:00

Lo más inteligente que podría hacer es terminarme rápido este té con limón y miel, y acostarme bien tapada a madurar este resfrío que tengo, pero no quiero dejar de escribir esto, con el ánimo de enviar toda mi energía positiva al encuentro que mañana tendrán los familiares de personas con discapacidad con legisladores provinciales.
La semana pasada se realizó una marcha hacia la Legislatura, donde los manifestantes fueron recibidos por algunos legisladores de diferentes partidos, entregándoseles a estos últimos un petitorio. Recordemos que el fin que se persigue, para hacerlo simple, es que la provincia de Mendoza adhiera formalmente a la Ley Nacional 24.901.
A pesar de que la marcha logró reconocimiento de parte del público que circulaba por la calle, y numeros firmas apoyando la iniciativa, tuvo poca repercusión en los medios de comunicación masivos, algo que apena tanto como la labor de nuestros representantes que demoran esta adhesión desde hace ya ¡14 años! y que pone a las personas con discapacidad de la provincia en situación de vergonzosa desigualdad con las del resto del país.
Esperemos que el hecho de acercarse la época electoral ayude a la iniciativa, y que, aunque más no sea por ganarse un voto o una mención en una nota periodística, haga que nuestra clase dirigente se ocupe de una vez por todas de darle al tema la solución que esperamos.

La comida

2011-05-16T18:45:00.000-07:00

Estamos intentando dar algunos pasitos adelante en alimentación.

Después de haberme emocionado al ver a Salvi comer con tanto gusto comida "normal", no pude quedarme de brazos cruzados.

Creo que es el inicio de una nueva etapa. Tengo que ponerme firme y decidirme a que comparta más la comida del resto de la familia, sí o sí. Me llevará más tiempo, seguro. Hay que adaptar las texturas. Aunque no deba convertir todo en papilla, ya demostró que se le anima a los trocitos más grandes, sobre todo si son de algo blando como los fideos...y supongo también que sobre todo si está rico!!!!! Y un tema aparte son las cenas, que sí o sí, para él tienen que ser livianas.

Como dice Ceci, nuestra fono, hay que animarse y ponerle el pecho a los resultados.

Creo que el primer paso es que yo abra mi cabeza y no me encierre en lo que me funciona bien y nada más. Por ejemplo, yo casi nunca le doy carne vacuna, en parte porque no me interesa demasiado lo que le puede aportar, y en parte porque es una textura más difìcil de picar o moler que el pollo. Hace unos días, por un tema organizacional de nuestra casa, Salvi estaba en casa de mi mamá a la hora de comer y ella le convidó lo que estaban comiendo, algo con carne con salsa de crema y fideos. Él estaba feliz :)))))

¡Qué bueno que cuento con el concurso de Marcela para llenarme de ideas!!! Las recetas que han mandado son deliciosas :)

¿Ya enviaron su receta? Yo creo que mando la mía este fin de semana.

Carrera de mente

2011-05-13T13:52:00.001-07:00

Salvi volvió a convulsionar. Como siempre, muy suave, muy corto. En realidad diría que más suave que nunca. O que las últimas veces han sido muy suaves. Esta vez incluso me miraba, me seguía con la mirada mientras la boca y un brazo se le movían. Medicación vía enema, y listo. En total, algo de unos pocos minutos, tres o cuatro quizá. ¿Qué hacer? ¿Hacer algo o no? ¿Agregar medicación? Si tengo en cuenta que convulsionó a las 7 de la mañana, después durmió un rato y que a las 9:30 estaba en el jardín, como si nada... y que después tuvo un día normal. Medicación que lo dope, que lo planche. O que le arruine el hígado o le consuma el calcio de los huesos. O que le arruine la vista para siempre. Van a decir que soy mala madre, que no me preocupé, que no le di importancia. La medicación más fuerte es para chicos que convulsionan mucho, que tienen muchas descargas, varias al día. Él siempre está conectado, siempre atento, no quiero perder esto. Pero vivir con este fantasma de no saber cuándo, ni porqué. No poder dejarlo dormir solo. Eso no está bien. Debería dormir en su cama, en su pieza. Ni loca. Las crisis siempre fueron al despertar. Y algo natural? Probé con homeopatía, hace un par de años fui a una consulta con alguien que me recomendaron mucho, y no me gustó, o sería que yo tenía otra idea de la homeopatía. Creo que no me preguntó nada de lo que esperaba. Sin embargo tengo todavía guardada la medicación que nos recetó, dicen que no se vence, y se la empecé a dar otra vez, hace 15 días. Quizá todavía no le hace efecto, debería seguir dándosela. ¿Y si consulto a otro neurólogo? Ninguno de los que me han comentado me los recomiendan, no conozco a nadie aquí que me diga "andá a este neurólogo", sino más bien, este es el neurólogo que tenemos, sólo porque hay que tener uno. ¿Pero y si hubiera uno? Alguno con algo de humano, que me escuchara en detalle, lo que quiero y lo que no quiero, sólo para probar, sólo para conversar. Quizá alguno tenga una información más nueva, algo con qué complementar lo que está tomando. Quizá llegue a la conclusión de que no debo preocuparme. No es para tanto, cinco convulsiones en el año pasado, durante el invierno, y luego seis meses limpios, todo el verano. No es tan preocupante. Al final, nunca me hice la constancia del tecito de tilo y el baño tibio antes de dormir, eso debía ayudar a que durmiera bien. Eso, a que durmiera bien, nadie dijo nada de que no convulsionara al despertar. Tenemos que aprender a convivir con esto. ¿Tenemos? Son etapas de mucho cambio, él está super activo, aprendiendo tantas cosas todo el tiempo. Es invierno, tienen mocos. En el jardín todos están enfermos. Así como a nosotros nos afecta el frío, el resfrío, el calor, el viento Zonda, y nos sentimos molestos, ellos son tan sensibles, que pueden tener una crisis por esto.

¿Les gustó dar una vueltita por mi cabeza?

Sobre el entrenamiento ABR. Parte I

2011-05-08T08:05:00.000-07:00

Sé que lo que todos esperan ver con más ansiedad son las fotos comparativas de nuestra última evaluación. No es mi intención generar expectativas por gusto, tengo todas las fotos (¡más de 600!!!!), pero me llevaría un tiempo que no tengo buscar las fotos de evaluaciones anteriores y armar una buena comparación. Prefiero esperar a que el equipo ABR nos mande el archivo hecho por ellos, con toda la explicación técnica de los cambios logrados, el presente y el futuro del proceso en el que estamos. En cuanto lo tenga, lo publico, lo prometo. Desde ya anticipo que son excelentes.

Mientras tanto no quiero dejar de contarles sobre el entrenamiento en sí, evaluación aparte.

Es todo el proceso que desarrollamos en los días que estamos en la sede ABR, donde, una vez que los entrenadores ya han evaluado la situación en la que está el niño, nos explican a los papás los ejercicios que aplicaremos durante los próximos 6 meses, detallandonos la técnica, practicando en nuestros propios niños, comentando sobre los resultados que se espera obtener.

Un párrafo aparte se merece el comportamiento de Salvi durante esos días. Si tuviera que ponerle una nota en "conducta" como en la escuela, no sería muy buena, no, no... Es que el pretende hacer sólo lo que a él le place: si tiene sueño, tiene que dormir, si tiene hambre , hay que darle de comer; no se deja poner en las posturas que debería para hacer los ejercicios, etc, etc, etc. Y la conclusión de siempre es que gracias a Dios, él puede hacer todo esto. Si bien Salvi no habla, es bien claro para nosotros lo que quiere; y si se mueve tanto, como para quitar las manos del entrenador o de los padres de su cuerpo, o darse vuelta en la colchoneta para evitar el trabajo sobre su espalda es porque puede hacerlo, y porque puede demostrar su intención.

Sé que entre los entrenadores soy "la mamá que pide que le den ejercicios para hacerlos mientras el nene duerme", ja, ja!!! pero es no es lo mismo ubicar la posición correcta de su cuerpo, de mis manos, concentrarme en la presión, el tiempo, etc., en alguien quietito que en ese torbellino saltarín que es Salvi despierto!!!!

Toda esta semana de empezar a intentar diseñar una nueva rutina, ha sido una lucha contra él. Los minutos sumados no han sido demasiados, hay mucho de los ejercicios que se deben hacer acostado boca abajo, algo que definitivamente no le gusta, ni siquiera dormido.

Por otro lado, los resultados que hemos obtenido en los últimos seis meses, aún habiendo sumado poco tiempo, entusiasman. Su respuesta es excelente, así que no me desanimo. Si no puedo hacer 45 minutos de un ejercicio, bien sumaré hoy 20 y mañana otros 20.

Respecto a toda la explicación teórica, simplemente amé estar allí, informándome con tanta profundidad y claridad. Lo creo absolutamente necesario, dado que somos los padres lo que aplicamos ABR, que manejemos con seguridad toda la teoría. Un papá me decía que no le importaba darle explicaciones a nadie de lo que hacía, y aunque yo tampoco me siento con necesidad de ninguna explicación, me siento muy feliz de todo lo que aprendo en los entrenamientos. Me sirve enormidades saber exactamente lo que hago, y por qué lo hago, qué busco y qué voy a obtener. Cualquier duda que se me presente en el ejercitar diario, puedo razonarla con el conocimiento que voy teniendo, y así aproximarme a las respuestas. (Aunque de todos modos contamos con el apoyo y disposición permanente del equipo para cualquier consulta). Creo que si viviéramos en la misma ciudad donde hay sede ABR me tendrían allí metida tratando de aprovechar todo más aún.

Otra cosa que me encantó fue aprender nuevos ejercicios, no una técnica nueva, sino mejor aún, una evolución de lo ya aprendido. ¡Me parece increíble estar participando de algo que está progresando, que no es un aprendizaje terminado y muerto, que tiene más y más por dar de sí!!

Me suena muy avanzado, muy de primer mundo, me siento feliz de ser parte de esto, y de poder darle algo así a mi hijo =)

En la foto, con todo el equipo: la familia de Uma, nuestra compañerita de esta vez, y nuestros entrenadores: Gavin y Daiana, a propósito de ella, es parte de la nueva generación de entrenadores, formados en Argentina, se entiende lo que digo cuando hablo de que estamos en algo en pleno desarrollo y expansión?

Concurso de recetas especiales

2011-05-01T13:47:00.000-07:00

Ayer llegamos de viaje, de nuestro entrenamiento de ABR.

¡Hay tanto por contar sobre esto!!!! Tanta experiencia intensa, tanta información, tanto por pensar, planificar. Tanto por hacer!!!! Además del lógico re acomodamiento a una nueva rutina de nuevos ejercicios, volver a casa, a ordenar todo de nuevo, volver al trabajo, etc. etc.

No quiero resumir esto demasiado, quiero darle su buen tiempo y su buen espacio, con la imágenes y los relatos, así que simplemente lo voy a dejar para cuando pueda hacerlo bien, ojalá que dentro de esta misma semana.

Pero no quiero dejar pasar un minuto más en contarles una buena nueva, en otra de las áreas de nuestro interés.

Como ya en otra ocasión les había comentado, hace un tiempo, un grupo de mamás especiales tuvimos la intención de formar entre todas un blog de cocina, con las recetas de las comidas que preparamos día a día para nuestros chicos. Y sumar allí nuestros consejos, las cosas que nos dieron resultado, ideas, datos nutricionales, ingredientes, etc. Pero el proyecto se nos quedó en el intento. Sólo sumamos un puñado de recetas, y luego nuestras otras tantas ocupaciones nos ganaron. Pero las recetas quedaron en la red.

Hace unos meses, me contactó Marcela, una gran cocinera que tiene su propio blog de recetas, el cual estaba a punto de cumplir un año. Marcela estaba buscando un tema para lanzar un concurso como modo de festejar su cumple-blog, y encontró nuestras recetas. Decidió entonces que el motivo de su concurso iban a ser recetas de comidas para niños especiales: nutritivas, sanas, con texturas fáciles de comer (o de adaptar a necesidades especiales).

Así que con mucho entusiasmo los invito a visitar el post del concurso, donde se pueden informar de los requisitos formales para poder participar, con todos los detalles, incluídos los premios que son geniales.

¡Espero que se animen a enviar sus recetas! Todas serán bienvenidas, tanto por la organizadora del concurso, como por las "Mamás, Cocineras y Especiales", y por todos aquellos a quienes les puedan servir de ayuda o inspiración!!!!

Mendoza y Ley de Discapacidad

2011-04-24T08:04:00.000-07:00

Para los que vivimos en esta provincia y para todos a quienes pueda interesarles la situación de desigualdad en la que viven las personas con discapacidad en Mendoza, les acerco algunas notas de interés sobre este tema.

Para clarificar a los que no estén informados sobre este punto, y es bastante difícil de entender, aún para los que estamos involucrados, intento explicarlo a nivel básico.

Argentina tiene una Ley Nacional de Discapacidad, la cual intenta garantizar uno de los derechos de las personas con discapacidad de TODO el territorio del país. Casi todas las provincias del país están adheridas a esta ley, excepto (sí, adivinaron) Mendoza y Tierra del Fuego.

Desconozco el caso de Tierra del Fuego, pero en Mendoza tenemos la Ley Provincial de Discapacidad, que a los fines prácticos debería funcionar igual que la Ley Nacional.

Ahora bien, la Ley Nacional maneja un nomenclador de servicios, es decir pone un "precio" a cada servicio que los prestadores deben brindar a las personas y detalla claramente cada una de las prestaciones a que tiene derecho. Estos no coinciden con lo que expresa la Ley Provincial.

Supongamos entonces que en tu familia hay una persona con discapacidad y uno tiene una obra social provincial (nuestro caso). La Ley Nacional dice que se debe brindar a la persona con discapacidad cobertura por medicación al 100 % de su valor, todos los insumos de salud que necesite, por ejemplo, material descartable, pañales, etc.; atención domiciliaria (acompañante terapéutico), toda la rehabilitación que se necesite, integración escolar (maestra integradora), víaticos (importe del transporte escolar, gastos de movilización a centros terapéuticos), gastos médicos y escolares, etc. etc. etc.

Nuestra obra social provincial nos ofrece cobertura por medicación al 40%. Si uno les dice que la Ley Nacional expresa que deben hacerlo al 100%, la respuesta es que inicies un expediente administrativo solicitando mayor cobertura (burocracia y demoras) con el cual lograrías quizá el 60%. El siguiente paso es un expediente judicial (amparo), el cual sería tan oneroso que, probablemente no lo hagas si la medicación no es tan cara, ya que no valdría la pena.

Así sucede con todos y cada uno de los servicios. Cuando comenzamos a intentar integrar a Salvador a la escolaridad, y consultamos a la Obra Social sobre cobertura de maestra integradora, la respuesta fue: "no existe la figura de Maestra Integradora en nuestro nomenclador"; mientras que si la Provinicia estuviera adherida a la Ley Nacional, uno simplemente contaría con este servicio con sólo acercarse a solicitarlo.

Sucede lo mismo con las tarifas en centros de rehabilitación y hasta con lo que cobra un transporte escolar, se manejan valores nacionales, cuando lo que la Provincia cubre está muy por debajo de estos valores. Si las personas pueden afrontar la diferencia, lo pagarán de su bolsillo, si no...no tendrán ese servicio.

Evidentemente los padres no pueden vivir en los juzgados, pidiendo que se respeten sus derechos, si no se tienen fondos para pagar cada una de las cosas que se necesite para darle la mejor calidad de vida a la persona con discapacidad, cómo es posible pensar que se tienen fondos para litigar, sin hablar del tiempo malgastado en esperas, turnos perdidos y trámites engorrosos.

A todas luces esto demuestra una clara situación de desigualdad. Si viviéramos en otra provincia nuestro hijo gozaría de otros derechos, así de sencillo.

La solución es sencilla: la Provincia debe adherir a la Ley Nacional...con qué argumentos los legisladores niegan esta posiblidad? Lean aquí su explicación.

Quizá no sea muy convincente. Debe haber otros motivos para ser una de las provincias más atrasadas en el tema, no? ¿Intereses particulares? Por qué intentar crear un nomenclador provincial, cuando ya existe uno que se usa en el resto del país, o es que acaso no somos todos argentinos?

Para aquellos a quienes este tema les interese, les pido que se agreguen este blog a sus favoritos, de una mamá muy luchadora y muy comprometida con esta lucha, mi amiga Laura. Y a los que usan Facebook pueden unirse a este grupo, y sumar su voluntad para que esta cese esta vergonzosa situación.

Domingo en el parque

2011-04-17T14:16:00.000-07:00

Ya van varios domingos que mi marido se lleva los chicos al parque en la mañana. Se llevan los patines, la bicicleta y el cochecito de Salvi. Así disfrutan de esos días que aquí en Mendoza son la mejor época del año, sol agradable, nada de viento, ideales para estar al aire libre y hacer algo de actividad física, si bien no con un gran ánimo deportivo, pero sí con mucho de diversión.

A Salvi lo que más le gusta es que su papá, que lleva los patines puestos, lo empuje a gran velocidad, se ríe a carcajadas. Estamos listos para que la próxima vez que se haga alguna competencia de atletismo asistido podamos participar.

Hoy Florencia nos había avisado que se hacía una competencia con niños acompañados de sus papás. No participamos justamente porque la categoría de "asistido" no estaba prevista, pero nos encantó darnos una vuelta por allí, haciendo acto de presencia. El día estaba hermoso, como podrán ver en las fotos y nos divertimos mucho. Los chicos corretearon a gusto con Leandro, mi sobrino, vimos una exposición de autos antiguos, y estuvimos compartiendo la sensación que causa Florencia entre los chicos y la gente en general. Es algo tan gracioso, que un familiar tuyo se convierta en una personalidad conocida, que a cada metro que camina, se le acercan cinco personas a pedirle una foto, muy divertido!!!

Al terminar el paseo, mi mamá nos esperaba con tallarines caseros, como para reponer las energías, ja, ja!!!! Salvi estaba muerto de hambre, me dio tanto placer verlo comer tan bien lo mismo que comíamos todos los demás, ¡dos platos!, abriendo bien grande la boca, esperando la cuchara, y sin volver a mirar la tele mientras comía, que por eso lo filmamos: ¿no es hermoso verlo comer así? O sólo seré yo, que soy tan obsesiva con la comida? De una u otra forma es un hecho: tengo que ponerme firme en que compartamos más platos con él, y no encasillarme tanto con que sus comidas sean diferentes a las nuestras.

En fin, un domingo excelente, como para hacerle frente a esta semanita corta que nos espera. Ahora a bañarnos y a prepararnos para la cena.

¡Buena semana para todos!!!

Comunicación aumentativa

2011-04-11T15:46:00.000-07:00

En las imágenes que pongo a continuación pueden ver los pequeños pasitos que Salvi va dando en este largo camino de la comunicación aumentativa.

Quizá le tendría que haber pedido a nuestra fono que me ayudara a escribir este post, para que estuviera todo mejor explicado, o con un lenguaje más técnico y correcto, pero tómenlo en cuenta como una explicación de mamá y dirigida a un público tan poco experto como yo.

El primer paso consiste en reforzar la conducta de elección. Salvi tiende a apartar de su vista y a los manotazos todo lo que NO quiere, saca de su mesita de comer el plato o la servilleta, le pega al vaso cuando termina de tomar, tira bien lejos los juguetes que no quiere.

Hay que tener un poco de paciencia para lograr que entienda que lo que él toque, es lo que elige, y que es con eso con lo que va a jugar.

Primero buscamos algunos objetos de su preferencia: juguetes favoritos, su vaso de jugo, el control remoto del tele. Y luego de muchas, muchas veces, comenzó a adoptar la conducta buscada, y en lugar de tocar las cosas para empujarlas lejos o tirarlas, toca la que elige para jugar.

Luego de eso agregamos tarjetas con la imagen de estos objetos favoritos. Ahora la tarea es que relacione cada tarjeta con su objeto correspondiente, de manera que en el futuro, manejando una carpeta de imágenes (o un comunicador) pueda señalar objetos que necesite, acciones que desee hacer, etc.

También ya tiene incorporadas fotos de sus familiares más cercanos y de las personas del jardín, para que le preguntemos qué hizo, con quién, etc. Y ya son muchas más las veces que señala las correctas que las que se equivoca (depende también de su estado de ánimo y las ganas de colaborar que tenga)

Aquí con sus elecciones favoritas: el vaso de jugo y un autito. La acción buscada es que elija la tarjeta y la entregue en la mano para obtener el objeto:

En fin, como ya dije antes, el camino es largo, pero muy interesante. Quisiera que este tipo de estrategias comunicacionales estuvieran más difundidas en nuestro medio, estoy segura que todo el desarrollo tecnológico que nos separa de los países donde se ha avanzado más en estas áreas, se debe más a falta de interés o desconocimiento, que en falta de capacidad de los profesionales que puedan aplicarlos, o de los técnicos que pueden hacer un gran aporte, como ingenieros o programadores informáticos.

Días de muchos colores

2011-04-05T15:34:00.000-07:00

Me gusta cuando hay algo de variedad en la rutina. ¡Ojo, dije algo! Tampoco quiero un día blanco y otro completamente negro, pero es lindo alguna variación, un pequeño cambio, algo de flexibilidad. Estos últimos días han sido así. Hoy Salvi no tuvo jardín, se levantó un poco más tarde, y entonces a la siesta no tenía mucho sueño. Pero como podíamos estirarnos porque su fono tampoco venía hoy, le di permiso para dormirse tarde (casi a las 5), le hice media hora de ABR y arriba!! Ahora estamos a punto de terminar con todos los ejercicios de hoy, eligiendo si antes preparo algo para cenar, o lo baño, ahora que ya puse el lavarropas a funcionar y Agus no tiene tarea. En fin, un día con horarios corridos pero redondito igual. El viernes pasado tuvimos visita al neurólogo. Más que nada por un trámite burocrático que hago por la obra social. Cada 6 meses el médico me llena una planilla detallando la medicación que toma, y así no tengo que ir cada vez que necesito la receta para comprar el remedio en la farmacia, en la obra social se encargan de emitir las recetas. Aprovechando que ya nos tocaba hacer este trámite, de paso lo llevé para que lo viera. Y, como todas las últimas veces, al neurólogo se le va más tiempo en preguntarme sobre ABR, que en examinar a Salvi, ja, ja! Cada vez está más interesado... De paso le consulté porque hay días que al enano le cuesta conciliar el sueño. No es que no duerma bien, en realidad es sólo quedarse dormido lo que le cuesta, una vez que lo logra, duerme muy bien. Me preguntó muy a fondo cada detalle, y concluimos en ajustar las horas de sueño, para que no sean tantas, reforzar la rutina de ir bajando los decibeles de actividad al llegar la tardecita, y agregar un baño calentito justo antes de ir a la cama. Y, antes que agregar otra medicación, preferimos agregar un té de tilo en la noche (¿se lo podré hacer tomar???) Hasta ahora no probé, en realidad ha estado durmiendo muy bien. Y estoy feliz de no tener que tocar el tema medicación. Amén. Al día siguiente de la visita al neurólogo, Agustín hizo algunas líneas de fiebre. Estuve esperando que apareciera algo más, pero nada, así que tuvimos que ir a la guardia del hospital, donde nos atendieron muy bien, y la doctora diagnóstico presencia de un virus, el cual sólo molestó por un día, y todo vuelta a la normalidad. El resto del fin de semana descansamos un poco, dormimos y comimos de más...y ahora ya estamos de vuelta cada uno a sus actividades. Espero que sigamos así, con buen tiempo y días de muchos colores, pero colores lindos, eh!!!

Educación inclusiva II

2011-03-30T16:46:00.001-07:00

Vuelvo otra vez sobre el tema de la educación inclusiva, ahora que ya comenzaron las clases.

Pueden leer sobre el concepto de educación inclusiva y sus diferencias con integración en este enlace, del que me robo el siguiente diagrama, muy ilustrativo:

Escribí un post sobre esto durante las vacaciones, que les ruego que vuelvan a leer, haciendo click aquí, ya que creo que resume lo que pienso (y somos muchos los que lo hacemos así): la educación inclusiva no beneficia sólo al niño especial, sino a todos a quienes participan del acto educativo, compañeros, maestros, padres, la sociedad en general. Una vez dicho todo lo anterior, los invito a disfrutar de las siguientes imágenes, tomadas en este mes y medio de clases que ya ha transcurrido, en el jardín de Salvi. ¿Hay alguna mínima razón por la que los niños, especiales y normales, puedan ver mermado su derecho a vivir experiencias tan enriquecedoras? Por el contrario, creo que nuestro deber como sociedad es impulsar la inclusión en todos los aspectos de la vida.

Picture slideshow made with Smilebox

Buena actitud

2011-03-23T17:02:00.000-07:00

Quiero compartir con ustedes una noticia chiquita que salió hace unos días en un diario de la provincia. Pueden leerla completa en este enlace.

Resumiendo, se trata de un grupo de policías que apadrina una escuela especial, quienes, movidos por su interés en ayudar, activan su ingenio y sus habilidades para construir con sus propias manos hamacas especiales que puedan ser utilizadas con sillas de ruedas.

Hay varias fábricas en nuestro país que construyen juegos integradores para plazas públicas, hay muchos diseños muy lindos. Sin embargo quizá fueran inaccesibles para una escuela, o deberían haber dedicado fondos que necesitaban para otros destinos.

Me pareció muy interesante el hecho de la movilización de estos hombres, de cómo no se quedaron de brazos cruzados, quizá pensando en lo caros que pueden ser este tipo de juegos especiales. Simplemente alguno de ellos decidió que las dificultades no lo vencerían y los demás colaboraron.

Yo felicito de corazón a estos señores, no por el trabajo realizado, (muy bueno, por cierto), sino por la actitud, digna de imitar. No sólo por la solidaridad evidente, sino por el hacer con las propias manos, por aplicar los recursos que se tengan, por ingeniárselas.

Muchas veces los papás especiales vemos cómo el equipamiento se encarece, sólo por ser especial. Cochecitos, sillas, butacas de auto, juegos, todo es más caro, en forma desproporcionada. Muchas veces todas estas cosas, sino siempre, son importadas.

¡Cuánta falta hace gente que tenga los conocimientos necesarios para poder desarrollar, elementos didácticos, comunicadores electrónicos, adaptaciones de todo tipo!!!!! Aún más que eso, ya que seguramente hay muchos muy capacitados, lo que hace falta es gente con la misma actitud de este grupo de policías: que piensen en encontrar una solución posible sin miedo a la dificultad.

Tiempo libre

2011-03-19T19:07:00.000-07:00

Me encanta poder disfrutar un ratito de juego, trato de "sacarle el jugo" a cada minuto del día, le doy mucha importancia a lo chiquito, a lo cotidiano, a la conversación de todos los días. Por eso ando casi siempre con mi camarita cerca, para poder guardar recuerdos visibles de esas cosas pequeñas.
Estas imágenes son de hace unos 15 días, de una tarde en el club.

No tienen nada de trascendental, como podrán ver, sólo disfrutar del tiempo lindo, sin hacer nada.

(Los problemas técnicos para subir videos a ésta página siguen, sólo encontré esta forma para mostrarles cómo se divierte Salvi en el tobogán, tienen que hacer click sobre la imagen aquí abajo, y una vez que entren al álbum, ir mirando los videitos de a uno, son tres en total)

Tiempo libre

Leyes, discapacidad, inclusión

2011-03-15T15:13:00.001-07:00

En estos momentos en la Provincia se están preparando actividades muy importantes sobre discapacidad e inclusión.

Por un lado el tema legal, tratado a fondo en el Encuentro Sobre Derechos Humanos e Inclusión Social, a la luz de la Convención Internacional Sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad. Se realizará los días 18 y 19 de Marzo en San Rafael. El objetivo es construir una conciencia colectiva en referencia a los Derechos Humanos, promoviendo acciones tendientes a sensibilizar a la comunidad con el protagonismo de los actores involucrados, reconociendo a las personas por sus capacidades (Convención Internacional Sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad).

Se pretende observar y analizar las perspectivas por el impacto de la aplicación de la Ley Nacional 24.901 en relación al proyecto en estudio de carácter provincial Ley 5041, que se refiere al régimen de protección para las personas discapacitada. Los ejes del encuentro serán: derecho a la Salud, a la Educación, al Trabajo.

Por otro lado, la Fundación Bologna organiza actividades sobre inclusión.

Habrá Jornada Intensiva de capacitación "Inclusión Educativa y social: un desafío...un compromiso", el día sábado 9 de abril. Los disertantes serán el profesor José Jorge Chade, Docente de Pedagogía Especial de la Facultad de Ciencias de la Formación de la Universidad de Bologna; y el profesor Francisco Piñón, Rector de la Universidad de Congreso, Mendoza.
El objetivo de la jornada es trabajar sobre el análisis de las prácticas inclusivas, de las culturas inclusivas y de las políticas inclusivas; con temas como la educación, reeducación, rehabilitación hacia la cultura de la inclusión, clasificación internacional del funcionamiento y la discapacidad
marco teórico de la escuela y de la sociedad inclusiva en general; cambios que provoca la inclusión, etc.

Y la misma Fundación organiza un ciclo de cine llamado "Hacia una cultura de la Inclusión". Según las propias palabras del presidente de la Fundación Bologna Mendoza, José Jorge Chade:

"...Desde aquellas frases lejanas “barreras arquitectónicas”, “lugar para discapacitados”, “categorías protegidas”, “necesidades diferentes” estamos pasando a una nueva representación social de las personas en situación de desventaja, ya no más mirados como personas que no pueden cumplir cosas, sino como ciudadanos dotados de derechos y deberes como todos......//......El objetivo de esta iniciativa cultural específica ha sido aquel de indagar, a través la lente del cine, una dimensión de la existencia personal, social y colectiva para extraer mensajes y prospectivas de “acción” y empeño educativo, de prevención y de empeñarse por la plena inclusión sociocultural de las personas en situación de desventaja a través de instrumentos de comunicación social......//......Este recorrido cinematográfico buscará recalcar la afirmación social y el rescate del concepto de inclusión."

Las películas elegidas son "Gaby", el miércoles 16 de marzo. "El pequeño salvaje", el 31 de marzo. "El hombre elefante" el 7 de abril. Y "Máscara" el 14 de abril. La proyección comienza cada día a las 20:30 hs, en el Teatro Quintanilla, la entrada es un bono contribución de 10 pesos, a beneficio de los Centros de Recursos Educativos.

Los films serán discutidos entre expertos y el público y analizadas en modo conjunto las determinantes biológicas, socio culturales y psicológicas individuales de la inclusión.

Auspician: Proyecto Cultural Ruth Santander de Vila, Fundación Uno Medios y Universidad de Congreso.

Por último, el Consejo Provincial de la Persona con Discapacidad, organiza las Jornadas de Capacidad Jurídica de las Personas con Discapacidad, el 21 y 22 de Marzo en la Facultad de Derecho de la Universidad Nacional de Cuyo. El objetivo es generar un espacio de información, análisis y articulación entre los distintos sectores para la implementación de las normativas que establece la Convención Internacional de los Derechos para las Personas con Discapacidad, a fin de generar medidas que permitan el ejercicio de la ciudadanía y respeto a la dignidad inherente a la persona con discapacidad. Disertarán especialistas en el tema, tanto de nuestra provincia como de Buenos Aires.

Progresos cotidianos

2011-03-12T12:09:00.000-08:00

Muchas veces publico los grandes hitos, esos progresos grandes que todos ven, los cambios de un año a otro. Esas cosas que la gente que no te ve mucho; cuando te encuentra, remarca asombrada.
Pero estos grandes progresos son la suma de los granitos de arena diarios, esos que a veces ni los papás más atentos vemos, o si los vemos no le damos mucha importancia, esos de los que uno dice "me parece que esto es nuevo pero qué significará?" y no te das cuenta de lo grandes que son hasta que no los vemos sumados en toda una nueva postura o una nueva habilidad.
De estos granitos de arena está hecha la vida, como de los esfuerzos pequeños que hacemos cada día, de los minutitos de ejercicios aprovechados entre una cosa y otra, del poquito más de comida que pudo comer, del ratito más que la fono se quedó trabajando porque lo notó muy interesado, de aprovechar la escapada a jugar al club para intentar algo nuevo; y que sumados forman la inmensidad de la rehabilitación en todas sus áreas.

Todo parece indicar que cuando tengamos la oportnidad de asistir a una nueva evaluación y entrenamiento de ABR, habrá motivos para felicitarnos y ponernos orgullosos, los cambios en el cuerpo ya son notorios, pero las habilidades no se quedan atrás. Últimamente están asomando varias de estas cositas, algunas mejorías de posturas, mayor movilidad, mayor seguridad e intencionalidad en los movimientos. Algunas para destacar:

El momento del baño ha cambiado mucho. Simplemente nos metemos los dos en la bañera, él sentado, yo parada detrás, oficiando de apoyo intermitente, para cuando lo necesita. Mientras tanto puedo usar libremente mis manos para enjabonarlo, mientras él disfruta a sus anchas tomando uno a uno los juguetes que flotan, estirandose a tomar otros del borde de la bañera, "charlando" con el chorro de agua. El tiempo que pasa sin tocarme, sentado sólo supera el 90% del total del baño.
Ya puede formar pilas de tres cubos. Su fono me lo mostró hace unos días, y no pudimos filmarlo, parece que nuestra estrella no quería exposición ese día, pero ya lo lograremos!!! Aún necesita algo de asistencia, pero su intención y el resultado son clarísimos.
También su fono (cuándo no??? Gracias Ceci!!!) me mostró un videíto filmado en el jardín. Allí pude ver cómo ha cambiando su resistencia a ciertas texturas pastosas, que tanto lo molestaban antes. En el video, Salvi mete toooda la mano en una bandeja de pintura, varias veces y luego la apoya bien estirada sobre el papel. También maneja mejor el pincel, con mucha intención, llevándolo alternativamente de la bandeja al papel, y luego se entretiene un largo rato con la bandeja, la levanta varias veces, la golpea, moja su mano nuevamente, etc. etc.
Hay mucho interés exploratorio. Llevarlo en brazos es exponerse a que toque todo lo que encuentre a su paso, que intente tomar (y tirar) lo que ve. Lavarle los dientes es toda una coordinación entre sostenerlo, lavarlo, y tratar de que no tire todos los elementos de higiene que están en los estantes del botiquín, todo al mismo tiempo.

Todo esto estaría mucho mejor con fotos o videos que lo prueben, pero tengo algunos inconvenientes técnicos hoy, espero poder compartirlos en breve. Mientras tanto, tendré que dejar esto para más tarde, Salvi se está por despertar de su siesta, y tengo que correr a ponerlo en lugar seguro, antes de que intente cualquier hazaña;)

Florencia, la nuestra II

2011-03-07T14:22:00.000-08:00

Finalmente llegó la Fiesta de la Vendimia y Florencia, la nuestra, fue coronada Virreina Nacional. Para sus padres y hermanos y toda su familia extendida es un orgullo muy grande, un momento especial y una gran alegría.

Disfrutamos muchísimo haber sido parte de la "campaña", de estar un poquito dentro de esto que es tan único, como es la Fiesta, de haber participado. Fue muy entretenido hacer algo tan diferente a nuestras actividades normales, pocos se imaginarían lo que ésta mamá tan dedicada a sus niños se ha divertido gritando y agitando pancartas y banderas formando parte de la "barra brava" de nuestra Flor. Es difícil describir lo que se vive en esos días previos en la provincia, los canales de TV locales y los diarios no hablan de otra cosa más que de las reinas, y las tendencias y rumores que cambian minuto a minuto. Los chismes de que tal o cual intendente se juega su preponderancia política y hará lo que sea por sacar reina Nacional a su candidata, nunca faltan. El "acomodo" y la compra de votos, nunca dejan de mencionarse.

Por nuestra parte, estamos muy orgullosos de hacer sido parte de una campaña muy limpia y muy familiar. Los hermanos de Florencia, se han desvivido, multiplicándose con los primos y amigos, para estar en todos los eventos al mismo tiempo, corriendo de una punta a otra de la ciudad, alentando a su hermana en cada presentación o acto público. Me encantó que varias veces los medios destacaran la fuerza de esta hinchada, su presencia. Y pensar que los originales no éramos tantos, que los conozco a todos por sus nombres, pero sí que somos los más ruidosos!!!! Y después, cuando ya Florencia se fue haciendo más conocida, la gente se fue uniendo espontáneamente.

(Todas estas fotos son tomadas de los diarios locales)

En lo personal, mi granito de arena fue virtual, por no poder dedicarle tanto tiempo a salidas. Como lo que escribí sobre Flor en el blog gustó mucho a sus amigos, en las últimas semanas, el enlace se difundió por cadena de mails, con la sincera intención de dar a conocer sus virtudes más personales, las que la hacen tan única y querida. Creo que la difusión fue muy fuerte, lo pude ver en las estadísticas del blog, las visitas se multiplicaron en forma exponencial. Tanto se difundió el mail, que llegó a merecer un comentario en el diario. Y, seguramente, la pregunta de los periodistas a Flor, al otro día de la elección, ya que se vuelve a mencionar el tema de Salvi en el reportaje.

Hace tiempo que las reinas han pasado a ser en nuestro ámbito figuras importantes, con funciones difusas pero que van desde lo diplomático a lo solidario. Reina y Virreina viajan por el país y el mundo, son más que una hermosa cara representando a la provincia, la promueven dando a conocer todo lo bueno que tiene, inauguran obras, desarrollan una intensa actividad solidaria.

Estamos seguros de que Flor está muy preparada para hacer un excelente papel, aunque sigamos lamentando tener que extrañarla para prestársela por un año a la gente. Y aún más seguros estamos de que Flor seguirá siendo tan dulce, auténtica y sencilla como la que conocemos: Florencia, la nuestra.

Vida real

2011-03-02T13:30:00.000-08:00

No, no se preocupen, esta vez no voy a hablar de Vendimia o la "realeza" local, ya demasiado torturo a quienes me rodean. (¿Ya se unieron a la página de Florencia en Facebook?)

No, esta vez, voy a hablar de nuestra vida real, la de casa, la de la rutina.

Sin ningún tipo de problemas, hemos comenzado un nuevo año escolar, así sin mucho ruido.

Agustín empezó esta semana su 2º grado, no digamos super feliz, pero tampoco hace problemas. Todavía le está costando adaptarse a madrugar, pero, hasta ahora, es la única dificultad.

Y Salvi?... Créase o no, ya vamos por la 3º semana de clases. ¿Y ésta mamá no había dicho nada??? Con lo emocionante que fue el año pasado??? Será que estoy tan adaptada como él. Estoy feliz con el jardín, con el equipo de maestras, auxiliares y directivos, con nuestra fonoaudióloga que trabaja también allí, en su salita. El jardín es parte de nuestra vida, uno más del equipo, tanto que no concibo la rutina sin él. Salvi se adaptó de maravillas, sólo lloró el primer día, influído quizá por el llanto de otros chicos. De allí en adelante, ni una queja más, se queda muy contento, trabaja, come, todo perfecto.

Y ayer tuvimos el tan promocionado control trimestral con el pediatra. Recordarán que nuestro récord anterior de aumento de peso había sido de 700 gramos. Y ésta vez, íbamos por más. El resultado fue, tarán, tarán!!!!! 1.200 gramos!!!!! Y sí, efectivamente nos trajimos un 10 Felicitado. Y la conclusión es que cuando más sano está, más sube de peso, ya sé esto es demasiado obvio, pero es que en nuestro caso, a veces, no estar sano, es algo tan poca cosa como una leve rinitis, que ocasiona molestia, poco apetito o reflejo de vómito muy fácil. Así que la idea es seguir por este camino, frenando la enfermedad casi antes de que aparezca, actuando mucho en prevención, con todas las armas que tenemos, y un antialérgico suave en el caso de que aparezca la más mínima señal.

Me encanta que nuestro médico me deje ser mamá, así como yo lo dejo ser pediatra, que me pregunte mi opinión, casi que decidamos juntos. Yo creo que él es un excelente profesional, pero él respeta que nadie puede ser más mamá que una mamá, y eso es muy importante para mí. Es tan bueno vivir en estos tiempos de información accesible, aunque signifique mayor responsabilidad, la prefiero un millón de veces, antes que la época de dejar todo en manos de otro: las decisiones, las elecciones, la vida. Es tiempo de e-patients, como lo mencionaba Mamá Terapeuta, y lo celebro. ¡Ojo!, los e-patients no somos arrogantes, no nos creemos los únicos que sabemos, leer también este post.

Volviendo al control en sí, además del aumento de peso, lo encontró perfecto, muy bien la rehabilitación, la postura, la espalda, su conexión. TODO. Y cómo no iba a ser así? Ayer me sorprendí al levantar a Salvi en brazos, luego de bañarlo...Dios, qué increíble que es sentirle la espalda "gordita"!!!!! Es algo completamente insólito.

Llamado a la solidaridad

2011-02-24T17:36:00.000-08:00

Yo creo en Dios. En Jesús y la Virgen María. En San José. En Juan Pablo II, próximo a ser santo. En el Ángel de la Guarda. En el Espíritu Santo.
En la medicina. La tradicional y la alternativa. En la homeopatía. En ABR. En los masajes terapéuticos. En el Reiki. En los productos Just. En los baños con eucalipto. En el Schiatzu. En el control mental, la visualización positiva, el Secreto y el Método.
Todos y cada uno de los antes mencionados han sido o van a ser utilizados en los días siguientes en esta casa. Tenemos control pediátrico trimestral el próximo martes...y Salvador con mocos y una molestia en la garganta!!!!! Tenemos derecho a disfrutar de nuestro récord de aumento de peso y este contratiempo amenaza con tirarnos todas las expectativas abajo.
Además de todo lo que detallé antes, hay que sumar kilos extra de paciencia para darle de comer a un ritmo más lento, con las texturas suuuuper cuidadas. Una mísera miguita desata una leve tos, la arcada, y chau, devolvió la comida...
Así que recurro a ustedes, fieles lectores, tengan nuestra causa bien presente, tienen permiso para encomendarnos al santo de su devoción, y así el próximo martes podemos contarles que nos fue bien y que nos felicitaron.
¡Cuento con ustedes :)

Florencia, la nuestra

2011-02-18T14:58:00.000-08:00

(Advertencia para nuestros lectores habituales: este post es netamente familiar. Están amablemente invitados a leerlo,porque aunque no tiene relación con los temas que normalmente tocamos, la vida está hecha de muchas facetas)

Los que comparten sus días conmigo, últimamente me habrán estado escuchando monotemática: la Vendimia, Florencia, la madrina de Salvi, la elección, bla, bla, bla.

Para los que son de fuera de Mendoza o de Argentina, explicarles lo que la Fiesta de la Vendimia significa para nosotros, los que vivimos aquí, es prácticamente imposible. Bastará con decir que es LA fiesta de nuestra provincia, la que en principio celebra la culminación de un año de trabajo de la principal actividad económica (la vitivinicultura) y que con el correr de los años se convirtió en un evento singularísimo, que se extiende a muchas actividades culturales, artísticas y sociales que ocupan varios días y que convocan a nativos y turistas en cantidades impresionantes. Y un momento significativo en todo este mar de actividades es la elección de la Reina Nacional.

¿Qué tiene que ver eso con nosotros? Cada año no hacemos más que seguir los eventos principales por los medios de comunicación, pero este año tenemos candidata propia, y entonces todo nos toca más profundo. Este año la madrina de Salvi representa al departamento de Guaymallén en la elección que se realizará dentro de dos semanas.

Ella ya está sumergida en este momento único, que marcará su vida. Hay fotos suyas en los diarios, sale en televisión. La vemos hermosa, escuchamos los comentarios cariñosos de la gente, pero hoy queremos contarles sobre la otra Florencia, la nuestra, la que nosotros conocemos, la que amamos.

Cuando conocí la familia de mi marido, Florencia tenía cinco o seis años, y era tan bonita como es hoy. La vimos crecer, amorosamente acompañada por su familia, y convertirse una joven hermosa, aunque sus cualidades como persona superan la belleza exterior.

Cuando estaba embarazada de Salvi, y llegó el momento de pensar en los padrinos que íbamos a elegir, Flor y Mariano (un amigo de mi marido de toda la vida) fueron los afortunados. Sin embargo, no alcanzamos a darles la buena nueva. De un minuto para otro, mi embarazo se complicó, y ni el reposo absoluto ni el cerclaje pudieron evitar el nacimiento de Salvi tres meses antes de lo esperado. El día se convirtió en noche, y las esperanzas eran muy pocas. Como creyentes, el bautismo de emergencia era una lucecita de esperanza. Con bastante esfuerzo conseguimos dar con un sacerdote que lo realizara en la neo, y sólo lo dejaron entrar a él a la neo, ninguna persona ajena más. Ariel y Andrea, papás de nuestro vecino de incubadora (y de ahí en adelante amigos para siempre), oficiaron de padrinos. Casi un año más tarde, cuando las dificultades más grandes habían sido superadas, decidimos completar la ceremonia del bautismo, en la iglesia. Allí Flor y Mariano se unieron a Ariel y Andrea...y también a Sara y Norberto, cuya energía positiva tanto nos habían ayudado.

¿Por qué habíamos elegido a Florencia?

Flor es de esas personas que siempre está, en lo pequeño y en lo grande, acompañando, apoyando, motivando. La habrán podido ver en alguna nota periodística trabajando por quienes más lo necesitan, colaborando a construir casas luego del terremoto en Chile, pero esto está lejos de ser un evento único, está en su esencia, y en su crianza.

Es la que llama para saber cómo estamos cuando hace varios días que no nos vemos, la que se interesa por la rehabilitación de Salvi, la que se entusiasma con sus progresos.

Flor acompañó a Agustín en las semanas de adaptación al jardín, cuando yo ya había vuelto a trabajar y no podía pedir tantos permisos. A ella no le importa tener que tirarse al piso para jugar con los chicos, ni ayudarles a pintar, cantar con ellos o preparar una sorpresa para los papás. Está en cada acto de fin de año de la escuela...y en el día de la tradición, el día del trabajo... en fin, siempre!!!!

Ella es la que hizo bombones de chocolate y los embaló en cajitas hechas a mano, para los más de 30 médicos y enfermeras que trabajaban en la neo, como agradecimiento por haber cuidado a su sobrino. (Sé que esto quedó como un hito en el hospital, ja, ja)

Flor fue la que preparó un cartel para la puerta de nuestra casa, para darle la bienvenida a Salvi después de cuatro meses en neo. Y la que esa primera noche en casa estuvo para verlo por primera vez, de lejos y sin tocarlo, y sacarle la primer foto.

Flor me acompañó caminando al Santuario de Schoenstatt, para que yo cumpliera mi promesa.

Ella nos deleita con su mano para la cocina, sobre todo para la repostería y el chocolate, prepara las tortas más ricas para los cumpleaños de los chicos (y de los grandes), como la que hizo cuando celebramos el primer año del alta hospitalaria, además de ayudarme en cada fiesta con la organización, decoración y sorpresitas.

¡Dios quisiera que la gente que hoy ve a Florencia en fotos, en la tele o participando de algún evento pudiera ir más allá de lo hermosa que es y pudiera captar mínimamente toda su belleza interior!

Además le pido a Dios que la cuide mucho, y que le dé la posibilidad de disfrutar a fondo de esta experiencia única, y a nosotros, de estar cerquita para poder compartir tanta felicidad.

(Para unirse en Facebook a la página armada por sus compañeras y su familia hacer click aquí)

Entrenamientos ABR

2011-02-16T12:50:00.000-08:00

La modalidad de entrenamientos de ABR para Argentina, con sus sedes en Rosario y Buenos Aires, al igual que las otras de Sudamérica, es de aproximadamente 3 días intensivos, dos veces al año.
En esos días, los niños son evaluados y fotografiados, los papás reciben un informe muy detallado sobre esta evaluación, y aprenden los ejercicios que realizarán en sus hijos hasta el siguiente entrenamiento, al tiempo que se les van explicando los progresos y cambios que se esperan lograr con el plan de trabajo.
En pocos días más se realiza una fase de entrenamientos en Rosario para familias nuevas, es decir los que aún no están aplicando la terapia. Por primera vez asistirá una familia que llega a ABR a través de nuestro blog (y con la ayudita de nuestra fono), así que estamos muy felices de esto, y les deseamos que tengan tan buenos resultados como nosotros y todos los otros "chicos ABR": al Team Nacho (Fernanda, Adrián y compañía): toda la suerte del mundo!!!!!
IMPORTANTE: Aviso a las familias veteranas (quizá muy sobre la hora, pero aviso al fin): hasta el 22 de febrero hay tiempo para la inscripción para el primer entrenamiento de 2011 en Buenos Aires, que se realizará del 21 al 23 de marzo.
Pueden encontrar la dirección de contacto en la pestaña de enlaces ABR, o, para hacerlo más cortito, enviar un mail a adrianapellejero@abrcanada.com y solicitar toda la información que necesiten.

Fin de la encuesta. Resultados

2011-02-12T06:22:00.000-08:00

Momento de finalizar esta encuesta que inicié con ánimo de entretenernos un rato, y creo que lo logramos.
Para terminar con las expectativas, les diré que casi hasta el último minuto nadie había acertado. Todas las opciones que dimos como pistas son válidas, ya que todas son hermosos signos de la mejoría del cuerpo de Salvador, pero tengo que confesar que la foto se las saqué porque por primera vez, Salvi está durmiendo sin pañales...por lo que Sonia gana el 1º premio!!!! Felicitaciones!!! (Yo sabía que, conociéndome, su ojo iba a buscar algo más)
Mención especial para mi amiga Carola, que no tiene un entrenamiento especifíco en estas observaciones que nos encantan a los padres, y sin embargo estaba muy bien encaminada a buscar alguna trampita en las opciones, se nota que también me conoce mucho!!!
Voy a explicar mejor lo de los pañales, quiero que se entienda que este no es un cambio en Salvador, sino en mí. Creo que si algún día deja de usarlos definitivamente, será con un 90% de trabajo mío, y el resto depende de él. Hace ya muchísimo tiempo que Salvador tiene control durante el sueño, desde antes que comenzaramos ABR. El gran tema será cómo comprender cuándo tiene ganas durante la vigilia, uno de los puntos en que la comunicación aumentativa posiblemente nos sirva de gran ayuda a futuro. Por lo pronto, con tanto calor que está haciendo lo estoy dejando dormir su siesta sin pañales, y no hemos tenido ninguna sorpresa ningún día. Simplemente al levantarse lo llevo al baño y asunto terminado.
Luego de que saqué esa foto por el tema calzoncillos, perdón, "boxers"; no pude dejar de ver todo eso tan maravilloso de su espalda, y que todos ustedes ya describieron en los comentarios. Sonia me preguntaba si había una foto de hace seis meses para compararla, y no, no la tengo (con calzoncillos), pero se me ocurrió que podía compararla con algo mejor: con otra espalda, una espalda "normal". Y aunque le tuve que pagar caro al modelo para que posara en la misma postura, aquí la tienen:

¿No son hermosos mis hijos? Carola preguntaba en su comentario si realmente el de la foto original era Salvi, quizá sugiriendo que no era él, por lo bien que se veía. Comparadas las dos espaldas, se puede notar algunas diferencias, pero no son tan notables ni marcadas como se hubiera podido ver hace seis meses. Señal de que vamos por muy buen camino.
A todos muchísimas gracias por la compañía, el cariño y los comentarios. Espero que se hayan divertido.

Encuesta

2011-02-09T14:30:00.000-08:00

Mi mamá estuvo sacándome fotos hoy, mientras dormía...otra vez!!!!!

Como nuestro público ya debe estar cansado de las observaciones de mi mamá, se nos ocurrió algo para entretenernos: ésta vez ustedes deben decir qué es lo que creen que ella veía y le parecía tan interesante. El que acierte ganará -tarán, tarán- no, nada, no hay premios, sólo el placer de haber estado observando mi hermoso cuerpito, ji, ji.

Como ayudita les daremos algunas opciones:

Lo laaaargo que estoy.
Algo relacionado con mis omóplatos.
La manera en que se ve mi columna.
Mis hombros (ver distancia oreja/hombro)
Algo relacionado con mi cintura (distancia costillas-cadera)
Combinación de alguna(s) de las anteriores.
Ninguna de las anteriores (especificar, por si alguien ve algo que no esté detallado en las anteriores)

Dejen su voto en forma de comentario, les damos unos dos o tres días para que observen y contesten. ¡Anímense a participar!!!

Salvi & Cía.

Plan de trabajo 2011. Lenguaje, fonoaudiología

2011-02-05T13:55:00.000-08:00

Esta semana que termina retomamos las sesiones de fonoaudiología.

Fue muy gratificante que Cecilia, que pasó un mes exacto sin ver a Salvi, lo encontró muy cambiado. Más pesado, más grande, muy cambiado en el aspecto y control de su tronco. Que conste que no fue influenciada por lo que yo he estado escribiendo en el blog, porque no había podido leerlo. Tampoco había visto las últimas fotos que publiqué, y sin embargo, encontró su espalda tan hermosa como yo la estoy viendo.

Pasada esta muy buena primera impresión, pasamos ya a comenzar a delinear el plan de trabajo para este año.

En muchos sentidos, será como intensificar la tarea que ya ha estado haciendo.

Por empezar, habrá más horas, más sesiones semanales. Al estar ya más acomodada nuestra rutina de ABR, con más ejercicios SSBR, que llevan menos tiempo, combinados con el uso de la máquina, hay más tiempo libre para dedicarle a otras áreas.

Habrá intensificación en comenzar a usar herramientas de comunicación aumentativa. El manejo de estos lenguajes alternativos (desde señalar objetos, seleccionar tarjetas, o algunos con más apoyo tecnológico) llevará un cierto tiempo hasta que Salvador sepa cómo usarlos y puedan servirle para mejorar y ampliar su nivel de comunicación con nosotros, pero también con otras personas.

Por otro lado, en algunas sesiones, Ceci comenzará a hacer los ejercicios de ABR específicos de su área y que aprendió cuando nos acompañó al último entrenamiento. Hasta ahora, no habíamos tenido tiempo de incorporarlos a sus sesiones, así que ahora será el momento.

Y, dentro de unos días, cuando comiencen las clases en el jardín, nuestra terapeuta seguirá estando allí, para tener aún un punto más de apoyo en todo el trabajo fonoaudiólogico/lingüístico para este año.

(Quizá lo único que faltaría, sería que nuestra obra social nos apoyara mínimamente en todo lo que estos papás intentamos brindar a nuestro hijo)

Otra mirada

2011-01-31T16:03:00.000-08:00

Es tiempo de volver a mirar las fotos de las vacaciones. Pero no en el sentido de recordar lindos momentos.

Es tiempo de una mirada más profunda. Después de todo hay poca inocencia cuando saco fotos a Salvi. Si, disfruto mucho de verlo simplemente feliz, o divertido, pero disfruto muchísimo verlo cada día mejor o haciendo cosas nuevas.

Y entonces llega el tiempo de agradecer.

A Dios, primero, por supuesto. Porque puso y sigue poniendo en nuestro camino tantas cosas buenas. Y nos dio inteligencia para elegirlas. Como me dijo una compañera de trabajo un día, "lo bueno es que le diste una oportunidad a ABR". Y es verdad. Hay tantas cosas que a veces se presentan como oportunidades, eminencias médicas, tratamientos milagrosos, es díficil pensar en frío y no ilusionarse con espejismos. Pero con ABR no fue así, desde el primer momento sentí que era "EL" tratamiento, y los resultados lo confirmaron al poquísimo tiempo, y lo siguen demostrando.

Estas son algunas de las cosas que noto en las fotos:

Sentado, cada día mejor

Pongo varias fotos de una misma serie para que se comprenda que pasaba mucho tiempo sentado sólo, sin ayuda. Varias veces comió su merienda playera sentado en esa reposera común, sin el más mínimo inconveniente.

El volumen del tórax

Tanto tiempo pensando que era una ilusión, esto de que ABR realmente rellenaría su tórax, y lo que más me costaba creer, también su abdomen. Por supuesto que esto también tiene que ver con lo nutricional, todo un tema para nosotros, pero si no hoy espacio donde "meter" la comida es más difícil engordar.

¡Es cierto, es cierto: VÍ una linda espaldita!!!

La verdad es que estoy enamorada de esa espaldita. Los seguidores de este blog ya han leído algo similar a esto. Y ahora que estamos trabajando directamente sobre la espalda, los cambios son más notorios: menos curva, los omóplatos mejor ubicados. Y lo mejor, o lo peor, es que esto no es puramente estético, sino que va de la mano con lo funcional. Cada vea que uno lo coloca sobre la cama, boca arriba, inmediatamente se gira boca abajo, en un intento no sé de qué, porque ni de cerca es un intento de posición cuadrúpeda, quizá haya alguna intención de desplazamiento, todavía no lo sé. Lo que sí es cierto es que esto hizo que durante las vacaciones se nos cayera de la cama una vez, por estar desprevenidos de esta nueva movilidad. (No, no hay fotos de esto, sólo hubo unos mimos hasta que dejó de llorar, y por suerte, ninguna consecuencia)

Imágenes de vacaciones

2011-01-28T14:20:00.000-08:00

Agustín está decidido a sacarle todo el jugo posible a lo que le queda de vacaciones. No ha parado un minuto, ha ido al club, a lo de la abuela, a sus amigos. Esto deja la casa más tranquila, como para empezar a recuperar horas de ABR. También me deja con tiempo disponible para usar la computadora que compartimos, por eso pude ordenar las fotos de las vacaciones, para poder compatirlas aquí:

This free scrapbook generated with Smilebox

Cuando elegimos el lugar de vacaciones, a los mendocinos se nos presentan varias opciones, con su correspondiente "contra": si decidimos ir a Chile, ya sabemos de las horas de espera en frontera, el agua del mar helada, etc. Si elegimos el Atlántico, tendrás: en Mar del Plata pueden tocarte varios días de lluvia y hay que hacer cola hasta para tomar sol, en Necochea hay mucho viento, ¿Y Monte Hermoso?: -Ahhhh, las "aguas vivas"!!!!!
No sé en qué momento alguien bautizó así a las medusas que abundan en el agua, pero es cierto que hay muchas y que "pican". (En realidad es el roce de los filamentos con la piel lo que irrita, y mucho). Pero, la playa es hermosa y grandísima, nunca estarás apretujado con tus ocasionales vecinos, el clima estuvo perfecto, varios días nos quedamos hasta las 9 de la noche (mejor dicho, 9 de la tarde) junto al mar. El agua por momentos es directamente "calentita" y cuando la marea baja se forman piletas donde los chicos juegan sin ningun peligro. Y,a decir verdad, de las famosas picaduras, sólo sufrió una mi marido, porque no había quien lo convenciera de salir un rato del agua. Fueron un par de horas de molestia, y punto.
Nosotros elegimos este lugar además porque tenemos amigos en Bahía Blanca que siempre vacacionan allí, y fue una buena excusa para juntarnos todos en la playa y disfrutar unos días juntos.
Hicimos más que nada vida de playa y descanso; mate, charla y sol. No somos muy salidores, ni mucho menos noctámbulos, pero de todos modos el pequeño centro proporciona algunas diversiones, sobre todo familiares, como espectáculos de títeres, que a los chicos les encantaron.
Respecto al lugar de juegos que comenté en el post anterior, del que no tengo fotos, aclaro que no es un espacio público, no es una plaza. Funcionan allí los "saltarines", las camas elásticas en las que les ponen a los chicos arneses y saltan tirados por elásticos, un toro mecánico, un tiro al blanco y la calesita que mencioné. Si andan por allí, y les interesa, sólo tienen que buscar el "Saltimbanqui", y cualquiera los puede ubicar.
Para terminar con las imágenes, mis enanos disfrutando el mar, cada uno a su manera:

Vuelta a casa

2011-01-26T18:33:00.000-08:00

Espero que nos hayan extrañado, aunque sea un poquito, yo sí extrañaba el contacto, sentía que me faltaba una partecita de mí.

Estuvimos disfrutando unos merecidos días de descanso, que aunque no fueron muchos, fueron muy intensos así que espero que su efecto nos dure mucho. Con un poquito más de tiempo les mostraremos algunas fotos para que puedan compartir los momentos lindos que pasamos.

Los chicos jugaron mucho, Salvi estuvo un poco desordenado con los horarios, queriendo dormir cuando nosotros queríamos irnos a la playa, despertándose tempranísimo cuando los demás necesitábamos dormir, etc. También estuvo con alguna congestión leve, que según dicen es común al respirar el aire de mar, al que no estamos nada acostumbrados, pero que tanto bien nos hace. En fin, nada grave, pero como siempre, el ritmo de las comidas afloja un poco, y la subida de peso tan buena que llevábamos se ha frenado. De todos modos, estuvo tan contento y entretenido, que se lo perdono.

No es tan fácil volver a la rutina cuando has estado tan relajado, pero estamos intentando organizarnos para encarar el comienzo del año en serio. Tenemos planes muy lindos para este nuevo año, cosas que ya les iremos contando. Hoy ya hicimos todas nuestras horas de ABR, Salvi ha comido y dormido lo acostumbrado, respetado su rutina de baño, etc.

Estuve pensando que tan difícil como volver a casa después del descanso, puede ser irse de vacaciones, para familias como las nuestras. Hay tantas cosas a tener en cuenta al elegir, por ejemplo, el lugar donde uno va a ir. Cada vez que vamos a parar en una casa que no sea la mía o la de los abuelos, así sea para ir un rato a comer, empiezo a pensar en todo lo que tengo que llevar para no dejar a Salvador sin sus comodidades, sin su siesta o su comida, y esto se multiplica si van a ser varios días en otro ambiente. Si nos tenemos que movilizar caminando, si podemos entrar con el cochecito a todos los lugares que queremos, si hay o no escaleras, etc.

Por suerte no tuvimos ningún tipo de inconvenientes, ni demasiadas incomodidades, y sí, hasta algunas sorpresas agradables:

Estacionamiento en lugares preferenciales, por ejemplo en el centro, bien señalizado, y bastante respetado.

En un parquecito de juegos, la calesita tenía un espacio reservado para sillas de ruedas. (Me hubiera gustado un cartel más amigable que "Reservado para discapacitados", con el símbolo de la silla, algo como Reservado para nuestros amiguitos más especiales, por ejemplo). A Salvi le encantó dar una vueltita, y además fue gratis.

La silla anfibia como la de la foto está disponible en forma gratuita, para bajar hasta la playa, para quien la pida. Lástima que la vinimos a descubrir el último día de vacaciones, así nos hubiera facilitado el traslado de todos los "chirimbolos" que normalmente cargábamos en el cochecito, el cual invariablemente se empantanaba en la arena, pero es un muy buen dato para próximos veranos.

(Esta iniciativa de las sillas está disponible en varios balnearios de Argentina: consultar listado de Provincia de Buenos Aires en este link)

Prometido: para la próxima, nuestras fotos.

Comidas: repaso.

2011-01-15T07:42:00.000-08:00

Salvador está en plena curva ascendente de peso. Como nunca, este último mes ha subido más que en cualquier otro trimestre de toda su vida. Voy a dejar la confirmación de esto para cuando tengamos el control oficial en el consultorio del pediatra, en marzo, pero en mi control casero es así. No estoy completamente segura a qué atribuirlo, así como nunca estuve segura de por qué en el trimestre anterior no subió un solo gramo. Cuando el pediatra me preguntó supuse que se debía a los continuos resfríos que siempre le quitan el apetito, y empezamos un tratamiento contra sinusitis. El caso es que el tratamiento ha dado muy buen resultado, además de estar ayudado por el buen clima del verano, no ha vuelto a congestionarse. El apetito no aumentó, pero creo que todo el alimento que llega es aprovechado, y por eso, la subida de peso. El caso es que por primera vez, se le nota "pancita", hasta un prometedor "rollito", cuando está sentado.

Nuestras comidas no han cambiado nada, siguen siendo lo más variadas, naturales, sanas y ricas posibles, tal como varias veces ya las he descripto en el blog. Siempre es un tema de gran interés para mí, y que comparto con algunas amigas, mamás especiales, o no. Por eso siempre hay algunos datitos de interés para compartir:

Hace unos días escuché que además de todas las virtudes de la quinoa que ya conocía, tiene la propiedad de ser galactógena, es decir que produce en las mamás que dan pecho, más leche materna. No encontré la confirmación de este dato en Internet, pero no me extraña demasiado. (Como comentario personal, durante la internación de Salvador en Neo, alguien me aconsejó que consumiera maíz blanco, para seguir produciendo leche. Mi mamá me hervía los granos de maíz en abundante agua, luego lo colaba y le agregaba azúcar y me lo enfríaba. Consumí litros de esta bebida y le dí el pecho hasta más allá del año de vida, aún sin que él mamara por su propia cuenta hasta cumplir los seis meses). En este link, la última nota periodística sobre la quinoa.

Sonia, Mamá Terapeuta, nos pasó este link, con información sobre dónde conseguir alimentos orgánicos en Buenos Aires. En Mendoza, se consiguen en grandes supermercados y algunas dietéticas, pero una buena opción, y que además sirve para colaborar con pequeños productores que no tienen acceso a la comercialización masiva es el Almacén andante, que además lleva los productos a domicilio. La oferta de productos es variada, incluye mucho más que alimentos, como artesanías, libros, etc. y no todos son orgánicos, pero la mayoría son de elaboración casera. Además de su blog, tienen opción de ser contactados en facebook. Y mi favorita fuera de Mendoza es la Dietética Ser Natural, de Córdoba, a la que le he comprado la quinoa más linda, orgánica, originaria de Perú.

Un sitio que descubrí hace poco es Cocina sana para nuestros chicos, donde un grupo de mamás de diferentes nacionalidades (¡cómo me suena a nuestro blog de cocina!!!) comparten recetas e información útil, consejos, notas, etc.

El vasito ataca de nuevo

2011-01-12T15:01:00.000-08:00

Este es el primero de una pequeña serie de posts derivados de los efectos (buscados y/o logrados) por los regalos de Navidad, Reyes, cumpleaños. Ya todo el mundo sabe lo difícil que es elegir un juguete o regalo en general para cualquier niño, sobre estimulados y sobre regalados como están hoy. Más dificil es para los niños especiales. Sé de la desorientación de amigos y familiares a la hora de elegir. Me pasa lo mismo cuando yo voy a comprar, detesto la pregunta: ¿Cuántos años tiene? seguramente porque me enredo en la respuesta: Tiene cinco, pero... ¿No sería mejor que te preguntaran -Y, a qué le gusta jugar? o -¿Le gustan los autos, o las pelotas, o los dinosaurios???
Bien, toda esta teoría, y todo lo que pensé antes de comprar y los resultados, quedan para la próxima.
Mientras tanto, es bueno sorprenderse de vez en cuando.
Vean aquí una más de nuestro viejo amigo el vasito, que está colocado en una silla que ya tenemos desde hace un tiempo, que usaba en el jardín, y que más que nada Salvador utiliza en casa cuando trabaja con Ceci, la fono. Yo no lo pongo mucho en esa silla, porque me obliga a tener el ojo ahí, no me puedo alejar por miedo a que se caiga.
El día de su cumpleaños, como el festejo estaba planeado para estar afuera y jugar con agua, de repente se me iluminó la mente y le encontré a la silla un uso muy divertido para él, y que se reveló de lo más seguro y estable, (aunque siga sin alejarme de ahí).

¿No es excelente?? Aún cuando se inclina tanto como para alcanzar las pelotitas...

Todo esto que pienso y escribo, y las fotos que muestro son más que nada para recordar(me) que a veces lo más importante no es comprar lo más caro, o aparatoso, ni el juguete más ruidoso, ni brillante, ni el último del que nos llena la cabeza la propaganda de la tele. Lo más importante, como siempre, es estar ahí, junto a los chicos, para darnos cuenta con qué poquito podemos hacerlos muy felices, o pasando un momento genial con ellos, porque estamos juntos, simplemente.

Por supuesto que no estoy aconsejando a nadie dejar de usar nada de lo que usen, pero si supieran cuánto he disfrutado estas noches de vacaciones, tirarme en el piso, con Salvador, viéndolo jugar con sus juguetes, mientras aprovecho para elegir algo en la tele.

Disfruto el momento, el no tener apuro por ir a acostarnos, disfruto la maravilla de su postura, que casi no necesita de mi ayuda (síííí´!!!!), me encanta que me robe el control remoto de la tele, y aunque apenas si tiene fuerzas para levantarlo, el muy pícaro mira atentamente para ver si en la tele se cambia el canal...

Los 5 de Salvi

2011-01-08T04:19:00.000-08:00

Confirmando ese pacto secreto que tenemos con la naturaleza (nosotros la cuidamos todo lo que podemos, ella me deja hacer lindos cumpleaños para mis hijos), les cuento que ayer hizo un hermoso día de sol, mientras que toda la semana estuvo más bien fresco, nublado y con algunas lluvias.
Anoche volvió a llover y hoy está nubladísimo (nubes negras), tanto, que nos han invitado a una pileta esta tarde y no sé si nos animaremos a ir, a no ser que el panorama cambie.
Como verán en las fotos, Salvi disfrutó su día de principio a fin. Se levantó feliz, jugó mucho con su hermano, aprendiendo a usar el burbujero que le trajeron los Reyes Magos, comió y durmió su siesta habitual. Se levantó con una enorme sonrisa en la cara, dispuesto a seguir jugando. Al rato llegaron los niños de los vecinos, los más cercanos y ya todo fue risa, agua, y juegos.
Estoy feliz de que el haya estado tan contento, rodeado de tanto cariño y mimos como siempre. No hace falta demasiado para hacerlo tan feliz.
Aquí, nuestro álbum, para que sientan que estuvieron acompañándolo también:

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¡Feliz cumpleaños Salvador!!!

2011-01-06T16:13:00.000-08:00

¡Que los cumplas feliz, corazón!!!!

Y que tengas un cumpleaños tan lindo como cada uno de estos:

Te amamos corazón, que este día sea el comienzo de un año con mucha alegría, salud, diversión y amistad!!! Que aprendas muchas cosas buenas y nos sigas enseñando muchas más a todos nosotros!!!!

Educación inclusiva

2011-01-03T17:36:00.000-08:00

No es la mejor época del año para hablar de escuelas, con todo el mundo de vacaciones, pero no quiero dejar de comentarles esto.

Muchas veces cuando se habla de educación integradora se discute sobre las formas de implementarla, las dificultades de las escuelas para brindarla, la capacitación que deben tener los docentes, si se deben adaptar los contenidos, o la forma de hacerlos llegar, etc. etc.

Pero hay un tópico del que rara vez se habla cuando se habla de integración o inclusión.

Es el tema de a quién beneficia. Al niño especial, eso está claro. Obviamente proveer al niño especial de un ambiente de compañerismo con chicos de una edad similar, y sin dificultades en su motricidad, sus sentidos ni su intelecto, le otorga un estímulo que ni padres, ni profesionales de ninguna especialidad pueden brindar.

¿Pero hay otros beneficiarios?

Les invito a leer esta entrada del blog de la mamá de Missy, una niña con parálisis cerebral integrada a una escuela común, en Australia.
La entrada dice esto:

En la clase de Missy, durante la última semana de clases, la maestra hizo una encuesta entre los niños: les pidió que escriban las diez cosas más importantes que habían aprendido este año. Todos los resultados fueron cotejados entre sí y así obtuvieron el “top ten”. Realmente no me sorprendió saber que el aprendizaje de lengua de señas estaba entre los diez primeros.Así que un grupo de niños y niñas entre 8 y 10años piensan que aprender lengua de señas fue muy bueno, un excelente ejemplo de cómo los niños están dispuestos a aprender de los demás, y lo más importante saber que hay más de una forma de comunicarse.
Nunca se sabe, quizá algunos de estos niños pueden pasar a ser profesores de lengua de señas, traductores o simplemente dar a la persona con dificultades de comunicación, el respeto que merece.
(Las imágenes muestran signos de Missy para "Oh-No " y "niña", estos signos forman parte de un cuadro que cuelga en cada salón de clases, para que los niños y profesores puedan referirse a ella)

Creo que se entiende a lo que la mamá de Missy apunta, algo que muchos padres de niños especiales vivimos día a día y que creemos que debemos compartir, y es por eso que buscamos la posibilidad de la inclusión tanto en la educación, como en otros aspectos de la vida como la diversión, el esparcimiento, el acceso al trabajo o a la información.

Pero no es sólo por ellos. (Por algo este blog se llama CRECIENDO con Salvi)

Darle oportunidad a una persona con capacidades diferentes de hacer cualquier cosa que nosotros hacemos sin pensar siquiera, nos da a los normales la grandísima oportunidad de compartir espacios con ellos, de aprender, y de CRECER como personas y de ser mejores. Como padres, como hermanos o amigos. Como profesionales.

Una persona especial con la que tengamos contacto, nos desafía al crecimiento personal, a la elevación. La educación inclusiva impulsa a los niños normales a llegar más lejos, a hacer y a aprender cosas por las que no se hubieran interesado si no conocieran a alguien especial.
¡¡¡El desafío para padres y educadores es darles esta oportunidad!!!

2011: allá vamos!!!

2010-12-31T07:55:00.000-08:00

Sólo quiero desearles a todos que estén muy felices, disfrutando el último día del año con mucha paz, haciendo lo que le guste, en compañia de quienes más quieran, para que el nuevo año los sorprenda así y se disponga a darles más y más felicidad.
2010: fuiste un buen año, de a ratos te nos pusiste un poco molesto, pero te lo perdonamos hoy. Ahora ya estamos más grandes, aprendimos todas las lecciones que nos diste, aunque algunas nos hayan resultado más difíciles que otras. Sin duda, crecimos, y eso te lo agradecemos. Ahora estamos aún más preparados para seguir apostando a lograr lo mejor para todos nosotros en todo: en salud, en educación, en armonía, en crecimiento personal, en lo laboral, lo afectivo, lo espiritual.
2011: bienvenido, esperamos despedirte con tanta alegría como te recibimos!!!
A los lectores del blog, familia, y amigos personales, amigos virtuales y toda otra visita eventual, les dejo nuestro álbum del 2010, una mínima muestra de todo lo vivido. Con todo nuestro cariño, y con un enorme GRACIAS por estar junto a nosotros todo este tiempo, y esperando seguir contando con su apoyo en adelante.

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¡¡¡¡¡¡FELIZ 2011 PARA TODOS!!!!!

Pilas

2010-12-28T09:49:00.000-08:00

Para entusiasmarnos más con nuestro trabajo de rehabilitadores, el creador de ABR, Leonid Blyum, nos dedica un post super estimulante, con muchas ideas nuevas, cambios, progreso, etc. Justo lo que necesitamos a esta altura del año!!!!
(La traducción en la pestaña correspondiente)
Ojalá que pronto podamos disfrutar todo el blog traducido ;)

Colores de Navidad

2010-12-22T12:42:00.000-08:00

Siguiendo tradiciones heredadas, cada año muchos de nosotros agregamos a la decoración de nuestras casas objetos de colores rojo, verde y blanco. Armamos nuestro pino, le colocamos todos los adornitos que hemos ido comprando con los años, los que alguna vez nos regalaron, y (los más queridos) aquellos que nuestros hijos hicieron con sus propias manos.

¿Pero qué significado tienen estos colores tradicionales?

Como cada cosa, vienen con su historia. Cada uno de estos colores comenzaron a usarse porque para alguien tenían un sentido especial, y luego su uso se generalizó, hasta que ahora ya está automatizado (y marketinizado) a un punto tal que lo hacemos sin pensar.

Esta Navidad quiero recordar el sentido básico de cada color:

Blanco luminoso: originalmente recuerda las aureolas de los ángeles que rodeaban el Nacimiento. También el brillo de las estrellas que guiaron a los Reyes. Simboliza además la Paz; la Luz, y la pureza y la inocencia del Niño recién nacido.

Rojo: reconocido universalmente como el color del amor. Contiene todo lo que vive, lo que late. También recuerda en los países del norte la promesa del fruto, aún cuando se transite el más duro invierno.

Verde: simboliza la vida, el crecimiento y la esperanza.

A todos los que comparten nuestra vida a través de este blog, quiero desearles que tengan una Navidad con mucho BLANCO, VERDE y ROJO!!!!!!!

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Otra traducción

2010-12-20T15:02:00.000-08:00

En la página "Traducciones" agregué hoy una. El nombre del post es "Parálisis cerebral y dieta biomecánica". Me pareció interesantísimo el enfoque y espero que les sea útil!!!!
Por aquí todo está muy bien. Hace mucho calor y no tenemos el río al lado, como ayer... Salvi no durmió siesta, por lo que ligó más horas de máquina.
se portó excelente con Ceci, la fono. Está muy "charlatán".
Y, a ver...que más, qué más? Mmmm, ya estamos esperando a Papá Noel. Creemos que nos hemos portado bastante bien todo este año, así que esperamos que venga con lindos regalitos, ji, ji.

Sol y diversión

2010-12-19T15:02:00.000-08:00

Quién diría que la semana anterior hubo alguien con fiebre en esta casa? ¿Que fuimos al doc? ¿Que estamos tomando medicamentos?
¿Qué importa eso ahora?
Decidimos olvidarnos de eso, y disfrutar el fin de semana, tratando de escaparle un poquito al calor, que empieza a ponerse intenso por estos lados.
No hace falta demasiado para entretenernos, un lindo paisaje, de esos que abundan por acá, un poco de agua, la compañía de la familia, buena comida, y las pilas se recargan para el último pedacito del año:

Make a photo slideshow

Aclaración: La foto donde Agustín come hamburguesa y toma gaseosa no refleja para nada mi idea de una "buena comida". Pero, una día de permiso no le hace mal a nadie...

¡Muy buena semana para todo el mundo!!!!!

Un control olvidable, una reunión memorable

2010-12-15T17:39:00.000-08:00

Si, hemos tenido visitas al pediatra mucho más memorables que esta.
Por empezar, el enano, como para sacarle el jugo a la consulta, empezó el día anterior con tos. Y a la madrugada del martes, fiebre. Bueno, en realidad, no llegó a fiebre, ni a febrícula. Cuando lo sentí calentito, le medí 37.2, pero ni pensar en esperar a que le subiera más. Lo levanté y le dí el antifebril y una dosis extra del anticonvulsivo. Me dejó un poco tranquila que cuando le fui a dar agua para tomar, se me cayó el vaso y el muy atorrante se mataba de risa. De todo modos, ya no volví a dormirme, controlándolo. No estuvo muy desmejorado en el día, con algunas líneas de fiebre, estornudos y tos.
Resultado, cuando el médico lo revisó le encontró muy fea la garganta, así que nos vinimos con un combo de medicamentos, tanto para la faringitis en curso, como para la sinusitis que sospechamos que arrastra desde hace un tiempo, y que no pudimos confirmar con RX porque nunca logramos que se quedara quieto para tomársela, tan bonito se porta!!!!
Hoy ya no tuvo fiebre, sólo algo de tos, no demasiada.
Y confirmado, no subió nada de peso, y sólo creció 1 cm, lo que nos esperábamos.
Lo bueno es que el pediatra lo sigue encontrando muy bien en cuanto a su postura sentado, y la disminución de la espasticidad en miembros inferiores.
A la salida del doc, nos escapamos al cierre de actividades del jardín, con pesebre viviente y todo. Como siempre es emocionante estar en cada actividad del jardín, respirar inclusión, olvidar barreras y diferencias. Nadie distingue quien es capaz de qué, todos valoran lo que el otro puede, no ponen el acento en lo que no. Estuvo hermoso. Salvi, aún decaído y todo, no puso ni un pero a estar en el jardín, apenas llegamos se instaló en los brazos de su seño a mirar la representación del pesebre, bien custodiado por sus compañeritas, amorosas siempre.
Para hacerlo cortito, perlitas de un rato maravilloso:

Se entregaron diplomas a los niños que terminaron sala de 5, y a personas que colaboran con la labor diaria del jardín, de alguna u otra forma. El papá premiado? Tarán, tarán!!! El papá de Salvi!!!! Aunque él siga opinando que no lo merece, la gente del jardín encontró esta forma de agradecerle que sea un papá que está siempre, para lo que sea, así que ¡¡¡FELICITACIONES PAPI!!!! (y gracias Jardín!!!)
En la ceremonia de premiación se mencionó que uno de los jóvenes que trabaja en el jardín fue premiado como Joven Destacado por la Municipalidad de Godoy Cruz. ¡¡¡¡FELICITACIONES MARTIN!!!!!
Una terapeuta que yo no conocía, y que trabaja en el turno tarde, por lo que ve a Salvi sólo de vez en cuando, lo estuvo felicitando por lo bien que se veía sentado, y eso que estaba decaído!!!!!
Esta es la mejor de todas:

El acto ya había terminado, los chicos estaban tomando heladitos, mientras se iban retirando. Yo estaba con Salvi, él sentado en el cochecito, mientras charlabámos con su compañerita Guadalupe, la que siempre está junto a él. Y la belleza esa me dice:

-El Salvi es tuyo y mío, sabés?

-Tuyo y mío, me parece bien-le digo (me la quiero comer). ¿Querés que yo lo cuide cuando está en casa, y vos en el jardín?

-¡Dale! (Insisto, me la quiero comer)

Un oficio más: traductora.

2010-12-11T14:14:00.001-08:00

Este es el último extra de este año, me lo prometo a mí misma.
Hace tiempo que pensaba como guardar traducciones de post del blog de Leonid Blyum, de forma que estén disponibles para todos los papás que lo necesiten. Como ya saben, el creador de ABR tiene un blog que escribe en inglés que es de muchísimo interés, y no sólo para los padres ABR, sino que además tiene mucha información teórica, consejos, etc.
El hecho de publicarse en inglés, a veces lo hace algo inaccesible, y, a veces, algunos padres (madres, en general) hacemos de traductores para los demás, pasando las traducciones por mail o en el foro que compartimos.
No es secreto que a mí no me sobra mucho tiempo al día, pero tampoco es secreto que me tomo las cosas con mucho compromiso, y cuando el tema es tan interesante y puede ser tan provechoso me siente muy obligada, así que pedí autorización a Leonid para traducir alguno en especial, y publicarlo aquí en el blog. Por supuesto que me dió su aprobación, ya que su intención, como la de todos nosotros, es la de la mayor difusión posible.
Ahora creo que encontré que una mejor solución: ir subiendo de a poco los archivos que ya tengo, y luego iré agregando otros en la medida de lo posible, en una pestaña independiente: "Traducciones".
Creo que las "familias especiales" muchas veces necesitamos unirnos para obtener lo que necesitamos, hay tanto por hacer!!!! A veces nos sentimos desamparados, desprotegidos, olvidados por acciones oficiales. Yo, muchas veces no puedo comprometerme con otros trabajos, con reuniones u otros proyectos. Humildemente, esta es una forma de ayudar que encuentro posible.

Malabares de fin de año

2010-12-08T14:10:00.000-08:00

Como todos los fines de año, el ritmo se acelera. A mil tratamos de hacer un millón de cosas, como si se acabara el mundo, en lugar del año.
Hay más trabajo, más reuniones, turnos, actividades que terminan, actividades que empiezan.
Termina la escuela, Salvi, mañana último día, Agustín el viernes. La semana que viene comienza la escuela de verano, y seguro tendremos entrega de libretas, carpetas, etc.
Entre todo esto, hay más actividades sociales, las clásicas juntadas de fin de año, programar las fiestas, la Navidad, algún cumpleaños, pensar en regalos, escaparse el fin de semana y descansar antes del último tirón???
El martes última consulta del año con el pediatra, y me temo que Salvi no ha subido nada de peso en estos últimos tres meses. La alergia rebelde que lo ha tenido varios días con mocos, le disminuye el apetito, sumado a toda la tremenda actividad que está desplegando, y no hay forma de que el alimento se acumule en gramos. La esperanza que me queda para no ligar un reto, es que haya crecido, lo cual pareciera que es así. El martes se manchó el pantalón en el jardín y lo cambiaron con su ropa de repuesto, la que dejamos a mitad de año allí, para cualquier emergencia. El pantalón en cuestión le quedaba bien por encima del tobillo, mostrando toda la media, y juro que en el otoño le quedaba perfecto.
Respecto a este tema de la alergia, (tipo rinitis), es bastante común en esta familia, y no sería de preocuparse, ya que en nosotros es solo una molestia, pero con Salvi aprendimos que muchos días con moco, terminan mal, infectándose y llegando a la tan temida fiebre. El ciclo mocos-fiebre-convulsión fue la mala combinación de este año, pero al menos esto está definiendo un patrón, permitiéndonos tomar los recaudos para que esto no se repita demasiado. Siempre digo que lo más feo de la epilepsia es la imprevisibilidad, el no poder manejarlo, al menos hasta cierto punto. El que en nuestro caso se hayan dado siempre dentro de ese esquema nos está posibilitando tomar cartas en el asunto. Apenas comienzan los estornudos, se activa un plan agresivo: spray nasal (con algo de corticoides, disminuye en mucho la molestia), y depende el caso, la escalada sigue con baños con eucalipto, crema de tomillo en el pecho, homeopatía, vaporizador con agua y eucalipto en el ambiente, comidas más livianas, sobre todo la cena; etc. Al menos desde hace dos meses, toco madera, viene dando buenos resultados, y eso que las alergias están a la orden del día, con este verano que se presenta tan loco como fue loco el invierno.
Hasta de lo malo se aprende!!!!
Respecto a nuestras actividades laborales, también hay mucho más trabajo, dejándonos más cansados. Muchas veces caigo rendida en la siesta, mi horario sagrado de ABR. Sin embargo, los ejercicios nuevos he podido acomodarlos en horas en que Salvi está despierto, por lo que puedo hacerlos más tarde. Sólo hay dos que sí o sí necesito hacérselos mientras duerme, para que se quede en la mejor posición, pero entre estos dos sólo me llevan media hora. Siempre al volver de un entrenamiento, hay un tiempo de acomodamiento en la organización de los ejercicios, hasta ver cuál es la mejor posición de él, de la mía, en qué horarios, y recién ahora estamos llegando a este punto en que todo está más claro, pero igual con mucha flexibilidad. Y, además con muchísimo entusiasmo, muchas pilas para hacer horas y horas.
En cuanto al blog, también estoy dedicándole un tiempito para mejorarlo, si observan bien podrán ver que además de la página de recetas que agregué hace poco, hay una pestaña que lleva fácilmente a todos los enlaces que tienen que ver con ABR, tanto las páginas oficiales como a blogs familiares, en castellano y en inglés. Esto es porque estamos formando parte de una campaña destinada a dar mayor difusión a la técnica. Y habrá algunos pequeños cambios más en cuanto tenga tiempo de darles forma.
En fin, por aquí hay mucha actividad!!!!

Fiesta de fin de año del jardín

2010-11-30T14:28:00.001-08:00

Esta mañana fue la fiesta de fin de año del jardín.
Podría contarles cosas maravillosas sobre el jardín, sobre sus maestras, sobre lo increíble que es que exista en Mendoza un solo jardín inclusivo, y que sea el de Salvi.

Podría hablar sobre la idea de inclusión en educación, y sus diferencias con la integración, y con la educación especial.
Pero creo que no es el momento.

Podría decirles que la fiesta fue hermosa, el video que pasaron con fotos de todo el año emocionante, que la música fue divertida. Que hubo momentos graciosos.
Pero...
Fue tan especial para nosotros que este momento haya llegado, ver a Salvi "actuando", disfrazado, habiendo participado de los ensayos con todos sus compañeritos, que es muy difícil expresarlo en palabras. Es más el momento de la pura emoción y las lágrimas, por qué negarlo. Nada que dijera podría describir bien lo que siento, quizá en otro momento.
El video que pongo no es de muy buena calidad, pero al menos pueden tener alguna idea de su momento especial. Por si no se distingue demasiado, es el que va en el autito.

Unas fotos más, para que vean lo hermosos que estaban estos "pajaritos" y las "mariposas":

La prueba del traje, en casa. (No se engañen, lo hicimos reir para la foto, pero no le gustaba nada)

Siempre con una nena cerquita!!!

Todos juntos, esperando comenzar a actuar.

Gran final.

Y algo más, solo para terminar:

¿Qué diferencia hay entre estas dos fotos:

y ésta?

La respuesta: más de una hora.
¿No se entiende?...

Salvi estuvo sentado casi TODO el tiempo que duró la obra en la butaca del teatro, solo. Butaca-de-teatro. Sí, de esas de los cines, de las que el asiento se levanta quedando paralelo al respaldo. Sin sostenerlo con nada más, sin "vasito-ayuda".
Sin palabras.

Para ver todas las fotos:

Fiesta jardin Salvi