Creciendo con Agustín y Salvador

Recientemente se ha estrenado en la plataforma más popular (de Argentina al menos) la película "Los dos hemisferios de Lucca", basada en el libro del mismo nombre de Bárbara Anderson,  periodista y escritora mexicana, y que cuenta la historia real de su hijo Lucca, un niño con parálisis cerebral. Las reseñas, opiniones y valoraciones son fáciles de encontrar en publicaciones especializadas.  Mi comentario aquí lo hago como mamá de un joven ya (19 años), con una condición muy similar a la de Lucca. Me pareció muy acertada la manera en que se muestra el día a día de un niño con discapacidad y su familia. Las corridas entre las terapias, la superposición de turnos médicos, las dificultades para coordinar lo laboral de los padres con la necesidad del chico, la sensación eterna de estar desatendiendo al otro hermanito.  Es grandiosa la actuación de Julián Tello en el papel de Lucca. Su propia condición indudablemente le proporciona herramientas difíciles de conseguir para una ...

 Un post con muchas preguntas. Muchísimo tiempo sin escribir. Cambió un poco en estos años el ciber espacio. Ahora todo el mundo tiene redes sociales, usa y abusa de ellas, y los bloggeros quedamos obsoletos 😉 En marzo 2020 escribí un post que quedó en borrador, empezaba la pandemia, y a mí me hacía acordar tanto a los primeros meses de Salvador, tanto encierro y cuidados, tanto aislamiento!! Pensé que quizá podía ayudar a otros a sobrellevar un tiempo que nadie sabía bien cuando terminaría. Pero nunca lo terminé de escribir y allí quedó. El motivo de este post de hoy es escribir, más que nada para nosotros, sobre lo que el año pasado le pasó a Salvador (ya casi no le decimos Salvi, a sus enormes 16 años). Porque hacía muchísimo que no le pasaba nada grave, y porque sé que todo con el tiempo se nos va borroneando en la memoria, y creo que es importante que eso no nos pase.  Esperamos sinceramente que no le vuelva a pasar, pero este blog más de una vez nos ha servido de bitáco...

La semana pasada tuvimos finalmente un nuevo entrenamiento en ABR, luego de la evaluación que nos hizo Leonid Blyum en octubre pasado. Por suerte, y por el trabajo de organización de familias mendocinas y coordinado con la buena disposición de la dirección de ABR y la entrenadora, se pudo tener este entrenamiento aquí en la ciudad de Mendoza, sin que tuviéramos que viajar a ningún lado, con la enorme comodidad que eso significa. Esperamos que próximamente, en agosto de este año, volvamos a entrenar aquí, y así ir manteniendo esta plaza, para facilitarle el acceso a las familias que ya están dentro del programa, como a las que se puedan ir sumando. Para nosotros fue recibir los nuevos ejercicios que están muy focalizados en la cadera y miembros inferiores de Salvi, sus puntos débiles. Estábamos ansiosos de comenzar a trabajar de lleno en ello, ya que estamos en una etapa crucial de su evolución y crecimiento, y las soluciones  que nos ofrece la rehabilitación tradicional no nos ...

Luego de los seminarios dictados por Leonid Blyum en Chile en octubre pasado, con mucha alegría les cuento que ABR tiene programado un entrenamiento para familias interesadas en aplicar a este método de rehabilitación en la ciudad de Mendoza. Este encuentro se realizará probablemente durante el mes de febrero de 2018. A todos aquellos que quisieran conocer algo más sobre esta terapia y su forma de trabajo los invitamos a ver los videos cuyos enlaces dejo a continuación: Programa Crecer y Prosperar Es Posible Fascia y Parálisis Cerebral También pueden ingresar a la página www.abramericas.com para mayor información. Todas las consultas e inquietudes deben dirigirse a: silviaghini@abramericas.com

Escribo esto porque muchos amigos nuestros saben que estuvimos el fin de semana pasado en Chile, por algo de la rehabilitación de Salvi, lo cuento aquí así es más corto que contárselo a todos, uno por uno. Tal como les había contado en el post anterior estaba programada la visita de Leonid Blyum a Santiago de Chile con el fin de dictar seminarios a profesionales y padres y de realizar evaluaciones individuales a pacientes en los cuales ya se aplicaba ABR o interesados en recibirla. Nosotros hemos sido familia ABR desde 2009 y seguimos trabajando bajo el mismo enfoque de rehabilitación con REB, cuando por diversos motivos se dificultó acceder a entrenamientos dependientes del ABR center de Canadá. Aunque no soy de creer en "gurús" en ningún nivel de la vida, entiendo que tener al creador de una técnica completamente innovadora (que no sólo nos dió excelentes resultados siempre, sino que además cumplió cabalmente cada uno de los pronósticos dados); a pocos kilómetros de casa...

Salvador tiene 11 años, ya cerca de los 12. Desde siempre fuimos papás interesados y activos en la búsqueda de todo lo que lo ayude a tener un día a día mejor, más saludable y con mayores posibilidades de progreso. A sus 3 años, conjuntamente con sentirnos algo incómodos con algunas cosas de la rehabilitación tradicional, encontramos el método ABR, gracias a Mamá Terapeuta. Este método sí nos resultó coherente con nuestra manera de enfocar cualquier tratamiento para Salvi: no invasivo, no traumático, respetuoso de sus debilidades y fortalezas, con mucha participación de nuestra parte, mucho conocimiento y conciencia, nada de medicación, tratar de evitar cirugías, etc. Desde ese momento, luego de adoptarlo y comprobar sus resultados, hemos seguido sus lineamientos. Primero, asistiendo a los entrenamientos que se brindaban en nuestro país, por instructores formados en el ABR Center de Canadá. Más tarde, cuando la situación económica argentina imposibilitó estas capacitaciones, tuvimo...

Diez fotos, de tus festejos de cumpleaños. Qué decir que no haya escrito antes? Tan distinto es el hoy al de hace once años, un sábado como hoy, más o menos a esta hora, donde todo era miedo e incertidumbre, porque llegabas a nosotros más de tres meses antes de lo que te esperábamos. Los miedos ya pasaron, tenemos más certezas que dudas, hemos aprendido juntos muchas cosas. Muchas más que lo que les toca a la gran mayoría de los padres, probablemente. Pero el hoy está lleno de alegrías, de desafíos, de más cosas por vivir y aprender. Los desafíos son para nosotros: saber entenderte mejor, darte mayores comodidades, la mejor calidad de vida posible para vos. Vos ya lo demostraste todo: que todo lo podés, con tu fuerza, tus ganas y tu paciencia. Intentando mil y una veces de nuevo, sin parar. Sorprendiéndonos de repente con una nueva habilidad, un gesto nuevo. Salvando las dificultades. Y siempre con una sonrisa. Te amamos hijo, gracias por tantos momentos felices en estos once añ...

Hace un tiempo el kinesiólogo que ve a Salvi en el centro de rehabilitación me hizo notar que sus pies se están "yendo para adentro". Bastó que me lo diga para que comenzara a prestarle atención a la postura y me empezara a amargar al ver que era cierto. Lo que más me molestaba era pensar que algo no estaba funcionando, que el crecimiento de este último tiempo nos estaba trayendo un agravamiento en alguna condición. Pero me resistía a creerlo. Tantos años de pensar y ver la rehabilitación y la evolución desde otro lado, con una visión más global. Si todo está yendo tan bien con Salvi, en sus nuevas habilidades , su mejor postura general que le posibilita comer mejor, verbalizar y sociabilizar, integrarse, conectarse...si respira fantástico y no se ha enfermado nunca en este último tiempo. Dentro de mi cabeza había una vocecita (o varias) que me decía que tenía que pensar un poco más para encontrar la solución a este dilema. Si me atenía a la opinión del kinesiólogo, y m...

Cuando pasa tanto tiempo sin escribir en el blog cuesta elegir qué cosas contar. Nos pasan muchas cosas, corrijo, hacemos y vivimos muchas cosas, algunas de ellas muy interesantes, y es casi injusto ponerlas todas juntas en un mismo post sin dedicarle un párrafo completo, sin dedicarle mucho interés. Tengo que elegir aquellas que dan sentido a este blog, que es principalmente difundir que hay rehabilitación posible para personas con secuelas motrices debido a daño cerebral sin tener que pasar por métodos invasivos, crueles, dolorosos ni peligrosos. Y dejar por esta vez en el tintero, por ejemplo, unas maravillosas e impensadas vacaciones de verano en pleno invierno, o que Salvi se está preparando para tomar su primera Comunión. Paso entonces a mostrarles los avances en esta postura de cuadrupedia, algo que un niño de desarrollo normal logra bastante antes del primer año de vida, y que le posibilita el gateo antes de caminar. En nuestros niños, con sus debilidades a nivel de cintura...

Tengo la necesidad de despedirme de vos en este espacio. Porque sé que cuando podías te dabas una vueltita por acá, para saber de nosotros. No te importaba que la mayoría de mis posts giran alrededor de la discapacidad, un tema que quizá no tenía relación directa con vos, pero lo hacías con el interés de amiga, para saber en qué andábamos porque muchas veces no teníamos tiempo de vernos personalmente y charlar. Porque cuando te ví una de las últimas veces, me presentaste a las otras personas que estaban con vos, diciendo que yo era "la mamá del Salvi, la que escribe el blog" y te dije que iba a escribir sobre vos, deseando que fuera mucho el tiempo que tuviéramos para escribir y leer. Lamentablemente no fue así. Sé que fui egoísta cuando me enteré lo que te estaba pasando, y pedí silenciosamente alcanzar a verte, a darte un beso, a hablar un minuto más con vos. Dios me concedió ese deseo, a mí y a las otras Locas lindas, que pudimos darte el último cariño, el masajito en l...

Un tema que muchas veces hablo con otras mamás y que son disparadores de mucha inventiva y creatividad en algunas, de muchas dudas, y que si no fuera porque algunos padres no le tememos a ponernos manos a la obra, significaría un gasto muy grande (otro más!), y que es la infraestructura necesaria para nuestros hijos ya sea en casa, en las salidas, los viajes, etc. Esta vez le tocó el turno a la cama, algo a que los niños acceden sin problemas cuando dejan la cuna, pero en el caso de los nuestros es todo un problema. Qué hacer cuando ya no caben en una cuna normal? O cuándo a las espaldas y brazos de nosotros, sus cuidadores, se nos empieza a hacer demasiado dificultoso levantarlos de las profundidades de una cuna, por su tamaño o peso? En nuestro caso, durante un tiempo implementamos una solución medio improvisada, que se tornó permanente durante algunos años, y que fue que Salvador durmiera en la cama de abajo de las camas marineras, acuñada esta entre su propia cama desocupada y la...

El 7 de enero Salvi cumplió 10 años. Casi siempre para esta fecha es difícil encontrar amigos y primos para el festejo, incluso los abuelos muchas veces están de vacaciones. Pero, afortunadamente esta vez, estábamos todos, o casi. Y como veníamos de varios días de tiempo muy caluroso y tormentoso, con muchas lluvias, era difícil planear una juntada al aire libre, o con pileta. Tuve un flash de inspiración y se me ocurrió que fuéramos todos al cine, y por esas magias de las coincidencias, ese día estrenaron la película de Snoopy. Así que allí fuimos todos y pasamos una tarde hermosa, a los chicos les encantó la salida, Salvi se rió a carcajadas durante toda la película, después hicimos una pequeña celebración en la misma sala, y a la noche cena con la familia en casa, disfrutando la increíble torta que le hizo su madrina.     Cada vez que cumple años un hijo hay tantos motivos para celebrar, tanto más en estos casos cuando hace diez años ...

Tantas cosas hacemos al llegar el fin de año!! Diciembre se nos fue en un suspiro, un mar de turnos, evaluaciones, compromisos, entregas de informes, de libretas, inscripciones, eventos de cierre, juntadas con compañeros de trabajo, y enseguida la Navidad, el Año Nuevo, las comidas, la familia...es difícil no terminar agotado, y además intentar de hacer todo a conciencia, disfrutar cada momento, darle el sentido que cada cosa tiene. En fin, si hemos logrado hacerlo al menos en parte, será un punto a favor. Entre las tradiciones de la familia, desde hace un par de años, para esta época, me encargo de elegir las mejores fotos del año. Esas que representan un momento lindo, un viaje, una salida, algo que nos llamó la atención, un paisaje, una comida. Después las imprimo y van a parar a un cuadro que tenemos junto a la mesa, y nos acompañan desde allí todo un año. Creo que es una de tantas maneras de hacer balance, de manera visual, del año que terminó, y también inspiración para el nuevo...

¿Cómo se llama la sensación de que las cosas buenas te pasan y estás tan tranquilo y confiado porque sabés que estás en el camino correcto que ni te sorprenden? Menos mal que siempre hay un ojo atento, esta vez el de Pauli, nuestra kinesióloga, que es capaz de mantenerse alerta, aún para cosas tan pequeñas como esta que muestro, pero que, como siempre significan mucho. Estas fotos que pongo a continuación muestran el antes y después de una sesión de trabajo REB sobre Salvi, es decir que están hechas el mismo día, con menos de una hora de diferencia. ¿Dónde está la diferencia? En cuánto puede extender la pierna. En cada una de las fotos estamos haciendo que Salvi extienda la pierna todo lo que pueda, sin sostenerla nosotros. (Eso que una persona sin complicaciones haría, dejando la pierna apoyada completamente en el piso en una linea paralela al horizonte. En la primera foto está bastante lejos de eso, en la segunda el ángulo de la rodilla es mucho mayo...