Creciendo con Agustín y Salvador

Se me están juntando varios temas sobre los que quiero escribir, y además de esto, el fin de semana tuvimos nuestro tan esperado entrenamiento en Mendoza. Es lindo sentir que esto se está haciendo una costumbre, que ya hay una regularidad (es la tercera vez que lo hacemos aquí), y que de a poco este tratamiento se va dando a conocer. Es impresionante el interés que genera en las familias que no han escuchado hablar de esto, y al enterarse por un programa de radio o de tele, o por comentarios de alguien que vio una nota en un diario, y llegan con tanta ansiedad y esperanza a la charla introductoria. Esto es un indicador serio de muchas cosas. En primer lugar de que la gran mayoría de las familias donde hay discapacidad son de gente que no baja los brazos, que no apaga las antenas, que está atenta a ver qué hay que no sepan, qué se les puede ofrecer nuevo. Por otro lado, que este interés exista y tan marcado me marca también que hay un cierto grado de insatisfacción con lo que ya están ...

El viernes que viene, 21 de marzo, ya estaremos entrenando nuevamente. Nuestro entrenador, el Lic. Richard Paletta además brindará una charla gratuita dirigida a padres y familiares de personas con discapacidad, para difundir entre los mendocinos esta técnica que tantas satisfacciones nos ha dado a nosotros y a tantos más. Como parte de la campaña de difusión, esta semana Macarena (mamá de Ciro) y yo tuvimos una entrevista en televisión (los sacrificios que hay que hacer!! ;) El programa es el más visto en la mañana de la tele mendocina. El conductor es Coco Gras, una de las voces más reconocidas del medio, además de amabilísima persona, que nos hizo sentir cómodas, y nos dió la oportunidad de contar en un ratito nuestra experiencia. Se las dejo aquí, para los que no pudieron verla. Va en dos partes, en la primera hay una comunicación telefónica con Richard dando la visión profesional, en la otra hablamos nosotras como mamás.

El fin de semana pasado (largo, por carnaval) nos hicimos una escapadita a Córdoba, maravillosa compensación de vacaciones largas que este año no tomamos. Tengo imágenes que me gustan mucho, y que quiero compartir en este espacio. Paisajes hermosos, naturaleza, ocio, las comidas ricas y los cocineros que las prepararon (hay incluso un Maestro en Picadas ;), salidas, pic nic en el río, mucha lecturas (¡qué bueno el libro que me prestaste Silvia!!), vacas, pájaros, y hasta caballos que se aparecen de visita... descanso mezcladito con diversión y familia.

Después de algunos descansos veraniegos, ya estamos con las actividades de Salvi a pleno. La pileta de hidroterapia cerró unos días en febrero y ya retomamos. Él sigue encariñado con el primer profesor que tuvo, y lo prefiere por sobre todos los otros, así que tuvimos que acomodar el turno para que coincidan. Más allá de lo que signifique darle el gusto, tengo que tratar de respetar sus preferencias en algo tan especial como es llevarse bien con un terapeuta. A Salvi le proporciona mayor disfrute y aprovechamiento de la terapia, y a mí la seguridad de que quien lo trabaja dentro del agua tiene el feeling  de cambiarle el malhumor y desgano con que ayer llegó al agua (está un poco resfriado), por carcajadas de puro gusto. Por otro lado, en febrero comenzamos con fonoaudiología y kinesiología en el instituto al que lo llevé hasta que cumplió los 3 añitos, y cambiamos por ABR (ahora REB). Respecto a kinesiología, la premisa era que nos pusiéramos de acuerdo en seguir trabajando den...

Lo malo: Hace algo más de un mes, cuando fui a comprar la medicación básica de Salvador (anticonvulsivo) hice el trámite normal: pido las recetas a la obra social; que se hace cargo del total del importe, por su discapacidad, y pido la medicación a la farmacia de siempre. Me informan que no tienen el remedio, y tampoco lo pueden conseguir porque las droguerías con las que trabajan, tampoco lo tienen. Hago una consulta rápida telefónica a las farmacias más grandes, las que siempre tienen todo, y todas me repiten el mismo versito: " está en falta en las droguerías ".  Mientras se me empieza a apretujar el estómago, hago un comentario de alerta mezclada con bronca a mis amigos virtuales, y se activa la catarata de solidaridad. Así aparece un frasco en Maipú, en una farmacia donde trabaja una amiga querida. Otro me consigue mi hermano, en Córdoba. Más tarde otra amiga, una compañera de trabajo, con una frescura envidiable, compra uno más en una farmacia de barrio, sin presen...

Un hermoso mensaje dio hoy el Papa Francisco a los enamorados en el día de San Valentín. Entre otras cosas dijo: "El amor se construye como una casa, juntos, no solos". "Si el amor es solo un sentimiento, un estado psicofísico, no se construye nada de sólido" "Vivir juntos es un arte, un camino de paciencia, bello y fascinante. Y no termina cuando se conquistaron, al contrario, se inicia en ese momento" "Si el amor en cambio es una relación, entonces es una realidad que crece, y se construye como por ejemplo una casa, para vivir para siempre juntos"  "U n amor duradero no debe nacer en la arena de los sentimientos que van y vienen, sino en la roca del amor verdadero, el amor que viene de Dios". Hoy pensaba en las celebraciones que se han puesto de moda por acá para esta fecha. Despliegue de regalos de todos los valores económicos, mucha demostración para afuera. Hay como una cierta presión a "hacer algo" para este día:...

El efecto cascada es algo que como padres venimos escuchando desde hace años, referido a la forma en que esperábamos ver las mejorías en el cuerpo de Salvi. Esto es que, mejorando por ejemplo el volumen del tórax (y trabajando sólo esa zona), de todos modos se ven cambios positivos en el abdomen, la pelvis, las piernas. Y aunque en nuestro caso, esto ha sido un poco lento, me refiero específicamente a cambios en la pelvis que nos han costado (y cuestan) bastante, y que nos han exigido enfocar mucho la estrategia en esa zona; aún así, los cambios se van dando. Y es hermoso ver que vienen en cascada. El hecho de comenzar a sentarse cada vez con más facilidad, ha llevado a que Salvi pasa ahora MUCHO tiempo sentado, solo, por su voluntad, cuando él quiere y sin ayuda. En el piso se mantiene el tiempo que quiere o que puede, y luego se deja caer con absoluto control, despacio, hacia atrás. Nunca se golpea al hacerlo, lo que demuestra que es una acción voluntaria y calculada. Y ahora ha e...