Creciendo con Agustín y Salvador

Mi hijo está desganado con las comidas. Hacerlo comer se ha convertido en un trabajo duro. A no ser de que se trate de alguno de sus favoritos (un yogur o un postrecito), el resto de las comidas son una pelea, con manotazos, boca cerrada, enojos de su parte y de la mía... Negociamos (aunque sé que no es bueno) sobornandolo con los dibujos favoritos en la tablet, bien enfrente suyo, para que coma lo que debe. Y aún así, no come todo lo que comía. Seguramente es una molestia pasajera, quizá digestiva, quizá al tragar, como algún dolorcito propio de los resfríos de temporada. El hecho es que, como siempre, me planteo que si además de la posible molestia, no haya un cansancio de los sabores de todos los días, o que tenga ganas de comer otra cosa que lo que a mí se me ocurrió darle hoy (por esto también es taaan importante la comunicación) Hace unos días me acordé cuánto le gustan las remolachas, y aprovechando la temporada compré algunas. Hoy, en lugar de darsela fría (como ensalada), ...

Estamos a mediados de las vacaciones mías, y a poquito de finalizar las de los chicos y estoy muy conforme con lo que hemos hecho. Hace algunos años, cuando Agustín era chico sentía una enorme presión de que en vacaciones había que hacer mucho con los chicos, llevarlos a espectáculos, programar diversiones, planear actividades importantes, salir mucho, comer distinto, etc., etc. La verdad es que la presión no venía de él, ni yo la sentía como una necesidad, pero es como una costumbre instalada en la mayoría de los grupos de madres con los que tengo contacto. Como no soy muy de hacer las cosas porque los demás acostumbren, muchas veces no me acoplaba a todas las actividades, ni me sentía con culpa, pero sí hay veces que he tenido que explicar por qué creo que no hay necesidad de crearse tantas obligaciones. Por suerte, ahora que ya Agus está más grande, la presión del grupo ha disminuído. Y él está muy contento con el simple hecho de no tener que madrugar para ir a la escuela. Ha pasa...

A veces los avances te sorprenden donde menos los esperabas. La rehabilitación de Salvi sigue siendo integral, sí, pero es como que siempre el foco (mío, al menos) está en lo motriz, porque es en lo que yo dedico tiempo, en lo que yo participo activamente. Lo demás lo hacen otras personas. Hace algunos meses que habíamos notado mayor producción de sonidos. Yo, sin dudar, le otorgué el crédito a ejercicios que estábamos aplicando en el tórax y abdomen, que seguramente ayudaban a que estos sonidos salieran. Ahora, desde hace algunos días, no sé bien cómo empezó, pero hemos empezado a tener "diálogos". Bueno en realidad, UN diálogo. Digo que no sé bien cómo empezó, porque además de que Salvi puede hacerlo, en un diálogo, por definición, tiene que participar al menos dos personas. Y no sé en qué momento, o por qué, yo me dí cuenta que cada vez que estaba terminando de comer, Salvi decía algo, con intención, como mencionando que quería tomar líquido, ya sea pidiendo que le ac...

Esta mañana con otras madres de la Red de Madres de hijos con discapacidad donamos sangre para inscribirnos en el registro de donantes de médula ósea. Como me parece muy importante y poco conocido difundo aquí este programa, con la intención de colaborar. En primer lugar, para qué se necesitan donantes de médula ósea? Para tratar y curar enfermedades de la sangre, como la leucemia puede necesitarse un transplante de células hematopoyéticas (médula ósea). La gran mayoría de las enfermos no cuentan entre sus familiares con un donante compatible, y debe recurrir a uno no emparentado. La posibilidad de compatibilidad ocurre en una persona entre 40.000. De allí la necesidad de los registros. Con la donación de hoy, el código genético de mi sangre, como el de todos los donantes, será analizado e ingresado bajo un código de barras en el Registro Argentino, conectado con la red internacional. En algún momento, un paciente con datos genéticos compatibles 100% con los míos puede necesitar un...

Esta segunda parte de las cosas que nadie debería hacer o decir frente a una persona con discapacidad y su familia, se trata más que nada de gente que no nos conoce, los que te cruzan por la calle o en cualquier lugar público, evento, sala de espera, medio de transporte, etc. Y que cuando ven a tu hijo, lanzan LA mirada...esa que se te clava en el pecho como una espina. Y que puede ir acompañada de algún comentario o no, porque sólo con LA mirada, ya te duele. Es inevitable (o casi) y no hay mucho por hacer, porque generalmente se trata de personas que no te vas a volver a cruzar, con los que no hay oportunidad de una mínima charla como para hacerles comprender nada. Probablemente todo lo que queda por hacer es cambiar uno, fortalecerse uno para que no nos importe, prepararnos, y preparar a otros miembros de la familia (hermanos sobre todo) con el único objetivo de ahorrarnos una pena innecesaria. Cuando consulté a otras madres, todas dijeron haberla sufrido. Es esa mirada que mezcl...

Hace unos días estuve recolectando comentarios que los padres especiales hemos recibido en distintas circunstancias y que por uno u otro motivo nos han resultado molestos, dolorosos o incluso graciosos. Son esas cosas que nos dice tanto alguien de la calle, como familiares o amigos cercanos, o también profesionales de la salud o de la rehabilitación, y que creemos que hubiera sido mejor que se los guardaran. Cuando se me ocurrió preguntar por estos comentarios, recibí tantos aportes que decidí clasificarlos en categorías para ir publicándolos. Esta sería entonces la primera entrega de las cosas que es mejor que NO le digas a un padre especial: Los comentarios que "pobretean" al chico o a la familia. Son aquellos que sólo ven la parte negra de la situación, que no se paran a pensar en todo lo bueno, lo grandioso, lo que hace crecer a una familia el compartir sus días con una persona con discapacidad. Estos comentarios duelen, porque no respetan la integridad, el todo, el ...

Casi siempre la palabra "rutina" tiene una connotación negativa. Es eso repetitivo, falto de originalidad y emoción que llena nuestras vidas. Pero es tan necesaria!! Por lo menos que haya algo de rutina nos viene muy bien, que haya cosas que se cumplen, con regularidad, con horarios, sin sobresaltos. Que haya un margen, sí, para cositas fuera de lo común, algo inesperado, pequeñas sorpresas está bien. Pero al menos en nuestras obligaciones, al menos a mí, me hace bien tener un marco, la agenda con todo anotado, día por día. Me hace sentir segura que haya un plan y que se vaya cumpliendo. Para saber también si hay espacios libres para hacer otras cosas, estudiar, leer, investigar algo que nos interese, desarrollar alguna actividad extra, etc. Bien entrado ya el año escolar, puedo decir que la rutina de las terapias de Salvador está bien aceitada. Tiene fonoaudiología en el instituto.Trabajan con el uso de tecnología, adaptaciones para la comunicación aumentativa, switches ...