Creciendo con Agustín y Salvador

Acabamos de terminar un nuevo entrenamiento de rehabilitación. Cualquiera podría pensar que después de 6 años de estar asistiendo a estos encuentros, ya no sentiríamos demasiada expectativa ni entusiasmo. Y aunque uno pueda llegar a la fecha esperada con el cansancio de la vida diaria, con haber comenzado las clases hace muy poquito, las preocupaciones del trabajo y de cien mil cosas; al momento de entrar allí, de reencontrarnos con el entrenador, al comenzar a hablar de las nuevas habilidades de Salvador, de empezar a ver los objetivos que nos planteamos para la próxima etapa, el pensar cómo los lograremos, entender los desafíos y dificultades...el entusiasmo renace. Me lleno de energías, quiero comenzar ya con nuevos ejercicios. Espero ansiosa llegar a casa, ordenar los papeles, pasar en limpio las anotaciones, ver las fotos y los videos, y arrancar!! Me sigo alegrando tanto de haber encontrado este tipo de rehabilitación, donde puedo entender lo que hago, participar, hacer las co...

Se pasa mucho tiempo entre un post y otro, y no por falta de noticias! Las vacaciones duraron lo que un suspiro, y fueron muy bien aprovechadas. El objetivo principal era hacer muchas horas de REB, porque sabía que en cuanto arrancara la actividad laboral y escolar, se me iba a complicar mucho. Ese esfuerzo dio su fruto...y será motivo de otro post. Lo que hoy les quiero contar es que Salvador comenzó la escuela. El año pasado nos dimos un respiro, con mucha dedicación a su rehabilitación, a las terapias en el instituto y en casa. Pero para este año queríamos volver a intentar la escolarización, tanto por el estímulo cognitivo en sí, como por la sociabilización. Estoy muy contenta hasta ahora, ya vamos por la cuarta semana de escuela. Comenzamos con una hora y media diaria, aumentando paulatinamente, y quiero contarles que Salvi va muy contento. Se ha adaptado muy bien a sus seños, a los profes especiales y a sus compañeritos (bueno, salvo alguno que llora mucho, que eso es algo qu...

Último día del año. Mientras termino con lo que tengo que preparar para la cena, sin intención de hacer balance, las fotos de la compu hacen un resumen del año que pasó. Las alegrías, las juntadas, las comidas, familia, asados, paseos. Muchas fotos de comidas, de mesas servidas, de Canela, nuestra mascota nueva. La rehabilitación y sus consecuencias: entrenamientos, difusión, trabajo, el paso por la tele, las fotos para el diario, una meta cumplida y muchas satisfacciones.  Cumpleaños, festejos pequeños y grandes. La primera comunión de Agus, y toda la renovación espiritual que trajo a nuestra familia. La alegría de la catequesis, del tiempo compartido, de las nuevas amistades. Y todo lo que no está en estas fotos y fue importante en el año que termina: las actividades compartidas con la Red de Madres de hijos con discapacidad, con los lazos fuertes que se generaron entre nosotras, las movidas solidarias, las donaciones, la contención, la compañia. Las amigas que este año ...

Por si hace falta aclararlo,  esta es mi opinión personal sobre el tema, no tiene intención de consejo.  Esta semana tuvimos consulta con el traumatólogo. (¡!) Si siguen medianamente este blog, sabrán que hace algo más de cinco años que no vemos un traumatólogo. Básicamente porque no nos sentimos cómodos con lo que tienen para aportarnos estos especialistas. Pero es que hace alrededor de un mes aproximadamente, de un momento para otro, la pierna derecha de Salvador quedó flexionada a la altura de la cadera, aparentemente con imposibilidad de relajarla. Y si uno intentaba que tuviera una posición más estirada, manifestaba molestia o dolor. Pasadas unas horas consulté telefónicamente al pediatra, que me dio algunas ideas de lo que pudiera estar pasando. Mientras tanto, también de un momento para otro, la pierna recuperó su posición y movimientos normales. Unos días después, teníamos consulta de rutina con el pediatra, quien me sugirió una radiografía de caderas y consult...

Hace mucho, mucho que no escribo, Tenía toda la intención de avisar con tiempo que estábamos por entrenar nuevamente, y nuevamente aquí en Mendoza. Hubiera querido contarles de los preparativos, de la previa, de la ansiedad que siempre hay. Y no pude. Porque cada vez tengo menos tiempo para cada cosa que hago (y otras que quisiera hacer) Hemos logrado en casa una rutina demasiado ajustada, atada con hilitos muy finitos, y cuando uno de ellos se corta, todo se viene abajo. Y en ese esquema, incluso, en estos últimos seis meses, me ha costado establecer un horario para los ejercicios de rehabilitación, tengo que ser sincera, esa era la variable de ajuste. Si había un ratito extra, se lo dedicaba a los ejercicios. Pero muy rara vez había un ratito extra. Lo único que me dejaba tranquila era que nuestro kinesiólogo del instituto, le hace un par de horas semanales de REB. Lo más sorprendente y maravilloso de todo, es que Salvador ha seguido su evolución como siempre. Quizás sean las hora...

Hace un tiempito largo, escribí este post sobre las curvas GMFCS . Pueden leerlo en detalle para recordar de qué hablaba. Pero en resumidísimas cuentas, les explicaba allí que un grupo de académicos de Estados Unidos había elaborado un sistema de evaluación de funciones motrices de niños y jóvenes. Según los resultados, los niños con parálisis cerebral son clasificados según el Sistema de Clasificación de Funciones Motores Gruesas, en cinco grupos distintos, donde el nivel 5 es el más severo. Este trabajo, ampliamente reconocido hoy en día obtuvo los resultados de la evaluación de más de 600 niños durante varios años. Todos estos niños tenían acceso a los tratamientos más avanzados disponibles y eran re-evaluados periódicamente. Pero además de establecer las cinco categorías de clasificación, el estudio reveló otros datos interesantes: Si se observan las curvas de cada "nivel" a lo largo de los años, a partir de los 7/8 años de edad, se puede observar que no hay cambios...

No sé por qué este año todo viene más relajado. Mañana es el día del niño y no hubo salida a comprar juguetes ni rompedero de cabezas sobre que regalar. Será que mis hijos están más grandes. De todos modos, como cada cumpleaños, Navidad u ocasión donde hay que hacer un regalo para los chicos, en especial a Salvador, los abuelos, tíos y otros caen en el dilema de qué comprarle. Y aunque ya estamos sobre la hora (no encontraba el tiempo para sentarme a escribir lo que me ronda en la cabeza), valga esto como una pequeña y (muy) básica guía de qué regalarle a un chico con necesidades especiales. Por supuesto que cada chico es diferente, con distintas habilidades y gustos, por eso esto no puede ser universal, pero me guío con el mío, y con algunos que conozco, de cuyos padres escucho ideas y sugerencias. El primer punto, que tanta angustia genera al que quiere obsequiar, es que su primera opción es un juguete, y la mayoría de los juguetes para niños sin discapacidad de la misma edad, pro...