Creciendo con Agustín y Salvador

Cuando pasa tanto tiempo sin escribir en el blog cuesta elegir qué cosas contar. Nos pasan muchas cosas, corrijo, hacemos y vivimos muchas cosas, algunas de ellas muy interesantes, y es casi injusto ponerlas todas juntas en un mismo post sin dedicarle un párrafo completo, sin dedicarle mucho interés. Tengo que elegir aquellas que dan sentido a este blog, que es principalmente difundir que hay rehabilitación posible para personas con secuelas motrices debido a daño cerebral sin tener que pasar por métodos invasivos, crueles, dolorosos ni peligrosos. Y dejar por esta vez en el tintero, por ejemplo, unas maravillosas e impensadas vacaciones de verano en pleno invierno, o que Salvi se está preparando para tomar su primera Comunión. Paso entonces a mostrarles los avances en esta postura de cuadrupedia, algo que un niño de desarrollo normal logra bastante antes del primer año de vida, y que le posibilita el gateo antes de caminar. En nuestros niños, con sus debilidades a nivel de cintura...

Tengo la necesidad de despedirme de vos en este espacio. Porque sé que cuando podías te dabas una vueltita por acá, para saber de nosotros. No te importaba que la mayoría de mis posts giran alrededor de la discapacidad, un tema que quizá no tenía relación directa con vos, pero lo hacías con el interés de amiga, para saber en qué andábamos porque muchas veces no teníamos tiempo de vernos personalmente y charlar. Porque cuando te ví una de las últimas veces, me presentaste a las otras personas que estaban con vos, diciendo que yo era "la mamá del Salvi, la que escribe el blog" y te dije que iba a escribir sobre vos, deseando que fuera mucho el tiempo que tuviéramos para escribir y leer. Lamentablemente no fue así. Sé que fui egoísta cuando me enteré lo que te estaba pasando, y pedí silenciosamente alcanzar a verte, a darte un beso, a hablar un minuto más con vos. Dios me concedió ese deseo, a mí y a las otras Locas lindas, que pudimos darte el último cariño, el masajito en l...

Un tema que muchas veces hablo con otras mamás y que son disparadores de mucha inventiva y creatividad en algunas, de muchas dudas, y que si no fuera porque algunos padres no le tememos a ponernos manos a la obra, significaría un gasto muy grande (otro más!), y que es la infraestructura necesaria para nuestros hijos ya sea en casa, en las salidas, los viajes, etc. Esta vez le tocó el turno a la cama, algo a que los niños acceden sin problemas cuando dejan la cuna, pero en el caso de los nuestros es todo un problema. Qué hacer cuando ya no caben en una cuna normal? O cuándo a las espaldas y brazos de nosotros, sus cuidadores, se nos empieza a hacer demasiado dificultoso levantarlos de las profundidades de una cuna, por su tamaño o peso? En nuestro caso, durante un tiempo implementamos una solución medio improvisada, que se tornó permanente durante algunos años, y que fue que Salvador durmiera en la cama de abajo de las camas marineras, acuñada esta entre su propia cama desocupada y la...

El 7 de enero Salvi cumplió 10 años. Casi siempre para esta fecha es difícil encontrar amigos y primos para el festejo, incluso los abuelos muchas veces están de vacaciones. Pero, afortunadamente esta vez, estábamos todos, o casi. Y como veníamos de varios días de tiempo muy caluroso y tormentoso, con muchas lluvias, era difícil planear una juntada al aire libre, o con pileta. Tuve un flash de inspiración y se me ocurrió que fuéramos todos al cine, y por esas magias de las coincidencias, ese día estrenaron la película de Snoopy. Así que allí fuimos todos y pasamos una tarde hermosa, a los chicos les encantó la salida, Salvi se rió a carcajadas durante toda la película, después hicimos una pequeña celebración en la misma sala, y a la noche cena con la familia en casa, disfrutando la increíble torta que le hizo su madrina.     Cada vez que cumple años un hijo hay tantos motivos para celebrar, tanto más en estos casos cuando hace diez años ...

Tantas cosas hacemos al llegar el fin de año!! Diciembre se nos fue en un suspiro, un mar de turnos, evaluaciones, compromisos, entregas de informes, de libretas, inscripciones, eventos de cierre, juntadas con compañeros de trabajo, y enseguida la Navidad, el Año Nuevo, las comidas, la familia...es difícil no terminar agotado, y además intentar de hacer todo a conciencia, disfrutar cada momento, darle el sentido que cada cosa tiene. En fin, si hemos logrado hacerlo al menos en parte, será un punto a favor. Entre las tradiciones de la familia, desde hace un par de años, para esta época, me encargo de elegir las mejores fotos del año. Esas que representan un momento lindo, un viaje, una salida, algo que nos llamó la atención, un paisaje, una comida. Después las imprimo y van a parar a un cuadro que tenemos junto a la mesa, y nos acompañan desde allí todo un año. Creo que es una de tantas maneras de hacer balance, de manera visual, del año que terminó, y también inspiración para el nuevo...

¿Cómo se llama la sensación de que las cosas buenas te pasan y estás tan tranquilo y confiado porque sabés que estás en el camino correcto que ni te sorprenden? Menos mal que siempre hay un ojo atento, esta vez el de Pauli, nuestra kinesióloga, que es capaz de mantenerse alerta, aún para cosas tan pequeñas como esta que muestro, pero que, como siempre significan mucho. Estas fotos que pongo a continuación muestran el antes y después de una sesión de trabajo REB sobre Salvi, es decir que están hechas el mismo día, con menos de una hora de diferencia. ¿Dónde está la diferencia? En cuánto puede extender la pierna. En cada una de las fotos estamos haciendo que Salvi extienda la pierna todo lo que pueda, sin sostenerla nosotros. (Eso que una persona sin complicaciones haría, dejando la pierna apoyada completamente en el piso en una linea paralela al horizonte. En la primera foto está bastante lejos de eso, en la segunda el ángulo de la rodilla es mucho mayo...

En este sucederse los progresos y los avances, muchas veces me ha pasado que estoy enfocada en que llegue algún cambio en el que estamos trabajando, y de repente Salvi nos sorprende con otra cosa, en la que ni siquiera habíamos pensado. Respecto a la alimentación, como saben, Salvador come toda su comida procesada o cortada en pedacitos muy chicos, preferentemente mezclados en algún alimento de consistencia tipo puré o salsas. Poquito a poco hay pequeños progresos en cuanto al tamaño o las cantidades. En lo que toca a las bebidas, nunca tuvo inconvenientes, tomando de vasos comunes, sin piquitos ni bombillas, aunque nunca fue un gran bebedor (ni siquiera en la época de mamadera). Sólo una poquita cantidad de líquido en las comidas, de agua o jugos, y en alguna ocasión especial, gaseosas, por las que demuestra preferencia, pero, lógicamente casi nunca le damos.  Pues bien, de pronto ha comenzado a tomar grandes cantidades de líquido, realmente con ganas, con gusto. Rápido y sin ...