25/2/14

Lo bueno, lo malo, lo feo


Lo malo: Hace algo más de un mes, cuando fui a comprar la medicación básica de Salvador (anticonvulsivo) hice el trámite normal: pido las recetas a la obra social; que se hace cargo del total del importe, por su discapacidad, y pido la medicación a la farmacia de siempre. Me informan que no tienen el remedio, y tampoco lo pueden conseguir porque las droguerías con las que trabajan, tampoco lo tienen. Hago una consulta rápida telefónica a las farmacias más grandes, las que siempre tienen todo, y todas me repiten el mismo versito: "está en falta en las droguerías". 
Mientras se me empieza a apretujar el estómago, hago un comentario de alerta mezclada con bronca a mis amigos virtuales, y se activa la catarata de solidaridad. Así aparece un frasco en Maipú, en una farmacia donde trabaja una amiga querida. Otro me consigue mi hermano, en Córdoba. Más tarde otra amiga, una compañera de trabajo, con una frescura envidiable, compra uno más en una farmacia de barrio, sin presentar receta (!) 
Esto es lo bueno: a los que tanto critican a las redes sociales, pueden servir, y mucho. Y mis amigos y familia son lo más. Todos super atentos y solidarios, un gracias ENORME!!
Me paso una tarde llamando por teléfono a cuanta farmacia aparece en la guía, y así encuentro algo más.
Finalmente, más tranquila por tener ya espaldas suficientes para afrontar un mes de tratamiento, me comunico con el laboratorio, quienes me informan que efectivamente han tenido un problema de distribuición, y que no saben en qué momento la situación se va a normalizar. 
Perdón????
Estamos hablando de un anticonvulsivo, partamos desde ahí. No es un cosmético, ni un accesorio. Es absolutamente complicado cambiar una medicación así. De qué me sirve que me enoje, si de todos modos no voy a solucionar nada. Si el laboratorio está especulando por algún motivo, es evidente que no les preocupan los pacientes/dependientes de sus productos. Si el problema se origina por alguna de las trabas que la administración impone a los productos importados (el remedio se hace en Francia), de qué sirve la protesta?? Es obvio y ampliamente demostrado que no hay racionalidad en estas trabas, que hay mucho más de corrupción y negociado que de seria protección de la producción nacional. 
Esto es lo feo. Hay algo más feo que la indiferencia por tu semejante? Sé fehacientemente de quienes han vivido situaciones similares con sillas de ruedas para sus hijos, o medicación oncológica. No nos puede pasar esto, no debe ser. No hay necesidad de que un padre sufra angustiosamente por no poder obtener el elemento que mejora la calidad de vida, que sana, que conforta. Al que le quepa el poncho, que se lo ponga
Ya pasó más de un mes. Cuando empezó febrero, la situación se repitió. Toda una tarde llamando por teléfono, más de 30 llamados, y dos horas después, conseguí medicación para un mes más. Y la nueva consulta al laboratorio, en donde me informan que la situación ahora sí está en camino de normalizarse. 
Espero que así sea, no puedo creer que a todos los inconvenientes y preocupaciones normales, tengamos que agregar la angustia de no saber hasta cuándo tendremos tratamiento. 



¿Quién diría que esta imagen puede ser la ilustración de la tranquilidad de una familia entera? No me hablen de lujos, ni de shopping ni salidas, estoy mucho más feliz si tengo esto en casa que si me hubieran regalado una cartera nueva.

14/2/14

San Valentín

Un hermoso mensaje dio hoy el Papa Francisco a los enamorados en el día de San Valentín. Entre otras cosas dijo:

"El amor se construye como una casa, juntos, no solos".
"Si el amor es solo un sentimiento, un estado psicofísico, no se construye nada de sólido"
"Vivir juntos es un arte, un camino de paciencia, bello y fascinante. Y no termina cuando se conquistaron, al contrario, se inicia en ese momento"
"Si el amor en cambio es una relación, entonces es una realidad que crece, y se construye como por ejemplo una casa, para vivir para siempre juntos" 
"Un amor duradero no debe nacer en la arena de los sentimientos que van y vienen, sino en la roca del amor verdadero, el amor que viene de Dios".


Hoy pensaba en las celebraciones que se han puesto de moda por acá para esta fecha. Despliegue de regalos de todos los valores económicos, mucha demostración para afuera. Hay como una cierta presión a "hacer algo" para este día: salir a cenar, romanticismo forzado, flores, bombones, escapadas de fin de semana. La pregunta se repite: qué te regalaron? qué regalaste?
Y me parece divertido, siempre que no se convierta en una obligación.
También me parece que quedarse en las cosas que se hacen al principio de la relación, en la verdadera etapa del enamoramiento, es como perderse de mucho. El enamoramiento es lindo, toda esa emoción del descubrimiento, del conocerse mutuamente. Es como la tapa de un libro que intuimos que nos va a gustar. La estudiamos con detenimiento, le miramos cada detalle, cada pequeña letra.
Pero el amor verdadero empieza después. Y cambia con cada hoja que leemos. Y habrá capítulos que nos gustan más que otros. Alguno que queremos terminar rápido, y otros en los que nos detenemos fascinados. Todos son distintos, y todos los capítulos necesarios para entender ese libro escrito de a dos.
Yo hoy agradezco haber pasado de la etapa de las flores, porque podemos agradecer que ya estamos disfrutando de los frutos. Hubo construcción sólida, en la roca, y hoy disfrutamos del compañerismo, del conocernos y entendernos con una sola mirada.
Nuestras salidas pueden no ser a paradisíacos lugares, pero quién puede negar que se puede uno divertir en un examen de taekwondo, una exhibición de natación o un entrenamiento de rehabilitación?
Quizá no haya cenas en restaurantes caros, pero sí asadito de los domingos con los abuelos. Y risas en las juntadas con los tíos, o los amigos, y en cumpleaños infantiles.
Esta noche no habrá paseo romántico a la luz de la luna llena. Pero voy a sentirme inmensamente feliz cuando me quede dormida en la cama de Salvi, con la nariz bien hundida en su cuellito, mientras vos sacás todas las cosas de la mesa del comedor para improvisar un partido de ping pong con el Agus.
Feliz día, te amo.

9/2/14

Efecto cascada

El efecto cascada es algo que como padres venimos escuchando desde hace años, referido a la forma en que esperábamos ver las mejorías en el cuerpo de Salvi. Esto es que, mejorando por ejemplo el volumen del tórax (y trabajando sólo esa zona), de todos modos se ven cambios positivos en el abdomen, la pelvis, las piernas. Y aunque en nuestro caso, esto ha sido un poco lento, me refiero específicamente a cambios en la pelvis que nos han costado (y cuestan) bastante, y que nos han exigido enfocar mucho la estrategia en esa zona; aún así, los cambios se van dando.
Y es hermoso ver que vienen en cascada.
El hecho de comenzar a sentarse cada vez con más facilidad, ha llevado a que Salvi pasa ahora MUCHO tiempo sentado, solo, por su voluntad, cuando él quiere y sin ayuda. En el piso se mantiene el tiempo que quiere o que puede, y luego se deja caer con absoluto control, despacio, hacia atrás. Nunca se golpea al hacerlo, lo que demuestra que es una acción voluntaria y calculada.
Y ahora ha empezado a ejercitarse en algo nuevo, casi todas las noches, al acostarlo. Se va deslizando de a poco hasta el borde de la cama (duerme en una cama al nivel del suelo), y baja los pies al piso, quedándose sentado, sin ayuda tampoco, sin caerse para adelante (mi corazón en la boca!)
Y a continuación, se vuelve a acostar, se pone boca abajo, y se desliza hasta bajarse de la cama, del todo.
Estaba esperando a tener un buen video de esto, pero el caso es que este ejercicio lo hace sólo en el rato previo a dormir, y para filmar necesito buena luz, y lo tengo a Agus al lado mío, pidiendo ya que apaguemos la luz para acostarse, muerto de sueño.
Así que no voy a esperar más para mostrarles los videos que tengo...porque el efecto cascada no se detiene, y ya he visto un par de veces, que ahora pasa ratos más largos boca abajo y aparentemente la intención es ponerse en cuatro patas, levantando la cola, bien apoyadas las rodillas. Lo ha logrado por apenas un par de segundos las pocas veces que lo he visto. No me puedo demorar, porque en cualquier momento mi actor principal está protagonizando una nueva hazaña y tengo que tener el ojo listo para verlo.
El primer video es sentarse al borde, en esta ocasión quedó un poco de lado, generalmente lo hace más frontal, las piernas perpendiculares al borde de la cama:





Y aquí la bajada:



Con estas cosas, uno tiene todo el derecho a esperar que la cascada siga fluyendo :)