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Mostrando entradas de 2014

Rápido repaso

Último día del año. Mientras termino con lo que tengo que preparar para la cena, sin intención de hacer balance, las fotos de la compu hacen un resumen del año que pasó.
Las alegrías, las juntadas, las comidas, familia, asados, paseos. Muchas fotos de comidas, de mesas servidas, de Canela, nuestra mascota nueva.
La rehabilitación y sus consecuencias: entrenamientos, difusión, trabajo, el paso por la tele, las fotos para el diario, una meta cumplida y muchas satisfacciones.  Cumpleaños, festejos pequeños y grandes. La primera comunión de Agus, y toda la renovación espiritual que trajo a nuestra familia. La alegría de la catequesis, del tiempo compartido, de las nuevas amistades. Y todo lo que no está en estas fotos y fue importante en el año que termina: las actividades compartidas con la Red de Madres de hijos con discapacidad, con los lazos fuertes que se generaron entre nosotras, las movidas solidarias, las donaciones, la contención, la compañia. Las amigas que este año se fueron, y…

Sobre los objetivos

Por si hace falta aclararlo,  esta es mi opinión personal sobre el tema, no tiene intención de consejo.  Esta semana tuvimos consulta con el traumatólogo. (¡!) Si siguen medianamente este blog, sabrán que hace algo más de cinco años que no vemos un traumatólogo. Básicamente porque no nos sentimos cómodos con lo que tienen para aportarnos estos especialistas.
Pero es que hace alrededor de un mes aproximadamente, de un momento para otro, la pierna derecha de Salvador quedó flexionada a la altura de la cadera, aparentemente con imposibilidad de relajarla. Y si uno intentaba que tuviera una posición más estirada, manifestaba molestia o dolor. Pasadas unas horas consulté telefónicamente al pediatra, que me dio algunas ideas de lo que pudiera estar pasando.
Mientras tanto, también de un momento para otro, la pierna recuperó su posición y movimientos normales. Unos días después, teníamos consulta de rutina con el pediatra, quien me sugirió una radiografía de caderas y consulta con un traumatól…

Un entrenamiento más

Hace mucho, mucho que no escribo, Tenía toda la intención de avisar con tiempo que estábamos por entrenar nuevamente, y nuevamente aquí en Mendoza. Hubiera querido contarles de los preparativos, de la previa, de la ansiedad que siempre hay.
Y no pude. Porque cada vez tengo menos tiempo para cada cosa que hago (y otras que quisiera hacer) Hemos logrado en casa una rutina demasiado ajustada, atada con hilitos muy finitos, y cuando uno de ellos se corta, todo se viene abajo. Y en ese esquema, incluso, en estos últimos seis meses, me ha costado establecer un horario para los ejercicios de rehabilitación, tengo que ser sincera, esa era la variable de ajuste. Si había un ratito extra, se lo dedicaba a los ejercicios. Pero muy rara vez había un ratito extra.
Lo único que me dejaba tranquila era que nuestro kinesiólogo del instituto, le hace un par de horas semanales de REB.
Lo más sorprendente y maravilloso de todo, es que Salvador ha seguido su evolución como siempre. Quizás sean las horas …

Confirmación de buenas noticias.

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Hace un tiempito largo, escribí este post sobre las curvas GMFCS. Pueden leerlo en detalle para recordar de qué hablaba. Pero en resumidísimas cuentas, les explicaba allí que un grupo de académicos de Estados Unidos había elaborado un sistema de evaluación de funciones motrices de niños y jóvenes. Según los resultados, los niños con parálisis cerebral son clasificados según el Sistema de Clasificación de Funciones Motores Gruesas, en cinco grupos distintos, donde el nivel 5 es el más severo. Este trabajo, ampliamente reconocido hoy en día obtuvo los resultados de la evaluación de más de 600 niños durante varios años. Todos estos niños tenían acceso a los tratamientos más avanzados disponibles y eran re-evaluados periódicamente. Pero además de establecer las cinco categorías de clasificación, el estudio reveló otros datos interesantes:

Si se observan las curvas de cada "nivel" a lo largo de los años, a partir de los 7/8 años de edad, se puede observar que no hay cambios, inde…

Regalos para el día del niño

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No sé por qué este año todo viene más relajado. Mañana es el día del niño y no hubo salida a comprar juguetes ni rompedero de cabezas sobre que regalar. Será que mis hijos están más grandes. De todos modos, como cada cumpleaños, Navidad u ocasión donde hay que hacer un regalo para los chicos, en especial a Salvador, los abuelos, tíos y otros caen en el dilema de qué comprarle.
Y aunque ya estamos sobre la hora (no encontraba el tiempo para sentarme a escribir lo que me ronda en la cabeza), valga esto como una pequeña y (muy) básica guía de qué regalarle a un chico con necesidades especiales.
Por supuesto que cada chico es diferente, con distintas habilidades y gustos, por eso esto no puede ser universal, pero me guío con el mío, y con algunos que conozco, de cuyos padres escucho ideas y sugerencias.
El primer punto, que tanta angustia genera al que quiere obsequiar, es que su primera opción es un juguete, y la mayoría de los juguetes para niños sin discapacidad de la misma edad, proba…

Refrescando los menúes

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Mi hijo está desganado con las comidas. Hacerlo comer se ha convertido en un trabajo duro. A no ser de que se trate de alguno de sus favoritos (un yogur o un postrecito), el resto de las comidas son una pelea, con manotazos, boca cerrada, enojos de su parte y de la mía...
Negociamos (aunque sé que no es bueno) sobornandolo con los dibujos favoritos en la tablet, bien enfrente suyo, para que coma lo que debe. Y aún así, no come todo lo que comía.
Seguramente es una molestia pasajera, quizá digestiva, quizá al tragar, como algún dolorcito propio de los resfríos de temporada.
El hecho es que, como siempre, me planteo que si además de la posible molestia, no haya un cansancio de los sabores de todos los días, o que tenga ganas de comer otra cosa que lo que a mí se me ocurrió darle hoy (por esto también es taaan importante la comunicación)
Hace unos días me acordé cuánto le gustan las remolachas, y aprovechando la temporada compré algunas. Hoy, en lugar de darsela fría (como ensalada), la …

Vacaciones solidarias

Estamos a mediados de las vacaciones mías, y a poquito de finalizar las de los chicos y estoy muy conforme con lo que hemos hecho.
Hace algunos años, cuando Agustín era chico sentía una enorme presión de que en vacaciones había que hacer mucho con los chicos, llevarlos a espectáculos, programar diversiones, planear actividades importantes, salir mucho, comer distinto, etc., etc. La verdad es que la presión no venía de él, ni yo la sentía como una necesidad, pero es como una costumbre instalada en la mayoría de los grupos de madres con los que tengo contacto. Como no soy muy de hacer las cosas porque los demás acostumbren, muchas veces no me acoplaba a todas las actividades, ni me sentía con culpa, pero sí hay veces que he tenido que explicar por qué creo que no hay necesidad de crearse tantas obligaciones.
Por suerte, ahora que ya Agus está más grande, la presión del grupo ha disminuído. Y él está muy contento con el simple hecho de no tener que madrugar para ir a la escuela. Ha pasad…

Pequeñas charlas, grandes avances

A veces los avances te sorprenden donde menos los esperabas. La rehabilitación de Salvi sigue siendo integral, sí, pero es como que siempre el foco (mío, al menos) está en lo motriz, porque es en lo que yo dedico tiempo, en lo que yo participo activamente. Lo demás lo hacen otras personas.
Hace algunos meses que habíamos notado mayor producción de sonidos. Yo, sin dudar, le otorgué el crédito a ejercicios que estábamos aplicando en el tórax y abdomen, que seguramente ayudaban a que estos sonidos salieran.
Ahora, desde hace algunos días, no sé bien cómo empezó, pero hemos empezado a tener "diálogos". Bueno en realidad, UN diálogo. Digo que no sé bien cómo empezó, porque además de que Salvi puede hacerlo, en un diálogo, por definición, tiene que participar al menos dos personas. Y no sé en qué momento, o por qué, yo me dí cuenta que cada vez que estaba terminando de comer, Salvi decía algo, con intención, como mencionando que quería tomar líquido, ya sea pidiendo que le acerca…

Registro de donantes de médula ósea

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Esta mañana con otras madres de la Red de Madres de hijos con discapacidad donamos sangre para inscribirnos en el registro de donantes de médula ósea.
Como me parece muy importante y poco conocido difundo aquí este programa, con la intención de colaborar.
En primer lugar, para qué se necesitan donantes de médula ósea? Para tratar y curar enfermedades de la sangre, como la leucemia puede necesitarse un transplante de células hematopoyéticas (médula ósea). La gran mayoría de las enfermos no cuentan entre sus familiares con un donante compatible, y debe recurrir a uno no emparentado. La posibilidad de compatibilidad ocurre en una persona entre 40.000. De allí la necesidad de los registros.
Con la donación de hoy, el código genético de mi sangre, como el de todos los donantes, será analizado e ingresado bajo un código de barras en el Registro Argentino, conectado con la red internacional.
En algún momento, un paciente con datos genéticos compatibles 100% con los míos puede necesitar un tr…

Ojos bien cerrados

Esta segunda parte de las cosas que nadie debería hacer o decir frente a una persona con discapacidad y su familia, se trata más que nada de gente que no nos conoce, los que te cruzan por la calle o en cualquier lugar público, evento, sala de espera, medio de transporte, etc. Y que cuando ven a tu hijo, lanzan LA mirada...esa que se te clava en el pecho como una espina. Y que puede ir acompañada de algún comentario o no, porque sólo con LA mirada, ya te duele.
Es inevitable (o casi) y no hay mucho por hacer, porque generalmente se trata de personas que no te vas a volver a cruzar, con los que no hay oportunidad de una mínima charla como para hacerles comprender nada.
Probablemente todo lo que queda por hacer es cambiar uno, fortalecerse uno para que no nos importe, prepararnos, y preparar a otros miembros de la familia (hermanos sobre todo) con el único objetivo de ahorrarnos una pena innecesaria.
Cuando consulté a otras madres, todas dijeron haberla sufrido. Es esa mirada que mezcla …

Top Ten de los comentarios desubicados

Hace unos días estuve recolectando comentarios que los padres especiales hemos recibido en distintas circunstancias y que por uno u otro motivo nos han resultado molestos, dolorosos o incluso graciosos. Son esas cosas que nos dice tanto alguien de la calle, como familiares o amigos cercanos, o también profesionales de la salud o de la rehabilitación, y que creemos que hubiera sido mejor que se los guardaran.
Cuando se me ocurrió preguntar por estos comentarios, recibí tantos aportes que decidí clasificarlos en categorías para ir publicándolos.
Esta sería entonces la primera entrega de las cosas que es mejor que NO le digas a un padre especial:

Los comentarios que "pobretean" al chico o a la familia. Son aquellos que sólo ven la parte negra de la situación, que no se paran a pensar en todo lo bueno, lo grandioso, lo que hace crecer a una familia el compartir sus días con una persona con discapacidad. Estos comentarios duelen, porque no respetan la integridad, el todo, el esfue…

Bendita rutina

Casi siempre la palabra "rutina" tiene una connotación negativa. Es eso repetitivo, falto de originalidad y emoción que llena nuestras vidas. Pero es tan necesaria!!
Por lo menos que haya algo de rutina nos viene muy bien, que haya cosas que se cumplen, con regularidad, con horarios, sin sobresaltos. Que haya un margen, sí, para cositas fuera de lo común, algo inesperado, pequeñas sorpresas está bien.
Pero al menos en nuestras obligaciones, al menos a mí, me hace bien tener un marco, la agenda con todo anotado, día por día. Me hace sentir segura que haya un plan y que se vaya cumpliendo. Para saber también si hay espacios libres para hacer otras cosas, estudiar, leer, investigar algo que nos interese, desarrollar alguna actividad extra, etc.
Bien entrado ya el año escolar, puedo decir que la rutina de las terapias de Salvador está bien aceitada.
Tiene fonoaudiología en el instituto.Trabajan con el uso de tecnología, adaptaciones para la comunicación aumentativa, switches y t…

Un paso más

Hace unos días tuvimos el control médico de rutina de Salvi. Hubo cosas muy buenas que nuestro pediatra no dejó de marcar: un interesante aumento de peso y estatura, la buena conexión y atención que demuestra Salvador siempre en la consulta, la postura de la parte superior del cuerpo, el tono de los brazos, la movilidad (incluso se incorporó y sentó solito en la camilla).
Lo de el peso y la altura, me encantó, está en la curva más bajita de estatura, desde hace tiempo ya, se mantiene allí. Y el peso, todavía está por debajo de la curva más baja para su edad, pero se está acercando, y aumentó la velocidad de acercamiento (dicho sencillo: está engordando a mejor ritmo)
Me encanta que su pediatra siempre encuentra motivos para alegrarnos en su evolución :)
Pero en esos días, además, nos dio otro motivo de alegría. Está muy charlatán. Sí, así como lo leen. Mucho, mucho balbuceo. De a poquito empezó con un PA..PA..PA y otras sílabas parecidas, BA- FA- MA, y entremezcladas.
Podría pensarse …

Ayudas bienvenidas

Hace unos días ví una publicación interesante, la estuve estudiando y pensé en escribir sobre eso, antes de que alguien me avisara que lo había visto. Llegué tarde porque varias personas muy queridas me mandaron mensajes con enlaces a la nota publicada antes de que pudiera sentarme a escribir.
Por un lado me produce una sensación de alegría, porque sé que Salvador está presente en muchos de mis amigos, conocidos y familiares, que apenas vieron esto, pensaron en él; y se sintieron gustosos de compartirlo conmigo y avisarme que lo habían visto, para que yo lo chequeara. Me hacen sentir acompañada. También me alegra que se sientan libres de hacerme una sugerencia, o un aviso; muchas veces los papás especiales, lamentablemente, levantamos barreras, ante la avalancha de comentarios y consejos, seguramente bien intencionados, a veces no dichos en el mejor momento, o de una manera poco adecuada. En fin, esto es tema de otro post.
La nota en cuestión se refiere a un invento de una mamá especi…

¡Qué lindo sos cuando te enojas!

Tuve una pelea con mi hijo menor hace unos días. Si, con Salvi. Una pelea, de las de verdad.
Ya sé que es difícil eso. La mayoría de los que nos conocen bien, saben que él es un chico de bastante buen carácter. A lo sumo puede llorar si alguien a su alrededor llora o grita, o puede sentirse celoso de sus primos o de otros niños que estén disputándole la atención de sus seres queridos. O quejarse un poquito si quiere algo, (cambiar el canal de la tele, por ejemplo). O llorar de dolor si se enfermó. Y ese sería el listado completo de sus emociones negativas. Obviamente que ninguna de esas conduce a que lo retemos, nunca hay un reto en serio para él. Cuanto más limitadas son las acciones individuales, menos posibilidad de portarse mal hay.
Agreguemos ahora esta: enojo serio, bronca, escalando rápidamente a berrinche, llanto histérico y pataleo. Y todo esto contra mí.
Pasó que llevábamos un par de días madrugando mucho, a full con las actividades normales de la semana. Cuando llega la noc…

Entrenamiento REB en Mendoza, marzo 2014

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Se me están juntando varios temas sobre los que quiero escribir, y además de esto, el fin de semana tuvimos nuestro tan esperado entrenamiento en Mendoza.
Es lindo sentir que esto se está haciendo una costumbre, que ya hay una regularidad (es la tercera vez que lo hacemos aquí), y que de a poco este tratamiento se va dando a conocer. Es impresionante el interés que genera en las familias que no han escuchado hablar de esto, y al enterarse por un programa de radio o de tele, o por comentarios de alguien que vio una nota en un diario, y llegan con tanta ansiedad y esperanza a la charla introductoria. Esto es un indicador serio de muchas cosas. En primer lugar de que la gran mayoría de las familias donde hay discapacidad son de gente que no baja los brazos, que no apaga las antenas, que está atenta a ver qué hay que no sepan, qué se les puede ofrecer nuevo. Por otro lado, que este interés exista y tan marcado me marca también que hay un cierto grado de insatisfacción con lo que ya están …

A una semana

El viernes que viene, 21 de marzo, ya estaremos entrenando nuevamente. Nuestro entrenador, el Lic. Richard Paletta además brindará una charla gratuita dirigida a padres y familiares de personas con discapacidad, para difundir entre los mendocinos esta técnica que tantas satisfacciones nos ha dado a nosotros y a tantos más.
Como parte de la campaña de difusión, esta semana Macarena (mamá de Ciro) y yo tuvimos una entrevista en televisión (los sacrificios que hay que hacer!! ;)
El programa es el más visto en la mañana de la tele mendocina. El conductor es Coco Gras, una de las voces más reconocidas del medio, además de amabilísima persona, que nos hizo sentir cómodas, y nos dió la oportunidad de contar en un ratito nuestra experiencia.
Se las dejo aquí, para los que no pudieron verla. Va en dos partes, en la primera hay una comunicación telefónica con Richard dando la visión profesional, en la otra hablamos nosotras como mamás.


Carnavalito

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El fin de semana pasado (largo, por carnaval) nos hicimos una escapadita a Córdoba, maravillosa compensación de vacaciones largas que este año no tomamos.
Tengo imágenes que me gustan mucho, y que quiero compartir en este espacio.
Paisajes hermosos, naturaleza, ocio, las comidas ricas y los cocineros que las prepararon (hay incluso un Maestro en Picadas ;), salidas, pic nic en el río, mucha lecturas (¡qué bueno el libro que me prestaste Silvia!!), vacas, pájaros, y hasta caballos que se aparecen de visita... descanso mezcladito con diversión y familia.















Trabajando duro

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Después de algunos descansos veraniegos, ya estamos con las actividades de Salvi a pleno. La pileta de hidroterapia cerró unos días en febrero y ya retomamos. Él sigue encariñado con el primer profesor que tuvo, y lo prefiere por sobre todos los otros, así que tuvimos que acomodar el turno para que coincidan. Más allá de lo que signifique darle el gusto, tengo que tratar de respetar sus preferencias en algo tan especial como es llevarse bien con un terapeuta. A Salvi le proporciona mayor disfrute y aprovechamiento de la terapia, y a mí la seguridad de que quien lo trabaja dentro del agua tiene el feeling de cambiarle el malhumor y desgano con que ayer llegó al agua (está un poco resfriado), por carcajadas de puro gusto.
Por otro lado, en febrero comenzamos con fonoaudiología y kinesiología en el instituto al que lo llevé hasta que cumplió los 3 añitos, y cambiamos por ABR (ahora REB).
Respecto a kinesiología, la premisa era que nos pusiéramos de acuerdo en seguir trabajando dentro de …

Lo bueno, lo malo, lo feo

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Lo malo: Hace algo más de un mes, cuando fui a comprar la medicación básica de Salvador (anticonvulsivo) hice el trámite normal: pido las recetas a la obra social; que se hace cargo del total del importe, por su discapacidad, y pido la medicación a la farmacia de siempre. Me informan que no tienen el remedio, y tampoco lo pueden conseguir porque las droguerías con las que trabajan, tampoco lo tienen. Hago una consulta rápida telefónica a las farmacias más grandes, las que siempre tienen todo, y todas me repiten el mismo versito: "está en falta en las droguerías".  Mientras se me empieza a apretujar el estómago, hago un comentario de alerta mezclada con bronca a mis amigos virtuales, y se activa la catarata de solidaridad. Así aparece un frasco en Maipú, en una farmacia donde trabaja una amiga querida. Otro me consigue mi hermano, en Córdoba. Más tarde otra amiga, una compañera de trabajo, con una frescura envidiable, compra uno más en una farmacia de barrio, sin presentar r…

San Valentín

Un hermoso mensaje dio hoy el Papa Francisco a los enamorados en el día de San Valentín. Entre otras cosas dijo:

"El amor se construye como una casa, juntos, no solos".
"Si el amor es solo un sentimiento, un estado psicofísico, no se construye nada de sólido"
"Vivir juntos es un arte, un camino de paciencia, bello y fascinante. Y no termina cuando se conquistaron, al contrario, se inicia en ese momento"
"Si el amor en cambio es una relación, entonces es una realidad que crece, y se construye como por ejemplo una casa, para vivir para siempre juntos" 
"Un amor duradero no debe nacer en la arena de los sentimientos que van y vienen, sino en la roca del amor verdadero, el amor que viene de Dios".


Hoy pensaba en las celebraciones que se han puesto de moda por acá para esta fecha. Despliegue de regalos de todos los valores económicos, mucha demostración para afuera. Hay como una cierta presión a "hacer algo" para este día: salir a cena…

Efecto cascada

El efecto cascada es algo que como padres venimos escuchando desde hace años, referido a la forma en que esperábamos ver las mejorías en el cuerpo de Salvi. Esto es que, mejorando por ejemplo el volumen del tórax (y trabajando sólo esa zona), de todos modos se ven cambios positivos en el abdomen, la pelvis, las piernas. Y aunque en nuestro caso, esto ha sido un poco lento, me refiero específicamente a cambios en la pelvis que nos han costado (y cuestan) bastante, y que nos han exigido enfocar mucho la estrategia en esa zona; aún así, los cambios se van dando.
Y es hermoso ver que vienen en cascada.
El hecho de comenzar a sentarse cada vez con más facilidad, ha llevado a que Salvi pasa ahora MUCHO tiempo sentado, solo, por su voluntad, cuando él quiere y sin ayuda. En el piso se mantiene el tiempo que quiere o que puede, y luego se deja caer con absoluto control, despacio, hacia atrás. Nunca se golpea al hacerlo, lo que demuestra que es una acción voluntaria y calculada.
Y ahora ha emp…

Salvavidas para necesidades especiales. Parte 2

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La investigación con las otras madres sobre los salvavidas especiales continuó y aparecieron algunos modelos más.
Como este, de una empresa dedicada a todo tipo de salvavidas:

Este dato me lo pasó una de las mamás, que lo usa con su hija y le da excelente resultado. Creo que a nosotros no nos serviría, porque Salvador siempre está intentando meter la boca bajo el agua.

Y uno que está diseñando especialmente para estos casos y seguramente es efectivo en cuanto a la seguridad:

No parece tan difícil de copiar, no?

Después de ver tantas opciones, en lo que pensé es que no existe el mejor salvavidas para un chico con parálisis o dificultades motrices, sino que hay que buscar el mejor para cada uno.
Una de las cosas a tener en cuenta, es la postura que cada chico tiene y su preferencia en el agua. Hay nenes que enseguida buscan de ponerse boca arriba, como "haciendo la plancha". Otros, como el mío, lo que quieren es estar en posición vertical, mirando hacia el agua, y con posibilid…