11/9/16

No es lo que parece

Hace un tiempo el kinesiólogo que ve a Salvi en el centro de rehabilitación me hizo notar que sus pies se están "yendo para adentro". Bastó que me lo diga para que comenzara a prestarle atención a la postura y me empezara a amargar al ver que era cierto.
Lo que más me molestaba era pensar que algo no estaba funcionando, que el crecimiento de este último tiempo nos estaba trayendo un agravamiento en alguna condición.
Pero me resistía a creerlo. Tantos años de pensar y ver la rehabilitación y la evolución desde otro lado, con una visión más global.
Si todo está yendo tan bien con Salvi, en sus nuevas habilidades, su mejor postura general que le posibilita comer mejor, verbalizar y sociabilizar, integrarse, conectarse...si respira fantástico y no se ha enfermado nunca en este último tiempo.
Dentro de mi cabeza había una vocecita (o varias) que me decía que tenía que pensar un poco más para encontrar la solución a este dilema.
Si me atenía a la opinión del kinesiólogo, y me decidía por una consulta con un traumatólogo, era fácil ver cuál iba a ser la propuesta: empezando con valvas, continuando por bótox, y terminando en cirugía.
La realidad es innegable: los pies se ven cruzados hacia adentro. Pero...la vocecita se hizo fuerte para preguntar: -antes no estaban cruzados? realmente esto es una desmejora?
Ah, ah!! el quid de la cuestión!
Si, los pies antes también estaban cruzados. Pero, por qué ahora esto es más visible? Respuesta: porque hay algo contra lo cual contrastar ese cruce.
Explicación gráfica:

Foto de octubre 2015. Pies hacia adentro


Setiembre 2016. Pies hacia adentro.
Es más facil verlos más cruzados aquí, porque está el otro pie de referencia, si vemos la foto anterior están igual de cruzados o peor. Lo que cambia aquí es que el cruce GENERAL de las piernas está cediendo!! Esta característica de Salvi, que siempre está con sus piernas cruzadas, debido a la tensión muscular de sus piernas, está "aflojando", por eso las piernas se cruzan más abajo, ahora a la altura de los pies, antes a la altura de las rodillas. 
Están peor sus pies? NOOO!!! todo lo contrario, al disminuir la tensión de sus piernas, al estar un poquito más relajadas, pueden cruzarse menos, sólo que si nos enfocamos nada más que en sus pies es más notorio esta dirección que toman. Tener en cuenta que a una línea paralela u oblicua lo que la define es su posición respecto a otra línea, a una referencia, nos ayuda a entender que lo que habia antes no era una mejor postura, sino una falta de referencia, porque cada una de sus pies estaba como volando en el aire, sin tener el otro pie cerca, para evaluar su posición. (Espero que se me entienda)
Darme cuenta de esto hoy me dio mucha alegría, sacarme una preocupación de encima.
No sería justo que todo este buen trabajo que hacemos con REB y los complementos que le sumamos: hidroterapia, taping neuromuscular, suspensión vertical, mini tramp, que tanto bien le hacen y le gustan tanto, no estuvieran dando buenos resultados.



Que quede claro, no es que me relaje, ni que no vea esta posición rara de sus pies, es algo que no dejaré de observar. Tampoco quiere decir que esté ganada la batalla de la espasticidad, ni del cruce de las piernas, pero este detalle que puede verse como algo negativo si uno solamente mira los pies sin ver el conjunto, nos demuestra que vamos por un buen camino, que una de las metas a largo plazo empieza a verse como algo posible, aún teniendo el viento en contra de todo lo que Salvi se ha estirado en este último tiempo. Una señal más de que el último pack de ejercicios que recibimos en el entrenamiento son realmente tan efectivos como se pensaba.
Un motivo más para no bajar los brazos, inventar tiempo de donde no hay para dedicárselo a los ejercicios y agradecer a nuestro entrenador por su visión y a Pauli por su dedicación, energía e inteligencia.

21/7/16

Cuadrupedia

Cuando pasa tanto tiempo sin escribir en el blog cuesta elegir qué cosas contar. Nos pasan muchas cosas, corrijo, hacemos y vivimos muchas cosas, algunas de ellas muy interesantes, y es casi injusto ponerlas todas juntas en un mismo post sin dedicarle un párrafo completo, sin dedicarle mucho interés.
Tengo que elegir aquellas que dan sentido a este blog, que es principalmente difundir que hay rehabilitación posible para personas con secuelas motrices debido a daño cerebral sin tener que pasar por métodos invasivos, crueles, dolorosos ni peligrosos.
Y dejar por esta vez en el tintero, por ejemplo, unas maravillosas e impensadas vacaciones de verano en pleno invierno, o que Salvi se está preparando para tomar su primera Comunión.
Paso entonces a mostrarles los avances en esta postura de cuadrupedia, algo que un niño de desarrollo normal logra bastante antes del primer año de vida, y que le posibilita el gateo antes de caminar.
En nuestros niños, con sus debilidades a nivel de cintura escapular y caderas muchas veces esta postura es imposible.
Este primer video que pongo es de noviembre del año pasado, cuando ya era toda una alegría el sólo poder ponerlo a Salvi así, la estabilidad que nos parecía lograba, incluso el gesto de adelantar uno de sus brazos.


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Ahora, en este segundo video, siete meses después, nos damos cuenta que estabilidad es esto!


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Y vemos lo derechita que está su espalda, cómo la distribución de peso está más controlada (mirar las manos de Pauli, en el primer video tenía que asistirlo cerca de los hombros, ahora sus manos sólo le toman la cadera). 
Qué decir al ver estos logros? Si con las pocas horas que podemos dedicarle en conjunto, entre Pauli y yo, que se reparten en las distintas partes de su cuerpo que hay que trabajar, sin aparatos ni ortopedia ni medicación podemos tener estos resultados en seis o siete meses...es justo que sigamos siendo entusiastas defensores de esta metodología de trabajo, que nos parece mucho más respetuosa y amigable con sus debilidades y con sus tiempos.
Y como siempre, vamos por más!!!

15/3/16

Momentos

Tengo la necesidad de despedirme de vos en este espacio. Porque sé que cuando podías te dabas una vueltita por acá, para saber de nosotros. No te importaba que la mayoría de mis posts giran alrededor de la discapacidad, un tema que quizá no tenía relación directa con vos, pero lo hacías con el interés de amiga, para saber en qué andábamos porque muchas veces no teníamos tiempo de vernos personalmente y charlar.
Porque cuando te ví una de las últimas veces, me presentaste a las otras personas que estaban con vos, diciendo que yo era "la mamá del Salvi, la que escribe el blog" y te dije que iba a escribir sobre vos, deseando que fuera mucho el tiempo que tuviéramos para escribir y leer.
Lamentablemente no fue así.
Sé que fui egoísta cuando me enteré lo que te estaba pasando, y pedí silenciosamente alcanzar a verte, a darte un beso, a hablar un minuto más con vos. Dios me concedió ese deseo, a mí y a las otras Locas lindas, que pudimos darte el último cariño, el masajito en los pies, una broma, una caricia.
La vida es eso, momentos compartidos. Me quedan tantos momentos con vos, tantas horas en el teléfono, las tareas de los chicos, los miedos, las dudas. El aprender juntas a ir soltándoles la mano para verlos crecer.
Los momentos tan intensos de la catequesis, el camino personal que hicimos en esas tardes de los viernes, con el mate y las cosas ricas, las conversaciones tan profundas. La primera comunión de los chicos...
Me queda el alivio de habernos demostrado el cariño y la admiración mutua. De habernos podido decirnos que nos queríamos, amiga.
Ahora me toca el estar ahí para tu familia, para tus hombrecitos, para tus padres, como todas tus amigas, para lo que necesiten. Por todo lo que fuiste y serás para nosotros, hasta siempre Ale.



20/1/16

Baranda de cama

Un tema que muchas veces hablo con otras mamás y que son disparadores de mucha inventiva y creatividad en algunas, de muchas dudas, y que si no fuera porque algunos padres no le tememos a ponernos manos a la obra, significaría un gasto muy grande (otro más!), y que es la infraestructura necesaria para nuestros hijos ya sea en casa, en las salidas, los viajes, etc.
Esta vez le tocó el turno a la cama, algo a que los niños acceden sin problemas cuando dejan la cuna, pero en el caso de los nuestros es todo un problema. Qué hacer cuando ya no caben en una cuna normal? O cuándo a las espaldas y brazos de nosotros, sus cuidadores, se nos empieza a hacer demasiado dificultoso levantarlos de las profundidades de una cuna, por su tamaño o peso?
En nuestro caso, durante un tiempo implementamos una solución medio improvisada, que se tornó permanente durante algunos años, y que fue que Salvador durmiera en la cama de abajo de las camas marineras, acuñada esta entre su propia cama desocupada y la de su hermano.




Esto sirvió mucho, y fue muy seguro. Incluso le permitió experimentar habilidades de sentarse, moverse, e incluso bajarse de esa camita tan baja sin peligro. Pero terminó resultando demasiado incómodo para nosotros levantarlo de allí, sobre todo este último tiempo que están tan largos sus brazos y piernas. 
De modo que empezamos a pensar en barandas para usar su cama de altura normal. 
Buscando inspiración en internet, encontré esta, que otros padres laboriosos habían hecho en casa:
bed ideas:


Se ve súper fácil de hacer, así que de inmediato tomé las medidas y reuní los materiales. Tener un padre ferretero ayuda mucho en estos casos ;)
Pero cuando tuve todo en casa, corté los caños y empecé a hacer los primeros encastres, me dí cuenta que el ensamble era mucho menos preciso de lo que necesitaba. Hacer coincidir la medida de tantos tramos pequeños con tantos acoples, cuando es tan difícil de introducir una pieza dentro de la otra, con el pegamento especial que suelda de un segundo para otro, haciendo que a veces la unión quede torcida resultó que me desilusionara y me quedara por muchos meses con todos los caños cortados escondidos abajo de un sillón para que no molestaran, mientras yo postergaba la tarea y mientras tanto seguía dándole vueltas en mi cabeza. 
Otro día, buscando alguna otra cosa, ví este otro modelo de baranda, que aunque es para un bebé, me daría la solución al dilema:
Toddler Bed Rail Tutorial:

Este modelo de baranda no lleva barrotes internos, solo la estructura del marco y la funda de tela. Lo primero que uno ve es que para un bebé eso es suficiente, la duda estaba en ver cómo hacer esto tan fuerte como para ser seguro para un chico del tamaño de Salvi.
Empecé armando el marco: son como dos "U" unidas en sus extremos formando un ángulo de 90°.


 La parte horizontal va entre el sommier y el colchón, la vertical es la baranda propiamente dicha.


Ahora viene la parte de tela. Calculé que lo mejor era hacer una funda bien larga, como para que una buena parte siguiera el marco y quedara bajo el colchón. Y elegí una tela de algodón resistente, como las que se usan para las lonas playeras.


La probamos así, y funcionaba. Pero a mi hijo le encanta dormir un poco atravesado, y justamente eligió dormir ese día todo el tiempo contra la baranda, y al hacer fuerza se formaba una panza o especie de buche en la lona, que si bien no lo iba a dejar caer, no me terminaba de convencer.


Pensé que por algo el modelo original tenía tantos barrotes, pero a esta altura yo ya no podía volver atrás, para usar las piezas de acople y el pegamento que vienen para estos caños debería haberlo hecho desde el principio...o empezar todo de nuevo, cosa que no iba a hacer. 
Así que probé con otro tipo de adhesivo, silicona, que no es lo indicado para una conexión de agua, que es para lo que estos caños son, pero el hecho es que sí, pegaba, que era lo que a mí me importaba. 
Y cuando estaba calculando a cuánta distancia añadir barrotes verticales, cuántos poner, etc. se me encendió la lamparita y entendí que el problema lo tenía a la altura del borde superior del colchón, un poquito más arriba en realidad, donde Salvi podía apoyarse, y decidí hacer un solo agregado, horizontal: 


Lo pegué con silicona caliente y lo reforcé con cinta americana (tipo duct tape) que es muy fuerte, en la cual apliqué mis institivos conocimientos de taping. ;)
Ahora sí, quedó perfecta, bien firme, y sin posibilidad de hacer ningún buche ni panza hacia afuera.


La habitación quedó más ordenada, incluso se ve un poco más amplia, y se recuperó un espacio que sirve de escritorio a Agus, y que quedaba anulado siempre que la camita de abajo no estuviera guardada. 


Ahora todo lo que tengo que hacer para acostar o levantar a Salvi es empujar apenas la cama para despegarla de la pared, y listo. Sin peligro ni esfuerzos para nuestras pobres espaldas.
Espero que a alguno le sirva este paso a paso, y que pueda ayudarles para darles ideas adaptadas a sus necesidades y espacios.
Yo estoy muy contenta con el resultado, y muy agradecida con mi papá, sobre todo con su paciencia cuando le caigo con alguno de mis proyectos.

16/1/16

Momento de celebrar

El 7 de enero Salvi cumplió 10 años. Casi siempre para esta fecha es difícil encontrar amigos y primos para el festejo, incluso los abuelos muchas veces están de vacaciones. Pero, afortunadamente esta vez, estábamos todos, o casi. Y como veníamos de varios días de tiempo muy caluroso y tormentoso, con muchas lluvias, era difícil planear una juntada al aire libre, o con pileta.
Tuve un flash de inspiración y se me ocurrió que fuéramos todos al cine, y por esas magias de las coincidencias, ese día estrenaron la película de Snoopy.
Así que allí fuimos todos y pasamos una tarde hermosa, a los chicos les encantó la salida, Salvi se rió a carcajadas durante toda la película, después hicimos una pequeña celebración en la misma sala, y a la noche cena con la familia en casa, disfrutando la increíble torta que le hizo su madrina.





  






 Cada vez que cumple años un hijo hay tantos motivos para celebrar, tanto más en estos casos cuando hace diez años había tantas cosas en contra, como para pensar en festejos. Gracias a Dios todo esto está muy, muy atrás. Estamos llenos de pequeños logros, alegrías, progresos, buena salud, cosas nuevas y proyectos, como para mirar para atrás con una mirada satisfecha por todo lo vivido y aprendido.
De las pequeñas cosas (que para nosotros son bastante grandes) digamos que por estos días llevamos más de un mes que hemos dejado de usar la procesadora para la comida de Salvi. Porque increíblemente después de tantos años, ya no le hace falta. Sólo cortar la comida a cuchillo, chiquita, y come sorprendentemente bien, en buenas cantidades. La procesadora ahí está, llenándose de telarañas, con gran alegría de mi parte.
Otra gran alegría, es que de los episodios preocupantes neurológicos, no las voy a nombrar, ustedes ya saben a qué me refiero, ya llevamos aproximadamente un año(!) sin ellas. TOCO MADERA y que todo siga así.
Para este año esperamos consolidar nuevos logros en lo motriz, que están asomando, en cuanto a su postura y control de tronco y extremidades, seguir adelante con el trabajo en piernas y caderas; en cuanto a la escuela, habrá cambio de turno, de maestras y compañeros, espero que sus progresos en lo social, le permitan adaptarse pronto a estas nuevas condiciones. El resto de sus terapias nos ayudarán a conseguir estos objetivos.
Pero más que nada espero que sea un buen año, con buena salud, con buenos momentos que nos hagan seguir creciendo en nuestro amor.
Felices diez años para todos nosotros!!


3/1/16

Pasando de un año al otro

Tantas cosas hacemos al llegar el fin de año!! Diciembre se nos fue en un suspiro, un mar de turnos, evaluaciones, compromisos, entregas de informes, de libretas, inscripciones, eventos de cierre, juntadas con compañeros de trabajo, y enseguida la Navidad, el Año Nuevo, las comidas, la familia...es difícil no terminar agotado, y además intentar de hacer todo a conciencia, disfrutar cada momento, darle el sentido que cada cosa tiene. En fin, si hemos logrado hacerlo al menos en parte, será un punto a favor.
Entre las tradiciones de la familia, desde hace un par de años, para esta época, me encargo de elegir las mejores fotos del año. Esas que representan un momento lindo, un viaje, una salida, algo que nos llamó la atención, un paisaje, una comida. Después las imprimo y van a parar a un cuadro que tenemos junto a la mesa, y nos acompañan desde allí todo un año. Creo que es una de tantas maneras de hacer balance, de manera visual, del año que terminó, y también inspiración para el nuevo. (Al final del post comparto algunas de las fotos elegidas)
Mirándolas entonces puedo describir nuestro 2015.
Fue un año hiper activo. Quizá esa sea la gran descripción para todos los integrantes de esta familia. El hecho de que Salvi fuera a la escuela en turno tarde, nos obligó a maniobras de organización extrema, con almuerzo en doble turno, muchas corridas para intentar cumplir con los horarios, etc. Pero finalmente eso significó que yo dispusiera de un tiempo libre, en casa y sin él. Que al principio fue muy raro, pero rápidamente se llenó con algo de actividad física, un poco más de descanso, posibilidad de participar activamente en la cooperadora de la escuela, o de alguna otra ocupación de tipo personal. Y entender una vez más que el tiempo se estira hasta límites increíbles, y que cuando uno más ocupado está, más cosas puede hacer.
Lo mejor de todo es que todos estamos muy bien, muy contentos y satisfechos con todo lo que hicimos, con todo lo aprendido y disfrutado. Con los resultados obtenidos con Salvi en todas sus terapias, con su adaptación a la escuela (será esto motivo de otro post, con fotos comparativas). Con este Agus polifacético, su música, su deporte, sus experimentos.
Para el año que empieza, habrá muchos cambios en cuanto a la organización (otra vez, el horario escolar de Salvi es determinante) porque creo que podremos ordenarnos mucho mejor, coincidir más, por ejemplo en las comidas, y con todo el ejercicio de corridas que ya tuvimos, será ahora mucho más fácil. Tengo la firme intención de volver a encargarme personalmente de una parte de los ejercicios REB, continuaremos con hidroterapia y fonoaudiología, y creemos que podemos sumar terapia ocupacional, que realmente estamos necesitando mucho.
En fin, si hay una época para ponerse positivo y esperanzado, es justamente esta, y más nosotros que nos apoyamos en los logros que traemos de antes.
Así que les deseo a todos que tengan tantas ganas como nosotros para ponerle al 2016 todas las mejores intenciones para que sea un gran año!!