18/12/13

Salvavidas para necesidades especiales. Parte I

Este año, mucho más que otros, la necesidad de tener a Salvi seguro y cómodo en el agua de la pileta, se convirtió en un tema a pensar a fondo.
Siempre, con la llegada del verano, nos han regalado o hemos comprado distintos tipos de salvavidas. 

Pero cada vez está más grande, más pesado, largo y difícil de manejar. (Habrá que sumarle que yo también sigo creciendo, estoy más viejita ;)
Hasta el año pasado me he metido al mar con él en brazos, y nos hemos divertido mucho jugando con las olas, con el agua hasta la altura del pecho. No creo que ahora pudiera hacerlo.
Y hemos agregado la hidroterapia, ya no es sólo meterlo al agua para refrescarse y jugar, es necesario que esté cómodo para moverse sin perder seguridad.
Así que empezamos la investigación de lo que mejor nos ayude en esto.Y gracias al contacto con otras madres que están en lo mismo, hemos encontrado que existen algunas opciones muy interesantes.
Existen distintos modelos de cuellos:

 En la pileta a donde va Salvi a hidroterapia, tienen de estos, aunque el material tienen una textura gamuzada, muy agradable (de todos modos, él intenta sacárselo) Para nuestro caso, este es útil, aunque yo se lo pondría con el broche hacia atrás.


Otro modelo de cuello, de espuma o goma:

me gusta mucho ese, me parece aún más cómodo que el inflable (y fácil de copiar y hacer uno mismo)

Aunque si es por fácil de hacer, este parece aún más sencillo:

 Ya un salvavidas más completo, es este:
parece perfecto para chicos a los que les guste esta posición, mi enano prefiere por ahora estar más vertical.
Otro para posición horizontal es esta especie de colchoneta que se puede ver en el enlace.

Para aquellos con buen control cefálico, puede servir algo así:


Con lo cual llegamos a este modelito, que se ve muy "profesional", y otros similares

Se ve super seguro...pero no tan cómodo. Parece difícil conseguir todo junto.
Si nos inclinamos por la comodidad, podríamos pensar en algo como un "traje de baño" que ayude a flotar, fácil de poner y sacar, como este:
Este también parece algo fácil de hacer, aunque habría que solucionar el tema del control cefálico, quizá agregando al momento de usarlo alguno de los cuellos de las primeras imágenes.
Me inclino por todo lo que uno pueda llegar a adaptar o hacer de manera artesanal, obviamente por las dificultades para importar que actualmente tenemos en mi país, pero además, creo que cada uno conoce mejor que nadie las necesidades que tiene su hijo, puede tomar bien las medidas y hacer algo más personalizado, así apenas empiecen las vacaciones, estaré probando las opciones para poder escribir la Parte II de este informe, con nuestras propias creaciones.
(Continuará)

29/11/13

Días de hidroterapia

Ya llevamos cuatro sesiones de hidroterapia. 
Y esta foto es del primer día:
Yo diría que está adaptado, no?
Ya con el sólo hecho de decirle "Vamos a la pile", sonríe. 
Va feliz en el auto, llega contento y una vez dentro del agua se mantiene así. Aunque de a ratos se ríe más fuerte, cuando el profe lo hace saltar, o lo pone cerca de los jets que hacen burbujas. 
Y está aprendiendo a cerrar la boca para que no le entre agua. 
¿Se puede pedir más?

13/11/13

Proyectos de año nuevo

Sí, ya sé, falta todavía para fin de año. Pero ya hace un tiempo que estamos pensando en el 2014 y lo que queremos que Salvador haga. Ya estamos tratando de organizar sus tiempos, dándole las opciones de todo lo que creemos que sea lo mejor para él en esta etapa de su evolución.
Con ciertos logros en sus habilidades motrices, queremos agregar alguna actividad recreativa, y que además signifique un aporte positivo a su bienestar general, por eso la búsqueda de hidroterapia. Luego de las lógicas averiguaciones, evaluaciones, lista de espera y trámites, si todo sale bien, estaríamos comenzando ahora mismo con esta actividad. Estoy segura que será muy, pero muy bueno, y que más allá de los beneficios, lo va a disfrutar mucho porque le encanta el agua.
Además de esto, tuvimos que decidirnos, un poco a nuestro pesar, a buscar atención fonoaudiológica. El pesar es porque momentáneamente no podemos contar con nuestra fono y amiga (por la felicísima razón en que ella está muy ocupada con sus bebitos recién nacidos :)
Sumando todo esto, y aún cuando la escuela de Salvi en estos dos años se convirtió en un lugar seguro donde estar, con amigos y profesores afectuosos, pensamos que tenemos que maximizar el aprovechamiento de sus tiempos en algunas terapias que le brinden herramientas para intentar algún tipo de escolarización diferente más adelante.
Por eso la idea para el 2014 es que ocupe sus mañanas entre fonoaudiología y terapia ocupacional, y también tenga un apoyo de kinesiología.....se sorprenden? kinesiología en un instituto? nosotros??
Es gracioso, pero es el mismo instituto donde lo atendieron en sus tres primeros años de vida, ese dónde su directora, cuando le comenté que había encontrado ABR, se interesó, leyó e investigó y fue la primera en brindarme su apoyo en nuestro para que hiciéramos el primer intento.
Y ese mismo instituto me brinda hoy una kinesióloga que está al tanto de lo que estamos haciendo, que ha asistido a las charlas sobre REB que se dieron en Mendoza en setiembre pasado, y que puede servirnos de apoyo calificado.
Creemos que son buenas elecciones, las adecuadas para la etapa en que estamos.
Y mientras tanto, esta semana tuvimos la despedida del año en su escuela, con una fiesta muy emocionante como siempre, se evidencia tanta dedicación, tanto esfuerzo dando sus frutos!!!

Salvador y su grupo eran "semillas":



Están sembrando mi semillita:



...y la semillita no se queda quieta cuando la riegan!!!



Todos juntos para el final:



31/10/13

Evolución

Finalmente pude filmar lo que quería. 
Salvi se está sentando mucho mejor, con más facilidad, en menos intentos y varias veces al día. 
En marzo de este año ya lo estaba haciendo, aunque le costaba más. 
Durante el entrenamiento de marzo estuvimos observando cómo lo hacía, y una de las cosas notables era la forma en que usaba las piernas, como para "engancharse" del aire, apuntando con ellas al techo, hasta lograr estabilizar el tronco e intentar el sentado. Y nuestro entrenador nos dijo que esto iba a cambiar y que las piernas ya no iban a necesitar ese enganche, y que de a poco iban a apuntar cada vez más abajo. (Esto es como cuando uno se sienta en un asiento muy bajito, y para incorporarse necesita levantar las manos, como sosteniéndose del aire, si es que no tenemos otra cosa de la que tomarnos)
Otra de las cosas diferentes, es la postura final, ya no es un reclinado sobre un costado, sino un verdadero sentado, con las manos apoyadas. 
Marzo 2013

Y lo mejor de todo es el control real que tiene sobre la postura. Aún cuando todavía puede verse algo inestable, (y me da miedo encontrármelo así, de repente, y fuera de la colchoneta), no pierde el dominio del cuerpo, y cuando se cansa, unos segundos después, se larga muy despacito, de espaldas, cayendo en la colchoneta. Y está muy consciente del logro que esto es, porque cuando lo felicitamos nos sonríe feliz. 







Estamos súper felices con que la evolución siga su caminito constante, tranquilo, seguro y pronosticado, y como siempre digo, con sólo un trabajo suave, respetuoso y placentero, para él y para mí, que soy quien lo aplica. Sin peligros, sin drogas, sin dolor, increíblemente se puede evolucionar así.
Por estos nuevos logros, que a mí me daban ganas de que Salvi pueda hacer muchas otras cosas, es que a sugerencia de nuestro entrenador, estamos buscando algunas actividades más para él. La sugerencia concreta era de algo que en un ambiente distendido, de juego quizá, él pueda comenzar a darle utilidad a sus logros. Por ahora no he encontrado nada más que Hidroterapia, aunque tengo un par de cosas más en mente. Todo esto seguramente cambie algo la estrategia de estimulación/educación/rehabilitación para el año que viene, así que estamos tratando de organizar todo, para explotar al máximo las posibilidades.

13/10/13

Semana del prematuro 2013

Todo llega. Así dicen.
La semana del prematuro se viene celebrando desde hace años. Mi prematuro ya cumplió 7. Y hasta ahora, yo no había participado. Desde que tengo el blog, escribí sobre este tema y los sentimientos que me despertaba, en 2009, 2011 y 2012.
Este año, casi no había visto nada en las noticias, cuando mi amiga Fabiana (mamá de Guada, la compañerita de neo de Salvi) me dijo que organizaban algo en el Hospital Italiano. Hice lo que últimamente hago, y después me sorprendo hasta a mí misma: de inmediato le avisé a la Doctora que estaba encargada de la organización que nosotros íbamos a participar.
Y allí estuvimos, en el día final de las jornadas de las que habían participado obstetras, neonatólogos, enfermeras. El día final era para las familias de prematuros, de festejo.
Fue una experiencia muy intensa, tantas familias con sus chicos, de diferentes edades, algunos bastante grandes ya. No nos encontramos con muchos conocidos, el equipo médico ha cambiado casi por completo, y de las familias, sólo estaba la de Guadalupe, no pudimos encontrar a los demás.
Creo que lo más importante para mí, al menos, es que esto, que tanto esquivé estos años, finalmente puedo verlo como algo positivo. En lo único en que pensé cuando dije "nosotros vamos" fue -Qué podemos aportar?
Y si bien esta vez, por la poca anticipación con la que nos enteramos, fue sólo de hacer acto de presencia, compartir el momento, escuchar a los demás (Dios mío, qué historias!!!) y celebrar, me comprometí (me ofrecí yo, soy sorprendente o no??) con la Jefa del equipo de neonatología a presentar el año que viene nuestra propia charla, de padres a médicos y enfermeros, para contarles a partir de nuestra experiencia lo que vivimos y sentimos, para ver si podemos aportar algo para que los futuros papás de prematuros puedan sentirse aún más acompañados y contenidos.
Algunas fotos de este día especial
Es lindo poder ir al hospital sin ninguna urgencia, y que nos reciban en una sala tan alegre :)

Mi marido contando algo gracioso. Yo también hablé, pero claro, yo no tengo quien me reemplace detrás de la cámara de fotos :(

Momento de relajarse después de tantas emociones


19/9/13

Entrenamiento terminado

La semana pasada, felizmente tuvimos entrenamiento otra vez en Mendoza. Empezamos el miércoles con una charla gratuita informativa, que como cada vez, intento volver a escuchar, porque siempre tengo algo más para aprender. Y luego tuvimos entrenamiento para familias veteranas y nuevas (otras seis familias más de la zona!!)



Y es algo que ya pasó, ya descansamos del stress y la actividad intensa de organizar el encuentro. Sin embargo la sensación que tengo en estos días posteriores es de una nueva etapa que comienza.
Porque ya está rodando la bola de nieve y, créase o no, ya estamos trabajando en la organización y difusión del próximo encuentro.
Pero más que nada, porque tanto para nosotros (veteranos) como para las familias nuevas, todo un mundo nuevo de actividades ha comenzado la semana pasada, con mucha expectativa en lo que se logrará en los próximos meses.
Nosotros, con todo un cambio de cabeza sobre las prioridades a trabajar (ya escribiré un post exclusivo sobre nuestra evaluación)
Y las nuevas familias comenzando a hacer realidad la nueva rutina, acomodándose a los ejercicios, aprendiendo, dudando, esperando...
Le voy a robar un comentario a Macarena, la mamá de una de estas nuevas familias.

 "íbamos a empezar los ejercicios el lunes, pero Ciro me pidió que le haga los "masajitos nuevos" el domingo!!!por supuesto, empezamos el domingo! llevamos 3 años sufriendo con él, su llanto cada vez que teníamos que salir hacia instituto de kinesiología...y ahora me pide los ejercicios!!! :-):-):-)"

¿No es hermoso?? Ciro tiene tres años y medio, y quizá no pueda entender la inmensidad de diferencia que hay entre la terapia que han ejercido sobre él en este tiempo y REB. Pero sabe perfectamente que esto no le duele, no le molesta, que puede hasta disfrutar de esos momentos con sus papás, en su casa, junto a su hermanita. Sabe que sus papás están contentos de haber encontrado esta opción, y que con el convencimiento que da el conocimiento apuestan y mucho a tener excelentes resultados.
Da muchísima satisfacción haber puesto un mínimo granito de arena para que en la casa de Ciro, Marcelo, Agustín, José Alberto, Dante y Valentina se estén viviendo momentos así.

9/9/13

Inusual

Es raro estar así. A dos días del entrenamiento, sin pensar en preparar ropa, ni bolsos, ni viaje. Sin pensar en dejar a Agustín, justo ahora, rindiendo los trimestrales.
Es raro no estar mirando el pronóstico del tiempo de otro lado, sólo el de Mendoza, a ver cómo estará en los próximos días aquí. Y pensar en conseguir un proyector, en a qué hora preparamos el salón, mirar el diario a ver si salió la nota tan esperada.
Es extraño escucharme la voz a mí misma en una entrevista radial. Es extraño que no me resulta desagradable. 
Como cada vez que se acerca el entrenamiento, ya hace un par de días que no hacemos los ejercicios. Antes era por los preparativos del viaje, ahora por los de la organización. Y porque ya está encima el momento, los resultados ya se lograron, ahora sólo resta esperar la evaluación.
Lo que no es raro, es el apoyo de siempre de los amigos que ayudan a difundir, los que "se prenden" en las redes sociales a difundir, ponen me gusta a cuanta foto publico, y comparten. Y mandan mails. Y algún que otro osado se lo dice tímidamente a alguien a quien creen que de verdad le puede servir. Y yo se los agradezco tanto!!! Sé que muchos lo hacen por apoyarme, por apoyarme a mí. Pero lo que importa no es eso, sino que con el granito de arena, del que comenta, el que difunde masivamente, o el que publica en un gran medio, quizá pueda cambiarle la vida a una familia.
Y es exactamente por eso por lo que yo hago todo esto. Y porque ojalá ya esto deje de ser inusual, y sea cotidiano.

3/9/13

Entrenamiento en marcha

Ya la semana que viene tendremos nuevamente entrenamiento!!!
Otra vez en Mendoza, qué increíble!!! Es una maravillosa sensación cómo se concretan las cosas, da mucha satisfacción.
Esta vez buscaron un modelo muy bello, no les parece?
 
 
Y este afiche es de la charla gratuita para padres, el 11 de setiembre a las 18:00, en el Ateneo de la Parroquia Asunción de la Virgen, Dorrego 1592, de Dorrego Guaymallén.
 
Este modelo se va a hacer famoso de la noche a la mañana ;)



24/8/13

Sábado ideal

A las tres de la tarde, este sábado se convirtió en ideal.
Ya almorzamos. Agus está en la casa de un amigo. Papá trabajando en el patio.
Salvi y yo nos vamos a la colchoneta a hacer los ejercicios.
Afuera está frío, pero aún así el sol da de lleno en el ventanal.
Estoy tomando un té y saboreando despacito kinotos en almíbar, que hizo mi mamá.
Y él está relajado, tranquilo, contento.
Amar la rehabilitación de tu hijo: no tiene precio.

14/8/13

Fin de semana agitado

Estuvo variadito el último fin de semana. Finalmente nada grave, gracias a Dios, pero si me preguntan, prefiero algo más de calma.
Arrancamos con un viernes con bastantes actividades programadas para la tarde, trámites, papeles, compromisos. Un poco movidito, pero bien. Llegué de vuelta a casa a la tardecita, para caer en la cuenta que mi marido, que tenía que viajar, ya había salido y cerrado la casa...con una llave que a mí se me había roto, y me había olvidado de reemplazar. Los chicos sentados en el auto, y el ponerme a pensar qué era lo mejor, si hacer volver a mi marido, que ya estaba lejos, llamar a un cerrajero, o romper una cerradura. La opción irme por esa noche a la casa de mis papás, que hubiera sido muy sencilla, era imposible, porque toda la medicación de Salvi (anticonvulsivo) estaba encerrada en la casa. Conclusión: después de un rato de preocupación y nervios, un vecino amigo me ayudó y con algo de suerte y daño mínimo pudimos entrar.
Cenamos temprano y nos fuimos a acostar como de costumbre y en la madrugada, Salvi empezó a ponerse cada vez más y más molesto. Unos quejidos, mucho revolverse en la cama, las piernas en flexión constante, me hicieron pensar en dolor de estómago fuerte. Le dí ibuprofeno, pero la molestia seguía en aumento, igual que mi preocupación. Nunca he visto un ataque de apendicitis, lo único que sé es que no hay que demorarse en la atención, así que cuando después de 40 minutos de llorar y llorar, decidí que había que hacerlo ver.
Agus ya se había despertado con el llanto del hermano, así que le expliqué la situación y le dije que nos íbamos al hospital. Un santo este hermano mayor, como siempre. Se vistió, me ayudó a prepararnos, a abrigarnos (hacían 3°C) y a salir. La médica de guardia hizo un par de preguntas, lo revisó superficialmente y pidió una radiografía de abdomen, la cual mostró materia fecal y gases. Ahí me acordé que cuando aumentamos la dosis de anticonvulsivo, siempre se manifiesta estreñimiento, y caí en la cuenta que hacía por lo menos 3 días que Salvi no "iba al baño". Hace unos días que habíamos aumentado la dosis, luego de la visita al neurólogo, y acá están las consecuencias.
Me tranquilizó bastante ver la radiografía, no tanto la actitud de la médica que se limitó a informarme los resultados de los rayos y quedarse parada.
-Bueno, entonces, qué hacemos?- le digo.
-Bueno- dice- hay que movilizarle las piernas, para que elimine los gases.
-De acuerdo. Y dieta con más fibras.
-Si, claro- y se queda callada.
(Estará esperando que yo siga aportando ideas???) En fin, yo ya sé qué hacer.
-Señora, llevese la radiografía, porque si sigue así, va a tener que ir al cirujano, llevele esta, así no lo tienen que irradiar de nuevo.
(Si, claro, no pienso llegar al punto de tener que ir al cirujano, quedate tranquila).
Conclusión: nos fuimos a casa, Salvi ya bastante calmado, en algún momento el ibuprofeno le ha hecho efecto. Apenas llegamos ya le empecé a dar agua de avena. Y al otro día, reforzamos su dieta normal, que ya incluye muchas fibras: compota, semillas de lino, leche de avena, salvado, frutas, etc.
Y muchos ejercicios, la clásica "bicicleta" que se le hace a los bebés, y muchos de nuestros ejercicios de rehabilitación: en el abdomen, y en la espalda, con él boca abajo.
Justamente haciendo ese ejercicio, a última hora de la tarde del sábado, tuvimos el premio de tanto esfuerzo, con la normalización del tránsito.
Suerte que no nos habíamos preocupado tanto, y a la siesta nos escapamos todos al cine. Quizá tanta risa también aportó su valor benéfico :)

1/8/13

La tecnología que puede ser necesidad

A algunos la tecnología nos encanta (me incluyo). No soy de las que van a comprarse todo apenas sale, lógicamente, no habría sueldo que alcanzara. Y siempre pienso mucho en lo que compro, si realmente lo necesito o no. Así que no, no tengo todo lo de última generación. Pero me gusta.
Y no siempre todo lo más moderno tiene que ser para satisfacer caprichos de millonarios.
A veces puede ayudar mucho a facilitar la vida de quien tenga una necesidad especial. El uso del iPad y los teléfonos inteligentes ya es algo bastante conocido como herramientas de apoyo a la comunicación aumentativa para personas que no se comunican verbalmente. (Y en eso seguimos trabajando con Salvi)
Todas estas otras cosas he estado viendo últimamente que me parecen muy interesantes, no necesariamente para nosotros, pero me encantan todas las investigaciones que terminan en todo esto:
  • La posibilidad de convertir el papel común en pantalla táctil. Ingenioso, para poder utilizar elementos que la persona con discapacidad ya conoce, sus propias fotos (me imagino), y que el tocar las líneas o dibujos del papel, generen algún tipo de respuesta.
  • El control gestual de elementos electrónicos. Ya hay dispositivos que ni siquiera requieren el "toque", basta con un movimiento gestual frente a ellos para generar la respuesta. Incluso uno de los teléfonos más modernos ya lo tiene (Samsung Galaxy S4). Pienso en cuántas veces yo entiendo a Salvi por sus gestos y su mirada. Quizá le resultara más fácil controlar el iPad con un gesto de su mano, un movimiento que no requiera la precisión de tocar una parte con el dedo.
  • Controlar el dispositivo con la mirada. Y si el gesto manual es difícil, por qué no controlar el dispositivo con los ojos? El video corre si el ojo lo está mirando, si la mirada se desvía, el video se pausa. También del famoso telefonito.

Esta misma tecnología del control visual hace tiempo que se viene desarrollando para dispositivos especialmente desarrollados para personas con discapacidad (como Tobii), pero me estaba refiriendo a los "chiches" que se están agregando a elementos de uso común como los teléfonos y las tablets, y que para algunos más que juguetitos caros, pueden significar una mejor calidad de vida.

19/7/13

De la charla con el neurólogo

Esta semana tuvimos consulta con el neurólogo. Desde siempre, nuestro interés con este profesional es que podamos mantener la epilepsia controlada de la mejor forma posible. De todos modos, siempre la consulta incluye el tema rehabilitación. Contrariamente a lo que se podría esperar de un profesional mayor, aparte de su primera reacción cuando le planteé que había encontrado una técnica de rehabilitación fuera de lo tradicional, es, sino partidario, al menos no se opone abiertamente. 
Poniendo en limpio y resumiendo todo lo que hablamos:

  • Según dice, puede ver los resultados positivos que hemos obtenido con Salvi en estos años. Sin embargo, le cuesta encontrar lógica en ciertos puntos de la teoría. Todo lo cual es entendible, en primer lugar, porque no sé cuánta información teórica haya podido encontrar en estos años. En segundo, porque es un neurólogo, que seguramente mide la información con los parámetros propios de su profesión, y que no necesariamente son compartidos con los de este método, que no proviene de la neurología.
  • Dentro de los cambios favorables que ve, están la evidente mejora en el tronco. Le cuesta más encontrar mejoría en la cadera (debería haberle hecho ver fotos de mi hijo de hace 2 o 3 años para refrescarle la memoria). Y en las extremidades inferiores, no ve ningún cambio positivo, lo cual también es lógico (suponiendo que recuerde como eran antes) porque recién las hemos comenzado a trabajar hace 3 o 4 meses. 
  • Sin embargo, no me propone en ningún momento cambiar de camino. Sabe perfectamente que la rehabilitación tradicional no tiene nada mejor que ofrecernos. Claramente me dice: si a su hijo lo ve un cirujano ortopedista, le dice que hay que cortar aquí y aquí...
Párrafo aparte: a la consulta tuve que llevar a Agus conmigo, porque no tenía donde dejarlo. Si vieran la cara que ponía cuando el neurólogo hablaba de cortar...En el momento en que este hombre salió un momento del consultorio a buscar un talonario, me preguntó desesperado: Qué es eso de cortar, mamá? qué le van a hacer a Salvi? Lo calmé explicándole que no íbamos a hacer eso.
  • Así como me dice lo que diría un cirujano que hay que hacer, también me explica que estas operaciones (cortar tendones), el único objetivo que tienen en reducir drásticamente la espasticidad (la rigidez) de las piernas, sin ningún valor en lo funcional: no lo van a ayudar a pararse, ni mucho menos a caminar. La única razón que las justificaría es si hubiera mucho dolor, y no pudiera solucionarse de otra forma. 
  • Lo que nos lleva a otra conclusión, y que es algo a lo que se enfrentan muchas veces los padres de las personas con discapacidad: hay que pensar en quiénes son los que nos proponen métodos de rehabilitación o soluciones. Si el que nos habla de una solución es un cirujano, lo más normal es que nos proponga una cirugía, porque es lo que él puede hacer. No puede proponernos algo distinto, porque no es lo que maneja. De la misma manera no puede rechazar otro método que uno le proponga. 
  • Última conclusión. Según el neurólogo, la rehabilitación tradicional está armada para seguir sosteniendo los costos que muchos especialistas han afrontado para capacitarse en técnicas que tienen más de 70 años de aplicación y pobres resultados. Una vez que generaciones enteras de kinesiólogos han incurrido en esos gastos, es bastante lógico que se aferren a seguir aplicando estos métodos, negándose a los aportes de nuevas corrientes. 
Lamentable, pero con mucha lógica. Y muy común. Muy importante para tener en cuenta cuando tomamos decisiones en rehabilitación y sufrimos críticas, oposiciones o consejos. 

10/7/13

Una buena noticia

Hoy me desayuné con esta buena nueva: 
Un proyecto de ley para reducir la jornada laboral de las empleadas públicas con hijos con discapacidad en mi provincia. En realidad el proyecto es agregar un artículo a la Ley del Personal de la Administración Pública, reduciendo la jornada de estas personas en un 25%.
Me dió mucha alegría en lo personal...cuántas veces me he ido a trabajar con el corazón todo apretujado porque la hora del despertar es la más complicada para Salvi, con el temor siempre más o menos presente de una convulsión, que siempre elige esa bendita hora en que yo tengo que entrar a mi trabajo. Si fuera por mi, nada más, con el sólo hecho de que no tuviera que "marcar" la entrada, ya sería feliz. Irme a trabajar cuando ya ví que se despertó bien, dejarlo vestido y desayunando, sería hermoso. Sólo llegaría un ratito después que mis compañeros, y de todos modos me haría tiempo para cumplir con mis obligaciones. (Algún compañero mío tiene alguna duda de esto???)
Pero pienso en otros papás, que tienen más complicaciones que yo. Pienso en cuántas mamás solas, que no cuentan con quien se haga cargo de su hijo mientras ella no está. Cuántas de ellas han perdido sus trabajos por no poder hacerse responsables por él, por cuidar de sus niños?
Hablando hace unos días con una mamá, me decía lo importante que había sido para ella contar con ayuda de calidad en su casa. Una persona que se encargara de su hijo mientras ella trabajaba. Eso sólo es posible cuando existe la posibilidad económica de afrontarlo. Y si no se puede trabajar, no se puede pagar esa ayuda...es como un gran círculo vicioso. 
El hecho es que esta modificación a la ley es realmente importante para todos nosotros, nos puede brindar mejoras en la calidad de vida de toda la familia, no sólo de la persona con discapacidad, sino de aquellos pilares fundamentales: los padres. 
Aplaudo la iniciativa, me alegra mucho que algún legislador se esté ocupando de este tema, que seguramente no es de los que más votos ni más prensa generan, pero que puede resultar muy beneficioso para muchos trabajadores y sus grupos familiares. 

17/6/13

Día del padre de mis hijos

Pensaba escribir un post sobre el día del padre, esta vez dedicado a mi marido, ya otras veces saludé aquí a todos los papás, a los de mi familia.
Justamente en estos días he estado hablando con otras madres de las experiencias "duras" como mamás, y lo importante que es haber tenido al lado alguien que nos haga de soporte, ayuda y compañía. Estas experiencias extremas sin duda marcan, y sacan a relucir a los que de verdad somos, sin máscaras.
Y lo empecé a escribir, pero sin querer caía en lo más doloroso, en lo más sensible, y no es mi idea, no me gustan los golpes bajos.
Entonces encontré este post, de una mamá especial, homenajeando a los padres especiales, y me gustó tanto, está escrito con tanto humor, que no tiene sentido que intente imitarlo, mejor lo comparto para que lo disfruten ustedes también (traducción libre mía):
 
Queridos papás de niños con necesidades especiales,No es que sus músculos no sean tan impresionantes y su cabello ya no está gloriosamente grueso o su  sonrisa sea algo menos deslumbrante de lo que era cuando nos conocimos por primera vez (que lo son, lo que sea, siempre será). Es sólo que nosotros, las mamás encontramos algunas otras cosas igual de atractivas, a veces incluso más!Eres tan atractivo cuando llevas a nuestros hijos a terapia de lenguaje, terapia física, terapia ocupacional, en realidad, a cualquier terapia.Eres tan  atractivo  cuando pacientemente repasan las tareas con ellos, una y otra vez y otra vez.Eres tan  atractivo cuando usted los ayudas a tomar un helado porque todavía no pueden hacerlo por sí mismos.Eres tan  atractivo al cargar fotos en la aplicación del iPad.Eres tan  atractivo al cargar el lavavajillas, también.Eres tan  atractivo cuando usted juega T-ball, baloncesto o agarrar la pelota, en encontrar la manera de hacer que funcione y que sea divertido.Eres más  atractivo cuando nuestros hijos finalmente atrapan una pelota o el concepto detrás de un juego y tienen una gran mirada de orgullo en su rostro.Eres tan  atractivo cuando les atas las zapatillas.
Eres tan  atractivo cuando se les das un baño.Eres tan  atractivo cuando masajeas sus músculos para que estén menos rígidos, les haces los ejercicios ABR, cuando buscas información en Google sobre la dieta cetogénica y tiras frases tan atractivas como "Yo me encargo de la compañía de seguros."Eres tan  atractivo cuando te adormeces junto a ellos después de que les lees el cuento antes de dormir.¿Mencionamos que eres tan  atractivo cuando cargas el lavavajillas?Eres tan  atractivo  cuando te acuerdas de dar la medicación.Eres tan  atractivo porque haces cosas que otros padres no tienen que hacer y sin quejarse; no andas llorando con los amigos de la forma en que las madres hacen, pero aún así estás bien, que (la mayoría de las veces) podés mantener la calma cuando los extraños son groseros, incluyéndome,  animas a nuestros hijos en forma constante y sin descanso, incluso si te caes de sueño, durmiendote en el sofá a las 9:30 pm y roncas ruidosamente sin dejarnos escuchar la tele pero no te  quejas (la mayoría de las veces), porque haces reir a nuestros niños como nadie puede con sus bromas de papá, que consuela a todos con sus grandes abrazos de papá, y haces todo lo posible por nuestros hijos, para fortalecerlos y ayudarles a tener la mejor vida posible.Te quiero.
 
 
Una sola foto, de esos momentos en que él nos empuja a hacer algo divertido que seguramente no se nos hubiera ocurrido a nosotros.
 

11/6/13

Bicicleteando

Y como lo venía deseando desde el post anterior, el fin de semana pasado nos dimos el gusto de ir a probar Las Bicis del Parque.
El sábado, aprovechando que a la hora de la siesta el día estaba lindísimo, nos llevamos nuestras bicicletas y alquilamos una allí, con carrito para llevar a Salvi.
El encargado del local se ocupó de proveerle de toda la comodidad y seguridad posible, adaptando el cinturón, la capota, etc. Improvisamos además con algo de ropa, una especie de almohadón para el asiento fuera más confortable, aunque tranquilamente creo que podríamos haber prescindido de eso.




























 
Un detalle de su cara de preocupación!!!
 

Mientras paseábamos, con Rubén en esa bicicleta, y Agus y yo, uno en cada una de las nuestras, nos poníamos uno a cada lado y le hablábamos y corríamos carreritas; ya se relajó y dejó esa cara de seriedad para reirse a carcajadas.



 
Detalles:
  • Las bicicletas son sumamente livianas y cómodas. Yo no soy ninguna gran deportista, y me resultó muy fácil y agradable llevarlo. Al principio me daba la sensación de que el carrito oscilaría mucho, muy lejos de mi control, sin embargo no es así, se mantiene bien centrado detrás de uno.
  • El precio es muy accesible. Por muy poquito disfrutamos de media hora de pedaleo, lo cual nos alcanzó para dar dos vueltas al circuito del lago. (Sospecho que el amable señor nos regaló algunos minutos, pero igual, para los que no estamos tan acostumbrados a la actividad física, con media hora era más que suficiente).
  • Para los mayores, la propuesta son sillas de ruedas con la bicicleta detrás. (Para el tamaño de Salvi, con la de las fotos estábamos muy bien). Creo que deben ser tan lindas como esta, e igual de fáciles de llevar.
En conclusión: una muy pero muy buena experiencia. A veces (muchas veces) la inclusión tiene que nacer de nosotros en lugar de esperar que los demás nos vengan a sacar de la "zona cómoda". Decidir animarnos a hacer una salida diferente, a experimentar una propuesta, puede convertirse en la ocasión de disfrutar un día distinto, del aire libre y el hermoso paisaje y de hacer una vida normal.
Es muy agradable además la respuesta de la cantidad de gente que el sábado disfruta del parque, todos miran con simpatía esas bicicletas tan originales, contagiándose del disfrute de los usuarios.
En fin, una actividad altamente recomendable, que nosotros intentaremos repetir en breve :)

4/6/13

Cosas lindas

A veces uno cae en la seducción del materialismo o del consumismo...de algo hay que pecar, no?
Pero hay cosas tan lindas!!! a quién no le gustaría tener una belleza como esta?
 
Es la TAGA BIKE, una bicicleta especialmente diseñada para pasear niños pequeños, que se convierte con facilidad en un cochecito común, para cuando se llega a algún lugar donde no se puede entrar en bici. Es liviana, se puede llevar en el portabicicletas del auto, y se adapta a muchas opciones: con canasto de compras, doble para mellizos, con capotas de lluvia, etc. Lógicamente es importada y nada barata. Así y todo, me animé a consultar sobre la altura máxima del niño, y me contestaron rapidísimo (esas cosas del primer mundo!!!) con un "Dear Alejandra..." y me dijeron que la altura máxima es 1.30m (Salvi está midiendo 1.10m así que nos quedan 20cm por delante) 
Mientras sigo pensando si nos conviene hacer esta inversión, dado cuánto disfrutamos de un buen paseo en bicicleta, y aprovechando que el invierno no quiere llegar, en cualquier momento nos vamos al parque, donde desde hace muy poquito se pueden alquilar bicicletas adaptadas. Vamos a ver si algún modelito se adapta a nuestro enano.
Prometemos informe!

28/5/13

Evolución


Hace unos pocos días que descubrí la página oficial de ABR Dinamarca. Como la información de la página ABR Canadá está en distintos idiomas, había pensado que está página de Dinamarca simplemente contendría lo mismo que la otra, más datos precisos sobre fechas y lugares de sesiones de entrenamiento, evaluaciones, etc. Pero encontré que tiene mucha información muy útil para padres y familiares, sobre todos los que recién están comenzando a interesarse en esta rehabilitación.
De la sección dedicada a los trastornos motrices que pueden darse en el autismo, saqué este "paso a paso" de la evolución normal en las posturas de los niños, hasta lograr la bipedestación.
(Obviamente esta lista no es ningún descubrimiento novedoso, puede encontrarse en cualquier sitio, o simplemente observando a cualquier bebé normal en su evolución. Sólo cito mi fuente, porque es desde ahí de donde me surgió la idea de mostrarla aquí):

Las etapas que son necesarias para el dominio de la posición vertical son los componentes sucesivos del soporte de peso que comienzan con:
  • La posición supina    
  • La posición del lado   
  • La posición prona  
  • El  apoyo en codo 
  • La posición cuadrúpeda
  • Sentado
  • De rodillas
  • De pie

Combinados, estos elementos sirven de base subyacente para el soporte de peso sobre un pie como base para caminar


Vamos punto por punto:



  • La posición supina (noviembre 2011, la única postura en la colchoneta que no requería ayuda)























La posición de lado (marzo 2012) 












  • La posición prona (abril 2012)




  • El apoyo en codo (abril 2012)






Y varias de este año 2013, con mayor participación de las piernas...











No es tan ridículo ilusionarse conque el resto de los pasos se darán en la forma prevista, no?



Y muy reconfortante pensar que hemos logrado que recorra una evolución normal, sin soñar con mágicas soluciones que nos hicieran saltar etapas, sin forzarlo a llegar a la última antes de haber transitado las necesarias anteriores. 




21/5/13

Tarde científica

Fotopost
Esta tarde estuvimos en La Brújula. Estas son algunas de nuestras fotos:

Hermoso todo Da Vinci. Ya que por ahora no iremos al Louvre, nos vamos sacando las fotitos acá:









Locos por la tecnología:



Bajo la imponente lámpara: muy Le Parc!!

 Escapando de los dinosaurios:
 Estas casas tenían consejos sobre ahorro de energía. Casi no tuvimos tiempo de leer todo, pero dan unas imágenes muy originales:


Perla negra para la accesibilidad: no está previsto el estacionamiento de tanto público, mucho menos estacionamientos reservados para personas con discapacidad. Terminamos estacionando a dos cuadras del predio. Una vez adentro, es posible transitar con comodidad en casi todos lados. Los lugares innaccesibles no están señalizados, y puede pasarte que estés haciendo cola para entrar a un lugar, esperar un buen rato, y una vez que estás adentro, encuentres que tenés que bajar una escalera de más de 20 peldaños. No hay otro camino, y nadie nos avisó.
O que llegues a esta puerta:

Se les olvidó la rampa!!!! o pretenden que bajemos por las piedras??

Como siempre, la crítica es constructiva, con la intención de que todo se puede mejorar, para que TODOS lo disfrutemos a pleno.
Pasamos una tarde hermosa.