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Mostrando entradas de 2013

Salvavidas para necesidades especiales. Parte I

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Este año, mucho más que otros, la necesidad de tener a Salvi seguro y cómodo en el agua de la pileta, se convirtió en un tema a pensar a fondo.
Siempre, con la llegada del verano, nos han regalado o hemos comprado distintos tipos de salvavidas. 

Pero cada vez está más grande, más pesado, largo y difícil de manejar. (Habrá que sumarle que yo también sigo creciendo, estoy más viejita ;)
Hasta el año pasado me he metido al mar con él en brazos, y nos hemos divertido mucho jugando con las olas, con el agua hasta la altura del pecho. No creo que ahora pudiera hacerlo.
Y hemos agregado la hidroterapia, ya no es sólo meterlo al agua para refrescarse y jugar, es necesario que esté cómodo para moverse sin perder seguridad.
Así que empezamos la investigación de lo que mejor nos ayude en esto.Y gracias al contacto con otras madres que están en lo mismo, hemos encontrado que existen algunas opciones muy interesantes.
Existen distintos modelos de cuellos:

 En la pileta a donde va Salvi a hidrotera…

Días de hidroterapia

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Ya llevamos cuatro sesiones de hidroterapia.  Y esta foto es del primer día:
Yo diría que está adaptado, no? Ya con el sólo hecho de decirle "Vamos a la pile", sonríe.  Va feliz en el auto, llega contento y una vez dentro del agua se mantiene así. Aunque de a ratos se ríe más fuerte, cuando el profe lo hace saltar, o lo pone cerca de los jets que hacen burbujas.  Y está aprendiendo a cerrar la boca para que no le entre agua.  ¿Se puede pedir más?

Proyectos de año nuevo

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Sí, ya sé, falta todavía para fin de año. Pero ya hace un tiempo que estamos pensando en el 2014 y lo que queremos que Salvador haga. Ya estamos tratando de organizar sus tiempos, dándole las opciones de todo lo que creemos que sea lo mejor para él en esta etapa de su evolución.
Con ciertos logros en sus habilidades motrices, queremos agregar alguna actividad recreativa, y que además signifique un aporte positivo a su bienestar general, por eso la búsqueda de hidroterapia. Luego de las lógicas averiguaciones, evaluaciones, lista de espera y trámites, si todo sale bien, estaríamos comenzando ahora mismo con esta actividad. Estoy segura que será muy, pero muy bueno, y que más allá de los beneficios, lo va a disfrutar mucho porque le encanta el agua.
Además de esto, tuvimos que decidirnos, un poco a nuestro pesar, a buscar atención fonoaudiológica. El pesar es porque momentáneamente no podemos contar con nuestra fono y amiga (por la felicísima razón en que ella está muy ocupada con sus b…

Evolución

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Finalmente pude filmar lo que quería.  Salvi se está sentando mucho mejor, con más facilidad, en menos intentos y varias veces al día.  En marzo de este año ya lo estaba haciendo, aunque le costaba más.  Durante el entrenamiento de marzo estuvimos observando cómo lo hacía, y una de las cosas notables era la forma en que usaba las piernas, como para "engancharse" del aire, apuntando con ellas al techo, hasta lograr estabilizar el tronco e intentar el sentado. Y nuestro entrenador nos dijo que esto iba a cambiar y que las piernas ya no iban a necesitar ese enganche, y que de a poco iban a apuntar cada vez más abajo. (Esto es como cuando uno se sienta en un asiento muy bajito, y para incorporarse necesita levantar las manos, como sosteniéndose del aire, si es que no tenemos otra cosa de la que tomarnos) Otra de las cosas diferentes, es la postura final, ya no es un reclinado sobre un costado, sino un verdadero sentado, con las manos apoyadas. 
Y lo mejor de todo es el control …

Semana del prematuro 2013

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Todo llega. Así dicen.
La semana del prematuro se viene celebrando desde hace años. Mi prematuro ya cumplió 7. Y hasta ahora, yo no había participado. Desde que tengo el blog, escribí sobre este tema y los sentimientos que me despertaba, en 2009,2011 y 2012.
Este año, casi no había visto nada en las noticias, cuando mi amiga Fabiana (mamá de Guada, la compañerita de neo de Salvi) me dijo que organizaban algo en el Hospital Italiano. Hice lo que últimamente hago, y después me sorprendo hasta a mí misma: de inmediato le avisé a la Doctora que estaba encargada de la organización que nosotros íbamos a participar.
Y allí estuvimos, en el día final de las jornadas de las que habían participado obstetras, neonatólogos, enfermeras. El día final era para las familias de prematuros, de festejo.
Fue una experiencia muy intensa, tantas familias con sus chicos, de diferentes edades, algunos bastante grandes ya. No nos encontramos con muchos conocidos, el equipo médico ha cambiado casi por completo…

Entrenamiento terminado

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La semana pasada, felizmente tuvimos entrenamiento otra vez en Mendoza. Empezamos el miércoles con una charla gratuita informativa, que como cada vez, intento volver a escuchar, porque siempre tengo algo más para aprender. Y luego tuvimos entrenamiento para familias veteranas y nuevas (otras seis familias más de la zona!!)



Y es algo que ya pasó, ya descansamos del stress y la actividad intensa de organizar el encuentro. Sin embargo la sensación que tengo en estos días posteriores es de una nueva etapa que comienza.
Porque ya está rodando la bola de nieve y, créase o no, ya estamos trabajando en la organización y difusión del próximo encuentro.
Pero más que nada, porque tanto para nosotros (veteranos) como para las familias nuevas, todo un mundo nuevo de actividades ha comenzado la semana pasada, con mucha expectativa en lo que se logrará en los próximos meses.
Nosotros, con todo un cambio de cabeza sobre las prioridades a trabajar (ya escribiré un post exclusivo sobre nuestra evalu…

Inusual

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Es raro estar así. A dos días del entrenamiento, sin pensar en preparar ropa, ni bolsos, ni viaje. Sin pensar en dejar a Agustín, justo ahora, rindiendo los trimestrales.
Es raro no estar mirando el pronóstico del tiempo de otro lado, sólo el de Mendoza, a ver cómo estará en los próximos días aquí. Y pensar en conseguir un proyector, en a qué hora preparamos el salón, mirar el diario a ver si salió la nota tan esperada.
Es extraño escucharme la voz a mí misma en una entrevista radial. Es extraño que no me resulta desagradable. 
Como cada vez que se acerca el entrenamiento, ya hace un par de días que no hacemos los ejercicios. Antes era por los preparativos del viaje, ahora por los de la organización. Y porque ya está encima el momento, los resultados ya se lograron, ahora sólo resta esperar la evaluación.
Lo que no es raro, es el apoyo de siempre de los amigos que ayudan a difundir, los que "se prenden" en las redes sociales a difundir, ponen me gusta a cuanta foto publico, …

Entrenamiento en marcha

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Ya la semana que viene tendremos nuevamente entrenamiento!!!
Otra vez en Mendoza, qué increíble!!! Es una maravillosa sensación cómo se concretan las cosas, da mucha satisfacción.
Esta vez buscaron un modelo muy bello, no les parece?
Y este afiche es de la charla gratuita para padres, el 11 de setiembre a las 18:00, en el Ateneo de la Parroquia Asunción de la Virgen, Dorrego 1592, de Dorrego Guaymallén. Este modelo se va a hacer famoso de la noche a la mañana ;)  

Sábado ideal

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A las tres de la tarde, este sábado se convirtió en ideal.
Ya almorzamos. Agus está en la casa de un amigo. Papá trabajando en el patio.
Salvi y yo nos vamos a la colchoneta a hacer los ejercicios.
Afuera está frío, pero aún así el sol da de lleno en el ventanal.
Estoy tomando un té y saboreando despacito kinotos en almíbar, que hizo mi mamá.
Y él está relajado, tranquilo, contento.
Amar la rehabilitación de tu hijo: no tiene precio.

Fin de semana agitado

Estuvo variadito el último fin de semana. Finalmente nada grave, gracias a Dios, pero si me preguntan, prefiero algo más de calma.
Arrancamos con un viernes con bastantes actividades programadas para la tarde, trámites, papeles, compromisos. Un poco movidito, pero bien. Llegué de vuelta a casa a la tardecita, para caer en la cuenta que mi marido, que tenía que viajar, ya había salido y cerrado la casa...con una llave que a mí se me había roto, y me había olvidado de reemplazar. Los chicos sentados en el auto, y el ponerme a pensar qué era lo mejor, si hacer volver a mi marido, que ya estaba lejos, llamar a un cerrajero, o romper una cerradura. La opción irme por esa noche a la casa de mis papás, que hubiera sido muy sencilla, era imposible, porque toda la medicación de Salvi (anticonvulsivo) estaba encerrada en la casa. Conclusión: después de un rato de preocupación y nervios, un vecino amigo me ayudó y con algo de suerte y daño mínimo pudimos entrar.
Cenamos temprano y nos fuimos a a…

La tecnología que puede ser necesidad

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A algunos la tecnología nos encanta (me incluyo). No soy de las que van a comprarse todo apenas sale, lógicamente, no habría sueldo que alcanzara. Y siempre pienso mucho en lo que compro, si realmente lo necesito o no. Así que no, no tengo todo lo de última generación. Pero me gusta.
Y no siempre todo lo más moderno tiene que ser para satisfacer caprichos de millonarios.
A veces puede ayudar mucho a facilitar la vida de quien tenga una necesidad especial. El uso del iPad y los teléfonos inteligentes ya es algo bastante conocido como herramientas de apoyo a la comunicación aumentativa para personas que no se comunican verbalmente. (Y en eso seguimos trabajando con Salvi)
Todas estas otras cosas he estado viendo últimamente que me parecen muy interesantes, no necesariamente para nosotros, pero me encantan todas las investigaciones que terminan en todo esto:
La posibilidad de convertir el papel común en pantalla táctil. Ingenioso, para poder utilizar elementos que la persona con discapac…

De la charla con el neurólogo

Esta semana tuvimos consulta con el neurólogo. Desde siempre, nuestro interés con este profesional es que podamos mantener la epilepsia controlada de la mejor forma posible. De todos modos, siempre la consulta incluye el tema rehabilitación. Contrariamente a lo que se podría esperar de un profesional mayor, aparte de su primera reacción cuando le planteé que había encontrado una técnica de rehabilitación fuera de lo tradicional, es, sino partidario, al menos no se opone abiertamente.  Poniendo en limpio y resumiendo todo lo que hablamos:
Según dice, puede ver los resultados positivos que hemos obtenido con Salvi en estos años. Sin embargo, le cuesta encontrar lógica en ciertos puntos de la teoría. Todo lo cual es entendible, en primer lugar, porque no sé cuánta información teórica haya podido encontrar en estos años. En segundo, porque es un neurólogo, que seguramente mide la información con los parámetros propios de su profesión, y que no necesariamente son compartidos con los de est…

Una buena noticia

Hoy me desayuné con esta buena nueva:  Unproyecto de ley para reducir la jornada laboral de las empleadas públicas con hijos con discapacidad en mi provincia. En realidad el proyecto es agregar un artículo a laLey del Personal de la Administración Pública, reduciendo la jornada de estas personas en un 25%. Me dió mucha alegría en lo personal...cuántas veces me he ido a trabajar con el corazón todo apretujado porque la hora del despertar es la más complicada para Salvi, con el temor siempre más o menos presente de una convulsión, que siempre elige esa bendita hora en que yo tengo que entrar a mi trabajo. Si fuera por mi, nada más, con el sólo hecho de que no tuviera que "marcar" la entrada, ya sería feliz. Irme a trabajar cuando ya ví que se despertó bien, dejarlo vestido y desayunando, sería hermoso. Sólo llegaría un ratito después que mis compañeros, y de todos modos me haría tiempo para cumplir con mis obligaciones. (Algún compañero mío tiene alguna duda de esto???) Pero …

Día del padre de mis hijos

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Pensaba escribir un post sobre el día del padre, esta vez dedicado a mi marido, ya otras veces saludé aquí a todos los papás, a los de mi familia. Justamente en estos días he estado hablando con otras madres de las experiencias "duras" como mamás, y lo importante que es haber tenido al lado alguien que nos haga de soporte, ayuda y compañía. Estas experiencias extremas sin duda marcan, y sacan a relucir a los que de verdad somos, sin máscaras. Y lo empecé a escribir, pero sin querer caía en lo más doloroso, en lo más sensible, y no es mi idea, no me gustan los golpes bajos. Entonces encontré este post, de una mamá especial, homenajeando a los padres especiales, y me gustó tanto, está escrito con tanto humor, que no tiene sentido que intente imitarlo, mejor lo comparto para que lo disfruten ustedes también (traducción libre mía): Queridos papás de niños con necesidades especiales,No es que sus músculos no sean tan impresionantes y su cabello ya no está gloriosamente grueso o su …

Bicicleteando

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Y como lo venía deseando desde el post anterior, el fin de semana pasado nos dimos el gusto de ir a probar Las Bicis del Parque.
El sábado, aprovechando que a la hora de la siesta el día estaba lindísimo, nos llevamos nuestras bicicletas y alquilamos una allí, con carrito para llevar a Salvi.
El encargado del local se ocupó de proveerle de toda la comodidad y seguridad posible, adaptando el cinturón, la capota, etc. Improvisamos además con algo de ropa, una especie de almohadón para el asiento fuera más confortable, aunque tranquilamente creo que podríamos haber prescindido de eso.






















  


Un detalle de su cara de preocupación!!!  Mientras paseábamos, con Rubén en esa bicicleta, y Agus y yo, uno en cada una de las nuestras, nos poníamos uno a cada lado y le hablábamos y corríamos carreritas; ya se relajó y dejó esa cara de seriedad para reirse a carcajadas.



Detalles: Las bicicletas son sumamente livianas y cómodas. Yo no soy ninguna gran deportista, y me resultó muy fácil y agradab…

Cosas lindas

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A veces uno cae en la seducción del materialismo o del consumismo...de algo hay que pecar, no?
Pero hay cosas tan lindas!!! a quién no le gustaría tener una belleza como esta?
Es la TAGA BIKE, una bicicleta especialmente diseñada para pasear niños pequeños, que se convierte con facilidad en un cochecito común, para cuando se llega a algún lugar donde no se puede entrar en bici. Es liviana, se puede llevar en el portabicicletas del auto, y se adapta a muchas opciones: con canasto de compras, doble para mellizos, con capotas de lluvia, etc. Lógicamente es importada y nada barata. Así y todo, me animé a consultar sobre la altura máxima del niño, y me contestaron rapidísimo (esas cosas del primer mundo!!!) con un "Dear Alejandra..." y me dijeron que la altura máxima es 1.30m (Salvi está midiendo 1.10m así que nos quedan 20cm por delante)  Mientras sigo pensando si nos conviene hacer esta inversión, dado cuánto disfrutamos de un buen paseo en bicicleta, y aprovechando que el inv…

Evolución

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Hace unos pocos días que descubrí la página oficial de ABR Dinamarca. Como la información de la página ABR Canadá está en distintos idiomas, había pensado que está página de Dinamarca simplemente contendría lo mismo que la otra, más datos precisos sobre fechas y lugares de sesiones de entrenamiento, evaluaciones, etc. Pero encontré que tiene mucha información muy útil para padres y familiares, sobre todos los que recién están comenzando a interesarse en esta rehabilitación.
De la sección dedicada a los trastornos motrices que pueden darse en el autismo, saqué este "paso a paso" de la evolución normal en las posturas de los niños, hasta lograr la bipedestación.
(Obviamente esta lista no es ningún descubrimiento novedoso, puede encontrarse en cualquier sitio, o simplemente observando a cualquier bebé normal en su evolución. Sólo cito mi fuente, porque es desde ahí de donde me surgió la idea de mostrarla aquí):

Las etapas que son necesarias para el dominio de la posición vertic…

Tarde científica

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Fotopost
Esta tarde estuvimos en La Brújula. Estas son algunas de nuestras fotos:

Hermoso todo Da Vinci. Ya que por ahora no iremos al Louvre, nos vamos sacando las fotitos acá:









Locos por la tecnología:


Bajo la imponente lámpara: muy Le Parc!!
 Escapando de los dinosaurios:
 Estas casas tenían consejos sobre ahorro de energía. Casi no tuvimos tiempo de leer todo, pero dan unas imágenes muy originales:


Perla negra para la accesibilidad: no está previsto el estacionamiento de tanto público, mucho menos estacionamientos reservados para personas con discapacidad. Terminamos estacionando a dos cuadras del predio. Una vez adentro, es posible transitar con comodidad en casi todos lados. Los lugares innaccesibles no están señalizados, y puede pasarte que estés haciendo cola para entrar a un lugar, esperar un buen rato, y una vez que estás adentro, encuentres que tenés que bajar una escalera de más de 20 peldaños. No hay otro camino, y nadie nos avisó.
O que llegues a esta puerta:

Se les olvidó…