28/12/09

Fin de semana de Navidad

Como las imágenes valen más que mil palabras, un resumen del fin de semana de Navidad en imágenes: diversión con mucho calor, aprovechando que por estas latitudes Papá Noel regala muchas cosas para jugar con agua o en el agua, el cumpleaños de Leandro, mi sobrino, mucho divertirse y descansar.






















Y, para ponerle la frutilla a la torta, otro grupito de imágenes, esta vez, comparativas. A esta altura, ya podría robarle a Sonia la hermosa canción de la hamaca, de tantas fotos de hamacas que he puesto. Como todos se darán cuenta es uno de los juegos favoritos de mi hijo, así que hemos probado todas cuantas están a nuestro alcance. Y ahora, cada vez que lo hamacamos en alguna, le sacamos una foto, para comparar. La primera fotito es de los últimos días de marzo. La otra serie, de este fin de semana. Sin palabras. Los cambios posturales saltan a la vista. Y eso que el columpio en cuestión está bien lejos de ser anatómicamente recomendable, o al menos mínimamente cómodo.
Nada más que decir, 2009 fue un año excelente, no hay forma de terminarlo mejor.
Marzo 2009
Diciembre 2009



(Espero que no haya comentarios sobre mi pelo: corría viento!!!!)

21/12/09

El pesebre

Y, por suerte, todo salió perfecto. Agus estuvo un poco tímido y no se mandó ninguno de sus inoportunos discursos, sólo cumplió con su papel al pie de la letra. Estaba emocionado, con mucha expectativa después de los ensayos y los preparativos. Creo que no nos imaginábamos lo bonito que podía llegar a ser, pero las chicas (las mamás) se esmeraron muchísimo con la producción: micrófonos, el relato musicalizado, la iluminación, y los efectos especiales. La sorpresa de la estrella de Belén cruzando el cielo se llevó todos los aplausos.
Y la dueña de casa, Catita, se pasó. No sólo fue la de la idea de armar un pesebre con todos los niños de nuestra calle. También abrió con toda generosidad las puertas de su casa para que lo armáramos en su patio hermoso, a pesar de que insistimos en que era un abuso. Es que son muchos niños!!! Más todos los emocionados papis y algunos abuelos. Pero ella no aflojó, y la verdad, tuvo razón, el lugar era ideal para montar la escenografía sencilla, y todos ayudaron para que quedara tan maravilloso como quedó. Algunas mamás con la organización y coordinación de los grupos de actores, los papás a cargo de la parte técnica, otras madres ayudamos a armar sencillos trajes y a memorizar los textos que decía cada uno.
Pero creo que lo fundamental era rescatar para los chicos y familias lo que Catita quería: que recordáramos y viviéramos todos juntos el verdadero sentido de la Navidad, el valor de la esperanza. Entender que hasta en el lugar más humilde y sencillo es posible que ocurra el más grande de todos los milagros.



La previa (en casa)


Backstage: los Reyes con los regalos



Gaspar (Agus) entrega el incienso



La dueña de casa con algunos de los actores (eran más de 20!!!)


Salvi, como siempre, disfrutando a full!


Mención especial para Salvi: era el único espectador que gritaba feliz todo el tiempo, los demás lagrimeando como siempre...







19/12/09

Felicidades!

Todavía falta para las fiestas y las vacaciones, pero estamos a mil, corriendo cada día con más trabajo y ocupaciones. Falta tiempo para todo. Se agregan más y más cosas para hacer, preparativos, ensayos, etc. Hay días que tengo en mente escribir sobre algo, pero no alcanzo, así que pido mil disculpas, pero probablemente esté un poco ausente en los días próximos. Hay cosas que no puedo dejar de hacer, como ABR o ir a la pileta con Agus, por lo que el blog queda para otros momentos.
Por eso, antes de que se me haga tarde les dejo mis mejores deseos para todos los que nos acompañan desde la lectura, para que disfruten de hermosas fiestas y tengan un excelente 2010, y muchas gracias por estar!
Y que todos podamos en el próximo año disfrutar de momentos tan lindos como éstos:
(presionar play para ver)


¡¡¡¡¡¡¡¡FELICIDADES!!!!!!!!!!

17/12/09

Los cambios

Sobre lo que escribía ayer, en el post de las 700 horas, sobre que uno ve los cambios repentinamente, al ver que Salvi puede hacer algo que no se nos hubiera ocurrido hace un tiempo, aquí hay una muestra.


Anoche se inauguraba la placita del barrio, y fuimos, con Salvi en brazos, porque el cochecito estaba en la casa de mi mamá. En realidad pensaba que podía tenerlo un rato y después nos volvíamos, pero la fiesta estaba entretenida y me empecé a cansar, está cada vez más pesado (todavía me duelen un poco los brazos). En eso ví que unos amigos habían llevado una sillita para su hija, muchos vecinos habían hecho lo mismo, acercando sus propios asientos a los oficiales, que había llevado la municipalidad. La niña dueña de la silla estaba muy entretenida corriendo entre todos los chicos que se habían juntado, así que me la ofrecieron para Salvi, y yo, muy aliviada, pensé en usarla unos minutitos para descansar. Y mírenlo. Quedó espectacular, en primera fila para ver el espectáculo, los discursos (habló su papá, ejem). Al principio me quedé en cuclillas, pegadita a él, pero después me fui relajando. En ningún momento lo sentí inestable o inseguro.







Muestra con movimiento, para que vean que no hay manos que lo sujeten. (Ves Sonia: no hay photoshop posible!!!)



video

Lo importante aquí:
Salvi no tiene una sillita de este tipo, por lo que no está acostumbrado ni familiarizado, sin embargo no pierde el control de su cuerpo, su equilibrio, ni el control de cabeza. Esta es la GRAN diferencia. Según lo que yo voy viendo en mi hijo, ABR no entrena el cuerpo para un movimiento o habilidad específicos, sino que al mejorar profundamente la estructura, logra que el cuerpo tenga posturas, tono y fuerza en sus distintas partes como para lograr estas cosas (sentarse, usar los miembros, sostener la cabeza, etc.), aunque el ambiente sea completamente desconocido (la silla, el lugar, el ruido, el ámbito).
Igualito a lo que hace cualquier niño "normal".

No es hermoso tener pequeñas sorpresitas como ésta?

15/12/09

700 horas de ABR

700 horas de ABR. Resumen de lo bueno y lo malo.

Lo bueno.
  • No estoy tan cansada como pensé que podría estar a esta altura del año. Estoy más que feliz con los resultados, ojalá hubiera podido hacer más horas, pero entiendo que eso es todo lo que puedo. Actualmente soy la única que hace ABR, pero tengo ayuda de mi marido en otras cosas para que yo pueda hacerlo. No me molesta dejar de hacer otras cosas por esta rutina de intentar cada día llegar a las tres horas. En realidad creo que es el tipo de terapia ideal para mí: dedicación, paz, flexibilidad de horarios. No me cuesta dejar una salida o una juntada, si no es algo muy, pero muy importante, prefiero estar en casa, con mi ritual: almuerzo, hacer dormir a Salvi, prepararme un matecito, acomodar cerca libros, control remoto de la radio, almohadones, algún bocadito, y a trabajar, feliz. Así, si todo sale bien, hago 1 hora y media (2 ejercicios), o 3 horas 15 (3 ejercicios). El resto queda para la tarde, luego de la merienda.

  • Lo mejor son los resultados. A esta altura los noto en casos inesperados, como ayer, que tuve que traer a Salvi a casa desde lo de mi mamá y no tenía en mi auto la butaca para él. Ir a casa a buscarla me iba a demorar demasiado, así que lo acomodé en el asiento trasero, con un almohadón de cada lado y el cinturón de seguridad común, del auto. Vino perfecto, tranquilo, mirando hacia arriba para poder ver algo por la ventanilla. Cuando se empezó a inclinar de más, muy cómodo, contra el almohadón, bastó que le dijera "Salvi, más derechito, enderazate" y listo, se acomodó solito. Por supuesto que esto no es para nada aconsejable, pero es un tramo corto (unos diez minutos), y una excepción.


  • Los cambios físicos más notables los veo en el cuello completo, el trapecio, la espalda (llena de músculos!!!). Ese cuello hermoso, largo, musculoso, posibilita un control cefálico de maravilla, que lo hace tener su cabeza derechita, poder atender todo lo que pasa, comer bien sentado, etc. Su postura sentado solito sigue mejorando, puede jugar con más equilibrio en el piso, aumentan sus reacciones de equilibrarse con las manitos.

  • Come mejor, con más pedacitos, sin ahogarse. Come más cantidad.

  • Ha estado más sano. Menos respiratorias durante el invierno. Menos estreñimiento.

  • Juego más rico, mejor uso de las manos.

Lo malo.

Ja, ja, de verdad creyeron que iba a poner algo en este rubro?

11/12/09

Promo 2009 at OneTrueMedia.com


Se terminó.

Fin del jardín y vacaciones para Agus.

Atras se quedaron:

actividades-de-adaptación día-de-los-jardines de infantes carita-feliz merienda-especial cuaderno-de-comunicaciones elegimos-mejor-compañero salita-de 1, 2, 3.... semana-de-la-familia día-de-los-abuelos las-seños el-duende-del-jardín las-"lunitas/estrellitas/solcitos" informe-de-progreso firmar-autorización-para-salida

Tantas frases que aprendimos, algunas las seguiremos usando, otras no. Señal de que el tiempo pasa y todos hemos crecido un poquito. Los grandes, como siempre, siguiendole el paso a nuestros chiquitos.

El año que viene a la "escuela grande". Lindo desafío.

5/12/09

Peligra un pesebre viviente

Breve explicación cómo para que se entienda mejor cómo me sentí, cuando sucedió la que cuento después:
Nuestra formación es cristiana, católica para ser más precisos, sin fanatismos. De niños recibimos los sacramentos, fuimos a la iglesia esporádicamente. Con los años nos cuestionamos algunas cosas, sobre todo sobre quienes representan a la iglesia, y pasamos por diferentes etapas: algún enojo, indiferencia, rebeldía, etc. Más adelante, cuando tuvimos que pasar por etapas tan fuertes y marcadoras como el nacimiento de Salvador, muchos aspectos de nuestra espiritualidad se vieron muy reforzados. No específicamente lo religioso, lo ritual católico, hablo de la Fe. Hay que ser muy duro para no ver que realmente las oraciones, los buenos pensamientos, las cadenas de oración, las buenas acciones y el positivismo de mucha gente hizo un gran trabajo. Más adelante hemos seguido profundizando algunas búsquedas personales, y hoy puedo decir, a nivel estrictamente personal, que la búsqueda nunca va a terminar, está en la esencia del ser humano. Como muchos, creo que estoy todavía construyendo mi propia religión, con mi base cristiana, y aportes espiritualistas diversos pero de similar esencia, algunos innatos, que están en mi forma de ser, como la resiliencia; otros que me llegaron como ayuda en el momento difícil, como el Reiki; otros que llegaron más adelante, como Deepak Chopra (aunque no lo comparta en la totalidad), El Secreto (Rhonda Byrne) y para el futuro muy próximo quiero leer El Método, de Lita Donoso y profundizar ciencia noética. Todo se trata de lo mismo, y en lo que creo firmemente: sanación (física y mental) a través de la psicología positiva, ley de atracción, etc.
Pienso que cada creencia o ritual puede aportarnos algo positivo y eso es lo que trato de rescatar, principalmente del cristianismo, porque es en lo que he sido criada, pero no niego ni rechazo ninguna creencia de otras personas, sobre todo porque en su gran mayoría todas las religiones se basan en lo mismo: amor, respeto, ayuda.
Por eso cuando llegan fechas especiales como la Navidad, me gusta recuperar lo que en esencia tienen para aportarnos, un momento de paz para reflexionar, con toda la simbología del nacimiento, la esperanza, la promesa del cambio. Me gusta una celebración con comida sencilla y en familia, sin poner el acento en lo glamoroso, en lo material o en los regalos. Detesto la pirotecnia, no veo qué es lo que tiene que ver con la Navidad. Este año, gracias a mi amiga Nidia, tenemos un calendario de Adviento, con pequeñas acciones diarias para ir preparándonos espiritualmente: un pequeño sacrificio, una oración por alguien que lo necesite, sonreir, reconocer los méritos de otro, perdonar, etc.
(Dije que iba a ser breve? Perdón, no se puede resumir tanto, o no se entiende)
Bueno, el hecho es que esta semana tocó el timbre una vecina que no conozco demasiado, en realidad era la primera vez que hablaba con ella. Es la única señora mayor en toda nuestra cuadra, de familias jóvenes (me incluyo, me incluyo!), todos con niños en escuela primaria. A la buena señora se le ocurrió la idea de armar un pesebre viviente con todos los niños de la cuadra que quisieran participar. Me pareció buena idea, pero, conociendo el paño, antes de aceptar le pregunté a Agus, delante de la señora. Nos miró un segundo, encogió un hombro y dijo "Bueno", sin darle mayor importancia. Y entonces lo ví, que se venía con una de las suyas:
-Pero les aclaro una cosa-dijo, levantando un dedo amenazante-"el diablo existe".
La miré de reojo a Catita, que así se llama la señora, por si salía corriendo, pero seguía allí, la sonrisa un poco congelada.
-Estos chicos ven muchos dibujitos...-empecé a explicar.
-Mamá!-me gritó, sin dejarme seguir-Te lo digo de verdad, no eran dibujitos, lo vi en el Discovery Channel, van a dar un programa explicando del ángel que se arrepintió de ser ángel y todo eso. Es verdad. Existe lo bueno y existe lo malo.
Mi hijo, que aparentemente es tan vivo, cuándo aprenderá que, a veces, cerrar la boca es lo más inteligente que se puede hacer?
Me dejó tratando de hacer que Catita no se preocupara porque su pesebre se pudiera arruinar, mientras él se iba a comprar golosinas a la esquina. (Le hubiera dado permiso hasta para manejar el auto con tal de que desapareciera de la vista de la amable señora).
Ayer, cuando íbamos al primer ensayo del pesebre me insistía en que tendría que haber un diablo, o alguno de los malos, para que fuera más entretenido. Le empecé a explicar que cuando nació Jesús no estaban los malos, sólo sus padres, los pastores con sus animales, los Reyes Magos, etc.
Lo pensó un segundo, y me dijo:
-Ah sí, y porque no nació en su casa? No te acordás de Herodes?
Esta historia continuará, y espero que sea bien.

3/12/09

Camino al fin de semana

Como se vienen días cargaditos de actividades, como siempre a fin de año, hago un breve repaso de algunas cositas de los últimos días:
El martes me reuní con la psicopedagoga de la escuela de Agus. Como ya había comentado antes su maestra estaba preocupada por algunos cambios en su actitud, que le llamaban la atención, pensando que quizá podría estar baja su autoestima. Lo estuvimos observando en casa, hablando más que de costumbre con él, y por su parte la psicopedagoga hizo lo mismo. La conclusión a que arribamos, ella y nosotros, no es preocupante, pero sí para estar atentos el año que viene cuando comience primer grado. La psico no lo encuentra angustiado por celos, ni por su hermano y sus particularidades, para los chicos es mucho más sencillo aceptar las diferencias. Tampoco encontró baja su autoestima, lo que sí ve, es un desfasaje entre su nivel intelectual y su edad, lo cual puede generarle angustias, ya que hay situaciones que maneja demasiado bien y otras que se le escapan de las manos, por eso los berrinches, los caprichos, todo lo que pueda usar para llamar la atención. Lo bueno es que la escuela está preparada para estos niños, que en lo cognitivo van un poquito por delante del general del grupo, ya han tenido experiencias de este tipo, y pueden adaptarse para brindarle algunas actividades como para que no pierda la motivación y tenga una mala vivencia del primer ciclo escolar. Es de agradecer la atención de la maestra en detectar la situación a esta altura del año y poner en aviso al equipo pedagógico de la escuela. Me deja más tranquila respecto de la elección.
Por otro lado ayer tuvimos control pediátrico trimestral de Salvi, y estuvo MUY bien. Su estado de salud es perfecto, subió de peso, (550 gramos), creció, en fin, todo correcto. Lo mejor de todo es que su pediatra lo encontró muy cambiado. Si me preguntan a mí, si lo veo muy distinto, diría que no, sé que está muy bien, siempre progresando pero no puedo notar un graaan cambio en éste último tiempo. Pero que la mirada de otro, que hace tres meses que no lo ve, y que además lo conoce muy bien, y sabe qué cosas mirar, puede notar mucha más fuerza en su tronco (tiene un volumen maravilloso), una actitud más sociable, curiosa, e inquieta, mayor uso de las manos. El hecho de que ya van dos o tres veces que lo puede pesar sentado él solito en la balanza, ya marca un hito.
Eso, en cuanto a los niños, respecto a los mayores de esta casa, estamos muy cansados!!!!! Hay muchísimo trabajo, falta mucho para fin de año??????

30/11/09

Sobre ser héroes

El creador de ABR, Leonid Blyum, publicó hoy en su blog la historia del "Team Hoyt", el equipo Hoyt, compuesto de padre e hijo. Por más de 30 años han competido en numerosas carreras de diferente tipo, incluyendo triatlones. El detalle es que el hijo sufre de una severa cuadriplegia, siendo su papá quien lo empuja, lleva su silla o simplemente, lo alza en sus brazos para correr. Nunca han llegado últimos.
Probablemente hayan visto alguna vez un video sobre ellos, ya que circulan por mail, y están en You Tube desde hace mucho tiempo. También yo ya conocía la historia, y como todos, no dejo de admirar la increíble fuerza de ese padre.
Para los que se animen al inglés, pueden hacer clik aquí para leer a Leonid Blyum.
Para los que no (ya los conozco!!!), traduzco aquí el final, que es lo que más me interesa. Y recuerden que Leonid se dirige en este escrito a nosotros, los padres de niños especiales:

"Lo que cuenta para definir a un verdadero héroe no es un sólo acto, por más valiente o sacrificado que sea, sino la habilidad de escapar de la complacencia todos los días, la capacidad de salir de la "zona confortable", día tras día, semana tras semana.
Cuando pensamos en un héroe visualizamos un acto de gran magnitud, lleno de adrenalina, por eso pienso que los Héroes de la fuerza de Voluntad son realmente los más grandes.
Todos tenemos altos y bajos, y lo más difícil es apegarte a tu objetivo, ser capaz de atravesar esos altibajos emocionales manteniendo la visión viva y haciendo esas pequeñas cosas diarias que nos llevan un paso más adelante.
Creo que este héroe diario, aunque sea menos publicitado, es de mucho mayor calibre-y estoy orgulloso de conocer y trabajar con estos reales Héroes de la Fuerza de Voluntad-ustedes, los padres especiales.
Puede que ustedes no lo vean así, considerando su trabajo diario con sus niños de necesidades especiales como uno ordinario, pero yo puedo asegurarles que no hay nada ordinario allí, todo lo contrario.
Ustedes hacen exactamente lo que el humilde Héroe de la Fuerza de Voluntad hace-"Yo sólo quiero ayudar a mi hijo a tener una vida mejor-sin detenerse a pensar mucho en ello. Bien, la historia del "Team Hoyt" es exactamente acerca de ésto-el logro extraordinario alcanzado por mini pasos diarios.
Espero que la próxima vez que te mires al espejo y veas un rostro cansado-levantes más alto tu cabeza, endereces tu espalda y tus hombros-te lo mereces...
Y espero que nuestro trabajo en ABR le brinde a tu vida al fin, un pequeño aporte de calidad extra para hacer esos logros y pasos futuros cada día más realista..."

Ya saben que normalmente, cuando me felicitan por lo que hago con Salvi, cuando me felicitan por él, cuando felicitan a mi familia, me siento algo incómoda. Como ya he dicho otras veces hacemos lo que creemos que es mejor, y lo que creo que cualquiera haría en nuestro lugar. Pero esta vez, viniendo de quien viene, me siento muy reconfortada, siento como si me hubieran dado un lindo abrazo, que me da fuerzas para seguir, así que esta vez, simplemente voy a decir gracias.
Y qué buena oportunidad para extender este abrazo a los muchos papás y mamás que trabajan anónimamente, calladitos, día a día, y de mil diferentes formas para darle a sus chicos días cada vez más hermosos.
Fuerza a todos!!!!! Y a seguir adelante, que vale la pena!

29/11/09

Receta para armar su propio cometa

Los cometas (del latín cometa y el griego kometes, "cabellera") son cuerpos celestes constituidos por hielo y rocas que orbitan el Sol siguiendo órbitas muy elípticas.

Seguramente Agus estuvo jugando en la compu, y en alguno de sus juegos surgió una explicación similar a la del principio. Entonces entra a la habitación donde Salvi duerme la siesta y yo le hago ABR, y me dice en voz baja:
-Má, ya sé como fabricar un cometa.
-Ah, sí?
-Sí. Busco una piedra, la meto adentro de una bolsita, le pongo agua, meto la bolsita al freezer, hasta que se congele. Después ato la bolsa con un piolín y la lanzo al cielo, y ya está. Vos sabías que los cometas son de hielo y piedras?
-Eh, sí, supongo que sabía, pero no me acordaba. Y nunca se me hubiera ocurrido hacer uno propio.
-Ja, a mí sí.
..............................................................................

Es demasiado extraño que en estos días la maestra de Agus me llamara preocupada por su falta de ganas de estar en el jardín y cumplir con sus tareas?
No digo que Agus sea un niño demasiado inteligente, más bien creo que es un chico normal, con sus celos de hermano mayor, sus caprichos, etc. Tampoco es el primer niño que empieza a comprender las particularidades de su hermano menor, la atención, el cuidado y el tiempo que le dedican sus padres, debido a esas particularidades. Muy probablemente esté agotado después de cinco años de jardín, de rutinas y actividades que muchas veces se repiten con muy pocas variantes. Es una realidad que la maestra no puede estar planeando actividades para satisfacer los gustos e inquietudes de casi treinta chicos.
El año que viene comienza el primer grado, la escuela primaria al fin, con el desafío que esto implica. En estos momentos estamos en pleno dilema de cómo manejar la situación frente a su hastío, su mal humor, el rechazo a la rutina escolar. El hecho es que no hay muchas opciones de escuelas, las que prometen educación más personalizada, (que no son muchas, y algunas no cumplen la promesa), están fuera de nuestro alcance económico y orientadas hacia una clase social que a todas luces no es la nuestra.
La pregunta que nos estamos haciendo es de qué forma hacer que en su propia escuela, la cual tiene una muy buena orientación en cuanto a valores y familia, pero de ningún modo puede ofrecer educación personalizada, él pueda recuperar el entusiasmo por conocer, por integrarse a grupos, por investigar y descubrir, por compartir actividades, olvidándose de poner el acento en lo negativo (la rutina, las obligaciones, las tareas, los horarios).
En fin, un temita light como para ir terminando el año.

21/11/09

En estos días

En estos días se conmemoró el "Día del Prematuro". Muchas mamás de blogs amigos contaron su experiencia personal en apoyo a la campaña para crear conciencia sobre los nacimientos prematuros. Lo viví con algo de angustia (todavía!!!!) y no escribí sobre el tema. Tampoco leí demasiado de estos testimonios, sólo muy a vuelo de pájaro, sin detenerme. Espero que para todas estas madres les haya servido como descarga compartir sus recuerdos y emociones. No siento que me sirva a mí estar volviendo a recordar algo que fue tan duro, tan doloroso y difícil, pero tampoco creo que sirva para crear conciencia rememorar la etapa más tremenda de mi vida. Sí creo que hay que luchar por los prematuros, pero no siento que yo pueda aportar algo a esta lucha. Me anoto en lo que se pueda hacer a futuro con nuestros prematuritos, en encontrar las mejores opciones para su rehabilitación, en investigar para tener la madurez y el conocimiento necesario para tomar las mejores decisiones.

Pero, uno propone y Dios dispone. Estuve toda la semana esquivando los recuerdos y sucede que en estos días tuve que volver a recordar esa etapa por otro motivo. Como muchos sabrán en nuestra provincia se encuentra una celebridad popular de nuestro país, recibiendo un trasplante de corazón y pulmón, en el mismo hospital y del mismo cardiocirujano que operó a Salvador cuando tenía dos meses de vida. . .Curiosamente, la cirujía cardíaca, que suena tan aterrorizante, para nosotros fue, por un lado, la gota que colmó el vaso, después de dos meses tropezando de una complicación a otra, pero fue la última luz de esperanza que se encendió y la que finalmente marcó el comienzo de la recuperación. Seguramente para este cirujano, operar exitosamente a un niño en las condiciones de Salvi, habrá significado un hito más en su brillante carrera y habrá podido enorgullecerse de su hazaña, pero también es cierto que nadie más se hubiera animado a llevarla a cabo. Para nosotros simplemente fue la diferencia entre la vida y la muerte, así de sencillo. Si bien es cierto que nos avisaron que someterlo a la operación entrañaba riesgos altísimos, sin ella no tenía posibilidades. Tan solo una semana después, dejaba de usar el respirador, comezaba a subir de peso (sí, todavía pesaba un kilo!), sus pulmones dejaban atrás la neumonía, etc, etc, nos animábamos a esperanzarnos...

Esta vez ya no lo pude evitar, está en todas las conversaciones, en los diarios, la radio, en la tele. Pero no lo viví angustiosamente, más que nada porque me remitía solo a la operación, que como ya expliqué fue el principio de la mejoría. Y además porque al estar el tema tan instalado en todos los ámbitos, todo el mundo opina, habla y saca conclusiones. De repente todos son expertos, en corazones, transplantes, transfusiones, control de prensa, desvío de tránsito, todos los temas posibles son debatidos a muerte por "opinólogos" de ocasión, y eso siempre me causa muchísima gracia, y, como siempre, me callo ante enormes pavadas y me río por dentro. Los argentinos somos taaan afectos a tener un conocimiento profundo de absolutamente todos los temas, que ya sería hora de que tuviéramos un país a la medida de tremenda sabiduría.

Bajando de la nube podemos ver que en el país no inventado, hace meses que hay un expediente parado en la Dirección de Escuelas Provincial, donde se solicita se incluya en el presupuesto, el sueldo de dos maestras (paupérrimo) para habilitar una salita más en el jardín inclusivo donde queremos mandar a Salvador. Después de miles de excusas, que suenan mucho a desidia, aparentemente la causa es la falta de fondos, los cuales sin embargo se dilapidan alegremente en eventos sin sentido.

En el país no inventado nuestra obra social pública nos niega la cobertura de ABR, por el simple hecho de no conocer éste método y que, cuando en su momento ofrecimos a los profesionales de la obra social que nos acompañaran a un entrenamiento, nos contestaron que no, porque "en enero todos quieren estar de vacaciones".
Que ni siquiera lo ven desde el lado económico, comprendiendo que los niños con parálisis cerebral que hacen ABR se enferman menos, necesitan menos especialistas, menos aparatología, complejización o internaciones a futuro. Y que aunque ellos simplemente vean este lado económico, lo importante, y en lo que realmente deberían fijarse, es que representa para los niños (o jóvenes o adultos) que lo aplican una mejoría rotunda en la calidad de su vida y la de su grupo familiar impensables con otros métodos de rehabilitación.

10/11/09

¡Me parece que ví una linda espaldita!

Esta vez prometo que me contengo y no voy a marcar las diferencias, dejo que cada quien vea las imágenes y compare a gusto. Solo menciono lo que no se ve en las fotos.
La primera es de mayo de este año, cuando Salvador empezaba a quedarse en equilibrio sentado, inclusive en la bañera, por eso saqué la foto. Esa era su postura habitual en el baño. Llevábamos alrededor de 270 horas de trabajo de ABR, de las cuales unas 100 eran sobre el pecho.

MAYO 2009


La segunda serie es de hace un par de días, con aproximadamente 620 horas de ABR totales, aún sin trabajar nada en su espalda. Lo más cercano que trabajamos es a la altura de la vértebra cervical 7, límite entre cuello y espalda, y de esas llevaremos unas 80 horas. Se las saqué porque empecé a ver cambios en... ay!, casi lo hago otra vez!!!


NOVIEMBRE 2009






8/11/09

Nuevas (viejas) recetas

"...se pican una cebolla, distintos tipos de zapallitos, pimiento, berenjena, y se saltean en apenas aceite de oliva, en una sartén de teflón, hasta que estén tiernos. Se le puede poner un ajo entero y para condimentar, una hoja de laurel, perejil, ciboulette, etc."

No, no se equivocaron, no entraron por error al blog de Maru Botana. Sucede que desde unos días a esta parte estamos volviendo a experimentar nuevas recetas de cocina, por varios motivos. El principal, como siempre, es escaparle a la rutina de comer siempre lo mismo. Me pasa muchas veces que cuando encuentro algo que gusta me ato a hacerlo, y hacerlo y hacerlo, y si no parece que estoy perdida y no sé qué preparar, pero en el fondo detesto comer y que coman dos veces seguidas lo mismo.
También siento que Salvi está cansado, de los sabores, de las texturas. Siempre estoy preguntándome que más puedo hacer para despertar su interés por la comida.
Así que una vez más, le estoy dando otra vuelta de tuerca a su alimentación, sin cambios radicales, sólo pequeñas cosas, pensando de qué le estoy dando poco para agregarle.
Como está tolerando mejor algún contacto con texturas que antes no aceptaba, empecé a incorporar en algunas comidas, las verduras crudas ralladas, como zanahoria, remolacha y zapallitos. Aprovechando entonces que come esto crudo le agrego tomate (que casi no comía nunca) y palta, como vehículo de las ralladas. No siempre tengo tiempo de preparar esto, ya que lo ideal es rallarlas en el momento, pero algunos días los milagros suceden.
Algunas de las comidas no las proceso tanto, dejando pequeños "grumos" que es capaz de comer sin ahogarse. Antes había llegado al punto de procesar mucho todo, con la mira puesta en la nutrición, ya que si le da menos trabajo come más. Ahora que está más hábil, alternamos. Si una de las comidas fue fácil, en la merienda quizá encuentre pedacitos de cereales, o de pasas no tan molidas, y si ésto le cuesta mucho y deja la mitad, más tarde volveremos a la carga con otra mini merienda antes de la cena.
Agregamos la "leche de avena", un preparado que se hace con agua y avena y que luego se agrega a la fruta. Ésto, además de alimenticio, ayuda muchísimo a su estreñimiento, tan común a los niños con parálisis cerebral. En pocos días se normaliza el funcionamiento de su intestino, haciendo que "ir al baño" sea un trámite fácil y de todos los días. Aunque antes le daba avena bastante seguido, ahora está entre los básicos diarios.
El último cambio me corresponde sólo a mí: voy a hacer las compras sólo cuando estoy con tiempo y tranquila, de modo de mirar bien todo y comprar "viendo y pensando", porque si no traigo siempre lo mismo. Así que ahora me tomo más tiempo, compro verduras que antes no compraba, etc. También me tomo más tiempo el fin de semana para preparar algunas cositas que se puedan freezar, para usar en la semana. Ese "Salteado de verduritas" del principio, lo hice hoy, y le dí su porción al mediodía con tomate, quinoa y amaranto. (Se lo comió todo). El resto del salteado se congela y en la semana puede salir con arroz, acompañando pollo o fideítos o convertido en base de una tortilla.
Las últimas innovaciones en nuestra cocina son los brotes, que antes sólo los he comido yo en ensaladas y me encantan, y que ahora estoy experimentando de hacerlos germinar yo misma. Es toda una experiencia para compartir con niños, todo el proceso hasta que crecen y se puedan comer, además de los increíbles aportes nutricionales. El que estamos haciendo es de fenogreco (heno griego), que además de otras excelentes virtudes aparentemente estimula el apetito, así que bienvenido sea.
Y además, hace unos días sembramos las primeras semillas de la que será nuestra pequeña huerta hogareña, por ahora lechuga, espinaca, rúcula, en breve algunas aromáticas, y hasta nuestro propio limonero, y vamos por más semillas, para tener todo fresco, sano y al alcance de la mano.

7/11/09

Habemus terapeuta!!!

Ya les conté que estábamos buscando alguien que nos ayudara en el área de lenguaje-comunicación, tema en el que sentimos que nosotros por nuestros propios medios, en cuanto a tiempo, dedicación y conocimientos nos estamos quedando cortos. El enano demanda mucho, está súper interesado en todo y creemos que es "el" momento de brindarle la mayor cantidad de armas posibles para ayudarlo en ésto.
En estos momentos, al menos en nuestra ciudad, se han empezado a dividir las opiniones sobre qué es lo mejor: si fonoaudiólogas o terapeutas del lenguaje, ya que las carreras tienen diferentes campos de aplicación en algunas cosas, y en otras se superponen. Así que el dilema también lo teníamos nosotros, y, sinceramente, creo que iba a optar por la que mejor impresión me causara, independientemente de sus credenciales.
Pero, la vida es tan graciosa, que antes de hacerme demasiado problema por la elección, (gracias Elenita), una amiga me contactó con esta terapeuta del lenguaje ejerciendo su profesión y a punto de rendir su última materia como fonoaudióloga, es decir dos por uno, ja, ja. En fin, ayer por la tarde nos conocimos, lo vio a Salvi, y a partir de la semana que viene ya estará trabajando con él. El enano estuvo un poco serio, pero estoy segura de que se hará amigo en cuanto la vea algunas veces más.
Estamos muy felices de haberla encontrado, además de su preparación y profesionalismo, nos cayó muy bien a toda la familia, y estamos seguros de que estamos haciendo algo muy importante para Salvi, así que bienvenida Cecilia!!!

6/11/09

En bancarrota

Noooo, por suerte no somos nosotros.....
sino el pobre del Ratón Pérez, a quien Agus no le da tregua con sus dientes que se caen sin parar. Será que ya no me acuerdo como fue la cosa cuando yo era chica, pero ahora llevamos 6 dientes en 8 meses. A este paso su boca es puro agujero, parece un viejito y no se deja sacar fotos. (En algún momento lo pesco desprevenido y le saco una, prometan no decir nada)


3/11/09

Informe de progreso

El título se lo robo a los informes que nos dan en la escuela de Agus, cada tantos meses sobre los progresos como alumno. Creo que la palabra "cambios" no es la adecuada para describir los efectos de ABR sobre el enano en esta etapa. Me parece que justamente "progreso" es la ideal, ya que es un perfeccionarse de todo lo que se ha ido logrando antes, es hacer cada postura aún mejor, los movimientos más fáciles o más perfectos, un seguir mejorando todo, sin que nada sea especialmente llamativo. Para nada significa esto una desilusión, ni siquiera mínima, todo lo contrario, siento como que el mar está moviéndonos con suavidad en la dirección correcta.
Las 600 horas de trabajo de ABR coincidieron con el primer mes de prueba del tratamiento que estamos aplicando para fortalecer sinapsis. Según el método de este tratamiento, los primeros meses se prueban diferentes compuestos, durante unos 10 días cada uno, por lo que, en algunos casos, no se nota ninguna diferencia en algunos meses.
Como ya conocemos además la forma de manifestarse los efectos de ABR, hemos podido notar algunas pequeñas cositas que podríamos atribuir a éste tratamiento. En todo caso, poco importa qué porcentaje le toca a cada cosa que hacemos, ya que todo se combina con todo lo que tratamos de hacer para que Salvi esté cada día mejor, y pueda dar lo mejor de sí: estimulación, cuidados, entretenimientos, alimentación, amor, cien mil cosas más.
En conclusión: la estructura corporal está cada día más firme, más erguida, la cabeza y el cuello se ven espectaculares es su posición. Aparecen por todos lados "formas normales": rollitos en el cuello, formas redondeadas en la panza (era una tabla), la columna comienza a ocultarse suavemente detrás de insinuaciones de músculos. Voy a tener fotos que documenten todo esto cuando las temperaturas sean las de un verano más definido, y lo pueda ver semi desnudo en las posiciones de la vida diaria, que son las que nos sorprenden con los mejores cambios, mucho más que en cualquier evaluación.
El carácter está maravilloso. Siempre fue un chico bastante bien humorado, pero hay algunas situaciones donde saca a relucir su genio: esperar demasiado en un semáforo, que el cochecito de paseo se detenga para hacer una compra, salir de los lugares de rutina: nuestra casa, y la de la abuela, para ir, por ejemplo a ver a alguna amiga mía. Pues hace unos días que nos sorprende con su tolerancia, y en lugar de emberrincharse como hubiera hecho antes, se pone a observar lo que pasa, tranquilamente, en el caso de los paseos. Y en las visitas, lo hizo primero cuando fui a buscar a Agustín a la casa de un amigo. Yo iba prevenida a bajarme sólo un segundo, lo suficiente como para convencer a Agus de irnos, y partir. Pero el tipo entró de buen humor en mis brazos, y lo senté en el piso, pegado a mis piernas para darle mejor sostén y se entretuvo jugando con los juguetitos que los otros nenes le acercaban. (Lo cual me permitió charlar un rato y comerme dos deliciosos pedazos de tarta, ji, ji, mamá agradecida).
La segunda vez, fui a saludar a una vecina porque era su cumple, y lo llevé pensando "apenas se ponga a llorar me vuelvo para terminar de hacer ABR", y al final fui yo la que tuve que poner fin a la visita y decir: "Bueno, Salvi, vamos, que si no, no termino", porque él estaba muy entretenido jugando con un hombre araña plástico que le prestaron (el cual chupó hasta reconocerlo muy bien, lo dio vuelta, lo tiró, lo golpeó contra la mesa varias veces, y finalmente se hizo su amigo).

Otra cosa muy linda es algo que tiene que ver con la motricidad más fina. Salvi tiene algunos juguetes con botones de los que hacen diferentes ruidos y músicas. Hasta ahora, él había logrado hacerlos funcionar con la técnica de levantar su brazo derecho y dejarlo caer con fuerza hasta que, en alguno de ésos movimientos acertaba con el botón y se quedaba esperando que el sonido terminara para empezar de nuevo. Ahora puede accionarlos con un "rascado" muy suave de sus dedos, como si tocara el piano. Lo importante de esto es que no es para nada un movimiento nuevo, pero sí la intención de aplicarlo para lograr su objetivo, nunca antes había utilizado un movimiento así de suave para accionar sus juguetes.

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En cuanto a las horas de trabajo ABR, está visto que no podemos hacer más de 70 por mes, y que las de trabajo sobre sus hombros (que significarán mejor uso de brazos y manos) son las que menos hemos podido hacer, ya que por día sólo puedo trabajar un hombro, por una cuestión de tiempo.

De cualquier forma, como ya lo dije antes estamos más que felices, y me encanta cuando los demás, la gente común, nuestros amigos, pueden ver las diferencias. Me encanta cuando alguien lo toma en brazos y se da cuenta cómo no hace falta estar sosteniéndole la espalda, o cuánto se ha relajado el tono de sus piernas, haciendo que cada vez se crucen menos. Me encanta tenerlo en mi falda mientras él juega y que yo tenga mis manos libres. Me encanta...Salvi, me encanta!!!

27/10/09

Actitud deportiva

No todo es mirar tele pasivamente mientras a uno "le hacen ABR". También se puede entrenar en algún deporte a su medida:

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¿Cómo me ven para el basquet?

24/10/09

Teoría ABR

Me pidieron una colaboración en un blog muy interesante, sobre testimonios de padres que están aplicando terapias alternativas en sus hijos, para que contara sobre nuestra experiencia con ABR. Ahora podrán podrán leer nuestra historia allí.
Pero haciendo ésto me di cuenta que en este blog pocas veces he hecho referencia a la teoría de ABR, y creo que puede ser de ayuda a alguien que está evaluando la posibilidad de aplicarla. Por supuesto que para explicación oficial lo ideal es dirigirse a la página institucional, pero esto es nuestro pequeño resumen casero:
ABR es Advanced Biomechanical Rehabilitation: avanzada, porque va más allá de los métodos de rehabilitación disponibles actualmente;
biomecánica, porque se concentra en las propiedades mecánicas de la estructura humana; rehabilitación, el tratamiento de las discapacidades físicas.
El objetivo de ABR es detener e incluso revertir las deformaciones músculoesqueléticas que dificultan las funciones motoras en la población con daño cerebral. ABR es el único enfoque que no se concentra en "manejar" las limitaciones del niño o tener en cuenta la lesión cerebral. El único objetivo es "revertir" la integración mecánica incorrecta para poder permitir el desarrollo espontáneo del movimiento.
Siempre que haya una estructura incorrecta, habrá un movimiento incorrecto o no habrá movimiento.
Luego de la lesión cerebral los músculos lisos y la fascia (el tejido conectivo que rodea músculos, órganos y vasos) se reducen. El colapso de este volumen interno lleva al colapso y a las deformaciones de las capas que lo rodean: esqueleto óseo y músculos esqueléticos unidos a éste. ABR considera a los músculos lisos y la fascia como el esqueleto neumático real del cuerpo. Ellos definen la forma y la alineación del sistema músculo esquelético.
La disminución del tono interno podría llevar a varios colapsos debido a que todas las estructuras están entrelazadas y dependen las unas de las otras. Los colapsos estructurales característicos de los individuos con lesión cerebral son generalmente una disminución del tono del pecho y el abdomen, la cual lleva a:
Rotación hacia adentro de los hombros a medida que los omóplatos se deslizan hacia arriba y los lados ocasionando mayores giros al nivel de la parte superior del brazo, codo, muñeca y mano.
La cabeza se inclina hacia atrás provocando inestabilidad del cuello y debilidad de los músculos cervicales.
El trapecio se tensa para compensar esta inestabilidad y debilidad.
La inclinación de la parte posterior de la pelvis hace que las piernas se pongan en posición de flexión.
Los huesos ilíacos se doblan hacia adentro haciendo rotar las piernas hacia adentro, provocando mala inserción de las piernas en la articulación de la cadera.
El objetivo de ABR es reducir el grado de colapso y la debilidad internas mediante el fortalecimiento de los músculos lisos, la fascia y las capas de la fascia interna que a su vez mejora el alineamiento músculo esquelético.
El desafío de ABR es alcanzar las capas internas del cuerpo humano y a la vez evitar el rebote de la estructura esquelética.
Por nuestra parte, obviamente, podemos confirmar que ABR llega a las capas que tiene que llegar, ya que los resultados están a la vista!

21/10/09

La búsqueda del jardín

Varias veces he comentado de pasada que estamos buscando jardín para Salvi. Les cuento en qué quedó.
En realidad la idea del jardín la empecé a tener en el otoño, viendo que sería una buena idea para ocupar sus mañanas. Después, cuando ya empezó a hacer frío, y con la amenaza de la gripe A, dejé los proyectos para más adelante.
Con la llegada de la primavera, empezamos a buscar. Primero tuvimos que definir qué era lo que buscábamos: jardín especial, común, guardería?
Para eso tuvimos que aclararnos sobre lo que queríamos para él. A esta edad (el año que viene cumplirá cuatro) no es todavía lo cognitivo lo que me preocupa, me interesa más que vaya a un jardín para integrarse a un grupo de niños, que incorpore rutinas, horarios, costumbres. Que sociabilice, que establezca relaciones tanto con otros chicos como que empiece a conocer una relación maestra-niño, algo que hasta ahora no ha tenido nunca.
Partiendo de esto entonces es que la búsqueda se orientó hacia un jardín común, no especial. Al menos aquí en nuestra ciudad, los jardines especiales están más orientados a lo terapéutico (en todo sentido, incluída kinesiología, y las otras terapias tradicionales) y no tanto a la sociabilización.
El gran problema es que la inmensa mayoría de los jardines comunes no están preparados para integrar a un niño con necesidades especiales. En las salitas hay una sola maestra para todos los niños, con lo cual Salvi necesita que alguien lo acompañe en forma permantente tanto para cuidarlo, movilizarlo, darle su merienda, como para ayudarlo a que, en la medida de sus posibilidades, pueda participar de las actividades que realizan los otros chicos.
Esta persona que lo acompañe tiene el nombre de "maestra integradora" y para nuestra obra social es un cargo inexistente. Otras obras sociales cubren el sueldo de esta persona, fundamental en la integración y evolución de un chico como Salvi. Pagarlo de nuestro bolsillo se nos hace simplemente inalcanzable. La opción que nos brindaron era que una terapeuta del lenguaje desarrollara un proyecto de trabajo con Salvi, y que esta persona lo acompañara por algunas pocas horas por semana al jardín.
Lo estuvimos pensando, y en realidad, creemos que en el área de lenguaje y comunicación es donde más apoyo de afuera y profesional necesitamos, no sólo porque alguien que sepa del tema nos pueda aportar sus conocimientos sino porque ya no nos da más el tiempo como para implementar técnicas alternativas de comunicación. (Lleva mucho tiempo preparar materiales y enseñarle a utilizarlos, practicar, etc.)
En eso estábamos, evaluando la posibilidad, buscando la persona que pudiera estar interesada en el trabajo, cuando surgió (por la ley de las casualidades-causalidades) EL jardín.
Todavía no voy a decir cual es, no puedo porque no está confirmado que tengamos lugar, pero nos encantó, tanto el proyecto, su objetivo, sus ideales, como las personas que lo llevan adelante. Nos dieron muchas ilusiones de que haya un lugar para Salvi el año que viene: "alguna solución les vamos a dar para su pollo flaco" nos dijo la directora, y nos llenó de expectativas. Sólo les puedo contar que es un jardín "inclusivo": su objetivo es integrar a la clase normal niños con distintas discapacidades, y que todo en el jardín está pensado en ese sentido: los espacios, las puertas, los baños, las docentes, las actividades, etc. De pasada, mientras esperábamos para la entrevista, vimos como preparaban la fiesta de fin de año, con un Aladino, (que normalmente se moviliza en silla de ruedas), al cual le estaban preparando un carro que iba a ser disfrazado de elefante, y pudimos ver como las maestras exprimían el ingenio para que todo quedara maravilloso.
Quiero ese jardín, quiero ese jardín!!!!!!
El tema de trabajar algo con fono o terapeuta del lenguaje no quedó descartado, creo que sería bueno aceptar esas pocas horas que nos paga la obra social para que trabaje con Salvi en casa, con la compu, o con otros materiales para reforzar esa área. Si podemos hacerlo en estos meses que faltan hasta que empiecen las clases el año que viene, vamos a intentarlo.

20/10/09

Mother power

Por favor lean esta nota periodística aquí. Es de uno de nuestros principales matutinos nacionales. Me causó un poco de gracia verme reflejada como parte de un segmento de interés para el marketing. Me hizo sentir muy actualizada, muy moderna y tecnológica, palabras con las que no me describiría normalmente, ja, ja.
El hecho es que en algunos aspectos esta nota refleja la realidad de muchas mujeres y madres con las que comparto el placer de estar al día gracias a la tecnología que se nos ha hecho tan "casera" en la actualidad.
Ya saben que mi intención al escribir este blog (y antes de eso, al leer otros blogs, y participar en foros) es compartir experiencias. Cuántas veces dudamos al tener que hacer elecciones de todo tipo en nuestras vidas: alimentación, educación, compras, diversión, miles de etcéteras. Y cuántas veces nos inclinamos sencillamente por lo que nos recomienda un amigo de confianza, alguien que conocemos y ya compró o probó aquello que nosotros estamos por elegir. Más que cualquier campaña marketinera valoro la experiencia personal de alquien que sé que no me miente, que no tiene un interés comercial en mi elección.
Yo no soy de dar consejos ni recomendaciones. No me caso con nadie, no doy nombres ni marcas (aunque si alguien necesita más datos de alguien o algo que sabe que yo uso, sepan que pueden contactarme para mayores detalles). No me gusta decirle a nadie que es lo que tiene que hacer, donde ir, a quien ver. Solo les cuento lo que hago, cómo lo hago y los resultados que obtuve.
Pero creo que está muy bueno que el que el mercado ponga sus ojos en nosotros:
Mamás al poder!!!! :)

18/10/09

Seguir adelante

Los últimos días he estado muy ausente, no he podido escribir. Para los que no están todos los días en persona conmigo, les cuento que esta semana que pasó falleció mi abuela. Para toda su familia sus últimos días nos fueron muy difíciles. Fue duro verla tan debilitada, ya sin fuerzas para luchar. Ninguno de nosotros deseaba que la tocaran más, que la pincharan y molestaran, sólo queríamos que estuviera finalmente en paz.
Ahora respiramos más tranquilos y ella debe estar entreteniendo a los ángeles con los cuentos maravillosos que nos contaba cuando sus nietos éramos chicos, o buscando algo para hacer, siempre laboriosa y activa. Quizá esté preparando sus legendarios pastelitos de dulce de membrillo, tejiendo o cosiendo, o mejor aún, disputando una maratónica partida de chin chón, con alguna de sus viejas amigas.
Viejita querida, te vamos a extrañar mucho, siempre serás un ejemplo para todos nosotros.
En estos días de corridas, de poco tiempo, he estado más que ocupada tratando de sacar mi rutina adelante, tratando de poder hacer todo igual, sin que falte nada, y sintiéndome culpable y frustrada si no pude con todo. Y aparece la reflexión de siempre, sobre el tremendo sacrificio de las madres, que nos creemos sin derecho a aflojar un segundo, sin derecho a enfermarnos, porque la casa se viene abajo, o a tomarnos un día porque sí, porque no damos más, porque las cosas se hacen igual, pero no de la forma que a nosotros nos gusta. Estoy tomando nota de cada cosa que hago en el día, minuto a minuto, porque estoy segura que en algo estoy fallando, que en algún lugar se me están escapando algunas horas que deberían rendirme mejor, y no es así. Espero poder encontrarle la vuelta, reorganizarme o ver de qué forma arreglar mejor nuestras rutinas para poder hacer todo. No pido demasiado, no me estoy buscando tiempo libre, pero sí no hacer todo a las apuradas, como un soldado. Son seis horas de trabajo fuera de casa, una hora de viaje entre ida y vuelta, tres horas de ABR, dos comidas, una merienda, baño de los niños y mío, y dormir seis horas, en algún hueco hay varias horas en que no sé que hago!!!!!
Aprovecho para mandarles un saludo muy cariñoso a todas las mamás (en Argentina hoy celebramos el día de la madre). Muchas de las mamás que la vida me llevó a conocer son madres especialísimas, que rehabilitan, curan, protegen y aman a sus hijos más allá de lo que todas las frases melosas que escuchamos estos días puedan explicar. Muchas de ellas además trabajan fuera de sus casas, crían varios niños, enseñan, estudian. Otras están muy solas, o tienen muy poco apoyo (yo gracias a Dios, tengo mucha contención...aunque siempre quiera más!!). A todas ellas: que tengan un día, y muchos días, muy hermosos!!!!
Prometo en la semana escribir un poco más sobre nosotros, porque la vida continúa y tenemos varias cosas para contarles.

4/10/09

Más diferencias

Hoy domingo, aprovechando que ya están apareciendo días lindos, fuimos a la nueva plaza de nuestro barrio.

Salvi se divirtió un rato en el tobogán y después nos volvimos, porque la plaza no tiene hamacas. Cuando llegamos a casa lo senté en la suya, que ha estado abandonada todo el invierno.

Cuando lo empecé a hamacar y lo vi, me empecé a acordar de una foto que en algún momento le he sacado en esa hamaca, y cuando la busqué encontré también un video del año pasado.

Ya no voy a dar pistas, las diferencias tienen que encontrarlas solos.

video 2008

Sólo voy a señalar las cosas que me parecen más importantes (no me puedo contener, je, je): movimiento de brazos, manos y piernas, equilibrio general, control de cabeza, actitud relajada o no.

Y lo que me parece más maravilloso: la intención. (¿Soy yo o realmente él intenta hamacarse solo????)

video2009

2/10/09

La tele

Desde que Agus era muy chiquito, de unos meses, y le empezó a interesar la televisión, el control remoto no está disponible para los adultos de esta casa.
Cuando llegó Salvi, pasó lo mismo. No hay caso: los chicos son tele adictos.
Durante todo este tiempo, me la pasé deseando que alguna vez me gustara algo de lo que ellos veían, para compartir ese momento, o al menos no sufrir como una tortura tener que ver miles de veces los capítulos repetidos de sus dibujos favoritos.
Hace un tiempo a Agus le empezaron a gustar algunos programas "de grandes", como él dice. Por suerte, documentales. Aunque no comparto su gusto en cuanto a "bichos" o programas sobre astronomía o tecnología y experimentos, al menos hay algo de variación.
Y ahora se nos agrega otro televidente con sus propios gustos:

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¿Salvi disfrutando algún programa infantil? ¿Alguna película estreno de Disney? No, no, como podrán apreciar por el sonido, son carreras de autos. No sé cómo ni cuándo lo descubrimos, pero AMA la velocidad: Fórmula Uno, TC, Monster Jam, Nascar Series, DTM alemán, todo le encanta. Si no hay autos, puede ser alguna carrera de bicis. Hace poco disfrutamos ver la Vuelta de España, al menos yo me deleitaba con las vistas aéreas de paisajes hermosos.

Hubiera preferido que alguno de mis hijos me diera la posibilidad de ver algo que yo hubiera elegido ver, como algún programa de diseño o arquitectura o arte o historia. ¿Alguna serie yanqui, bien superficial, como para reirme un rato de pavadas? O una buena película, de esas que nos obligan a no despegar los ojos un segundo de la pantalla? Para nada, al menos no todavía.

Pero no crean que todo es tele en la vida. También le gusta manejar:

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26/9/09

Todo a la boca

Valgan estas fotos como resumen de lo que está haciendo Salvi últimamente. Continuamente, a cada rato, todas estas fotos, alrededor de 20, las saqué en un par de días, y no saqué más para no hacerlo tan largo.
Cada vez se lleva más cosas a la boca, todo el tiempo, chupa, muerde, juega.
Cuando está en el andador, se mete el juguete a la boca, se echa hacia atrás y le habla, mientras se lo saca de la boca, lo mira, lo da vuelta, lo vuelve a morder.
La rutina del cepillado de dientes se ha hecho fija y automática: apenas enciendo el cepillo, lo mojo con agua y se lo doy, y de inmediato se lo mete a la boca y se "cepilla". También le habla.
Lo interesante es que cada vez acepta más texturas: ya muerde los tubos de cartón y las planchitas de goma espuma.
Los chiches pequeñitos ya los hicimos desparecer de sus cajas de juguetes.
También se muerde los cierres de las camperas, cuando le quedan cerca de la boca, el cinturón de seguridad, lo que quede a su alcance.
...Y la comida???? Para cuándo? Por lo pronto estoy incorporando la costumbre de que tenga una cuchara para él mientras le doy de comer.






21/9/09

Números bajo cero y fidelidad a la patria

Supongo que el título les llamará la atención. Es para dar una idea de las cosas con las que tengo que lidiar a diario.
Día de semana, cualquiera, 11 de la noche. Nos estamos preparando para acostarnos.
Como Agus no puede parar de hablar un minuto, hay veces que los temas de conversación simplemente se agotan. Eso no es impedimento para que siga hablando, a esta altura de cualquier cosa.
-Má, seis más seis es doce?
-Sí.
-Y seis más cinco, once?
-Sí.
Ya comprendió la relación, entonces sigue solo:
-Seis más cuatro: diez; seis más tres: nueve-y así sucesivamente.
Después de seis más uno, hace una pausa y yo lo miro y me pregunto si tropezará con el cero.
-Seis más cero es seis! Qué fácil-se ríe.
Lo vuelvo a mirar, lo veo concentrado, si me esfuerzo un poco creo que vería sus neuronas haciendo sinapsis.
-Má..existen los números bajo cero?
(¡Plop!) y ahí la que se ríe soy yo, y entonces le explico que me río por el nombre que les dió a los números negativos, pero que su deducción es perfecta. Me muero del orgullo: estuve presente en la génesis de su idea.
Eso no es todo por esa noche. Para bajar un poco el nivel le sugiero que leamos un cuento, y así nos dormimos de una vez. Pero me gana de mano y elige uno de sus libros de historia (los que escribe Felipe Pigna en formato historieta para niños, sobre historia argentina). No sería mi elección para esta hora, pero ya no vale la pena discutir.
Elige San Martín (el mayor prócer de Argentina, Padre de la Patria o el Gran Libertador, como para dar una idea a los de afuera). Y como ya lo hemos leído otras veces, casi antes de empezar me bombardea con la preguntita:
-Pero...San Martín por qué se peleó con los de su aldea?
-Qué???!!!! (a esta hora ya no razono)
-Má, cuando San Martín era joven peleó para los españoles, y después se vino acá y peleó CONTRA los españoles, no?
-Ehhhmmm! Bueno, ...sí, ,pero.....
No puedo detallar todo lo que tuve que explicar, A ESA HORA, sobre la vida de San Martín, su juventud, el nacimiento de las naciones americanas, el momento histórico, etc. etc. etc.
Es posible que un niño de seis años me haga preguntas que a ninguno de nuestra generación se nos ocurriría hacer en toda una vida de escuela secundaria!!!!
Insisto, no es justo, y menos a la hora de dormir!

17/9/09

Sinceridad

Hace unos días vimos a la kinesióloga que atendía a Salvi en el centro de rehabilitación. Desde que empezamos ABR, nos hemos comunicado vía teléfono y mail, y le he mandado videos de Salvi, pero ella no lo había vuelto a ver en persona desde fines del año pasado.
Me interesa mucho su opinión, por eso me alegró mucho que ella pudiera observar los progresos del enano. Y me hace bien también que pueda comentarme con total sinceridad que no ve bien, por ejemplo, sus piernas. Y que pueda reconocer que, debido a su formación, le cueste aceptar que todo va a mejorar siguiendo el trabajo que estamos haciendo, aún cuando hoy algunas cosas parezcan empeorar. Como ella dice: "no concuerda con lo que he estudiado, practicado y enseñado por años, pero puedo entender que hay mucho por investigar, por practicar y descubrir, puedo aceptar que puede haber cosas que no conozco, puedo darle oportunidades a lo nuevo".
Debo reconocer que no es la terapeuta típica, y debemos darnos por muy agradecidos de contar siempre con ella para consultarla. Haber caído en otras manos podría haber sido horroroso. Justamente ella nos comentaba la cantidad de niños del instituto listos para ser sometidos a cirugías injustificadas, o ya operados innecesariamente. El vergonzoso negocio de la medicina tiene en nuestro país niveles sinceramente asqueantes, sobre todo cuando involucra niños. Nuestra ciudad no es excepción. Es un tema que no soporto.
Afortunadamente, tenemos la suerte de contar con profesionales de la medicina de absoluta confianza, que nos han ayudado siempre con mucha apertura, y sobre todo con mucha humanidad, algo que no debería ser necesario destacar en la profesión. Es muy importante sentir que hay gente a quien recurrir cuando, en la lógica búsqueda de las mejores opciones para el cuidado, el desarrollo y hasta la educación de nuestros hijos, necesitamos un consejo, o evacuar alguna inquietud.
Justamente la kinesióloga, acostumbrada al trato con tantos niños y conocedora de la oferta educativa de nuestra ciudad, nos aconsejó sobre la elección del jardín, opinión que tendremos muy en cuenta.
Respecto a opciones terapéuticas, a pesar de que siempre estamos con las antenas conectadas a todo lo que se pueda oir, no quiere decir que estemos a la búsqueda de algo en especial. No porque alguien comente lo buena que es alguna terapia (ejemplo: musicoterapia o equinoterapia), y no es que niegue que puedan ser tremendamente beneficiosas, pero hay que ver lo realmente pueda significar un cambio importante, algo realmente notorio, para poder hacerle lugar en nuestras vidas, en nuestra rutina, nuestro horario apretado, completo, en nuestro presupuesto, ya bastante ajustado. Empezamos a poner en la balanza:
-Cuánto beneficio puede darle a Salvi.
-Que no signifique riesgos de ningún tipo. Nada invasivo, radical, experimental.
-Que quien lo aconseje sepa lo que está aconsejando. Como siempre, lo que más vale aquí es la experiencia directa y comprobable, y de casos muy similares al nuestro.
Es por eso que hace un tiempo estábamos estudiando la posibilidad de iniciar un tratamiento basado en derivados vitamínicos desarrollado por un médico argentino, con el fin de mejorar en varios aspectos la condición de niños (y adultos) con lesiones cerebrales y otras patologías.
Y, como las casualidades no existen, ésta semana éste médico estuvo en Mendoza, tuvimos consulta con él y comenzaremos el tratamiento en breve. Tiene un período de prueba estimado en alrededor de cinco meses, así que luego que comencemos podremos ir comentando nuestra experiencia con éste método, que consideramos complementario en la rehabilitación de nuestro hijo.

13/9/09

Fin de semana

Por qué me gustan tanto los fines de semana? Si hago el triple de cosas que los días comunes, y termino más cansada que antes? Ya el jueves estoy feliz: Ya es jueves, ya es jueves!!!! Qué ilusa, el viernes a la noche, ya no doy más de cansancio, y caigo rendida a las nueve de la noche...
Será que me encanta estar en casa, aunque esté a mil.
Será que puedo adelantar unas horitas (o minutitos) de ABR en la mañana, entonces parece que la tarde se alarga.
Será que puedo organizarme para acompañar a Agus a algún cumpleaños.
Este fin de semana tuvimos dos.
El del viernes era en un lugar donde yo se los he festejado a ellos varias veces, y tuvo muchas cosas buenas:
Incluye animación con actores y obra de teatro, con lo cual me aseguro que a Salvi le encante, se ría a carcajadas y grite feliz. Lo disfruto yo a él, tanto como él disfruta el espectáculo.
Me encontré con algunas personas que no veía hace un tiempo, y que lo vieron a Salvi cambiadísimo, aún sin saber que estábamos con terapia nueva. Eso me alegra muchísimo, me confirma que los cambios se ven, aún cuando uno no esté pidiendo que se fijen en algo en especial. SE NOTAN.
El cumple del sábado era en un pelotero. Lo llevé a Salvi también. Aunque no me gustan mucho los ambientes cerrados como los peloteros, mucho grito, mucho chico encimado, decidí llevarlo para ver cómo se portaba, quizá pensando en lo del jardín de infantes.
Encontré una parte (Plaza de bebés) donde lo pude sentar entre las pelotitas, y yo me podía quedar cerca por si se caía. Para mi grata sorpresa (bueno, no tanta sorpresa, ya me estoy acostumbrando a sus habilidades) no se cayó en ningún momento. Se entretuvo mucho juntando pelotas, tirándolas de nuevo. Si se inclinaba un poco, ponía las manos como apoyo, tanto la izquierda como la derecha. Eso si me sorprendió más, ha mejorado mucho este tipo de reacción. La diversión terminó cuando una niñita bastante excedida en la edad permitida para estar en esa zona, se empezó a entretener tirándose de un tobogán cayendo a milímetros de Salvi. Fue en vano pedirle que lo hiciera un poco más lejos, o en otra parte del salón, más acorde a su tamaño. Finalmente el enano se empezó a poner molesto y lo tuve que sacar. Ni que decir de los pensamientos que dirigí hacia la madre de la niñita, que debe haber estado muy ocupada comiendo torta, sin advertir nada de lo que pasaba. En fin, no importa demasiado. Lo bueno es que pude comprobar lo bien que se sienta el enano, y como puede jugar feliz en un ambiente mucho más bullicioso al que está acostumbrado. Otro voto a favor de mandarlo al jardín.
La única que volvió con dolor de cabeza por el ruido y cansada fui yo.
Otra cosa que pasó el fin de semana es que nos visitó el Ratón Pérez por tercera vez. Agus está muy contento con las recompensas que le deja y que está juntando para comprarse un telescopio! Como tiene por caerse en las próximas semanas al menos dos dientes más se comenta que el Ratón está tramitando préstamos bancarios. (Así no hay bolsillo que aguante!)
En fin de cargar pilas, no mucho, además de los entretenimientos la casa debe funcionar como siempre, hay que hacer comidas, lavar, bañar chicos. Y ordenar las actividades para la semana que empieza, que tiene varias cosillas interesantes... En fin:
Buena semana para todos!!!

9/9/09

Las texturas

Algunas veces he hecho ya algún comentario sobre trastornos de integración sensorial. Hace un tiempo, Pilar, mamá de Bruno, escribió un post muy completo sobre éste tema.
Para hacerlo corto y no entrar en demasiados detalles, digamos que es la dificultad para procesar la información de lo que se percibe con los sentidos, y es un trastorno común a las personas con lesiones cerebrales. Abarcan percepciones incorrectas del espacio, del movimiento o de lo que su visión, su oído o el tacto le dicen a su cerebro. Algo que para todos los demás es agradable o inocuo, los hace sentir molestos o agredidos.
En el caso de Salvi lo notamos principalmente en la sensibilidad de su boca y sus manos. Es por eso que no tolera comer nada que no llegue a su boca en una cuchara, le desagrada profundamente tocar texturas arenosas o granulosas, ni que hablar de llevárselas a la boca. No le gustan los animales de peluche. Sus juguetes preferidos siempre han sido los de plástico duro. Por eso siempre tengo que dar explicaciones cuando en algún lado le ofrecen una galletita o una golosina, como a cualquier chico:
-No gracias, no come, no le gusta. (No vale la pena explicarle a todo el mundo todo este tema de la sensibilidad, las texturas, y cómo en lugar de hacerlo feliz lo estamos haciendo sentir muy mal).
Esta sensibilización, o desensibilización se trabaja normalmente con terapistas ocupacionales, que a través de juegos, incitan al contacto con diferentes texturas, masajes, cepillados, vibraciones.
Ahora bien, luego de comenzar ABR, y habiéndo dejado la terapia ocupacional, ocasionalmente hemos intentado algún tipo de juego con texturas. En algún momento se me ocurrió hacerle a Salvi unos cubos de goma espuma, forrados de colores, porque me parecía que le resultaría más fácil apilarlos que los de plástico duro, ya que estaba muy interesado en construir torres. Siempre los miró con cara de desprecio, y cuando los encuentra en su caja de juguetes, rápidamente los descarta.
Sin embargo, aunque no lo hemos trabajado enfocadamente, como muchas otras cosas, hemos notado mejorías.
Hoy no quiso dormir mucha siesta. Yo me estaba preparando para comenzar la sesión de ejercicios, cuando se despertó y empezó a jugar en la cama.
Y de un momento para otro, tomó los elementos de hacer ABR, sobre todo las planchas de goma espuma, encantado y comenzó a pasarlas de un lado a otro, juntándolas, mientras las apretaba y las arrugaba de lo más contento, balbuceaba y se reía. Me sorprendió que aceptara tan bien esa textura, tan blandita y además algo áspera, nada parecido a sus preferidos.

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En ese momento me acordé de los cubos de goma espuma y se los traje, con excelentes resultados:

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En eso ya se agregó Agus y como Salvi se enojaba si le quitaba los cubos para ayudarle, todo derivó en guerrita, de lo más divertido!!!!

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Aparte de lo entretenido de todo ésto, es otro pasito más super importante. Quiere decir que está tolerando nuevas texturas, o mejor dicho, que está integrando mejor la información que llega a través del tacto, del contacto con su cuerpo y sus manos.

Me entusiasma que intente llevarse TODO a la boca, muchísimo más que antes. Lo sorprendí hace unos días chupando un tubo de cartón, de los de papel de cocina. Mi mamá guarda montones de estos tubos para que Agus construya obras de arte. Salvi se entretiene principalmente tirando todos los que puede al piso, pero de repente, ahí estaba con el tubo en la boca. Quiero decir si ya se interesa por una textura seca, ligeramente áspera como el cartón, no falta tanto para que lo intente con algo de comer, no? Ya estamos en la etapa en que se acerca el vaso a la boca, y también juega con la cuchara y ocasionalmente la lleva a la boca, pero hasta ahora sólo ha sido cucharas limpias, sin comida.

Cuándo nos dará la inmensa alegría de intentar comer algo por su cuenta, no sólo abrir la boca para que yo le meta la cuchara????

Estamos listos para la foto!!!!

8/9/09

Cosas buenas

Todas pequeñas cosas buenas:

El domingo hicimos (hice) más de cuatro horas de ABR. Valgan por los días que no puedo hacer ni una, y por todo el mes de agosto, que entre viaje y adaptación a los nuevos ejercicios es el más flojito en cantidad de horas, desde que empezamos ABR.

Remontamos un barrilete, a los chicos les encantó. Primera vez de Salvi y creo que la segunda de Agus, en nuestra zona es bastante raro que haya un vientito lindo como para esta actividad: o está demasiado calmo o el viento tira árboles, galpones, carteles, etc.

Les cortamos el pelo, quedaron preciosos (no tan pelados como el padre, él siempre les gana)

Después del cumple de Agus, cuando hizo tanto calor, estuvimos todos resfriados. Gracias a algunos cuidados muy básicos: eucasol en las almohadas, eucalipto en el vapor del baño, crema de tomillo en pecho, espalda y plantas de los pies, no hubo ninguna complicación en ninguno. Para Salvi agregamos algunos minutos de ejercicio de pecho y de cuello anterior, logrando que todas las secreciones fueran fácilmente eliminadas.
Ayer tuvimos control pediátrico de los dos: los dos crecieron y aumentaron de peso de acuerdo a lo normal para sus edades. Y para los últimos signos de resfrío solamente me dió un spray nasal para Salvi, para aliviar la molestia de la rinitis y un descongestivo para Agus (que hoy lo hizo dormir siesta: milagro, milagro!!!).
Estamos comenzando trámites para conseguir jardín para Salvi. Como los trámites son largos, porque la obra social puede llegar a cubrir los costos del jardín y de la maestra integradora, empezamos ahora, con tiempo. Si logramos que empiece ahora, bien, si no, ya tendremos todo listo para el año que viene.
Para otra entrada, para no mezclar las cosas, prometo algunas perlitas de Agus, siempre con esa capacidad de dejarnos helados con sus pensamientos.