28/12/11

Reirse de uno mismo, es posible?

Debería estar escribiendo el balance correspondiente al 2011 que se nos va en poquitas horas, y mentalmente tengo algo armado sobre eso, pero antes...algo sobre lo que he estado pensando en estos días:
Papá Noel se portó tan generoso como de costumbre este año, es que mis niños se siguen portando muy bien ;)
Entre los regalos de Agus, apareció un libro de historietas que le gustan mucho: Mayor y menor, de Chanti, un autor mendocino, difundido en gran parte del país porque su obra se publica junto con la edición dominical de varios diarios del interior.
Para quienes no lo conozcan pueden hacer click aquí para leer algunas. Se trata de las historias cotidianas de una familia, vistas desde los ojos de dos hermanitos, con toda la inocencia y la picardía de la que son capaces. Es muy fácil sentirse identificados con las cosas que dicen y hacen esos dos chicos y sus papás, y no por ser muy graciosas dejan de ser reales.
¿A qué viene toda esta introducción? A que leyéndolas con Agus, me siento muy reflejada todo el tiempo, la mamá con los dos varoncitos, los comentarios del hermanito mayor, las vivencias, muchas veces pareciera que el dibujante nos podría haber estado espiando por una ventana.
Pero esto es como YO me siento. Me pregunto si un día me comunicara con el dibujante y le dijera que veo a mi familia representada en su obra, me creería? Supongamos que estoy en una presentación de su libro, donde se pasean familias normales, y yo estoy con mis hijos, y como todos me acerco a pedir la dedicatoria, y comento que nos gusta mucho "Mayor y menor", porque nos sentimos identificados...el resto del público, qué pensaría?
Me refiero a esa creencia generalizada que las familias donde un integrante tiene alguna discapacidad viven cada día como un sacrificio, con gran esfuerzo, con sufrimiento. Y no digo que no haya una cuota de esto, más grande o más pequeña. Pero también tenemos tiempo de risa, de juego, de disfrute. Y hay competencia y celos entre hermanos, peleas y enojos, como los de cualquier familia normal.
Pienso que quizá ese público pensaría que estoy negando lo duro de mi realidad, tratando de reirme de cosas que deberían mantenerme seriamente preocupada todo el tiempo, quizá hasta pensaran que soy irresponsable.
Pero sucede que SÍ, las familias especiales somos MUY capaces de reirnos y mucho, y de nosotros mismos. No es que seamos locos, cuando las cosas son de verdad preocupantes no hay lugar para mucho juego. Pero en lo cotidiano, cuando nuestros niños especiales están estables, por qué pensar que no podemos juguetear, burlarnos cariñosamente, inventar diálogos, imaginarnos qué pensarían o dirían nuestros niños si pudieran hablar como nosotros? En casa lo hacemos todo el tiempo con Agus, él es el que pone en palabras lo que cree que su hermano piensa (y estoy segura de que acierta el 99.9% de las veces!!!). Y a Salvi le encanta cuando Agus juega con él con toda la fuerza.
En otros casos, hay personas especiales, adultos o niños, que han aprendido a comunicarse con tableros de letras, y son ellos muchas veces los que ponen la cuota de humor con sus comentarios.
Muchas de las familias especiales que conozco, son positivas y divertidas.
¿Por qué será entonces que la visión de "los de afuera" sobre nosotros no es esa? ¿Será nuestra responsabilidad? ¿Qué podríamos hacer para cambiar esa visión errónea?
Si tubiera la habilidad necesaria haría una historieta de nosotros mismos, contando nuestras cosas graciosas, ridículas o divertidas, y seguramente muchas familias tendrían mucho para aportar de lo que les sucede a ellos: las preguntas de los chicos, las miradas, las experiencias con médicos y obras sociales seguramente dan mucho material, je, je!
Claro que manteniéndose en nuestros círculos no tendría mucha inserción en los que necesitan dejarnos de ver como bichos raros: la gente normal.
(¿Demasiado reflexivo para esta altura del año?)

23/12/11

Felicidades

Yo soy la escritora oficial de este blog, pero somos cuatro los que lo hacemos. De parte de todos nosotros, nuestros mejores deseos para esta Navidad: que disfruten mucho esta fecha especial, con mucha PAZ,  AMOR y FE.




17/12/11

Repaso de la semana con imágenes

Como ya he comentado antes, las últimas semanas del año se vienen cargadas de compromisos, algunos más agradables que otros, y además mientras tanto hay rutinas que continúan.
De lo que hubo esta semana, una selección de lo mejor, y con fotos y video para ser más ilustrativos:

LUNES:
La imagen que ilustra este día es del Boletín Oficial de la Provincia, donde finalmente se publicó la adhesión a la Ley Nacional de Discapacidad. Ahora ya no hay más excusas, ni diferencias con el resto de las provincias. Una gran alegría



MARTES:
Agus tenía turno en el dentista, un papelón este chico con la anestesia, no se quiere dejar tocar. No había Ratón Pérez que lo convenciera de que era lo mejor sacar esa muela de leche que no se terminaba de caer sola. Esa tarde me la pasé de chofer, del dentista al supermercado, de allí a la clase de Tae Kwon Do, después pasar a buscar a un amigo de Agus para que jugaran en casa, más tarde volverlo a llevar...terminé agotada (¿falta mucho para el viernes????)

MIERCÓLES:
sin actividades especiales, creo que fue el único día en el que me acerqué a lo que pretendo hacer diariamente de ABR (2 horas)

JUEVES:
Estamos terminando de almorzar, los chicos y yo (papá también tuvo una semana brava, no vino a almorzar casi ningún día). Le empiezo a dar el yogur de postre a Salvi, y a Agus le sirvo una tajada de sandía. Salvi se desespera por tocar el plato de su hermano. "Mami, quiere sandía, le puedo dar?", dice el hermano estimulador. Y yo, que ya había pensado en darle fruta cuando lo ví comiendo galletitas, digo, sí, hoy debe ser el día. Tremenda alegría verlo intentar comer, con algún tropiezo esperable, claro, pero decididamente gustoso. Cuando llegó Ceci, más tarde, y le contamos, ella también le dio, y siguió comiendo, y ahí filmamos este videíto:



VIERNES:
Agus armó el arbolito de Navidad, tuvimos que reubicarlo este año, ya que la super colchoneta nos ocupa todo el living.


SÁBADO:
Inauguración oficial de la temporada de pileta 2011-2012



Puede haber quien sospeche que esta piletita es demasiado chica, pero cuando hace tanto calor, lo mismo sirve para darse una refrescadita y divertirse. Salvi jugó a tirar la pelota y esperar que se le devuelvan y a pegarle fuerte al agua para salpicarse y reirse a carcajadas con su hermano. Yo estuve todo el tiempo parada detrás de él, me encanta cuánto es capaz de mantenerse sentado y cómo reacciona poniendo las manitos cuando se inclina de más. De todo el rato que estuvimos ahí, una media hora, sólo dos veces tuve que sostenerlo para que no se cayera.

Para la semana que viene, tenemos entrega de carpeta de trabajos del jardín, entrega de libretas de Agus,y nos prepararemos para celebrar la Navidad.
¡Buen fin de semana para todos!





14/12/11

Lo que se puede contar del fin de semana

El fin de semana pasado hicimos un viaje muy importante. Para quienes tienen un contacto más cercano conmigo y a quienes les había contado de esto, saben cuántas ganas teníamos de hacerlo.
Para quienes no son tan cercanos, les digo simplemente que el viaje era una ilusión que teníamos desde hace años, que está relacionado con la fe, con los milagros, con la oración nuestra y de muchos amigos y de otras personas que casi ni nos conocían pero pidieron por nosotros, nuestra familia y nuestra salud en los momentos más complicados.
La experiencia vivida es demasiado íntima e intensa, y no creo que este sea el espacio para exponerla. Lo más importante es que pudimos vivirla tal y cómo la soñamos tantas veces y que quedó con nosotros para siempre.
Lo que sí puedo contarles son esos detalles de vivencias que suelen suceder en ocasiones especiales como son los viajes, que marcan pequeños o grandes hitos en el desarrollo de nuestros niños.
Por ejemplo:

El viaje en avión.Ya habíamos volado con los dos chicos otras veces. Por primera vez Salvi ocupó un asiento para él solo. No hubo problema, sólo utilizó el cinturón común, vió algo de tele, miró por la ventanilla, y se rió en cada pequeña turbulencia. El viaje era corto, así que no hubo comida, aunque sí tuvo oportunidad de tomar gaseosa a bordo.



La comida. Si siempre es todo un tema, de viaje es la GRAN preocupación. No había demasiado tiempo para cocinar entre las actividades y los horarios que teníamos planeados, pero tampoco tuvimos inconvenientes con esto. Gracias a sus nuevas habilidades, tranquilamente pudimos sentarnos a comer en cualquier lado y pedir las famosas humitas salteñas, que Salvi se devoró con gusto. Pensar que cuando mi mamá las prepara en casa, nos preocupamos mucho de que la textura esté cremosa y suave para que no se ahogue. Y allí las comió tal y como las servían, mucho más seca y con trocitos de choclo sin deshacer, y no se ahogó nunca. También comió morcilla mezclada con puré de papas, algo que tampoco le doy nunca en casa. Simplemente le encantó.


Agustín. Para ser justa también tengo que dedicar un párrafo a este precioso hermano mayor, que se portó increíblemente bien, durante todo el fin de semana, sin caprichos ni enojos, comiendo mucho (¡qué ricas empanadas!!!!), caminando muchísimo, bañándose sólo y sin que nadie se lo pida, etc.


En resumen, además de tantas otras cosas hermosas vividas el fin de semana, disfruté mucho de ver lo hermosos que están estos dos milagros que son mis hijos.

7/12/11

Progresos con la comida

Un pequeño paso para otros, un gran salto para Salvi.
De las papillas a los primeros alimentos "mordidos", cualquier bebé pasa de un momento para otro, casi sin que sus padres se den cuenta. Para nosotros, sin embargo, es una gran montaña que subir.
Pero, poco a poco, los avances aparecen, llenándome de esperanzas con "EL" tema: la comida.
Éste crédito pertenece pura y exclusivamente a Ceci, nuestra fono, con todo su profesionalismo. Yo no aporto mucho, lo reconozco. Son esas cosas que aprendí a delegar, no tengo tanto tiempo, sólo puedo alimentarlo y nutrirlo todo lo mejor que puedo. Pero a entrenarlo a desarrollar nuevas habilidades no puedo
dedicarlo demasiado tiempo, dado lo ajustado de nuestras rutinas. Todo mi aporte se reduce a dejar alguna texturita más gruesa en las papillas, o a inventar salsas novedosas para toda la gama de pastas que ya puede comer el enano (si, ya sé, ya sé, ya publicaré las recetas en cuanto pueda).
En fin, quería mostrarles las siguientes fotos, que saqué en esta semana, para que comparen con las de hace 3 o cuatro meses, comiendo las mismas galletas.
Ya hay más gusto, más sonrisa, más interés (intenta sacarle de la mano la galleta a Ceci) y mayor velocidad. Y come más: dos "Mini Oreo" en el mismo tiempo en que antes masticaba con mayor dificultad la mitad de una. La verdad es que da gusto verlo y escucharlo masticar.


Si las Oreo son las galletas preferidas de la leche, por qué no pueden ser las preferidas de Salvi?

2/12/11

Escuela 2012

¡Fiuuuuuu!!!!! (¡¡¡Suspiro de alivio!!!) Salvi ya tiene lugar en la nueva escuela para el año que viene. Entre el millón de actividades que tenemos estos días, estaba la entrevista con el gabinete psicopedagógico del Instituto que nos habían recomendado en el jardín al que fue estos dos últimos años.
Mi hijo se portó como siempre: como se le da la gana. No me dejaron entrar con él, estuvo en una salita solo con 4 docentes y psicopedagogas. Según lo que me contó luego la psicóloga, estuvo bastante serio y distante, aunque atento. El instituto tiene una parte destinada a la educación especial, con formalidades de escuela común (aulas, divisiones por grados, trabajo sobre todo con lápiz y papel), y otro sector, principalmente para niños con mayor compromiso motor, que no son tan independientes, donde lo cognitivo se trabaja con otras herramientas, que cuenta con psicomotricista y fonoaudióloga en el aula.
Por su edad, y capacidad (o dificultad) de comunicación, luego de debatirlo, decidieron que Salvi ingrese a éste último servicio, para intentar desarrollar herramientas quizá le posibiliten próximamente pasar al otro sector de la escuela.
Cuando fuimos a conocer la sala en donde estará, estuvimos con la auxiliar, una chica muy cariñosa, que enseguida lo trató muy amorosamente, y con el psicomotricista. Como buen hombre, Salvi respondió al "choque los 5" de este señor alto y grandote, y ahí nomás se prendió a jugar a la pelota con él. La psicóloga, que nos acompañaba, se sorprendió de la rapidez con que Salvi se conectó con el hombre, estaba mucho más receptivo que durante la entrevista con ellas. A mí ya no me sorprende, siempre prefiere el trato masculino, mucho más franco, más "bruto", ese que le da su hermano, su papá o los hombres de la familia. Está claro que es mucho más divertido jugar con pelotas y carcajadas fuertes que las cariñosas vocecitas con que lo tratamos las mujeres.
En fin, aunque hay sentimientos agridulces por la etapa que se avecina (nuevas caras, nuevo edificio, no contar con Ceci, nuestra fono, allí adentro) espero que tanto Salvi como la escuela se den una oportunidad de conocerse, y de crecer.

26/11/11

Acelerando

Cada vez que se acerca fin de año, firmemente me hago el propósito de no enloquecerme con demasiada actividad. Aunque me encanta la Navidad, no me gustan los grandes festejos, solo quiero una reunión tranquila con la familia, con mucha paz, así que no me enrosco con grandes preparativos, ni compras ni comidas fabulosas. Pero el hecho es que simplemente el ritmo se acelera, la agenda se carga de obligaciones, y sin darme cuenta ya estoy metida en un lío de entrevistas, reunión, ensayo, cierre de año, trimestrales, etc.
Muy a mi pesar, la semana que viene tengo que elegir entre estar presente en la fiesta de fin de año de jardín de Salvi, la presentación de un trabajo práctico de Agus (con power point y maqueta incluídos), o la entrevista de Salvi con el gabinete psicopedagógico de la nueva escuela de Salvi. Todas son en horario de mañana, y no puedo pedir permiso en el trabajo para tantas salidas. Decidí ir a la entrevista psicopedagógica, es más valioso que pueda estar presente para aportar las cosas que yo sé que Salvi puede o no hacer y saber. ¿Quién si no la madre? (Lean este hermoso post de Sonia, al final hace un comentario que tiene mucho que ver con esto, los de afuera tienen que comprobar por sus propios ojos lo que las madres sabemos que ellos saben). Ayer leí otro post super interesante, (disculpen pero no tengo tiempo de traducirlo), sobre las capacidades de los niños especiales. Missy, de quien en alguna otra ocasión les he hecho algún comentario, está integrada a una escuela común, utilizando para comunicarse un dispositivo llamado Dynavox, ya que no habla. Pues bien, Missy acaba de pasar a la segunda ronda de un certamen denominado "Qué tan persuasiva son tus habilidades de escritura". ¡Eso es integración!!! No detenerse en lo que la persona no puede hacer (como leer su trabajo de la forma que lo hacen sus compañeros), sino apoyar lo que sí sabe hacer, y muy bien, por lo que se ve, como convencer a sus profesores de "La conveniencia de que los maestros dejen bailar a los niños en la escuela", que fue el tema de su trabajo.
Además de estas actividades siempre están los temas de trámites con la obra social (esta vez por el cochecito, quien sabe si lo tendremos antes de fin de año), salidas, cumpleaños, planes de vacaciones.
Yel fin de semana que viene, llega el tiempo de festejar por la larga lucha de tantas personas por lograr la adhesión de la provincia a la ley de Discapacidad:


¡Allí estaremos!!

18/11/11

Hitos grandes y chiquitos

De todas las cosas grandes o pequeñas que pasaron estos últimos días, elijo unas imágenes para compartir.
Algunas son muy importantes para mucha gente, como la sanción unánime que dió la Cámara de Senadores de la Provincia de Mendoza a la Ley Nacional de Discapacidad. Es una gran alegría, tanto para los directamente beneficiados como para toda la población en general que entendió que esto era absolutamente justo y necesario. Llama mucho la atención este voto unánime, cuando hasta hace muy poco tantas voces en contra había dentro de ese recinto, con argumentos que pretendían ser contundentes.De todos modos, nada empaña el logro de tantos luchadores.
Otras cosas sólo nos afectan a nosotros, pequeños logros, pequeñas alegrías:

Agustín lleva ya dos meses aprendiendo Tae Kwon Do, y hace unos días rindió su primer examen logrando el cinturón de punta amarilla.

Esta semana inauguramos la colchoneta super grande, instalada bien al medio de toda la actividad de la casa. De inmediato la adoptamos para ver tele, hacer los ejercicios, jugar algún juego antes de dormir, etc.
Salvi ya le está dando el uso productivo que pueden ver en este video:

Y otra de las cosas que me hizo muy bien esta semana, es algo más personal, si se quiere más egoísta, porque me afecta a mi y a mi autoestima, y es que nuestro entrenador haya publicado el post que escribí sobre el informe de evaluación de Salvi, en su propio blog. Más allá de que esto sea una alegría personal, todos valoramos cada granito de arena que se pueda aportar para la difusión de ABR.  Las visitas a mi blog en esta semana casi alcanzaron los valores más altos en su historia. Así como nosotros encontramos en esta terapia la rehabilitación que queremos para nuestro hijo, queremos que otros puedan estar en conocimiento de que esto existe, que sirve y mucho.

"Los progresos de la medicina y de la bioingeniería podrán considerarse verdaderos logros para la humanidad cuando todas las personas tengan acceso a sus beneficios y dejen de ser un privilegio para las minorías". Dr. René Favaloro 

12/11/11

Evaluación ABR noviembre 2011

Es muy difícil para mí intentar resumir todo lo que se habló en la última evaluación de Salvador. Fue muy intensa para mí, con muchísimo fundamento, mucho para aprovechar, de lo que ya hemos hecho, de los progresos conseguidos, del plan para el presente y futuro, y de lo (buenísimo) que se viene.
Creo que la palabra que mejor describe lo que sentí durante toda la evaluación es "estimulante", o intensamente estimulante. (En inglés sería exciting, pero el equivalente español no se refiere a lo que quiero significar). Me sentí inmensamente feliz, de los resultados, de los logros, es impresionante ver reflejado en imágenes comparativas esos cambios que uno ve cada día, verlos todos juntos, y tan maravillosamente explicados para que logren hacer sentido de qué es lo que está pasando, en qué etapa de evolución estamos, y, lo que es mejor, del cambio de etapa que se está avecinando, una etapa nueva donde los cambios se sucederán con mayor rapidez y serán definitivamente trascendentales.
Quisiera poder transmitir todo lo que pudimos aprovechar de esta evaluación, pero normalmente esta reunión que se hace cada seis meses con nuestros entrenadores lleva alrededor de una hora y media, entre conversar, comparar imágenes, información teórica y nueva sesión de fotos. Pero intento transmitir lo más destacado y en los siguientes días quizá vuelva a tocar algún punto que se me pueda quedar relegado ahora.
Para los que no estén demasiado familiarizados con las evaluaciones pediátricas, (como cualquiera de nosotros), sería muy interesante que pudieran hacer tiempo de leer este artículo en ABR hispano, escrito por nuestro entrenador, Gavin Broomes (originalmente en inglés en su blog).

Reporte de progreso noviembre 2011

Desde su última sesión en Abril, Salvador sigue demostrando significativas mejoras en áreas clave. Las principales pueden resumirse en:

Continuada reducción en la tensión muscular generalizada.
Mejora significativa en las proporciones voluméticas del tórax.
Mejora en el control cefálico.
Uso más productivo de los brazos.
Reducción en el caos general. (Caos se refiere a movimientos involuntarios de los miembros, y del cuerpo en general)




La vista de costado demuestra el significativo progreso de Salvi en el volumen del tórax. Además, hay un notable incremento en el tamaño de la pelvis. Toda la vista posterior del tórax muestra una gran transformación y exhibe excelentes mejoras.
(Nota: Para no confundirse con la diferencia de tamaño de la imágen, o de cercanía del cuerpo a la cámara, tomar puntos de referencia, por ejemplo, distancia de la oreja al punto más saliente del hombro)




Hay una notable reducción en la tensión muscular adicional durante el movimiento pasivo del brazo. La articulación del hombro funciona mejor debido a la elongación del cuello, mejor posicionamiento del omóplato y reducción de la tensión muscular.



El progreso en la plataforma de sentado (ancho de la pelvis) le da a Salvador mayor estabilidad en esta postura. Además se sienta con mayor seguridad sobre los huesos para sentarse, en lugar del sacro, debido a una mejor orientación de la pelvis.





La mejoría en el tórax se transfiere a mayor fuerza y estabilidad de la articulación del hombro. Por lo tanto, el soporte de peso de Salvador ha mejorado notablemente. Es más capaz de transferir el peso del cuerpo hacia los codos. Notar que en la imagen de octubre de 2011 es capaz de soportar su propio peso mientras está distraído mirando televisión!



La vista frontal se ve similar, aunque obsevando imágenes en movimiento (videos) de las que se extraen estas fotografías, Salvi demuestra una reducción en los movimientos incontrolados y mucho mejor control cefálico. Se reduce también la necesidad de soporte externo para proveerle la estabilidad adecuada en esta posición.

Hasta aquí, las palabras del evaluador en el reporte escrito. De lo demás, de lo que se habló durante la hora y media, hay mucho de teoría (el fondo de las imágenes es de lo que nuestro evaluador escribía mientras nos explicaba). Me cuesta mucho resumir todo esto, porque cada palabra escrita en ese pizarrón me dispara una cadena de muchas otras, que me dan muchísima felicidad, ilusión y expectativas.
¿No les pasaría a ustedes lo mismo, si les hablaran de: acortamiento de la diferencia entre la edad cronológica y etapa de desarrollo; cambio de etapa; comienzo de etapa de mayores y más rápidos cambios, más seguidos; reducción de movimientos involuntarios y aumento de los movimientos intencionales, movimientos de traslación, intento de cuadrupedia voluntaria...?

¿No les pasaría lo mismo si su entrenador apoya la idea de instalar en casa una gran colchoneta (realmente grande) para que tu hijo comience a intentar desplazarse en forma segura?
¿No les pasaría lo mismo si por primera vez su sesión de fotos además comienza a ser filmada, para guardar un archivo de su riqueza de movimientos, para que pueda servir de comparación más adelante?

9/11/11

Ley 24.901: Media sanción

Aunque usted no lo crea, después de 14 años de sancionada en el país, y una larguísima lucha de los familiares de personas con discapacidad de la provincia de Mendoza, y sólo a 15 escasos días del público escrache en un programa de TV nacional, la Cámara baja de la Legislatura provincial dió media sanción al proyecto de adhesión a la misma.
La satisfacción es grande, aún cuando da mucho para pensar sobre nuestra clase dirigente y lo que los motiva.
A continuación, enlaces a los principales diarios digitales locales, no se pierdan las galerías de fotos, me parecieron hermosas las imágenes de la gente celebrando el enorme logro:
Diario Los Andes
Diario Uno
Mendoza on line

El 22 de noviembre se espera la misma actitud por parte de los senadores para así poder cerrar tantos años de desigualdad.

5/11/11

El estado de la Ley 24.901 en Mendoza

(O cómo están las cosas por aquí).
En los últimos días ha habido mucha actividad respecto a la necesidad de la adhesión de la provincia de Mendoza a la Ley Nacional de Discapadidad Nº 24.901. Aunque muchos puedan pensar que ya todo se solucionó, aún no es así, en realidad se necesita mucho apoyo serio, fuerte y evidente de toda la sociedad para que esto se logre, y muy pronto, como esperamos.
Este es el resumen de lo último que ha pasado:
Desde hace ya un tiempo los padres autoconvocados, o mejor familiares y amigos de personas con discapacidad vienen marchando los miércoles frente a la legislatura provincial, con una presión creciente para que se tratara la adhesión: desde una vigilia, hasta encadenarse a la  puerta de la Legislatura.
Estas manifestaciones lograron instalar el tema entre la gente, de pronto todos en la calle hablaban sobre esto, y lo que es mejor, a favor de la adhesión. Entre los legisladores y políticos, lo único que hacían era pasarse la pelota unos a otros. La trama política alrededor de esto no es tan complicada de entender, sin embargo es tan sucia, que prefiero no tocarla.
El miércoles 26 de octubre, sin embargo, los legisladores no pudieron eludir el contacto con la prensa, y en este caso, con un programa de convocatoria nacional:



Al día siguiente ya no había quién no hablara de esto en todo Mendoza. El sentimiento generalizado era de apoyo a la adhesión a la Ley Nacional, y de repudio hacia toda la clase política, que durante 14 años miró para otro lado. Es impresionante ver lo que puede lograr una cámara que muestra a todo el país la bajeza, el egoísmo y la corrupción. Y de pronto todo comenzó a cambiar.
De la negativa total, a algún tímido intento parcial de aceptación. Y finalmente, una declaración totalmente a favor, generando que el resto de los partidos, para no quedar descolocados, salieran rápidamente a afirmar que todos ellos también estaban a favor (!). Y todo esto, en una misma semana.
Lo cierto es que, hasta ahora, sólo ha sido una declaración. Para que tenga validez, debe ser tratado y aprobado en la Legislatura, lo que esperamos que suceda este próximo miércoles 9 de noviembre.
La convocatoria entonces es:


Mientras tanto, quienes puedan hacerse presentes en la Plaza Independencia, frente a la Legislatura el 9-11 a las 9 de la mañana, pueden ir preparando sus carteles con la palabra SI, convocando a sus familiares y amigos para que los acompañen, y usando como foto de perfil en los medios sociales que usen una foto como esta:

30/10/11

¿Quién entiende a mi mamá?

Hasta hace un par de días mi mamá era el monstruo de la rutina de ejercicios de ABR, siempre acosándome con la pelota y las almohaditas, mirando el reloj, contando los minutos.
Ahora, si me porto mal y "no me dejo", no le importa, dice que ya falta muy poco para el entrenamiento, y me deja mirar la tele y jugar. A mí me parece que lo que pase es que está re-entretenida con una pantallita, que dice que me compró a mí, pero la verdad es que mucho no me la presta.
¡Es más linda! Tiene unos juegos divertidos, como un gato que me hace burla cuando hablo, un piano que puedo tocar yo solo, y muchos otros con colores para pintar con los dedos, letras, animalitos para armar.
Pero lo que más me gusta es que me dejan tocarla cuando me ponen mis videos favoritos, y me le acerco y me le acerco, me parece que me puedo meter adentro!




Casi, casi puedo comerme a los personajes, ji, ji.


Hasta me porté como todo un caballero cuando mi mamá la puso de manera que la pudiera mirar mientras estaba boca abajo y ella me hacía ejercicios en la espalda, no me quejé ni una vez, y ni siquiera intenté darme vuelta, como hago siempre.

Pero a ella no le importó. Me la sigue quitando para usarla ella, dice que está preparando algo que se llama comunicación aumentativa, o algo parecido. Yo prefiero que la sigamos usando para divertirnos.
Salvi



25/10/11

Cuenta regresiva

Es difícil sacar de la mente lo poco que falta para el próximo entrenamiento ABR.
Tengo ya mucha ansiedad, ya quisiera estar allí, como cada vez que se acerca el momento. La evaluación, poner en claro los cambios, ver las fotos, contar lo que vemos, escuchar qué ven los entrenadores, aprender, planear...
Y parece que no soy la única ansiosa. Salvi no quiere dormir la siesta, anulando la hora y media que teníamos asegurada diariamente. Pero ya no me hago problemas, no me hago más la mala de la película y lo dejo. No será demasiada diferencia dejar que estos días transcurran sin tanto ejercicio, ya dentro de poco tendremos toda una nueva rutina para amoldarnos.
Y mientras nos preparamos hay que seguir con la vida diaria, trámites, trabajo, escuelas, comidas, hasta hay tiempo de ir pensando en las vacaciones de verano...
Aprender a configurar la tablet resultó más complicado de lo que pensaba, al menos con el poco tiempo que le puedo dedicar.
Las comidas, al menos, me están dando una tregua de preocupación, Salvi está en una plena etapa "fideera", así que con sólo pensar en una salsita nutritiva, todo está solucionado. Hemos probado muchas, tanto así, que seguramente merecerán un post en Mamás, cocineras y especiales.
Además estamos comenzando con las entrevistas para el próximo año de escuela y con el papeleo para cambiar el cochecito de Salvi.
Y Agustín también lleva su tiempo, con todas sus actividades escolares y de las otras, demandando tiempo y atención.
¡Con todo esto tengo que agradecer que todos estamos sanos, y que cada noche puedo dormir un poco más de seis horas!!!!

18/10/11

¡Feliz día de la Madre!

El domingo fue el día de la madre en Argentina. Entre tantos saludos, juntadas, y regalitos, pensaba que iba a tener tiempo de juntar a todas las mamás con las que compartí la celebración, las de mi familia, para una linda foto de grupo con la que ilustrar este post, que no tiene otra intención que la de recordar este día especial. Pero, como muchas veces en las reuniones familiares, el clima es un poco revoltoso, con algunos que se van temprano, otros que llegan tarde; y la fotógrafa desaprovecha el momento ideal por ponerse a servir el postre (!)
De todos modos sirva esto que escribo como saludo cariñoso a todas las mamás. A las que estuvieron conmigo en el fin de semana ya las saludé en persona, y muy feliz de haber podido estar juntas, en especial con la mía, porque otras veces he estado de viaje.
También tuve tiempo de leer algunas notas periodísticas sobre el tema de las mamás y saqué en claro algunas cosas interesantes (o graciosas, según les parezca):
  • Pertenecer al "Club de la Maternidad" no es muy exclusivo. De hecho, la inmensa mayoría de las mujeres, está en la etapa de: Algún día será, Lo estoy intentando o Ya lo logré. (De la pequeña excepción restante, hay una parte que lo vive con dolor por no haberlo podido concretar y otra que asegura no haberlo deseado nunca, consiguiendo una mirada de sospecha de parte del resto de la humanidad.)

  • Aún a pesar de esta carencia de exclusividad, las pertenecientes al grupo de "Ya lo logré" tienen el derecho de mirar a todas las demás mujeres por encima del hombro, dueñas de la sabiduría suprema que parece que se te concede al momento de romper bolsa. Por eso mismo, son dueñas del privilegio de dar consejos a diestra y siniestra sobre cualquier tema que involucre hijos en edad de 0 a 99 años. 
  • Todo ese bagaje de sabiduría sólo es útil a la propietaria, ya que sus propios hijos se encargarán de demostrar la inutilidad de todos los consejos, criticándola en su mismísima cara y derrotando sus teorias delante de todo el mundo.
Bromas aparte, leí una nota que sí es interesante de verdad, en diario Clarín de este domingo que pasó y les dejo el enlace aquí para que la disfruten, sobre mamás especiales. Adivinen quién me contó de esa nota. Sí , fue mi mamá.

9/10/11

Lo que significó Steve Jobs para los padres de niños especiales

Leí este artículo anoche, entre tantas otras cosas que se han publicado en estos días acerca de Steve Jobs, y entre muchas cosas que estoy leyendo sobre iPads, tratando de definir la compra de una unidad para Salvador.
Lo escribe Terri Mauro, en la página About.com que aborda toda clase de temas, y tiene una sección dedicada a niños con discapacidad y los desafíos que día a día enfrentan sus familias, aportando ideas y soluciones.
Lo traduzco, resumido, porque sé que muchos no lo leerán en su versión original. ¿Por qué me importa que la gente con la que me relaciono por este medio lea éste artículo?
Probablemente dentro de poco Salvador tenga su tablet, y comience a entrenarse para darle un uso fructífero. Me gustaría que cuando lo vean no pensaran que estos padres excéntricos gastaron una buena suma de dinero en darle a su niño especial un juguete caro, sino que piensen que cada inversión que hacemos por él, son necesarias  para que alcance el potencial que sabemos que tiene, y la calidad de vida que merece. Que podamos brindárselas es un privilegio, lo sabemos, pero son fruto de mucho esfuerzo, sacrificio y mucha ayuda familiar, y lo hacemos gustosos.

¿Qué significó Steve Jobs para los padres de niños con necesidades especiales?


Habrá muchos homenajes hoy y los días siguientes a Steve jobs, el icónico cofundador de Apple quien falleció ayer a la edad de 56 años. Será elogiado por su visión, su carisma y liderazgo, sus inspiradores discursos, por traer computadoras personales a nuestros hogares, por transformar la forma de escuchar música y ver películas o qué esperar de un dibujo animado. (Estoy escribiendo esto en mi MacBook, escuchando música en mi iPhone, en una casa con otras cuatro Mac y una variedad de gadgets, no puedo negarlo)
Pero para los padres de niños con necesidades especiales, su legado más grande será la forma en que el iPod Touch, el iPhone, y muy especial y gloriosamente, el iPad abrió las puertas para nuestros hijos, dándoles una forma de comunicarse, de conectarse con el mundo, una manera de ser "cool" a los ojos de sus compañeros, incluso (mucho menos importante, pero un salvavidas al fin), una forma de entretenerse en una sala de espera.
Mientras otros reúnen citas de Steve Jobs, o tributos de grandes mentes de la tecnología, negocios o política, pensé en reunir las palabras de bloggers que pueden testificar la forma en que Jobs, a través de su visión y de los productos que creó, abrió un mundo maravilloso para nuestros niños.


"iPad de Apple le da a mi hijo una independencia que nunca tuvo antes, el video "iPad de Apple, año 1" que Steve presentó en el lanzamiento del iPad 2 mostró al mundo entero que las personas con autismo sólo necesitan las oportunidades y herrramientas adecuadas para demostrar cuantos traseros pueden patear. Se rumorea que al Sr. Jobes le gustó muy especialmente el segmento sobre autismo de ese video. Es bueno pensar que uno de los logros de nuestro niño ha sido satisfacer los estándares elevados". Shannon Des Roches Rosa, en Squidalicious.

"Hay muchos chicos como C y Pudding, que "piensan diferente" y ahora tienen la posibilidad de comunicarse, conectarse, incluso de escapar en los largos vuelos gracias a esta tecnología. Quien sabe, tal vez algún día ellos sean los adultos que impulsen la raza humana. Probablemente no fue su intención original, pero la visión de Steve Jobs creó las herramientas para estas personas. Mirar un liezo vacío y ver una obra de arte. Sentarse en silencio y escuchar una canción que nunca se ha escrito. Ese fue su legado: salvar nuestros mundos. Creo que Steve jobs debe haber sido lo suficientemente loco para pensar que podía cambiar el mundo, porque lo hizo. Cambió el nuestro". Spectrummy Mummy.

"Charlie acepta lentamente las cosas nuevas y dejó primero que el iPad juntara polvo. Le mostré la música y las fotos y cómo escribir en el cuadro de búsqueda en la app de YouTube, y, a continuación, un día lo vimos pasando sus largos dedos por la pantalla. Por primera vez había un dispositivo para que él lo usara solo, para escuchar música y ver fotos. La pantalla táctil, el tamaño, la intensidad de las imágenes en la pantalla, la calidad auditiva: todas son perfectamente adecuadas para él. Es decir: el diseño del iPad fue exactamente lo que él necesita, y pudo natural e independientemente aprender a usarlo". Kristina Chew, en Care 2.

"Nunca había visto a Max usar su dedo apuntando de esa forma, toda una proeza para un niño con parálisis cerebral, cuyos manos y dedos tienden a ser rígidos. El iPad ha motivado a Max para aislar su dedo y maniobrar con él. Pronto descubrió a usar un toque más suave en la pantalla y a hacer acercamientos. También descubrió You Tube y videos del Rayo McQueen, otro cambio de vida para él". Ellen Seidman, en Love That Max.

"Más que nada, aprecio a Steve Jobs por haberle dado a mi hija, no verbal, una voz. Probablemente Lily nunca podrá hablar de manera tradicional, simplemente abriendo su boca y usando sus palabras. Pero gracias a Steve Jobs, no tengo que preocuparme de Lily no vaya a ser oída. Y por eso, él tiene mi agradecimiento eterno. Lana, en Along Came the Bird.

"BJ usa un iPad donado para comunicar sus necesidades y emociones. Nos ayuda a entender a BJ y a ofrecerle herramientas para ayudar a las emociones que está sintiendo y la voz que aún no puede expresarlas. BJ tiene mucho que decir, y gracias a la idea del Sr. Jobs, él está desarrollando una voz para decirlo. El iPad nos da un vistazo del BJ que sabemos que está allí, pero que no puede salir...aún.

"La manera en que mi niño navega a través de los productos Apple Touch is...asombrosa. Es completamente intuitiva, que la alcanzó a los pocos días de comenzar a usarlos. Sus habilidades motrices finas son sorpendentes, su verbalización aparece cuando intenta copiar lo que dicen los videos que mira, hasta ha encontrado la forma de poner sus canciones favoritas para bailar. Ni que decir de cuando necesita algo de tranquilidad y toma su iPad para ir a su habitación para estar un rato solo. Le ha dado a él una independencia de una manera que nunca pensamos que fuera posible." Marylin, on SoftThisle



6/10/11

Necesito verte: semana del prematuro

Ya otros años me he enterado de la Semana del prematuro, y , seamos sinceros, he mirado para otro lado. Hay cosas que todavía duelen. Que se entienda: amo a Salvi, tal y como es, no lo cambiaría por nada del mundo, pero nunca van a dejar de dolerme las cosas que sufrió y todas ellas fueron a causa de haber nacido más de 3 meses antes de la fecha estimada de parto.
Cuando mi amiga Sonia hace un tiempo escribió algo relacionado con el Día del Prematuro, evité leer su blog por varios días. ¿Qué sentido tiene leer tantas historias duras, rememorar tantos miedos, tanto sufrimiento repetido? ¿Acaso voy a evitar algo de lo que ya pasó leyendo eso? Hay cosas que no se pueden cambiar: el que nació prematuro, nació prematuro.
Pero, los años no vienen solos, será que estoy más reflexiva, no sé. Este año volví a leer sobre esta semana y me animé a dar una leidíta rápida a algunas notas en los diarios. Y, pucha, que son bravos para poner títulos algunos!!!!.
Hasta que esta mañana me llegó un mensaje muy especial, de Florencia,la madrina de Salvi, saludando a su  ahijado en la Semana del Prematuro, con tanto amor, destacando su fuerza...que pensé que si en realidad me considero optimista tengo que ver el lado bueno de esto. Si UNICEF organiza esta semana como reflexión debe tener algún sentido...
Reconozco que fui necia cuando al escuchar sobre "crear conciencia sobre los prematuros, o evitar la prematurez", en lo único que pensé fue en mi caso, en el que nada se pudo prevenir. Salvi simplemente nació antes, sin que el embarazo se hubiera salido mucho de los carriles normales. Nació, prematuro, y listo.
Así que hoy, después del saludo de Flor, lo re pensé. No todos los casos son iguales, hay algo que se puede hacer para que otras familias no pasen por estas experiencias, muchas veces la prematurez se puede prevenir. Y, como muchas cosas, la mejor forma de hacerlo es con educación: para hacer una elección del momento de ser padres, para prepararse física y mentalmente para hacerlo, para realizar los controles pre-concepcionales y pre-natales adecuados, etc. Mucho de esto necesita apoyo económico, para que todas las personas puedan acceder de la misma forma a toda esta información.
Cuando seguí leyendo, me enteré de que cada año esta campaña se organiza respecto a un tópico en particular, y que este año se refiere al derecho Nº 9 del Decálogo de la Infancia, que resalta el derecho del prematuro a ser acompañado por su familia todo el tiempo.
Y todos los que lo hemos vivido podemos dar testimonio de que esto puede significar la diferencia en la evolución del bebé. Es bastante fácil de ver que los hospitales y clínicas no tienen sus servicios de neonatología preparados para esto. Y es lógico, cuando para médicos y enfermeras la constante presencia de otros puede resultar una molestia, ocasión de problemas, y mayores riesgos. Pero también es cierto que no  hay profesional médico que pueda brindar lo que brindan una mamá o un papá. Y que cualquier padre  puede aprender a colaborar en tareas sencillas que no sean riesgosas en el manejo del bebé, como cambiarle el pañal, o las medias, quizá alimentarlo, simplemente tocarlo. Y no son simples deseos de madre, UNICEF se apoya en estadísticas para aseverar que los niños en condiciones extremas que pueden estar más horas en contacto con su familia, tienen mayores posibilidades de sobrevida.
Los resultados que dan la implementación de programas de "Mamá Canguro", obligan a pensar en la posibilidad de implementarlos.

Este año, entonces, aunque la semana ya llega a su fin, simbólicamente sumo mi apoyo, con un deseo muy grande de que día a día tanto la comunidad médica como organismos administrativos de clínicas y hospitales puedan comenzar a ver esta problemática como una necesidad.
Necesito verte (mamá, papá, hijo)

La foto del día que empezamos a estar juntos todo el tiempo: primer día en casa después de cuatro meses y cuatro días :)

5/10/11

Temas para pensar

En  mi trabajo nos están haciendo tomar cursos para mejorar la calidad de atención, las relaciones internas, y bla, bla, bla. Más allá que la inmensa mayoría de nosotros no vemos que esto vaya a mejorar en nada el ambiente laboral, los cursos son obligatorios. Así que algunos de nosotros intentamos encontrarle el lado bueno a cada curso, al menos para beneficio personal.
El primero de los cursos se trató de "Comunicación efectiva", el segundo del "Manejo asertivo de las emociones".
Ahora bien, una cosa es tratar de ver el vaso medio lleno, y ver qué parte de los contenidos y actividades podrían llegar a serme útiles, y otra es que TODO de lo que se habla me hace pensar en nuestra situación como familia, en tener un hijo con discapacidad, en haber superado momentos extremos, en haber elegido una terapia no tradicional, en remar contra la corriente en cuanto a paradigmas. ¿Estaré exagerando, seré obsesiva, me convertí en monotemática?
Repasemos:
En el curso de comunicación se habló de comunicación no verbal. Más allá de que me sorprendió el porcentaje que algunos autores asignan a la comunicación no verbal dentro de una conversación (entre el 70 y el 90%), acaso no sé yo lo importante que es esta parte en nuestra comunicación con Salvi??? Son poquísimas las situaciones en que "no sabemos lo que quiere", aún cuando él no emite una sóla palabra. Sí, evidentemente de "comunicación no verbal" algo sé, aunque sea intuitivamente.
En otro momento se mencionó la Programación Neurolinguística (PNL). De mi grupo, yo era la única que habia oído hablar de esto, aunque ni de lejos lo domine, pero eso es por andar siempre indagando en cosas que podrían ayudar a Salvi, seguramente leyendo algo de lenguaje, llegué a la PNL. Otra coincidencia.
El curso sobre las emociones era dictado por un psicólogo. Ya era más lógico que muchos hubiéramos tenido contacto con los temas a desarrollar: el cerebro humano, las emociones, los sentimientos.
Las experiencias extremas. (Estoy leyendo "El hombre en busca de sentido" de Viktor Frankl, cuando lo termine, les cuento). Comentamos en el grupo que las personas que han pasado por experiencias muy difíciles, de riesgo de vida o similares, probablemente hagan aprendizajes importantes y tengan un manejo diferente de sus emociones. El profe nos dice que no: "hay gente que no aprende nunca".
(Yo pienso que algo aprendí).
Hablamos también de los modelos mentales, los paradigmas, y los prejuicios, y de lo difícil que es enfrentarlos y cambiarlos. Y yo me pongo a pensar en lo que le cuesta a algunos aceptar que estos papás hayan elegido buscar un camino propio en rehabilitación, por más que en la ciencia nada está establecido de una vez y para siempre, sino que todo debe estar sujeto a revisión como oportunidad de progreso y mejora. Y aunque lo único que nos importe son los resultados en Salvi, su mayor calidad de vida, y no nos preocupemos de las opiniones de los de afuera, siempre hay quien sigue apegado a lo conocido y se niega a lo nuevo. Linda la frase que algunos atribuyen a Einstein: "Es más fácil destruir un átomo que un prejuicio". Aunque mi favorita de Einstein es y seguirá siendo: "Si buscas resultados distintos, no hagas siempre lo mismo".
A esta altura es cuando me empiezo a preguntar si realmente estoy exagerando en buscarle al curso coincidencias conmigo y mi vida. Entonces el profesor nos dice que va a ponernos el video de despedida, un mensaje de esperanza y de superación, de que a pesar de las dificultades siempre hay quien encuentra la forma de progresar.
El protagonista es una persona con discapacidad.(!) Se los pongo aquí abajo para que lo vean, pueden llorar si quieren, como hicimos todos los que estábamos en el curso.





No estoy exagerando, no?

Ya me estoy preguntando de qué se tratará el próximo curso.

28/9/11

La intensa semana pasada

Tantas cosas había que hacer durante la semana pasada, que hice una agenda con anotaciones tan anodinas como "Agus 2$" bajo la columna del día viernes. Pero es que era imposible acordarse de todo de memoria, así que anoté todo (bueno, ya saben que me encantan las listas ;)
19. El lunes empezaba sencillito, sólo Agustín tenía que llevar algunos materiales especiales a la escuela, y yo un turno en el dentista.
20. El martes ya era otra cosa. Agustín tenia la mañana libre, Salvi horario normal en el jardín, pero a las 9:30 teníamos entrevista con el equipo psicopedagógico. Sólo pudo ir Rubén (con Agus), últimamente yo he tenido que pedir varios permisos laborales, asi que esto, ni siquiera lo mencioné. La conclusión de esta reunión es que estamos en condiciones de buscar una escuela para Salvi a partir del año que viene. Y por mucho que apoye la educación inclusiva, en escuelas comunes, entiendo perfectamente que eso no es lo que él necesita hoy, así que la búsqueda se dirige a una escuela especial, con algunas recomendadas ya en vista. No habrá novedades respecto a esto hasta dentro de unos meses, más adelante les seguiré contando. Aunque me da mucha pena dejar este jardín que es tan importante para nosotros, entiendo también la importancia de dar este paso adelante.
Más tarde, este mismo día, en la escuela de Agustín celebramos la renovación de las promesas bautismales, una ceremonia muy linda, una buena ocasión para recordar aquellos votos que hicimos cuando Agus era un bebé, y para que él, ahora, pueda ir comprendiendo mejor y adhiriendo a esas intenciones. De vez en cuando es lindo alejarse por un rato del ritmo de las ocupaciones, el trabajo y las actividades diarias, para compartir en familia un momento de espiritualidad. 


21. El miércoles, día de la primavera,mis brillantes estudiantes no tuvieron clases. Agustín partió a la casa de un compañerito, a pasar un día de pic-nic. Salvi fue a lo de la abuela en la mañana, y en la tarde hizo vida normal: ABR y fono.
22. El jueves Salvi entró más temprano al jardín, desde donde los llevaron a pasar la mañana a una granja. Nuevamente no pude ser de la partida, pero me parece que también esto es una señal de sus logros en integración con sus maestras y compañeros y su independencia de nosotros: ya puede hacer salidas de escolar, sin mamá, papá ni abuela, y bien feliz que estuvo.

23. Y llegó, por fin, el viernes. Aunque había un par de cositas más, sin duda, toda la atención estaba en una audiencia que teníamos fijada en la mañana, en un juzgado, con nuestra obra social. De esta reunión resultó un acuerdo para que esta obra social se haga cargo de una parte importante de la cobertura de ABR, la terapia de rehabilitación que hace poco menos de tres años que estamos aplicando en Salvador, con excelentes resultados. Fue muy positivo conocer gente muy capaz, muy profesional, pero sobre todo muy humana, como nuestra abogada, que luchó por esto, sin conocer personalmente a Salvador, como si lo hiciera por uno de sus hijos. Es hermoso ver cuando la gente trabaja con tanta vocación y amor por su profesión.
Ha sido tan importante este logro para nosotros, el saber que ya podemos estar tranquilos en que lo vamos a poder seguir haciendo, brindándole a nuestro hijo lo que necesita, saber que no se lo estaremos negando, y menos por motivos económicos, significa mucha paz, mucha esperanza y mucho entusiasmo para seguir. 
¿Se entiende ahora por qué el viernes a las nueve de la noche, no tenía fuerzas ni para cenar, y lo único que quería era dormir, dormir, dormir????

23/9/11

Despedir el invierno (Parte II)

Señales de la llegada de la primavera:

  1. Florecieron las fresias en mi patio.
  2. El día del cumpleaños de Agustín estuvo hermoso, soleado y caluroso.
  3. Ya hemos ido al parque a patinar y a andar en bici.
  4. Sí, Salvi también puede "bicicletear"!!!!!

¿No es la mejor época del año?

17/9/11

Despedir el invierno (Parte I)

¡Al fin, al fin, se va terminando el invierno! Cuando era chica me daba lo mismo cualquier estación, ahora, con los chicos, no quiero saber nada del invierno, no me gusta cuando se viene acercando, quiero que pase rápido y termine pronto. Siempre se enferman, Salvi no sube nada de peso, la epilepsia siempre nos da algún susto de más, en fin, es desagradable.
Pero siempre hay cosas buenas, aún dentro del invierno. En las fotos comparto algunas de ellas.
Agustín se animó a tomarse 15 días de vacaciones en la casa de sus abuelos, a 400 km de nosotros, con mucha más actividad al aire libre y juegos de "nuestra época": armar cosas con maderas y clavos, pescar, llenarse de tierra, ensuciarse feliz.
Salvi fue por primera vez al cine, y le encantó.



En el próximo post, las señales de que la primavera llegó.

11/9/11

¿Cómo saber hasta dónde entiende quien no habla?

Esta semana nació Octavio, nuestro segundo sobrinito, por parte de la familia de marido. Estamos felices de que la familia vaya creciendo, con niños tan hermosos. Felices de que sus papás hayan hecho realidad este sueño tan querido.
Aparte de tan linda noticia, de tanta felicidad, visitando al bebé y su familia pasó algo que me dio mucha alegría...y mucho para pensar.
Aproveché la tarde del sábado para ir con mis dos chicos. Salvi no había querido dormir siesta, y para que no se me hiciera más tarde, preparé su merienda (cereales y frutas) y me fui. En cuanto llegamos a la casa, senté a Salvi en su cochecito y comencé a darle de comer, mientras tomabamos mate. Agus se encargaba de mimosear a su primo, que dormía muy tranquilo en su propio coche, un poquito más atrás de Salvador. Por más que intentaba que Salvi comiera, aunque sabía que ya tenía hambre, no lo lograba, estaba inquieto, girándose permanentemente hacia el otro cochecito. Le empezamos a preguntar:
-Salvi, querés ver a Octavio, querés ver al bebé?
Él se reía, y siguió estirándose hacia atrás, bien girado y estirando su mano derecha, hasta que logró lo que quería: tomó con la mano el cochecito de su primo, y lo acercó hasta donde pudo verlo bien. Siguió riéndose y "hablándole" (¿le habrá dado la bienvenida a la familia?), y estiraba la mano para tocarlo. Lo dejamos hacer sólo hasta ahí, no sé con cuánta fuerza quizá lo podría haber tocado.
Fue muy claro para todos los que estábamos allí que entendía muy bien que había alguien nuevo allí, que quería verlo y que esta nueva personita le agradaba.


Incluso fue claro cómo reconocía en nuestra charla las palabras, porque cuando la abuelita del bebé comentó: "pero mirá, cuántas ganas tenía Salvi de conocer al primito" volvió a hacer lo mismo: dejó de comer, se giró y volvió a correr el cochecito. (Ahí fue cuando tomé la foto, no fui tan rápida la primera vez).
Me asombró mucho. Estoy muy segura de lo que ví, de cómo entendía toda esta situación, y de cómo él quiso participar, pero me sorprendió este nivel de entendimiento. Me quedé pensando, y sigo pensando todavía, cuánto de lo que Salvi capta y entiende, y que por no poder hablar, nosotros ni sospechamos. Siempre sostengo que es muy inteligente, pero hechos como este además de confirmármelo, me hacen pensar que ni siquiera nosotros, los que estamos en contacto más estrecho con él, sabemos hasta donde llega su nivel de percepción y comprensión de lo que sucede a su alrededor.
El trabajo en cuanto a comunicación es uno de los más arduos que enfrentamos, pero también uno de los más urgentes.
Más fotitos de los primos, para aliviar tanta reflexión:

2/9/11

Sobre la elección de los tratamientos

Estamos cursando alergias/resfríos/congestión/fiebre/faringitis varias por aquí, cada uno de los componentes de esta familia.
Y la verdad que como son los últimos de esta temporada invernal, (SÍ, LO SON) no tengo ganas de escribir sobre esto, demasiado tengo con no dormir en toda la noche controlando la temperatura y administrando remedios.
Así que para distraerme un rato en MI hora, la hora en que hago lo que tengo ganas, estuve repasando lecturas atrasadas de blogs que me interesan. Y me encantó repasar el Manifiesto Pacifista de Leonid Blyum, que leí ya hace mucho, cuando lo publicó originalmente, y que ahora ya está traducido al castellano en el blog ABR Hispano.
Primera parte
Segunda parte
Personalmente a mí me ayudó mucho a reforzar una decisión que ya estaba tomada y en marcha, como fue elegir ABR como rehabilitación. Digo reforzó, porque comparto mucho de esta filosofía pacifista.
En especial, me parece importante destacar:
El hecho de tomar una postura pacifista, no implica que estamos siendo blandos con nuestros hijos. No porque ellos hayan pasado y sufrido mucho, es que nos "da pena" aplicar tratamientos más duros. Todo lo contrario: muchos niños especiales están vivos porque han demostrado ser más fuertes que el resto. El hecho es que muchos de estos tratamientos duros, no han demostrado gran eficacia con el correr de los años. No tiene sentido someter a tu hijo a torturas diarias ni a situaciones riesgosas para lograr resultados mínimos.
En este mismo sentido, es bueno recordar las curvas GMFCS, sobre las que otras veces. Originalmente hechas para definir grados de severidad en la disminución de funciones motrices en niños con daño cerebral, demostraron luego de varios años de estudio, que los niños no experimentaban cambios significativos con el correr del tiempo, aplicando los tratamientos que hoy son comunes. (Aquí, enlace al artículo completo en inglés) ¿Por qué deberíamos seguir insistiendo y cerrarnos a nuevas investigaciones, otras técnicas, nuevos aportes?

30/8/11

Herramientas tecnológicas para comunicación

Pasito a pasito en el camino de la comunicación aumentativa, Salvador va adquiriendo aptitudes y habilidades y llegará un momento en que una herramienta tecnológica signifique un buen aporte que aumente sus posibilidades de interacción con otras personas, dentro y fuera del ámbito familiar.
Aunque siempre tenemos en la mira algún tipo de comunicador, (aparatos especialmente diseñados para el fin de la comunicación en personas con discapacidad), últimamente estamos viendo como otras familias están usando implementos como tabletas (I Pad y similares) para sus niños con necesidades especiales.
La pregunta a estas familias es si realmente les sirven como herramienta de interacción o aprendizaje, ya que aún siendo que no fueron creadas con este fin, hay muchas aplicaciones que pueden ser de ayuda.
Entonces:
¿Sirven?
¿Específicamente qué usos les dan?
¿Les resulta complicado aprender a usarlas (a los papás y a los niños)?
Dentro de su experiencia, ¿cuál les parece mejor?
¡¡¡¡¡Todos sus aportes serán bienvenidos!!!!!

24/8/11

2ª Marcha para que Mendoza adhiera a la Ley Nacional de Discapacidad

Hacía frío esta mañana. Bastante frío. Sin embargo los papás y familiares de personas con discapacidad de la provincia se reunieron como estaba previsto para marchar por algunas calles del centro de Mendoza y llegar hasta la Legislatura.


Allí fueron recibidos por representantes de distintos bloques, a quienes se les entregó un nuevo petitorio, similar al que se había presentado hace algunos meses.


La promesa de volver a tratar esta problemática a la brevedad de parte de los legisladores, por ahora sólo es eso, una promesa, pero no está mal abrigar algo de esperanza.


Esta marcha al menos logró que los medios gráficos de la provincia le dedicaran cobertura, así como varias radios y los canales de aire.


Pero, sin lugar a dudas, lo que más calorcito da a los padres y familiares, es sentir el apoyo que surge espontáneamente de la gente, que suma su firma, que toca bocina, sonríe o aplaude al paso de la pequeña manifestación. Quizá no esté tan lejano el día en que la gente entienda que la discapacidad es algo que les pasa a los demás.





Para leer la cobertura de los distintos medios, hacer click en cada enlace:





Diario Uno


Diario Los Andes


Mendoza On Line


Mendoza te cuenta





Y las fotos que están en el grupo de Facebook, pueden verlas aquí.





Como siempre: GRACIAS a todos por el apoyo :)






17/8/11

Eventos



Fiel a mi estilo, a las apuradas entre ayudar a Agustín con la tarea, bañarme, preparar la cena y hacer algunos ejercicios más, les cuento sobre dos eventos importantes.

El próximo sábado participa el jardín de Salvador en el programa de Canal 9 Mendoza "De todo corazón". Para los que no lo conocen, es un programa semanal, donde se presenta cada sábado una institución, tales como escuelas, comedores comunitarios, hogares de ancianos; y el público participa a través del teléfono, haciendo donaciones para ayudarlos. Así que por favor, no lo olviden, sábado 20 de agosto, 18: 00 horas. Una buena oportunidad para conocer a fondo al único jardín inclusivo de Mendoza, quizá vean también a un integrante de esta familia en pantalla, o más de uno ;) Y si pueden colaborar, bienvenidos sean.

Y la semana que viene, el miércoles 24 a las 10:00, se realizará una marcha pidiendo a nuestros legisladores provinciales la adhesión de la Provincia a la Ley Nacional de Discapacidad, N° 24.901. Como ya he comentado varias veces aquí, nuestra provincia, junto con Tierra del Fuego, son las únicas que aún no adhieren a esta ley, lo cual ocasiona, en primer lugar, desigualdad de nuestros familiares con discapacidad respecto a los del resto del país. En segundo lugar, dificultades en el acceso a derechos básicos, dilación en los tiempos, trámites complicados y negativas de prestaciones por parte de obras sociales. Para agendar entonces: Marcha desde Vicente Zapata y Costanera, hacia la Legislatura, 24 de agosto, 10 de la mañana.


13/8/11

Fotos de la evaluación de abril 2011







Ya sé, ya sé, hace muchísimo que prometí estas fotos de la evaluación de nuestro último entrenamiento, y ni siquiera las voy a poner ahora, ja, ja!!!!




Primero: tuve mucha demora en recibir el archivo con todo el informe de la evaluación, segundo: no he tenido demasiado tiempo libre las últimas semanas, para variar; y tercero: ahora que tengo un ratito (ya llevo 2 horas 40 de ABR hoy, por lo cual tengo permiso), tengo un problemita técnico y no puedo copiar las fotos del archivo.




Pero eso no me importa, porque lo que tenía pensado era mostrarles como cada cambio en la estructura de Salvador que vemos en cada evaluación y queda plasmado en los informes que realizan los entrenadores, se ven reflejados en las cosas que hace día a día.



Así que a cada comentario del entrenador le busqué una foto casera actual que lo demostrara:





Agosto 2010: Debido a colapsos estructurales hay inestabilidad del omóplato, protrusión de su ángulo interno y de su borde inferior.




Abril 2011: El omóplato se encuentra próximo a la columna y solo protruye levemente su ángulo inferior.











En abril 2011, las clavículas y los omóplatos tienen mayor estabilidad que en agosto 2010, lo que le permite a Salvador realizar descarga de peso en apoyos cortos.
















Agosto 2010: No puede mantener la posición sentado por sí solo y se colapsa hacia adelante debido a la debilidad que presenta el tórax y el abdomen, comprimiéndose cuando se expone a la gravedad.

Abril 2011: Esta posición sigue siendo inestable, pero el aumento de volumen del abdomen y tórax anterior le brinda un mayor soporte y estabilidad.







Ya muchos de ustedes vieron los videos de Salvi usando el auto a batería. Hay que tener en cuenta que ese tipo de autos no tienen ningún sistema de seguridad como un cinturón ni nada que se le parezca, y que el asiento es de plástico liso. Y no hay que olvidarse que por momentos mantiene presionado el acelerador con su pie, ya que de otra forma, el auto no se mueve; sin perder la estabilidad de su postura sentado.



Son todos cambios muy lindos, y lo que es más importante: cambios que le sirven para su vida diaria, para jugar, para interactuar, para aprender.

(P. D.: fue difícil elegir una sola foto para ilustrar cada punto :)))






















4/8/11

Su boca

¡Sacate la mano de la boca! Todo el día así, retando a Salvi. Le quito una mano y se mete la otra. La mano, los dedos, un dedo. Se chupa, babosea y mordisquea. Lo mismo si uno se le acerca lo suficiente. Le encanta jugar a mordernos a nosotros, los dedos, el brazo, la cara.
Algunos juguetes también, aunque no tanto como en otras etapas. A veces cuando es un objeto nuevo, se lo lleva un poquito a la boca como para reconocerlo y listo, sin mucho detenimiento.
Ahora con la comida es muy, muy distinto. Toda la comida que acepta con gusto es la que provenga de una cuchara, o, a veces, un tenedor. Nada más. Nada para chupar, ni dulce, ni salado, ni duro, ni blando. No es un tema de deglución, casi no se ahoga con nada y tolera texturas bastante grumosas, con partes más duras (arroz semi procesado con crema de espinacas, por dar un ejemplo).
El desafío en el que está trabajado nuestra fonoaudióloga es dar ese gran paso que será aceptar la comida como objeto para morder. No es tarea fácil, pero aquí no nos achicamos ante nada, eso ya es sabido. El trabajo es en gran parte de ella, con algo de colaboración que podemos aportar nosotros con algunos intentos de hacerle probar distintos tipos de galletas, frutas, golosinas, etc. Sólo un pequeño aporte, a modo de juego, quizá, y luego a comer con la cuchara para no perder peso.
Las fotos que pongo aquí son de hoy, para que las tengamos para comparar dentro de un tiempo. Espero que pronto esa cara de desagrado se borre!!!!!

30/7/11

Semana atípica

¡Cómo me hubiera gustado dedicarme esta semana a encarrilar la actividad de toda la casa a la vuelta a clases! Retomar (con algo de esfuerzo, claro) horarios, madrugones y rutina. Seguir tratando de sumar horas de ABR, aún a un ritmo menor que el de las vacaciones, lógicamente.
Sin embargo, tuve que dedicar mucho de mi tiempo a prepararnos para la pelea en serio con nuestra obra social. Lamentablemente ya no hubo más opción que llegar al trámite judicial. Tuve que juntar documentación, papeleos, reunión con nuestra abogada, llamados, correos, consultas. Ojalá esto no fuera tan desgastante, muchas veces lo hemos comentado con otros padres especiales, la burocracia de los trámites oficiales y con obras sociales es uno de los costados más desagradables de la discapacidad. La falta de razonabilidad, el diálogo nulo, la increíble demora en las respuestas no nos dejaron otro camino más que éste que comenzamos ahora.
Sería mucho mejor poder dedicar más tiempo a seguir con el tratamiento de rehabilitación que hemos elegido, el cual sigue demostrando resultados que con otras técnicas son impensables. Si tienen tiempo, no dejen de mirar el impresionante video publicado en el blog ABR Latino, sobre la transformación de la pelvis de un niño cuadripléjico, en muy poco tiempo, sin recurrir a ningún arma agresiva ni peligrosa (cirugía, por ejemplo), sólo dedicación y muy buena técnica.
Confiaremos entonces en que la justicia pueda darnos una respuesta razonable para que podamos seguir perfeccionándonos en nuestra técnica, conociendo los avances, y dedicándonos a lo que debemos: darle lo mejor a nuestro hijo.
(¡Contamos con que nos acompañen sus buenos deseos!!!!!)

26/7/11

Cars 2

La intención es poner las imágenes de las vacaciones de invierno, que se pasaron volando, que disfrutamos mucho, y que ya parecen taaaaan lejanas!!!!
Pero esta semana ha sido muy intensa y todavía no ha habido tiempo para seleccionar las fotos, así que allí va un pequeño adelanto: Salvi disfrutando su autito a pleno... y su hermano que no quiere perderse la diversión, y el papá, que le añade un toque de vértigo al asunto:

19/7/11

Semi vacaciones

Yo ya volví a trabajar, pero los chicos siguen de vacaciones. Agustín ya lleva 10 días en casa de mis suegros, disfrutando a los abuelos paternos a sus anchas. Como viven en otra ciudad, no podemos ir a cada rato, por eso mi enano ahora es el rey de la casa, dictando actividades, juegos, comidas, paseos y salidas como todo un tirano, pero obedecido con total alegría.
A pesar de que lo extraño a montones, aprovecho el tiempo que me deja libre para mañosear de más a Salvi...y sí, también para sumar y sumar horas de ABR, a cuenta. La semana pasada hice la mayor cantidad de horas semanales desde nuestro último entrenamiento, así que estoy feliz, feliz.
Las tardes me rinden mucho y me he podido poner al día con algunas cositas que quiero compartir con todos mis lectores:

Sobre el concurso de recetas de cocina para niños especiales, no dejen de visitar nuestro blog de Mamás, Cocineras y Especiales, para poder encontrar allí todas las comidas que participaron. El recetario quedó hermoso y completísimo.

Dos blogs que sigo, de familias que aplican ABR en sus niños con parálisis cerebral, publicaron entradas muy interesantes sobre logros de sus hijos. Aunque ambos están en inglés, no dejen de visitarlos, ya que lo más significativo son las imágenes:

I will skate, el blog de Oatie

Ayla's rainbow connection


Lo demás ha sido quedarse bien encerrados, porque se vino el frío fuerte y no dan ganas más que de estar bien calentitos en casa... y comiendo :)

13/7/11

Travesuras

Oficialmente llevo dos días de vacaciones y ya he hecho de todo: acostarme y levantarme tarde, juntarme con amigos, comer mucho, salir a la plaza, jugar con Salvi, bastante más ABR que en tiempo de trabajo, etc. etc.
¡Qué pena no poder seguir así siempre!!!!
En fin, de todos modos, lo disfruto sin angustias.
Una pequeña muestra de las situaciones divertidas de cada día, para compartir con todos ustedes:










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