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Mostrando entradas de 2010

2011: allá vamos!!!

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Sólo quiero desearles a todos que estén muy felices, disfrutando el último día del año con mucha paz, haciendo lo que le guste, en compañia de quienes más quieran, para que el nuevo año los sorprenda así y se disponga a darles más y más felicidad.
2010: fuiste un buen año, de a ratos te nos pusiste un poco molesto, pero te lo perdonamos hoy. Ahora ya estamos más grandes, aprendimos todas las lecciones que nos diste, aunque algunas nos hayan resultado más difíciles que otras. Sin duda, crecimos, y eso te lo agradecemos. Ahora estamos aún más preparados para seguir apostando a lograr lo mejor para todos nosotros en todo: en salud, en educación, en armonía, en crecimiento personal, en lo laboral, lo afectivo, lo espiritual.
2011: bienvenido, esperamos despedirte con tanta alegría como te recibimos!!!
A los lectores del blog, familia, y amigos personales, amigos virtuales y toda otra visita eventual, les dejo nuestro álbum del 2010, una mínima muestra de todo lo vivido. Con todo nuestro cari…

Pilas

Para entusiasmarnos más con nuestro trabajo de rehabilitadores, el creador de ABR, Leonid Blyum, nos dedica un post super estimulante, con muchas ideas nuevas, cambios, progreso, etc. Justo lo que necesitamos a esta altura del año!!!!
(La traducción en la pestaña correspondiente)
Ojalá que pronto podamos disfrutar todo el blog traducido ;)

Colores de Navidad

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Siguiendo tradiciones heredadas, cada año muchos de nosotros agregamos a la decoración de nuestras casas objetos de colores rojo, verde y blanco. Armamos nuestro pino, le colocamos todos los adornitos que hemos ido comprando con los años, los que alguna vez nos regalaron, y (los más queridos) aquellos que nuestros hijos hicieron con sus propias manos.

¿Pero qué significado tienen estos colores tradicionales?

Como cada cosa, vienen con su historia. Cada uno de estos colores comenzaron a usarse porque para alguien tenían un sentido especial, y luego su uso se generalizó, hasta que ahora ya está automatizado (y marketinizado) a un punto tal que lo hacemos sin pensar.

Esta Navidad quiero recordar el sentido básico de cada color:



Blanco luminoso: originalmente recuerda las aureolas de los ángeles que rodeaban el Nacimiento. También el brillo de las estrellas que guiaron a los Reyes. Simboliza además la Paz; la Luz, y la pureza y la inocencia del Niño recién nacido.



Rojo: reconocido universalmen…

Otra traducción

En la página "Traducciones" agregué hoy una. El nombre del post es "Parálisis cerebral y dieta biomecánica". Me pareció interesantísimo el enfoque y espero que les sea útil!!!!
Por aquí todo está muy bien. Hace mucho calor y no tenemos el río al lado, como ayer... Salvi no durmió siesta, por lo que ligó más horas de máquina.
se portó excelente con Ceci, la fono. Está muy "charlatán".
Y, a ver...que más, qué más? Mmmm, ya estamos esperando a Papá Noel. Creemos que nos hemos portado bastante bien todo este año, así que esperamos que venga con lindos regalitos, ji, ji.

Sol y diversión

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Quién diría que la semana anterior hubo alguien con fiebre en esta casa? ¿Que fuimos al doc? ¿Que estamos tomando medicamentos?
¿Qué importa eso ahora?
Decidimos olvidarnos de eso, y disfrutar el fin de semana, tratando de escaparle un poquito al calor, que empieza a ponerse intenso por estos lados.
No hace falta demasiado para entretenernos, un lindo paisaje, de esos que abundan por acá, un poco de agua, la compañía de la familia, buena comida, y las pilas se recargan para el último pedacito del año:
Make a photo slideshowAclaración: La foto donde Agustín come hamburguesa y toma gaseosa no refleja para nada mi idea de una "buena comida". Pero, una día de permiso no le hace mal a nadie...

¡Muy buena semana para todo el mundo!!!!!

Un control olvidable, una reunión memorable

Si, hemos tenido visitas al pediatra mucho más memorables que esta.
Por empezar, el enano, como para sacarle el jugo a la consulta, empezó el día anterior con tos. Y a la madrugada del martes, fiebre. Bueno, en realidad, no llegó a fiebre, ni a febrícula. Cuando lo sentí calentito, le medí 37.2, pero ni pensar en esperar a que le subiera más. Lo levanté y le dí el antifebril y una dosis extra del anticonvulsivo. Me dejó un poco tranquila que cuando le fui a dar agua para tomar, se me cayó el vaso y el muy atorrante se mataba de risa. De todo modos, ya no volví a dormirme, controlándolo. No estuvo muy desmejorado en el día, con algunas líneas de fiebre, estornudos y tos.
Resultado, cuando el médico lo revisó le encontró muy fea la garganta, así que nos vinimos con un combo de medicamentos, tanto para la faringitis en curso, como para la sinusitis que sospechamos que arrastra desde hace un tiempo, y que no pudimos confirmar con RX porque nunca logramos que se quedara quieto para tomársela…

Un oficio más: traductora.

Este es el último extra de este año, me lo prometo a mí misma.
Hace tiempo que pensaba como guardar traducciones de post del blog de Leonid Blyum, de forma que estén disponibles para todos los papás que lo necesiten. Como ya saben, el creador de ABR tiene un blog que escribe en inglés que es de muchísimo interés, y no sólo para los padres ABR, sino que además tiene mucha información teórica, consejos, etc.
El hecho de publicarse en inglés, a veces lo hace algo inaccesible, y, a veces, algunos padres (madres, en general) hacemos de traductores para los demás, pasando las traducciones por mail o en el foro que compartimos.
No es secreto que a mí no me sobra mucho tiempo al día, pero tampoco es secreto que me tomo las cosas con mucho compromiso, y cuando el tema es tan interesante y puede ser tan provechoso me siente muy obligada, así que pedí autorización a Leonid para traducir alguno en especial, y publicarlo aquí en el blog. Por supuesto que me dió su aprobación, ya que su intención, com…

Malabares de fin de año

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Como todos los fines de año, el ritmo se acelera. A mil tratamos de hacer un millón de cosas, como si se acabara el mundo, en lugar del año.
Hay más trabajo, más reuniones, turnos, actividades que terminan, actividades que empiezan.
Termina la escuela, Salvi, mañana último día, Agustín el viernes. La semana que viene comienza la escuela de verano, y seguro tendremos entrega de libretas, carpetas, etc.
Entre todo esto, hay más actividades sociales, las clásicas juntadas de fin de año, programar las fiestas, la Navidad, algún cumpleaños, pensar en regalos, escaparse el fin de semana y descansar antes del último tirón???
El martes última consulta del año con el pediatra, y me temo que Salvi no ha subido nada de peso en estos últimos tres meses. La alergia rebelde que lo ha tenido varios días con mocos, le disminuye el apetito, sumado a toda la tremenda actividad que está desplegando, y no hay forma de que el alimento se acumule en gramos. La esperanza que me queda para no ligar un reto, es …

Fiesta de fin de año del jardín

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Esta mañana fue la fiesta de fin de año del jardín.
Podría contarles cosas maravillosas sobre el jardín, sobre sus maestras, sobre lo increíble que es que exista en Mendoza un solo jardín inclusivo, y que sea el de Salvi.

Podría hablar sobre la idea de inclusión en educación, y sus diferencias con la integración, y con la educación especial.
Pero creo que no es el momento.

Podría decirles que la fiesta fue hermosa, el video que pasaron con fotos de todo el año emocionante, que la música fue divertida. Que hubo momentos graciosos.
Pero...
Fue tan especial para nosotros que este momento haya llegado, ver a Salvi "actuando", disfrazado, habiendo participado de los ensayos con todos sus compañeritos, que es muy difícil expresarlo en palabras. Es más el momento de la pura emoción y las lágrimas, por qué negarlo. Nada que dijera podría describir bien lo que siento, quizá en otro momento.
El video que pongo no es de muy buena calidad, pero al menos pueden tener alguna idea de su momento e…

Domingo, lindo día

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Me encantan los días como hoy, en que nos salimos un poquito de la rutina, y puedo ver que todo está bien, que no es ninguna complicación armar una salidita, que todos lo disfrutamos. Y que además son ocasiones excelentes para observar avances, cambios, progresos.




Con un grupo de amigos nos juntamos en el club a hacer un asadito.




El primer gusto fue ver a Salvi en el tobogán. Siempre le gustó, y siempre lo hemos hecho bajar acostado, él haciendo fuerza para mantener la cabeza despegada de la superficie, pero acostado o recostado al fin. Estas fotos son de febrero de este año:
Y ésta es de hoy: Lo lamentable es que no lo pude filmar, porque no tenía a nadie cerca, y aunque él se siente solito en el borde, y, a la cuenta de 1-2-¡3! hace un impulso con la cola, como para iniciar el descenso, necesita unas manos responsables que lo acompañen en todo el trayecto, que hace mucho más erguido que antes, más sentado que acostado, y siempre tan feliz. Así que sólo tengo esta foto, pensé en filmar…

Un proyecto que no fue

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Hace unos meses, un grupo de mamás con intereses comunes proyectamos iniciar un blog de cocina, con las recetas que con el tiempo habíamos encontrado para nuestros niños especiales. Arrancamos con mucho entusiasmo, elegimos el nombre, diseñamos la página, subimos algunas recetas de a poco, esperando para hacer el gran lanzamiento. Pero, seamos realistas, no pudimos llevarlo adelante. Todas tenemos tantas ocupaciones, el trabajo, la rehabilitación, la casa, los chicos, etc.



Pero nuestro interés sigue intacto. Por eso me dio pena que quedaran estas recetas un poco escondidas, esperando un momento que no llega, y pensé en ponerlas aquí, donde puedan serle útiles a alguien.





Este era el encabezado de la página:






y las mamás son Nancy, Pilar, y Sonia de Chile; Ana Cecilia de Costa Rica, Silvina de Buenos Aires y yo.
Voy a tratar de ir publicando las recetas que ya teníamos en ese blog, y luego agregaré algunas otras que surgieron después, y toda otra que nos quieran hacer llegar son bienvenidas!…

Viaje a Rosario II. Evaluación y entrenamiento

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Antes que nada una pequeña aclaración: la fecha de las fotos más actuales es agosto y no noviembre porque fueron tomadas en casa, 2 meses antes del viaje, porque necesitábamos preparar un informe por un motivo legal. Durante el entrenamiento fueron tomadas nuevas fotos por parte del equipo ABR, las cuales quedan, como las de todos los niños, en un archivo que muestra la evolución de cada uno.

Primera parte: los cambios más notables. Una pequeña explicación para cada grupo de fotos, a esta altura ya todos están acostumbrados a observar bien.
Hombros y cuello. De formar una "Y" , empieza a parecer una "V", mirar la distancia de la oreja a la parte más saliente del hombro. Observar cómo el tórax se comprime hacia abajo por su propio peso en la primer foto, y en la segunda, a pesar de la presión sobre el hombro, mantiene su volumen. Además el tórax es evidentemente más ancho.



Control cefálico. Pongo este grupo porque ya usé estas fotos cuando tuvimos nuestro segundo entre…

Viaje a Rosario. Parte I

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Hay tanto por contar que no me queda otra alternativa que ir haciéndolo por etapas. Para colmo en los próximos días no me va a sobrar tiempo. Se vienen las fiestas de fin de año en las escuelas, sí, LAS escuelas, todavía me sorprende pensar que este año tendremos dos cierres de etapa, dos actos de fin de año...Esto conlleva preparativos, ensayos, etc. La semana que viene es mi cumpleaños, y aunque el festejo no será nada de otro mundo también lleva su preparación. Y así todo.
En fin, para esta primera parte del cuento del viaje, elegí lo más turístico.

El viaje en sí no fue problema. Aunque es largo (10 horas desde Mendoza, viajando tranquilos y parando todas las veces que teníamos ganas), a Salvi no le molesta en absoluto. Viaja feliz, la mayor parte del tiempo despierto, mirando todo, y le encantan las partes donde hay más tráfico, camiones que pasen haciendo mucho ruido, movimiento y velocidad. Pasar por una ciudad, con paradas en los semáforos, en cambio, le parece muy aburrido.


Como…

¡Extra, extra!

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Al menos no me negarán que me perfecciono en escribir un post sin decir nada. Estoy como los políticos: puras promesas, pero con estilo!!
Ayer llegamos de vuelta del entrenamiento en Rosario, la casa todavía es un caos de bolsos a medio desarmar, ropa lavándose, heladera semi-vacía.
Pero hoy Agus siguió con su rutina y Salvi volvió al jardín, feliz.
Me estrené con los nuevos ejercicios, ya completé los obligatorios del día, y enseguida quizá intente poner la máquina, y también quizá hacer alguno de los optativos.
Pero hay muchísimo para contar, para nosotros Rosario es una ciudad nueva y recorrimos todo lo que pudimos, el entrenamiento fue intensivo, los nuevos ejercicios son tan distintos!!!!.
Quedarán entonces para las próximas entregas todos los relatos de todo lo vivido en estos días tan intensos, y todo lo nuevo que se nos viene, que nos llena de grandísimas expectativas.
Lo único que no quiero dejar de hacer es expresar que estamos muy, pero muy felices, que nos sentimos súper bien at…

Balance de fin de año (!)

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Ya lo sé, faltan dos meses para que el año termine, pero la inminencia de un nuevo entrenamiento ABR me hace sentir que una etapa termina y es hora de sentarse un ratito a pensar en todo lo que vivimos en este tiempo a casi dos años de haber elegido esta rehabilitación.



Si me voy a los números fríos, este año hicimos un poco más de la mitad de horas que en 2009.



Y no es falta de entusiasmo, al contrario, el entusiasmo, la convicción de una buena elección, los resultados positivos, más que decrecer están bien firmes. Pero la misma convicción, hace que la presión interna sea menor. Ya no hay que demostrar a nadie, ni a nosotros mismos, nada. Los cambios maravillosos, que al principio fueron tan impactantes, quizá ahora no sean así, pero la mejoría siempre está, afirmándose día a día, pasito a pasito. Hay días en que me sorprendo mirando algún gesto mínimamente diferente en el movimiento de las manos. Cada vez que lo baño me deleito con ver la hermosa espalda. La firmeza y solidez del tro…

¿Dulce o truco?

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Si me conocen bien, saben que no me interesa seguirle el juego a la padre patria (Yanquilandia) con ninguna de sus fiestas importadas y toda la movida comercial que implican, pero me pareció divertido presentarles estas imágenes con estos diseños graciosos.


Es que hace un tiempo atrás hubiera parecido un truco de magia ver esa mano izquierda en esas posturas tan relajadas y abiertas, con los dedos separados, sin forzar. Lo más común era ver la manito con más tono (más tensa), más cerrada, aún durante el sueño.


Ahora ya nos vamos acostumbrando. Y lo mejor de todo es que este tono relajado durante el sueño, implica que durante la vigilia, no sólo el tono es distinto, sino que la mano va ganando en funcionalidad, y en tolerancia a las texturas. Producto combinado del trabajo de ABR, y de la estimulación de la fono en casa y en el jardín, la manito se abre más, comienza a ser usada de a poquito, en combinación con la otra. Respecto a ABR, aclaro una vez más, nunca hemos trabajado las extrem…

Espacio publicitario

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No sé por que motivo legal, ahora, en los canales de tele de Argentina, cada vez que van a la publicidad, aparece el cartelito de "Espacio publicitario". Seguramente deslinda de responsabilidad al canal de lo que se muestre en el corte.


Bueno, yo hago lo mismo. Sólo les muestro esta silla para el auto, que a nosotros nos vino como anillo al dedo, pero cada niño tiene sus necesidades y dependiendo de ellas, es que se debe elegir la más adecuada.




Lo que más nos gustó a nosotros, además de la seguridad evidente, es la adaptabilidad. Se sube, se baja, se le desmontan partes dependiendo de la altura, del control de tronco del niño, se reclina completa o sólo el apoyacabezas, "crece" con el niño. La hemos probado incluso sólo usando el cinturón del auto, sin el almohadón del frente y estuvo perfecta. (Para viajes largos el almohadón provee mucha más seguridad).


El único puntito en contra es una cierta dificultad para abrochar el cinturón. Usa el propio del vehículo, estirad…

Excelentes novedades ABR

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Nuevamente me voy a referir a las curvas GMFCS, advirtiendo desde ya que este será un post un poquito largo, pero vale la pena.
Para que pueda entenderse mejor, lo primero sería explicar que son las curvas GMFCS, y para no cansar (ni cansarme) me voy a remitir a las fuentes. Podrán encontrar la explicación en inglés, y muy extensa en el blog de Leonid Blyum, creador de ABR.
Y, de la traducción al castellano de la incansable Mamá Terapeuta, transcribo a continuación la parte que más nos interesa en este momento:

Jueves 21 de enero de 2010

Sobre el GMFCS
Esta semana,
Leonid Blyum volvió a darnos otro interesante post a los que ya nos está malacostumbrando. Se titula "Poniéndose serios... GMFCS: la sigla que todos ustedes deberían conocer y comprender". Esta vez no haré una traducción literal del post. Primero, porque es largo y son las 5 de la mañana y segundo, porque me dan ganas de traducir todos sus post y este blog terminaría con más post suyos que míos. Sí quiero compartir la…

Un video y una foto

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Con lo mucho que me gusta escribir, sigo sin poder encontrar el tiempo necesario. Hacemos mil cosas al día, a mil. Gracias a Dios, todo bien, disfrutamos de todo.
Sólo para ilustrar esta semana que pasó, el video de la visita del jardín a la granja. Lejos, lo que más le gustó a Salvi fueron los patos. Ese sonido tan gracioso que hacen, seguro que él pensó que lo hacen nada más que para divertirlo a él. El día estuvo hermoso, y el paseo perfecto.








Al otro día, en la escuela de Agus se celebraba la consagración de los chicos de 1º grado a la Virgen María. La ceremonia estuvo muy linda, con mucha participación familiar. La foto en la puerta de la iglesia, a la salida. Lo más lindo de todo fue la carta que cada chico dedicaba a su familia. Agus se dibujó a él con la Virgen, y a su hermano. Siempre me conmueve todo el cariño que estos dos enanos hermosos se tienen.






Y lo demás es rutina, ya habrá tiempo para escribir sobre otras cosas interesantes y novedades que están surgiendo.

Resumen "findesemanal"

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Recorrer alrededor de 2000 km en unas 72 horas. Volver a encontrarnos con amigos queridos, que no vemos muy seguido. Conocer gente muy interesante. Disfrutar momentos gratísimos. Conocer un bebé hermoso y participar de su bautismo. Pasear. Comer muy, muy bien (y de más, como siempre). Ver lo grandes y hermosos que se pueden poner los niños en poquito tiempo. Charlar, charlar, charlar (siempre es poco). Planear reencuentros. No, nada de esto describe bien este fin de semana que pasó. Mejor, ver las fotos.

Otro resumen semanal

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Como no hay cosas demasiado llamativas de los últimos días, un reporte más bien visual, para no quedarnos tan desactualizados.





Primero, algunas fotos del cumpleaños de Agustín, que fue hace casi un mes, pero se me había pasado de compartir algunas imágenes:





Como cada año, nos pasamos todos los días anteriores pendientes del pronóstico, entre días calurosos, la posible llegada de la famosa Tormenta de Santa Rosa, amenaza de viento zonda, todo es posible un 29 de agosto. Como sea, este año no tuvimos tanta suerte, el viento zonda llegó en pleno cumpleaños, y tuve que llamar a los papás de los chicos que estaban solitos, para que los vinieran a retirar, porque se puso un poco feo. De todos modos, los chicos ya habían disfrutado mucho el club, los deportes y el cumpleaños en sí.



Y como el cumple cayó en domingo, empezamos los festejos el viernes, con la llegada de los familiares que viven lejos, y terminamos el domingo.





Desde allí en adelante, Agus tuvo sus exámenes integradores del segundo t…

Control pediátrico y otras cosas

Rutina, un poco de cada cosa, intento de sumar horas ABR, poco dormir, ¡otro! resfrío, control pediátrico, trámites burocráticos, preparativos legales...esto es una especie de resumen de esta semana que va terminando.
¿Por dónde empiezo?
Lo más desagradable (al mal trago, darle prisa, lo cuento rápido y cortito): Otro resfrío. Empezaron los días de calorcito, Salvi tose un poco, en la madrugada del lunes hace 38.1 de fiebre, mini convulsión, la controlamos en casa, y la vida continúa. Así de cortito: feo, bajón, pero seguimos adelante, no queda otra. El consejo de nuestro pediatra, a comentar con el neurólogo, es buscar una medicación de apoyo para los cuadros febriles, para darle como refuerzo de su medicación anticonvulsiva de base, sólo para los dos o tres días que pueda durarle la fiebre. Me parece buena idea. Veremos.
El control pediátrico. Empezamos por Agustín, todo perfecto para sus siete años recién cumplidos, buen peso, buena estatura, se mantiene en su curva. Todo normal. A pa…

No estamos locos

Realmente no estoy segura si alguna vez expliqué el tema del bótox en el blog y nuestra postura respecto a su uso contra la espasticidad. Probablemente sea una de esas cosas que comento con otros papás que están en el tema, y doy por hecho de que todos alrededor mío manejan tanto como yo, y, a veces no es tan así.

Espero que no se sientan mal porque los haya dejado afuera, no son los únicos. La primera vez que el traumatólogo lo mencionó, mi marido empezó a hacerle preguntas, interesado, ya que este tema se lo había comentado ya hacía ya demasiado tiempo, y él ni siquiera se acordaba. Del otro lado de la camilla, yo le hacía señas con la cabeza y modulaba sin emitir sonido :"No se lo vamos a poner". Ja, ja, esas cosas graciosas de las parejas, me miraba extrañado, hasta que, una vez fuera del consultorio, le largué todo lo que sabía sobre el bótox o veneno botulínico.
El uso de este veneno es común en nuestro país (y otros) para tratar de combatir la espasticidad. La idea es…

La imaginación al poder

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Dicen que la necesidad es la madre de la imaginación. Y debe ser verdad, muchas de las personas más imaginativas, o creativas que conozco salen adelante partiendo de situaciones de gran necesidad. Muchos padres y madres de niños especiales, buscan y encuentran soluciones perfectas para muchas situaciones apelando a un gran sentido de la creatividad y apertura para ver soluciones donde otros no ven nada.
Nos pasa a todos. Nuestros niños dejan de ser bebés (en tamaño), pero siguen necesitando sillas, coches, etc. como si aún lo fueran. Y esa sillita de comer o para el auto, que para un bebé tiene un costo X, cuando pasa a ser silla "para niños con necesidades especiales", pasa a multiplicar su valor en términos exponenciales. Si sólo costara el doble o el triple sería considerado una oportunidad.
Y es ahí cuando la imaginación entra en acción. Y dependiendo de la habilidad de los padres, o de su creatividad para encontrar soluciones y encontrar ayudantes (carpinteros, metalúrgic…

Su primer carpeta

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La semana pasada, por primera vez, invitaron a Salvi al cumpleaños de una compañerita. No digo que nunca fue a un cumpleaños, de hecho, le encantan. Digo que esta vez, la invitación fue a él, no era una fiesta de un hijo de algunos amigos nuestros, no de un ex-compañero de neo, no de un familiar. Lo invitaron porque es SU compañera, esto es lo nuevo. Mi hijo ahora tiene sus amistades. Increíble, no? Lamentablemente no pudimos ir por el maldito resfrío, justo ese día estábamos en el tope de la ola de fiebre y mocos. No faltará oportunidad de que tengamos que llevarlo a otras fiestas, estaremos felices.
Esta semana nos entregaron por primera vez la carpeta de Salvi del jardín.
Si esta experiencia es emocionante para cualquier padre, más aún en nuestro caso, cuando recién a sus cuatro años nos hemos animado a dar el gran paso de despegarnos de él por algunas horas, y confiarlo a otras manos, darle la posibilidad de vivir todo aquello que la escolaridad depara y que por más amor, cariño y d…