31/12/10

2011: allá vamos!!!

Sólo quiero desearles a todos que estén muy felices, disfrutando el último día del año con mucha paz, haciendo lo que le guste, en compañia de quienes más quieran, para que el nuevo año los sorprenda así y se disponga a darles más y más felicidad.
2010: fuiste un buen año, de a ratos te nos pusiste un poco molesto, pero te lo perdonamos hoy. Ahora ya estamos más grandes, aprendimos todas las lecciones que nos diste, aunque algunas nos hayan resultado más difíciles que otras. Sin duda, crecimos, y eso te lo agradecemos. Ahora estamos aún más preparados para seguir apostando a lograr lo mejor para todos nosotros en todo: en salud, en educación, en armonía, en crecimiento personal, en lo laboral, lo afectivo, lo espiritual.
2011: bienvenido, esperamos despedirte con tanta alegría como te recibimos!!!
A los lectores del blog, familia, y amigos personales, amigos virtuales y toda otra visita eventual, les dejo nuestro álbum del 2010, una mínima muestra de todo lo vivido. Con todo nuestro cariño, y con un enorme GRACIAS por estar junto a nosotros todo este tiempo, y esperando seguir contando con su apoyo en adelante.

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¡¡¡¡¡¡FELIZ 2011 PARA TODOS!!!!!

28/12/10

Pilas

Para entusiasmarnos más con nuestro trabajo de rehabilitadores, el creador de ABR, Leonid Blyum, nos dedica un post super estimulante, con muchas ideas nuevas, cambios, progreso, etc. Justo lo que necesitamos a esta altura del año!!!!
(La traducción en la pestaña correspondiente)
Ojalá que pronto podamos disfrutar todo el blog traducido ;)

22/12/10

Colores de Navidad

Siguiendo tradiciones heredadas, cada año muchos de nosotros agregamos a la decoración de nuestras casas objetos de colores rojo, verde y blanco. Armamos nuestro pino, le colocamos todos los adornitos que hemos ido comprando con los años, los que alguna vez nos regalaron, y (los más queridos) aquellos que nuestros hijos hicieron con sus propias manos.

¿Pero qué significado tienen estos colores tradicionales?

Como cada cosa, vienen con su historia. Cada uno de estos colores comenzaron a usarse porque para alguien tenían un sentido especial, y luego su uso se generalizó, hasta que ahora ya está automatizado (y marketinizado) a un punto tal que lo hacemos sin pensar.

Esta Navidad quiero recordar el sentido básico de cada color:



Blanco luminoso: originalmente recuerda las aureolas de los ángeles que rodeaban el Nacimiento. También el brillo de las estrellas que guiaron a los Reyes. Simboliza además la Paz; la Luz, y la pureza y la inocencia del Niño recién nacido.



Rojo: reconocido universalmente como el color del amor. Contiene todo lo que vive, lo que late. También recuerda en los países del norte la promesa del fruto, aún cuando se transite el más duro invierno.



Verde: simboliza la vida, el crecimiento y la esperanza.



A todos los que comparten nuestra vida a través de este blog, quiero desearles que tengan una Navidad con mucho BLANCO, VERDE y ROJO!!!!!!!

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20/12/10

Otra traducción

En la página "Traducciones" agregué hoy una. El nombre del post es "Parálisis cerebral y dieta biomecánica". Me pareció interesantísimo el enfoque y espero que les sea útil!!!!
Por aquí todo está muy bien. Hace mucho calor y no tenemos el río al lado, como ayer... Salvi no durmió siesta, por lo que ligó más horas de máquina.
se portó excelente con Ceci, la fono. Está muy "charlatán".
Y, a ver...que más, qué más? Mmmm, ya estamos esperando a Papá Noel. Creemos que nos hemos portado bastante bien todo este año, así que esperamos que venga con lindos regalitos, ji, ji.

19/12/10

Sol y diversión

Quién diría que la semana anterior hubo alguien con fiebre en esta casa? ¿Que fuimos al doc? ¿Que estamos tomando medicamentos?
¿Qué importa eso ahora?
Decidimos olvidarnos de eso, y disfrutar el fin de semana, tratando de escaparle un poquito al calor, que empieza a ponerse intenso por estos lados.
No hace falta demasiado para entretenernos, un lindo paisaje, de esos que abundan por acá, un poco de agua, la compañía de la familia, buena comida, y las pilas se recargan para el último pedacito del año:
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Aclaración: La foto donde Agustín come hamburguesa y toma gaseosa no refleja para nada mi idea de una "buena comida". Pero, una día de permiso no le hace mal a nadie...

¡Muy buena semana para todo el mundo!!!!!

15/12/10

Un control olvidable, una reunión memorable

Si, hemos tenido visitas al pediatra mucho más memorables que esta.
Por empezar, el enano, como para sacarle el jugo a la consulta, empezó el día anterior con tos. Y a la madrugada del martes, fiebre. Bueno, en realidad, no llegó a fiebre, ni a febrícula. Cuando lo sentí calentito, le medí 37.2, pero ni pensar en esperar a que le subiera más. Lo levanté y le dí el antifebril y una dosis extra del anticonvulsivo. Me dejó un poco tranquila que cuando le fui a dar agua para tomar, se me cayó el vaso y el muy atorrante se mataba de risa. De todo modos, ya no volví a dormirme, controlándolo. No estuvo muy desmejorado en el día, con algunas líneas de fiebre, estornudos y tos.
Resultado, cuando el médico lo revisó le encontró muy fea la garganta, así que nos vinimos con un combo de medicamentos, tanto para la faringitis en curso, como para la sinusitis que sospechamos que arrastra desde hace un tiempo, y que no pudimos confirmar con RX porque nunca logramos que se quedara quieto para tomársela, tan bonito se porta!!!!
Hoy ya no tuvo fiebre, sólo algo de tos, no demasiada.
Y confirmado, no subió nada de peso, y sólo creció 1 cm, lo que nos esperábamos.
Lo bueno es que el pediatra lo sigue encontrando muy bien en cuanto a su postura sentado, y la disminución de la espasticidad en miembros inferiores.
A la salida del doc, nos escapamos al cierre de actividades del jardín, con pesebre viviente y todo. Como siempre es emocionante estar en cada actividad del jardín, respirar inclusión, olvidar barreras y diferencias. Nadie distingue quien es capaz de qué, todos valoran lo que el otro puede, no ponen el acento en lo que no. Estuvo hermoso. Salvi, aún decaído y todo, no puso ni un pero a estar en el jardín, apenas llegamos se instaló en los brazos de su seño a mirar la representación del pesebre, bien custodiado por sus compañeritas, amorosas siempre.
Para hacerlo cortito, perlitas de un rato maravilloso:
  • Se entregaron diplomas a los niños que terminaron sala de 5, y a personas que colaboran con la labor diaria del jardín, de alguna u otra forma. El papá premiado? Tarán, tarán!!! El papá de Salvi!!!! Aunque él siga opinando que no lo merece, la gente del jardín encontró esta forma de agradecerle que sea un papá que está siempre, para lo que sea, así que ¡¡¡FELICITACIONES PAPI!!!! (y gracias Jardín!!!)
  • En la ceremonia de premiación se mencionó que uno de los jóvenes que trabaja en el jardín fue premiado como Joven Destacado por la Municipalidad de Godoy Cruz. ¡¡¡¡FELICITACIONES MARTIN!!!!!
  • Una terapeuta que yo no conocía, y que trabaja en el turno tarde, por lo que ve a Salvi sólo de vez en cuando, lo estuvo felicitando por lo bien que se veía sentado, y eso que estaba decaído!!!!!
  • Esta es la mejor de todas:

El acto ya había terminado, los chicos estaban tomando heladitos, mientras se iban retirando. Yo estaba con Salvi, él sentado en el cochecito, mientras charlabámos con su compañerita Guadalupe, la que siempre está junto a él. Y la belleza esa me dice:

-El Salvi es tuyo y mío, sabés?

-Tuyo y mío, me parece bien-le digo (me la quiero comer). ¿Querés que yo lo cuide cuando está en casa, y vos en el jardín?

-¡Dale! (Insisto, me la quiero comer)

11/12/10

Un oficio más: traductora.

Este es el último extra de este año, me lo prometo a mí misma.
Hace tiempo que pensaba como guardar traducciones de post del blog de Leonid Blyum, de forma que estén disponibles para todos los papás que lo necesiten. Como ya saben, el creador de ABR tiene un blog que escribe en inglés que es de muchísimo interés, y no sólo para los padres ABR, sino que además tiene mucha información teórica, consejos, etc.
El hecho de publicarse en inglés, a veces lo hace algo inaccesible, y, a veces, algunos padres (madres, en general) hacemos de traductores para los demás, pasando las traducciones por mail o en el foro que compartimos.
No es secreto que a mí no me sobra mucho tiempo al día, pero tampoco es secreto que me tomo las cosas con mucho compromiso, y cuando el tema es tan interesante y puede ser tan provechoso me siente muy obligada, así que pedí autorización a Leonid para traducir alguno en especial, y publicarlo aquí en el blog. Por supuesto que me dió su aprobación, ya que su intención, como la de todos nosotros, es la de la mayor difusión posible.
Ahora creo que encontré que una mejor solución: ir subiendo de a poco los archivos que ya tengo, y luego iré agregando otros en la medida de lo posible, en una pestaña independiente: "Traducciones".
Creo que las "familias especiales" muchas veces necesitamos unirnos para obtener lo que necesitamos, hay tanto por hacer!!!! A veces nos sentimos desamparados, desprotegidos, olvidados por acciones oficiales. Yo, muchas veces no puedo comprometerme con otros trabajos, con reuniones u otros proyectos. Humildemente, esta es una forma de ayudar que encuentro posible.

8/12/10

Malabares de fin de año

Como todos los fines de año, el ritmo se acelera. A mil tratamos de hacer un millón de cosas, como si se acabara el mundo, en lugar del año.
Hay más trabajo, más reuniones, turnos, actividades que terminan, actividades que empiezan.
Termina la escuela, Salvi, mañana último día, Agustín el viernes. La semana que viene comienza la escuela de verano, y seguro tendremos entrega de libretas, carpetas, etc.
Entre todo esto, hay más actividades sociales, las clásicas juntadas de fin de año, programar las fiestas, la Navidad, algún cumpleaños, pensar en regalos, escaparse el fin de semana y descansar antes del último tirón???
El martes última consulta del año con el pediatra, y me temo que Salvi no ha subido nada de peso en estos últimos tres meses. La alergia rebelde que lo ha tenido varios días con mocos, le disminuye el apetito, sumado a toda la tremenda actividad que está desplegando, y no hay forma de que el alimento se acumule en gramos. La esperanza que me queda para no ligar un reto, es que haya crecido, lo cual pareciera que es así. El martes se manchó el pantalón en el jardín y lo cambiaron con su ropa de repuesto, la que dejamos a mitad de año allí, para cualquier emergencia. El pantalón en cuestión le quedaba bien por encima del tobillo, mostrando toda la media, y juro que en el otoño le quedaba perfecto.
Respecto a este tema de la alergia, (tipo rinitis), es bastante común en esta familia, y no sería de preocuparse, ya que en nosotros es solo una molestia, pero con Salvi aprendimos que muchos días con moco, terminan mal, infectándose y llegando a la tan temida fiebre. El ciclo mocos-fiebre-convulsión fue la mala combinación de este año, pero al menos esto está definiendo un patrón, permitiéndonos tomar los recaudos para que esto no se repita demasiado. Siempre digo que lo más feo de la epilepsia es la imprevisibilidad, el no poder manejarlo, al menos hasta cierto punto. El que en nuestro caso se hayan dado siempre dentro de ese esquema nos está posibilitando tomar cartas en el asunto. Apenas comienzan los estornudos, se activa un plan agresivo: spray nasal (con algo de corticoides, disminuye en mucho la molestia), y depende el caso, la escalada sigue con baños con eucalipto, crema de tomillo en el pecho, homeopatía, vaporizador con agua y eucalipto en el ambiente, comidas más livianas, sobre todo la cena; etc. Al menos desde hace dos meses, toco madera, viene dando buenos resultados, y eso que las alergias están a la orden del día, con este verano que se presenta tan loco como fue loco el invierno.
Hasta de lo malo se aprende!!!!
Respecto a nuestras actividades laborales, también hay mucho más trabajo, dejándonos más cansados. Muchas veces caigo rendida en la siesta, mi horario sagrado de ABR. Sin embargo, los ejercicios nuevos he podido acomodarlos en horas en que Salvi está despierto, por lo que puedo hacerlos más tarde. Sólo hay dos que sí o sí necesito hacérselos mientras duerme, para que se quede en la mejor posición, pero entre estos dos sólo me llevan media hora. Siempre al volver de un entrenamiento, hay un tiempo de acomodamiento en la organización de los ejercicios, hasta ver cuál es la mejor posición de él, de la mía, en qué horarios, y recién ahora estamos llegando a este punto en que todo está más claro, pero igual con mucha flexibilidad. Y, además con muchísimo entusiasmo, muchas pilas para hacer horas y horas.
En cuanto al blog, también estoy dedicándole un tiempito para mejorarlo, si observan bien podrán ver que además de la página de recetas que agregué hace poco, hay una pestaña que lleva fácilmente a todos los enlaces que tienen que ver con ABR, tanto las páginas oficiales como a blogs familiares, en castellano y en inglés. Esto es porque estamos formando parte de una campaña destinada a dar mayor difusión a la técnica. Y habrá algunos pequeños cambios más en cuanto tenga tiempo de darles forma.
En fin, por aquí hay mucha actividad!!!!

30/11/10

Fiesta de fin de año del jardín

Esta mañana fue la fiesta de fin de año del jardín.
Podría contarles cosas maravillosas sobre el jardín, sobre sus maestras, sobre lo increíble que es que exista en Mendoza un solo jardín inclusivo, y que sea el de Salvi.

Podría hablar sobre la idea de inclusión en educación, y sus diferencias con la integración, y con la educación especial.
Pero creo que no es el momento.

Podría decirles que la fiesta fue hermosa, el video que pasaron con fotos de todo el año emocionante, que la música fue divertida. Que hubo momentos graciosos.
Pero...
Fue tan especial para nosotros que este momento haya llegado, ver a Salvi "actuando", disfrazado, habiendo participado de los ensayos con todos sus compañeritos, que es muy difícil expresarlo en palabras. Es más el momento de la pura emoción y las lágrimas, por qué negarlo. Nada que dijera podría describir bien lo que siento, quizá en otro momento.
El video que pongo no es de muy buena calidad, pero al menos pueden tener alguna idea de su momento especial. Por si no se distingue demasiado, es el que va en el autito.






















Unas fotos más, para que vean lo hermosos que estaban estos "pajaritos" y las "mariposas":




La prueba del traje, en casa. (No se engañen, lo hicimos reir para la foto, pero no le gustaba nada)





Siempre con una nena cerquita!!!





Todos juntos, esperando comenzar a actuar.


Gran final.

Y algo más, solo para terminar:



¿Qué diferencia hay entre estas dos fotos:



y ésta?



La respuesta: más de una hora.
¿No se entiende?...

Salvi estuvo sentado casi TODO el tiempo que duró la obra en la butaca del teatro, solo. Butaca-de-teatro. Sí, de esas de los cines, de las que el asiento se levanta quedando paralelo al respaldo. Sin sostenerlo con nada más, sin "vasito-ayuda".
Sin palabras.

Para ver todas las fotos:
Fiesta jardin Salvi

28/11/10

Domingo, lindo día


Me encantan los días como hoy, en que nos salimos un poquito de la rutina, y puedo ver que todo está bien, que no es ninguna complicación armar una salidita, que todos lo disfrutamos. Y que además son ocasiones excelentes para observar avances, cambios, progresos.





Con un grupo de amigos nos juntamos en el club a hacer un asadito.





El primer gusto fue ver a Salvi en el tobogán. Siempre le gustó, y siempre lo hemos hecho bajar acostado, él haciendo fuerza para mantener la cabeza despegada de la superficie, pero acostado o recostado al fin.
Estas fotos son de febrero de este año:

Y ésta es de hoy:
Lo lamentable es que no lo pude filmar, porque no tenía a nadie cerca, y aunque él se siente solito en el borde, y, a la cuenta de 1-2-¡3! hace un impulso con la cola, como para iniciar el descenso, necesita unas manos responsables que lo acompañen en todo el trayecto, que hace mucho más erguido que antes, más sentado que acostado, y siempre tan feliz. Así que sólo tengo esta foto, pensé en filmarlo un poco más tarde y me olvidé, la debo para prontito.

Otro gran gusto es el tema comida. Cada vez hay mejor tolerancia a las texturas, los pedacitos más grandes, y mayor gusto por experimentar otros sabores, por lo que estoy intentando que coma todo lo más parecido a lo que comemos el resto de la familia. Hoy le llevé puré de zapallo ya listo, preparado en casa un minuto antes de salir, y una vez en el club, le agregué pollo recién sacado de la parrilla, picado chiquito, y lo comió todo perfectamente.
En resumen, todos nos divertimos, los chicos se ensuciaron muchííísimo!!!!, todos comimos muy rico, Salvi hasta se durmió su sagrada siesta en un colchoncito en un rincón, los grandes jugamos "Carrera de Mente" (ganamos las mujeres, por supuesto!!!), tomamos mate, un día perfecto, preparativo de otras tardes de club, que espero que sean muchas este verano que se acerca.
A la vuelta, derechito a bañarse, y no me puedo resistir la tentación de colgar este video del baño, y mostrar lo bien que se sienta y se sostiene Salvi en el agua, aún jugando tan entretenido y moviéndose para tocar sus juguetes.
La calidad es malísima, poca luz, mi sombra todo el tiempo sobre él , y mi mano izquierda que necesita tocarlo, creo que mucho más de lo que él me necesita a mí. Así y todo, me encanta tanto verlo así:










Excelente broche para un domingo muy lindo.
Nos preparamos para una semana intensa, mucho trabajo, Agus con los últimos trimestrales del año y Salvi con su primer fiesta de fin de clases (!)






23/11/10

Un proyecto que no fue

Hace unos meses, un grupo de mamás con intereses comunes proyectamos iniciar un blog de cocina, con las recetas que con el tiempo habíamos encontrado para nuestros niños especiales. Arrancamos con mucho entusiasmo, elegimos el nombre, diseñamos la página, subimos algunas recetas de a poco, esperando para hacer el gran lanzamiento. Pero, seamos realistas, no pudimos llevarlo adelante. Todas tenemos tantas ocupaciones, el trabajo, la rehabilitación, la casa, los chicos, etc.



Pero nuestro interés sigue intacto. Por eso me dio pena que quedaran estas recetas un poco escondidas, esperando un momento que no llega, y pensé en ponerlas aquí, donde puedan serle útiles a alguien.





Este era el encabezado de la página:






y las mamás son Nancy, Pilar, y Sonia de Chile; Ana Cecilia de Costa Rica, Silvina de Buenos Aires y yo.

Voy a tratar de ir publicando las recetas que ya teníamos en ese blog, y luego agregaré algunas otras que surgieron después, y toda otra que nos quieran hacer llegar son bienvenidas!!!!

(Para ver las recetas tienen que ver la pestaña "Cocina", arriba, junto a "Página principal", donde seguiré escribiendo lo usual en este blog)

15/11/10

Viaje a Rosario II. Evaluación y entrenamiento

Antes que nada una pequeña aclaración: la fecha de las fotos más actuales es agosto y no noviembre porque fueron tomadas en casa, 2 meses antes del viaje, porque necesitábamos preparar un informe por un motivo legal. Durante el entrenamiento fueron tomadas nuevas fotos por parte del equipo ABR, las cuales quedan, como las de todos los niños, en un archivo que muestra la evolución de cada uno.

Primera parte: los cambios más notables. Una pequeña explicación para cada grupo de fotos, a esta altura ya todos están acostumbrados a observar bien.
Hombros y cuello. De formar una "Y" , empieza a parecer una "V", mirar la distancia de la oreja a la parte más saliente del hombro. Observar cómo el tórax se comprime hacia abajo por su propio peso en la primer foto, y en la segunda, a pesar de la presión sobre el hombro, mantiene su volumen. Además el tórax es evidentemente más ancho.



Control cefálico. Pongo este grupo porque ya usé estas fotos cuando tuvimos nuestro segundo entrenamiento, en agosto 2009 y estábamos muy felices de la evolución del cuello. Ahora es más fácil aún distinguir entre cuello, tronco y cabeza.






Posición sentado. El volumen y fuerza del tórax (y algo del abdomen) posibilitan la mejor postura, con menos curva de la columna, menor hundimiento del tórax dentro del abdomen y mayor estabilidad.


Hay muchísimas fotos más y es difícil elegir entre tantas, pero creo que estas serían las básicas.

Segunda parte. Los nuevos ejercicios.

Los informes que hace el equipo no son sólo rosas y felicitaciones. A partir de los logros, se establecen nuevas prioridades, y a partir de estas se deciden los ejercicios para la nueva etapa. Además aprendimos técnica nueva.

En nuestro caso, habrá más trabajo aún sobre el cuello, desde otro punto no trabajado antes. La intención es conseguir que las vértebras cervicales no trabajen como un sólo bloque. (Por ejemplo, al levantar la cabeza desde la posición acostado, los omóplatos no deberían despegarse de la superficie, algo que aún sucede).

Además atacaremos ahora la espalda, a nivel de escápulas y de cintura lumbar. Mejorar la posición de los elementos que conforman el hombro a la larga significa mejor movilidad de brazos (Yupiiii!!!). Y la pelvis también tiene un ejercicio desde el frente, para intentar que tome el volumen proporcionado al tórax (mejor volumen pelvis=mejor posición piernas).

Para los ratos libres hay un ejercicio para el piso de la boca (objetivo: mejora en masticación/deglución) y otro para las clavículas.

En fin, como se ve, no hay tiempo de aburrirse. Estamos muy contentos, muy conformes con lo logrado y aprendido hasta ahora y con mucho entusiasmo para aprender más y seguir logrando cosas muy, muy buenas. El hecho de habernos salteado un entrenamiento, el de principio de este año, hizo que siguieramos en el mismo camino de la mejoría sostenida, pero sin cambios impactantes. Tengo muchas expectativas en que ahora, con tanta cosa nueva, vendrán resultados nuevos también.

Por lo pronto, Salvi está muy bien, de muy buen humor, contento en el jardín, trabajando perfectamente con Cecilia, comiendo y durmiendo muy bien, incluso tolerando muy bien la máquina, que vamos implementando muy de a poquito, de puro cautelosos nomás.

Viajamos de vuelta un jueves, y el viernes ya estábamos empezando con los nuevos ejercicios. Aún no está establecida la rutina, pero casi. Todavía puede que falten pulir detalles en cuanto a la posición de él, y más que nada de la mía, para no hacer los ejercicios mal, ni quedar adolorida.

En conclusión: estamos a full, puras pilas y puro entusiasmo!!!

13/11/10

Viaje a Rosario. Parte I

Hay tanto por contar que no me queda otra alternativa que ir haciéndolo por etapas. Para colmo en los próximos días no me va a sobrar tiempo. Se vienen las fiestas de fin de año en las escuelas, sí, LAS escuelas, todavía me sorprende pensar que este año tendremos dos cierres de etapa, dos actos de fin de año...Esto conlleva preparativos, ensayos, etc. La semana que viene es mi cumpleaños, y aunque el festejo no será nada de otro mundo también lleva su preparación. Y así todo.
En fin, para esta primera parte del cuento del viaje, elegí lo más turístico.

El viaje en sí no fue problema. Aunque es largo (10 horas desde Mendoza, viajando tranquilos y parando todas las veces que teníamos ganas), a Salvi no le molesta en absoluto. Viaja feliz, la mayor parte del tiempo despierto, mirando todo, y le encantan las partes donde hay más tráfico, camiones que pasen haciendo mucho ruido, movimiento y velocidad. Pasar por una ciudad, con paradas en los semáforos, en cambio, le parece muy aburrido.


Como no conocíamos Rosario, decidimos viajar con anticipación y así, tener más de un día libre antes del comienzo del entrenamiento para recorrer la ciudad. Nos gustó mucho Rosario. El hecho de casi no tener carteles indicadores con los nombres de las calles y las indicaciones un poco imprecisas de los rosarinos hicieron que nos perdieramos varias veces, con lo cual, ahora conocemos la ciudad mejor que muchos nativos, ja, ja! Nos encantaron los espacios verdes, muchos, muy grandes y llenos de gente aprovechándolos. Da la sensación que hubiera menos inseguridad que en Mendoza, al menos aquí es raro ver mujeres solas haciendo ejercicio en un parque a las 9 de la noche, mientras que allá parece común. El río es hermoso, están muy lindas las playas, por momentos parece que uno estuviera a la orilla del mar.

Por supuesto hicimos la visita obligada al Monumento a la Bandera, que nos pareció bellisimo, mucho más grande de lo que imáginabamos, y la iluminación nocturna merece verse (aunque nuestras fotos no estén muy buenas). Habría aquí que hacer un pequeño comentario sobre la inexistencia de rampas para sillas de ruedas, inexistentes en todo el Monumento, sin ánimo de crítica, todo lo contrario, para hacerlo aún más perfecto. Las rampas son absolutamente necesarias en un lugar con un juego de desniveles tan interesante.

Y el paseo que por nada del mundo nos habríamos perdido fue al Convento de San Carlos y alrededores, lugar histórico donde se desarrolló la Batalla de San Lorenzo. Fue muy emotivo, para nosotros, sanmartinianos de corazón, estar en el mismísimo escenario de la batalla. Digno de felicitación es todo el esmero por preservar el lugar. El museo es hermoso, de un patrimonio histórico importantísimo, y muy bien montada toda la muestra. Por momentos es fácil sentirse transportados en el tiempo hacia atrás.

Algo que diferenció a este viaje de otros, es que esta vez no fuimos solos con Salvi. Ya hace un tiempo que Cecilia, nuestra fonoaudióloga, nos había comentado que le interesaría mucho poder estar con nosotros en un entrenamiento. Más allá de su interés personal por conocer una terapia nueva y que a nosotros nos está dando tantos buenos resultados, me parece excelente que alguien que está trabajando con Salvi decida ponerse bien al tanto de qué es lo que estos papás están haciendo con este chico, tanto como para no contraponernos en nuestros respectivos trabajos, como para poder conocer alguna herramienta que pueda ayudar aún más en todo lo bueno que ella está logrando con el enano en su área. Además de esto, que habla muy pero muy bien de su profesionalismo, (y que me hace alegrar de contar con Ceci como terapeuta), disfrutamos muchísimo de su compañía, haciendo el viaje y la estadía todavía más placenteros.

Próximo capítulo: Viaje a Rosario. Parte II. Evaluación y entrenamiento.








5/11/10

¡Extra, extra!


Al menos no me negarán que me perfecciono en escribir un post sin decir nada. Estoy como los políticos: puras promesas, pero con estilo!!
Ayer llegamos de vuelta del entrenamiento en Rosario, la casa todavía es un caos de bolsos a medio desarmar, ropa lavándose, heladera semi-vacía.
Pero hoy Agus siguió con su rutina y Salvi volvió al jardín, feliz.
Me estrené con los nuevos ejercicios, ya completé los obligatorios del día, y enseguida quizá intente poner la máquina, y también quizá hacer alguno de los optativos.
Pero hay muchísimo para contar, para nosotros Rosario es una ciudad nueva y recorrimos todo lo que pudimos, el entrenamiento fue intensivo, los nuevos ejercicios son tan distintos!!!!.
Quedarán entonces para las próximas entregas todos los relatos de todo lo vivido en estos días tan intensos, y todo lo nuevo que se nos viene, que nos llena de grandísimas expectativas.
Lo único que no quiero dejar de hacer es expresar que estamos muy, pero muy felices, que nos sentimos súper bien atendidos y muy acompañados de toda la buena energía de mucha gente que nos quiere.
Así que a todos: ¡muchísimas gracias!!!!! y tengan paciencia, por favor, que todo lo que tenemos para contarles es bien interesante.

28/10/10

Balance de fin de año (!)


Ya lo sé, faltan dos meses para que el año termine, pero la inminencia de un nuevo entrenamiento ABR me hace sentir que una etapa termina y es hora de sentarse un ratito a pensar en todo lo que vivimos en este tiempo a casi dos años de haber elegido esta rehabilitación.




Si me voy a los números fríos, este año hicimos un poco más de la mitad de horas que en 2009.




Y no es falta de entusiasmo, al contrario, el entusiasmo, la convicción de una buena elección, los resultados positivos, más que decrecer están bien firmes. Pero la misma convicción, hace que la presión interna sea menor. Ya no hay que demostrar a nadie, ni a nosotros mismos, nada. Los cambios maravillosos, que al principio fueron tan impactantes, quizá ahora no sean así, pero la mejoría siempre está, afirmándose día a día, pasito a pasito. Hay días en que me sorprendo mirando algún gesto mínimamente diferente en el movimiento de las manos. Cada vez que lo baño me deleito con ver la hermosa espalda. La firmeza y solidez del tronco son increíbles, la postura sentado, cada día mejor, con mejores reacciones de las manos para no perder el equilibrio. La pancita también se ve linda, diferente, más redondeada, más "normal". La sucesión de fotos en el protector de pantalla de la computadora, más de una vez nos sorprende: "Mirá, mirá, cómo se veía Salvi ahí, qué distinto se ve ahora!!!"




Es difícil elegir una foto que ilustre este momento, quizá una al azar, de las de todos los días, jugando (y peleando!) con su hermano, trabajando en el jardín o con su fono, abrazándonos, síííí!!!! nos tira los brazos cariñosos, sobre todo cuando tiene sueño y quiere que nos vayamos a dormir.




Esa falta de presión y la confianza en los resultados hizo que este año hubiera más permisos. Permiso para estar cansado, para ir al jardín, para que mamá se ocupe de dedicarle a Agus el tiempo que necesita, para más salidas, escapadas de fin de semana, vacaciones, hasta para enfermarse, aunque no nos guste.




Se avecina una etapa nueva. Habrá nueva evaluación de parte del equipo, ejercicios nuevos, la máquina. A la vuelta del entrenamiento seguramente tendremos todo un nuevo tiempo de adaptación antes de estar listos de arrancar con el ímpetu reforzado, aún con más ganas, incorporando la nueva rutina a algunos otros proyectos que están rondando en mi cabeza.




¿Hay otra forma de encarar las cosas que no sea con alegría, esperanza y entusiasmo?






P.D.: Acabo de ver otra vez el video de Salvi sentado, el de 2009 que puse en el link más arriba. Hace mucho que no lo veía. Lo vi chiquito, flaco, desnutrido, prematuro. Y pensé: "estoy segura que esta postura también está mucho mejor". Y apenas se levantó de la siesta lo senté en el mismo lugar:








¿No es el niño más hermoso del mundo? Te amamos Salvi, vamos por más!!!

22/10/10

¿Dulce o truco?




Si me conocen bien, saben que no me interesa seguirle el juego a la padre patria (Yanquilandia) con ninguna de sus fiestas importadas y toda la movida comercial que implican, pero me pareció divertido presentarles estas imágenes con estos diseños graciosos.



Es que hace un tiempo atrás hubiera parecido un truco de magia ver esa mano izquierda en esas posturas tan relajadas y abiertas, con los dedos separados, sin forzar. Lo más común era ver la manito con más tono (más tensa), más cerrada, aún durante el sueño.



Ahora ya nos vamos acostumbrando. Y lo mejor de todo es que este tono relajado durante el sueño, implica que durante la vigilia, no sólo el tono es distinto, sino que la mano va ganando en funcionalidad, y en tolerancia a las texturas. Producto combinado del trabajo de ABR, y de la estimulación de la fono en casa y en el jardín, la manito se abre más, comienza a ser usada de a poquito, en combinación con la otra.
Respecto a ABR, aclaro una vez más, nunca hemos trabajado las extremidades, es decir que la mejor postura de la mano, resulta del trabajo por ejemplo de hombro, y de todo el conjunto clavícula, manubrio, cervical, etc. Las horas de hombro puras son poquísimas, siempre me quedan al final del día, y son las que más resigno, y sin embargo los resultados se ven. Recalco esto porque muchas veces me preguntan por los manos, y sobre todo, por los pies, y yo contesto siempre lo mismo: "Paciencia, ya llegarán cambios a las extremidades". Vayan estas fotos como evidencia.



Respecto a la pregunta del título: Salvi es un dulce, y siempre nos sorprende con algún truco, así que: "¡Dulce Y truco!"









9/10/10

Espacio publicitario

No sé por que motivo legal, ahora, en los canales de tele de Argentina, cada vez que van a la publicidad, aparece el cartelito de "Espacio publicitario". Seguramente deslinda de responsabilidad al canal de lo que se muestre en el corte.


Bueno, yo hago lo mismo. Sólo les muestro esta silla para el auto, que a nosotros nos vino como anillo al dedo, pero cada niño tiene sus necesidades y dependiendo de ellas, es que se debe elegir la más adecuada.




Lo que más nos gustó a nosotros, además de la seguridad evidente, es la adaptabilidad. Se sube, se baja, se le desmontan partes dependiendo de la altura, del control de tronco del niño, se reclina completa o sólo el apoyacabezas, "crece" con el niño. La hemos probado incluso sólo usando el cinturón del auto, sin el almohadón del frente y estuvo perfecta. (Para viajes largos el almohadón provee mucha más seguridad).


El único puntito en contra es una cierta dificultad para abrochar el cinturón. Usa el propio del vehículo, estirado al máximo, pero con la práctica cada vez es más sencillo.


El precio, dada la calidad y las prestaciones, no es ninguna locura.

Y...¿será cómoda para viajar, se disfrutará? ¿Qué piensan ustedes?:

4/10/10

Excelentes novedades ABR

Nuevamente me voy a referir a las curvas GMFCS, advirtiendo desde ya que este será un post un poquito largo, pero vale la pena.

Para que pueda entenderse mejor, lo primero sería explicar que son las curvas GMFCS, y para no cansar (ni cansarme) me voy a remitir a las fuentes. Podrán encontrar la explicación en inglés, y muy extensa en el blog de Leonid Blyum, creador de ABR.

Y, de la traducción al castellano de la incansable Mamá Terapeuta, transcribo a continuación la parte que más nos interesa en este momento:


Jueves 21 de enero de 2010

Sobre el GMFCS
Esta semana,
Leonid Blyum volvió a darnos otro interesante post a los que ya nos está malacostumbrando. Se titula "Poniéndose serios... GMFCS: la sigla que todos ustedes deberían conocer y comprender". Esta vez no haré una traducción literal del post. Primero, porque es largo y son las 5 de la mañana y segundo, porque me dan ganas de traducir todos sus post y este blog terminaría con más post suyos que míos. Sí quiero compartir la información principal de dicho post que me parece fundamental y aprovechar de darle mi toque personal. Se trata de las curvas GMFCS.Creo que todos en este blog sabemos lo que es la 'incertidumbre'. Cuando recibimos el diagnóstico de nuestros hijos, muy rara vez escuchamos pronósticos claros, dichos con seguridad. '¿Va a caminar?' preguntamos con los ojos llorosos y la respuesta suele ser 'no sabemos'. Actualmente, la parálisis cerebral se clasifica por grados: leve, moderada y severa. ¿Pero qué significan estas etiquetas? Ciertamente corresponden a adjetivos totalmente subjetivos que simplemente no aportan sino todo lo contrario, generan y/o promueven un ambiente de incertidumbre tanto para los padres como para los profesionales.
Decididos a cambiar esta situación, un grupo de académicos de
CanChild, patrocinado por el Instituto de Salud Nacional de Estados Unidos, elaboró un sistema de evaluación llamado "Gross Motor Function Testing" (GMFM-88), que es una evaluación que consta de 88 pruebas para evaluar la función motora gruesa de niños y jóvenes. Según los resultados, los niños con parálisis cerebral son clasificados según el GMFCS (Sistema de Clasificación de Funciones Motoras Gruesas). Este sistema identifica 5 grupos distintos, siendo el más severo el nivel 5, que obtiene menos de un 20% de los resultados. Un niño sin trastorno motor, fácilmente obtiene un 100%.Este trabajo resultó muy importante y es ampliamente reconocido hoy en día. El grupo CanChild trabajó con más de 600 niños desde el año 1996 hasta 2001. Todos ellos tenían acceso a los tratamientos más avanzados disponibles y eran re-evaluados periodicamente. Sus resultados fueron publicados el año 2002 y tuvieron buena crítica. Pueden conocer más sobre este proyecto en una de sus presentaciones sobre el GMFCS (en inglés) o en el mismo paper original "Prognosis for Gross Motor Function in Cerebral Palsy", Rosenbaum et al. Además, como suele hacerse en el mundo académico, se realizaron varias réplicas del estudio en otros países que confirmaron los resultados.
Lo interesante de este estudio es que no solo permite clasificar a los niños en 5 grupos distintos. El tener una herramienta de evaluación objetiva ofrece distintas ventajas: comparar cambios en el tiempo, evaluar la efectividad de los tratamientos y, algo no menos importante, ofrecer a los padres lo más parecido a un pronóstico. ¿Ya saben para donde apunta el resto del post, no? Y claro... Veamos los resultados que arrojó este estudio.



En este gráfico se muestran los porcentajes obtenidos por los pacientes de los distintos niveles a través de los años. ¿Qué les parece, les llama algo la atención? Hay tres curvas que están destacadas, tienen unas líneas de colores y hasta asteriscos al lado... Se trata de los 3 niveles más 'afectados', niños con parálisis cerebral severa. Sucede que luego de años de terapia, los resultados en el test, y por ende sus funciones motoras gruesas, no cambian significativamente. En realidad, no cambian nada. Estadísticamente, no hay una diferencia significativa al compararlo con no hacer ningún tratamiento. Sin duda que hay que ponerle asterisco y no uno, sino varios. ¿Qué está pasando ahí? Urge reevaluar la efectividad de los tratamientos.¿Por qué es tan importante conocer esto? Claramente no lo comparto aquí por crueldad, no es la intención deprimir ni lastimar a nadie. Lo que sí es cruel es ocultar esta información. Sí, es una verdad impactante, pero no por eso hay que callarla. Pienso que si yo hubiera sabido esto cuando comenzamos nuestra rehabilitación, habría tardado mucho menos en buscar otras alternativas de tratamiento. Porque esto muestra los límites del tratamiento tradicional y NO los límites de nuestros niños (que no tienen). No habría esperado a averiguar con mi hija que la rehabilitación tradicional no le ayudaría, no habría perdido ese tiempo, no habría pagado ella el precio...Según Leonid Blyum las curvas GMFCS se están transformando en la base de un verdadero (y 'sísmico') cambio en el terreno del manejo y la rehabilitación de la parálisis cerebral. Yo ciertamente espero que así sea... Él dice que comparte esta información para que comprendamos la realidad con claridad y respondamos de acuerdo a ella. Se declara de los que prefiere saber la verdad, sin importar cuan desafiante sea, y desarrollar una estrategia para trabajar en ella, en vez de escapar de la realidad y perseguir ilusiones y milagros."
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¿Por qué vuelvo sobre este tema? Porque a partir de ahora nuestros hijos, los que están dentro de ABR, podrán participar de evaluaciones basadas en las curvas GMFCS.
Para mí, como supongo que para muchos otros padres, esto era algo que veíamos venir. Si estamos tan seguros que la rehabilitación ABR posibilita a nuestros hijos mayores posibilidades que otros tipos de rehabilitación, que les ayuda más, que los cambia, que mejora su calidad de vida, ¿por qué no demostrar con estadísticas y números eso que nuestros ojos y manos sienten? Esas mejorías que nos enloquecen, que fotografiamos y comentamos emocionados con amigos y familiares, necesitan ser certificadas, para que dejemos de vernos como ilusos inocentes. Tantas veces decimos que no queremos ser nosotros ni nuestros hijos un simple número en una estadística, sin embargo ahora estamos felices de poder participar en esta certificación.
Para nuestro caso personal, quizá no signifique nada. Ya somos parte de ABR, ABR es parte de nuestras vidas, y si bien el tema económico es muchas veces determinante, cada vez será menos significativo, por las facilidades que el programa va implementando para las familias activas. Pero trabajando por una demostración científica de gran peso a nivel internacional, llegará el día que cualquier familia, al tener que enfrentar la elección de la rehabilitación, teniendo los resultados en sus manos, no tenga mayor dificultad en elegir lo mejor, y con plena conciencia de los posibles resultados.

1/10/10

Un video y una foto

Con lo mucho que me gusta escribir, sigo sin poder encontrar el tiempo necesario. Hacemos mil cosas al día, a mil. Gracias a Dios, todo bien, disfrutamos de todo.
Sólo para ilustrar esta semana que pasó, el video de la visita del jardín a la granja. Lejos, lo que más le gustó a Salvi fueron los patos. Ese sonido tan gracioso que hacen, seguro que él pensó que lo hacen nada más que para divertirlo a él. El día estuvo hermoso, y el paseo perfecto.








Al otro día, en la escuela de Agus se celebraba la consagración de los chicos de 1º grado a la Virgen María. La ceremonia estuvo muy linda, con mucha participación familiar. La foto en la puerta de la iglesia, a la salida. Lo más lindo de todo fue la carta que cada chico dedicaba a su familia. Agus se dibujó a él con la Virgen, y a su hermano. Siempre me conmueve todo el cariño que estos dos enanos hermosos se tienen.






Y lo demás es rutina, ya habrá tiempo para escribir sobre otras cosas interesantes y novedades que están surgiendo.

28/9/10

Resumen "findesemanal"

Recorrer alrededor de 2000 km en unas 72 horas.
Volver a encontrarnos con amigos queridos, que no vemos muy seguido.
Conocer gente muy interesante.
Disfrutar momentos gratísimos.
Conocer un bebé hermoso y participar de su bautismo.
Pasear.
Comer muy, muy bien (y de más, como siempre).
Ver lo grandes y hermosos que se pueden poner los niños en poquito tiempo.
Charlar, charlar, charlar (siempre es poco).
Planear reencuentros.
No, nada de esto describe bien este fin de semana que pasó.
Mejor, ver las fotos.

18/9/10

Otro resumen semanal

Como no hay cosas demasiado llamativas de los últimos días, un reporte más bien visual, para no quedarnos tan desactualizados.






Primero, algunas fotos del cumpleaños de Agustín, que fue hace casi un mes, pero se me había pasado de compartir algunas imágenes:






Como cada año, nos pasamos todos los días anteriores pendientes del pronóstico, entre días calurosos, la posible llegada de la famosa Tormenta de Santa Rosa, amenaza de viento zonda, todo es posible un 29 de agosto. Como sea, este año no tuvimos tanta suerte, el viento zonda llegó en pleno cumpleaños, y tuve que llamar a los papás de los chicos que estaban solitos, para que los vinieran a retirar, porque se puso un poco feo. De todos modos, los chicos ya habían disfrutado mucho el club, los deportes y el cumpleaños en sí.




Y como el cumple cayó en domingo, empezamos los festejos el viernes, con la llegada de los familiares que viven lejos, y terminamos el domingo.






Desde allí en adelante, Agus tuvo sus exámenes integradores del segundo trimestre, tuvimos días de mucha tarea y mucho estudio, pero con excelentes notas como recompensa. Ahora está atravesando una etapa muy "deportística", según él dice. Está muy entusiasmado aprendiendo a jugar al hockey sobre patines.
Empezó hace más o menos un mes, casi sin mantenerse parado sobre los patines, y ahora ya está hecho un loco volador. Sobre la bocha y el palo todavía no tiene demasiado dominio, pero contagia entusiasmo en entrenar, trata de no perder una clase, y se la pasa patinando adentro de la casa. El fin de semana pasado tuvo su primer encuentro entre escuelas de principiantes, con trofeo y todo. Nos encanta verlo tan entretenido, el ambiente de la escuelita es muy lindo, con un grupo de padres muy agradable. Da para acompañarlos y tomar unos matecitos en buena compañía, mientras los chicos entrenan. A Salvi, como excelente espectador deportivo, le encanta ver los partidos:



Aparte del hockey también hay entusiasmo por practicar basquet, sí, también adentro de casa. El rebote de la pelota ya me tiene con la cabeza a punto de explotar. Agradezco que ya están llegando los días lindos, así toda esta fiebre deportiva se traslada al patio, y me dejan un poco en paz. Nos viene muy bien este solcito tan amigable. ¡Qué ganas de organizar cosas al aire libre y disfrutar el calor, el aire y la buena salud!
Respecto a Salvi, sigo debiendo el reporte de la fono respecto a sus actividades del jardín, con más detalle. Y hablando de jardín, ésta semana tuvimos la excelente noticia de que, como uno de sus compañeritos no estaba asistiendo, se produjo una vacante los días que Salvi no iba. A esta altura del año, con un poco más de dos meses de clases por delante, ya no van a hacer entrar a un niño nuevo de la lista de espera, así que el enano se ganó el puesto, y ha empezado a ir de lunes a viernes. Estamos felices, y creo que él también, de sacarle todo el jugo posible a su escolaridad.
La semana que viene nos espera un paseo a una granja. Como es en horario de siesta, espero poder ir con él y poder verlo participando de una actividad tan interesante con sus compañeros y maestras.
Lo demás es sumar todas las horas posibles, trabajar, estudiar, preparativos legales, ir al dentista, comer, dormir, ¿qué más?...Ah, la semana que viene quizá vuelva al gimnasio :) Sí, yo, increíble ¿no?

9/9/10

Control pediátrico y otras cosas

Rutina, un poco de cada cosa, intento de sumar horas ABR, poco dormir, ¡otro! resfrío, control pediátrico, trámites burocráticos, preparativos legales...esto es una especie de resumen de esta semana que va terminando.
¿Por dónde empiezo?
Lo más desagradable (al mal trago, darle prisa, lo cuento rápido y cortito): Otro resfrío. Empezaron los días de calorcito, Salvi tose un poco, en la madrugada del lunes hace 38.1 de fiebre, mini convulsión, la controlamos en casa, y la vida continúa. Así de cortito: feo, bajón, pero seguimos adelante, no queda otra. El consejo de nuestro pediatra, a comentar con el neurólogo, es buscar una medicación de apoyo para los cuadros febriles, para darle como refuerzo de su medicación anticonvulsiva de base, sólo para los dos o tres días que pueda durarle la fiebre. Me parece buena idea. Veremos.
El control pediátrico. Empezamos por Agustín, todo perfecto para sus siete años recién cumplidos, buen peso, buena estatura, se mantiene en su curva. Todo normal. A partir de ahora tendrá control una sola vez al año. Punto flojo: la dentadura. Tiene varias caries, ya estamos en tratamiento. El pobre no tiene buena herencia en este punto, mea culpa, pero no hay nada que hacerle, más que extremar cuidados.
Y con Salvi, íbamos con toda la intención de alcanzar todo un récord en aumento de peso, por lo bien que está comiendo. La meta era subir un kilo (en tres meses). El penúltimo resfrío nos tiró el promedio abajo, en cuatro o cinco días bajó medio kilo entre los vómitos y la falta de apetito, pero rápidamente lo empezó a recuperar. El resultado final fue que subió en los tres meses 700 gramos, que de todos modos, es un récord para él. El resto de la consulta se nos fue en hablar de este último resfrío, pero aparte de eso, todo lo demás estuvo bien. El hecho de que lo siga pesando sentadito sólo en la balanza, ya es un placer. El único peligro es que se desespera por toquetear la sabanita con la que el doc cubre la balanza, y ahí se desequilibra. Otra muestra más de su interés exploratorio, cada vez más intenso.
El resto de la semana no tiene demasiado interés. Hay días como hoy, en que me tuve que dar permiso para no sumar horas, porque tuve que hacer trámites de auditoría odontológica para Agus, lo cual me llevó toda la siesta. Así que decreté vacaciones por hoy, y aproveché de terminar cosas a medias. No me agrada nada haber dejado mi rutina de estar en casa tranquila haciendo ABR, sobre todo para estar haciendo aburridos trámites. Cada día entiendo más porque ABR es nuestra mejor elección. Pero tampoco vivo con culpa dejar por un día de hacerlo. Los avances de Salvi, los evidentes cambios en su cuerpo y sus habilidades me tienen muy satisfecha y tranquila. Por supuesto que cuantas más horas se puedan sumar, los beneficios serán mayores, ojalá algún día podamos tener la máquina ABR, para poder seguir rehabilitándolo aún cuando yo no puedo estar haciéndolo con mis propias manos.
Y respecto a sus avances y progresos, prometo para dentro de poquito un informe sobre los cambios que no dependen directamente de ABR ni de su rehabilitación física (aunque en mucho se relacionen), contados por su fonoaudióloga y terapeuta del lenguaje, por su trabajo con él en casa, pero además con todo lo vivenciado en el jardín, y que tienen más que ver con lo social.

2/9/10

No estamos locos

Realmente no estoy segura si alguna vez expliqué el tema del bótox en el blog y nuestra postura respecto a su uso contra la espasticidad. Probablemente sea una de esas cosas que comento con otros papás que están en el tema, y doy por hecho de que todos alrededor mío manejan tanto como yo, y, a veces no es tan así.

Espero que no se sientan mal porque los haya dejado afuera, no son los únicos. La primera vez que el traumatólogo lo mencionó, mi marido empezó a hacerle preguntas, interesado, ya que este tema se lo había comentado ya hacía ya demasiado tiempo, y él ni siquiera se acordaba. Del otro lado de la camilla, yo le hacía señas con la cabeza y modulaba sin emitir sonido :"No se lo vamos a poner". Ja, ja, esas cosas graciosas de las parejas, me miraba extrañado, hasta que, una vez fuera del consultorio, le largué todo lo que sabía sobre el bótox o veneno botulínico.
El uso de este veneno es común en nuestro país (y otros) para tratar de combatir la espasticidad. La idea es que al inyectarlo en los músculos rígidos, estos "aflojen" y permita trabajarlos mientras tanto para lograr doblegarlos. El efecto es temporario, y se entra en un círculo de inyectar-trabajar-perder efecto-volver a inyectar, que difícilmente tenga fin.
Si el único defecto fuera lo efímero de esta solución, vaya y pase. Pero no, además puede causar trastornos gravísimos a la salud, mucho más en niños con parálisis cerebral, casualmente los que más son tratados con bótox.
Ahora bien, en nuestro país la práctica y el uso están aprobados por nuestro ANMAT (Administración Nacional de Medicamentos, Alimentos y Tecnología Médica), convirtiendo a los papás en responsables de informarse, explicar y fundamentar su oposición a que se use este tipo de tratamiento en su hijo. ¿En qué loco mundo vivimos que debemos justificarnos de evitar en nosotros algo que no se ajusta a nuestra idea de salud, a nuestra elección de rehabilitación, a algo que es peligroso, pero legal?
¿Cuándo lograremos un nivel de diálogo tal en el que podamos hacer entender a aquellos que deben asistirnos profesional o institucionalmente en salud que los padres no somos locos soñadores que nos oponemos a los tratamientos o las drogas sólo por molestar, sino que definitivamente buscamos soluciones mejores? No queremos usar drogas que corten las convulsiones de nuestros hijos, pero a cambio nos devuelvan un niño somnoliento, incapaz de conectarse con el mundo, o descalcificado, o sin vista o sin función hepática eficaz. No es oponernos por oponernos, es sentarnos a buscar mejores tratamientos, mejores medicamentos, porque tienen que existir, nada es imposible. No podemos estar usando métodos de rehabilitación enmohecidos, sin resultados valederos, sólo por el hecho de que se han usado siempre. Quien decide qué tratamiento autoriza a una persona, no puede ser alguien que simplemente está sentado en un escritorio, llenando y sellando formularios, sin siquiera dedicar un momento a pensar, o a investigar o leer, dejando de lado una opinión sólo porque "está en inglés".
En este enlace pueden leer lo que opina (y dictamina) la FDA (Food and Drugs Administration) de los Estados Unidos para el uso del bótox como tratamiento contra la espasticidad. Para los que no leen inglés, en su parte fundamental dice:
"Botox tiene una advertencia resaltada que dice que los efectos de la toxina botulínica puede propagarse desde la zona de la inyección a otras áreas del cuerpo, causando síntomas similares a los del botulismo. Los síntomas incluyen dificultad para respirar, tragar y que puede ser potencialmente mortal.Las reacciones adversas más comunes reportados por los pacientes con espasticidad de las extremidades superiores fueron náuseas, fatiga, bronquitis, debilidad muscular y dolor en los brazos.Botox no ha demostrado ser seguro y efectivo tratamiento para otros músculos de las extremidades superiores, la espasticidad en las piernas, o para el tratamiento de la contractura fija - una condición que afecta el rango de movimiento. El tratamiento con Botox no es un sustituto de la terapia física de rehabilitación u otro tratamiento".
Y en este otro enlace pueden leer sobre lo que la empresa líder en comercialización de botox deberá pagar por utilizar el veneno contra la espasticidad, siendo que está prohibido.
¿Y nuestras obras sociales?
Lo autorizan como quien regala caramelos.

26/8/10

La imaginación al poder

Dicen que la necesidad es la madre de la imaginación. Y debe ser verdad, muchas de las personas más imaginativas, o creativas que conozco salen adelante partiendo de situaciones de gran necesidad. Muchos padres y madres de niños especiales, buscan y encuentran soluciones perfectas para muchas situaciones apelando a un gran sentido de la creatividad y apertura para ver soluciones donde otros no ven nada.

Nos pasa a todos. Nuestros niños dejan de ser bebés (en tamaño), pero siguen necesitando sillas, coches, etc. como si aún lo fueran. Y esa sillita de comer o para el auto, que para un bebé tiene un costo X, cuando pasa a ser silla "para niños con necesidades especiales", pasa a multiplicar su valor en términos exponenciales. Si sólo costara el doble o el triple sería considerado una oportunidad.

Y es ahí cuando la imaginación entra en acción. Y dependiendo de la habilidad de los padres, o de su creatividad para encontrar soluciones y encontrar ayudantes (carpinteros, metalúrgicos, artesanos) que puedan darle forma a aquello que el niño necesita.

No es que uno no quiera pagar por aquello que realmente vale la pena, aquello que el niño necesita sí o sí, y que no puede hacerse o adaptarse en forma casera. Sí fuera así, y se debe buscar ayuda profesional, seguramente los papás moverán cielo y tierra para conseguir aquel implemento que mejore la calidad de vida de su niño.

Pero hay casos en los que se puede adaptar lo que se tiene, adecuandolo a nuevos tamaños o nuevas necesidades. En nuestro caso, por ejemplo, que Salvi todavía no tiene gran tamaño, todavía usa como cochecito uno común, de bebé, ya que además no necesita implementos para sostener su tronco o su cabeza. Una sencilla adaptación hecha por su papá, que incluye un vasito plástico para contenerlo desde la entrepierna, evita que se caiga cuando adelanta la cadera, sin necesidad de correas, ni ninguna otra cosa. Este cochecito es el que usamos para llevarlo al jardín, y es tan sencillo de usar como sentarlo o levantarlo en brazos, facilitando la tarea de quienes lo cuidan.

En cuanto a la silla que usa para trabajar en el jardín nuestro primer modelo fue éste.
Le hice hacer un almohadón con un tope del mismo material, pero este tope resultó demasiado blando, y cuando adelantaba la cadera, se tornaba inseguro. Entonces entró papá en acción (más hard):
Otra vez un vaso plástico, atornillado a una faja de metal, y ésta atornillada a la silla. Lo suficientemente firme como para que sea seguro, pero permitiendo total libertad de movimientos al tronco y brazos, incluso las piernas, como se ve en la segunda imagen.
Es el modelo definitivo, y la que partió al jardín:


En cuanto a la silla de comer, ella también hace rato que recibió el consabido vasito plástico, para no necesitar correas y trabas, lo hace todo muy sencillo, es sólo sentarlo y ya está listo para comer.

Pero últimamente los pies quedaban colgando a la deriva, tan largas están sus piernas, que el soporte para pies le quedaba a la mitad de la pantorrilla. Papá lo pensó, anduvo mirando en sectores inesperados del supermercado y así llegó a ésta solución:



Esa parte blanca, donde apoyan los pies, es...una bandeja para carnes.
Ahora, conociendo los genes, no es para asombrarse de la última creación de Agustín.

Esta caja tenía como fin guardar juguetes para poner un poco de orden en casa, pero, en cambio fue destinada a hacer esta "computadora", con agujeros para sacar las piernas y sentarse cómodo. Espero que no se pierdan el detalle del vasito verde pegado con cinta de embalar: es un "porta MP3".
Pertenecer tiene sus privilegios.












20/8/10

Su primer carpeta

La semana pasada, por primera vez, invitaron a Salvi al cumpleaños de una compañerita. No digo que nunca fue a un cumpleaños, de hecho, le encantan. Digo que esta vez, la invitación fue a él, no era una fiesta de un hijo de algunos amigos nuestros, no de un ex-compañero de neo, no de un familiar. Lo invitaron porque es SU compañera, esto es lo nuevo. Mi hijo ahora tiene sus amistades. Increíble, no? Lamentablemente no pudimos ir por el maldito resfrío, justo ese día estábamos en el tope de la ola de fiebre y mocos. No faltará oportunidad de que tengamos que llevarlo a otras fiestas, estaremos felices.
Esta semana nos entregaron por primera vez la carpeta de Salvi del jardín.
Si esta experiencia es emocionante para cualquier padre, más aún en nuestro caso, cuando recién a sus cuatro años nos hemos animado a dar el gran paso de despegarnos de él por algunas horas, y confiarlo a otras manos, darle la posibilidad de vivir todo aquello que la escolaridad depara y que por más amor, cariño y dedicación que nosotros pongamos no podríamos brindarle:
la experiencia del compañerismo, la relación única con sus maestras, la convivencia con pares.
La carpeta es hermosa, tiene sus trabajos, con la marca de sus dedos. Muchas veces ha llegado a casa con la ropa (...y el pelo, y la cara) manchada de pintura, y es muy lindo ver la obra que causó esas manchas.
Pero mucho más que los propios trabajitos, la carpeta tiene fotos, que reflejan momentos del jardín. Aquellos momentos por los que pagaría por poder estar ahí, sin que él me viera, para poder espiarlo. Es mi oportunidad poder ver en esas fotos cómo está integrado a su grupo, participando de las actividades, lo feliz que se ve, y sobre todo, lo querido que es.