11/9/16

No es lo que parece

Hace un tiempo el kinesiólogo que ve a Salvi en el centro de rehabilitación me hizo notar que sus pies se están "yendo para adentro". Bastó que me lo diga para que comenzara a prestarle atención a la postura y me empezara a amargar al ver que era cierto.
Lo que más me molestaba era pensar que algo no estaba funcionando, que el crecimiento de este último tiempo nos estaba trayendo un agravamiento en alguna condición.
Pero me resistía a creerlo. Tantos años de pensar y ver la rehabilitación y la evolución desde otro lado, con una visión más global.
Si todo está yendo tan bien con Salvi, en sus nuevas habilidades, su mejor postura general que le posibilita comer mejor, verbalizar y sociabilizar, integrarse, conectarse...si respira fantástico y no se ha enfermado nunca en este último tiempo.
Dentro de mi cabeza había una vocecita (o varias) que me decía que tenía que pensar un poco más para encontrar la solución a este dilema.
Si me atenía a la opinión del kinesiólogo, y me decidía por una consulta con un traumatólogo, era fácil ver cuál iba a ser la propuesta: empezando con valvas, continuando por bótox, y terminando en cirugía.
La realidad es innegable: los pies se ven cruzados hacia adentro. Pero...la vocecita se hizo fuerte para preguntar: -antes no estaban cruzados? realmente esto es una desmejora?
Ah, ah!! el quid de la cuestión!
Si, los pies antes también estaban cruzados. Pero, por qué ahora esto es más visible? Respuesta: porque hay algo contra lo cual contrastar ese cruce.
Explicación gráfica:

Foto de octubre 2015. Pies hacia adentro


Setiembre 2016. Pies hacia adentro.
Es más facil verlos más cruzados aquí, porque está el otro pie de referencia, si vemos la foto anterior están igual de cruzados o peor. Lo que cambia aquí es que el cruce GENERAL de las piernas está cediendo!! Esta característica de Salvi, que siempre está con sus piernas cruzadas, debido a la tensión muscular de sus piernas, está "aflojando", por eso las piernas se cruzan más abajo, ahora a la altura de los pies, antes a la altura de las rodillas. 
Están peor sus pies? NOOO!!! todo lo contrario, al disminuir la tensión de sus piernas, al estar un poquito más relajadas, pueden cruzarse menos, sólo que si nos enfocamos nada más que en sus pies es más notorio esta dirección que toman. Tener en cuenta que a una línea paralela u oblicua lo que la define es su posición respecto a otra línea, a una referencia, nos ayuda a entender que lo que habia antes no era una mejor postura, sino una falta de referencia, porque cada una de sus pies estaba como volando en el aire, sin tener el otro pie cerca, para evaluar su posición. (Espero que se me entienda)
Darme cuenta de esto hoy me dio mucha alegría, sacarme una preocupación de encima.
No sería justo que todo este buen trabajo que hacemos con REB y los complementos que le sumamos: hidroterapia, taping neuromuscular, suspensión vertical, mini tramp, que tanto bien le hacen y le gustan tanto, no estuvieran dando buenos resultados.



Que quede claro, no es que me relaje, ni que no vea esta posición rara de sus pies, es algo que no dejaré de observar. Tampoco quiere decir que esté ganada la batalla de la espasticidad, ni del cruce de las piernas, pero este detalle que puede verse como algo negativo si uno solamente mira los pies sin ver el conjunto, nos demuestra que vamos por un buen camino, que una de las metas a largo plazo empieza a verse como algo posible, aún teniendo el viento en contra de todo lo que Salvi se ha estirado en este último tiempo. Una señal más de que el último pack de ejercicios que recibimos en el entrenamiento son realmente tan efectivos como se pensaba.
Un motivo más para no bajar los brazos, inventar tiempo de donde no hay para dedicárselo a los ejercicios y agradecer a nuestro entrenador por su visión y a Pauli por su dedicación, energía e inteligencia.

21/7/16

Cuadrupedia

Cuando pasa tanto tiempo sin escribir en el blog cuesta elegir qué cosas contar. Nos pasan muchas cosas, corrijo, hacemos y vivimos muchas cosas, algunas de ellas muy interesantes, y es casi injusto ponerlas todas juntas en un mismo post sin dedicarle un párrafo completo, sin dedicarle mucho interés.
Tengo que elegir aquellas que dan sentido a este blog, que es principalmente difundir que hay rehabilitación posible para personas con secuelas motrices debido a daño cerebral sin tener que pasar por métodos invasivos, crueles, dolorosos ni peligrosos.
Y dejar por esta vez en el tintero, por ejemplo, unas maravillosas e impensadas vacaciones de verano en pleno invierno, o que Salvi se está preparando para tomar su primera Comunión.
Paso entonces a mostrarles los avances en esta postura de cuadrupedia, algo que un niño de desarrollo normal logra bastante antes del primer año de vida, y que le posibilita el gateo antes de caminar.
En nuestros niños, con sus debilidades a nivel de cintura escapular y caderas muchas veces esta postura es imposible.
Este primer video que pongo es de noviembre del año pasado, cuando ya era toda una alegría el sólo poder ponerlo a Salvi así, la estabilidad que nos parecía lograba, incluso el gesto de adelantar uno de sus brazos.


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Ahora, en este segundo video, siete meses después, nos damos cuenta que estabilidad es esto!


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Y vemos lo derechita que está su espalda, cómo la distribución de peso está más controlada (mirar las manos de Pauli, en el primer video tenía que asistirlo cerca de los hombros, ahora sus manos sólo le toman la cadera). 
Qué decir al ver estos logros? Si con las pocas horas que podemos dedicarle en conjunto, entre Pauli y yo, que se reparten en las distintas partes de su cuerpo que hay que trabajar, sin aparatos ni ortopedia ni medicación podemos tener estos resultados en seis o siete meses...es justo que sigamos siendo entusiastas defensores de esta metodología de trabajo, que nos parece mucho más respetuosa y amigable con sus debilidades y con sus tiempos.
Y como siempre, vamos por más!!!

15/3/16

Momentos

Tengo la necesidad de despedirme de vos en este espacio. Porque sé que cuando podías te dabas una vueltita por acá, para saber de nosotros. No te importaba que la mayoría de mis posts giran alrededor de la discapacidad, un tema que quizá no tenía relación directa con vos, pero lo hacías con el interés de amiga, para saber en qué andábamos porque muchas veces no teníamos tiempo de vernos personalmente y charlar.
Porque cuando te ví una de las últimas veces, me presentaste a las otras personas que estaban con vos, diciendo que yo era "la mamá del Salvi, la que escribe el blog" y te dije que iba a escribir sobre vos, deseando que fuera mucho el tiempo que tuviéramos para escribir y leer.
Lamentablemente no fue así.
Sé que fui egoísta cuando me enteré lo que te estaba pasando, y pedí silenciosamente alcanzar a verte, a darte un beso, a hablar un minuto más con vos. Dios me concedió ese deseo, a mí y a las otras Locas lindas, que pudimos darte el último cariño, el masajito en los pies, una broma, una caricia.
La vida es eso, momentos compartidos. Me quedan tantos momentos con vos, tantas horas en el teléfono, las tareas de los chicos, los miedos, las dudas. El aprender juntas a ir soltándoles la mano para verlos crecer.
Los momentos tan intensos de la catequesis, el camino personal que hicimos en esas tardes de los viernes, con el mate y las cosas ricas, las conversaciones tan profundas. La primera comunión de los chicos...
Me queda el alivio de habernos demostrado el cariño y la admiración mutua. De habernos podido decirnos que nos queríamos, amiga.
Ahora me toca el estar ahí para tu familia, para tus hombrecitos, para tus padres, como todas tus amigas, para lo que necesiten. Por todo lo que fuiste y serás para nosotros, hasta siempre Ale.