31/12/14

Rápido repaso

Último día del año. Mientras termino con lo que tengo que preparar para la cena, sin intención de hacer balance, las fotos de la compu hacen un resumen del año que pasó.
Las alegrías, las juntadas, las comidas, familia, asados, paseos. Muchas fotos de comidas, de mesas servidas, de Canela, nuestra mascota nueva.
La rehabilitación y sus consecuencias: entrenamientos, difusión, trabajo, el paso por la tele, las fotos para el diario, una meta cumplida y muchas satisfacciones. 
Cumpleaños, festejos pequeños y grandes. La primera comunión de Agus, y toda la renovación espiritual que trajo a nuestra familia. La alegría de la catequesis, del tiempo compartido, de las nuevas amistades.
Y todo lo que no está en estas fotos y fue importante en el año que termina: las actividades compartidas con la Red de Madres de hijos con discapacidad, con los lazos fuertes que se generaron entre nosotras, las movidas solidarias, las donaciones, la contención, la compañia.
Las amigas que este año se fueron, y que estarán siempre en mi corazón: Mary, Alicia y Lucía, gracias por todo lo que me enseñaron.
Doy gracias a Dios por este año más de aprendizaje, por la salud, la familia y los amigos. 
Un año en dos minutos:




Y mañana, ya en 2015 seguiremos aprendiendo!!!

16/11/14

Sobre los objetivos

Por si hace falta aclararlo, 
esta es mi opinión personal sobre el tema,
no tiene intención de consejo. 
Esta semana tuvimos consulta con el traumatólogo. (¡!) Si siguen medianamente este blog, sabrán que hace algo más de cinco años que no vemos un traumatólogo. Básicamente porque no nos sentimos cómodos con lo que tienen para aportarnos estos especialistas.
Pero es que hace alrededor de un mes aproximadamente, de un momento para otro, la pierna derecha de Salvador quedó flexionada a la altura de la cadera, aparentemente con imposibilidad de relajarla. Y si uno intentaba que tuviera una posición más estirada, manifestaba molestia o dolor. Pasadas unas horas consulté telefónicamente al pediatra, que me dio algunas ideas de lo que pudiera estar pasando.
Mientras tanto, también de un momento para otro, la pierna recuperó su posición y movimientos normales. Unos días después, teníamos consulta de rutina con el pediatra, quien me sugirió una radiografía de caderas y consulta con un traumatólogo, por lo que fuera que pudiera estar pasando con la articulación. Decidí seguir la sugerencia, por el respeto que me merece el pediatra de Salvador.
Hicimos la radiografía, que, como bien sabíamos iba a mostrar algo cercano a la luxación, por la sencilla razón que en estos años Salvi no ha estado haciendo la vida que hacen los niños de su edad: caminar, correr, saltar.
Elegí el traumatólogo que pareció "menos malo". (Formar parte de la Red de Madres Discapacidad provee a uno de apoyos, contactos e información imposible de conseguir de otra manera)
Y allá fuimos el lunes, con el niño, la radiografía...y unos videos ;)
Y conste que no pensaba ir al choque con el médico. Soy muy consciente de mi postura y de las decisiones que hemos tomado respecto a la rehabilitación de Salvi; pero por otro lado entiendo la postura de un profesional de esta rama: las herramientas que tienen para ofrecernos son de tipo agresivo (aparatos, botox, cirugías) pero son lo mejor que pueden brindarnos. Por eso no pensaba ponerme a discutir nada en la consulta, simplemente lo iba a escuchar, y a que me escuchara. Las decisiones, si es que habia que tomar alguna, las tomaría en otro momento.
El hecho es que no hubo ninguna necesidad de discusión. Me sorprendió su postura. Fue simpático y cariñoso con Salvador, y respetuoso conmigo, dispuesto a escucharme y ver los videos que le llevé.
Me dijo claramente que lo que tiene para ofrecer a Salvador es una cirugía de cadera, pero que entiende perfectamente que los padres decidamos no operarlos, porque en el caso y situación que Salvi se encuentra sólo se justificaría esto si la supuesta luxación (según él ni siquiera está totalmente luxado) le produjera dolor y molestias de tipo permanente que le impidieran moverse, sentarse, etc.
Me encantó! Que él médico deje clara su postura y su sugerencia, pero que entienda que para nosotros Salvi es muchas cosas además de la cadera o las piernas cruzadas. Que los riesgos de internación, anestesia y cirugía, más un largo y doloroso pos-operatorio, no se compensan porque en unos rayos X los huesos se vieran mejor ubicados, cuando no le cambiarían a él la calidad de vida ni de salud en general. Todo lo contrario, posiblemente por la cirugía retrocedería en la evolución que viene haciendo, y perdería logros muy valiosos.
Así que por ahora, nos dio el visto bueno para continuar como venimos, en nuestra postura respetuosa y no forzada, valorando el todo, en lugar de atarnos a un detalle.
Para que entiendan lo que hablo cuando me refiero a evolución, se los muestro en video.
El primero, tiene más de dos años. Lo hice con varias fotos y algo de video, porque el proceso de intentar lograr unos segundos "sentado" (con apoyo de manos) llevaba mucho más que los dos minutos y algo que quedaron. Incluía muchos movimientos de acomodación, prueba, error, descansos, volver a intentar.


El segundo es de hace alrededor de un año, y si bien me hacía muy feliz en ese momento, comparado con el tercero, que filmé el domingo pasado, para llevárselo al médico, muestra cuánta más seguridad ha logrado. Hay mucha menos vacilación, más rapidez y seguridad en lograr la postura. Aprendió a sujetarse sosteniendo sus piernas, y también aprendió a caerse con cuidado, sin riesgo de golpes. El traumatólogo incluso me dice que la postura en que se mantiene sentado, beneficia a su cadera.







Conclusión: las decisiones drásticas tienen que ver con los objetivos que uno se haya planteado. Para nosotros es más importante que Salvador esté sano, feliz, que coma, que crezca, que no se enferme, que esté cada día más charlatán, que en el instituto nos feliciten por la manera en que aprende a manejar herramientas de comunicación alternativa. Todo eso en conjunto es mucho más que unas piernas que se cruzan mucho.

31/10/14

Un entrenamiento más

Hace mucho, mucho que no escribo, Tenía toda la intención de avisar con tiempo que estábamos por entrenar nuevamente, y nuevamente aquí en Mendoza. Hubiera querido contarles de los preparativos, de la previa, de la ansiedad que siempre hay.
Y no pude. Porque cada vez tengo menos tiempo para cada cosa que hago (y otras que quisiera hacer) Hemos logrado en casa una rutina demasiado ajustada, atada con hilitos muy finitos, y cuando uno de ellos se corta, todo se viene abajo. Y en ese esquema, incluso, en estos últimos seis meses, me ha costado establecer un horario para los ejercicios de rehabilitación, tengo que ser sincera, esa era la variable de ajuste. Si había un ratito extra, se lo dedicaba a los ejercicios. Pero muy rara vez había un ratito extra.
Lo único que me dejaba tranquila era que nuestro kinesiólogo del instituto, le hace un par de horas semanales de REB.
Lo más sorprendente y maravilloso de todo, es que Salvador ha seguido su evolución como siempre. Quizás sean las horas de ejercicios acumuladas en su cuerpo, quizá su propia voluntad al intentar hacer cosas. El hecho es que aún habiendo crecido tanto (se ha estirado demasiado), de la luxación de caderas que ahora se ha hecho evidente, sus logros motrices siguen mostrándose cada día.
Creo que esto ha hecho que este entrenamiento haya sido más importante para mí que para él. El saber cómo un poquito de estimulación correcta y adecuada, que un granito de arena de mi parte desata una cascada de efectos beneficiosos en él, me ha hecho, en cierto modo, querer volver atrás. Atrás al punto cuando comenzamos este tipo de rehabilitación, cuando fue una obsesión para mí querer saber si nos iba a resultar, y dedicarme con alma y vida a hacer tres horas diarias de ejercicios, así fuera en la madrugada, mientras él dormía, y yo me fuera a trabajar casi sin haber dormido.
No voy a hacer esa locura de nuevo, ya estoy más viejita, ja, ja, y el cuerpo no creo que me de para esos excesos. Pero sí tengo mucho entusiasmo en ponerme firme y rutinaria en el mejor sentido de la palabra. El entrenamiento terminó el domingo, y el lunes inauguré mi cuaderno de anotaciones, con todos los ejercicios que fuimos haciendo (llevo cinco días, y en todos hay algo anotado!!!)
Algunos ejercicios nuevos son muy diferentes, que incluyen momentos de juego, libertad, improvisación. También hay de los viejos, para variar, para reforzar, para no hacer todos los días lo mismo. Y esta vez, además tengo todo un plan de trabajo, que además de los ejercicios activos, incluye pasivos, estimulación de la propiocepción, algún que otro cambio en la alimentación.
Para completar, estoy agregando desde hace muy poquito un trabajo aprovechando su propia motricidad, toda una novedad por estos lados, pero que complementa muy bien el método REB.
De todo esto que les cuento, tengo mucho para mostrar, videos y fotos, que prometo para la próxima.
A todo esto pareciera que mi día necesitaría de unas horas extras para poder completarse.
Justamente, hace unos días, comentando con madres amigas que tengo que aplicarme al tema de buscar escuela para el próximo año, una de ellas me preguntó en qué me podía ayudar. "No sé, dije, agregándole horas a mi día??"
A veces es decir las cosas para que sucedan: esta semana en mi provincia se sancionó una ley para que a las madres de hijos con discapacidad que trabajen en la administración pública (mi caso), se les reduzca la jornada laboral, con el fin de que destinen ese tiempo a lo que necesiten sus hijos.
Salvador y yo estamos felices con esta noticia.