21/7/16

Cuadrupedia

Cuando pasa tanto tiempo sin escribir en el blog cuesta elegir qué cosas contar. Nos pasan muchas cosas, corrijo, hacemos y vivimos muchas cosas, algunas de ellas muy interesantes, y es casi injusto ponerlas todas juntas en un mismo post sin dedicarle un párrafo completo, sin dedicarle mucho interés.
Tengo que elegir aquellas que dan sentido a este blog, que es principalmente difundir que hay rehabilitación posible para personas con secuelas motrices debido a daño cerebral sin tener que pasar por métodos invasivos, crueles, dolorosos ni peligrosos.
Y dejar por esta vez en el tintero, por ejemplo, unas maravillosas e impensadas vacaciones de verano en pleno invierno, o que Salvi se está preparando para tomar su primera Comunión.
Paso entonces a mostrarles los avances en esta postura de cuadrupedia, algo que un niño de desarrollo normal logra bastante antes del primer año de vida, y que le posibilita el gateo antes de caminar.
En nuestros niños, con sus debilidades a nivel de cintura escapular y caderas muchas veces esta postura es imposible.
Este primer video que pongo es de noviembre del año pasado, cuando ya era toda una alegría el sólo poder ponerlo a Salvi así, la estabilidad que nos parecía lograba, incluso el gesto de adelantar uno de sus brazos.


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Ahora, en este segundo video, siete meses después, nos damos cuenta que estabilidad es esto!


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Y vemos lo derechita que está su espalda, cómo la distribución de peso está más controlada (mirar las manos de Pauli, en el primer video tenía que asistirlo cerca de los hombros, ahora sus manos sólo le toman la cadera). 
Qué decir al ver estos logros? Si con las pocas horas que podemos dedicarle en conjunto, entre Pauli y yo, que se reparten en las distintas partes de su cuerpo que hay que trabajar, sin aparatos ni ortopedia ni medicación podemos tener estos resultados en seis o siete meses...es justo que sigamos siendo entusiastas defensores de esta metodología de trabajo, que nos parece mucho más respetuosa y amigable con sus debilidades y con sus tiempos.
Y como siempre, vamos por más!!!

15/3/16

Momentos

Tengo la necesidad de despedirme de vos en este espacio. Porque sé que cuando podías te dabas una vueltita por acá, para saber de nosotros. No te importaba que la mayoría de mis posts giran alrededor de la discapacidad, un tema que quizá no tenía relación directa con vos, pero lo hacías con el interés de amiga, para saber en qué andábamos porque muchas veces no teníamos tiempo de vernos personalmente y charlar.
Porque cuando te ví una de las últimas veces, me presentaste a las otras personas que estaban con vos, diciendo que yo era "la mamá del Salvi, la que escribe el blog" y te dije que iba a escribir sobre vos, deseando que fuera mucho el tiempo que tuviéramos para escribir y leer.
Lamentablemente no fue así.
Sé que fui egoísta cuando me enteré lo que te estaba pasando, y pedí silenciosamente alcanzar a verte, a darte un beso, a hablar un minuto más con vos. Dios me concedió ese deseo, a mí y a las otras Locas lindas, que pudimos darte el último cariño, el masajito en los pies, una broma, una caricia.
La vida es eso, momentos compartidos. Me quedan tantos momentos con vos, tantas horas en el teléfono, las tareas de los chicos, los miedos, las dudas. El aprender juntas a ir soltándoles la mano para verlos crecer.
Los momentos tan intensos de la catequesis, el camino personal que hicimos en esas tardes de los viernes, con el mate y las cosas ricas, las conversaciones tan profundas. La primera comunión de los chicos...
Me queda el alivio de habernos demostrado el cariño y la admiración mutua. De habernos podido decirnos que nos queríamos, amiga.
Ahora me toca el estar ahí para tu familia, para tus hombrecitos, para tus padres, como todas tus amigas, para lo que necesiten. Por todo lo que fuiste y serás para nosotros, hasta siempre Ale.



20/1/16

Baranda de cama

Un tema que muchas veces hablo con otras mamás y que son disparadores de mucha inventiva y creatividad en algunas, de muchas dudas, y que si no fuera porque algunos padres no le tememos a ponernos manos a la obra, significaría un gasto muy grande (otro más!), y que es la infraestructura necesaria para nuestros hijos ya sea en casa, en las salidas, los viajes, etc.
Esta vez le tocó el turno a la cama, algo a que los niños acceden sin problemas cuando dejan la cuna, pero en el caso de los nuestros es todo un problema. Qué hacer cuando ya no caben en una cuna normal? O cuándo a las espaldas y brazos de nosotros, sus cuidadores, se nos empieza a hacer demasiado dificultoso levantarlos de las profundidades de una cuna, por su tamaño o peso?
En nuestro caso, durante un tiempo implementamos una solución medio improvisada, que se tornó permanente durante algunos años, y que fue que Salvador durmiera en la cama de abajo de las camas marineras, acuñada esta entre su propia cama desocupada y la de su hermano.




Esto sirvió mucho, y fue muy seguro. Incluso le permitió experimentar habilidades de sentarse, moverse, e incluso bajarse de esa camita tan baja sin peligro. Pero terminó resultando demasiado incómodo para nosotros levantarlo de allí, sobre todo este último tiempo que están tan largos sus brazos y piernas. 
De modo que empezamos a pensar en barandas para usar su cama de altura normal. 
Buscando inspiración en internet, encontré esta, que otros padres laboriosos habían hecho en casa:
bed ideas:


Se ve súper fácil de hacer, así que de inmediato tomé las medidas y reuní los materiales. Tener un padre ferretero ayuda mucho en estos casos ;)
Pero cuando tuve todo en casa, corté los caños y empecé a hacer los primeros encastres, me dí cuenta que el ensamble era mucho menos preciso de lo que necesitaba. Hacer coincidir la medida de tantos tramos pequeños con tantos acoples, cuando es tan difícil de introducir una pieza dentro de la otra, con el pegamento especial que suelda de un segundo para otro, haciendo que a veces la unión quede torcida resultó que me desilusionara y me quedara por muchos meses con todos los caños cortados escondidos abajo de un sillón para que no molestaran, mientras yo postergaba la tarea y mientras tanto seguía dándole vueltas en mi cabeza. 
Otro día, buscando alguna otra cosa, ví este otro modelo de baranda, que aunque es para un bebé, me daría la solución al dilema:
Toddler Bed Rail Tutorial:

Este modelo de baranda no lleva barrotes internos, solo la estructura del marco y la funda de tela. Lo primero que uno ve es que para un bebé eso es suficiente, la duda estaba en ver cómo hacer esto tan fuerte como para ser seguro para un chico del tamaño de Salvi.
Empecé armando el marco: son como dos "U" unidas en sus extremos formando un ángulo de 90°.


 La parte horizontal va entre el sommier y el colchón, la vertical es la baranda propiamente dicha.


Ahora viene la parte de tela. Calculé que lo mejor era hacer una funda bien larga, como para que una buena parte siguiera el marco y quedara bajo el colchón. Y elegí una tela de algodón resistente, como las que se usan para las lonas playeras.


La probamos así, y funcionaba. Pero a mi hijo le encanta dormir un poco atravesado, y justamente eligió dormir ese día todo el tiempo contra la baranda, y al hacer fuerza se formaba una panza o especie de buche en la lona, que si bien no lo iba a dejar caer, no me terminaba de convencer.


Pensé que por algo el modelo original tenía tantos barrotes, pero a esta altura yo ya no podía volver atrás, para usar las piezas de acople y el pegamento que vienen para estos caños debería haberlo hecho desde el principio...o empezar todo de nuevo, cosa que no iba a hacer. 
Así que probé con otro tipo de adhesivo, silicona, que no es lo indicado para una conexión de agua, que es para lo que estos caños son, pero el hecho es que sí, pegaba, que era lo que a mí me importaba. 
Y cuando estaba calculando a cuánta distancia añadir barrotes verticales, cuántos poner, etc. se me encendió la lamparita y entendí que el problema lo tenía a la altura del borde superior del colchón, un poquito más arriba en realidad, donde Salvi podía apoyarse, y decidí hacer un solo agregado, horizontal: 


Lo pegué con silicona caliente y lo reforcé con cinta americana (tipo duct tape) que es muy fuerte, en la cual apliqué mis institivos conocimientos de taping. ;)
Ahora sí, quedó perfecta, bien firme, y sin posibilidad de hacer ningún buche ni panza hacia afuera.


La habitación quedó más ordenada, incluso se ve un poco más amplia, y se recuperó un espacio que sirve de escritorio a Agus, y que quedaba anulado siempre que la camita de abajo no estuviera guardada. 


Ahora todo lo que tengo que hacer para acostar o levantar a Salvi es empujar apenas la cama para despegarla de la pared, y listo. Sin peligro ni esfuerzos para nuestras pobres espaldas.
Espero que a alguno le sirva este paso a paso, y que pueda ayudarles para darles ideas adaptadas a sus necesidades y espacios.
Yo estoy muy contenta con el resultado, y muy agradecida con mi papá, sobre todo con su paciencia cuando le caigo con alguno de mis proyectos.