18/7/14

Vacaciones solidarias

Estamos a mediados de las vacaciones mías, y a poquito de finalizar las de los chicos y estoy muy conforme con lo que hemos hecho.
Hace algunos años, cuando Agustín era chico sentía una enorme presión de que en vacaciones había que hacer mucho con los chicos, llevarlos a espectáculos, programar diversiones, planear actividades importantes, salir mucho, comer distinto, etc., etc. La verdad es que la presión no venía de él, ni yo la sentía como una necesidad, pero es como una costumbre instalada en la mayoría de los grupos de madres con los que tengo contacto. Como no soy muy de hacer las cosas porque los demás acostumbren, muchas veces no me acoplaba a todas las actividades, ni me sentía con culpa, pero sí hay veces que he tenido que explicar por qué creo que no hay necesidad de crearse tantas obligaciones.
Por suerte, ahora que ya Agus está más grande, la presión del grupo ha disminuído. Y él está muy contento con el simple hecho de no tener que madrugar para ir a la escuela. Ha pasado la mayoría del tiempo en casa, alguna vez con algún amigo, o con la familia, aprovechando a jugar con su cachorra, aprendiendo a cocinar si tiene ganas, dándole alguna mano informática a su abuelo, etc. Sin obligación de grandes diversiones.
También nos hemos dado tiempo de ordenar mucho la casa, seleccionando juegos y juguetes que ya no usan, para donarlos.
Y eso me ha dado la oportunidad también a mí de colaborar con algunas actividades que me gustan mucho, y para las que en tiempo normal de trabajo no tengo tiempo.
Como participar en una nota sobre discapacidad, que siempre ayudan a generar conciencia en la sociedad:
Ver "Cuatro claves para entender a las madres de niños con discapacidad", en Diario Vox Pópuli, haciendo click sobre el enlace.
Y también ayudando en una campaña muy importante, para crear un banco de prótesis y ortesis para la provincia.
Foto: La Red Madres Discapacidad Mendoza te invita este 20 de julio a que seamos más amigos que nunca. Si tenés elementos de ortopedia o ayudas tecnicas  en desuso: valvas, zapatos ortopedicos , sillas de ruedas, bastones, andadores,  colchones antiescaras u ortopedicos, collarines, audífonos, etc. Te pedimos que los dones en cualquier estado. Con ellos comenzaremos a formar un banco de prótesis y ortesis, junto con la Dirección de Discapacidad de la Provincia. 
 Gracias al trabajo  de  R.B.C  Estrategia  de  Rehabilitación  Con Base en la Comunidad con Tecnología simplificada que funciona en el Hospital Lencinas ahora podemos  arreglarlos y prolongar su vida útil, para que otras personas que no pueden acceder a ellos, puedan avanzar en su recuperación, independencia  e integración.
Estaremos recolectando estos elementos el domingo 20 de julio desde las 15:00 en Plaza Independencia. 
Si no lo podes llevar por  su volumen y/o no tenes movilidad te esperamos, nos das tus datos y los pasamos a buscar.
Si no podés acercarte ese día, llevá tu donación a la Dirección Provincial de Atención Integral a la Persona con Discapcidad - Av. España 922 - Ciudad Mendoza  Horario: 9:00 a 12:00
PD: Colaboraron : Diseño: Mamá Roxana Calvo en la Redacción Alejandra Gil Rimada y  Veronica Caceres Gracias mamis!!
 Leer sobre esta campaña en este enlace: Banco de Ortesis para Mendoza. 

Me encanta ser parte de la Red de Madres, poner mi pequeño granito de arena para cada cosa que vamos haciendo. Y me gusta mucho que esta campaña se inicie el Día del Amigo, no hay amigos más grandes que los que te dan una mano con las cosas importantes de la vida.
¡Feliz día para todos!

22/6/14

Pequeñas charlas, grandes avances

A veces los avances te sorprenden donde menos los esperabas. La rehabilitación de Salvi sigue siendo integral, sí, pero es como que siempre el foco (mío, al menos) está en lo motriz, porque es en lo que yo dedico tiempo, en lo que yo participo activamente. Lo demás lo hacen otras personas.
Hace algunos meses que habíamos notado mayor producción de sonidos. Yo, sin dudar, le otorgué el crédito a ejercicios que estábamos aplicando en el tórax y abdomen, que seguramente ayudaban a que estos sonidos salieran.
Ahora, desde hace algunos días, no sé bien cómo empezó, pero hemos empezado a tener "diálogos". Bueno en realidad, UN diálogo. Digo que no sé bien cómo empezó, porque además de que Salvi puede hacerlo, en un diálogo, por definición, tiene que participar al menos dos personas. Y no sé en qué momento, o por qué, yo me dí cuenta que cada vez que estaba terminando de comer, Salvi decía algo, con intención, como mencionando que quería tomar líquido, ya sea pidiendo que le acercara el vaso, o quizá contando que estaba bebiendo.
No importa los millones de veces que uno haya hecho esto. Como padres especiales sabemos de sobra cuántas cosas deberíamos hacer al día, para promover (entre otras muchas cosas) la comunicación. El ir contando lo que estamos haciendo, señalar, hablar claro, preguntar, esperar, observar...
Y como muchas veces nos olvidamos, nos automatizamos, nos apuramos, salteamos pasos, etc. etc.
Y de repente...pasa esto. Una vez. Otra vez. Y la cabeza hace un click. Y dudamos. Pero lo hace otra vez, y otra más. Entonces dejás de dudar. Sí, es verdad, está hablando de esto, del jugo o del agua, de tomar, de beber. Y no podés creer que esté pasando algo que te habías olvidado que podía pasar.





Aclaro que no es que esté tan loca que crea que está diciendo "jugo, o dame jugo o agua", ni nada parecido. No se trata de el sonido que produce ni su parecido con una palabra identificable. No se trata de imitar sonidos (aunque, si me lo permiten, hay una pequeña intención de esto). Se trata del mecanismo del diálogo, que aparentemente Salvi está comenzando a manejar. Esto de emitir un sonido (o mensaje), con la intención de generar una respuesta en otro. Es esto de esperar turnos para hablar, la complacencia cuando ve que su mensaje es comprendido, porque logra la respuesta que quería.
Ya saben el lugar común, los familiares de personas con discapacidad festejamos cosas que otros padres ni siquiera recuerdan cuando sus hijos hicieron por primera vez.
Así que por acá andamos super felices. Y no hay comida que no termine con esta charlita del jugo o el agua.
Y celebrando un logro que trae atrás muchas esperanzas.

12/6/14

Registro de donantes de médula ósea

Esta mañana con otras madres de la Red de Madres de hijos con discapacidad donamos sangre para inscribirnos en el registro de donantes de médula ósea.
Como me parece muy importante y poco conocido difundo aquí este programa, con la intención de colaborar.
En primer lugar, para qué se necesitan donantes de médula ósea? Para tratar y curar enfermedades de la sangre, como la leucemia puede necesitarse un transplante de células hematopoyéticas (médula ósea). La gran mayoría de las enfermos no cuentan entre sus familiares con un donante compatible, y debe recurrir a uno no emparentado. La posibilidad de compatibilidad ocurre en una persona entre 40.000. De allí la necesidad de los registros.
Con la donación de hoy, el código genético de mi sangre, como el de todos los donantes, será analizado e ingresado bajo un código de barras en el Registro Argentino, conectado con la red internacional.
En algún momento, un paciente con datos genéticos compatibles 100% con los míos puede necesitar un transplante de médula. El Registro se encargará de contactarme, confirmarán mi decisión de donar y coordinarán los pasos necesarios para efectivizar la extracción, que puede hacerse por punción del hueso de mi cadera o del torrente sanguíneo. Ambos métodos son seguros y sin riesgos, con una rápida recuperación para el donante. Las células extraídas son enviadas al paciente que las necesita, en cualquier lugar del mundo.
Un par de datos más:
La médula ósea no es médula espinal.
La donación de médula no implica riesgo de vida.
Ser donante de órganos no implica ser donante de médula.
Para inscribirse como donante hay que acercarse a cualquier centro habilitado en los Servicios de Hemoterapia de los hospitales de todo el país. Allí le informarán de todos los requisitos para hacerlo. O puede obtener mayor información comunicándose al 0800 555 4628, o ingresando a la página del Incucai.
La cantidad de sangre necesaria para el análisis del registro es muy pequeña, por lo que el resto de la sangre extraída se aprovecha para pacientes que necesitan transfusiones, quedando en el banco del hospital. Y además el laboratorio realiza y entrega al donante un análisis básico y gratuito.
Y otros beneficios extra: el donante de sangre tiene por ley el día libre en su trabajo, sin posibilidad de descuentos ni sanciones, y recibe un refrigerio gratuito posterior a la donación.
Y por si esto fuera poco, podés sentirte muy, muy feliz de haber compartido una experiencia tan importante con personas que hacen crecer tu corazón: