12/4/14

Ayudas bienvenidas

Hace unos días ví una publicación interesante, la estuve estudiando y pensé en escribir sobre eso, antes de que alguien me avisara que lo había visto. Llegué tarde porque varias personas muy queridas me mandaron mensajes con enlaces a la nota publicada antes de que pudiera sentarme a escribir.
Por un lado me produce una sensación de alegría, porque sé que Salvador está presente en muchos de mis amigos, conocidos y familiares, que apenas vieron esto, pensaron en él; y se sintieron gustosos de compartirlo conmigo y avisarme que lo habían visto, para que yo lo chequeara. Me hacen sentir acompañada. También me alegra que se sientan libres de hacerme una sugerencia, o un aviso; muchas veces los papás especiales, lamentablemente, levantamos barreras, ante la avalancha de comentarios y consejos, seguramente bien intencionados, a veces no dichos en el mejor momento, o de una manera poco adecuada. En fin, esto es tema de otro post.
La nota en cuestión se refiere a un invento de una mamá especial que diseñó un arnés para posibilitar a su hijo con parálisis cerebral a experimentar la sensación de caminar. Nótese que digo "experimentar la sensación" y no, que le posibilita caminar, que es bien distinto.
Me parece maravilloso.
Desde ciertos puntos de vista:

  • El invento nació de una mamá. Es decir de la persona que más conoce al chico, que lo ve a todas las horas del día, que interpretó una necesidad de SU hijo y buscó la manera de satisfacerla. No hay especialista que pueda equiparar el conocimiento de una madre (o padre)
  • Creo que es una linda oportunidad para los chicos que no se sientan solos, ni se incorporan, de experimentar la visión desde la verticalidad, de ver las cosas desde otra perspectiva. Igualmente positivo debe ser sentir dar los pasos, sentir que se avanza por el movimiento alternado de las piernas. 
  • Debe ser buenísima experiencia para poder interactuar con hermanos, amiguitos, y otras personas, diferentes a la integración que se puede hacer cuando una de las personas está sentada en una silla de ruedas. 
  • Me parece que es un elemento lindo para sumar a la variedad de actividades/posturas de los chicos con parálisis. Nadie los quiere todo el día acostados, ni todo el día confinados a la silla de ruedas. Puede ser súper positivo agregar esto a la dinámica diaria, jugar de otra forma, moverse de otra manera. 
Ahora bien, el hecho es que está mamá creativa ha puesto en venta este arnés y he visto comentarios de familias literalmente desesperadas por hacerse de uno de ellos. Que no tiene nada de malo, lo que me preocupa es que puedan poner toda la esperanza en que por el hecho de tener uno de estos chalecos, los chicos van a salir corriendo por allí, porque ese no es ni el objetivo ni la ambición del arnés, y obviamente que tampoco es el resultado que van a lograr.
Hay que ser un poquito serios, y conscientes, y preguntarnos por qué nuestros chicos no caminan. No es porque nunca se los puso en postura vertical. Me acuerdo bien de los primeros años de rehabilitación, cuando una de las premisas era hacerle "practicar" a Salvi caminar, para que "adquiriera el patrón", esto es, hacerlo dar pasitos, mientras uno lo sostiene del tronco. Y a veces daba unos pasitos, a veces no. Y tampoco aprendió a caminar. Obviamente no camina no porque no haya adquirido el patrón, ni porque no practicó lo suficiente, sino porque el problema radica en otro lado, en sus músculos, sus caderas, sus huesos, etc; que es lo que tratamos de mejorar desde hace algunos años, cuando cambiamos de rehabilitación tradicional a ABR, luego transformada en REB.
Y gracias a eso, con mucha paciencia, si ahora lo sostengo del tronco, ya sus costillas no van a hundirse dentro del espacio del abdomen, el volumen de su tórax ha aumentado mucho, y se ha fortalecido toda la cavidad abdominal, por lo que nos esperanzamos en que logremos mejorar su pelvis, para que más adelante sirva para articular el movimiento de las piernas.
Lo que quiero explicar con esto, es que una cosa es un elemento que sume en el juego, en la variedad, en la interacción; bien diferente a cambiar la vida y proporcionar mejorías fundamentales en la estructura o la funcionalidad.
Me acuerdo cuando Agustín era chiquito, mi suegra me contaba que cuando ella había criado a sus hijos, y antes también, algunos padres, cuando los niños estaban aprendiendo a caminar, los sujetaban con un pañuelo grande que pasaba por el pecho de los chicos, para una cierta seguridad, y también comodidad a los papás, que no tenían que agacharse tanto para sostener a los niños. Yo nunca usé ese pañuelo con Agustin, pensaba que ya caminaría cuando estuviera listo para hacerlo.
Y sigo pensando lo mismo con Salvador. Caminará si algún día está listo para hacerlo. Mientras tanto trabajamos para darle la mejor calidad de vida posible, mejorando la estructura de su cuerpo, alimentándolo lo más sanamente posible, proporcionándole estímulos, diversión y variedad, con una visión muy positiva, pero sin embarcarnos a cada rato en sueños mágicos.
Y vuelvo a repetirles que les agradezco mucho que se hayan tomado la molestia de avisarme, me encanta que lo hagan!!! Estamos abiertos a saber, a conocer, discutir y evaluar todo lo que nos ayude a desarrollarnos :)

5/4/14

¡Qué lindo sos cuando te enojas!

Tuve una pelea con mi hijo menor hace unos días. Si, con Salvi. Una pelea, de las de verdad.
Ya sé que es difícil eso. La mayoría de los que nos conocen bien, saben que él es un chico de bastante buen carácter. A lo sumo puede llorar si alguien a su alrededor llora o grita, o puede sentirse celoso de sus primos o de otros niños que estén disputándole la atención de sus seres queridos. O quejarse un poquito si quiere algo, (cambiar el canal de la tele, por ejemplo). O llorar de dolor si se enfermó. Y ese sería el listado completo de sus emociones negativas. Obviamente que ninguna de esas conduce a que lo retemos, nunca hay un reto en serio para él. Cuanto más limitadas son las acciones individuales, menos posibilidad de portarse mal hay.
Agreguemos ahora esta: enojo serio, bronca, escalando rápidamente a berrinche, llanto histérico y pataleo. Y todo esto contra mí.
Pasó que llevábamos un par de días madrugando mucho, a full con las actividades normales de la semana. Cuando llega la noche y sólo has dormido con suerte 6 horas la noche anterior, el cansancio y el deseo de dormirte restan mucha paciencia a tolerar las ganas de tu hijo de jugar en la cama, darse mil vueltas, intentar sentarse, ponerse en cuatro patas, bajarse de la cama, y todo esto entre carcajadas y grititos.
Le dije varias veces "bueno, basta, Salvi, a dormir, calmate". No hubo cantito, palmadita, ni abrazo que lo convenciera. Duraba un segundo en posición de "ya me duermo", y arrancaba de nuevo con las piruetas y las risas.
Hasta que me agotó. Lo miré muy, muy seria, le hablé muy fuerte, y entonces esto fue "YA BASTA, SE TERMINÓ, ME CANSÉ, TE DORMIS DE UNA BUENA VEZ, NO DOY MÁS".
Me miró un par de segundos, primero la expresión fue de absoluta sorpresa: "mi mamá JAMÁS me habla así A MÍ". Después hizo un pucherito, y a continuación se largó a llorar, totalmente embroncado, enfurecido conmigo, gritando enloquecido.
Lo tuve que levantar y sacarlo de la habitación, tratando de que no despertara a su hermano, que sí había logrado dormirse, y eso le dió más rabia todavía. Traté de calmarlo, sentado en la mesada de la cocina, mientras le pasaba la mano mojada por la cara, e intentaba que tomara un traguito de agua, pero fue inútil, estaba tan fuera de sí que no quería que lo tocara, me sacaba las manos.
Ponerlo en la colchoneta tampoco ayudó, seguía enloquecido. Por suerte para todos, en ese momento llegó su papá, lo alzó él, yo salí de la escena, y entonces, lentamente, se calmó.
¿Por qué es tan importante esto?
Porque me dice muchas cosas de su conexión con su entorno y de su inteligencia.
En los chicos "no verbales" la duda de cuánto entienden siempre está presente. Más allá de lo que los padres y el entorno cercano crean, la imposibilidad de comprobarlo con sus palabras hace que muchas veces esto quede en una nebulosa indefinida y la sospecha de que los padres pueden creer que entiende, pero esto no es real.
Cuando lo ví hacer ese pucherito, y enseguida comenzar ese llanto tan claramente de enojo, no hacía falta que me dijera que entendía perfectamente que:

  1. Mamá está enojada
  2. Mamá está enojada conmigo
  3. Mamá me está retando
  4. Odio que mamá me rete a mí. 
En el medio de mi cansancio, no podía más que estar feliz por dentro, porque hubo una tremenda ola de comprensión y comunicación, entre yo enojada y él reaccionando tan claramente, tan motivadamente.
Así que estoy muy feliz, feliz de que te enojes, mi enano...pero que no se te haga costumbre, ojo,y menos a la hora de dormir!!!

28/3/14

Entrenamiento REB en Mendoza, marzo 2014

Se me están juntando varios temas sobre los que quiero escribir, y además de esto, el fin de semana tuvimos nuestro tan esperado entrenamiento en Mendoza.
Es lindo sentir que esto se está haciendo una costumbre, que ya hay una regularidad (es la tercera vez que lo hacemos aquí), y que de a poco este tratamiento se va dando a conocer. Es impresionante el interés que genera en las familias que no han escuchado hablar de esto, y al enterarse por un programa de radio o de tele, o por comentarios de alguien que vio una nota en un diario, y llegan con tanta ansiedad y esperanza a la charla introductoria. Esto es un indicador serio de muchas cosas. En primer lugar de que la gran mayoría de las familias donde hay discapacidad son de gente que no baja los brazos, que no apaga las antenas, que está atenta a ver qué hay que no sepan, qué se les puede ofrecer nuevo. Por otro lado, que este interés exista y tan marcado me marca también que hay un cierto grado de insatisfacción con lo que ya están haciendo por su ser querido con discapacidad, o con los resultados que están obteniendo. Cuando uno está satisfecho y seguro, no anda buscando otras opciones.
En fin, lo que es seguro es que ya tenemos en Mendoza familias veteranas en REB, con algunos años de experiencia (felices), familias con uno o dos entrenamientos hechos (felices), tres familias nuevitas nuevitas (entusiasmados), y varias más que están decididas a intentarlo en cuanto puedan (esperanzados). Esto nos beneficia a todos de muchas maneras. No sólo esto nos da una proyección de continuidad a futuro, que podamos seguir organizando los entrenamientos aquí, en lugar de tener que viajar cada uno por separado a capacitarnos en Rosario, sino que también de a poco estamos logrando ser una pequeña comunidad. Ya no somos nosotros los únicos locos que hacemos esa terapia que viene de Canadá. Al menos ahora todos conocemos a alguien más aquí mismo que rehabilita a su hijo como nosotros. Nos podemos hablar por teléfono, y juntarnos a charlar.  Hay compañia, apoyo, contención a la vuelta de la esquina.
Esta vez, además, no fui yo sola la que organizó. Macarena, la mamá de Ciro trabajó al lado mío, codo a codo. Más que ayudarme, hicimos un equipo, y nos fue muy bien.

Los agradecimientos se multiplican. A los dueños y el personal de hotel que nos sirvió de lugar de encuentro y alojamiento de nuestras visitas, por todo lo que hacen para ayudarnos.
A todos los medios que nos dieron la posibilidad de difusión y a quienes oficiaron de contacto para lograrlo. Principalmente: a Alberto Cabanillas, Andrea Calderón de Correveidile; a Ulises Naranjo y MDZ On Line; a Coco Gras, Emilia Marín, Laura Mazzei y Cada Día de Canal 9 Televida; a Silvia Sassola del programa La Posta, Radio UNC; a Roxana Villegas, Pato Alanis, Dorita Marasco, Laura Tribiño, de Algo Personal, de Radio Nihuil. (Fue muy divertido hacernos sacar fotos, que nos reconozcan en un diario, salir en la tele y hablar en radio ;)
Y muchísimas gracias a todos los padres, familiares o amigos que se dieron la tarea de compartir nuestro afiche hasta el cansancio por cuanta red social existe.
Gracias a todos ellos la charla introductoria fue super concurrida, el salón colmado. Pero lo más importante es que una buena cantidad de gente ahora conoce esta terapia y puede evaluarla como una gran opción.

Particularmente nuestro entrenamiento también fue muy interesante. Más allá de que por algunos problemas técnicos no tuvimos la evaluación formal a la que estamos acostumbrados, ya estamos en un nivel de conocimiento de lo esperado, lo logrado y lo por hacer que esto no nos significó mayor problema. Recibimos ejercicios nuevos, con herramientas novedosas que nos estimulan a trabajar con ganas. Y con la ayuda extra que supone tener un nuevo integrante en nuestro equipo. Lucas, el kinesiólogo que ve a Salvi en el instituto hizo el entrenamiento con nosotros. Le agradecemos su buena disposición para interiorizarse de esto...y entusiasmarse a la par nuestra :)
Y fue un gran entrenamiento para todas las otras familias, grandes lecciones de vida nos han dado todos, cada uno con sus particularidades. 
En fin, estoy muy satisfecha, muy feliz, y con muchas ganas de que todo esto que nosotros hemos vivido en estos años, sea lo mismo que disfruten todas las familias.