31/10/14

Un entrenamiento más

Hace mucho, mucho que no escribo, Tenía toda la intención de avisar con tiempo que estábamos por entrenar nuevamente, y nuevamente aquí en Mendoza. Hubiera querido contarles de los preparativos, de la previa, de la ansiedad que siempre hay.
Y no pude. Porque cada vez tengo menos tiempo para cada cosa que hago (y otras que quisiera hacer) Hemos logrado en casa una rutina demasiado ajustada, atada con hilitos muy finitos, y cuando uno de ellos se corta, todo se viene abajo. Y en ese esquema, incluso, en estos últimos seis meses, me ha costado establecer un horario para los ejercicios de rehabilitación, tengo que ser sincera, esa era la variable de ajuste. Si había un ratito extra, se lo dedicaba a los ejercicios. Pero muy rara vez había un ratito extra.
Lo único que me dejaba tranquila era que nuestro kinesiólogo del instituto, le hace un par de horas semanales de REB.
Lo más sorprendente y maravilloso de todo, es que Salvador ha seguido su evolución como siempre. Quizás sean las horas de ejercicios acumuladas en su cuerpo, quizá su propia voluntad al intentar hacer cosas. El hecho es que aún habiendo crecido tanto (se ha estirado demasiado), de la luxación de caderas que ahora se ha hecho evidente, sus logros motrices siguen mostrándose cada día.
Creo que esto ha hecho que este entrenamiento haya sido más importante para mí que para él. El saber cómo un poquito de estimulación correcta y adecuada, que un granito de arena de mi parte desata una cascada de efectos beneficiosos en él, me ha hecho, en cierto modo, querer volver atrás. Atrás al punto cuando comenzamos este tipo de rehabilitación, cuando fue una obsesión para mí querer saber si nos iba a resultar, y dedicarme con alma y vida a hacer tres horas diarias de ejercicios, así fuera en la madrugada, mientras él dormía, y yo me fuera a trabajar casi sin haber dormido.
No voy a hacer esa locura de nuevo, ya estoy más viejita, ja, ja, y el cuerpo no creo que me de para esos excesos. Pero sí tengo mucho entusiasmo en ponerme firme y rutinaria en el mejor sentido de la palabra. El entrenamiento terminó el domingo, y el lunes inauguré mi cuaderno de anotaciones, con todos los ejercicios que fuimos haciendo (llevo cinco días, y en todos hay algo anotado!!!)
Algunos ejercicios nuevos son muy diferentes, que incluyen momentos de juego, libertad, improvisación. También hay de los viejos, para variar, para reforzar, para no hacer todos los días lo mismo. Y esta vez, además tengo todo un plan de trabajo, que además de los ejercicios activos, incluye pasivos, estimulación de la propiocepción, algún que otro cambio en la alimentación.
Para completar, estoy agregando desde hace muy poquito un trabajo aprovechando su propia motricidad, toda una novedad por estos lados, pero que complementa muy bien el método REB.
De todo esto que les cuento, tengo mucho para mostrar, videos y fotos, que prometo para la próxima.
A todo esto pareciera que mi día necesitaría de unas horas extras para poder completarse.
Justamente, hace unos días, comentando con madres amigas que tengo que aplicarme al tema de buscar escuela para el próximo año, una de ellas me preguntó en qué me podía ayudar. "No sé, dije, agregándole horas a mi día??"
A veces es decir las cosas para que sucedan: esta semana en mi provincia se sancionó una ley para que a las madres de hijos con discapacidad que trabajen en la administración pública (mi caso), se les reduzca la jornada laboral, con el fin de que destinen ese tiempo a lo que necesiten sus hijos.
Salvador y yo estamos felices con esta noticia.


16/9/14

Confirmación de buenas noticias.

Hace un tiempito largo, escribí este post sobre las curvas GMFCS. Pueden leerlo en detalle para recordar de qué hablaba. Pero en resumidísimas cuentas, les explicaba allí que un grupo de académicos de Estados Unidos había elaborado un sistema de evaluación de funciones motrices de niños y jóvenes. Según los resultados, los niños con parálisis cerebral son clasificados según el Sistema de Clasificación de Funciones Motores Gruesas, en cinco grupos distintos, donde el nivel 5 es el más severo. Este trabajo, ampliamente reconocido hoy en día obtuvo los resultados de la evaluación de más de 600 niños durante varios años. Todos estos niños tenían acceso a los tratamientos más avanzados disponibles y eran re-evaluados periódicamente. Pero además de establecer las cinco categorías de clasificación, el estudio reveló otros datos interesantes:

Si se observan las curvas de cada "nivel" a lo largo de los años, a partir de los 7/8 años de edad, se puede observar que no hay cambios, independientemente de los tratamientos y técnicas, no hay avances ni variaciones. 
En el año 2010, cuando escribí ese post, Salvador, como otros niños que participaban del programa ABR, fue incluído en un estudio a largo plazo para ser evaluado, con la intención de contrastar los resultados que se obtenían al aplicar esta terapia. En ese momento, me sentía muy feliz de que esto sucediera, porque la demostración estadística, comprobada siguiendo un método científico ayudaría a facilitar el acceso a ABR a muchos niños de todas partes, mi país incluído, claro. Lamentablemente las decisiones político-económicas se encargarían de bajarme las expectativas de facilidad de acceso masivo. Pudimos seguir aplicando terapia de rehabilitación miofásica de la mano del Lic. Richard Paletta, fundador de REB Argentina, pero debemos considerarnos unos de los pocos privilegiados. 

Aclaraciones aparte, aunque seguimos haciendo este tipo de terapia sin ser oficialmente parte de ABR Canadá, Salvador es uno de los pacientes tomados para este estudio, es por eso que me decido a compartir con ustedes esta información: la confirmación de las buenas noticias son que los resultados del estudio que hizo ABR durante tres años fueron publicados, y demostraron lo que los padres sabíamos: la terapia de rehabilitación biomecánica o miofásica, sí cambia la vida de nuestros niños.

Esta primera imagen grafica salud y bienestar, en pacientes de grupos 3, 4 y 5, en niveles notoriamente más altos que los del grupo de control.


Incremento de la fuerza del abdomen y estabilidad de la columna (dos puntos claves en la mejoría de la postura)

El gráfico representa la mejoría de los pacientes, según las curvas GMFCS puede pasar de un nivel 5 al 4, lo cual significa diferencias en las habilidades motrices muy notorias. 
Sabemos lo importante que es demostrar científicamente esos logros que nosotros podemos ver día a día. Eso acerca a más profesionales a interesarse por esta terapia, a más padres por luchar por que sus hijos puedan acceder a ella, y a más familias a mejorar su calidad de vida al elegirla. 
Para aquellos a quienes los gráficas son difíciles de comprender, una imagen de la vida cotidiana. Esto es lo que esta terapia ha hecho por mi hijo: 

Que pueda sentarse solo, cuando el quiere, salirse de su colchoneta, acomodarse donde le gusta ver la tele, (miren qué lejos de la colchoneta está!!) y no caerse. Sin ningún aparato, sin nada de dolor, sin ninguna cirugía. Que no se enferme nunca. Que (casi) siempre esté feliz.
Es mucho, mucho, mucho, no hay gráfico que pueda explicarlo.






9/8/14

Regalos para el día del niño

No sé por qué este año todo viene más relajado. Mañana es el día del niño y no hubo salida a comprar juguetes ni rompedero de cabezas sobre que regalar. Será que mis hijos están más grandes. De todos modos, como cada cumpleaños, Navidad u ocasión donde hay que hacer un regalo para los chicos, en especial a Salvador, los abuelos, tíos y otros caen en el dilema de qué comprarle.
Y aunque ya estamos sobre la hora (no encontraba el tiempo para sentarme a escribir lo que me ronda en la cabeza), valga esto como una pequeña y (muy) básica guía de qué regalarle a un chico con necesidades especiales.
Por supuesto que cada chico es diferente, con distintas habilidades y gustos, por eso esto no puede ser universal, pero me guío con el mío, y con algunos que conozco, de cuyos padres escucho ideas y sugerencias.
El primer punto, que tanta angustia genera al que quiere obsequiar, es que su primera opción es un juguete, y la mayoría de los juguetes para niños sin discapacidad de la misma edad, probablemente no puedan ser usados por él, ya sea porque no tiene las habilidades necesarias para manipularlo, o porque no le resulte interesante. Entra también aquí el tema de que el juguete "tiene que servirle" para ayudar en su desarrollo motriz, o favorecer la comunicación, o desarrollar alguna habilidad. Por eso, se sienten en la necesidad de preguntar para qué debería servirle, y terminan comprando algo con demasiada intención terapéutica y casi nada de divertimento. No es que esté mal, muchas veces sirven y mucho, pero creo que estos regalos pueden dejarse para cualquier momento del año, en lugar de celebrarles su día con algo que simboliza una obligación. Los papás quizá sí puedan acertar en algún juguete que saben que el nene puede llegar a usar y disfrutar sin frustración. También pueden ser útiles accesorios que mejoren la adaptabilidad de objetos de uso común, como agarraderas para lápices, cepillos o cubiertos, que pueden hacerse en casa:


 vasitos, mamaderas y platos adaptados:
The Safe SippyGyroscopic Bowl with Lid

O esto que encontré que estimula la succión y masticación, me parece tan fácil de copiar y super útil: This Fun Little Food Gadget


Es parecido el caso de la ropa. Todos hemos sido niños y sabemos que hay edades donde recibir ropa es directamente detestable, queremos jugar!!! no nos importa cómo nos vestimos...pero si no hay otra opción y como de todos modos es una gran ayuda para los padres, qué tal si nos interesamos por algo realmente original, como prendas pensadas especialmente para chicos con movilidad reducida, como abrigos, capas y ponchitos que se colocan fácilmente aún con el nene sentado en silla de ruedas, baberos especiales para chicos grandes (que ya no son bebés), toallones grandes para los que van a hidroterapia:

Este toallón tiene una parte de tela impermeable, para sacarlos del agua sin mojarte tu propia ropa.
Un bolso o mochila nueva para estas actividades extra, etc. Dentro de este rubro también entrarían pañales especiales para pileta, o por qué no? pañales ecológicos. También, y muy económicos, pueden ser:
A Vest with an Attachment for a Pacifier or BottleAccesorios para el auto,
almohaditas para el cuello,
pequeños inflables para la hora del baño, etc.
No soy de los que piensan que una vida es dueña de otra, pero si en los planes de la familia está el adoptar una mascota, quizá sería un buen momento, para simbolizar el lazo de unión que queremos que se forme entre el niño y su nuevo amigo. Más aún si la idea es por ejemplo, adoptar un perro de terapia. Si ya tienen una mascota por la que el nene tenga un afecto importante, el regalo podría trasladarse al animalito, comprando por ejemplo, un cepillo para enseñarle a cepillarlo, un nuevo collar para salir a pasear juntos, etc.

Consultando con mamás amigas, me dicen que muchos de los chicos piden tecnología, con las tablets en primer lugar. Como son caras, muchos se quedarán sin ellas. Aquí hay que ponerse a pensar, porque sí, la verdad es que son el chiche favorito de muchos, pero también es cierto que para nuestros hijos pueden ser de tremenda ayuda en muchos aspectos. Una opción podría ser entonces armar una "vaquita" como decimos por acá, para que cada uno de los que quiera hacer un regalo individual, en lugar de eso aporte un poquito de dinero para poder comprarla.

Si ya tienen tablet, podemos tomarnos tiempo para buscarle nuevas aplicaciones y regalarselas este día.
Esto es en cuanto a los objetos que compramos, pero es bien sabido que lo que más disfrutamos todos es de pasar el día juntos, de hacer alguna actividad que les guste, ya sea en casa, viendo su película favorita, o haciendo una salida ya sea al aire libre o yendo al cine, títeres o teatro. A los fanáticos de los autos, como el mío, unas vueltitas en karting podrían ser una gran idea. Si a esto le sumamos su comida favorita, tendríamos el día perfecto.
Hablando de comidas, como mi hijo es de los que no comen golosinas, tampoco los regalos pueden venir por ese lado. Una tía mía lo solucionó muy fácil. Donde ella vive se consiguen las nueces a mucho mejor precio de lo que las puedo comprar yo, así que cada vez que viaja a vernos, le encargo. Cuando me olvido de encargárselas, me las trae igual, y me dice que son de regalo para Salvi, y yo se lo agradezco de corazón!! son un excelente regalo.
En fin, son sólo algunas ideas. Muchas de las fotos que ilustran este post son de cosas que seguramente no se consigan por estos lados, pero que sirvan como disparador para generar ideas de con qué reemplazarlas.
Después les cuento cómo pasamos nuestro día del Niño.
Y felicidades para todos nosotros, para que nunca muera la inocencia y la alegría de la infancia en nuestros corazones.