16/11/14

Sobre los objetivos

Por si hace falta aclararlo, 
esta es mi opinión personal sobre el tema,
no tiene intención de consejo. 
Esta semana tuvimos consulta con el traumatólogo. (¡!) Si siguen medianamente este blog, sabrán que hace algo más de cinco años que no vemos un traumatólogo. Básicamente porque no nos sentimos cómodos con lo que tienen para aportarnos estos especialistas.
Pero es que hace alrededor de un mes aproximadamente, de un momento para otro, la pierna derecha de Salvador quedó flexionada a la altura de la cadera, aparentemente con imposibilidad de relajarla. Y si uno intentaba que tuviera una posición más estirada, manifestaba molestia o dolor. Pasadas unas horas consulté telefónicamente al pediatra, que me dio algunas ideas de lo que pudiera estar pasando.
Mientras tanto, también de un momento para otro, la pierna recuperó su posición y movimientos normales. Unos días después, teníamos consulta de rutina con el pediatra, quien me sugirió una radiografía de caderas y consulta con un traumatólogo, por lo que fuera que pudiera estar pasando con la articulación. Decidí seguir la sugerencia, por el respeto que me merece el pediatra de Salvador.
Hicimos la radiografía, que, como bien sabíamos iba a mostrar algo cercano a la luxación, por la sencilla razón que en estos años Salvi no ha estado haciendo la vida que hacen los niños de su edad: caminar, correr, saltar.
Elegí el traumatólogo que pareció "menos malo". (Formar parte de la Red de Madres Discapacidad provee a uno de apoyos, contactos e información imposible de conseguir de otra manera)
Y allá fuimos el lunes, con el niño, la radiografía...y unos videos ;)
Y conste que no pensaba ir al choque con el médico. Soy muy consciente de mi postura y de las decisiones que hemos tomado respecto a la rehabilitación de Salvi; pero por otro lado entiendo la postura de un profesional de esta rama: las herramientas que tienen para ofrecernos son de tipo agresivo (aparatos, botox, cirugías) pero son lo mejor que pueden brindarnos. Por eso no pensaba ponerme a discutir nada en la consulta, simplemente lo iba a escuchar, y a que me escuchara. Las decisiones, si es que habia que tomar alguna, las tomaría en otro momento.
El hecho es que no hubo ninguna necesidad de discusión. Me sorprendió su postura. Fue simpático y cariñoso con Salvador, y respetuoso conmigo, dispuesto a escucharme y ver los videos que le llevé.
Me dijo claramente que lo que tiene para ofrecer a Salvador es una cirugía de cadera, pero que entiende perfectamente que los padres decidamos no operarlos, porque en el caso y situación que Salvi se encuentra sólo se justificaría esto si la supuesta luxación (según él ni siquiera está totalmente luxado) le produjera dolor y molestias de tipo permanente que le impidieran moverse, sentarse, etc.
Me encantó! Que él médico deje clara su postura y su sugerencia, pero que entienda que para nosotros Salvi es muchas cosas además de la cadera o las piernas cruzadas. Que los riesgos de internación, anestesia y cirugía, más un largo y doloroso pos-operatorio, no se compensan porque en unos rayos X los huesos se vieran mejor ubicados, cuando no le cambiarían a él la calidad de vida ni de salud en general. Todo lo contrario, posiblemente por la cirugía retrocedería en la evolución que viene haciendo, y perdería logros muy valiosos.
Así que por ahora, nos dio el visto bueno para continuar como venimos, en nuestra postura respetuosa y no forzada, valorando el todo, en lugar de atarnos a un detalle.
Para que entiendan lo que hablo cuando me refiero a evolución, se los muestro en video.
El primero, tiene más de dos años. Lo hice con varias fotos y algo de video, porque el proceso de intentar lograr unos segundos "sentado" (con apoyo de manos) llevaba mucho más que los dos minutos y algo que quedaron. Incluía muchos movimientos de acomodación, prueba, error, descansos, volver a intentar.


El segundo es de hace alrededor de un año, y si bien me hacía muy feliz en ese momento, comparado con el tercero, que filmé el domingo pasado, para llevárselo al médico, muestra cuánta más seguridad ha logrado. Hay mucha menos vacilación, más rapidez y seguridad en lograr la postura. Aprendió a sujetarse sosteniendo sus piernas, y también aprendió a caerse con cuidado, sin riesgo de golpes. El traumatólogo incluso me dice que la postura en que se mantiene sentado, beneficia a su cadera.







Conclusión: las decisiones drásticas tienen que ver con los objetivos que uno se haya planteado. Para nosotros es más importante que Salvador esté sano, feliz, que coma, que crezca, que no se enferme, que esté cada día más charlatán, que en el instituto nos feliciten por la manera en que aprende a manejar herramientas de comunicación alternativa. Todo eso en conjunto es mucho más que unas piernas que se cruzan mucho.

31/10/14

Un entrenamiento más

Hace mucho, mucho que no escribo, Tenía toda la intención de avisar con tiempo que estábamos por entrenar nuevamente, y nuevamente aquí en Mendoza. Hubiera querido contarles de los preparativos, de la previa, de la ansiedad que siempre hay.
Y no pude. Porque cada vez tengo menos tiempo para cada cosa que hago (y otras que quisiera hacer) Hemos logrado en casa una rutina demasiado ajustada, atada con hilitos muy finitos, y cuando uno de ellos se corta, todo se viene abajo. Y en ese esquema, incluso, en estos últimos seis meses, me ha costado establecer un horario para los ejercicios de rehabilitación, tengo que ser sincera, esa era la variable de ajuste. Si había un ratito extra, se lo dedicaba a los ejercicios. Pero muy rara vez había un ratito extra.
Lo único que me dejaba tranquila era que nuestro kinesiólogo del instituto, le hace un par de horas semanales de REB.
Lo más sorprendente y maravilloso de todo, es que Salvador ha seguido su evolución como siempre. Quizás sean las horas de ejercicios acumuladas en su cuerpo, quizá su propia voluntad al intentar hacer cosas. El hecho es que aún habiendo crecido tanto (se ha estirado demasiado), de la luxación de caderas que ahora se ha hecho evidente, sus logros motrices siguen mostrándose cada día.
Creo que esto ha hecho que este entrenamiento haya sido más importante para mí que para él. El saber cómo un poquito de estimulación correcta y adecuada, que un granito de arena de mi parte desata una cascada de efectos beneficiosos en él, me ha hecho, en cierto modo, querer volver atrás. Atrás al punto cuando comenzamos este tipo de rehabilitación, cuando fue una obsesión para mí querer saber si nos iba a resultar, y dedicarme con alma y vida a hacer tres horas diarias de ejercicios, así fuera en la madrugada, mientras él dormía, y yo me fuera a trabajar casi sin haber dormido.
No voy a hacer esa locura de nuevo, ya estoy más viejita, ja, ja, y el cuerpo no creo que me de para esos excesos. Pero sí tengo mucho entusiasmo en ponerme firme y rutinaria en el mejor sentido de la palabra. El entrenamiento terminó el domingo, y el lunes inauguré mi cuaderno de anotaciones, con todos los ejercicios que fuimos haciendo (llevo cinco días, y en todos hay algo anotado!!!)
Algunos ejercicios nuevos son muy diferentes, que incluyen momentos de juego, libertad, improvisación. También hay de los viejos, para variar, para reforzar, para no hacer todos los días lo mismo. Y esta vez, además tengo todo un plan de trabajo, que además de los ejercicios activos, incluye pasivos, estimulación de la propiocepción, algún que otro cambio en la alimentación.
Para completar, estoy agregando desde hace muy poquito un trabajo aprovechando su propia motricidad, toda una novedad por estos lados, pero que complementa muy bien el método REB.
De todo esto que les cuento, tengo mucho para mostrar, videos y fotos, que prometo para la próxima.
A todo esto pareciera que mi día necesitaría de unas horas extras para poder completarse.
Justamente, hace unos días, comentando con madres amigas que tengo que aplicarme al tema de buscar escuela para el próximo año, una de ellas me preguntó en qué me podía ayudar. "No sé, dije, agregándole horas a mi día??"
A veces es decir las cosas para que sucedan: esta semana en mi provincia se sancionó una ley para que a las madres de hijos con discapacidad que trabajen en la administración pública (mi caso), se les reduzca la jornada laboral, con el fin de que destinen ese tiempo a lo que necesiten sus hijos.
Salvador y yo estamos felices con esta noticia.


16/9/14

Confirmación de buenas noticias.

Hace un tiempito largo, escribí este post sobre las curvas GMFCS. Pueden leerlo en detalle para recordar de qué hablaba. Pero en resumidísimas cuentas, les explicaba allí que un grupo de académicos de Estados Unidos había elaborado un sistema de evaluación de funciones motrices de niños y jóvenes. Según los resultados, los niños con parálisis cerebral son clasificados según el Sistema de Clasificación de Funciones Motores Gruesas, en cinco grupos distintos, donde el nivel 5 es el más severo. Este trabajo, ampliamente reconocido hoy en día obtuvo los resultados de la evaluación de más de 600 niños durante varios años. Todos estos niños tenían acceso a los tratamientos más avanzados disponibles y eran re-evaluados periódicamente. Pero además de establecer las cinco categorías de clasificación, el estudio reveló otros datos interesantes:

Si se observan las curvas de cada "nivel" a lo largo de los años, a partir de los 7/8 años de edad, se puede observar que no hay cambios, independientemente de los tratamientos y técnicas, no hay avances ni variaciones. 
En el año 2010, cuando escribí ese post, Salvador, como otros niños que participaban del programa ABR, fue incluído en un estudio a largo plazo para ser evaluado, con la intención de contrastar los resultados que se obtenían al aplicar esta terapia. En ese momento, me sentía muy feliz de que esto sucediera, porque la demostración estadística, comprobada siguiendo un método científico ayudaría a facilitar el acceso a ABR a muchos niños de todas partes, mi país incluído, claro. Lamentablemente las decisiones político-económicas se encargarían de bajarme las expectativas de facilidad de acceso masivo. Pudimos seguir aplicando terapia de rehabilitación miofásica de la mano del Lic. Richard Paletta, fundador de REB Argentina, pero debemos considerarnos unos de los pocos privilegiados. 

Aclaraciones aparte, aunque seguimos haciendo este tipo de terapia sin ser oficialmente parte de ABR Canadá, Salvador es uno de los pacientes tomados para este estudio, es por eso que me decido a compartir con ustedes esta información: la confirmación de las buenas noticias son que los resultados del estudio que hizo ABR durante tres años fueron publicados, y demostraron lo que los padres sabíamos: la terapia de rehabilitación biomecánica o miofásica, sí cambia la vida de nuestros niños.

Esta primera imagen grafica salud y bienestar, en pacientes de grupos 3, 4 y 5, en niveles notoriamente más altos que los del grupo de control.


Incremento de la fuerza del abdomen y estabilidad de la columna (dos puntos claves en la mejoría de la postura)

El gráfico representa la mejoría de los pacientes, según las curvas GMFCS puede pasar de un nivel 5 al 4, lo cual significa diferencias en las habilidades motrices muy notorias. 
Sabemos lo importante que es demostrar científicamente esos logros que nosotros podemos ver día a día. Eso acerca a más profesionales a interesarse por esta terapia, a más padres por luchar por que sus hijos puedan acceder a ella, y a más familias a mejorar su calidad de vida al elegirla. 
Para aquellos a quienes los gráficas son difíciles de comprender, una imagen de la vida cotidiana. Esto es lo que esta terapia ha hecho por mi hijo: 

Que pueda sentarse solo, cuando el quiere, salirse de su colchoneta, acomodarse donde le gusta ver la tele, (miren qué lejos de la colchoneta está!!) y no caerse. Sin ningún aparato, sin nada de dolor, sin ninguna cirugía. Que no se enferme nunca. Que (casi) siempre esté feliz.
Es mucho, mucho, mucho, no hay gráfico que pueda explicarlo.