27/12/12

Mi 2012. Mi 2013.

La mayoría de las veces no le doy mucha importancia al cambio de año, y no hago demasiados planes para el nuevo año. Es verdad que como casi siempre coincide el inicio del año con unos días de vacaciones, siempre hay proyectos de actividades especiales, pero no pasan de los 15 o 20 días siguientes, el resto del año lo dejo librado a lo que Dios disponga, con la mejor predisposición de mi parte a que seguramente Dios dispondrá muy buenas cosas para mí y mi familia.
Tampoco me pongo mucho a pensar en el año que terminó, al fin y al cabo sólo es una fecha arbitraria y la vida continúa sin importar que día ni que mes es.
Sin embargo este 2012 tuvo en lo personal algunos hitos significativos.
Tampoco es que hice cumbre en el Aconcagua, ni soy la primera mujer en poner mis pies en Venus, nada tan grande, pero sí hice cosas que nunca había hecho, y que no me imaginaba hacer, ni las había planeado. Simplemente me salió hacerlas, y me gustó.
Esto tiene mucho que ver con empezar a relajar la sobreprotección, porque las cosas están mejor, porque mis hijos están creciendo, y un tiempito, aunque sea mínimo, va apareciendo en mis múltiples actividades para poder agregar otras cosas. Cuando me refiero a que las cosas están mejor, saben que me refiero a la epilepsia de Salvi, que después de un pico entre los 5 y los 6 años, y con un cambio mínimo en la medicación, este año nos dio un respiro importante, de esos que hacen olvidar el miedo y aumentar la confianza.
Sin presión, se han ido generando los espacios y los tiempos para hacer alguna que otra cosita interesante que me ha ido gustando. Esto de sin presión es muy importante, porque por ejemplo, no encuentro todavía el espacio para poder hacer una actividad física saludable, simplemente porque no hay una que me encante, entonces me presiono para cumplir un horario de gimnasio, y no paso de un mes y abandono. (Una materia pendiente)
Pero sí, hice, por ejemplo, un curso virtual de tecnologías web 2.0. Y duró un mes, con trabajos prácticos, exámenes, foros de participación, plazos que cumplir, etc. Y no tuve problemas, porque el tema me resultaba entretenido. Y tengo planes para más cursos el año que viene, esta vez de fotografía digital, otra cosa que he ido descubriendo que me gusta y mucho, como pasatiempo y como forma de sacar afuera mi veta artística, tan olvidada en estos últimos años.
En lo familiar, me encantó organizar una fiesta sorpresa para mi marido. Como tengo una vida social absolutamente pasiva, les dí una buena sorpresa a unos cuantos, (yo la primera), coordinando en absoluto secreto la visita de familiares lejanos, la realización de un video, la contratación del lugar y la comida, el fotógrafo y hasta una pareja de bailarines de tango.


Todavía no puedo creer que mi marido y mi cuñada, la otra homenajeada, no sospecharan nada. Debo ser buena organizando eventos secretos.

También fue este año la primera vez que desde que estoy casada y tengo hijos, dormí fuera de casa, sin ellos, y por mi propia voluntad!!!  Ya les conté de mi escapada a un spa de montaña con mis amigas. Creo que si me lo hubiera planteado dos o tres meses antes, decía que no. Por los chicos, por los horarios, los remedios, las comidas... Lo cierto es que me fui, me encantó y lo disfruté, y ellos lo pasaron perfecto sin mí.


Así que creo que cabe esperar que el 2013 traiga nuevas actividades en las que estar ocupada, ahora que parece que estoy aprendiendo a manejar mejor mi tiempo, ya que no he dejado de hacer nada de lo que hacía antes.
Por lo pronto, en mi compu, hace unos días creé una nueva carpeta: la que está rodeada con el círculo rojo.
¡Sorpresa!!!!




20/12/12

Feliz Navidad

En los días siguientes voy a estar disfrutando de tiempo en familia, con mis seres más queridos, por eso quiero saludarlos ahora, antes de la Navidad. 
Sean cristianos o no, deseo para todos que el significado de la Navidad llegue a ustedes y su entorno: la esperanza que encierra el nacimiento, la paz de la palabra cumplida, la familia como principio, el amor, la caridad.
Dios quiera que todos ustedes puedan celebrarla con sencillez y alegría, con quienes amen; con mucha paz y salud.
Recordando con cariño a quienes ya no tenemos, agradeciendo por todo lo que nos dieron.



¡FELIZ NAVIDAD!

16/12/12

El año de Agustin

Aunque uno no lo quiera, se hacen en esta época repasos de lo que pasó en el año. Pensando en lo vivido como familia, me doy cuenta que, sin dudas, el de los mayores cambios fue Agus.
De haber comenzado el año escolar con bastante mala gana, poco entusiasmo en cumplir las obligaciones, y visitando una psicóloga para asegurarnos de que alguna frustración estuviera haciéndole daño, hacia el final las cosas cambiaron mucho.
Cuando la semana pasada, me citaron para una pequeña reunión en la escuela, me preparé para alguna queja sobre su desgano y me fui pensando en cositas sobre las que yo me quería quejar.
A esta altura del año escolar, cuando ya no estaban haciendo más que actividades recreativas, los pocos alumnos que iban, de todos modos me parecía un poco tarde para todo. Lo lógico sería que, una vez comenzado el año siguiente, viéramos como se presentaba la situación y actuáramos en consecuencia.
Para mi sorpresa, la reunioncita era para darle cierre al año, para concluir que había hecho un gran cambio Agus, y que ya no notaban en él nada de frustración, bronca contenida, o imposibilidad de expresar algo que le molestara. Por el contrario, más allá de la vagancia natural de los varones de su edad con respecto a las tareas escolares, está mucho más contento, participativo, y como siempre, muy integrado a su grupo de amigos. Incluso tiene amigos en otros grados.
Por mi parte, me alegré de que el gabinete psicopedagógico de la escuela pudiera haber notado ese cambio positivo que hizo Agus este año.
Inteligente, amistoso y participativo, siempre fue, pero este año se "anotó en todo". De detestar los actos escolares, participó en dos, en uno actuando, en el otro bailando, y porque pidió hacerlo, no era obligatorio.
Decidió participar en las olimpíadas de matemática que organiza un colegio que se especializa en esto, por la insistencia de su amigo del alma, matemático como él. Ganó el 2º premio su amigo, y Agus el 4º.


Se convirtió en uno de los más asiduos de la biblioteca de la escuela, inaugurada este año, y participó en una maratón de lectura. 
Las actividades extraescolares no se quedaron atrás. Al principio del año lo anoté en inglés, pensando que quizá lo tomaría como una obligación más. Sin embargo, le gusta muchísimo, nunca quiere faltar y tuvo buenísimas calificaciones. Según él, esto es estratégico para su futuro, porque cuando quiera estudiar una carrera, si no está en el país, se va a tener que ir afuera a estudiar, más vale que sepa inglés, no má?
En setiembre conseguimos lugar para clases de natación en un lugar que nos gustaba. Tantos miedos que tenía antes de empezar (no se tiraba de cabeza, no le gustaba sumergirse, la temperatura del agua siempre tenía un pero), y en un par de clases estaba feliz de todos sus progresos, tenía nuevos amigos y adoraba a su profesora. Y los miedos, al pasado. 
Taekwondo sigue siendo su favorito, rindió cuatro exámenes de cambio de cinturón en este año, terminó con punta azul. Y tuvo oportunidad de participar en dos torneos, uno de los cuales, fue en la provincia de Córdoba, por lo tanto nos obligó a pasar el fin de semana de paseo para acompañarlo.


Ahora, ya terminadas las clases, me decía que quería empezar algún deporte (!!!!) Le expliqué que ninguna escuela de deportes empieza en diciembre, así que lo hicimos empezar escuela de verano, no sólo para que tenga alguna práctica de otros deportes y si alguno le gusta, el año que viene veamos si lo podemos sumar, sino además para que tenga algunas horas al día de actividades al aire libre y con amigos. De otra forma, es estar encerrado y jugar videojuegos, feísimo panorama.
En conclusión, creo que ha sido un gran año, de transición importante, de cambios a nivel físico (está más alto y con una hermosa espalda), a nivel emocional e intelectual.
Creo que fue este un buen informe, no demasiado baboso, no? De todos modos, no se lo puedo contar, ni mostrar, ahora que además participa en las redes sociales, esto de la madre hablando de uno es un papelón ;)



10/12/12

Creer para ver

Seguro creen que me equivoqué en el título, y que la frase correcta es "Ver para creer". Pero no. Lo que quiero decir es justamente eso: si creemos firmemente en algo, posiblemente logremos verlo. Tardará, poco o mucho. Nos costará, más o menos. Pero si seguimos firme en el camino elegido con convicción, los resultados llegarán.
Otra vez estoy hablando de ABR. De lo difícil que puede ser creer en una terapia que respete las debilidades de tu hijo con daño cerebral, y no lo invada, no lo fuerce con aparatos, no corte músculos y tendones para acomodarlos, no le inyecte veneno para lograr más elasticidad (recuerdan el botox, no? toxina botulínica, eso).
Y que a pesar de eso, de usar herramientas blandas, esfuerzo personal y respeto, logre resultados que envidiaría más de un cirujano. Y que sus resultados puedan comprobarse racionalmente, no solo con la sensación o ilusión de los familiares. Nadie dice que los padres sepan más de medicina que el médico. Pero nadie sabe más de un hijo que los padres.
En el video que les pongo a continuación pueden ver las radiografías de una niña con parálisis, a la que, como muchos otros niños, diagnostican con sub-luxación de cadera. Para esto, la rehabilitación tradicional propone la cirugía. Sus padres deciden darle la oportunidad a ABR.
Estos son los resultados logrados:


Creer para ver: sus padres confiaron y creyeron que podían lograrlo. Y lo lograron.
Mis felicitaciones a ellos, por los resultados obtenidos, pero además, por su convicción, firmeza y constancia.

3/12/12

Efemérides

Hoy, día internacional de las personas con discapacidad, día de celebración de derechos que para lograrse requirieron mucha lucha. Un día cualquiera, que exije que sigamos peleando para que cada una de las personas pueda desarrollarse al máximo de sus capacidades, llevar una vida digna y sana, integrarse en todas las actividades de la sociedad para enriquecernos mutuamente.

 
 
En Latinoamérica además, hoy se celebra el Día del Médico. A todos aquellos médicos que nos han brindado apoyo, consejo, amistad y conocimiento, mi saludo más cariñoso; especialmente los que asistieron mis embarazos, y el pediatra de mis hijos. Y mi reconocimiento a médicos que con su humildad y sabiduría han sido ejemplo para los profesionales de la salud y la gente en general: Dres. René Favaloro, Teodoro Schestakow, y Abel Albino.

27/11/12

Repasando el "tema botox"

Esta semana nuestro entrenador de ABR, Gavin Broomes en su blog "One giant leap" se refirió al tema del botox y su aplicación en niños con parálisis cerebral.
Como es un tema siempre vigente, con frecuencia mencionado en los círculos de familiares de niños en esta situación por un lado, y rehabilitadores, médicos y traumatólogos por el otro, les dejo el enlace a su artículo, tan claramente explicado como siempre.
Y para mis habitués, los que no leen inglés, aquí está el enlace a lo que yo escribí en este blog, la primera vez que me referí a mi postura con este seudo tratamiento.
Como siempre, les recalco que esta es MI postura, es la decisión que tomé teniendo en cuenta toda la información que pude reunir, no por esto debe ser compartida por todo el mundo.
Lo que sí creo, es que cada quien tiene que tener acceso responsablemente a todo la información para poder tomar las decisiones a conciencia.

20/11/12

Relato de la erupción

Este blog se ha convertido en mi "cuaderno de anotar la vida", como los de Clara de La casa de los espíritus de Isabel Allende. Como voy anotando en él la mayoría de las grandes y pequeñas cosas que nos acontecen, sobre todo de los chicos, me sirve de consulta a mí misma, para recordar algún detalle de alimentación, enfermedad, fecha, acontecimiento, etc. Me sirvió hace unos pocos días, durante la erupción que hizo Salvador, para recordar como había sido la de agosto.
Así que aquí va para la bitácora el relato de esta última enfermedad del año (decretado ahora mismo. Cúmplase.)
Esto empezó un lunes. A la siesta, cuando fui a cambiar de ropa a Salvador, noté varias ronchitas en su cuerpo, sobre todo en la zona del abdomen. Separadas entre sí, recordaban vagamente la varicela, aunque no eran tal como yo la guardo en mi memoria. Además no tenía fiebre ni ningún otro síntoma. Llamé al consultorio del pediatra, que como siempre, tenía todos los turnos completos hasta la noche. Así que decidí llevarlo a la guardia del hospital, para ir avanzando. La médica de guardia, ante esos pocos signos, me dijo que seguramente era algo viral, y que debía estar atenta a que apareciera alguna otra cosa, como para volver a consultar.
Todo siguió sin muchos cambios, por dos o tres días. Más que desaparecer, parecía que las manchitas comenzaban a ser más abundantes. Sumemos a esto que el jueves aquí la temperatura llegó a 40º C, cosa que a cualquier rush le viene más que bien. El viernes lo llamé al pediatra, y como se encontraba de guardia en neonatología del hospital, y lo de Salvi seguía sin tener más síntomas que las manchas, sólo nos limitamos a contar por teléfono lo que yo veía y lo que él pensaba: que sí, podía ser algo viral, ya que es la época ideal para esto, pero que además podía haber alguna reacción alérgica. Me sugirió que le diera el antialérgico más común, durante el fin de semana, y se lo llevara el lunes siguiente para verlo.
Eso hice, pero además, olvidé hacer algo de dieta antialérgica (suprimir frutillas, colorantes, tomate, pescado, chocolate, etc.) Le di frutillas dos veces, y el suplemento que de vez en cuando agrego a sus meriendas, que siempre compro el de vainilla, Dios sabe por qué, se me ocurrió justo cambiarlo por el de chocolate. El resultado fue que literalmente se llenó de ronchas. Ya todo el cuerpo cubierto, espalda, tórax, abdomen, brazos, piernas, incluso el cuello y avanzando hacia la cara.
De modo que 7 días después de las primeras manifestaciones, lo vió su médico, algo que debería haber hecho el primer día, en lugar de creer que gano tiempo yendo a la guardia.
Ahora el abanico era más amplio:  si bien todavía podía ser algo viral, también cabía la posibilidad de que la causa fuera bacteriana. Además la manifestación alérgica podría deberse a los alimentos, a los mismos gérmenes o al anticonvulsivo que toma desde hace años, y que a veces hace este tipo de reacción. Obviamente, esa era la peor opción. Cambiar un anticonvulsivo no es fácil.
La solución al dilema tuvo que llegar análisis de sangre mediante. El martes ya tuve el primero de los resultados, el cual indicaba que algo alérgico había. Recién el miércoles tuve todos los resultados. Fue gracioso que salió la viróloga a entregármelos, con la cara preocupada, diciéndome que "al gordito le dió positivo una bacteria" y yo le sonreí de lo más feliz, (porque no era el anticonvulsivo). Le tuve que explicar toda la situación a la pobre mujer, para que no creyera que estaba tan loca. Recién allí, tomando un antialérgico más fuerte y el antibiótico adecuado, comenzó la mejoría. De a poquito, muy lentamente, las ronchitas primero empezaron a perder el color rojo y la inflamación, para disimularse en el tono de la piel. En algunas partes todavía se perciben al tacto, como una rugosidad, pero prácticamente ya desaparecieron.
Volvemos entonces a la normalidad, ya ayer, por ejemplo, volvimos a hacer ABR, después de 15 días.

13/11/12

Evaluación ABR setiembre 2012

Hace casi dos meses que tuvimos nuestro último entrenamiento de ABR y yo todavía no he hecho ningún comentario sobre la evaluación.
En el momento es tan intenso, tan estimulante el convencimiento de que todo va fantásticamente bien, que lo esperado se cumple, que hay mucho bueno por venir, da tantas ganas de trabajar, y mucho, que es muy difícil bajar a poner los pies en la tierra y los dedos en el teclado, para traducir tanta emoción en palabras.
Creo que lo que me enreda más es que estamos en plena evolución de progresos muy importantes, y la evaluación o las fotos comparativas, no son más que eso: una foto de algo en constante movimiento. Es como que se quedan cortas.
Mejor que eso entonces, creo que un resumen del informe y las pautas con las que estamos trabajando ahora, pueden representar mejor la realidad:

Lo mejor que se vio en la evaluación:

  • Reducción del movimiento caótico
  • Reducción de tensión muscular
  • Mejor segmentación y división en cuello y brazos
  • Control cefálico emergente
Y estamos trabajando entonces ahora en:
  • Mayor plataforma de sentado
  • Mejor posición neutra de las piernas
  • Mayor conexión y control de cabeza
  • Continua reducción de la tensión muscular
  • Continuo desarrollo de la cintura escapular
¿Qué no se entiende nada? Bueno, está bien, ahí está la foto que lo explica todo:
 
 
Cada vez más seguido, cada vez por más tiempo, Salvador logra pasar de la posición acostado a sentado, solo, sin ayuda, cada vez con menos esfuerzo y con mayor estabilidad. Por su propia voluntad e interés.
Toda la explicación anterior es lo que ha ido logrando y lo que trabajamos para llegar a ver estas fotos en la película de cada día, cada vez más seguido.
 
 
 
 
 
 
 
Ven? No hay forma de describir con palabras todo lo que se siente.
 
 
 
 

7/11/12

Celebración


 
 
Hace un año la provincia de Mendoza adhería a la Ley Nacional de Discapacidad 24.901, gracias a la lucha personal de los propios interesados, durante largos años.
Hoy es el momento de celebrar este logro, y de seguir unidos para que la aplicación de esta Ley sea efectiva en todo el territorio nacional. 

6/11/12

Proxemia hospitalaria

(U otra cara del irrespeto)
Proxemia es la palabra que se utiliza para definir las distancias entre las que las personas interactúan, y cómo varían estas de acuerdo al grado de conocimiento o intimidad que haya entre ellas, situaciones, entornos, culturas, etc. ´
Más allá de las variantes personales y las propias preferencias, se pueden distinguir entre distancia pública (más de 3 metros) como la de un orador a un grupo de personas; la social (de entre 1 a 3 metros) como la que mantenemos con gente poco conocida o de trato muy ocasional, la personal (desde unos 40 centímetros hasta algo más de un metro) que se da en el ámbito laboral, reuniones y fiestas; y la íntima, (menos de 40 centímetros) que se resguarda para los más conocidos, los afectos, la familia.
A que viene toda esta cháchara de charla típica de capacitación empresarial?
Ayer tuve que ir a la guardia del hospital. Salvi tiene una erupción (exantema viral, al menos por ahora). A eso de las cuatro de la tarde le ví toda una serie de manchitas como granitos por casi todo el cuerpo, sin otro síntoma. Como hacerlo ver por su pediatra me iba a llevar toda la tarde, decidí ir al hospital, para comenzar el tratamiento, si hubiera que hacerlo, cuanto antes. Resultó que la guardia estaba llena. Supongo que los casi 35ºC que hacían ayer (igual que hoy) tendrían mucho que ver. Terminado el trámite de los papeles, en un salón llenísimo de gente con un ventilador que parecía dibujado por el poco resultado que daba, nos instalamos a esperar en la guardia propiamente dicha. Un pasillo amplio, sin asientos donde se mezcla las guardias de pediatría y las de adultos.
Y acá viene a colación el temita de la distancia.
¿Cuál es la distancia adecuada para esperar en una guardia de hospital (o de cualquier consulta médica)?
¿Cómo se entiende que una mujer no pare de toser, sin un mínimo gesto de cubrirse la boca, paseando por todo el lugar? Quiero creer que está muy segura de que su tos es alérgica. Si la miro fijo quizá se de cuenta que nos pone mal a todos. Nada, la mujer sigue hablando con su celular, mientras tose. Mejor no la miro más, quizá hasta me parezca que tiene los ojos afiebrados.
¿Y esta otra mujer, que tiene un niño en brazos, y el niño a su vez, tiene un termómetro bajo el suyo? ¿por qué está a menos de 50 centímetros de mí???? yo entiendo que quiera que la atiendan rápido, pero ya se acercó a la puerta y le dijeron que espere su turno, el cual le toca unos tres o cuatro después de nosotros. El lugar no es gigantesco, pero hay espacio para correrse y no respirarnos encima!!!
La enfermera que sale del ascensor, acompañando un camillero que acaban de dejar un paciente en quirófano, amorosamente le dedica un cariñito a Salvi...hay necesidad de tocarlo?? Con una sonrisa bastaba. Esa mano simpática, qué tocó antes? Qué va a ir a tocar después? Notaron que estoy en la guardia?? Creen que no tenía algo más divertido que hacer esta tarde? Qué saben ellos qué tiene mi hijo? Una varicela o una rubeola, una simple indigestión viral, llevada por ese toque a un bebé con bajas defensas, a una embarazada sentada allí cerca, cuánto daño pueden hacer?
No me considero paranoica, no soy obsesiva con la limpieza. Conozco amigas muy, muy pulcras y detallistas con sus hijos, y no estoy en esa categoría. Aún cuando hubo una etapa de cuidados muy extremos con Salvi, poco a poco esto se fue relajando, y trato de que disfrute de todo, de tocar las cosas al aire libre, el contacto con los compañeros en la escuela, con otros niños en un cumpleaños o en una salida...pero en el hospital!!! Creo que alguien tendría que estudiar el tema de la proxemia en las consultas.
Ya me veo, si no, pegando carteles con recomendaciones en este tipo de lugares, como un anexo de Mi Campaña.
(Me estaré convirtiendo en la "loca de los carteles"??)
PD: a todo esto la erupción sigue igual hoy. No hay fiebre, ni desgano, ni falta de apetito, tampoco picazón ni molestia.

1/11/12

Yo, unplugged

¿En qué momento todo estuvo tan calmo y tranquilo como para que me animara a hacer esto?.
¿Cuánta seguridad respecto al estado de las cosas tengo, cómo para que apenas me enterara de una idea de mis amigas, dijera "yo también quiero", sin dudar? (tuve algún minutito de duda, cuando ya no me podía echar atrás, pero se me pasó)
¿Desde cuándo confío en que si yo no me encargo de todo, los demás pueden seguir viviendo, y encima disfrutando de todo?
Esto no tiene nada que ver con una mínima crisis, ni un darse cuenta, ni una necesidad de tomar aire, ni distancia, ni descansar de la rutina. No dije basta, ni pegué ningún grito. No me dio el "viejazo", y necesité salir a hacer algo que no tiene que ver con mi edad, ni con mi vida.
Simplemente tuve ganas de pasar más de cinco minutos con mis amigas, en lugar de vernos como siempre, a las corridas, entre una obligación y la otra. Sino tomarnos el tiempo para charlar sin parar, reirnos a carcajadas, comer sin pensar si esa comida le hace bien a los chicos.
Lamentablemente para poder hacer esto sin interrupciones tuvimos que irnos de casa, pasar un fin de semana en la montaña, y dejar que nos hicieran un masaje descontracturante, nos obligaran a meternos al sauna y otras torturas similiares, qué se le va a hacer. Lo pasamos tan lindo que antes de dejar la cabaña, ya estábamos planeando la próxima salida juntas.
Obviamente que nuestros maridos e hijos, no sólo que sobrevivieron, sino que además lo disfrutaron y no nos extrañaron ni un poquito.
No me sorprende haberlo pasado tan lindo, estaba en compañia de buenas amigas, grandes personas todas ellas, con las que hemos compartido experiencias lindas y de las otras, en los años que hace que nos conocemos. Lo que me sorprende es mi decisión de hacerlo. ¿Cuántas veces me he negado a una simple salida, a una juntada, porque no me siento a gusto de dejar a los chicos (a Salvador, principalmente)? Otras veces, he dicho que sí, y no he podido estar a gusto, con la cabeza en mi casa, pensando si está bien, si le pasa algo... si convulsiona. (Odio esa palabra)
Pero, evidentemente, algo cambió. Ya hace más de ocho meses que estamos disfrutando esta paz, y la seguridad aumenta día a día.
Momento de disfrutar.

25/10/12

Coherencia

Así como creo que quienes optan por el vegetarianismo por respeto a los animales, no sólo deben evitar comerlos, sino también usar su cuero, sus plumas, lana, etc. en ropa, calzado o lo que sea, apoyo la coherencia en todos los sentidos de la vida.
El hecho de tener tan presente la discapacidad en mi vida personal, me hace estar más alerta a toda la problemática que la rodea. Hoy lo que más me ocupa es la calidad de vida de mi hijo, las herramientas de salud y rehabilitación a elegir, la educación, la inclusión. Pero también pienso en otros tipos de discapacidad, en otras etapas de la vida.
El campo laboral y la integración de las personas con discapacidad a él, es un tema que me interesa mucho.
Y así, por casualidad, como siempre suceden las cosas interesantes, me enteré de la existencia de "La rañatela", una cooperativa de trabajo que ocupa a personas con diferentes discapacidades, en trabajos reales, que les permiten obtener un logro importantísimo en lo personal, además de una retribución económica.
En la página que les dejo como enlace pueden ver la excelente calidad de los productos que hacen en la cooperativa.
Creo que esta empresa es la indicada para imprimir las notitas de Mi Campaña, no?

20/10/12

¡¡¡¡Feliz día mamás!!!

Para las mamás especiales, entre las que cuento muchas queridas amigas, comparto estas imágenes, que no son una idea mía, pero me gustaron para ponerle un poquito de humor a un día que a veces nos pone algo sensibles.

MAMÁS DE NIÑOS CON NECESIDADES ESPECIALES, dependiendo de quien las mira.

Como nos ve la sociedad:
Como nos ven nuestros hijos:
 

 
 
 
Como nos ven nuestras amigas:
 
 
 
 
 
 
Como nos ven nuestros maridos:

 
 
 
Como nos vemos nosotras:

 
 
 
 
Como realmente somos:


LUCHADORAS 100%. Es lo que hacemos todos los dìas, y lo hacemos MUY BIEN!!!!
(faltò la sonrisa en la cara)

FELIZ DIA A TODAS, todas las mamàs son especiales para sus hijos.

13/10/12

Mi campaña

Hay cosas de la discapacidad que me hacen sentir como ese hombre enfrentando los tanques en Tiananmen, se acuerdan?

No digo por la peligrosidad, sino por la desproporción de fuerzas y tamaños. Uno se siente un David pequeñito, con muchas cosas para explicar, contra una sociedad Goliat que no escucha razones porque no le interesa.
Una de esas cosas es tener que enojarme porque los lugares de estacionamiento reservados para personas con discapacidad estén ocupados por vehículos que, al menos, no tienen la oblea que los identifique como los usuarios naturales de estos espacios. Siempre puede caber la duda de que las personas ocupantes del vehículo sí tengan el derecho de usarlos, pero no tengan la oblea. Pero varias veces he visto que los usa cualquier persona, sin ningún tipo de discapacidad, dificultad motriz temporal, ni impedimento alguno. Gente común y corriente, que se alegra de encontrar un lugar bien cerquita de la puerta del lugar al que se dirigen, y a quienes el símbolo de la silla de ruedas les importa muy poco. Creo que la conciencia de estas personas debe ser mucho menos tirana que la mía, que no me deja ocupar estos sitios si no voy con Salvador en el auto, aún cuando esté haciendo un trámite para él. Si no voy con él, no me importa tener la oblea pegada en mi parabrisas, la persona con discapacidad no está conmigo, no estaciono allí.
Muchas veces he pensado en escribir una notita para los usuarios despreocupados, pero uno siempre anda con los minutos contados, no hay tiempo de esto.
Hace unos días, ví algo publicado que me vino a dar la solución a esta situación:

Es graciosa, no? Me encantó la idea de tener de estas notitas siempre a mano, para pegarlas cuando haga falta. Aunque el texto puede llegar a ser un poquito agresivo para mi gusto.
Después me enteré que un instituto de rehabilitación en Buenos Aires había hecho imprimir "multas" con el mismo sentido de estas notitas. Multando moralmente al conductor despreocupado que ocupa los estacionamientos o tapa las rampas de acceso a las veredas.
Así que decidí que voy a imprimir mis propias notas (todavía no he tenido tiempo de hacerlo), para llevarlas siempre conmigo y hacerle saber amablemente a esa persona, que su viveza criolla, puede amargarle el día a otra, aunque esta sea una dificultad menor frente a todas contra las que batallan las personas con discapacidad día a día.
Otra cosas relacionadas que se me ocurrieron y que me gustaría que me den su opinión:

  • ¿Sería bueno poner una forma de contacto (e mail, por ejemplo) para que la persona pudiera pedir disculpas y prometer no volver a hacerlo? O quizá mencionar una página web o el blog, para que pueda dimensionar cómo es la vida diaria de este a quien le complicó el día?
  • Si se mandaran a imprimir una buena cantidad de estas notitas, se podrían ofrecer a los amigos para que ellos también formen parte de la campaña. Puede ser en forma gratuita, o podrían cobrarse a precios mínimos, pero de esta forma recaudar fondos para alguna entidad que los necesite.

7/10/12

Buenas noticias para familias argentinas

Esta semana las familias que ya estamos aplicando ABR recibimos una comunicación importante. La transmito aquí para quienes estuvieran pensando en ingresar al programa, pero que aún no hayan contactado al ABR Center en Canadá, y por lo tanto no hayan sido notificados de este cambio fundamental.
Como bien saben, uno de los pocos problemas que estábamos teniendo las familias argentinas para seguir en ABR, era la realización de transferencias de dinero al exterior para aplicar al pago de la terapia. Obviamente que la administración ABR nada tiene que ver con esto, sino las restricciones de las operaciones con moneda extranjera que viene aplicando el gobierno de nuestro país, por más que esto se niegue sistemáticamente. Lo cierto es que este trámite nos ha significado a muchos padres muchos dolores de cabeza, pérdidas de tiempo, papelerío, mayores desembolsos, preocupación y no pocas lágrimas de frustración.
Para nuestro bien, tanta dificultad será ahora ahorrada, ya que la administración ABR Canadá ha decidido que la clínica que dirige el Lic. Richard Paletta en Rosario, se encargará de nuestros entrenamientos y también de los cobros, en moneda y bancos locales.
Richard fue uno de nuestros primeros entrenadores, es argentino, y hace aproximadamente un año, abrió su clínica de rehabilitación en Rosario. Aunque momentáneamente no formaba parte del plantel ABR, ha seguido en contacto con el equipo y el creador de la técnica, Leonid Blyum. Por lo tanto, entrenamientos y evaluaciones seguirán en el mismo nivel de conocimiento, profesionalidad y actualización en los avances de la terapia, que, como ya saben, se producen continuamente, porque estamos dentro de un programa de investigación en desarrollo.
Creo que al que ve esto desde fuera, le debe llamar la atención el alto nivel de preocupación de los responsables de ABR por cuidar a las familias que forman parte del programa:
"Reconocemos el coraje y la dedicación en sus esfuerzos diarios para mejorar las condiciones y calidad de vida de sus hijos"..., nos dicen en el mail.
A nosotros ya no nos asombra, ya que una de las claves de ABR es poner el foco en la familia, en los que más conocen al niño en rehabilitación. Si esa familia no está bien, poco pueden hacer por ayudar al niño.
Y lo que creo que debe llamarnos a la reflexión es pensar que los problemas argentinos, deban venir a solucionarlos los de afuera, porque de los causantes de estos problemas, nunca obtenemos respuesta.

3/10/12

Fiesta fin de año

Este lunes fue la fiesta de fin de año de la escuela de Salvi.
He tenido ya varias de estas fiestas en teatro, los 5 años de jardín de Agustín, y dos años del jardín de Salvi.
Nunca me había emocionado tanto. Es difícil describir por qué. Es difícil entender por qué.
Supongo que en las anteriores, tanto las de un hijo como el otro, fiestas de escuela común o inclusiva, el momento culminante es ver el número en que participa nuestro niño. Y estamos felices de verlo si está contento en su papel, si hace lo que tiene que hacer, si se ve bonito, con su disfraz llamativo, integrado a su grupo. Siempre es un gran momento.
Esta vez, mi primera vez de escuela especial, disfruté cada minuto de la fiesta, emocionada con cada uno de los niños. Porque en cada uno de ellos, uno sabe que estar allí, sobre el escenario actuando, es un logro especial, para ese chico, para toda su familia, y para sus maestros. Me reí a carcajadas con cada actuación, lloré a mares con la música y las luces. La producción no era de un gran despliegue tecnológico, y ni siquiera le hacía falta. Con un guión bien básico y sencillo, basado en los valores humanos, una selección de música alegre, actual y divertida, nos tuvo a todo el público enamorándonos de cada chico y sus gracias. Sin golpes bajos, sin mencionar ni siquiera una vez la discapacidad ni las diferencias. Todo positividad.
Qué llamativo ver que ni uno solo de los chicos se asustó, ni se negó a actuar a su turno, ninguno se puso a llorar, como pasa tantas veces en estas funciones. Parecía evidente que todos entendían perfectamente que esa actuación era el momento de ponerle el broche de oro a un año de trabajo, y todos lo hacían con un orgullo y una alegría inmensos.

El grupo de Salvi salía vestidos en pijamas:


 
 
Todos los niños del grupo tenían sus sillas disfrazadas de nubes:

 
 
Al principio de su acto, los nenes tenían que fingir estar durmiendo en colchonetas, no hubo forma de que Salvi se quedara acostado:



Después hicieron un bailecito con sus profes, al ritmo de "All you need is love"




 
Todos al centro para saludar al público:

 


A la salida, con la familia:





Terminé de escribir esto, lo repaso, y siento que no pude describir la emoción que sentí. Como algunas otras cosas, sólo quien lo ha vivido puede saberlo.









26/9/12

Intenso setiembre

Mi carpeta "Setiembre" tiene más de 300 fotos.

Durante este mes:
  • Festejamos el cumple número 9 de Agustín (aunque los cumplió el 29 de agosto). Tratamos de alejar a los chicos del encierro y los jueguitos de computadora, y con la ayuda de mi papá les organizamos actividades al aire libre, con juegos de "kermese". Fue muy gracioso verlos jugar a cosas tan antiguas, pero se engancharon muchísimo. El tiempo nos acompañó, como es tradicional.

 
  •  Agus rindió nuevamente examen de Taekwondo. Ya es cinturón verde. Le encanta esta actividad, no se pierde un entrenamiento. Ahora está metido a pleno con la organización de un torneo.
 
  •  Tuvimos nuestro entrenamiento de ABR. Nuestra evaluación fue buenísima, más adelante lo contaré en detalle. (O quizá no sea yo quien lo cuente ;)

 
      Fue hermoso además compartir este entrenamiento con familias que conocía sólo virtualmente, ya que nunca habíamos coincidido. Muy edificante hablar con todos ellos.
Los nuevos ejercicios tienen una técnica más sencilla, pero son muchoooos!!! (si hago el mínimo de tiempo requerido para cada uno, sumo 3 horas y media, más otro ejercicio para el "tiempo libre"). Sin embargo es tan estimulante haber tenido la evaluación y el entrenamiento, que no veía la hora de llegar de vuelta a casa para comenzar el trabajo. ¡Quiero sumar muchas horas!!!
  •  A la vuelta del entrenamiento tuvimos un fin de semana de descanso, ya con Agustín y una familia muy amiga. Algo de turismo no muy lejos de casa, aventuras, excursiones.
 
   Qué suerte que a mi marido se le ocurren estas cosas, porque seguramente yo hubiera dicho que mejor a la vuelta del entrenamiento, nos quedábamos tranquilitos en casa, armando la rutina nuevamente, en lugar de andar recorriendo volcanes, lagunas y montañas varias. Lo disfrutamos muchísimo.
 
Y ahora sí, estamos de vuelta del todo, recuperando el tiempo perdido del trabajo, estudiando, haciendo los nuevos ejercicios. Salvi volvió de su primer día de vuelta a la escuela con la novedad de que el próximo lunes tienen la fiesta anual. En el teatro, con disfraces y toda la cosa. Menos mal que el lunes ya es octubre porque a setiembre no le cabía nada más. 
 


19/9/12

Fin y principio

¿Qué cosa será eso que apenas terminas una etapa, estás ansioso de comenzar una nueva?
Eso que no te asusta por más que tengas un gran trabajo por delante, que te exigirá dedicación y esfuerzo. Eso que hace que día a día agradezcas por haberlo encontrado, y te felicites por haberlo elegido.
¿Qué será lo que pone en estos niños y padres esas sonrisas sinceras y satisfechas?

 
Eso es ABR.
 
Gracias a todo el grupo por el hermoso entrenamiento, por su amistad y alegría, por todo lo compartido (que va a dar mucho para contar).
Gracias a Gavin, Daiana y Paolo por la calidez y profesionalidad de siempre.
 


13/9/12

El libro de Matías

Matías tiene 17 años. Tiene parálisis cerebral. No camina. No habla.
Pero se comunica. A los 12 años aprendió a utilizar una "tablita" de comunicación alternativa. (Señala las letras con su mano, ayudado por un intérprete, en una tabla donde está impreso el abecedario).
Con la ayuda de esta tablita, Matías pudo salir del silencio en el que se encontraba y poner en palabras todos sus sentimientos, sus ideas, sus "sentipensares". Pudo demostrar cuánto comprende del mundo que lo rodea.
Algo tan simple como eso, y que es la gran barrera a cruzar por los que tenemos una persona con discapacidad en casa. Porque yo puedo creer que entiendo mucho a mi hijo, que interpreto sus gestos de "me gusta" y "no me gusta". Escuchar desde la cocina su gritito, y sin verlo, saber que tengo que ir a cambiar el canal porque no le gusta más lo que está viendo. Saber cuánto le duele el brazo después de que lo vacunaron, por la forma en que lo mueve al ponerle la ropa, y su carita al hacerlo. Ver claramente cómo se desespera cuando hay una bebida que le gusta sobre la mesa, y saber que quiere tomarla.
Pero de ahí a:

                  "Al recordar siento que vuelvo a vivir esas historias. Es un largo camino en mi memoria cuando recuerdo mis cumpleaños, mamá fue quien le dio alegría a esos días. Era una fiesta en honor a mí y todos mis amigos y mi familia más cercana compartían ese momento conmigo.
                  A pesar de la alegría yo no pude decidir hasta mucho tiempo después que quería organizar para ese día. Mi mamá siempre respetó nuestros deseos y mi hermano desde pequeño ya organizaba e invitaba a quien quería, y si bien mis cumpleaños fueron geniales, no pude hacer lo mismo."

Es un largo camino el de la comunicación. Una de las cosas más difìciles de superar. Por eso tanta dedicación a buscar la herramienta que sirva. Que para cada caso quizá no sea la misma. A Matías esta tablita le sirvió para poder salir de la limitación de su cuerpo. En Salvi, quizá no sea esta, quizá sí. Lo único que sé es que no vamos a dejar de buscarla, para que un día él también pueda expresarse con tanta fluidez como Mati. Porque es su derecho, y mi necesidad.

Para leer el libro completo, hacer click en el siguiente enlace:

El silencio que grita. Matías Cepeda Monsalvo

Gracias a Matías y a su mamá, Liliana que me permitieron compartir el libro aquí.

5/9/12

Buscando la buena noticia

Para que no crean que vivo en el desánimo que me provocan las dificultades ajenas a mi voluntad, pero que de todos modos me afectan, me he dedicado a pensar en cosas buenas que compartir.
Esta semana, por ejemplo, me encantó saber que nuestro pediatra asistirá en pocos días al 2º Congreso Argentino de Discapacidad Pediátrica. Es reconfortante saber que los profesionales que nos acompañan busquen perfeccionarse, avanzar y profundizar en temas que nos puedan ayudar.
Si es por mencionar congresos, no hay que olvidar que en octubre de este mismo año, el equipo de ABR participará con su investigación de la 4ª conferencia Internacional sobre Parálisis Cerebral que se realizará en Pisa, Italia en Octubre. (es emocionante saber que formamos parte de esta investigación!)
Otra cosa que me entusiasmó saber esta semana es que la aplicación de comunicación aumentativa Proloquo2 pronto (este año, quizá) estará disponible en español. Aunque no estoy segura de que esta sea nuestra elección, saber que se siguen desarrollando más y más aplicaciones contagia entusiasmo. Nuestra aplicación personal sigue muy demorada, pero noticias como estas, hacen que uno vuelva a ponerse las pilas, a pensar alternativas, seguimos con lo que estamos haciendo? pensamos en algo diferente? buscamos otro camino? etc.
En fin, varias cosas como para ponerle al mal tiempo buena cara, y si hay dificultades, ya buscaremos la solución.

29/8/12

Para Agus

Hace 9 años, un día como hoy, me levanté tranquila, no estaba trabajando, porque mi doctor quería que me quedara en casa, sin hacer muchos esfuerzos, sin correr con los horarios, para esperarte en paz. Al mediodía comimos ñoquis con el papi (¿será por eso que te gustan tanto?). Después pasó por casa Noe, mi amiga que me dio gimnasia pre parto, le conté que tenía algunos dolores, pero me dijo que me quedara tranquila, que seguramente todavía faltaban unos días.
A la tarde estuvimos filmando la panza, te movías tanto adentro, que la panza se deformaba como si tuviera un alienígena adentro!!!
Teníamos turno con el médico a última hora de la tarde. Cuando me revisó se dio cuenta que ya faltaba poquito. Con el papi nos miramos sorprendidos: Ya ibas a nacer!!!. Estábamos felices, ya teníamos tantas ganas de verte la carita y conocernos!
Fuimos hasta la casa a buscar nuestros bolsos y después fuimos al hospital, donde me internaron para esperar que llegara el momento. Mientras papá le avisó a la abuela Marta y el abuelo Nelson, para que vinieran al hospital cuando terminaran de cenar. Cuando ellos llegaron yo ya estaba en la sala de partos, te apuraste un poquito al final!!!
En un ratito corto ya habías nacido, te podíamos ver, abrazar y besar, y Fabián, tu pediatra desde ese día en adelante, nos decía que eras un bebé perfecto, sano y hermoso. (Bueno, eso no hacía falta que lo dijera, nos dábamos cuenta solos).
Le avisamos por teléfono a los abuelos Tere y Antonio, y al tío Fabio, ellos fueron los primeros en brindar por vos, con sus amigos.
Nos llenaste de felicidad a todos ese día, y los nueve años siguientes.
Te amamos desde ese primer momento, esperamos que así como fuiste un bebé amado y feliz, podamos seguir dándote todo de nosotros para que tengas una hermosa niñez, y llegues a ser el hombre de bien que soñamos.
¡Feliz cumpleaños, Agustín, te AMAMOS!!!!

Mamá, papá y Agus, en su primer día de vida.

24/8/12

Mientras tanto...

...mientras toda la situación de nervios, broncas y frustraciones que les conté en el post anterior, la vida continúa. Hay que seguir trabajando, estudiando y viviendo. Uno quisiera poder disfrutar todas las actividades de la vida cotidiana enfocándose justo en eso, sin estar perdiendo el tiempo con trámites burocráticos, pero tampoco se puede hacer mucho contra el sistema, así que no vale la pena preocuparse de más (fácil decirlo, difícil cumplirlo).
Lo cierto es que mientras tanto, pasaron varias cosas más.
Los chicos se enfermaron, los dos, las típicas respiratorias de fin de invierno. Algunos días de tos, fiebres, y muchos remedios, y mejoraron. Cuando estaban terminando con el ciclo de antibióticos, Salvi hizo una reacción alérgica. Nunca nos había pasado, así que fue un susto. De un momento para otro se le comenzaron a hinchar los labios, y le aparecieron manchas rojas en el cuello. Este tema de los labios me preocupó bastante, pensando hasta dónde esta inflamación podía llegar y complicar la vía respiratoria, así que salimos rapidito hacia la guardia del hospital. No es nada agradable terminar así un domingo, a las 11 de la noche, mala forma de arrancar la semana, no? Pero reaccionó bien al antialérgico que le dieron en la guardia, y volvimos a casa en un rato. No nos quedó claro si la reacción fue al antibiótico, que ya ha tomado otras veces, y que ya estaba terminando, o a alguna otra cosa, o a una combinación de varias.
A fin de la semana pasada, lo llevé a un control neurológico. Necesitaba que este médico me llenara una planilla que me piden en la obra social, donde se detalla la medicación que toma. Me hace mucha gracia cómo este profesional, que cuando le hablamos de ABR nos pronosticó que no iba a servir de nada, ahora cuándo lo revisa, se hace el experto que ya sabe bien de qué se trata y cómo trabaja el método. Le encantó verle la espalda, los hombros, el uso de las manos, y su conexión. Le preocupa la cadera y las piernas, pero me preguntó que opinan en ABR de las cirugías, y se lo expliqué y le pareció bien. Me pidió de todos modos unas radiografías de control, sin apuro, y me dijo que después me iba a poner en contacto con algún traumatólogo "de mente abierta, que acepte estos métodos, para que le haga un seguimiento sin que proponga cirugía". ¡Mente abierta, ja, ja! ¡Quién lo ha visto y quién lo ve!!! Le digo que me parece correcto, yo puedo hacerle llegar al traumatólogo toda la información que necesite, le digo. No hace falta, dice él, esto está en internet, yo lo busqué y lo encontré. (Ja, ja, ja, otra vez me río por dentro). También me dice que habría que hacerle una resonancia, porque la única que le hicimos fue cuando Salvi tenía un año. No me hace mucha gracia, pero tampoco le tengo el miedo que le tuve esa vez. Ya no hay diagnóstico que me venga a asustar a esta altura. Ya sabemos quién es mi hijo, y lo que es capaz de lograr, los diagnósticos son para la estadística médica, no para los padres. Una estadística que, por otro lado, estos niñitos se han encargado de destrozar con mucha alegría.
Hace un par de días, volvió a hacer una reacción, una cantidad de granitos chiquitos en el torso, sin manchas y sin hinchazón, pero esta vez con mucha picazón, estaba muy molesto. Ahora no está tomando el antibiótico, así que estamos pensando en qué será lo que no le hace bien: comidas, jabones, jabón de lavar la ropa... Algo para estudiar.
Y con tantas cosas, una satisfacción: Salvi pasó en estos últimos seis meses por un par de cuadros de fiebre, la caída de los dientes superiores, estas reacciones alérgicas, y ninguna convulsión. Algo que me da mucha, pero mucha alegría, saben bien qué mal que me llevo con este temita.
Para uno de los últimos logros quisiera tener una foto para ilustrarla, pero me sorprendí tanto que no atiné a buscar la cámara a tiempo. Y sin foto, no vale la pena que les cuente.
Van a tener que aprender a  tener paciencia; yo, esa lección todavía la estoy practicando.

15/8/12

Harta

  • Harta de que desde hace un mes estoy esperando a mi obra social que me entregue los fondos para pagar el próximo entrenamiento de ABR para Salvador. Harta de que no les importe que tengo plazos para cumplir, ante los cuales yo pongo la cara. De que no les interese que encabece mi pedido con un "trámite urgente" y sin embargo el expediente duerma 15 días en una oficina que no tiene ni idea de qué es lo que tiene que hacer con eso. De que no signifique nada haber celebrado un acuerdo judicial por el cual ellos se comprometen a hacerse cargo de la cobertura de este tratamiento. De que no les importe que la jueza que intervino en su momento en la resolución del conflicto que teníamos con la obra social, los haya emplazado a cumplir con el compromiso asumido, hace ya 10 días, y sin embargo ni siquiera les respondan informando lo que sea que estén haciendo.
  • Harta de que, a pesar de lo anterior, como tantas otras veces, pedimos a Dios y María Santísima, estamos endeudados con la familia, como siempre, para cumplir en término y no quedar fuera del entrenamiento. Sin embargo, aún no podemos realizar el pago. Harta de marcar 0-800, ingrese los dieciséis números de su tarjeta, ingrese su D.N.I., ingrese su fecha de nacimiento, ingrese su ......???? nivel de azúcar en sangre??????, si usted desea solicitar un adicional, marque uno, si quiere denunciar..... Y a pesar de los minutos de espera en línea, nadie de una explicación certera de por qué algo como un pago a un centro de rehabilitación del exterior, con el dinero a la vista, se ha transformado en una operación más difícil que aterrizar un cohete en Marte. Harta de qué nadie dé la cara, que no haya una persona de carne y hueso con quién hablar, ni en el banco, ni en la tarjeta.
  • Harta de disculparme en cuatrocientos mails, que las disposiciones del gobierno, que el horario, que el feriado, que las comunicaciones, que el subdesarrollo...me siento una cucaracha. ¿En qué momento se me ocurrió creerme que este retrógrado rincón del mundo nos merecemos soñar con hacer rehabilitación de avanzada? ¿Hasta cuándo lograremos con tanto esfuerzo, seguir haciéndolo? ¿Faltará mucho para el día en que esto no se pueda sostener más, y nos quedemos sin entrenamientos en Argentina?
  • Harta de vivir estos días con tal estado de nervios, cuando bien debería estar pensando en llenar los informes que debo entregar sobre las horas de terapia aplicadas, filmar el video de evolución, o simplemente sumar horas de trabajo.
  • Harta, estoy harta.

8/8/12

Carta abierta

Cada vez que hago el intento de entender algo de política, me acuerdo de Mafalda, la de Quino, diciendo sobre entender la vida, que es como llegar al cine a la mitad de la película. Nunca alcanzarás a captar lo que no viste. Por eso me limito a tratar de evaluar lo actual, lo que vivo, lo que vivencian los que me rodean, y ver si esto es justo, inteligente, sano.
Hace unos días algunas mamás que conozco reaccionaban con justa indignación frente a algunas medidas que aplica el gobierno de mi país respecto a productos importados, tales como sillas de ruedas, medicamentos, o insumos médicos diversos. Realmente es bastante difícil de entender el porqué de tales medidas, la falta de razonabilidad, la imposibilidad de diálogo para explicar situaciones graves, la inflexibilidad.
El caso puntual que disparó la reacción fue la retención de una silla de ruedas para un niño de la edad de Salvador. Una silla importada (porque no hay similar de fabricación nacional), ya llegada al país y retenida en un mar inentendible de trámites, imposibilitada de llegar a su destinatario.
A partir de la iniciativa de otra inquieta madre, se sumaron los reclamos: sondas, medicamentos, gasas. Elementos específicos, que, repito, en mi país NO se fabrican, y que ahora, por las trabas a la importación no se pueden conseguir. Esta mamá escribió una carta abierta explicando la situación y los demás nos encargamos de difundirla (¿qué más podríamos hacer??).
Redes sociales mediante, de a poquito la carta se hizo un lugarcito en los medios de comunicación. Primero fue una pregunta de una radio del interior, y una nota en un diario de Santa Fé. También se sumó alguien del Poder Legislativo de la Provincia de Santa Fé.
Y ahora, se logró una nota en un canal de alcance nacional.
A todos los que puedan verlo, y que puedan difundirlo, por favor HÁGANLO!!! La nota saldrá en Canal 13, en el noticiero de las 7 de la mañana, de mañana 9 de agosto 2012.
Y al que le corresponda hacer algo, QUE LO HAGA.
Haciendo click aquí, la cobertura del Diario El Litoral.

3/8/12

La casa de los monstruitos

Tengo un problema para subir fotos hoy, no sé por qué será, ya lo intenté varias veces.
 Si hubiera podido hacerlo les mostraría el monstruo que hizo Agus en la clase de inglés con sus compañeros, y que se lo dieron a él para traerlo a casa, por ser el que mejor se portó =)

Y les mostraría la nueva sonrisa "monstruito" de Salvi, al que se le cayó otro diente, es decir que le faltan los dos centrales de arriba, un tremendo ventanal.¡Muy asustante!!!







27/7/12

Colchoneta versión julio

Así se usa la colchoneta en el mes de julio:



¿Qué comentario puedo hacer? Si con las pocas horas que he dedicado a ABR en los últimos meses, Salvador está progresando tan maravillosamente como se puede apreciar en el video, lo único que me queda es lamentarme por no poder dedicarme más.

24/7/12

Imágenes del día


Esta vez, gracias a la ayuda de Ceci, que le dió el último tironcito, el Ratón Pérez no tendrá trabajo sucio.Veremos esta noche cómo se porta.







Agus saliendo a entrenamiento, usando ya la punta verde con mucho orgullo.

21/7/12

Terminando las vacaciones

Lamentablemente, el descansito de invierno se nos está terminando, al menos a mí, que tengo que volver a trabajar el martes. Los chicos, no se sabe cuándo comienzan las clases, porque hay paro docente.
Aprendí algo nuevo en estas vacaciones: soy capaz de dormir hasta las 11 de la mañana!!!! Al menos un día lo hice. Me encantaría que el descanso se pudiera guardar como quien guarda mercadería en un cajón, y después lo pudiera ir ocupando cuando lo necesite. El que invente un sistema así, se llena de plata. (Y yo, la primera clienta)
Apenas empezaron las vacaciones, Agustín rindió nuevamente examen de tae kwon do, esta vez logró mención especial, y ahora su cinturón ya tiene punta verde.
En el video, una partecita del examen, Agus está mas o menos en el centro del grupo o algo hacia la derecha, entre dos chicos bastante más altos que él.

video

Los días estuvieron muy lindos acá, así que pudimos disfrutar mucho del sol y el aire libre. Realmente con inviernos así, nadie extraña el verano. Lo malo es que el frío seguramente llegue cuando todos volvamos a las actividades de trabajo y escuela, y tengamos que salir temprano de casa, llenos de ropa.

Agus y un amiguito


Salvi descansando en el pastito


Tocando el agua del río

Las tardes en casa, con mucha colchoneta, también nos están sorprendiendo con nuevos movimientos de Salvi, pero eso mejor se los cuento con más detalle en la próxima. 



18/7/12

Humor político

Por más que la temática de este blog es netamente familiar y personal, viviendo en sociedad, nunca podremos ser totalmente apolíticos. Siempre algo se cuela en lo que pensamos y decimos, de nuestras opiniones, aún cuando intentemos mantenernos fuera de esto.
Así que hoy me voy a permitir compartir con ustedes una columna de humor político, a cargo de...Salvador (agradezcan que no es Agustín, porque si no esto sería mucho más sarcástico, y corro peligro de que mi blog sea incluído en alguna lista negra)
En el video pueden ver la reacción de Salvi ante la imitación de la presidente de la Nación que hace Fátima Florez en el programa de Jorge Lanata:
(subir el volumen para escucharlo bien a Salvador)
video


Aclaraciones:
  • Esto no es una reacción única, lo hace cada vez que lo ve.
  • A la Sra. Presi: él se ríe de la imitación, no de Ud., sabe?
  • Se me ocurren varios dichos que podrían aplicarse, como "Al mal tiempo, buena cara", o "Es preferible reir que llorar". Se les ocurren otros?
  • Dejo expresamente aclarado mi respeto a la investidura de la presidencia.
Pueden encontrar los videos originales en los siguientes enlaces:
Programa del 20 de mayo
Martin Fierro para Ella

Última aclaración: estoy escribiendo esto, y cargando los videos, Salvador está escuchando esto, y está muerto de risa otra vez!!!
¡A reírse, que a la risa todavía no le han puesto trabas!!!!


16/7/12

Una charla importante

Por favor, difundir y compartir entre todas las personas a quienes crean que puedan interesarle. Una suerte para los que viven en Buenos Aires o puedan estar de visita allí.
Les pido que ayuden a difundirla, quién les dice, el sólo hecho de mencionarla a la persona que la esté necesitando, podría cambiarle la vida a una persona con discapacidad, tal como nos pasó a nosotros hace ya más de tres años.




12/7/12

Hijos sorprendentes

Virgilio, Ovidio, Homero, todos hemos oído de los autores clásicos de la antigüedad...pero, haberlos leído? Eso es otra cosa. Al menos yo, no los he leído nunca. Lectora compulsiva como soy, nunca llegué a esto. Los recuerdo vagamente, de la época escolar, de que se los mencione de pasada en algún texto que habré estudiado en historia.
En la foto verán que no sucede lo mismo con Agustín.


Y lo más sorprendente de todo, al menos para mí, es que el libro que tiene en sus manos se lo hemos comprado a su pedido. Específicamente "algo sobre mitología griega", pero no para "niñitos, con dibujitos irreales"
Vaya a saber de dónde sale ese interés, algo que habrá visto en televisión, alguna película, comentarios con los amigos (sí, muy sorprendente también, pero hablan de mitología, entre otras tantas cosas). 
Así que ahí andamos, buscando libros para calmarle este hambre, aunque es bastante difícil encontrar algo adecuado. O caemos en alguna caricatura, lo cual es "para niñitos", o si están directamente dirigidos a los adultos, los textos pueden ser demasiado difíciles de comprender.
Si alguien sabe de algún libro en especial, agredeceremos la ayuda!!!!

5/7/12

Touch

En las imágenes que subo en este post, les muestro la pizarra de Salvador, un instrumento más de comunicación. Aunque el desarrollo de la aplicación para la tablet sigue (lento pero seguro), como necesitamos muchas, pero muchas horas de entrenamiento y mucha flexibilidad en la selección de imágenes, muchas imágenes para combinar, esta pizarra no virtual es mucho más práctica, y estamos intentando comenzar a usarla cada vez más en cada actividad cotidiana.
Aunque la idea es que Salvador se sirva de ella (y luego también de la tablet) haciendo SU selección de lo que quiere hacer o respondiendo a lo que le podamos preguntar, también la usamos para anunciarle lo que vamos a hacer en el momento siguiente, para fijar cada imagen a su concepto, y acostumbrarnos a usarlo como herramienta comunicacional, él y nosotros.

SALVI VA A COMER YOGUR

TODOS VAMOS A VER TELE
La pizarra es un simple tablero de madera con un soporte que hizo el abuelo Antonio, lo cubrimos con un paño (tipo polar, lanudito) y las tarjetas con las fotos tienen un abrojo (velcro) detrás, que hacen que se sostengan sin problemas en el paño, pero a la vez son fáciles de sacar para él.

En el video a continuación, Salvi elige con qué juguete quiere jugar: 

video

Y su carita cuando logró su objetivo:

¡Excelente trabajo!!!!