29/6/11

La esquina del entrenador

En el enlace que les dejo aquí, pueden leer un post muy interesante escrito por uno de nuestros entrenadores, que se está revelando además como excelente escritor.
Es muy importante para nosotros los padres sentir que podemos contar con este apoyo que va más allá de lo técnico y alcanza a lo humano y cotidiano.
Pero además es interesante de leer para la gente que no está directamente involucrada en ABR, pero que forma parte de nuestra periferia: los amigos, la familia no tan directa, profesionales que estén en contacto con nuestros hijos.
En él, Gavin Broomes nos hace recordar fundamentos que explican por qué en muchas cosas ABR se diferencia de otras terapias de rehabilitación, e intenta calmar ansiedades de quienes quieren (seguramente con toda la buena intención del mundo) ver a nuestros niños hacer cosas antes de tiempo.
ABR HISPANO: La esquina del entrenador

25/6/11

Mendoza y Ley de Discapacidad III

Para bien y para mal, este es un año electoral. Los candidatos a cada cargo se apuran a hablar, ponerse de acuerdo, firmar proyectos, todo con tal de quedar bien posicionados en las elecciones. En ese inestable ambiente, los familiares de personas con discapacidad de la provincia de Mendoza, intentamos que la provincia se adhiera a la Ley Nacional de Discapacidad, N° 24.901, aún tantos años después de que el resto del país lo haya hecho. Desactualizada y todo, es mejor que los intentos del gobierno de sancionar una ley provincial que cuida muchos intereses diferentes, pero no los derechos de quienes debería proteger.
Si uno lee este proyecto provincial rápidamente, parece una copia del la Ley Nacional, pero una copia desteñida, donde algunas palabras se borraron, o se perdieron, cambiando el sentido de lo expresado, significando menor cobertura.
Quizá deberíamos aceptarla simplemente, porque es mejor que nada... y lo que falte en esta ley, podrá pelearse en sedes judiciales. Pero esto no es lo que se debería, ya que no todos tienen acceso a la justicia, por falta de información o de medios económicos, la Ley debería garantizar igualdad de cobertura para todos.
Pero lo que más preocupante me resultó, fue leer algunos de los fundamentos que se brindan como introducción a este proyecto de ley, porque lamentablemente debo decir que son mentirosos. Son esas frases que detestamos escuchar de quienes hacen política, cuando en carne propia sabemos que esto no es así.

Transcribo:
"El compromiso en el tratamiento de las personas con discapacidad ha sido una constante para el Ministerio de Desarrollo Humano y Familia y Comunidad y la Obra Social de Empleados Públicos en estos últimos tiempos, dicho compromiso específicamente desde OSEP, se ha verificado en acciones concretas tales como: la creación de una unidad especial de seguimiento de la discapacidad, mediante la instrumentación de un sistema expeditivo y ágil de seguimiento de expedientes de discapacitados para lograr un tratamiento preferencial de los mismos que ha provocado un acortamiento considerable de los tiempos administrativos"

Pienso:
Mi expediente contra la obra social, solicitando cobertura para el tratamiento de rehabilitación elegido (ABR) para Salvi, persona con discapacidad, se presentó a fines del año 2008. Aún no tiene resolución del directorio, por lo cual no puedo recurrir todavía a la instancia judicial.

Me pregunto:
¿Dos años y medio es un tiempo administrativo corto?

Además en los fundamentos se habla mucho del origen de los fondos con los que hacer frente al "mayor gasto" que implicaría atender mejor las necesidades de las personas con discapacidad, disponiendo de realizar a los empleados públicos una retención porcentual de sus sueldos para este fin. Ya me imagino la cara del Sr. XX, empleado del gobierno observando este nuevo descuento en su bono de sueldo, pensando "Y por qué me tengo que hacer cargo yo de los discapacitados de la provincia?". Ya sabemos todos que una gran parte de la sociedad ve a la discapacidad como algo que les pasa a los otros, sin que les afecte.
La explicación de por qué la Provincia no quiere adherir a la Ley Nacional y no recibir los fondos desde el Gobierno de la Nación para cubrir este mayor gasto, se hace enredada en este proyecto de ley, en algún párrafo aduce temer que la Nación incurra en demoras...(cómo si Osep jamás se demorara en pagar lo que corresponde!!!!), y se clarifica algo al admitir que la adhesión obligaría a la obra social a dejar que los afiliados pudieran optar por dejar de serlo.

Encuentro en este Proyecto que faltan muchas cosas que la Ley Nacional especifica claramente. Hablando de algo que conozco, por ejemplo, cobertura en rehabilitación, se habla de realizar un nomenclador especificando horas de cobertura. Si mientras hicimos rehabilitación tradicional, la Obra Social nos cubría 4 módulos por semana de media hora cada uno, en el resto del país se paga un promedio de 2 horas diarias, seis días a la semana. Es decir que aún duplicando lo actual, seguiríamos muy lejos.

En conclusión: aquello que nos quieren vender como una mejora o una solución, puede llegar a convertirse en un salvavidas de plomo. Creo que es muy, muy importante que todos los familiares de personas con discapacidad de la provincia de Mendoza unamos esfuerzos y demos toda la difusión posible a esta problemática para que no se nos engañe una vez más y dejemos en desigualdad a la población que más protección legal necesita.

21/6/11

Automovilismo

Cuando estaba embarazada de Salvi y Agustín tenía dos años, mis suegros le regalaron un auto a batería. Lo disfrutó mucho, y luego de él también mi sobrino Leandro lo usó. Cuando les empezó a quedar chico, lo volvimos a guardar en casa de mis suegros, esperando que llegara algún otro niño a la familia que pudiera jugar con él.
Hace unos meses le donaron al jardín de Salvador algunos autos a batería. Los ví en una fiesta a la que fuimos toda la familia, y Agustín fue el primero en subirse a uno y probarlo.
Lejos estaba de imaginarme que Salvi podía usar uno, realmente usarlo, no sólo estar subido en uno.
La semana pasada, Ceci, nuestra fono que también trabaja en el jardín, me contó que Salvi había disfrutado mucho el autito, y sí, supuse, seguro, le gustan mucho los autos. Me lo imaginé subido en uno, mirando como los otros chicos jugaban, quietito.
Cuando me mostró el video no lo podía creer.
Ya sé, le hace falta asistencia para terminar de entender que es él y su propia fuerza lo que mueve el auto, pero no está tan lejos de dominar esta "causa/efecto". De hecho, muchas veces mira hacia abajo, se mira los pies, sorprendido.
Me encanta su carita, mezcla de alegría y asombro.
Les mandé este video a algunos amigos por mail, y algunos no pudieron abrirlo, espero que ahora sí y que les guste tanto como a mí.







Make video montages at www.OneTrueMedia.com

















Hora de desarchivar el autito viejo!!!!!!

18/6/11

Día del padre en Argentina

Acabo de volver de hacer algunas compras, todos los negocios estaban llenos de gente buscando regalos para el día del padre, que se celebra mañana. Todas las publicidades de los perfumes, ropa de hombre y otros artículos masculinos tenían excelentes fotos de hombres (muy lindos ellos ;), y muchos incluso sin estar acompañados de ningún niño.


Yo no voy a buscar esta vez una selección de las fotos más bonitas donde aparezca mi marido, mi papá ni mi suegro, ni todos los papás de la familia.


Porque los momentos que más me gustan de los papás de mi familia, son cuando mi marido juega con mis hijos en la cama, ayudando a Salvi a gatear para atrapar a Agus, o cuando mi papá le cuenta a Agustín chistes por teléfono, o cuando mi suegro se busca una silla para jugar a los dardos sentado, en peleadísimas competencias con Agus y mi marido. Y no hay ninguna foto de esos momentos, o no serían visualmente tan bonitas como las de las publicidades. Sí, son mucho más emotivas.


Así que nada de fotos para este post, y muchos deseos de felicidad para todos los padres!!!!!

14/6/11

Discapacidad y sociedad

Hace un par de días, en un diario de Mendoza, se publicó un pedido de ayuda para comprar una silla especial para un niño con parálisis cerebral. Algo tan común como que una familia deba pedir ayuda a la sociedad para algo que necesariamente debería estar provisto por medios oficiales, quizá no me llamaría la atención, en esta bendita provincia donde la adhesión a la Ley Nacional de Discapacidad suena cada vez más lejana, gracias a nuestros laboriosos representantes que siempre tienen otros temas más importantes que tratar.
Sin embargo, luego de leer la nota, me llamaron la atención los comentarios de la gente, en especial de una persona con seudónimo femenino, la cual se preguntaba para qué ayudar a alguien que nunca iba a poder caminar, ni trabajar, ni formar una familia, y que se convertiría a la larga en una carga pesada para sus seres queridos.
Obviamente, mi primera reacción fue de enojo, y si en ese mismo momento hubiera tenido la posibilidad de publicar un comentario, creo que hubiera sido bastante agresivo.
Me ahorraron el trabajo varios buenos samaritanos que se encargaron de darle su merecido electrónico. Y yo, después de masticarlo un rato, empecé a pensar en esa persona y los porqués de semejante forma de ver la discapacidad. Y concluí que quizá nunca tuvo la posibilidad de estar en contacto directo con esta temática, posiblemente entre su familia y sus amistades nunca hubo alguien con capacidades diferentes. De hecho, en comentarios posteriores, esta persona informó que no tenía hijos, ni podía tenerlos, ni le gustaban los niños. Y también pensé que, como ella, seguramente muchos otros piensan de forma parecida, sólo que esta persona se animó a decirlo a viva voz, por el motivo que sea (¿afán de llamar la atención?).
Es que es una realidad, que los familiares especiales ya estamos desacostumbrados a ver, porque todos los que nos rodean han aprendido, con poco o mucho trabajo, a valorar lo bueno, lo sencillo, los regalos diarios de la vida. Sabemos que es un maravilloso milagro la vida, la sonrisa, despertar cada día, respirar. Aplaudimos cada logro, cada pasito mínimo, cada progreso, con entusiasmo.
Porque sabemos que caminar no nos garantiza que avancemos en la vida; que poder hablar no quiere decir que nos comuniquemos, que hay muchas formas de inteligencia. De hecho, todos conocemos muchísimas personas que hablan, caminan, estudian, trabajan, tienen hijos y no son mínimamente felices, ni están en condiciones de disfrutar ninguno de los pequeños momentos de total alegría que disfrutamos los que hemos hecho posgrados en paternidad, como somos los papás especiales.
Y que si hemos hecho estos posgrados, es porque nuestros hijos nos han dado ejemplos de vida, por su lucha, su resistencia y su fuerza, obligándonos a los familiares a estar a su altura.
Como siempre, agradezco haber tenido y seguir teniendo la posibilidad de ser la orgullosa mamá de Salvi, que desde que nació me sigue haciendo crecer.
Por si desean hacer un aporte para que el niño que mencioné al comienzo pueda tener su silla en este enlace pueden informarse cómo hacerlo.

11/6/11

Comidas, texturas y un par de cosas más

Cuando pasan varios días sin escribir, por falta de tiempo, el problema es que pasan tantas cosas, que cada vez se acumulan más para contar, y entonces el problema empieza a ser cómo resumir, qué contar y qué dejar para más adelante, como si esperara que alguna vez, mágicamente, el día empiece a tener unas horas más!!!!
Elijo entonces dos o tres temas, estrictamente referidos a Salvador, para no complicarme más:




  • El martes pasado tuvimos control con el pediatra. ¿Ustedes tienen la suerte de tener un pediatra que termina la consulta diciéndoles que ha sido un gusto verlos??? Y que valora lo sociable que está tu hijo, lo lindas que están sus manos (blanditas y abiertas), lo bonito que se sienta, y que todo esto le importa más que el hecho que casi no haya subido de peso en tres meses? Además de todo esto Salvi creció dos centímetros y sus pulmones son los más limpios de toda Mendoza, en estos días de viento Zonda, sequía y comienzo de los fríos. Y coordinamos con el doc un ligero cambio en la medicación que me gustó mucho y del que no daré más detalles. (Fuera Murphy, aquí no te conocemos!!!)


  • Respecto al poco aumento de peso, apuesto todas las fichas para el tiempo que se avecina. Si bien es cierto que en estos 3 últimos meses, lo poquito que aumentaba, lo bajaba en los resfríos leves que ya pescó, estoy segura que pronto los recuperaremos. El cambio que está haciendo con la comida me tiene fascinada. En realidad son varios cambios juntos. El más importante es respecto a la actitud frente a la comida: está interesado :)! Mira con atención los platos, abre la boca antes de que la cuchara empiece a viajar hacia él...y trata de tomar la cuchara él solo!!!! Además de esto, su habilidad para deglutir (no diría tanto como masticar, pero sí mover los alimentos en la boca), ha mejorado muchísimo, animándome a probar nuevas comidas, mejor dicho, a que él pruebe comidas que comemos el resto de la familia, modificando lo necesario para que pueda comerlas sin ahogarse. Y esto es un círculo virtuoso: más se interesa, más me preocupo en hacerle probar otra comida, más rica me sale, más se interesa!!! IUPIIIII! (me alegra tanto que hasta me animo a imaginar un futuro sin minipimer) Algunos de los platos de esta semana que pasó, para que envidien a mi enano (y las fotos las pondré en Mamás, Cocineras y Especiales, para participar del concurso de Food, Travel and Wine: Polenta con verduras salteadas, Tarta de Choclo, Arroz con crema de espinaca, Cabellos de ángel con salsa de tomates, Municiones con pollo y verduras. En carpeta para la semana que viene: Ñoquis con alguna salsa todavía sin definir y mañana, Ravioles caseros a cargo de la abuela.


  • Todos estos progresos en la habilidad para comer, se relacionan con una mayor tolerancia a las texturas, que se manifiesta también en las manos. Está también más interesado por tocar todo, no sólo tirar las cosas, sino tocarlas, sentirlas. Nos trata de tocar a nosotros, a la ropa, el pelo. Nos atrapa a la pasada, nos agarra fuerte. Hay mucha más habilidad en esas manos. Y hay muy lindos comentarios de las maestras sobre como pinta en el jardín, usando pincel, manos y otros instrumentos. Y cuidadito con lo que le queda cerca; recordar: no dejarlo cerca de la mesa, con el mantel puesto, puede tirar todo!!!!