28/3/14

Entrenamiento REB en Mendoza, marzo 2014

Se me están juntando varios temas sobre los que quiero escribir, y además de esto, el fin de semana tuvimos nuestro tan esperado entrenamiento en Mendoza.
Es lindo sentir que esto se está haciendo una costumbre, que ya hay una regularidad (es la tercera vez que lo hacemos aquí), y que de a poco este tratamiento se va dando a conocer. Es impresionante el interés que genera en las familias que no han escuchado hablar de esto, y al enterarse por un programa de radio o de tele, o por comentarios de alguien que vio una nota en un diario, y llegan con tanta ansiedad y esperanza a la charla introductoria. Esto es un indicador serio de muchas cosas. En primer lugar de que la gran mayoría de las familias donde hay discapacidad son de gente que no baja los brazos, que no apaga las antenas, que está atenta a ver qué hay que no sepan, qué se les puede ofrecer nuevo. Por otro lado, que este interés exista y tan marcado me marca también que hay un cierto grado de insatisfacción con lo que ya están haciendo por su ser querido con discapacidad, o con los resultados que están obteniendo. Cuando uno está satisfecho y seguro, no anda buscando otras opciones.
En fin, lo que es seguro es que ya tenemos en Mendoza familias veteranas en REB, con algunos años de experiencia (felices), familias con uno o dos entrenamientos hechos (felices), tres familias nuevitas nuevitas (entusiasmados), y varias más que están decididas a intentarlo en cuanto puedan (esperanzados). Esto nos beneficia a todos de muchas maneras. No sólo esto nos da una proyección de continuidad a futuro, que podamos seguir organizando los entrenamientos aquí, en lugar de tener que viajar cada uno por separado a capacitarnos en Rosario, sino que también de a poco estamos logrando ser una pequeña comunidad. Ya no somos nosotros los únicos locos que hacemos esa terapia que viene de Canadá. Al menos ahora todos conocemos a alguien más aquí mismo que rehabilita a su hijo como nosotros. Nos podemos hablar por teléfono, y juntarnos a charlar.  Hay compañia, apoyo, contención a la vuelta de la esquina.
Esta vez, además, no fui yo sola la que organizó. Macarena, la mamá de Ciro trabajó al lado mío, codo a codo. Más que ayudarme, hicimos un equipo, y nos fue muy bien.

Los agradecimientos se multiplican. A los dueños y el personal de hotel que nos sirvió de lugar de encuentro y alojamiento de nuestras visitas, por todo lo que hacen para ayudarnos.
A todos los medios que nos dieron la posibilidad de difusión y a quienes oficiaron de contacto para lograrlo. Principalmente: a Alberto Cabanillas, Andrea Calderón de Correveidile; a Ulises Naranjo y MDZ On Line; a Coco Gras, Emilia Marín, Laura Mazzei y Cada Día de Canal 9 Televida; a Silvia Sassola del programa La Posta, Radio UNC; a Roxana Villegas, Pato Alanis, Dorita Marasco, Laura Tribiño, de Algo Personal, de Radio Nihuil. (Fue muy divertido hacernos sacar fotos, que nos reconozcan en un diario, salir en la tele y hablar en radio ;)
Y muchísimas gracias a todos los padres, familiares o amigos que se dieron la tarea de compartir nuestro afiche hasta el cansancio por cuanta red social existe.
Gracias a todos ellos la charla introductoria fue super concurrida, el salón colmado. Pero lo más importante es que una buena cantidad de gente ahora conoce esta terapia y puede evaluarla como una gran opción.

Particularmente nuestro entrenamiento también fue muy interesante. Más allá de que por algunos problemas técnicos no tuvimos la evaluación formal a la que estamos acostumbrados, ya estamos en un nivel de conocimiento de lo esperado, lo logrado y lo por hacer que esto no nos significó mayor problema. Recibimos ejercicios nuevos, con herramientas novedosas que nos estimulan a trabajar con ganas. Y con la ayuda extra que supone tener un nuevo integrante en nuestro equipo. Lucas, el kinesiólogo que ve a Salvi en el instituto hizo el entrenamiento con nosotros. Le agradecemos su buena disposición para interiorizarse de esto...y entusiasmarse a la par nuestra :)
Y fue un gran entrenamiento para todas las otras familias, grandes lecciones de vida nos han dado todos, cada uno con sus particularidades. 
En fin, estoy muy satisfecha, muy feliz, y con muchas ganas de que todo esto que nosotros hemos vivido en estos años, sea lo mismo que disfruten todas las familias. 

14/3/14

A una semana

El viernes que viene, 21 de marzo, ya estaremos entrenando nuevamente. Nuestro entrenador, el Lic. Richard Paletta además brindará una charla gratuita dirigida a padres y familiares de personas con discapacidad, para difundir entre los mendocinos esta técnica que tantas satisfacciones nos ha dado a nosotros y a tantos más.
Como parte de la campaña de difusión, esta semana Macarena (mamá de Ciro) y yo tuvimos una entrevista en televisión (los sacrificios que hay que hacer!! ;)
El programa es el más visto en la mañana de la tele mendocina. El conductor es Coco Gras, una de las voces más reconocidas del medio, además de amabilísima persona, que nos hizo sentir cómodas, y nos dió la oportunidad de contar en un ratito nuestra experiencia.
Se las dejo aquí, para los que no pudieron verla. Va en dos partes, en la primera hay una comunicación telefónica con Richard dando la visión profesional, en la otra hablamos nosotras como mamás.


7/3/14

Carnavalito

El fin de semana pasado (largo, por carnaval) nos hicimos una escapadita a Córdoba, maravillosa compensación de vacaciones largas que este año no tomamos.
Tengo imágenes que me gustan mucho, y que quiero compartir en este espacio.
Paisajes hermosos, naturaleza, ocio, las comidas ricas y los cocineros que las prepararon (hay incluso un Maestro en Picadas ;), salidas, pic nic en el río, mucha lecturas (¡qué bueno el libro que me prestaste Silvia!!), vacas, pájaros, y hasta caballos que se aparecen de visita... descanso mezcladito con diversión y familia.















6/3/14

Trabajando duro

Después de algunos descansos veraniegos, ya estamos con las actividades de Salvi a pleno. La pileta de hidroterapia cerró unos días en febrero y ya retomamos. Él sigue encariñado con el primer profesor que tuvo, y lo prefiere por sobre todos los otros, así que tuvimos que acomodar el turno para que coincidan. Más allá de lo que signifique darle el gusto, tengo que tratar de respetar sus preferencias en algo tan especial como es llevarse bien con un terapeuta. A Salvi le proporciona mayor disfrute y aprovechamiento de la terapia, y a mí la seguridad de que quien lo trabaja dentro del agua tiene el feeling de cambiarle el malhumor y desgano con que ayer llegó al agua (está un poco resfriado), por carcajadas de puro gusto.
Por otro lado, en febrero comenzamos con fonoaudiología y kinesiología en el instituto al que lo llevé hasta que cumplió los 3 añitos, y cambiamos por ABR (ahora REB).
Respecto a kinesiología, la premisa era que nos pusiéramos de acuerdo en seguir trabajando dentro de los lineamientos de lo que hemos elegido para él hace ya cinco años, que uniéramos nuestros esfuerzos y sumáramos horas, por lo que el terapeuta elegido debía estar dispuesto a esto. La primer kinesióloga pensada, finalmente no se sintió segura de trabajar de esta manera, pero encontramos a otro, que conocía algo de este método (lo más gracioso que no a traves de nosotros, sino de otro paciente!) y se predispuso a la tarea de muy buen grado. Cuando nos encontramos por primera vez, me dí cuenta que la elección era la acertada. Lucas es un hombre corpulento, joven y simpático, justo el tipo de persona que a Salvi le gusta (tiene predilección por el trato masculino, más directo, más rudo si se quiere, supongo que tiene cubierta la cuota de femineidad con tanta enfermera y terapeutas con los que lidió los primeros tiempos). Ya llevan varias sesiones juntos, y la pasan muy bien. Genial.
Con la fonoaudióloga la cosa es diferente. Claro que esto es más difícil por muchos motivos. Uno bien importante es que la marca a batir la impuso Cecilia, nuestra querida amiga, y ademas fono de Salvi durante años. Supongo que para él dejar que otra ocupe su lugar es como una traición. Hasta ahora, por ejemplo, no ha aceptado que ella le dé de comer ni una sola cucharada. Este es otro de los motivos: Salvador es como un perrito bien entrenado: sólo acepta comida de la mano del amo, o sea, mamá, papá, la abuela. Para darle de comer hay que hacerse digno de su confianza. Paciencia.
Eso en cuanto a lo funcional del comer. En cuanto a lo comunicacional, hay más aceptación de la nueva fono, Macarena, porque allí empiezan a participar los chiches tecnológicos que tanto le gustan. Switches, juguetes musicales, computadora, iPad. Como Agustín todavía no empieza las clases y ha estado acompañando a Salvi al instituto, me cuenta que esta parte de la sesión el señorito colabora, aprieta el botón cuando quiere que siga la canción, elige la imagen adecuada, etc. Vamos mejor por ahí.
Respecto a mí y a REB, estamos ya a las puertas de un nuevo entrenamiento, otra vez en Mendoza, claro, gracias a no poco esfuerzo, pero muy contentos. Ya falta menos de un mes, la organización tiene todo bajo control, y sólo nos resta seguir con la difusión, para que otras familias puedan conocer esto y disfrutarlo tanto como nosotros.
Con ese objetivo, tuvimos la alegría de que nos hicieran una nota hermosa en el diario digital más leído de Mendoza. Lo mejor de todo es que la entrevista se excedió y mucho, de la mera información periodística y nos hicieron un reportaje entrañable, muy cálido. Encontramos un espacio muy lindo donde hacerlo, que dió lugar a imágenes con mucho color. Gustó muchísimo a todos, nos encantó a nosotros hacerlo.
Les dejo el enlace aquí: Canción de amor a Ciro y Salvador de Ulises Naranjo
Cuando estábamos hablando con Ulises, el periodista, en un momento nos preguntó a Macarena, la mamá de Ciro (llevan casi 6 meses con este tratamiento), y a mí, por qué habíamos elegido hacer esto, o qué lo diferenciaba de otras terapias. Por un momento me costó pensar una buena respuesta. Será que llevamos ya tanto tiempo de haber tomado y confirmado la decisión que ya no me puedo imaginar haciendo otra terapia.
Si se busca en la página de REB, hay algunos motivos posibles.
Pero si lo pienso yo, ahora en frio, y siguiendo la moda de explicar todo en pocos puntos, diría:

  • Porque mi hijo no sufre al hacerle la terapia. No, mejor dicho, porque mi hijo disfruta cuando le hago los ejercicios. 
  • Porque lo disfruto yo. Elijo el momento, estoy en mi casa, no tengo que cambiarme, ni salir, ni viajar.
  • Porque los cambios se ven, se notan, pueden documentarse con imágenes. 
  • Porque los cambios los ven también los demás, los que no saben de esto, los que no entienden, pero ven cómo se sienta mejor, se da vuelta, mueve sus manos, sus brazos y sus piernas. (Esto es muy importante, porque quiere decir que no es mi imaginación ni mi buena intención)
  • Porque no lo pongo en peligro, no lo inyecto con veneno, no lo medico.
  • Porque me permite decidir, cuánto, cuándo, dónde. Porque me hace responsable, me involucra. 
  • ...si sigo ya no serían unos pocos puntos, y quizá piensen que yo soy fanática (!)
Como conclusión, comparto aquí una de las hermosas fotos que nos sacaron para el reportaje, que creo que resume lo que quise decir al hablar de la elección del tratamiento: con conocimiento y compromiso se eliminan los miedos, y sólo sin miedo puede haber tanta alegría: