25/5/14

Top Ten de los comentarios desubicados

Hace unos días estuve recolectando comentarios que los padres especiales hemos recibido en distintas circunstancias y que por uno u otro motivo nos han resultado molestos, dolorosos o incluso graciosos. Son esas cosas que nos dice tanto alguien de la calle, como familiares o amigos cercanos, o también profesionales de la salud o de la rehabilitación, y que creemos que hubiera sido mejor que se los guardaran.
Cuando se me ocurrió preguntar por estos comentarios, recibí tantos aportes que decidí clasificarlos en categorías para ir publicándolos.
Esta sería entonces la primera entrega de las cosas que es mejor que NO le digas a un padre especial:

  • Los comentarios que "pobretean" al chico o a la familia. Son aquellos que sólo ven la parte negra de la situación, que no se paran a pensar en todo lo bueno, lo grandioso, lo que hace crecer a una familia el compartir sus días con una persona con discapacidad. Estos comentarios duelen, porque no respetan la integridad, el todo, el esfuerzo, los pequeños logros, que son enormes alegrías. Son los que consideran que una mamá o papá especial no pueden ser felices. Dentro de estos están el clásico "pobrecito". Una mamá amiga, con mucha capacidad de reacción, contestó al "pobrecito" con un "más pobrecito serás vos que no te da la cabeza para pensar otra cosa". A otra mamá, que adoptó un nene con discapacidad le preguntaron si no había otro...Es decir, si ella tenía posibilidad de elegir, (como quien compra ropa!!) por qué no eligió uno normal??!! De locos. A otra madre, que estaba haciéndole unos estudios médicos muy costosos a su hija, una doctora le aconsejó que la dejara así, y se fuera a gastarse la plata en ella misma...
  • Una categoría aparte son la de los comentarios profesionales. De estos molesta cuando el médico (u otro profesional) se basa en su poco o mucho conocimiento de casos similares para lanzar como quien no quiere la cosa pronósticos lapidarios, con mayor o menor simpatía, frialdad o soberbia. No sé si saben, pero las personas con discapacidad son una colección de fallos de pronósticos médicos. Son la excepción que confirma la regla a los "no va a vivir, no va a caminar, no va a comer, etc. etc." De un profesional lo que esperamos es que hable de otros casos a nivel informativo, que mencione estadísticas, que hable de probabilidades y nos prepare para ellas. Pero sería mejor que no diga esto VA a pasar o esto NO VA a pasar, porque nunca puede saberse todo. Una mamá contó que el médico le dijo "de la próxima internación no sale"...de esto hace cuatro internaciones. Tampoco esperamos de un médico palmaditas en la espalda, comentarios del tipo "fuerza mamá" o "cada vez va a ser peor". Esperamos profesionalismo, y sin soberbia. No como uno de los neonatólogos que me dijo que mi hijo "no estaba como para tirar manteca al techo". Poco serio.
  • Los comentarios de tipo religioso/espiritual/kármico. A no ser que seas un gran amigo de un padre especial y estés en especial sintonía con sus creencias y sentimientos, todo aquella observación que intente "justificar" desde lo religioso o espiritual el porqué uno tiene un hijo especial, probablemente choque con las creencias de esta persona, no aporte nada y le haga sentir mal. Son tanto los negativos (esto te pasa porque no están casados, esta es tu cruz, estás pagando algún pecado, es por lo que hiciste en vidas anteriores) como los positivos (es tu ángel, Dios te eligió para esta tarea, es una bendición) Más allá de lo que yo crea en este sentido, estas interpretaciones niegan la integridad del ser de la persona especial, se quedan en uno solo de sus aspectos, en lo bueno o en lo malo, olvidándose que para nosotros un hijo es un hijo, que lo amamos como hijo, como es, como a cada hijo, con discapacidad o no. 
En fin, esto se puso un poco serio, tengo muchos aportes más graciosos, y varias categorías más, para la próxima. Después de leer todo lo que me mandaron muchas madres amigas, creo que como en tantas otras cosas, los padres especiales tenemos mucho trabajo por hacer para que la inclusión no se quede en los discursos.

13/5/14

Bendita rutina

Casi siempre la palabra "rutina" tiene una connotación negativa. Es eso repetitivo, falto de originalidad y emoción que llena nuestras vidas. Pero es tan necesaria!!
Por lo menos que haya algo de rutina nos viene muy bien, que haya cosas que se cumplen, con regularidad, con horarios, sin sobresaltos. Que haya un margen, sí, para cositas fuera de lo común, algo inesperado, pequeñas sorpresas está bien.
Pero al menos en nuestras obligaciones, al menos a mí, me hace bien tener un marco, la agenda con todo anotado, día por día. Me hace sentir segura que haya un plan y que se vaya cumpliendo. Para saber también si hay espacios libres para hacer otras cosas, estudiar, leer, investigar algo que nos interese, desarrollar alguna actividad extra, etc.
Bien entrado ya el año escolar, puedo decir que la rutina de las terapias de Salvador está bien aceitada.
Tiene fonoaudiología en el instituto.Trabajan con el uso de tecnología, adaptaciones para la comunicación aumentativa, switches y también la estimulación orofacial para mejorar masticación, producción de sonido, etc.
En el mismo instituto tiene kinesiología con Lucas, quien en marzo hizo con nosotros el entrenamiento, es decir que suma sus conocimientos a la técnica REB. Estamos muy enfocados al trabajo sobre la cadera y piernas.
O sea que dos veces por semana, Salvi parte hacia el instituto con su mochila cargada con el iPad, el cepillo de dientes, las herramientas de REB, etc.
En las tardes, tres veces por semana tiene hidroterapia, sin duda, una de sus actividades favoritas. Ayer, por ejemplo, salimos de casa con él muy enojado. Ya hacía rato que ningún programa de tele le gustaba, le cambié el canal un millón de veces, y nada. Todo enojo, grito, y amenaza de llanto. Así, enojado, lo cambié para ir a la pileta. Enojado fuimos en el auto, enojado se bajó. Fue meterlo al agua y que se callara. Al ratito nomás, ya se estaba riendo a carcajadas, feliz porque Martín, el profe, lo levantaba con fuerza y lo hacía bajar de nuevo al agua salpicando todo. La pasó re bien, estuvo toda la hora "hablando" mucho y riéndose.
Ya le dije al profe, que la próxima vez que haga lío en casa, se lo llevo a la pileta, no me importa si tiene turno o no.
Y la rutina de sus terapias se completa con todos los ejercicios de REB que le puedo hacer yo en casa, en la tarde. Esto no es tan estructurado. Depende mucho de las otras cosas que yo tenga que hacer, como ayudar a Agustín con su tarea de la escuela, o llevarlo a algún lado. Hoy, por ejemplo, que no tuve muchas otras cosas que hacer, hicimos una hora y media de ejercicios.
Además de que sea importante para los mayores este tema de la estructuración de las actividades, creo que a los chicos una rutina también los hace sentir seguros, poder anticipar las actividades, ordena también sus horarios de comidas y de descanso. Y eso nos viene muy bien a los grandes, que sufrimos de cansancio crónico.
A veces puede parecer sacrificado mantener un esquema de obligaciones y horarios, pero da mucha satisfacción cuando se ven los resultados, como los pequeños logros que día a día van obteniendo los peques.

2/5/14

Un paso más

Hace unos días tuvimos el control médico de rutina de Salvi. Hubo cosas muy buenas que nuestro pediatra no dejó de marcar: un interesante aumento de peso y estatura, la buena conexión y atención que demuestra Salvador siempre en la consulta, la postura de la parte superior del cuerpo, el tono de los brazos, la movilidad (incluso se incorporó y sentó solito en la camilla).
Lo de el peso y la altura, me encantó, está en la curva más bajita de estatura, desde hace tiempo ya, se mantiene allí. Y el peso, todavía está por debajo de la curva más baja para su edad, pero se está acercando, y aumentó la velocidad de acercamiento (dicho sencillo: está engordando a mejor ritmo)
Me encanta que su pediatra siempre encuentra motivos para alegrarnos en su evolución :)
Pero en esos días, además, nos dio otro motivo de alegría. Está muy charlatán. Sí, así como lo leen. Mucho, mucho balbuceo. De a poquito empezó con un PA..PA..PA y otras sílabas parecidas, BA- FA- MA, y entremezcladas.
Podría pensarse primero que estaba llamando a su Papá, pero no parece todavía asignarle un significado a ese balbuceo, más bien, parece un "practicar este sonido que me está saliendo"
Esto comenzó un poco después del último entrenamiento, justo después de incorporar un ejercicio nuevo, con una nueva técnica y materiales, que se aplica en todo el tórax. Entonces me acordé de los primeros tiempos de ABR, cuando trabajábamos exclusivamente con el pecho y el cuello, y el balbuceo también tuvo un gran incremento.
Casi simultáneamente, también leí este artículo de Tamara Chubarosky, que me parece completísimo. Algunas veces habíamos hablado de esto con nuestra fono Cecilia, de la relación de la respiración y el movimiento con la producción de sonidos y la adquisición del lenguaje, algo que comúnmente se va dando junto, y por eso nos olvidamos de relacionarlo en los chicos que tienen alguna discapacidad. Cito textualmente:
          "Dado que el desarrollo del lenguaje está íntimamente ligado al desarrollo motor, puedo preguntarme si el niño ha podido ejercitar con éxito y autonomía todas las etapas de motricidad gruesa del primer año, es decir rodar, reptar, gatear, pero también posturas boca abajo, que dan especial tonicidad al cuello, relacionado directamente con el lenguaje. Otro movimiento indispensable, es el de agarrar y tirar objetos.  ¡Cuántas veces nos irritamos con el bebé de 6 meses que con alegría tira lo que le acabamos de dar, una y otra vez! Pero es justamente a través de la prensión, del cierre de la mano y posterior apertura, la laringe ejercita también movimientos de apertura y cierre, fundamentales para “agarrar y soltar” los sonidos."

Al leer esto es fácil entender por qué ahora recién puede darse este balbuceo, ahora que desde hace muy poco Salvador puede rodar, que recién ahora intenta muy primitivamente reptar, que apenas comienza a tolerar posturas boca abajo. Simplemente recién ahora esto es posible.
Como siempre, esto no hace más que confirmarnos el buen camino, es como ver en la ruta el cartelito que esperabas ver.
 (Mi evolución con la tecnología no lleva el mismo ritmo que la evolución de Salvi, si fuera así, hubiera podido compartir con ustedes unos archivos de audio maravillosos)