Para que no se nos olvide

 Un post con muchas preguntas.

Muchísimo tiempo sin escribir. Cambió un poco en estos años el ciber espacio. Ahora todo el mundo tiene redes sociales, usa y abusa de ellas, y los bloggeros quedamos obsoletos 😉

En marzo 2020 escribí un post que quedó en borrador, empezaba la pandemia, y a mí me hacía acordar tanto a los primeros meses de Salvador, tanto encierro y cuidados, tanto aislamiento!! Pensé que quizá podía ayudar a otros a sobrellevar un tiempo que nadie sabía bien cuando terminaría. Pero nunca lo terminé de escribir y allí quedó.

El motivo de este post de hoy es escribir, más que nada para nosotros, sobre lo que el año pasado le pasó a Salvador (ya casi no le decimos Salvi, a sus enormes 16 años). Porque hacía muchísimo que no le pasaba nada grave, y porque sé que todo con el tiempo se nos va borroneando en la memoria, y creo que es importante que eso no nos pase. 

Esperamos sinceramente que no le vuelva a pasar, pero este blog más de una vez nos ha servido de bitácora de viaje, así que allí va el relato:

La última vez que Salvador había convulsionado había sido en junio 2018, apenas llegados a las vacaciones, después de muchas horas de vuelo y habiendo salido desde casa ya con un leve cuadro de resfrío. Una vez en el destino, hizo un poquito de fiebre y una convulsión, igual a las de siempre, controlada con medicación vía rectal de rescate, unos minutitos, pasó y asunto terminado. A las pocas horas era el de siempre, y pudimos disfrutar de nuestras vacaciones en paz.

Luego pasaron dos años completos, en junio 2021una mañana hizo una pequeña convulsión, muy llevadera también, fácil de controlar. No hubo nada que nos la hiciera presagiar, ningún cambio ni malestar previo. Tampoco -error- tomamos ningún recaudo futuro, no fuimos a consultar a su pediatra, y su neurólogo de toda la vida había fallecido el año anterior, y estábamos apenas conociéndonos con quien lo reemplazaría en ese puesto. 

A fin de septiembre, un viernes a la tarde, hacía unos minutos que había llegado del trabajo y me disponía a darle su merienda, no había nada en él diferente a cada día. De un segundo para el siguiente, convulsionaba fuertemente. Me apuré para colocarle una enema de Diazepam, esperé unos instantes y todo seguía igual, él retorcido en espasmos interminables, sin responderme. Ante la duda de que la dosis fuera poca para todo lo que él había crecido en estos años, fui a colocarle una segunda dosis, pero la tapa del envase se salió del mismo, todo el contenido se derramó antes de poder colocarlo.

Ante esto, y el terror de los minutos que seguían corriendo, todo lo más rápido que pudimos con mi marido nos subimos al auto y volamos hasta el hospital de niños, que gracias a Dios y todos los santos, es bastante cerca de casa.

La atención fue excelente, pero así y todo, entre el tiempo en casa, el viaje y que finalmente la convulsión terminó, pasaron no menos de 15 o 20 minutos. Una vez superada, hizo un breve episodio de respiración muy agitada y vómitos. Finalmente, decidieron internarlo en observación, para descartar que se hubiera broncoaspirado y pudiera hacer neumonía.

Pasamos el fin de semana en el hospital, tuvimos nuestra horas de "sospecha de covid", por suerte, negativa, pero sin más complicaciones, no volvió a convulsionar, no se había broncoaspirado, respondió bien a todo, sus análisis salieron bien y nos dieron de alta el lunes, con un esquema de antibióticos para completar y un fuerte aumento en la dosis del anticonvulsivo de toda la vida.

Retomamos la rutina con bastante rapidez. Justo un mes después, otro viernes, un rato después del almuerzo, mi marido me avisa que lo está llevando nuevamente a la guardia por otra convulsión. Otra vez la enema no había sido efectiva para cortar el episodio y tuvo que salir él a llevarlo, ayudado por Agustín. Volé desde el trabajo al hospital, para cuando llegué, me avisan que lo están pasando a terapia intensiva. 

El cuadro había sido prácticamente el mismo, la convulsión que no cede, y una vez que se controla con la medicación de urgencia, hace una depresión respiratoria, con el riesgo de broncoaspiración, y ante esto decidieron sedarlo y ponerlo en respirador para minimizar los riesgos y tener la situación mejor controlada.

Es horrible, horrible, horrible repetir las vivencias de estar en el pasillo del hospital, no poder entrar a verlo, aunque sepas que lo están cuidando y atendiendo, el corazón se salta en el pecho, porque tu instinto te dice que tanto él como vos necesitan estar juntos. Hay algo más triste que compartir un pasillo con otra pareja de padres que lloran con desconsuelo, por lo que sea que le esté pasando a su hijo en ese momento?

Pudimos hablar con los médicos después de varias horas. La respuesta a todo lo que le estaban haciendo era buena, pero había que esperar. Me dejaron entrar 2 minutos (estrictamente 2 y nada más que 2) para que pudiera hablarle y tocarlo, aunque estaba completamente sedado. Después de eso, nos mandaron a casa, con instrucciones de volver recién al día siguiente cerca de mediodía. 

No hay necesidad de decir que la noche pasó como en blanco, sin dormir, tratando de casi ni pensar. Un volver atrás permanente a los recuerdos de los primeros tiempos en neo.

Al día siguiente, cuando me preparaba ya para ir al hospital, me llamaron de allí para decirme que la situación seguía siendo estable, pero que necesitaban la cama de UTI, por lo que lo iban a trasladar al hospital infantil de nuestra obra social. 

Esto se concretó pasado el mediodía del sábado. Más arriba me pregunté si había situaciones más tristes que la espera en las puertas de terapia intensiva. Has vivido algo más angustiante que ir siguiendo una ambulancia con su sirena encendida, a toda velocidad, sabiendo que tu hijo va allí? Teníamos la ventaja de nuestro optimismo, que se aferró con fuerza al informe de salida, que todo iba bien, que el uso del respirador era el mínimo, que no había habido ninguna complicación durante la noche. Así y todo, la vivencia es un espanto. De los mismos nervios, nos hacíamos chistes entre nosotros, que ya no quedaba medio de transporte en el que Salvi no hubiera viajado: autos, tren, avión, barcos...ahora: ambulancia.

Horas más tarde nos dio el informe el médico que lo había recibido en el nuevo sanatorio. Los parámetros eran buenos, el respirador seguía al mínimo, no parecía haber signos de broncoaspiración, y ya empezaban a bajarle la sedación para ver intentar extubarlo cuanto antes. Pudimos entrar a verlo y estar ratitos con él.

El domingo de a poco se fue despertando, le sacaron el respirador y varios aparatos que monitoreaban sus funciones, dada la buena respuesta. El lunes pasó a sala común. Allí volvió a alimentarse por boca, le retiraron toda sonda y lo controlaron todos los equipos de las especialidades del hospital.

Finalmente el miércoles le dieron el alta. Volvimos a casa con nueva medicación neurológica, con la casi certeza que la que tomó toda la vida, simplemente ya no era efectiva para controlar su epilepsia, ya que estando casi al máximo de dosis posible, aún así había convulsionado. Por un tiempo seguimos con las dos (oxcarbazepina, la vieja; clobazam, la nueva). También nos dieron seguimiento de neuro ortopedia y de nutrición, los cuales ya hemos cumplido (y por cierto, nos han felicitado en ambos)

Para la recuperación nutricional por el stress de la terapia intensiva nos indicaron Ensure Clinical RTH, con un impresionante aumento de 5 kilos en un mes. 

A 3 meses y medio de esta situación, actualmente el neurólogo ha dado indicación de comenzar a disminuir la dosis de la oxcarbazepina, muy lentamente, para que en algún momento podamos retirarla del todo. Esta semana le hicieron un electro encefalograma de control, y según la técnica que se lo realizó, se veía todo bien.

Lo que se viene: derivación a epileptólogo/a de adultos. 

Por qué crecen tanto los hijos?