29/10/08

LA REHABILITACION

¿Qué hacemos todos los días?

Cuando salimos de neo, sabíamos que probablemente hubieran secuelas de todo lo vivido, por lo que luego de una adaptación a la vida en casa, y por recomendación del pediatra y la neuróloga comenzamos estimulación. Al principio su kinesióloga lo atendía en casa, ya que durante todo el primer invierno no tenía autorización para salidas ni contacto con mucha gente. Sus defensas eran bajas y cualquier enfermedad leve podía llegar a ser grave. Cuando comenzó la primavera llegó el momento de empezar a ir a un Instituto, donde lo atendía la misma kinesióloga. Más tarde se agregaría la estimulación fonoaudiólogica, y luego la terapia visual. En agosto de éste año comenzamos también con terapia ocupacional. Ésto es lo que hacemos actualmente en estimulación:



  • La kinesióloga nos ayudó a ir corrigiendo sus posturas, y a fortalecer sus músculos, y su cuerpo en general, comenzar a controlar, por ejemplo, su cabeza, algo que normalmente se hace a los tres meses de edad. Más tarde llegarían las otras partes del cuerpo, enriquecer movimientos, tratar de caminar.

  • La fono le ayuda tanto a comunicarse (con palabras o no) como en las habilidades que involucra el comer. Actualmente él emite muy pocos sonidos, aunque últimamente se han incrementado mucho. (Hoy lo han aplaudido por su imitación de ladridos de perro). También nos asesora para alimentarlo mejor, con estimulación en la zona de la boca, vibraciones, masajitos, sugerencias sobre formas de sostener la cuchara, etc. Lo estimula además para enriquecer su juego, para que pase de un monótono agarrar y soltar un juguete a darle un significado: hacer "volar" el avión, "andar" el auto, darle de comer a un animalito, etc. Busca alternativas al uso de la palabra, como el señalar lo que prefiere.

  • En terapia visual ejercita la musculatura que mueve los ojitos. En su caso es principalmente uno de los ojos que insiste en mirar al centro. En la habitación a oscuras, con juguetes luminosos y musicales, a través de juegos y canciones, y utilizando un parche en el ojo "bueno", se estimula el movimiento del otro. Es increíble la imaginación de ésta terapista para convertir en estímulos las cosas más inverosímiles (objetos de cotillón, chucherías de los "Todo x 2$", y otras)

  • La terapia ocupacional, según me explicaron, viene a ser una integración de los que las otras terapias fortalecen o desarrollan aplicadas a lo cotidiano: que la fuerza lograda en sus manos se combine con lo aprendido en la fono para un juego más rico en el que ejercite habilidades que el día de mañana le posibiliten, por ejemplo, tomar un lápiz para escribir.

Todas éstas cosas hacemos, 3 días a la semana. En éso, más la siesta y la merienda, se nos van las tardes. Ya hemos llegado a un punto en que están tan incorporadas a nuestra rutina, que no me acuerdo que hacía en las tardes antes de ésto. Nos han sido de gran ayuda, hemos visto progresar a Salvi llevado de la mano de sus terapistas, a veces pasito a pasito, otras un poco más rápido. Lo bueno es que él es muy colaborador, en general de muy buen humor, y las quiere mucho a todas, por lo que no no se me hace difícil llevarlo. Lo importante de que alguno de los padres esté presente es que todo el trabajo que realice la terapista no se circunscriba a las horas en el Instituto, y uno lo repita en casa, en cada ocasión posible.


Cuando empecemos ABR, el cambio será tan notorio como para dejar alguna de las terapias? ¿Realmente podemos llegar a darnos cuenta que algo de ésto no le hace falta?




28/10/08

EL NACIMIENTO

He estado dando un poco de vueltas para escribir ésta entrada, contando cómo fue el nacimiento de Salvador y los primeros meses. Como ya saben, no quiero ser dramática. En nuestro día a día no estoy rememorándo nunca éstos primeros tiempos que nos marcaron a TODOS a fuego. Principalmente a Salvi, ya que debido a ésto, a su nacimiento antes de tiempo y a la gravedad de su estado durante los primeros meses, hoy es quien es, en lo difícil y en lo hermoso. Y a nosotros, toda su familia, porque nos movió el piso, nos hizo repensar hasta lo más básico de la esencia de quiénes somos, qué queremos y qué vida queremos vivir. (Al que Salvi no le cambió la vida, que levante la mano).


Pero siempre estamos mirando hacia adelante, viendo todo lo que tenemos para agradecer hoy y qué posibilidades tenemos para mejorar el mañana, el de él y el nuestro, y a éso van enfocados nuestros esfuerzos, nuestra dedicación y nuestro tiempo.


Así que solo como un pequeño resumen, para los que no lo conocen tanto sepan por lo que nuestro enano luchador pasó y para que otros que puedan pasar por algo similar puedan sentirse identificados, les cuento que Salvador nació a las 26 semanas de gestación, el 7 de enero de 2006. El adelanto del parto se debió a un problema de mi cuello de útero (incompetencia cervical), hasta ése momento él estaba perfecto. Pesó 950 gramos al nacer (llegaría a bajar a menos de 700) y midió 32 cm.


Si alguna vez han leído sobre las complicaciones que puede hacer un prematuro, les cuento que él no salteó ninguna. Debutamos con paro cardio respiratorio a los 5 días de nacido (luego habría otros más), y de allí vinieron en cascada las fallas de los otros órganos. Todo sumado a la consabida hemorragia cerebral producida al momento del nacimiento, infecciones varias, un ductus rebelde que no se cerraba, y un largo y doloroso etcétera. Fueron dos meses terroríficos, siempre al borde, literalmente, de la muerte. Todos los días un sube y baja: nos decían su bebé tiene ésto, y a los pocos días, el bebé lo está superando, ...claro que ahora apareció ésto otro. Y todos, incluídos los más fríos, conmovidos con su fuerza, con su lucha. Cada uno con sus creencias puede darle la explicación que mejor le cuadre. Personalmente yo creo que Dios eligió cuidadosamente cada miembro de ésta familia que hoy somos. Salvador fue un antes y un después en la vida de cada uno que lo conoció en ésta etapa y me refiero también a los profesionales de distintas especialidades que lo trataron. Su garra en las condiciones en que le tocó luchar, se transformó en leyenda en el hospital.


A principio de marzo, transitando una neumonía, le detectaron endocarditis infecciosa. Ésto ya no es patología común del prematuro, sí de las personas con internaciones largas, alimentadas por vía parenteral. Al no responder a los antibióticos, la única chance fue la cirugía. Sí, cirugía cardíaca, pesando poco más de 1 kilo y en un estado general grave. Sin cirugía no habría sobrevivido. Con ella, la esperanza era poca y nos aferramos a ella, con alma y vida.


El cambio fue drástico. La operación se aprovechó para cerrar el ductus, con lo que sus pulmones se recuperaron rápidamente. A partir de allí, todo fue mejorar. Comenzar a respirar solo, a alimentarse nuevamente. (Y yo, después de un estrés galopante, todavía tenía leche!!!! Milagro número mil). A aumentar de peso. Todavía le llevaría casi 2 meses más de internación llegar a pesar dos kilos, y alimentarse por succión para conseguir la tan ansiada alta médica. Fue el 11 de mayo, 122 días después de haber nacido.


Y la neo pasó a la historia.


(El video aquí abajo lo muestra cuando ya estaba muy bien, sólo tiene la sonda para alimentarse)



video

26/10/08

Y SOLO QUEDÓ "PANCHITO"


Hace menos de un mes, el 1 de octubre, una perra que había encontrado asilo en casa dio a luz ¡ocho! cachorritos. La señorita había aparecido de la noche a la mañana en nuestro portón y NUESTRO perro, Clifford, todo un caballero, la hizo pasar, le cedió gentilmente cama y comida y ella, agradecida, se instaló. Al poco tiempo, fue evidente que la señorita en cuestión estaba en "estado interesante". Hizo pozos de inmenso tamaño, sobre todo los dos días anteriores al alumbramiento. Finalmente, ese día al levantarnos, ella ya había hecho todo el trabajo: los tenía a todos en uno de los pozos, abajo de un pino, todos limpios y tomando la teta.

Todo muy lindo, pero no estabamos dispuestos a semejante explosión demográfica en casa, (sobre todo yo). No la había echado porque me dí cuenta del embarazo, y no soy tan malísima. Enseguida los ofrecimos a todo el mundo. Crecieron rápido, se nota que van a ser grandes. Hace unos 10 días empezaron a abrir los ojos, a escaparse de la cucha, y la perra se cansó de estar cuidándolos, y empezó a pedir que le abrieran la puerta de casa para irse por ratos muy largos.

En cuanto empezaron a alimentarse solitos, empezaron a partir hacia sus nuevos destinos.

Claro... Agustín se encariñó con el más bonito, y bueeeeno!!!! Tampoco tengo un corazón de piedra: "Panchito" se quedó.

25/10/08

E...PA...PÁ!!!!!

Les cuento lo que pasó anoche.
Yo le estaba dando de comer a Salvi. En ese momento llegó su papá, se escucha el ruido del auto y del portón al abrirse y Salvador mira hacia allá, desde donde está sentado se ve al auto entrar. Yo le empiezo a decir: "Qué pasó Salvi, quién viene? Es papá? Lo vas a saludar a papá?, Le vas a decir hola con la manito?, Quién es, Salvi?.
El se ríe ante todas las preguntas, y entonces dice: Ehhh, ....pá, ...pá!!!!
Fue muy lindo, ya que el balbucea bastante ante ciertos estímulos como las canciones en la tele, algunos dibujitos animados (lejos, sus preferidos son Backyardigans y los Cubitos), pero generalmente estos sonidos carecen de algún sentido especial, son distintos fonemas pero no podemos entender si quiere decir algo en particular o al menos, no muy claramente.
Pero esta vez sí, y fue muy lindo!!!!

24/10/08

ABR

Hace menos de un mes, leyendo el blog de alguien a quien hoy considero mi amiga, supe de la existencia de este método de rehabilitación llamado ABR. Nunca lo había escuchado nombrar, y me entusiasmó mucho porque quien hablaba de él es la mamá de una niña con una historia muy parecida a la de Salvador. Leer sobre los resultados obtenidos, me emocionó enormemente, y me creó una gran expectativa. Desde ése día (1 de octubre), averigué todo lo que pude sobre ésto. La red fue la gran ayuda, ya que en Mendoza, aún las personas relacionadas con rehabilitación que consulté, nunca han oído de ésto. La página de ABR es www.abrtherapy.com por si les interesa saber sobre la técnica. Pero lo que más me gustó leer fueron blogs de otros papás de todo el mundo que lo están probando, con resultados muy alentadores. Poder saber de ésto de ésta forma fue lo que me animó a escribir nuestro propio blog, para que otros puedan valerse de nosotros si les sirve.
En cuanto a la terapia, estamos inscriptos para realizar el entrenamiento en Buenos Aires en enero 2009. El video viajó a Canadá gracias a un par de coincidencias, llevado personalmente por la hermana de unos queridos amigos. Creo que recién una vez que nosotros pasemos por la experiencia, podremos dar nuestra opinión.

23/10/08

LOS PORQUES

Por qué se llama así este sitio? Porque siendo ya "expertos padres" de un niño de 2 años y cuatro meses, Salvador llegó a nuestras vidas para hacernos crecer más. No son sólo ellos los que aprenden, uno también lo hace, y cuánto!
Por mi parte, hay veces que digo cómo quisiera no haber tenido que aprender alguna cosa, o no quisiera saber que existen algunas enfermedades, saber el significado de algunas horribles palabras de la medicina, o haber presenciado escenas muy tristes.
Pero aprendí que las cosas no suceden porque sí, y que si nos pasan es porque somos lo suficientemente fuertes para afrontarlas, y si uno lo hace con fe, alegría y esperanza, todo va siendo cada vez más facil. Uno puede de cierta forma considerarse un elegido, y entonces pone todo su empeño en "dar la talla", ser de la altura que le están pidiendo, y entonces crece.
Por otro lado somos una familia de cuatro, por lo que aunque Salvi esté en el título, mi idea es contarles nuestro día a día, de todos nosotros y no solo de él.

NUESTRA IDEA

Bueno, hoy es el gran día. La idea es poder ir contándoles día a día lo que vamos haciendo, lo que nos pasa, lo que pensamos, lo que vemos.
Lo ideal sería haber comenzado con este blog hace un tiempo, pero más vale tarde que nunca. Cuando pueda o domine mejor ésto de los blogs, puedo ir contándoles un poquito para atrás más de la historia de la familia, sobre todo de Salvi. También puedo ir haciéndolo de acuerdo a lo que les interese, o me pregunten.
Para qué lo escribo: por varias razones.
Una: Porque estamos en un mundo completamente nuevo. Nosotros como papás aprendemos mil cosas al día, igual que los papás de niños "normales". Pero no tenemos la misma experiencia que los demás, o los demás no tienen las mismas experiencias que nosotros. Y muchas veces sé que tienen miedo de preguntar, o no saben cómo hacerlo. Así que ésta será una ventana abierta para que puedan compartir con nosotros la vivencia, y cuando quieran puedan dar un paso más acercando sus comentarios. (Son bienvenidos)
Otra: Porque a pesar de que no me gusta regodearme en la gravedad de las situaciones, en el dolor, la enfermedad, o la tristeza, sé que puede servir a otros, como nos sirve a todos hablar con alguien que pasa por lo mismo o por algo parecido. Aunque más no sea como desahogo a todos nos gusta hablar de lo que nos pasa (por lo menos a mí). Eso sí: No a la tristeza. Gracias a Dios tenemos a nuestro hijo con nosotros somos inmensamente felices. Un día voy a escribir un post sólo de agradecimientos. Nuestra vida no es facil ni sencilla, pero si feliz, y tratamos de que sea también MUY ALEGRE.
Otra más: porque en esto de ir practicando la paternidad nos hemos descubierto como papás muy investigadores, inquietos, curiosos y preguntones. Queremos saber, aprender y practicar. Queremos recibir todos los aportes y opiniones, para contar con buenas herramientas y toda la información posible para tomar decisiones. Ésta puede ser una vía más de comunicación con otros papás. A través de blogs, me enteré de cosas que no sabía que existían y que pueden ser beneficiosas para mi hijo. Si algún día éste blog sirve para lo mismo para otros papás, su objetivo estará cumplido.
Y otra (no quiere decir que no haya más): Posiblemente tenga un contacto más cercano con algunos amigos y familia, que con el trajín diario es imposible hacerlo cara a cara. A todos ellos: los quiero mucho, y ustedes lo saben bien.
Pufff!!! Ésto sí que fue largo!! No se preocupen, no siempre será así.