28/6/09

(Cambiantes) Ideas sobre la gripe

Aclaro que escribo ésto con el fin de ver si puedo desenredar el lío que hay en mi cabeza sobre la gripe A. Muchas veces sirve poner por escrito todo lo que se piensa o se sabe de algo para ordenar un poco los conceptos. Ahí van todas las ideas sueltas que tengo y que se pelean entre ellas en mi cabeza:

  • Al principio, cuando se declaró la gripe en México y rápidamente se tomaron tremendas medidas a nivel mundial, OMS y demás, me sonó mucho a gran negocio bien armado: Lanzamos una bomba, la gente entra rápidamente en pánico, un poquito tiempo después sale la salvadora vacuna, la cual vendemos por millones de dosis, y todo terminado. El tiempo que están demorando en sacar la vacuna me está haciendo sospechar un poco que me equivoqué, aunque no del todo. En realidad se está vendiendo muchísimo el medicamento que dan para controlar el virus en el caso que uno se infecte, y dicen que es del laboratorio Roche, y que éste estaría perdiendo millones desde hace un tiempo y necesitaba algo tan grande como esto para salir a flote. Por otro lado dicen que la vacuna estaría lista para cuando vaya a empezar el otoño en el hemisferio norte, posiblemente el hecho de los del sur enfermándonos no preocupe tanto, y no tenemos el poder adquisitivo del norte, obviamente.
  • Los dicen. Todo el mundo tiene algo que decir sobre la gripe A. Todos opinan. Pero, al menos en mi país, no hay voz oficial que explique, por ejemplo, cuánto vive el virus fuera del cuerpo, qué cosas lo matan (alcohol, cloro?). Todos opinan, barbijo sí, barbijo no, que si vuela un metro o siete. Nos tenemos que manejar con nuestro instinto, lavarnos, ser precavidos a más no poder, pero en la escuela de mi hijo (salita de 5) hay días en que la maestra no les ha hecho lavar las manos antes de comer la merienda (!).
  • He escuchado por radio una entrevista a un médico infectólogo aconsejando a la gente colocarse la vacuna de la gripe común, aclarando que no protege contra la gripe A. Me parece tan loco como consultar por un dolor de cabeza, y que me digan no tengo ninguna solución para esto pero, tome esta curita para su lastimadura del pie. Que quieren que les diga, me sigue sonando a negocio. (Puedo entender que la intención puede ser descongestionar el sistema público de salud, descartando otras enfermedades justo ahora en pleno comienzo del invierno, pero creo que hay que ser más claros con la gente).
  • Cómo puede ser que desde el gobierno se demore tanto en declarar emergencia nacional y estemos hoy celebrando elecciones legislativas? Seguramente la emergencia se declarará la semana que viene, pudiendo destinarse entonces fondos para preparar gente, implementos, programas, etc. Una vez más la ambición de la política me sorprende asqueándome. Seguramente para el gobierno debe ser catastrófico postergar éstas elecciones (que adelantaron ante posibles resultados negativos), por un mes, supongamos, o hasta que se supere lo más grave del brote de la enfermedad. Yo ya fui a votar hoy, y por suerte no había colas. Dicen que han afectado más escuelas a las elecciones para repartir más la gente, y que no esté tan apretujada, pero de todos modos a la hora de los recuentos de votos, se juntarán muchas personas tanto en las escuelas como en los comités, ni que hablar de festejos. Supongo que la semana que viene los casos de gripe aumentarán mucho.
  • Nuestro país no se caracteriza por la veracidad de los datos oficiales. Basta recordar el famoso INDEC, quien, entre otras cosas nos dice que casi no existe inflación y que todo cuesta lo mismo que antes. (Me encantaría poder hacer las compras donde compran los del INDEC, porque a mi cada día todo me cuesta mucho más). Por lo tanto los datos oficiales de la enfermedad son muy poco confiables, tanto en cantidad de casos, cantidad de muertes y la forma en que la epidemia se trata de controlar. Más intranquilidad para nosotros.
  • Si es verdad que en realidad lo preocupante es la forma rápida en que el virus se contagia, y no la gravedad de la enfermedad, y que la gripe común causa más muertes, por qué tanto lío. Con cuidarnos en cuanto a los contactos personales, la higiene, ventilar ambientes, evitar las aglomeraciones, y cuidar nuestras defensas con nuestro estilo de vida, no podríamos estar tranquilos? No quiero ser despreocupada, pero tampoco caer en la paranoia. Nosotros estamos acostumbrados a los cuidados rigurosos. Durante mucho tiempo compramos alcohol en gel en envase hospitalario, toallas de papel en rollos industriales, en invierno no hay reuniones grandes, ni shopping, etc. Todavía me queda una partida de barbijos de esa época, que usábamos aún en casa, ante el primer estornudo.
  • Ayer se me ocurrió comprar alcohol en gel para que Agus tuviera en su mochila, y yo en mi trabajo (estoy en contacto con mucha gente). Recorrimos dos supermercados y seis farmacias antes de encontrar tres envases chiquitos. La gente compra el alcohol y se queda tranquila (ni que hablar del Lisoform, tampoco casi se consigue en Mendoza), sin embargo siguen planeando reuniones en lugares cerrados, llevar los chicos al cine o al teatro en las vacaciones de invierno, dentro de dos semanas, etc. Me parece que solo tenemos cuidado con lo que no nos complique demasiado la vida.
  • Nuestro entrenamiento de ABR está en la cuerda floja. El plan era viajar con Agus y mi mamá, y en las horas que nos quedaban libres, hacer cosas como ir al Museo de los Niños, en el Abasto, algunas compras, alguna consulta médica. Ahora estamos viendo qué pasa. Puede que no vayan ni Agus ni mi mamá, y nosotros...Tenemos que ver qué pasa en las próximas semanas con la epidemia en Buenos Aires y qué determinación toma el ABR Center en Canadá. Si lo consideramos demasiado riesgoso, el viaje tendrá que esperar y veremos que se puede ir adelantando a través de mail y videos. No vale la pena tanto riesgo en grupos de niños con tanta debilidad inmunológica como los nuestros.

24/6/09

Gran hermano

Ya era hora que hiciera un video de Agus!
Quién se lo merece más que él?
Que es un sol. Que nos hace reir más que nadie en el mundo, con sus ideas, su imaginación, su memoria, sus ocurrencias. Que me ayuda en todo. Que ya está tan grande que puede empezar a obedecer porque entiende cuando tengo que decirle no a algo que me pide, sin hacer un berrinche. Que adora a su hermano y se entusiasma con sus progresos.
Payaso, actor, científico, historiador, inventor de cuentos, creativo cocinero, investigador, preguntón, charlatán, galán, cariñoso, músico, protector, fotógrafo (la última foto del video es una sacada por él) ... cuántas cosas más podría decir sin que me chorree la baba de orgullo.
Que decició por su cuenta empezar a ir a clases de inglés y de tenis, después que insistiéramos sin éxito todo el verano para que iniciara alguna actividad deportiva.
Que está tan pegote y amoroso que al próximo entrenamiento de ABR nos lo llevamos con nosotros, y está lleno de planes y actividades para hacer en Buenos Aires (¡que la gripe A no nos arruine la perspectiva!).
En fin que cada día disfrutamos más ver a Agus creciendo y haciéndonos crecer a nosotros, justo igual que lo hace su hermano.


(La música la eligió él, le encanta y se sabe toda la letra. Gracias a Carola que me la consiguió)

20/6/09

Dia del padre

En Argentina, el tercer domingo de junio se celebra el Día del Padre.Para saludarlos a todos los papás, especialmente a los de nuestra familia, armé este video con fotos de ellos. Además de mi marido, están los abuelos, Nelson y Antonio, el tío Miguel, nuestros hermanos, padres muy especiales ellos, tíos, padrinos, el Padre Raúl (quien bautizó a Salvi en neo)...
Me faltan fotos de cuando Agustín era más chico, más fotos con los abuelos. Parece que las personas con las que más cosas compartimos a veces son las que menos fotografiamos.Todos ellos son parte de la figura paternal para nuestros chicos.
Para no ponerme demasiado lacrimógena, sólo quiero mandarle mucho cariño a todos los padres, principalmente al mío, que, gracias a Dios me acompaña muchísimo; y a mi marido, por compartir conmigo el milagro de ver crecer a nuestros maravillosos hijos.


19/6/09

Control con el neurólogo

Recién hoy tuvimos control con el neurólogo después de la convulsión. Es todo medio raro con este neurólogo. En realidad ningún neurólogo de los que conozco me termina de convencer a fondo (salvo Juan, el hermano de mi amiga Andrea que se tomó todo el tiempo del mundo para despejarme un millón de preguntas, pero no es neurólogo infantil, no lo podemos tener como médico nuestro).
Este que tenemos incluso es resistido por muchos de los kinesiólogos de nuestro medio por tener algunas ideas opuestas en cuanto a rehabilitación. El caso es que después de cada visita, a pesar de no tener un gran "feeling" con él, nos quedamos bastante satisfechos con sus explicaciones.
En conclusión, lo que más me gusta es que no es partidario de subir la dosis de la medicación que Salvi toma porque sí, y vamos a hacer para ésto un análisis de dosificación en sangre, para estar realmente seguros de cuánto necesita tomar. Esta medicación mantiene una cierta estabilidad, aunque las convulsiones, en los casos de los niños como él, pueden deberse a una multitud de factores que la medicación no puede controlar, como una mala digestión, fiebre, un problema respiratorio. (Para esto contamos con varias herramientas alternativas). Sí, la medicación hace que, en el caso que la convulsión se produzca, sea corta y leve, con lo cual nos tranquiliza respecto a posibles consecuencias.
De todos modos, hasta ahora sólo han sido dos episodios, separados por cinco meses, por lo que no es demasiado. Hay algunas cosas en común entre las dos: una noche inquieta, una pesadilla (lloraba muy angustiado dormido), y luego de la convulsión, varios vómitos de flema. Son cosas para tener muy en cuenta para evitar, en lo posible, que esto se vuelva a repetir. Aunque, como ya dije antes, no deberíamos preocuparnos tanto si vuelve a suceder, mientras no sean muy frecuentes. La verdad que son circunstancias muy feas, pero, en el fondo, mientras sean así de pocas y suaves, creo que es preferible a tenerlo dopado con medicaciones muy fuertes que afecten su comunicación con el medio, su integración a nosotros, su ánimo o su condición física.
Por lo demás, lo encontró muy bien en su rehabilitación, sobre todo en la fuerza y equilibrio del tronco. Sigue teniendo sus dudas respecto a los miembros, lo cual es lógico, ya que todavía no son nuestro objetivo, por lo que no es posible ver mejorías. (Ya llegarán.....)

Por otro lado, quiero hacerles un pedido muy especial. Hay un niño del grupo de las mamás bloggeras que está en una situación gravísima de salud. Les pido que dentro de sus creencias, pidan por él y por su familia, para que encuentren toda la fuerza que necesitan. Si no creen en Dios, pueden enfocar algún tipo de pensamiento positivo, que sin duda su energía llegará a ellos, la están necesitando mucho.
Fuerza, Samuel!!!!

17/6/09

Para sacarse las medias

La mamá dice:

-Sacate las medias.-

El hijo se las saca. Los dos se ríen.

Para que esto suceda, tienen que ser posibles todas estas cosas:

  • Que el niño pueda escuchar a su mamá.
  • Que el niño pueda entender lo que la mamá le pide.
  • Que decida obedecer la orden.
  • Que pueda coordinar el movimiento de varios miembros de su cuerpo para obedecer.
  • Que entienda que cumplió la orden y se alegre por eso.

Cosas tan sencillas como éstas no están garantizadas para los niños con lesión cerebral. Nada de lo que suceda en su desarrollo está dado por obvio desde un principio, ni lo positivo, ni lo negativo. Todo hay que ir ganándoselo en el camino. Comprenderán por qué cada vez que nuestros niños logran algo tan simple, para nosotros, los papás, es una inmensa alegría. Nosotros analizamos cada uno de los minúsculos pasos que deben ir dándose para lograr una "sacada de medias".

Pero lo más lindo, como siempre, no es que logre hacer algo que pedimos. Esto muchas veces, nos sirve más para conformar a los demás, que necesitan comprobar que entiende, cuánto entiende, que razona, que responde. Nosotros, como papás, SABEMOS cuánto entiende, no necesitamos tanta prueba científica.

No, lo más lindo de todo, es la risa del final, esa que compartimos, él y nosotros.

video

12/6/09

Una semana brava

Fue muy, muy dura la semana. Salvi había tenido algo de mocos en la semana pasada, pero sin mayor importancia. A la tarde del domingo empezó a toser más fuerte y a la noche la fiebre. El lunes ya fuimos al médico, para evitar complicaciones. Por suerte, otra vez, sus bronquios respondieron bien, el moco siempre fue muy fluído, facil de eliminar con baños de vapor y algunas nebulizaciones, pero la fiebre subiendo y bajando duró hasta el miércoles. Yo sé que la fiebre es un maravilloso mecanismo de defensa, pero como padres, cómo duele verlos tan caídos, los ojitos brillantes, molestos, durmiendo mal!!!
Pasamos unas noches pésimas, casi sin dormir ni él, ni yo.
Al otro día de todos modos hay que levantarse, y salir a trabajar y tengo que decir que las condiciones en que he ido a mi trabajo han sido desastrosas. Me angustia demasiado que Salvi no esté bien y yo no esté en casa con él, pero era casi imposible faltar al trabajo, por razones ajenas a mí. (Sin embargo uno de los días me tuve que volver casa).
Durante la semana además tuvimos un episodio de estreñimiento, supongo que debido a la medicación y a que comió muy poquito, tan desganado estaba...
Por suerte, ya está todo bien, pero qué duro es pasarlo. No debe haber cosa más angustiante para los padres que la salud de los hijos.
Por otro lado, he tomado más conciencia que tengo que trabajar un poco más a conciencia sobre mis angustias, mis temores y mis nervios. Por cosas sin mayor importancia fui dejando de lado grandes ayudas como la terapia floral y el reiki, que fueron un sostén increíble cuando la salud de Salvi era infinitamente más delicada que un resfrío. He estado a punto de reanudarlas hace poco, y la terapista se enfermó, postergando mi turno!!!
Mala suerte, dije, pero ahora sí o sí, no lo pospongo más. Necesito urgente estar muy bien, y tengo probado que esto me hace muy bien.
Estando bien yo puedo servir mejor a los que me rodean, y eso es lo que pretendo.

5/6/09

El Ratón Pérez nos visitó otra vez

Ésta semana a Agus se le cayó su segundo diente de leche. Más entusiasmado que la primera vez, decidió escribirle una carta al Ratón Pérez. Primero lo intentó de puño y letra, pero resultó muy complicado, para todo lo que quería escribir, dado que aún no lo sabe hacer solo...
Resolvió que era mejor dictar la carta a uno de nosotros. Después de imprimirla, la dobló envolviendo su diente y la puso bajo la almohada antes de dormirse.
Por suerte, su papá la pudo escanear antes de que el Ratón Perez se la llevara...y mandó la imagen (diente incluído) por mail a todos sus contactos.
Con estos padres...no pretenderán que nuestros hijos salgan muy cuerdos, no?

1/6/09

Cuatro meses, casi 300 horas ABR

Super resumen de los cuatro meses de ABR (no tengo mucho tiempo). En algunos de ellos, les pongo links a las entradas anteriores para que lean los detalles o vean los videos, ya que algunas de las nuevas cosas que vamos viendo ya las he ido comentando.

Muchas tienen que ver con el equilibrio que se va afianzando, sobre todo la zona de tronco, que trae como arrastre un mejor uso, movilidad y precisión en los manos y brazos. Cuando mandé a ABR el video de Salvi sentado, el entrenador nos explicaba que los cambios que se notan en las funciones, vienen luego de cambios en la estructura. Por lo tanto, todos los cambios que notamos día a día en su forma de jugar, de hablar, de tocar las cosas, son debidos a cambios y mejorías en su estructura interna, que son difíciles de ver por sí solos.

En este mes, y siendo muy resumidos, podemos notar:


  • mayor interés por tocar todo, hay que tener mucho cuidado con lo que queda a su alcance, y tener más en cuenta que su alcance también es mayor, se estira y toma cosas antes inalcanzables.

  • tolera mejor algunas texturas que antes no soportaba: peluches, cosas suaves y blanditas. Ahora, por ejemplo, intenta tocar a nuestro perro.

  • tolera más el contacto con su cara y su boca, por ejemplo, a la hora del aseo de la cara y cepillado de dientes, cepillo eléctrico incluído.

  • hay mucho balbuceo, con sonidos nuevos e intentos de asociación sonido/significado (muchas veces dice ca! luego de poner su mano en mi boca, anoche dijo claramente "boca" luego de hacer esto. También grita más fuerte.

  • respecto a la masticación y deglución, come mucho más, y algunas texturas que no le gustaban, como la gelatina (en casa les gusta bien sólida), ahora le encantan.

  • el juego es definitivamente distinto, ya lo mostré agrupando sus juguetes por conjuntos, hoy lo ví siendo aún más preciso: juntaba las dos partes de un barrilito rojo, luego las de otro color. (Gracias Tío Fabio por el regalo, tuviste razón, era perfecto!!)

Es decir, hay un poco de todo, y en general todo partiendo de la base de su mejoría interna que comienza a manifestarse de distintas formas.


Hoy además tuvimos control con su pediatra, el control trimestral. La balanza arrojó unos hermosos 10 kilos 400 gramos, 700 más que hace 3 meses!!! (En el anterior había subido 150 gramos en 3 meses) Esto demuestra que los cambios en nutrición fueron acertados. Por otro lado no hacía falta mucha balanza para probarlo: está pesadísimo para mí!!! Y come muy bien, fácilmente el doble de lo que comía antes, y con más gusto. También él notó avances en su motricidad, en el rango de movimiento de sus brazos, en el tono de su boca, al abrirla para revisar la garganta, en incluso en los miembros inferiores, que todavía no estamos trabajando, y se notan menos espásticos, permitiendo hacer "la bicicleta" con facilidad, o incluso intentar la posición cuadrúpeda espontáneamente sobre la camilla.


Seguramente me olvido de alguno, en cuanto me acuerde lo escribo. Ya esta semana tenemos que filmar el video para enviarlo a ABR Center y viendo su evolución nos designen los ejercicios que nos enseñarán en el próximo entrenamiento.


(Quisiera que todos pudieran ver como estoy escribiendo ésto, con Salvi sentado en mi falda, en perfecto equilibrio y sin tener que tocarlo yo en absoluto, más que para quitarle la mano del teclado!)