27/4/10

El discurso de las caderas

Para un selecto grupo de personas este título les sonará conocido. Sí, se lo pedí prestado a Mamá Terapeuta. En este post ella hablaba sobre la angustia que genera este discurso al que estamos expuestos algunos papás.
Es que hoy nos tocó oírlo a nosotros, por primera vez.
Tuvimos la consulta con el traumatólogo que ya comenté. Y sí, él es muy realista y nos apoya con ABR, diría que al 100% en cuanto a lo que conoce de esta terapia. Pudo ver los cambios en el enano, lo encontró mucho mejor, le encantó su tronco y su cuello, lo vio grande, vio los cambios en las fotos. Todo bien.
En cuanto a la cadera, por lo que lo vio al revisarlo, nos dijo que se encuentra al límite antes de llegar a sub-luxarse (30º de apertura) y nos preguntó cuando nos tocaba el siguiente entrenamiento. Cuando dijimos que era en agosto, porque al de marzo no habíamos alcanzado a ir($), dijo que quería una radiografía de caderas, antes de indicar botox :(, porque no quería arriesgarse a esperar hasta agosto.
Pasándolo en limpio:
  1. Me estoy aburriendo del baile de la obra social: yo me muevo para acá, vos te movés para allá, como un juego de ajedrez. Ojo, no me voy a cansar, pero está llevando demasiado tiempo. Si no fueran taaaan burocráticos, bien podríamos haber ido al entrenamiento. (Grrrrr, y triple grrrrr!!!!!)
  2. No me sentí angustiada como lo describe Sonia en su blog. En realidad ya tengo unas cuantas armas, y bastante información como para no angustiarme con "cucos". En cuanto pueda voy a escribir algo específico sobre ABR y las caderas, para aclarar algunos puntos (tengo que traducir algún articulito del inglés)
  3. El traumatólogo no fue tan drástico: sólo habló de bótox, y no de cirugía (me imagino que sólo por ahora), pero es bueno saber que se va tomando las cosas con calma, espero que siga así.

Espero que esto no haya sonado pesimista ni bajoneante, no es mi ánimo en este momento, entiendo que son momentos que hay que ir pasando. Como ya otras veces dije, muchas veces lo peor de la discapacidad son cosas externas, luchas burocráticas, desgaste, papelerío, tramiterío.

Salvi, te quiero, no te preocupes, todo está bien.

25/4/10

Resumen

Voy a hacer algo que hacen muchos políticos, que arman enseguida un acto y un discurso para anunciar que dentro de poco van a inaugurar algo, cuando en realidad todo está en proyecto. Como no tengo nada concreto o terminado de las cosas en las que ando, voy a escribir una entrada como si tuviera algo interesante para contar, pero sin contar nada en realidad, sólo para que no nos extrañen.
  • Los chicos están bien, muy bien, lo cual ya es muchísimo. Ambos están muy bien con sus actividades escolares, contentos y activos. Agus me consume mucho tiempo en la tarde con sus tareas para el hogar, me lleva mucho ponerlo a trabajar, aunque después no le cueste nada terminar, necesita mucho de mi apoyo y atención. Esto me disminuye significativamente las posibilidades de ABR, pero algunos días igual hemos logrado la meta de las 3 horas, haciendo algunos malabarismos. Como toda madre, domino perfectamente mi costado "pulpo" y puedo hacer ABR con una mano, mientras lo tengo a él al alcance de la otra para indicarle en cuál renglón escribir.
  • Esta semana que comienza tenemos una consulta importante con el traumatólogo que ha visto a Salvi desde que nació, y que actualmente no lo ve desde antes de empezar con ABR. Espero que pueda observar los evidentes cambios, ya que es fundamental su apoyo para conseguir reconocimiento de nuestra obra social, es un especialista muy reconocido aquí en Mendoza, de ahí la importancia de su opinión. Además de llevarle a Salvi en persona voy armada con fotos comparativas (mi especialidad!), y veré la forma de que pueda ver algunos videos, que son mucho más demostrativos.
  • Estamos muy cerca de llegar a las 900 horas de ABR (!). Tengo ganas de preparar un resumen solamente gráfico en esta ocasión, veré si tengo tiempo.
  • Salvi está haciendo cosas muy interesantes en lo comunicacional, en realidad es como el inicio de cosas muy importantes, en cuanto tenga el testimonio grabado aquí lo tendrán.
En fin, este fue un pequeño resumen de lo más interesante de nuestros días últimamente, con la suma de la rutina de trabajo (complicado), comidas, pocas horas de sueño, problemas de salud de familiares (ya encaminados para bien), etc.
¡Buena semana para todos!

10/4/10

Otra mirada

El video que se encuentra a continuación es “The Butterfly Circus” (El circo de la mariposa), el cual ganó el primer premio del concurso “The Doorpost Film Project“: el galardón reconoce los valores de esperanza y dignidad humana en el filme, protagonizado por Eduardo Verástegui y el joven australiano Nick Vujicic, que nació sin brazos ni piernas.

Para los que convivimos con la discapacidad, quizá algo del enfoque nos suene demasiado simplista o poético. Muchas veces el día a día no tiene nada de épico ni de belleza suprema (o no sabemos encontrarla), y sí mucho de grandísimos esfuerzos e inconvenientes para logros diminutos.

Sin embargo, por los comentarios que he podido leer, de gente que no está acostumbrada a lidiar con la discapacidad, me parece que ha tenido buena llegada. Al menos les ha hecho pensar en cosas que normalmente no hacen, como valorar las cosas por el esfuerzo que conlleva lograrlas, no por lo que la cosa signifique. El enfoque de esta película difiere bastante de la mirada protectora con que normalmente se trata a la discapacidad en muchos ámbitos, la mirada del "¡pobrecito!", que es la más común entre la gente que no valora a los demás por aquello que nos hace únicos y especiales, y no lo que no podemos hacer. El discapacitado es el "que no camina" o "que no habla", y no el que se sobrepuso a mil inconvenientes para ir logrando cada día pequeños maravillosos logros, con tremendos esfuerzos, que personas "normales" no serían capaces de hacer, ni siquiera de imaginar.
Para aquellos que sean demasiado sensibles y no estén acostumbrados a ciertas realidades, aviso que las imágenes pueden ser fuertes, pero vale la pena sobreponerse a la molestia que les pueden causar, y dejar que el mensaje llegue al corazón. Una vez superado cierto escrúpulo, hay mucha belleza, incluso visual, para descubrir en la película.
Los invito a verla tranquilos (en total son alrededor de veinte minutos), y a refexionar, incluso a discutir puntos de vista. Cuando yo la vi, no pude evitar que la viera Agustín, un poco a mi pesar, porque no sabía bien de qué trataba, y, los que lo conocen a él pueden certificarlo, me estaba arriesgando a horas de explicación, discusión y comentarios. Sin embargo, su reflexión fue muy inocente. Cuando ya casi iba terminando la película me dijo: "Pucha, yo creí que después le iban a crecer bracitos y piernitas..."
Me fue de lo más sencillo explicarle por qué la película se llamaba "El circo de la mariposa" y relacionar la anécdota del tema con la metamorfosis del gusano transformado en mariposa. No hubo ni la más mínima dificultad en hacerle ver que aún con grandísimas desventajas hay seres humanos especialísimos que no necesitan ni siquiera tener un cuerpo "normal" para ser dignos y maravillosos.

Los invito también a que me dejen su opinión en forma de comentarios.













5/4/10

La casa está en orden

Al contrario del fin de semana anterior, el cual nos pasamos tratando de bajarle la fiebre a Salvi, este nos lo tomamos de descanso, placer y relax.
Esta vez las zambullidas no eran para bajar la temperatura, si no, todo lo contrario, para jugar y disfrutar. Tuvimos la suerte de estar en un lugar con pileta climatizada, porque afuera llovía y hacía frío.
Comimos mucho, y muy rico, dormimos todos los sueños atrasados, en fin, puro placer.

Como pueden ver en las fotos, hay muchísimas de la pileta. Es que no daban ganas de salir del spa. Para las mujeres hubo aquagym, muy divertido. Para los chicos también hubo actividades. A Agus no le quedó nada por probar, ni a los grandes, tampoco.
Todo fue perfecto, es muy lindo estar unos días tranquilos, con la muy buena compañia de la familia.
Ahora intentamos volver a la rutina, poco a poco. Hoy volvimos a ABR, después de unos cuantos días sin sumar minutos. Los chicos volvieron a sus actividades escolares sin contratiempos. Salvi ha vuelto a tener apetito, finalmente sólo había perdido 300 gramos, así que espero que no sea tan difícil recuperarlos.
En fin volvemos a la "vida real", pero renovados.