20/6/10

Posdata

Como continuación de la entrada anterior, y para que nos sigan los pasos bien de cerca, les comento que cuando mencioné la nueva medicación que le íbamos a empezar a dar a Salvi (Sabril) como complemento de la que toma desde hace 3 años, sólo le había dado una mirada en internet a los efectos secundarios. Allí se mencionan algunos que no suenan muy agradables, pero también es cierto que si uno lee todos los prospectos de cada cosa que tomamos, yo no me animaría ni a tomar una aspirina (y haría muy bien). Ojalá no tuvieramos que tomar ninguna droga para nada, pero en fin...en ciertos casos es inevitable.
Bien, teniendo ya la medicación en casa, y habiendo leído el prospecto, creo que un 33% de probabilidades de "reducción del campo visual", o recomendación expresa de realizar controles visuales cada seis meses, es como demasiado. (Eso dentro de otras linduras)
Así que ahí está la medicación, esperando a que el martes (el lunes es feriado) hable nuevamente con el médico y veamos otras opciones.
Me parece que arruinarle la vista (y otros órganos) en pos de que no convulsione no es una buena elección.
Más sabiendo que hay otros que han logrado grandes mejorías con opciones naturales como cambios en la alimentación, restricción de algunos alimentos, homeopatía, etc. Que nosotros aún no hayamos hecho un intento serio o exitoso, no quiere decir que no sea posible.
Esta historia continuará.

19/6/10

Control neurológico: ajustes

Ayer tuvimos consulta con el neurólogo de Salvi, después de los episodios de hace quince días. Después de escucharnos y ver los informes de los electroencefalogramas, quedamos en que:
-Vamos a hacer la prueba de dosaje en sangre. Esto es para saber cuál es la dosis real de medicación que está recibiendo Salvi. Es un simple análisis de sangre, que el año pasado no hicimos porque nos lo indicó justo cuando comenzó la psicosis por el brote de gripe A, y no me dio el ánimo para meterlo a un laboratorio si no era absolutamente necesario. Ahora tampoco lo voy a hacer ya, seguramente espero hasta las vacaciones de invierno, dentro de 3 semanas, para poder llevarlo temprano a la extracción.
-Vamos a complementar la oxcarbazepina con Vigabatrina (Sabril). En teoría esta medicación potencia la acción de la otra, con lo cual podríamos estar más tranquilos respecto al riesgo de convulsionar. Se lo comenzaremos a dar en una dosis muy baja, ya que se va acumulando en el organismo. Según el médico no hay efectos secundarios indeseables, y para nuestro caso, es mejor intentar esta opción, antes que cambiar a ácido valproico.
-Ya contamos ahora con medicación para cortar una convulsión en casa. Nunca antes lo creímos necesario. Ya sí. Al menos para sentirnos con toda la artillería completa, por las dudas. Espero que no tengamos que usarla.

Respecto a la evolución general de Salvi, lo revisó y encontró muy bien su tronco, sigue notando debilidad en la espalda y le pareció oportuno mencionar que habría que hacer una radiografía de caderas. Yo le conté nuestra experiencia con la cadera y los cambios que notaba en la espalda, y él no tuvo objeciones. En realidad, si una persona no tiene documentados los cambios, por ejemplo con fotos a la vista, es muy difícil que recuerde exactamente a cada paciente, cómo eran sus piernas, sus brazos o su tronco desde la última vez que lo vio. Lo que me gusta es que reconoce que no sabiendo fehacientemente de qué se trata ABR, no se opone a que nosotros lo apliquemos. Está como a la espera de ver los resultados.

14/6/10

El famoso ángulo

Desde aquel día de la consulta al traumatólogo, y previa consulta a nuestros entrenadores de ABR, introdujimos un pequeño cambio en el ejercicio de abdomen, llevándolo a la altura de la cresta ilíaca.


Esto fue a la espera de que en el próximo entrenamiento podamos aprender un ejercicio específico para lograr mayor apertura de la cadera (la separación que pueden lograr las piernas entre sí). Todo esto porque no estamos de acuerdo en una aplicación de botox innecesaria, teniendo los medios como para lograr la relajación de los músculos que impiden la postura correcta de los miembros sin intervenciones dolorosas y peligrosas.


Pocas horas después del cambio en este ejercicio, comencé a notar que cada vez me resultaba más fácil llegar al objetivo, porque las piernas estaban más relajadas, lo que me permitía introducir mi brazo en la posición adecuada.


No tengo ninguna foto anterior para comparar, pero puedo asegurar que nunca antes sus rodillas se separaban así, ni siquiera durante el sueño. Siempre permanecían juntas, hacia alguno de los lados.
¿Qué les parecen estas fotos tomadas hoy? ¿Pensará el traumatólogo que el ángulo de apertura de la cadera es muy cerrado? Ja, ja, yo creo que no. Recuerden: nada está forzando la apertura, el enano está relajado durmiendo (con su hermano, como ven). No hubo bótox. No hubo dolor, ni forzamiento, ni ortesis.
-¿Qué cuántas horas de este ejercicio llevamos?
-Veinte, sólo veinte :)

10/6/10

Durmiendo con el enemigo

Cuando pasa mucho tiempo sin que pueda escribir, las cosas para contar se van acumulando, haciendo una bola cada vez más grande, y así, cada vez que tengo un minuto, calculo que no voy a alcanzar a escribir todo, y bajo los brazos antes de empezar.

En primer lugar aclaro que la falta de tiempo no se debe exclusivamente al suceso que voy a comentar a continuación, y sí mucho a nuestra rutina extr-super-recargada, que ya no tolera nada más. Cualquier imprevisto es mal visto por aquí.

Bien, voy al grano, cuento lo que hay que contar, lo más importante, y lo demás, prometido para cuando se pueda...

Miécoles 2 de junio, 6:45 de la mañana. Ya estoy por salir al trabajo, termino de dejar preparada las mochilas de la escuela y el jardín, también dejo lista la ropa que se deben poner los chicos, para que a papá no se le compliquen demasiado las cosas. Hago la penúltima entrada a su habitación para buscar las zapatillas de Salvi. Los miro una vez más, y veo que el brazo de Salvi se mueve asomando la manito entre las frazadas. Se mueve, se mueve. Corro a levantarlo, convulsiona. ¿Cuánto hace? Sé que no mucho, hace minutos que entré a buscar la ropa. Lo llevo hasta la cocina corriendo, despierto a papá, no reacciona con fricciones de hielo, lo envolvemos en una frazada, a volar al hospital. (Agus queda dormido en la casa cerrada!!!). Solo minutos hasta llegar a la guardia, mili segundos entre que lo inyectan y la convulsión se detiene.

Queda internado por unas horas, principalmente para hacerle un EEG, hace más de un año que hicimos el último. Conclusión: tiene descargas aún cuando no convulsiona. Según la opinión del neurólogo que lo vio, la medicación que toma (oxcarbazepina) ya no es la adecuada, por el tipo de descargas, ya no es sólo un foco. Las descargas no son demasiadas, pero existen. La decisión es aumentar la dosis y repetir el EEG 15 días después. Si no hubiera cambios, la táctica sería cambiar a ácido valproico.

Por supuesto que la primera impresión es muy fea. Esta medicación que tenía (que tiene) nos conformaba. Las referencias que tengo del ácido valproico no me gustan, pero sí me gustaría que las descargas no existieran. Ojalá hubiera algo que hiciera que los efectos de la epilepsia desaparecieran, sin todos los efectos secundarios desagradables de las medicaciones arruinaran la salud de nuestros hijos en muchos otros aspectos. Es una deuda de la investigación médica con quienes sufren esta enfermedad tan antigua, y tan enigmática.

El aumento en la medicación ha hecho que Salvi duerma mejor, no está más somnoliento durante la vigilia, sino que cuando se va a dormir, concilia el sueño con facilidad, mientras que antes, la mayoría de las veces, pasaba hasta una hora dando miles de vueltas hasta que lograba dormirse.

Para la estadística:

En cuatro años y medio, Salvi convulsionó 5 veces, tres este año. (Esto me hace pensar que sí es hora de un cambio)

Cuatro de las veces fueron en el momento de despertar. (La quinta fue dentro de un cuadro febril). Según el neurólogo explicó, las transiciones sueño-vigilia, o vigilia-sueño, son momentos especialmente vulnerables para algunos tipos de epilepsia. (Feo, irme a trabajar cuando aún duerme, siento que lo dejo en el peor momento)

Después de eso hemos estado bien. No es que todo este tiempo sin escribir hayamos estado ocupados con este tema, también ha habido vida normal, demasiado trabajo por parte de los adultos, trimestrales para Agus (¡excelentes notas!), un casamiento en la familia, y Salvi perfecto en el jardín. Está muy integrado, comiendo muy bien con su señorita o Ceci (nuestra fono y terapeuta del lenguaje), incluso texturas "difíciles". Sólo faltó un día, el de la convulsión, y al siguiente, volvió a casa con pintura celeste hasta en el pelo, señal de que había trabajado mucho.
Ups, me olvidé, también nacieron dos nuevos integrantes de nuestra familia ampliada, bienvenidos Clara y Juan!!!!
En la foto mis dos monitos, jugando como siempre.