Durmiendo con el enemigo

Cuando pasa mucho tiempo sin que pueda escribir, las cosas para contar se van acumulando, haciendo una bola cada vez más grande, y así, cada vez que tengo un minuto, calculo que no voy a alcanzar a escribir todo, y bajo los brazos antes de empezar.

En primer lugar aclaro que la falta de tiempo no se debe exclusivamente al suceso que voy a comentar a continuación, y sí mucho a nuestra rutina extr-super-recargada, que ya no tolera nada más. Cualquier imprevisto es mal visto por aquí.

Bien, voy al grano, cuento lo que hay que contar, lo más importante, y lo demás, prometido para cuando se pueda...

Miécoles 2 de junio, 6:45 de la mañana. Ya estoy por salir al trabajo, termino de dejar preparada las mochilas de la escuela y el jardín, también dejo lista la ropa que se deben poner los chicos, para que a papá no se le compliquen demasiado las cosas. Hago la penúltima entrada a su habitación para buscar las zapatillas de Salvi. Los miro una vez más, y veo que el brazo de Salvi se mueve asomando la manito entre las frazadas. Se mueve, se mueve. Corro a levantarlo, convulsiona. ¿Cuánto hace? Sé que no mucho, hace minutos que entré a buscar la ropa. Lo llevo hasta la cocina corriendo, despierto a papá, no reacciona con fricciones de hielo, lo envolvemos en una frazada, a volar al hospital. (Agus queda dormido en la casa cerrada!!!). Solo minutos hasta llegar a la guardia, mili segundos entre que lo inyectan y la convulsión se detiene.

Queda internado por unas horas, principalmente para hacerle un EEG, hace más de un año que hicimos el último. Conclusión: tiene descargas aún cuando no convulsiona. Según la opinión del neurólogo que lo vio, la medicación que toma (oxcarbazepina) ya no es la adecuada, por el tipo de descargas, ya no es sólo un foco. Las descargas no son demasiadas, pero existen. La decisión es aumentar la dosis y repetir el EEG 15 días después. Si no hubiera cambios, la táctica sería cambiar a ácido valproico.

Por supuesto que la primera impresión es muy fea. Esta medicación que tenía (que tiene) nos conformaba. Las referencias que tengo del ácido valproico no me gustan, pero sí me gustaría que las descargas no existieran. Ojalá hubiera algo que hiciera que los efectos de la epilepsia desaparecieran, sin todos los efectos secundarios desagradables de las medicaciones arruinaran la salud de nuestros hijos en muchos otros aspectos. Es una deuda de la investigación médica con quienes sufren esta enfermedad tan antigua, y tan enigmática.

El aumento en la medicación ha hecho que Salvi duerma mejor, no está más somnoliento durante la vigilia, sino que cuando se va a dormir, concilia el sueño con facilidad, mientras que antes, la mayoría de las veces, pasaba hasta una hora dando miles de vueltas hasta que lograba dormirse.

Para la estadística:

En cuatro años y medio, Salvi convulsionó 5 veces, tres este año. (Esto me hace pensar que sí es hora de un cambio)

Cuatro de las veces fueron en el momento de despertar. (La quinta fue dentro de un cuadro febril). Según el neurólogo explicó, las transiciones sueño-vigilia, o vigilia-sueño, son momentos especialmente vulnerables para algunos tipos de epilepsia. (Feo, irme a trabajar cuando aún duerme, siento que lo dejo en el peor momento)

Después de eso hemos estado bien. No es que todo este tiempo sin escribir hayamos estado ocupados con este tema, también ha habido vida normal, demasiado trabajo por parte de los adultos, trimestrales para Agus (¡excelentes notas!), un casamiento en la familia, y Salvi perfecto en el jardín. Está muy integrado, comiendo muy bien con su señorita o Ceci (nuestra fono y terapeuta del lenguaje), incluso texturas "difíciles". Sólo faltó un día, el de la convulsión, y al siguiente, volvió a casa con pintura celeste hasta en el pelo, señal de que había trabajado mucho.
Ups, me olvidé, también nacieron dos nuevos integrantes de nuestra familia ampliada, bienvenidos Clara y Juan!!!!
En la foto mis dos monitos, jugando como siempre.

Comentarios

  1. Ay, como te entiendo.. Rocío tambien ha convulsionado 6 veces, 4 este año. Todas ellas en la transición sueño-vigilia. Yo estoy en casa, pero cuando tengo qeu salir y ella queda durmiendo estoy estresada hasta qeu me llega el mensajito: nos despertamos!

    Es muy dificil convivir con la epilepsia, muy... Espero que la nueva dosis baste y no necesiten valproico. Si no, preguntale al doc por Kopodex que tiene por lo que conozco menos efectos secundarios.

    Abrazotes para todos.

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  2. hola patricio tenia muchas descargas,aun dormido, le recetaron el valproico yo no queria pero lamentablemente aunque no nos guste no podemos elegir metodos de vida si que corran riesgos la vida de nuesros niños se que el valproico tiene efectos secundarios pero nada lo calmaba ahora esta mejor y con controles mas severos de dosajes y estudios, espero que mejore y puedas usar como dice sonia otro menos nosivo te mando un beso y a seguir luchando

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  3. Catalina lleva más de una año usando Ac. valproico , el broncopulmonar me recomendo que durante el tiempo que lo tomará usara probioticos usamos BioGaia, jamás ha tenido ningun problema y han salido siempre bien sus examenes.

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  4. Gracias a todas por los comentarios!! Excelentes consejos!

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