28/9/10

Resumen "findesemanal"

Recorrer alrededor de 2000 km en unas 72 horas.
Volver a encontrarnos con amigos queridos, que no vemos muy seguido.
Conocer gente muy interesante.
Disfrutar momentos gratísimos.
Conocer un bebé hermoso y participar de su bautismo.
Pasear.
Comer muy, muy bien (y de más, como siempre).
Ver lo grandes y hermosos que se pueden poner los niños en poquito tiempo.
Charlar, charlar, charlar (siempre es poco).
Planear reencuentros.
No, nada de esto describe bien este fin de semana que pasó.
Mejor, ver las fotos.

18/9/10

Otro resumen semanal

Como no hay cosas demasiado llamativas de los últimos días, un reporte más bien visual, para no quedarnos tan desactualizados.






Primero, algunas fotos del cumpleaños de Agustín, que fue hace casi un mes, pero se me había pasado de compartir algunas imágenes:






Como cada año, nos pasamos todos los días anteriores pendientes del pronóstico, entre días calurosos, la posible llegada de la famosa Tormenta de Santa Rosa, amenaza de viento zonda, todo es posible un 29 de agosto. Como sea, este año no tuvimos tanta suerte, el viento zonda llegó en pleno cumpleaños, y tuve que llamar a los papás de los chicos que estaban solitos, para que los vinieran a retirar, porque se puso un poco feo. De todos modos, los chicos ya habían disfrutado mucho el club, los deportes y el cumpleaños en sí.




Y como el cumple cayó en domingo, empezamos los festejos el viernes, con la llegada de los familiares que viven lejos, y terminamos el domingo.






Desde allí en adelante, Agus tuvo sus exámenes integradores del segundo trimestre, tuvimos días de mucha tarea y mucho estudio, pero con excelentes notas como recompensa. Ahora está atravesando una etapa muy "deportística", según él dice. Está muy entusiasmado aprendiendo a jugar al hockey sobre patines.
Empezó hace más o menos un mes, casi sin mantenerse parado sobre los patines, y ahora ya está hecho un loco volador. Sobre la bocha y el palo todavía no tiene demasiado dominio, pero contagia entusiasmo en entrenar, trata de no perder una clase, y se la pasa patinando adentro de la casa. El fin de semana pasado tuvo su primer encuentro entre escuelas de principiantes, con trofeo y todo. Nos encanta verlo tan entretenido, el ambiente de la escuelita es muy lindo, con un grupo de padres muy agradable. Da para acompañarlos y tomar unos matecitos en buena compañía, mientras los chicos entrenan. A Salvi, como excelente espectador deportivo, le encanta ver los partidos:



Aparte del hockey también hay entusiasmo por practicar basquet, sí, también adentro de casa. El rebote de la pelota ya me tiene con la cabeza a punto de explotar. Agradezco que ya están llegando los días lindos, así toda esta fiebre deportiva se traslada al patio, y me dejan un poco en paz. Nos viene muy bien este solcito tan amigable. ¡Qué ganas de organizar cosas al aire libre y disfrutar el calor, el aire y la buena salud!
Respecto a Salvi, sigo debiendo el reporte de la fono respecto a sus actividades del jardín, con más detalle. Y hablando de jardín, ésta semana tuvimos la excelente noticia de que, como uno de sus compañeritos no estaba asistiendo, se produjo una vacante los días que Salvi no iba. A esta altura del año, con un poco más de dos meses de clases por delante, ya no van a hacer entrar a un niño nuevo de la lista de espera, así que el enano se ganó el puesto, y ha empezado a ir de lunes a viernes. Estamos felices, y creo que él también, de sacarle todo el jugo posible a su escolaridad.
La semana que viene nos espera un paseo a una granja. Como es en horario de siesta, espero poder ir con él y poder verlo participando de una actividad tan interesante con sus compañeros y maestras.
Lo demás es sumar todas las horas posibles, trabajar, estudiar, preparativos legales, ir al dentista, comer, dormir, ¿qué más?...Ah, la semana que viene quizá vuelva al gimnasio :) Sí, yo, increíble ¿no?

9/9/10

Control pediátrico y otras cosas

Rutina, un poco de cada cosa, intento de sumar horas ABR, poco dormir, ¡otro! resfrío, control pediátrico, trámites burocráticos, preparativos legales...esto es una especie de resumen de esta semana que va terminando.
¿Por dónde empiezo?
Lo más desagradable (al mal trago, darle prisa, lo cuento rápido y cortito): Otro resfrío. Empezaron los días de calorcito, Salvi tose un poco, en la madrugada del lunes hace 38.1 de fiebre, mini convulsión, la controlamos en casa, y la vida continúa. Así de cortito: feo, bajón, pero seguimos adelante, no queda otra. El consejo de nuestro pediatra, a comentar con el neurólogo, es buscar una medicación de apoyo para los cuadros febriles, para darle como refuerzo de su medicación anticonvulsiva de base, sólo para los dos o tres días que pueda durarle la fiebre. Me parece buena idea. Veremos.
El control pediátrico. Empezamos por Agustín, todo perfecto para sus siete años recién cumplidos, buen peso, buena estatura, se mantiene en su curva. Todo normal. A partir de ahora tendrá control una sola vez al año. Punto flojo: la dentadura. Tiene varias caries, ya estamos en tratamiento. El pobre no tiene buena herencia en este punto, mea culpa, pero no hay nada que hacerle, más que extremar cuidados.
Y con Salvi, íbamos con toda la intención de alcanzar todo un récord en aumento de peso, por lo bien que está comiendo. La meta era subir un kilo (en tres meses). El penúltimo resfrío nos tiró el promedio abajo, en cuatro o cinco días bajó medio kilo entre los vómitos y la falta de apetito, pero rápidamente lo empezó a recuperar. El resultado final fue que subió en los tres meses 700 gramos, que de todos modos, es un récord para él. El resto de la consulta se nos fue en hablar de este último resfrío, pero aparte de eso, todo lo demás estuvo bien. El hecho de que lo siga pesando sentadito sólo en la balanza, ya es un placer. El único peligro es que se desespera por toquetear la sabanita con la que el doc cubre la balanza, y ahí se desequilibra. Otra muestra más de su interés exploratorio, cada vez más intenso.
El resto de la semana no tiene demasiado interés. Hay días como hoy, en que me tuve que dar permiso para no sumar horas, porque tuve que hacer trámites de auditoría odontológica para Agus, lo cual me llevó toda la siesta. Así que decreté vacaciones por hoy, y aproveché de terminar cosas a medias. No me agrada nada haber dejado mi rutina de estar en casa tranquila haciendo ABR, sobre todo para estar haciendo aburridos trámites. Cada día entiendo más porque ABR es nuestra mejor elección. Pero tampoco vivo con culpa dejar por un día de hacerlo. Los avances de Salvi, los evidentes cambios en su cuerpo y sus habilidades me tienen muy satisfecha y tranquila. Por supuesto que cuantas más horas se puedan sumar, los beneficios serán mayores, ojalá algún día podamos tener la máquina ABR, para poder seguir rehabilitándolo aún cuando yo no puedo estar haciéndolo con mis propias manos.
Y respecto a sus avances y progresos, prometo para dentro de poquito un informe sobre los cambios que no dependen directamente de ABR ni de su rehabilitación física (aunque en mucho se relacionen), contados por su fonoaudióloga y terapeuta del lenguaje, por su trabajo con él en casa, pero además con todo lo vivenciado en el jardín, y que tienen más que ver con lo social.

2/9/10

No estamos locos

Realmente no estoy segura si alguna vez expliqué el tema del bótox en el blog y nuestra postura respecto a su uso contra la espasticidad. Probablemente sea una de esas cosas que comento con otros papás que están en el tema, y doy por hecho de que todos alrededor mío manejan tanto como yo, y, a veces no es tan así.

Espero que no se sientan mal porque los haya dejado afuera, no son los únicos. La primera vez que el traumatólogo lo mencionó, mi marido empezó a hacerle preguntas, interesado, ya que este tema se lo había comentado ya hacía ya demasiado tiempo, y él ni siquiera se acordaba. Del otro lado de la camilla, yo le hacía señas con la cabeza y modulaba sin emitir sonido :"No se lo vamos a poner". Ja, ja, esas cosas graciosas de las parejas, me miraba extrañado, hasta que, una vez fuera del consultorio, le largué todo lo que sabía sobre el bótox o veneno botulínico.
El uso de este veneno es común en nuestro país (y otros) para tratar de combatir la espasticidad. La idea es que al inyectarlo en los músculos rígidos, estos "aflojen" y permita trabajarlos mientras tanto para lograr doblegarlos. El efecto es temporario, y se entra en un círculo de inyectar-trabajar-perder efecto-volver a inyectar, que difícilmente tenga fin.
Si el único defecto fuera lo efímero de esta solución, vaya y pase. Pero no, además puede causar trastornos gravísimos a la salud, mucho más en niños con parálisis cerebral, casualmente los que más son tratados con bótox.
Ahora bien, en nuestro país la práctica y el uso están aprobados por nuestro ANMAT (Administración Nacional de Medicamentos, Alimentos y Tecnología Médica), convirtiendo a los papás en responsables de informarse, explicar y fundamentar su oposición a que se use este tipo de tratamiento en su hijo. ¿En qué loco mundo vivimos que debemos justificarnos de evitar en nosotros algo que no se ajusta a nuestra idea de salud, a nuestra elección de rehabilitación, a algo que es peligroso, pero legal?
¿Cuándo lograremos un nivel de diálogo tal en el que podamos hacer entender a aquellos que deben asistirnos profesional o institucionalmente en salud que los padres no somos locos soñadores que nos oponemos a los tratamientos o las drogas sólo por molestar, sino que definitivamente buscamos soluciones mejores? No queremos usar drogas que corten las convulsiones de nuestros hijos, pero a cambio nos devuelvan un niño somnoliento, incapaz de conectarse con el mundo, o descalcificado, o sin vista o sin función hepática eficaz. No es oponernos por oponernos, es sentarnos a buscar mejores tratamientos, mejores medicamentos, porque tienen que existir, nada es imposible. No podemos estar usando métodos de rehabilitación enmohecidos, sin resultados valederos, sólo por el hecho de que se han usado siempre. Quien decide qué tratamiento autoriza a una persona, no puede ser alguien que simplemente está sentado en un escritorio, llenando y sellando formularios, sin siquiera dedicar un momento a pensar, o a investigar o leer, dejando de lado una opinión sólo porque "está en inglés".
En este enlace pueden leer lo que opina (y dictamina) la FDA (Food and Drugs Administration) de los Estados Unidos para el uso del bótox como tratamiento contra la espasticidad. Para los que no leen inglés, en su parte fundamental dice:
"Botox tiene una advertencia resaltada que dice que los efectos de la toxina botulínica puede propagarse desde la zona de la inyección a otras áreas del cuerpo, causando síntomas similares a los del botulismo. Los síntomas incluyen dificultad para respirar, tragar y que puede ser potencialmente mortal.Las reacciones adversas más comunes reportados por los pacientes con espasticidad de las extremidades superiores fueron náuseas, fatiga, bronquitis, debilidad muscular y dolor en los brazos.Botox no ha demostrado ser seguro y efectivo tratamiento para otros músculos de las extremidades superiores, la espasticidad en las piernas, o para el tratamiento de la contractura fija - una condición que afecta el rango de movimiento. El tratamiento con Botox no es un sustituto de la terapia física de rehabilitación u otro tratamiento".
Y en este otro enlace pueden leer sobre lo que la empresa líder en comercialización de botox deberá pagar por utilizar el veneno contra la espasticidad, siendo que está prohibido.
¿Y nuestras obras sociales?
Lo autorizan como quien regala caramelos.