2/9/10

No estamos locos

Realmente no estoy segura si alguna vez expliqué el tema del bótox en el blog y nuestra postura respecto a su uso contra la espasticidad. Probablemente sea una de esas cosas que comento con otros papás que están en el tema, y doy por hecho de que todos alrededor mío manejan tanto como yo, y, a veces no es tan así.

Espero que no se sientan mal porque los haya dejado afuera, no son los únicos. La primera vez que el traumatólogo lo mencionó, mi marido empezó a hacerle preguntas, interesado, ya que este tema se lo había comentado ya hacía ya demasiado tiempo, y él ni siquiera se acordaba. Del otro lado de la camilla, yo le hacía señas con la cabeza y modulaba sin emitir sonido :"No se lo vamos a poner". Ja, ja, esas cosas graciosas de las parejas, me miraba extrañado, hasta que, una vez fuera del consultorio, le largué todo lo que sabía sobre el bótox o veneno botulínico.
El uso de este veneno es común en nuestro país (y otros) para tratar de combatir la espasticidad. La idea es que al inyectarlo en los músculos rígidos, estos "aflojen" y permita trabajarlos mientras tanto para lograr doblegarlos. El efecto es temporario, y se entra en un círculo de inyectar-trabajar-perder efecto-volver a inyectar, que difícilmente tenga fin.
Si el único defecto fuera lo efímero de esta solución, vaya y pase. Pero no, además puede causar trastornos gravísimos a la salud, mucho más en niños con parálisis cerebral, casualmente los que más son tratados con bótox.
Ahora bien, en nuestro país la práctica y el uso están aprobados por nuestro ANMAT (Administración Nacional de Medicamentos, Alimentos y Tecnología Médica), convirtiendo a los papás en responsables de informarse, explicar y fundamentar su oposición a que se use este tipo de tratamiento en su hijo. ¿En qué loco mundo vivimos que debemos justificarnos de evitar en nosotros algo que no se ajusta a nuestra idea de salud, a nuestra elección de rehabilitación, a algo que es peligroso, pero legal?
¿Cuándo lograremos un nivel de diálogo tal en el que podamos hacer entender a aquellos que deben asistirnos profesional o institucionalmente en salud que los padres no somos locos soñadores que nos oponemos a los tratamientos o las drogas sólo por molestar, sino que definitivamente buscamos soluciones mejores? No queremos usar drogas que corten las convulsiones de nuestros hijos, pero a cambio nos devuelvan un niño somnoliento, incapaz de conectarse con el mundo, o descalcificado, o sin vista o sin función hepática eficaz. No es oponernos por oponernos, es sentarnos a buscar mejores tratamientos, mejores medicamentos, porque tienen que existir, nada es imposible. No podemos estar usando métodos de rehabilitación enmohecidos, sin resultados valederos, sólo por el hecho de que se han usado siempre. Quien decide qué tratamiento autoriza a una persona, no puede ser alguien que simplemente está sentado en un escritorio, llenando y sellando formularios, sin siquiera dedicar un momento a pensar, o a investigar o leer, dejando de lado una opinión sólo porque "está en inglés".
En este enlace pueden leer lo que opina (y dictamina) la FDA (Food and Drugs Administration) de los Estados Unidos para el uso del bótox como tratamiento contra la espasticidad. Para los que no leen inglés, en su parte fundamental dice:
"Botox tiene una advertencia resaltada que dice que los efectos de la toxina botulínica puede propagarse desde la zona de la inyección a otras áreas del cuerpo, causando síntomas similares a los del botulismo. Los síntomas incluyen dificultad para respirar, tragar y que puede ser potencialmente mortal.Las reacciones adversas más comunes reportados por los pacientes con espasticidad de las extremidades superiores fueron náuseas, fatiga, bronquitis, debilidad muscular y dolor en los brazos.Botox no ha demostrado ser seguro y efectivo tratamiento para otros músculos de las extremidades superiores, la espasticidad en las piernas, o para el tratamiento de la contractura fija - una condición que afecta el rango de movimiento. El tratamiento con Botox no es un sustituto de la terapia física de rehabilitación u otro tratamiento".
Y en este otro enlace pueden leer sobre lo que la empresa líder en comercialización de botox deberá pagar por utilizar el veneno contra la espasticidad, siendo que está prohibido.
¿Y nuestras obras sociales?
Lo autorizan como quien regala caramelos.

7 comentarios:

  1. Te ganaste 1000 estrellitas de mi parte. 100% de acuerdo y MUY BIEN DICHO!!! Así se habla, caramba!

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  2. Perfectamente explicado Alejandra.
    Ximena.

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  3. sigue sigue y sigue con tus ideas!!!

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  4. Pues no crean que en su país solo están experimentando lo de la aplicación de la toxina, lo que me preocupa es de cómo convencer a los médicos si ellos son los que están promocionando la aplicación y nos dicen y prometen que es lo mejor para los espasmos…

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  5. Hola
    Que tema!!! me toca muy de cerca, yo ya sabia de esto por el blog de Mama Terapeuta. Pero igual lo concenti en mi hija, hace 20 dias le aplicaron la 2da dosis, pero quienes lo hicieron y aconsejaron son 2 importantes medicos del Hospital Garrahan, llenos de honores, estudios, postgrados y demas. Un Hospital reconocido a nivel mundial al igual que sus profesionales. Y aqui como dice un comentario anterior, empieza el dilema, como puede ser que gente tan preparada y doy fe tan abnegada a su tarea inyecte una sustancia prohibida en el exterior!!! Imaginense como me siento exponiendo a mi hija a los posibles efectos del botox, prohibido en otro pais, pero que en Argentina lo recomiendan los mas notables representantes de la medicina!!.
    Cecilia

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  6. Ha se me paso comentarles de que soy de México y es algo novedoso la aplicación de la toxina. Y también ya había visto los comentarios anteriormente…. Saludos Leo Gámez

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  7. Gracias a todos por los comentarios. Entiendo las posturas de cada uno, porque todos hemos tenido y tendremos que pasar por estas situaciones de tomar decisiones. Lo importante es que lo hagamos informados y convencidos.

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