28/10/10

Balance de fin de año (!)


Ya lo sé, faltan dos meses para que el año termine, pero la inminencia de un nuevo entrenamiento ABR me hace sentir que una etapa termina y es hora de sentarse un ratito a pensar en todo lo que vivimos en este tiempo a casi dos años de haber elegido esta rehabilitación.




Si me voy a los números fríos, este año hicimos un poco más de la mitad de horas que en 2009.




Y no es falta de entusiasmo, al contrario, el entusiasmo, la convicción de una buena elección, los resultados positivos, más que decrecer están bien firmes. Pero la misma convicción, hace que la presión interna sea menor. Ya no hay que demostrar a nadie, ni a nosotros mismos, nada. Los cambios maravillosos, que al principio fueron tan impactantes, quizá ahora no sean así, pero la mejoría siempre está, afirmándose día a día, pasito a pasito. Hay días en que me sorprendo mirando algún gesto mínimamente diferente en el movimiento de las manos. Cada vez que lo baño me deleito con ver la hermosa espalda. La firmeza y solidez del tronco son increíbles, la postura sentado, cada día mejor, con mejores reacciones de las manos para no perder el equilibrio. La pancita también se ve linda, diferente, más redondeada, más "normal". La sucesión de fotos en el protector de pantalla de la computadora, más de una vez nos sorprende: "Mirá, mirá, cómo se veía Salvi ahí, qué distinto se ve ahora!!!"




Es difícil elegir una foto que ilustre este momento, quizá una al azar, de las de todos los días, jugando (y peleando!) con su hermano, trabajando en el jardín o con su fono, abrazándonos, síííí!!!! nos tira los brazos cariñosos, sobre todo cuando tiene sueño y quiere que nos vayamos a dormir.




Esa falta de presión y la confianza en los resultados hizo que este año hubiera más permisos. Permiso para estar cansado, para ir al jardín, para que mamá se ocupe de dedicarle a Agus el tiempo que necesita, para más salidas, escapadas de fin de semana, vacaciones, hasta para enfermarse, aunque no nos guste.




Se avecina una etapa nueva. Habrá nueva evaluación de parte del equipo, ejercicios nuevos, la máquina. A la vuelta del entrenamiento seguramente tendremos todo un nuevo tiempo de adaptación antes de estar listos de arrancar con el ímpetu reforzado, aún con más ganas, incorporando la nueva rutina a algunos otros proyectos que están rondando en mi cabeza.




¿Hay otra forma de encarar las cosas que no sea con alegría, esperanza y entusiasmo?






P.D.: Acabo de ver otra vez el video de Salvi sentado, el de 2009 que puse en el link más arriba. Hace mucho que no lo veía. Lo vi chiquito, flaco, desnutrido, prematuro. Y pensé: "estoy segura que esta postura también está mucho mejor". Y apenas se levantó de la siesta lo senté en el mismo lugar:








¿No es el niño más hermoso del mundo? Te amamos Salvi, vamos por más!!!

22/10/10

¿Dulce o truco?




Si me conocen bien, saben que no me interesa seguirle el juego a la padre patria (Yanquilandia) con ninguna de sus fiestas importadas y toda la movida comercial que implican, pero me pareció divertido presentarles estas imágenes con estos diseños graciosos.



Es que hace un tiempo atrás hubiera parecido un truco de magia ver esa mano izquierda en esas posturas tan relajadas y abiertas, con los dedos separados, sin forzar. Lo más común era ver la manito con más tono (más tensa), más cerrada, aún durante el sueño.



Ahora ya nos vamos acostumbrando. Y lo mejor de todo es que este tono relajado durante el sueño, implica que durante la vigilia, no sólo el tono es distinto, sino que la mano va ganando en funcionalidad, y en tolerancia a las texturas. Producto combinado del trabajo de ABR, y de la estimulación de la fono en casa y en el jardín, la manito se abre más, comienza a ser usada de a poquito, en combinación con la otra.
Respecto a ABR, aclaro una vez más, nunca hemos trabajado las extremidades, es decir que la mejor postura de la mano, resulta del trabajo por ejemplo de hombro, y de todo el conjunto clavícula, manubrio, cervical, etc. Las horas de hombro puras son poquísimas, siempre me quedan al final del día, y son las que más resigno, y sin embargo los resultados se ven. Recalco esto porque muchas veces me preguntan por los manos, y sobre todo, por los pies, y yo contesto siempre lo mismo: "Paciencia, ya llegarán cambios a las extremidades". Vayan estas fotos como evidencia.



Respecto a la pregunta del título: Salvi es un dulce, y siempre nos sorprende con algún truco, así que: "¡Dulce Y truco!"









9/10/10

Espacio publicitario

No sé por que motivo legal, ahora, en los canales de tele de Argentina, cada vez que van a la publicidad, aparece el cartelito de "Espacio publicitario". Seguramente deslinda de responsabilidad al canal de lo que se muestre en el corte.


Bueno, yo hago lo mismo. Sólo les muestro esta silla para el auto, que a nosotros nos vino como anillo al dedo, pero cada niño tiene sus necesidades y dependiendo de ellas, es que se debe elegir la más adecuada.




Lo que más nos gustó a nosotros, además de la seguridad evidente, es la adaptabilidad. Se sube, se baja, se le desmontan partes dependiendo de la altura, del control de tronco del niño, se reclina completa o sólo el apoyacabezas, "crece" con el niño. La hemos probado incluso sólo usando el cinturón del auto, sin el almohadón del frente y estuvo perfecta. (Para viajes largos el almohadón provee mucha más seguridad).


El único puntito en contra es una cierta dificultad para abrochar el cinturón. Usa el propio del vehículo, estirado al máximo, pero con la práctica cada vez es más sencillo.


El precio, dada la calidad y las prestaciones, no es ninguna locura.

Y...¿será cómoda para viajar, se disfrutará? ¿Qué piensan ustedes?:

4/10/10

Excelentes novedades ABR

Nuevamente me voy a referir a las curvas GMFCS, advirtiendo desde ya que este será un post un poquito largo, pero vale la pena.

Para que pueda entenderse mejor, lo primero sería explicar que son las curvas GMFCS, y para no cansar (ni cansarme) me voy a remitir a las fuentes. Podrán encontrar la explicación en inglés, y muy extensa en el blog de Leonid Blyum, creador de ABR.

Y, de la traducción al castellano de la incansable Mamá Terapeuta, transcribo a continuación la parte que más nos interesa en este momento:


Jueves 21 de enero de 2010

Sobre el GMFCS
Esta semana,
Leonid Blyum volvió a darnos otro interesante post a los que ya nos está malacostumbrando. Se titula "Poniéndose serios... GMFCS: la sigla que todos ustedes deberían conocer y comprender". Esta vez no haré una traducción literal del post. Primero, porque es largo y son las 5 de la mañana y segundo, porque me dan ganas de traducir todos sus post y este blog terminaría con más post suyos que míos. Sí quiero compartir la información principal de dicho post que me parece fundamental y aprovechar de darle mi toque personal. Se trata de las curvas GMFCS.Creo que todos en este blog sabemos lo que es la 'incertidumbre'. Cuando recibimos el diagnóstico de nuestros hijos, muy rara vez escuchamos pronósticos claros, dichos con seguridad. '¿Va a caminar?' preguntamos con los ojos llorosos y la respuesta suele ser 'no sabemos'. Actualmente, la parálisis cerebral se clasifica por grados: leve, moderada y severa. ¿Pero qué significan estas etiquetas? Ciertamente corresponden a adjetivos totalmente subjetivos que simplemente no aportan sino todo lo contrario, generan y/o promueven un ambiente de incertidumbre tanto para los padres como para los profesionales.
Decididos a cambiar esta situación, un grupo de académicos de
CanChild, patrocinado por el Instituto de Salud Nacional de Estados Unidos, elaboró un sistema de evaluación llamado "Gross Motor Function Testing" (GMFM-88), que es una evaluación que consta de 88 pruebas para evaluar la función motora gruesa de niños y jóvenes. Según los resultados, los niños con parálisis cerebral son clasificados según el GMFCS (Sistema de Clasificación de Funciones Motoras Gruesas). Este sistema identifica 5 grupos distintos, siendo el más severo el nivel 5, que obtiene menos de un 20% de los resultados. Un niño sin trastorno motor, fácilmente obtiene un 100%.Este trabajo resultó muy importante y es ampliamente reconocido hoy en día. El grupo CanChild trabajó con más de 600 niños desde el año 1996 hasta 2001. Todos ellos tenían acceso a los tratamientos más avanzados disponibles y eran re-evaluados periodicamente. Sus resultados fueron publicados el año 2002 y tuvieron buena crítica. Pueden conocer más sobre este proyecto en una de sus presentaciones sobre el GMFCS (en inglés) o en el mismo paper original "Prognosis for Gross Motor Function in Cerebral Palsy", Rosenbaum et al. Además, como suele hacerse en el mundo académico, se realizaron varias réplicas del estudio en otros países que confirmaron los resultados.
Lo interesante de este estudio es que no solo permite clasificar a los niños en 5 grupos distintos. El tener una herramienta de evaluación objetiva ofrece distintas ventajas: comparar cambios en el tiempo, evaluar la efectividad de los tratamientos y, algo no menos importante, ofrecer a los padres lo más parecido a un pronóstico. ¿Ya saben para donde apunta el resto del post, no? Y claro... Veamos los resultados que arrojó este estudio.



En este gráfico se muestran los porcentajes obtenidos por los pacientes de los distintos niveles a través de los años. ¿Qué les parece, les llama algo la atención? Hay tres curvas que están destacadas, tienen unas líneas de colores y hasta asteriscos al lado... Se trata de los 3 niveles más 'afectados', niños con parálisis cerebral severa. Sucede que luego de años de terapia, los resultados en el test, y por ende sus funciones motoras gruesas, no cambian significativamente. En realidad, no cambian nada. Estadísticamente, no hay una diferencia significativa al compararlo con no hacer ningún tratamiento. Sin duda que hay que ponerle asterisco y no uno, sino varios. ¿Qué está pasando ahí? Urge reevaluar la efectividad de los tratamientos.¿Por qué es tan importante conocer esto? Claramente no lo comparto aquí por crueldad, no es la intención deprimir ni lastimar a nadie. Lo que sí es cruel es ocultar esta información. Sí, es una verdad impactante, pero no por eso hay que callarla. Pienso que si yo hubiera sabido esto cuando comenzamos nuestra rehabilitación, habría tardado mucho menos en buscar otras alternativas de tratamiento. Porque esto muestra los límites del tratamiento tradicional y NO los límites de nuestros niños (que no tienen). No habría esperado a averiguar con mi hija que la rehabilitación tradicional no le ayudaría, no habría perdido ese tiempo, no habría pagado ella el precio...Según Leonid Blyum las curvas GMFCS se están transformando en la base de un verdadero (y 'sísmico') cambio en el terreno del manejo y la rehabilitación de la parálisis cerebral. Yo ciertamente espero que así sea... Él dice que comparte esta información para que comprendamos la realidad con claridad y respondamos de acuerdo a ella. Se declara de los que prefiere saber la verdad, sin importar cuan desafiante sea, y desarrollar una estrategia para trabajar en ella, en vez de escapar de la realidad y perseguir ilusiones y milagros."
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¿Por qué vuelvo sobre este tema? Porque a partir de ahora nuestros hijos, los que están dentro de ABR, podrán participar de evaluaciones basadas en las curvas GMFCS.
Para mí, como supongo que para muchos otros padres, esto era algo que veíamos venir. Si estamos tan seguros que la rehabilitación ABR posibilita a nuestros hijos mayores posibilidades que otros tipos de rehabilitación, que les ayuda más, que los cambia, que mejora su calidad de vida, ¿por qué no demostrar con estadísticas y números eso que nuestros ojos y manos sienten? Esas mejorías que nos enloquecen, que fotografiamos y comentamos emocionados con amigos y familiares, necesitan ser certificadas, para que dejemos de vernos como ilusos inocentes. Tantas veces decimos que no queremos ser nosotros ni nuestros hijos un simple número en una estadística, sin embargo ahora estamos felices de poder participar en esta certificación.
Para nuestro caso personal, quizá no signifique nada. Ya somos parte de ABR, ABR es parte de nuestras vidas, y si bien el tema económico es muchas veces determinante, cada vez será menos significativo, por las facilidades que el programa va implementando para las familias activas. Pero trabajando por una demostración científica de gran peso a nivel internacional, llegará el día que cualquier familia, al tener que enfrentar la elección de la rehabilitación, teniendo los resultados en sus manos, no tenga mayor dificultad en elegir lo mejor, y con plena conciencia de los posibles resultados.

1/10/10

Un video y una foto

Con lo mucho que me gusta escribir, sigo sin poder encontrar el tiempo necesario. Hacemos mil cosas al día, a mil. Gracias a Dios, todo bien, disfrutamos de todo.
Sólo para ilustrar esta semana que pasó, el video de la visita del jardín a la granja. Lejos, lo que más le gustó a Salvi fueron los patos. Ese sonido tan gracioso que hacen, seguro que él pensó que lo hacen nada más que para divertirlo a él. El día estuvo hermoso, y el paseo perfecto.








Al otro día, en la escuela de Agus se celebraba la consagración de los chicos de 1º grado a la Virgen María. La ceremonia estuvo muy linda, con mucha participación familiar. La foto en la puerta de la iglesia, a la salida. Lo más lindo de todo fue la carta que cada chico dedicaba a su familia. Agus se dibujó a él con la Virgen, y a su hermano. Siempre me conmueve todo el cariño que estos dos enanos hermosos se tienen.






Y lo demás es rutina, ya habrá tiempo para escribir sobre otras cosas interesantes y novedades que están surgiendo.