Excelentes novedades ABR

Nuevamente me voy a referir a las curvas GMFCS, advirtiendo desde ya que este será un post un poquito largo, pero vale la pena.

Para que pueda entenderse mejor, lo primero sería explicar que son las curvas GMFCS, y para no cansar (ni cansarme) me voy a remitir a las fuentes. Podrán encontrar la explicación en inglés, y muy extensa en el blog de Leonid Blyum, creador de ABR.

Y, de la traducción al castellano de la incansable Mamá Terapeuta, transcribo a continuación la parte que más nos interesa en este momento:


Jueves 21 de enero de 2010

Sobre el GMFCS
Esta semana,
Leonid Blyum volvió a darnos otro interesante post a los que ya nos está malacostumbrando. Se titula "Poniéndose serios... GMFCS: la sigla que todos ustedes deberían conocer y comprender". Esta vez no haré una traducción literal del post. Primero, porque es largo y son las 5 de la mañana y segundo, porque me dan ganas de traducir todos sus post y este blog terminaría con más post suyos que míos. Sí quiero compartir la información principal de dicho post que me parece fundamental y aprovechar de darle mi toque personal. Se trata de las curvas GMFCS.Creo que todos en este blog sabemos lo que es la 'incertidumbre'. Cuando recibimos el diagnóstico de nuestros hijos, muy rara vez escuchamos pronósticos claros, dichos con seguridad. '¿Va a caminar?' preguntamos con los ojos llorosos y la respuesta suele ser 'no sabemos'. Actualmente, la parálisis cerebral se clasifica por grados: leve, moderada y severa. ¿Pero qué significan estas etiquetas? Ciertamente corresponden a adjetivos totalmente subjetivos que simplemente no aportan sino todo lo contrario, generan y/o promueven un ambiente de incertidumbre tanto para los padres como para los profesionales.
Decididos a cambiar esta situación, un grupo de académicos de
CanChild, patrocinado por el Instituto de Salud Nacional de Estados Unidos, elaboró un sistema de evaluación llamado "Gross Motor Function Testing" (GMFM-88), que es una evaluación que consta de 88 pruebas para evaluar la función motora gruesa de niños y jóvenes. Según los resultados, los niños con parálisis cerebral son clasificados según el GMFCS (Sistema de Clasificación de Funciones Motoras Gruesas). Este sistema identifica 5 grupos distintos, siendo el más severo el nivel 5, que obtiene menos de un 20% de los resultados. Un niño sin trastorno motor, fácilmente obtiene un 100%.Este trabajo resultó muy importante y es ampliamente reconocido hoy en día. El grupo CanChild trabajó con más de 600 niños desde el año 1996 hasta 2001. Todos ellos tenían acceso a los tratamientos más avanzados disponibles y eran re-evaluados periodicamente. Sus resultados fueron publicados el año 2002 y tuvieron buena crítica. Pueden conocer más sobre este proyecto en una de sus presentaciones sobre el GMFCS (en inglés) o en el mismo paper original "Prognosis for Gross Motor Function in Cerebral Palsy", Rosenbaum et al. Además, como suele hacerse en el mundo académico, se realizaron varias réplicas del estudio en otros países que confirmaron los resultados.
Lo interesante de este estudio es que no solo permite clasificar a los niños en 5 grupos distintos. El tener una herramienta de evaluación objetiva ofrece distintas ventajas: comparar cambios en el tiempo, evaluar la efectividad de los tratamientos y, algo no menos importante, ofrecer a los padres lo más parecido a un pronóstico. ¿Ya saben para donde apunta el resto del post, no? Y claro... Veamos los resultados que arrojó este estudio.



En este gráfico se muestran los porcentajes obtenidos por los pacientes de los distintos niveles a través de los años. ¿Qué les parece, les llama algo la atención? Hay tres curvas que están destacadas, tienen unas líneas de colores y hasta asteriscos al lado... Se trata de los 3 niveles más 'afectados', niños con parálisis cerebral severa. Sucede que luego de años de terapia, los resultados en el test, y por ende sus funciones motoras gruesas, no cambian significativamente. En realidad, no cambian nada. Estadísticamente, no hay una diferencia significativa al compararlo con no hacer ningún tratamiento. Sin duda que hay que ponerle asterisco y no uno, sino varios. ¿Qué está pasando ahí? Urge reevaluar la efectividad de los tratamientos.¿Por qué es tan importante conocer esto? Claramente no lo comparto aquí por crueldad, no es la intención deprimir ni lastimar a nadie. Lo que sí es cruel es ocultar esta información. Sí, es una verdad impactante, pero no por eso hay que callarla. Pienso que si yo hubiera sabido esto cuando comenzamos nuestra rehabilitación, habría tardado mucho menos en buscar otras alternativas de tratamiento. Porque esto muestra los límites del tratamiento tradicional y NO los límites de nuestros niños (que no tienen). No habría esperado a averiguar con mi hija que la rehabilitación tradicional no le ayudaría, no habría perdido ese tiempo, no habría pagado ella el precio...Según Leonid Blyum las curvas GMFCS se están transformando en la base de un verdadero (y 'sísmico') cambio en el terreno del manejo y la rehabilitación de la parálisis cerebral. Yo ciertamente espero que así sea... Él dice que comparte esta información para que comprendamos la realidad con claridad y respondamos de acuerdo a ella. Se declara de los que prefiere saber la verdad, sin importar cuan desafiante sea, y desarrollar una estrategia para trabajar en ella, en vez de escapar de la realidad y perseguir ilusiones y milagros."
............................................................................................
¿Por qué vuelvo sobre este tema? Porque a partir de ahora nuestros hijos, los que están dentro de ABR, podrán participar de evaluaciones basadas en las curvas GMFCS.
Para mí, como supongo que para muchos otros padres, esto era algo que veíamos venir. Si estamos tan seguros que la rehabilitación ABR posibilita a nuestros hijos mayores posibilidades que otros tipos de rehabilitación, que les ayuda más, que los cambia, que mejora su calidad de vida, ¿por qué no demostrar con estadísticas y números eso que nuestros ojos y manos sienten? Esas mejorías que nos enloquecen, que fotografiamos y comentamos emocionados con amigos y familiares, necesitan ser certificadas, para que dejemos de vernos como ilusos inocentes. Tantas veces decimos que no queremos ser nosotros ni nuestros hijos un simple número en una estadística, sin embargo ahora estamos felices de poder participar en esta certificación.
Para nuestro caso personal, quizá no signifique nada. Ya somos parte de ABR, ABR es parte de nuestras vidas, y si bien el tema económico es muchas veces determinante, cada vez será menos significativo, por las facilidades que el programa va implementando para las familias activas. Pero trabajando por una demostración científica de gran peso a nivel internacional, llegará el día que cualquier familia, al tener que enfrentar la elección de la rehabilitación, teniendo los resultados en sus manos, no tenga mayor dificultad en elegir lo mejor, y con plena conciencia de los posibles resultados.

Comentarios

  1. Gracias por dar tanta buena explicación a muchos Ale..
    Besitos
    kenia

    ResponderEliminar

Publicar un comentario

Entradas populares de este blog

Pañales ecológicos. Informe 1

Evaluación con Leonid Blyum

ABR en Chile