30/7/11

Semana atípica

¡Cómo me hubiera gustado dedicarme esta semana a encarrilar la actividad de toda la casa a la vuelta a clases! Retomar (con algo de esfuerzo, claro) horarios, madrugones y rutina. Seguir tratando de sumar horas de ABR, aún a un ritmo menor que el de las vacaciones, lógicamente.
Sin embargo, tuve que dedicar mucho de mi tiempo a prepararnos para la pelea en serio con nuestra obra social. Lamentablemente ya no hubo más opción que llegar al trámite judicial. Tuve que juntar documentación, papeleos, reunión con nuestra abogada, llamados, correos, consultas. Ojalá esto no fuera tan desgastante, muchas veces lo hemos comentado con otros padres especiales, la burocracia de los trámites oficiales y con obras sociales es uno de los costados más desagradables de la discapacidad. La falta de razonabilidad, el diálogo nulo, la increíble demora en las respuestas no nos dejaron otro camino más que éste que comenzamos ahora.
Sería mucho mejor poder dedicar más tiempo a seguir con el tratamiento de rehabilitación que hemos elegido, el cual sigue demostrando resultados que con otras técnicas son impensables. Si tienen tiempo, no dejen de mirar el impresionante video publicado en el blog ABR Latino, sobre la transformación de la pelvis de un niño cuadripléjico, en muy poco tiempo, sin recurrir a ningún arma agresiva ni peligrosa (cirugía, por ejemplo), sólo dedicación y muy buena técnica.
Confiaremos entonces en que la justicia pueda darnos una respuesta razonable para que podamos seguir perfeccionándonos en nuestra técnica, conociendo los avances, y dedicándonos a lo que debemos: darle lo mejor a nuestro hijo.
(¡Contamos con que nos acompañen sus buenos deseos!!!!!)

26/7/11

Cars 2

La intención es poner las imágenes de las vacaciones de invierno, que se pasaron volando, que disfrutamos mucho, y que ya parecen taaaaan lejanas!!!!
Pero esta semana ha sido muy intensa y todavía no ha habido tiempo para seleccionar las fotos, así que allí va un pequeño adelanto: Salvi disfrutando su autito a pleno... y su hermano que no quiere perderse la diversión, y el papá, que le añade un toque de vértigo al asunto:

19/7/11

Semi vacaciones

Yo ya volví a trabajar, pero los chicos siguen de vacaciones. Agustín ya lleva 10 días en casa de mis suegros, disfrutando a los abuelos paternos a sus anchas. Como viven en otra ciudad, no podemos ir a cada rato, por eso mi enano ahora es el rey de la casa, dictando actividades, juegos, comidas, paseos y salidas como todo un tirano, pero obedecido con total alegría.
A pesar de que lo extraño a montones, aprovecho el tiempo que me deja libre para mañosear de más a Salvi...y sí, también para sumar y sumar horas de ABR, a cuenta. La semana pasada hice la mayor cantidad de horas semanales desde nuestro último entrenamiento, así que estoy feliz, feliz.
Las tardes me rinden mucho y me he podido poner al día con algunas cositas que quiero compartir con todos mis lectores:

Sobre el concurso de recetas de cocina para niños especiales, no dejen de visitar nuestro blog de Mamás, Cocineras y Especiales, para poder encontrar allí todas las comidas que participaron. El recetario quedó hermoso y completísimo.

Dos blogs que sigo, de familias que aplican ABR en sus niños con parálisis cerebral, publicaron entradas muy interesantes sobre logros de sus hijos. Aunque ambos están en inglés, no dejen de visitarlos, ya que lo más significativo son las imágenes:

I will skate, el blog de Oatie

Ayla's rainbow connection


Lo demás ha sido quedarse bien encerrados, porque se vino el frío fuerte y no dan ganas más que de estar bien calentitos en casa... y comiendo :)

13/7/11

Travesuras

Oficialmente llevo dos días de vacaciones y ya he hecho de todo: acostarme y levantarme tarde, juntarme con amigos, comer mucho, salir a la plaza, jugar con Salvi, bastante más ABR que en tiempo de trabajo, etc. etc.
¡Qué pena no poder seguir así siempre!!!!
En fin, de todos modos, lo disfruto sin angustias.
Una pequeña muestra de las situaciones divertidas de cada día, para compartir con todos ustedes:










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12/7/11

Uno más a la mesa













Aprovechando el tiempo más relajado de las vacaciones, el mayor interés de Salvi por la comida y sus rituales, y un oportuno cambio de lugar de los muebles de la casa, estamos disfrutando de toda una nueva actividad, aprendiendo qué cosas hay que alejar para que no terminen en el piso, y comiendo mucho!!!!







4/7/11

Un cuento para sus hijos

Esta mañana recibí un mail emocionante. No, de esos con fotos increíbles y frases impactantes no, sino de esos que te ponen las pilas y te llenan de ganas de hacer cosas.




















Lo mandan nuestros amigos Seba y Pata, papás de Candela y Lucía. Ellos explican muy bien el sentido de darle difusión a esto que cuentan, así que se los transcribo aquí:


















"De más está decir que muchos de ustedes al no ser padres lejos están de contarle o leerle un cuento a su hijo, pero tal vez tengan sobrinos, amiguitos, nietos o vayan a ser padres algún día, y de cualquier manera sirve para crecer como persona.










Nosotros somos los papás de Candela y pocas cosas son para ella como para el resto de los niños. Lucía, con siete meses, nos refleja la cantidad de cosas que hacen los niños sin esfuerzo alguno. Lucía no usa nada de nada, se sienta, se agarra de cualquier cosa, balbucea, come, traga, se baña sentada y mil etcéteras. Para Cande la historia es otra: usa un parche en un ojo 3 horas por día, debe trabajar su motricidad fina para ejercitar el ojo destapado, utiliza valvas para dormir y debe hacer ejercicios al acostarse y al levantarse todos los días. Estas valvas ahora las usará permanentemente, cuando se para con mucha dificultad debe usar un andador, tiene una válvula en su cabecita que debe proteger de golpes fuertes y usa audífonos.










Sus audífonos son casi más importantes que sus oídos, debemos controlar cada mañana las pilas, si suenan correctamente, si no producen ruido a fritanga, limpiarlos cada noche, desarmarlos y colocarlos en un tarrito para sacar la humedad que juntan durante el día. A la mañana siguiente, volver a armarlos, probarlos y colocárselos.










Ningún juguete de los muchísimos que le hemos comprado o le han regalado usa nada parecido. Ningún dibujito de la tele, entre personas o animales tiene algo como lo de ella. Ningún librito de cuentos cuenta algo de su historia.










Estamos por cambiarle los audífonos por unos que le ayudarán a escuchar más, a escuchar lo que se está perdiendo, y nos llena de alegría y esperanza, pero otra vez para ella, por ahora no son más que una herramienta, una importantísima herramienta.










En breve sus pares preguntarán sobre las cosas que usa Cande y cada familia responderá a estas consultas como le parezca más apropiado. Dar una respuesta correcta, que no genere miedo, que deje satisfecho al que pregunta servirá como base para mirarla a ella al resto de los niños y adultos con algún problema con menos temor.










De hecho esas charlas mínimas, pequeñas, son la base para crear conciencia en la sociedad de que las personas con discapacidad hacen tremendos esfuerzos para avanzar lentamente.










El mundo de todos los días, el más concreto, el de tu casa, tu trabajo, de tus amigos es un mundo al que vos podés ayudar a mejorar, sólo tenés que QUERER HACERLO.










Hoy te regalamos una dirección en la web para que le puedas leer otro cuento a ese pequeñito que tenés cerca, o tal vez al adulto que lo necesita. Es una opción más que se suma al Gato con botas, a Caperucita y a todas las hadas y princesas que encuentran a sus príncipes y comen perdices."








En el enlace a continuación pueden leer el cuento:







Oliver y sus audífonos








Lucía, Pata, Cande y Seba.


(Bueno, en realidad, si había una foto hermosa para ilustrar esto, no? ;)


























Espero que esto que escribieron nuestros amigos, nos sirva para pensar y difundir. Me parece importante que hagamos llegar este enlace a personas que no tienen contacto directo con la discapacidad, porque es allí donde se debe trabajar la inclusión. Los que "estamos en esto", ya lo conocemos, es bueno que los "de afuera" puedan disfrutar de un cuento así, para que puedan tomar con mayor naturalidad las diferencias, y, como dicen Pata y Seba, puedan crecer como personas. (¿Se acuerdan del post "Educación Inclusiva"?).





¿Alguien sabe de otros cuentos infantiles que reflejen historias de personas con discapacidad? Sería muy bueno que podamos reunir algunos!!!

3/7/11

Cerca de las vacaciones

Termina el fin de semana, y los planes son cenar temprano e irnos a dormir ídem, para acometer mañana con la última semana de clases antes de las vacaciones de invierno.







Los chicos están agotados después de trasnochar, jugar mucho y festejar el cumpleaños de su papá, así que no creo que aguanten despiertos mucho más.







Agustín, a pesar de ser buen alumno y de haber traído una libreta de calificaciones excelente, está feliz con la perspectiva de las vacaciones, aún cuando no hay planes de nada especial, ni viajes ni promesas de ninguna actividad demasiado espectacular, pero creo que se conforma con no tener que levantarse temprano para ir a la escuela.







Con Salvi es distinto, porque está tan feliz con el jardín que me parece que estar en casa más horas le debe parecer un plan más aburrido. Ceci, nuestra fono, me sigue contando cómo cada día disfruta de las actividades del aula, integrándose, con períodos de atención cada vez más largos, anticipación de los momentos. Tiene mejor y mayor movilidad en sus brazos y manos, lo que le permite tocar todo, estirarse para alcanzar a sus compañeros, y hasta apartarlos de un manotazo cuando están muy cerca de la maestra: la quiere toda para él solo!!!! Esta semana trajo pan, que habían amasado ellos mismos (y que estaba riquísimo!!!). Ceci también me contó cómo ese día se las había arreglado para estirarse desde su silla para alcanzar las bandejas donde iban a hornear el pan, y tirar toda la pila, que previamente la maestra había limpiado con mucho detalle. Ups, perdón! Es que de repente sorprende con moverse de alguna forma que no teníamos calculada.







Veremos qué se me ocurre para entretenerlos en los días de vacaciones, aunque a mí lo que más me gustaría es sumar y sumar horas de ABR, tendré que pensar también en cosas que los diviertan.