30/8/11

Herramientas tecnológicas para comunicación

Pasito a pasito en el camino de la comunicación aumentativa, Salvador va adquiriendo aptitudes y habilidades y llegará un momento en que una herramienta tecnológica signifique un buen aporte que aumente sus posibilidades de interacción con otras personas, dentro y fuera del ámbito familiar.
Aunque siempre tenemos en la mira algún tipo de comunicador, (aparatos especialmente diseñados para el fin de la comunicación en personas con discapacidad), últimamente estamos viendo como otras familias están usando implementos como tabletas (I Pad y similares) para sus niños con necesidades especiales.
La pregunta a estas familias es si realmente les sirven como herramienta de interacción o aprendizaje, ya que aún siendo que no fueron creadas con este fin, hay muchas aplicaciones que pueden ser de ayuda.
Entonces:
¿Sirven?
¿Específicamente qué usos les dan?
¿Les resulta complicado aprender a usarlas (a los papás y a los niños)?
Dentro de su experiencia, ¿cuál les parece mejor?
¡¡¡¡¡Todos sus aportes serán bienvenidos!!!!!

24/8/11

2ª Marcha para que Mendoza adhiera a la Ley Nacional de Discapacidad

Hacía frío esta mañana. Bastante frío. Sin embargo los papás y familiares de personas con discapacidad de la provincia se reunieron como estaba previsto para marchar por algunas calles del centro de Mendoza y llegar hasta la Legislatura.


Allí fueron recibidos por representantes de distintos bloques, a quienes se les entregó un nuevo petitorio, similar al que se había presentado hace algunos meses.


La promesa de volver a tratar esta problemática a la brevedad de parte de los legisladores, por ahora sólo es eso, una promesa, pero no está mal abrigar algo de esperanza.


Esta marcha al menos logró que los medios gráficos de la provincia le dedicaran cobertura, así como varias radios y los canales de aire.


Pero, sin lugar a dudas, lo que más calorcito da a los padres y familiares, es sentir el apoyo que surge espontáneamente de la gente, que suma su firma, que toca bocina, sonríe o aplaude al paso de la pequeña manifestación. Quizá no esté tan lejano el día en que la gente entienda que la discapacidad es algo que les pasa a los demás.





Para leer la cobertura de los distintos medios, hacer click en cada enlace:





Diario Uno


Diario Los Andes


Mendoza On Line


Mendoza te cuenta





Y las fotos que están en el grupo de Facebook, pueden verlas aquí.





Como siempre: GRACIAS a todos por el apoyo :)






17/8/11

Eventos



Fiel a mi estilo, a las apuradas entre ayudar a Agustín con la tarea, bañarme, preparar la cena y hacer algunos ejercicios más, les cuento sobre dos eventos importantes.

El próximo sábado participa el jardín de Salvador en el programa de Canal 9 Mendoza "De todo corazón". Para los que no lo conocen, es un programa semanal, donde se presenta cada sábado una institución, tales como escuelas, comedores comunitarios, hogares de ancianos; y el público participa a través del teléfono, haciendo donaciones para ayudarlos. Así que por favor, no lo olviden, sábado 20 de agosto, 18: 00 horas. Una buena oportunidad para conocer a fondo al único jardín inclusivo de Mendoza, quizá vean también a un integrante de esta familia en pantalla, o más de uno ;) Y si pueden colaborar, bienvenidos sean.

Y la semana que viene, el miércoles 24 a las 10:00, se realizará una marcha pidiendo a nuestros legisladores provinciales la adhesión de la Provincia a la Ley Nacional de Discapacidad, N° 24.901. Como ya he comentado varias veces aquí, nuestra provincia, junto con Tierra del Fuego, son las únicas que aún no adhieren a esta ley, lo cual ocasiona, en primer lugar, desigualdad de nuestros familiares con discapacidad respecto a los del resto del país. En segundo lugar, dificultades en el acceso a derechos básicos, dilación en los tiempos, trámites complicados y negativas de prestaciones por parte de obras sociales. Para agendar entonces: Marcha desde Vicente Zapata y Costanera, hacia la Legislatura, 24 de agosto, 10 de la mañana.


13/8/11

Fotos de la evaluación de abril 2011







Ya sé, ya sé, hace muchísimo que prometí estas fotos de la evaluación de nuestro último entrenamiento, y ni siquiera las voy a poner ahora, ja, ja!!!!




Primero: tuve mucha demora en recibir el archivo con todo el informe de la evaluación, segundo: no he tenido demasiado tiempo libre las últimas semanas, para variar; y tercero: ahora que tengo un ratito (ya llevo 2 horas 40 de ABR hoy, por lo cual tengo permiso), tengo un problemita técnico y no puedo copiar las fotos del archivo.




Pero eso no me importa, porque lo que tenía pensado era mostrarles como cada cambio en la estructura de Salvador que vemos en cada evaluación y queda plasmado en los informes que realizan los entrenadores, se ven reflejados en las cosas que hace día a día.



Así que a cada comentario del entrenador le busqué una foto casera actual que lo demostrara:





Agosto 2010: Debido a colapsos estructurales hay inestabilidad del omóplato, protrusión de su ángulo interno y de su borde inferior.




Abril 2011: El omóplato se encuentra próximo a la columna y solo protruye levemente su ángulo inferior.











En abril 2011, las clavículas y los omóplatos tienen mayor estabilidad que en agosto 2010, lo que le permite a Salvador realizar descarga de peso en apoyos cortos.
















Agosto 2010: No puede mantener la posición sentado por sí solo y se colapsa hacia adelante debido a la debilidad que presenta el tórax y el abdomen, comprimiéndose cuando se expone a la gravedad.

Abril 2011: Esta posición sigue siendo inestable, pero el aumento de volumen del abdomen y tórax anterior le brinda un mayor soporte y estabilidad.







Ya muchos de ustedes vieron los videos de Salvi usando el auto a batería. Hay que tener en cuenta que ese tipo de autos no tienen ningún sistema de seguridad como un cinturón ni nada que se le parezca, y que el asiento es de plástico liso. Y no hay que olvidarse que por momentos mantiene presionado el acelerador con su pie, ya que de otra forma, el auto no se mueve; sin perder la estabilidad de su postura sentado.



Son todos cambios muy lindos, y lo que es más importante: cambios que le sirven para su vida diaria, para jugar, para interactuar, para aprender.

(P. D.: fue difícil elegir una sola foto para ilustrar cada punto :)))






















4/8/11

Su boca

¡Sacate la mano de la boca! Todo el día así, retando a Salvi. Le quito una mano y se mete la otra. La mano, los dedos, un dedo. Se chupa, babosea y mordisquea. Lo mismo si uno se le acerca lo suficiente. Le encanta jugar a mordernos a nosotros, los dedos, el brazo, la cara.
Algunos juguetes también, aunque no tanto como en otras etapas. A veces cuando es un objeto nuevo, se lo lleva un poquito a la boca como para reconocerlo y listo, sin mucho detenimiento.
Ahora con la comida es muy, muy distinto. Toda la comida que acepta con gusto es la que provenga de una cuchara, o, a veces, un tenedor. Nada más. Nada para chupar, ni dulce, ni salado, ni duro, ni blando. No es un tema de deglución, casi no se ahoga con nada y tolera texturas bastante grumosas, con partes más duras (arroz semi procesado con crema de espinacas, por dar un ejemplo).
El desafío en el que está trabajado nuestra fonoaudióloga es dar ese gran paso que será aceptar la comida como objeto para morder. No es tarea fácil, pero aquí no nos achicamos ante nada, eso ya es sabido. El trabajo es en gran parte de ella, con algo de colaboración que podemos aportar nosotros con algunos intentos de hacerle probar distintos tipos de galletas, frutas, golosinas, etc. Sólo un pequeño aporte, a modo de juego, quizá, y luego a comer con la cuchara para no perder peso.
Las fotos que pongo aquí son de hoy, para que las tengamos para comparar dentro de un tiempo. Espero que pronto esa cara de desagrado se borre!!!!!