28/12/11

Reirse de uno mismo, es posible?

Debería estar escribiendo el balance correspondiente al 2011 que se nos va en poquitas horas, y mentalmente tengo algo armado sobre eso, pero antes...algo sobre lo que he estado pensando en estos días:
Papá Noel se portó tan generoso como de costumbre este año, es que mis niños se siguen portando muy bien ;)
Entre los regalos de Agus, apareció un libro de historietas que le gustan mucho: Mayor y menor, de Chanti, un autor mendocino, difundido en gran parte del país porque su obra se publica junto con la edición dominical de varios diarios del interior.
Para quienes no lo conozcan pueden hacer click aquí para leer algunas. Se trata de las historias cotidianas de una familia, vistas desde los ojos de dos hermanitos, con toda la inocencia y la picardía de la que son capaces. Es muy fácil sentirse identificados con las cosas que dicen y hacen esos dos chicos y sus papás, y no por ser muy graciosas dejan de ser reales.
¿A qué viene toda esta introducción? A que leyéndolas con Agus, me siento muy reflejada todo el tiempo, la mamá con los dos varoncitos, los comentarios del hermanito mayor, las vivencias, muchas veces pareciera que el dibujante nos podría haber estado espiando por una ventana.
Pero esto es como YO me siento. Me pregunto si un día me comunicara con el dibujante y le dijera que veo a mi familia representada en su obra, me creería? Supongamos que estoy en una presentación de su libro, donde se pasean familias normales, y yo estoy con mis hijos, y como todos me acerco a pedir la dedicatoria, y comento que nos gusta mucho "Mayor y menor", porque nos sentimos identificados...el resto del público, qué pensaría?
Me refiero a esa creencia generalizada que las familias donde un integrante tiene alguna discapacidad viven cada día como un sacrificio, con gran esfuerzo, con sufrimiento. Y no digo que no haya una cuota de esto, más grande o más pequeña. Pero también tenemos tiempo de risa, de juego, de disfrute. Y hay competencia y celos entre hermanos, peleas y enojos, como los de cualquier familia normal.
Pienso que quizá ese público pensaría que estoy negando lo duro de mi realidad, tratando de reirme de cosas que deberían mantenerme seriamente preocupada todo el tiempo, quizá hasta pensaran que soy irresponsable.
Pero sucede que SÍ, las familias especiales somos MUY capaces de reirnos y mucho, y de nosotros mismos. No es que seamos locos, cuando las cosas son de verdad preocupantes no hay lugar para mucho juego. Pero en lo cotidiano, cuando nuestros niños especiales están estables, por qué pensar que no podemos juguetear, burlarnos cariñosamente, inventar diálogos, imaginarnos qué pensarían o dirían nuestros niños si pudieran hablar como nosotros? En casa lo hacemos todo el tiempo con Agus, él es el que pone en palabras lo que cree que su hermano piensa (y estoy segura de que acierta el 99.9% de las veces!!!). Y a Salvi le encanta cuando Agus juega con él con toda la fuerza.
En otros casos, hay personas especiales, adultos o niños, que han aprendido a comunicarse con tableros de letras, y son ellos muchas veces los que ponen la cuota de humor con sus comentarios.
Muchas de las familias especiales que conozco, son positivas y divertidas.
¿Por qué será entonces que la visión de "los de afuera" sobre nosotros no es esa? ¿Será nuestra responsabilidad? ¿Qué podríamos hacer para cambiar esa visión errónea?
Si tubiera la habilidad necesaria haría una historieta de nosotros mismos, contando nuestras cosas graciosas, ridículas o divertidas, y seguramente muchas familias tendrían mucho para aportar de lo que les sucede a ellos: las preguntas de los chicos, las miradas, las experiencias con médicos y obras sociales seguramente dan mucho material, je, je!
Claro que manteniéndose en nuestros círculos no tendría mucha inserción en los que necesitan dejarnos de ver como bichos raros: la gente normal.
(¿Demasiado reflexivo para esta altura del año?)

23/12/11

Felicidades

Yo soy la escritora oficial de este blog, pero somos cuatro los que lo hacemos. De parte de todos nosotros, nuestros mejores deseos para esta Navidad: que disfruten mucho esta fecha especial, con mucha PAZ,  AMOR y FE.




17/12/11

Repaso de la semana con imágenes

Como ya he comentado antes, las últimas semanas del año se vienen cargadas de compromisos, algunos más agradables que otros, y además mientras tanto hay rutinas que continúan.
De lo que hubo esta semana, una selección de lo mejor, y con fotos y video para ser más ilustrativos:

LUNES:
La imagen que ilustra este día es del Boletín Oficial de la Provincia, donde finalmente se publicó la adhesión a la Ley Nacional de Discapacidad. Ahora ya no hay más excusas, ni diferencias con el resto de las provincias. Una gran alegría



MARTES:
Agus tenía turno en el dentista, un papelón este chico con la anestesia, no se quiere dejar tocar. No había Ratón Pérez que lo convenciera de que era lo mejor sacar esa muela de leche que no se terminaba de caer sola. Esa tarde me la pasé de chofer, del dentista al supermercado, de allí a la clase de Tae Kwon Do, después pasar a buscar a un amigo de Agus para que jugaran en casa, más tarde volverlo a llevar...terminé agotada (¿falta mucho para el viernes????)

MIERCÓLES:
sin actividades especiales, creo que fue el único día en el que me acerqué a lo que pretendo hacer diariamente de ABR (2 horas)

JUEVES:
Estamos terminando de almorzar, los chicos y yo (papá también tuvo una semana brava, no vino a almorzar casi ningún día). Le empiezo a dar el yogur de postre a Salvi, y a Agus le sirvo una tajada de sandía. Salvi se desespera por tocar el plato de su hermano. "Mami, quiere sandía, le puedo dar?", dice el hermano estimulador. Y yo, que ya había pensado en darle fruta cuando lo ví comiendo galletitas, digo, sí, hoy debe ser el día. Tremenda alegría verlo intentar comer, con algún tropiezo esperable, claro, pero decididamente gustoso. Cuando llegó Ceci, más tarde, y le contamos, ella también le dio, y siguió comiendo, y ahí filmamos este videíto:



VIERNES:
Agus armó el arbolito de Navidad, tuvimos que reubicarlo este año, ya que la super colchoneta nos ocupa todo el living.


SÁBADO:
Inauguración oficial de la temporada de pileta 2011-2012



Puede haber quien sospeche que esta piletita es demasiado chica, pero cuando hace tanto calor, lo mismo sirve para darse una refrescadita y divertirse. Salvi jugó a tirar la pelota y esperar que se le devuelvan y a pegarle fuerte al agua para salpicarse y reirse a carcajadas con su hermano. Yo estuve todo el tiempo parada detrás de él, me encanta cuánto es capaz de mantenerse sentado y cómo reacciona poniendo las manitos cuando se inclina de más. De todo el rato que estuvimos ahí, una media hora, sólo dos veces tuve que sostenerlo para que no se cayera.

Para la semana que viene, tenemos entrega de carpeta de trabajos del jardín, entrega de libretas de Agus,y nos prepararemos para celebrar la Navidad.
¡Buen fin de semana para todos!





14/12/11

Lo que se puede contar del fin de semana

El fin de semana pasado hicimos un viaje muy importante. Para quienes tienen un contacto más cercano conmigo y a quienes les había contado de esto, saben cuántas ganas teníamos de hacerlo.
Para quienes no son tan cercanos, les digo simplemente que el viaje era una ilusión que teníamos desde hace años, que está relacionado con la fe, con los milagros, con la oración nuestra y de muchos amigos y de otras personas que casi ni nos conocían pero pidieron por nosotros, nuestra familia y nuestra salud en los momentos más complicados.
La experiencia vivida es demasiado íntima e intensa, y no creo que este sea el espacio para exponerla. Lo más importante es que pudimos vivirla tal y cómo la soñamos tantas veces y que quedó con nosotros para siempre.
Lo que sí puedo contarles son esos detalles de vivencias que suelen suceder en ocasiones especiales como son los viajes, que marcan pequeños o grandes hitos en el desarrollo de nuestros niños.
Por ejemplo:

El viaje en avión.Ya habíamos volado con los dos chicos otras veces. Por primera vez Salvi ocupó un asiento para él solo. No hubo problema, sólo utilizó el cinturón común, vió algo de tele, miró por la ventanilla, y se rió en cada pequeña turbulencia. El viaje era corto, así que no hubo comida, aunque sí tuvo oportunidad de tomar gaseosa a bordo.



La comida. Si siempre es todo un tema, de viaje es la GRAN preocupación. No había demasiado tiempo para cocinar entre las actividades y los horarios que teníamos planeados, pero tampoco tuvimos inconvenientes con esto. Gracias a sus nuevas habilidades, tranquilamente pudimos sentarnos a comer en cualquier lado y pedir las famosas humitas salteñas, que Salvi se devoró con gusto. Pensar que cuando mi mamá las prepara en casa, nos preocupamos mucho de que la textura esté cremosa y suave para que no se ahogue. Y allí las comió tal y como las servían, mucho más seca y con trocitos de choclo sin deshacer, y no se ahogó nunca. También comió morcilla mezclada con puré de papas, algo que tampoco le doy nunca en casa. Simplemente le encantó.


Agustín. Para ser justa también tengo que dedicar un párrafo a este precioso hermano mayor, que se portó increíblemente bien, durante todo el fin de semana, sin caprichos ni enojos, comiendo mucho (¡qué ricas empanadas!!!!), caminando muchísimo, bañándose sólo y sin que nadie se lo pida, etc.


En resumen, además de tantas otras cosas hermosas vividas el fin de semana, disfruté mucho de ver lo hermosos que están estos dos milagros que son mis hijos.

7/12/11

Progresos con la comida

Un pequeño paso para otros, un gran salto para Salvi.
De las papillas a los primeros alimentos "mordidos", cualquier bebé pasa de un momento para otro, casi sin que sus padres se den cuenta. Para nosotros, sin embargo, es una gran montaña que subir.
Pero, poco a poco, los avances aparecen, llenándome de esperanzas con "EL" tema: la comida.
Éste crédito pertenece pura y exclusivamente a Ceci, nuestra fono, con todo su profesionalismo. Yo no aporto mucho, lo reconozco. Son esas cosas que aprendí a delegar, no tengo tanto tiempo, sólo puedo alimentarlo y nutrirlo todo lo mejor que puedo. Pero a entrenarlo a desarrollar nuevas habilidades no puedo
dedicarlo demasiado tiempo, dado lo ajustado de nuestras rutinas. Todo mi aporte se reduce a dejar alguna texturita más gruesa en las papillas, o a inventar salsas novedosas para toda la gama de pastas que ya puede comer el enano (si, ya sé, ya sé, ya publicaré las recetas en cuanto pueda).
En fin, quería mostrarles las siguientes fotos, que saqué en esta semana, para que comparen con las de hace 3 o cuatro meses, comiendo las mismas galletas.
Ya hay más gusto, más sonrisa, más interés (intenta sacarle de la mano la galleta a Ceci) y mayor velocidad. Y come más: dos "Mini Oreo" en el mismo tiempo en que antes masticaba con mayor dificultad la mitad de una. La verdad es que da gusto verlo y escucharlo masticar.


Si las Oreo son las galletas preferidas de la leche, por qué no pueden ser las preferidas de Salvi?

2/12/11

Escuela 2012

¡Fiuuuuuu!!!!! (¡¡¡Suspiro de alivio!!!) Salvi ya tiene lugar en la nueva escuela para el año que viene. Entre el millón de actividades que tenemos estos días, estaba la entrevista con el gabinete psicopedagógico del Instituto que nos habían recomendado en el jardín al que fue estos dos últimos años.
Mi hijo se portó como siempre: como se le da la gana. No me dejaron entrar con él, estuvo en una salita solo con 4 docentes y psicopedagogas. Según lo que me contó luego la psicóloga, estuvo bastante serio y distante, aunque atento. El instituto tiene una parte destinada a la educación especial, con formalidades de escuela común (aulas, divisiones por grados, trabajo sobre todo con lápiz y papel), y otro sector, principalmente para niños con mayor compromiso motor, que no son tan independientes, donde lo cognitivo se trabaja con otras herramientas, que cuenta con psicomotricista y fonoaudióloga en el aula.
Por su edad, y capacidad (o dificultad) de comunicación, luego de debatirlo, decidieron que Salvi ingrese a éste último servicio, para intentar desarrollar herramientas quizá le posibiliten próximamente pasar al otro sector de la escuela.
Cuando fuimos a conocer la sala en donde estará, estuvimos con la auxiliar, una chica muy cariñosa, que enseguida lo trató muy amorosamente, y con el psicomotricista. Como buen hombre, Salvi respondió al "choque los 5" de este señor alto y grandote, y ahí nomás se prendió a jugar a la pelota con él. La psicóloga, que nos acompañaba, se sorprendió de la rapidez con que Salvi se conectó con el hombre, estaba mucho más receptivo que durante la entrevista con ellas. A mí ya no me sorprende, siempre prefiere el trato masculino, mucho más franco, más "bruto", ese que le da su hermano, su papá o los hombres de la familia. Está claro que es mucho más divertido jugar con pelotas y carcajadas fuertes que las cariñosas vocecitas con que lo tratamos las mujeres.
En fin, aunque hay sentimientos agridulces por la etapa que se avecina (nuevas caras, nuevo edificio, no contar con Ceci, nuestra fono, allí adentro) espero que tanto Salvi como la escuela se den una oportunidad de conocerse, y de crecer.