Creciendo con Agustín y Salvador

A veces los avances te sorprenden donde menos los esperabas. La rehabilitación de Salvi sigue siendo integral, sí, pero es como que siempre el foco (mío, al menos) está en lo motriz, porque es en lo que yo dedico tiempo, en lo que yo participo activamente. Lo demás lo hacen otras personas. Hace algunos meses que habíamos notado mayor producción de sonidos. Yo, sin dudar, le otorgué el crédito a ejercicios que estábamos aplicando en el tórax y abdomen, que seguramente ayudaban a que estos sonidos salieran. Ahora, desde hace algunos días, no sé bien cómo empezó, pero hemos empezado a tener "diálogos". Bueno en realidad, UN diálogo. Digo que no sé bien cómo empezó, porque además de que Salvi puede hacerlo, en un diálogo, por definición, tiene que participar al menos dos personas. Y no sé en qué momento, o por qué, yo me dí cuenta que cada vez que estaba terminando de comer, Salvi decía algo, con intención, como mencionando que quería tomar líquido, ya sea pidiendo que le ac...

Esta mañana con otras madres de la Red de Madres de hijos con discapacidad donamos sangre para inscribirnos en el registro de donantes de médula ósea. Como me parece muy importante y poco conocido difundo aquí este programa, con la intención de colaborar. En primer lugar, para qué se necesitan donantes de médula ósea? Para tratar y curar enfermedades de la sangre, como la leucemia puede necesitarse un transplante de células hematopoyéticas (médula ósea). La gran mayoría de las enfermos no cuentan entre sus familiares con un donante compatible, y debe recurrir a uno no emparentado. La posibilidad de compatibilidad ocurre en una persona entre 40.000. De allí la necesidad de los registros. Con la donación de hoy, el código genético de mi sangre, como el de todos los donantes, será analizado e ingresado bajo un código de barras en el Registro Argentino, conectado con la red internacional. En algún momento, un paciente con datos genéticos compatibles 100% con los míos puede necesitar un...

Esta segunda parte de las cosas que nadie debería hacer o decir frente a una persona con discapacidad y su familia, se trata más que nada de gente que no nos conoce, los que te cruzan por la calle o en cualquier lugar público, evento, sala de espera, medio de transporte, etc. Y que cuando ven a tu hijo, lanzan LA mirada...esa que se te clava en el pecho como una espina. Y que puede ir acompañada de algún comentario o no, porque sólo con LA mirada, ya te duele. Es inevitable (o casi) y no hay mucho por hacer, porque generalmente se trata de personas que no te vas a volver a cruzar, con los que no hay oportunidad de una mínima charla como para hacerles comprender nada. Probablemente todo lo que queda por hacer es cambiar uno, fortalecerse uno para que no nos importe, prepararnos, y preparar a otros miembros de la familia (hermanos sobre todo) con el único objetivo de ahorrarnos una pena innecesaria. Cuando consulté a otras madres, todas dijeron haberla sufrido. Es esa mirada que mezcl...