Ojos bien cerrados

Esta segunda parte de las cosas que nadie debería hacer o decir frente a una persona con discapacidad y su familia, se trata más que nada de gente que no nos conoce, los que te cruzan por la calle o en cualquier lugar público, evento, sala de espera, medio de transporte, etc. Y que cuando ven a tu hijo, lanzan LA mirada...esa que se te clava en el pecho como una espina. Y que puede ir acompañada de algún comentario o no, porque sólo con LA mirada, ya te duele.
Es inevitable (o casi) y no hay mucho por hacer, porque generalmente se trata de personas que no te vas a volver a cruzar, con los que no hay oportunidad de una mínima charla como para hacerles comprender nada.
Probablemente todo lo que queda por hacer es cambiar uno, fortalecerse uno para que no nos importe, prepararnos, y preparar a otros miembros de la familia (hermanos sobre todo) con el único objetivo de ahorrarnos una pena innecesaria.
Cuando consulté a otras madres, todas dijeron haberla sufrido. Es esa mirada que mezcla la pena, el horror, el susto, el miedo inclusive (¿será contagioso?), el nerviosismo con el que se finge indiferencia.
Creo que las que menos molestan son las miradas de los niños, porque al menos son más francas. La mayoría de las veces se quedan absortos, frente al otro niño "distinto", sin disimular su interés. Es más probable que eso de la posibilidad de una intervención amistosa, saludar a ese chico, sutilmente invitarlo a que se sienta cómodo de preguntar algo, que no pasa de un por qué no camina? o similar, y normalmente con una buena respuesta, se dé por satisfecho. Y puede que hasta se entable una conversación o un intento de jugar o charlar con nuestro hijo, sin más trámite.
Hubo una mamá que contó que un chico que vio a su hijo, dijo de inmediato "qué cabeza chiquita tiene este nene!" acertando el diagnóstico que los médicos hacía meses que no acertaban a dar.
Distinto es cuando las explicaciones se las pide ese niño a otro, que no seamos nosotros, por ejemplo a sus padres. Aquí lo más probable es que en voz baja los padres le digan a su niño que se calle, que no pregunte "que la señora se va a enojar", o "es enfermito", y desesperadamente intenten alejarse de la situación. A veces intervienen y es aún peor:
Una mamá nos contó, que hace años estaba con su hijo en la puerta de su casa, cuando una niña vecina antes de pasar por su vereda, le dijo a su madre "me da miedo ese" y su mamá le contestó "no hace nada...pero crucemos". Y de allí en adelante nunca más pasaron por su vereda, sino por la de enfrente.
O, con mayor simpatía, intentan una conversación, pero...meten la pata igual!!! un hombre le preguntó a una amiga en el supermercado si su hija tenía un tatuaje en la cara. No, le respondió mi amiga, es una sonda nasogástrica, se alimenta por ahí, porque tiene parálisis cerebral. (no quiero imaginarme la cara de ese hombre, debe haber rogado que la tierra lo tragara)
La verdad es que hay momentos que uno desearía hacerse invisible, para no tener que soportar esas miradas, y los patéticos intentos de conversación. Dos ejemplos:
-Ay, qué bonito!!! se ríe!!...y él...entiende?? (le importa a esta persona si el niño entiende, cuánto entiende?)
Otro:
-Pobrecito!! y come?
-No, vive del aire.
En fin, la conclusión es que si se da la oportunidad de que tengas contacto con personas con discapacidad y sus familiares, intentes que tu forma de mirar no sea muy diferente de las que dedicas al resto de la gente. y si vas a entablar una conversación, pienses en lo que le dirías a otro padre cualquiera que está con su hijo cualquiera, qué le dirías (hola, qué lindo sos, cuántos años tiene, cómo se llama?) mucho, mucho antes de preguntar qué le pasa, qué tiene. Y sobre todo antes pensá si realmente te interesa saber esto, ya sea porque te nace o porque tenés algo positivo que aportar. Si son tus hijos los interesados en saber más, lo primero sería lo mismo que con cualquier chico, preguntar su nombre, si le gustaria jugar, etc. Y si tus hijos preguntan "qué tiene?" lo más adecuado sería consultar con su mamá o su papá si no te molesta explicarles qué tiene, o intentar remarcar lo que sí se puede notar a simple vista: que es un niño, que seguramente le gusta ver los mismos dibujitos que a cualquiera, o la música de los personajes de la tele, etc. Esto va a hacer que el ambiente se relaje para todos.
Se me olvidaba esta anécdota que contó otra amiga y que copio a continuación y que creo que sirve para explicar el porqué de que los demás nos traten así:
       "Un dia nos encontramos con una familia amiga en un supermercado. Al igual que nosotros compraban comida en la rotiseria de ahi para comer en el café del mismo super. Como ellos terminaron antes y habiams decidido almorzar juntos, nos pidieron llevar ellos a Bau a las mesas para no separarlo de sus hijos. Cuando nos reunimos todos, comimos juntos sin problemas. Al tiempo nos volvemos a juntar en casa de ellos y hablando de la discriminación, nos contaron lo que ellos vivieron cuando llevaron a Bau al café ellos, lo que experimentaron al ver las miradas del resto de la gente y entendieron lo fuerte que es convivir con la mirada del otro. Muchas veces es dificil entender al otro, su realidad, su dolor, sólo si no se vive en carne propia es dificil poder empatizar."
 Creo que es muy claro: los demás miran o dicen lo que dicen porque jamás pensaron verse en nuestra situación, ni siquiera la imaginan, no pueden imaginar lo que sentimos nosotros. Con los que tenemos a mano, podemos trabajar en esto, en hacerles comprender nuestra realidad, con el resto...
PACIENCIA; PACIENCIA, y MÁS PACIENCIA.



Comentarios

  1. Soy mamá de Melina. Ella tiene síndrome de Down, así que convivo con la discapacidad. Y tengo que soportar que me digan que soy afortunada por tener un angelito en casa. O haber escuchado frases como "pobrecita! y es tan linda!" o "la vestís tan bonita" ... en fin, sin palabras.
    Pero lo que quería comentarte es que en una de las terapias, nos cruzamos con una nena que tiene parálisis cerebral. A Meli le llama mucho la atención, y tiene bien presente cuál es el día en que coincidimos con ella. Cuando preguntó que tenía, te juro que no sabía cómo explicarle. Así que desvié la conversación diciéndole el nombre de la nena y explicándole que al igual que ella le encanta jugar y que le cuenten cuentos, solo que no puede caminar. Qué más debería decirle? No quiero molestar a su mamá. Al fin y al cabo, estoy del mismo lado! De verdad, quiero saber cómo proceder, para no herir como no quiero que me lastimen a mí cuando se refieren a mi hija.
    Cariños,
    Claudia

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    1. Hola Claudia!!! creo que hiciste muy bien al hablar de lo que sí sabes de la otra nena: su nombre, que no camina, lo que le gusta...no creo que tu hija necesite más que eso, para sentirse amiga, los chicos son mucho más sencillos que los adultos, que tenemos la necesidad de las etiquetas. Si tiene más interés, quizá podrías remarcar el tema de que todos somos diferentes, todos somos especiales, y todos tenemos valor por eso.
      Gracias por tu comentario :)

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