Creciendo con Agustín y Salvador

Valgan estas fotos como resumen de lo que está haciendo Salvi últimamente. Continuamente, a cada rato, todas estas fotos, alrededor de 20, las saqué en un par de días, y no saqué más para no hacerlo tan largo. Cada vez se lleva más cosas a la boca, todo el tiempo, chupa, muerde, juega. Cuando está en el andador, se mete el juguete a la boca, se echa hacia atrás y le habla, mientras se lo saca de la boca, lo mira, lo da vuelta, lo vuelve a morder. La rutina del cepillado de dientes se ha hecho fija y automática: apenas enciendo el cepillo, lo mojo con agua y se lo doy, y de inmediato se lo mete a la boca y se "cepilla". También le habla. Lo interesante es que cada vez acepta más texturas: ya muerde los tubos de cartón y las planchitas de goma espuma. Los chiches pequeñitos ya los hicimos desparecer de sus cajas de juguetes. También se muerde los cierres de las camperas, cuando le quedan cerca de la boca, el cinturón de seguridad, lo que quede a su alcance. ...Y la comida???? P...

Supongo que el título les llamará la atención. Es para dar una idea de las cosas con las que tengo que lidiar a diario. Día de semana, cualquiera, 11 de la noche. Nos estamos preparando para acostarnos. Como Agus no puede parar de hablar un minuto, hay veces que los temas de conversación simplemente se agotan. Eso no es impedimento para que siga hablando, a esta altura de cualquier cosa. -Má, seis más seis es doce? -Sí. -Y seis más cinco, once? -Sí. Ya comprendió la relación, entonces sigue solo: -Seis más cuatro: diez; seis más tres: nueve-y así sucesivamente. Después de seis más uno, hace una pausa y yo lo miro y me pregunto si tropezará con el cero. -Seis más cero es seis! Qué fácil-se ríe. Lo vuelvo a mirar, lo veo concentrado, si me esfuerzo un poco creo que vería sus neuronas haciendo sinapsis. -Má..existen los números bajo cero? (¡Plop!) y ahí la que se ríe soy yo, y entonces le explico que me río por el nombre que les dió a los números negativos, pero que su deducción es perfec...

Hace unos días vimos a la kinesióloga que atendía a Salvi en el centro de rehabilitación. Desde que empezamos ABR, nos hemos comunicado vía teléfono y mail, y le he mandado videos de Salvi, pero ella no lo había vuelto a ver en persona desde fines del año pasado. Me interesa mucho su opinión, por eso me alegró mucho que ella pudiera observar los progresos del enano. Y me hace bien también que pueda comentarme con total sinceridad que no ve bien, por ejemplo, sus piernas. Y que pueda reconocer que, debido a su formación, le cueste aceptar que todo va a mejorar siguiendo el trabajo que estamos haciendo, aún cuando hoy algunas cosas parezcan empeorar. Como ella dice: "no concuerda con lo que he estudiado, practicado y enseñado por años, pero puedo entender que hay mucho por investigar, por practicar y descubrir, puedo aceptar que puede haber cosas que no conozco, puedo darle oportunidades a lo nuevo". Debo reconocer que no es la terapeuta típica, y debemos darnos por muy agradec...

Por qué me gustan tanto los fines de semana? Si hago el triple de cosas que los días comunes, y termino más cansada que antes? Ya el jueves estoy feliz: Ya es jueves, ya es jueves!!!! Qué ilusa, el viernes a la noche, ya no doy más de cansancio, y caigo rendida a las nueve de la noche... Será que me encanta estar en casa, aunque esté a mil. Será que puedo adelantar unas horitas (o minutitos) de ABR en la mañana, entonces parece que la tarde se alarga. Será que puedo organizarme para acompañar a Agus a algún cumpleaños. Este fin de semana tuvimos dos. El del viernes era en un lugar donde yo se los he festejado a ellos varias veces, y tuvo muchas cosas buenas: Incluye animación con actores y obra de teatro, con lo cual me aseguro que a Salvi le encante, se ría a carcajadas y grite feliz. Lo disfruto yo a él, tanto como él disfruta el espectáculo. Me encontré con algunas personas que no veía hace un tiempo, y que lo vieron a Salvi cambiadísimo, aún sin saber que estábamos con terapia nuev...

Algunas veces he hecho ya algún comentario sobre trastornos de integración sensorial. Hace un tiempo, Pilar, mamá de Bruno, escribió un post muy completo sobre éste tema . Para hacerlo corto y no entrar en demasiados detalles, digamos que es la dificultad para procesar la información de lo que se percibe con los sentidos, y es un trastorno común a las personas con lesiones cerebrales. Abarcan percepciones incorrectas del espacio, del movimiento o de lo que su visión, su oído o el tacto le dicen a su cerebro. Algo que para todos los demás es agradable o inocuo, los hace sentir molestos o agredidos. En el caso de Salvi lo notamos principalmente en la sensibilidad de su boca y sus manos. Es por eso que no tolera comer nada que no llegue a su boca en una cuchara, le desagrada profundamente tocar texturas arenosas o granulosas, ni que hablar de llevárselas a la boca. No le gustan los animales de peluche. Sus juguetes preferidos siempre han sido los de plástico duro. Por eso siempre tengo qu...

Todas pequeñas cosas buenas: El domingo hicimos (hice) más de cuatro horas de ABR. Valgan por los días que no puedo hacer ni una, y por todo el mes de agosto, que entre viaje y adaptación a los nuevos ejercicios es el más flojito en cantidad de horas, desde que empezamos ABR. Remontamos un barrilete, a los chicos les encantó. Primera vez de Salvi y creo que la segunda de Agus, en nuestra zona es bastante raro que haya un vientito lindo como para esta actividad: o está demasiado calmo o el viento tira árboles, galpones, carteles, etc. Les cortamos el pelo, quedaron preciosos (no tan pelados como el padre, él siempre les gana) Después del cumple de Agus, cuando hizo tanto calor, estuvimos todos resfriados. Gracias a algunos cuidados muy básicos: eucasol en las almohadas, eucalipto en el vapor del baño, crema de tomillo en pecho, espalda y plantas de los pies, no hubo ninguna complicación en ninguno. Para Salvi agregamos algunos minutos de ejercicio de pecho y de cuello anterior, logrando...

Las tres primeras fotos son de enero de éste año, unos días antes de hacer el primer entrenamiento de ABR. Las sacó Belén una tarde que fuimos a pasar a su casa. La que sigue, la saqué el sábado pasado, durante el cumpleaños de Agustín, en la misma hamaca. ¿Pueden ver diferencias? Algunas pistas: En las primeras, ni siquiera me animo a alejarme del columpio, por eso es Belén la que saca la foto. Fue necesario ponerle una gran almohada para tratar de que no se nos "escurriera" por los huecos de la hamaca. El torso se acomoda como puede, algo retorcido para sostenerlo en la posición sentado. (Miren la forma extraña sobre todo en la tercera). Las manos están recogidas, cerradas y no las usa. Las piernas están rígidas. En la del sábado pasado, yo sólo lo hamacaba, no tenía que sostenerlo, por eso me atrevo a alejarme lo suficiente para sacarle la foto. Además de no necesitar la almohada, ni siquiera habría espacio para ponerla, él llena el lugar, lo ocupa cómodamente, bien centr...