31/8/09

Fotitos del fin de semana

Está grande Agustín. El cumple fue distinto este año. Empezó avisando que él se ocupaba de elegir el tema, los juegos, la comida, los invitados. Y me parece bien (aunque tenga que pedir disculpas a varios de nuestros amigos). La verdad es que los cumples de los chicos muchas veces están llenos de amigos de los padres, felices de poder compartir un lindo momento y nos olvidamos que los que tienen que entretenerse son ellos. Así que desde seleccionar cuales chicos del jardín quería, preparar paso a paso su piñata, discutir a qué jugar, decidir que la comida debían ser panchos y nada más, hasta decir que no quería torta, sólo la tarta de frutillas que le hace la abuela Marta.




















Así que todo se hizo según su voluntad, y lo disfrutó muchísimo. El día no podía estar más lindo (sé que se rumorea que tengo un pacto secreto con la meteorología, piensen lo que quieran, ja, ja).
Juanjo y Belén se pasaron, primero poniendo a nuestra disposición su casa, en la finca, por lo cual estamos profundamente agradecidos, el lugar es hermoso, ideal para jugar con chicos. Juanjo además nos dio una mano con todo, y Belén...no hay palabras. Armó centros de mesa con globos, dinosaurios y cerealitos, coordinó todos los entretenimientos y estuvo en todos los detalles. Con ella hicieron fósiles de masa de café, buscaron por toda la finca los huesos falsos que habíamos escondido, con los sombreros de exploradores, armaron rompecabezas. Al final del cumple todos los nenes le decían "Seño Belén", hubieran sido alguna vez sus alumnos, como Agus, o no.


Un gracias enorme a todos los que hicieron de éste un fin de semana muy especial: Juanjo y Belén, los tíos Fabio y Silvia, haciendo no sé cuantos km en 48 horas, sólo para estar con Agus; mi amiga Pao y su familia, unos cuantos kilómetros también, para regalonear a su ahijado; la abuela Marta y sus infaltables tartas, los abuelos Tere y Antonio, también viajeros visitando al cumpleañero; el abuelo Nelson, que nos deleitó como siempre con el asadito de los domingos; Piki, Miguel y Adelina siempre presentes; los tíos, Oscar, Luci, Titi, Mauro, Ale; Florencia y Marcos, no me quiero olvidar de nadie!!!! Si se me queda uno en el tintero, por favor no se ofendan!
Y a todos los que mandaron sus saludos por todos los medios MUCHAS GRACIAS, Agus realmente recibió sus felicitaciones y lo disfrutó con toda el alma.
Ayer le preguntamos un montón de veces si el cumple le había gustado, y nos dijo siempre que sí, al final hasta cansado de la preguntadera. Hoy me dijo que el hermano de uno de sus mejores amigos, que es mucho más grande que ellos, imangínense, tiene 7 años, todo un adulto, le dijo que éste había sido "el mejor cumple de Dinosaurios que había visto en su vida".
Palabras mayores.




28/8/09

Feliz cumpleaños Agustín!!!


Para nuestro sol, que hace seis años nos convirtió en padres, toda la felicidad del mundo en este día, y todo un año de alegrías, crecimiento, amistad, salud y cariño de toda tu familia.
Te queremos hasta el cielo, corazón!!!!
¡FELIZ CUMPLEAÑOS AGUSTÍN!

25/8/09

Los cumpleaños de Agus

La previa de los cumpleaños de Agus, nos la pasamos espiando todos los pronósticos climáticos posibles: el diario, internet, la radio. Cada uno tiene su meteorólogo favorito. El tema es que para ésta época siempre pasa más o menos lo mismo: tenemos algunos días de calor exagerado (hoy hicieron 30º6), luego puede haber un día de viento Zonda, y al final la conocida tormenta de Santa Rosa, unos días antes o después del 30 de agosto, que puede traer lluvia, viento, tormentas eléctricas y después de la cual regresa el invierno. Todo muy entretenido, sobre todo si uno está organizando una fiesta y no sabe si tendrá que salir corriendo a guardar todo y meter 50 personas en un lugar que está pensado para 20 como mucho, re-planificar o anular actividades al aire libre, cambiar de ropa a todo el mundo, no tiene forma de calcular cuánta bebida comprar, etc. , etc.
Hasta ahora, venimos ganando. De cinco cumpleaños que llevamos, en todos pudimos estar al aire libre, y sólo nos tocó Zonda en uno, pero fue suave. En el próximo aparentemente tendremos calor (crucen los dedos!!!!)
Mirando las fotos, hago un pequeño resumen de los cumples. Aparte de la ansiedad por el clima, los días previos hay mucha actividad que disfruto muchísimo. Es mi oportunidad de sacarme las ganas pintando, cortando, diseñándo. No serán grandes obras maestras del arte, pero me encanta hacerlo. Me encanta que Agus se "enganche" con un tema, y discutimos ideas, inventamos cosas juntos, debatimos. No paro de pensar ni un minuto hasta que todas las ideas se ponen en marcha, creo que hasta dormida sigo pensando...
Este año además Agus hizo muchas cosas casi sólo, armó la piñata (un poco chica para mi gusto), pintó las bolsas de las golosinas, hizo un cartel de bienvenida y estamos haciendo juntos algunas sorpresas para sus invitados.
1 Año: Fiesta en casa, familia, amigos. El detalle: entre todos nuestros amigos, sólo teníamos cuatro niños!!!!









2 Años: Cumple en la granja: ya había más niños y se agregaron los compañeritos del jardín. Hubo visita guiada para conocer todos los animalitos, magia y Barney en persona!!!








3 Años: En casa otra vez (Salvi no salía de casa todavía, tenía 7 meses). Hubo títeres, pochoclo y el tema de la fiesta fue Cars.

















4 Años: El niño ya se puso más grande, más exigente y participó de elegir todo lo relativo a su fiesta. Eligió el tema Piratas, así que la obra de teatro se refirió a eso, todos los chicos recibieron su pañuelo y su parche, un títere de pirata, y en lugar de piñata hicimos una búsqueda de tesoro: un baúl con monedas de chocolate.



















5 Años: esta vez nos inspiramos en la película Ratatouille, la del ratoncito gourmet. La obra se adaptó al tema, la piñata era un queso gigante, y los souvenirs incluían muffins, recetario de cositas ricas para cocinar con chicos, untadores, moldes para cortar galletas, y la película para verla en casa. Los invitados cocinaron en la fiesta y a Salvi le encantó la obra, se divirtió muchísimo!!!

Está tan grande mi hijo!!!, y perdón, ya sé, yo soy la mamá y no puedo decir otra cosa, pero está cada día más lindo!!!!

19/8/09

Los nuevos ejercicios

Como verán, saqué del blog nuestro cuenta horas de ABR que detallaba cuánto hacíamos de cada ejercicio. A partir de ahora, voy a poner solo el total, como para que nos puedan seguir el ritmo, mientras que el detalle lo llevaremos en casa.
Todavía nos estamos adaptando a los nuevos ejercicios, todavía buscando las mejores posturas, tratando de encontrar los horarios perfectos. Tienen unas cuantas cosas buenas:
  • Duran menos. No tenemos que hacer una hora de cada uno, por lo que llevan menos presión para uno. Puedo ir haciendo un poquito ahora, otro ratito más en seguida. Igual la meta son tres horas diarias totales pero psicológicamente se alivia la carga.
  • Los aprendimos para hacerlos tanto despierto como dormido (él, no nosotros, en cualquier momento lo intento!!!), y así no estamos tan atados a sus siestas. Hoy, por ejemplo, solo he podido hacer 1/2 hora mientras él dormía, y el resto deberén acomodarlo en la tarde, entre la merienda, el baño, una salida que tengo que hacer, la cena o antes de dormir.
  • Todos tienen muchísimo sentido para nosotros. No es que los anteriores no lo tuvieran, es que instintivamente sabíamos que es lo que Salvi ha ido ganando y en qué necesita reforzar esa ganancia. Nos entusiasman tanto los cambios y logros que hemos visto, que aún antes de ver la evaluación, cada ejercicio nuevo que el entrenador nos iba explicando sentíamos que era justo lo Salvi necesita ahora. Hubo, incluso, un ejercicio que el entrenador agregó a pedido o por sugerencia nuestra. Seguramente lo tenía pensado como posibilidad, pero al oir nuestra consulta, decidió incluirlo en nuestra rutina. Eso nos demuestra que realmente estamos entendiendo la terapia y como manejarla para sacarle el mayor partido posible.
  • Sentimos también que hay más flexibilidad. Cada ejercicio se puede encarar de diferentes maneras, con variaciones de posturas, hasta variaciones de ritmo de presión. Lo hace todo más dinámico y entretenido.
  • Él está dejándoselos hacer muy bien. La mayoría se puede hacer mientras está sentado en la butaca para auto o en la silla de comer, sus manos quedan libres para jugar y puede ver la tele, así que no hay ningún problema

Los nuevos ejercicios se focalizan en fortalecer distintas zonas de ese cuello maravilloso que está emergiendo, la conexión del cuello con el tórax, los hombros y el abdomen.

16/8/09

El viaje en video

Para los que quieren ver más fotos, nuestro viaje en formato de video... desde la perspectiva de Salvi. A los lectores empedernidos, pueden ver la entrada anterior y prometo seguir los días siguientes.
La música, tanguera como corresponde a Buenos Aires, pero actual, Salvi es un chico del siglo XXI!!!: Bajo Fondo con Gustavo Cerati.
Espero que lo disfruten!!!
(Recuerden el truquito de ponerlo en pausa unos minutos para poder verlo de corrido)

15/8/09

Entrenamiento, evaluación y más.



Se que están con muchas ganas de saberlo todo sobre nuestro viaje, y , a decir verdad, ya no puedo esperar más tampoco yo. Así que me hago un tiempito entre seguir ordenando el caos de nuestra casa, y hago una especie de resumen, y cuando me acuerde de algo más lo escribo.



Ayer, finalmente el Zonda bajó a la ciudad y nos dejó muchísima tierra para limpiar, una humedad del 1%, y sin electricidad por toda la tarde, pero hoy ya estamos mejor. Lamentablemente este viento nunca trae nada bueno.











Bien, respecto al viaje, todo fue maravilloso, sobre el entrenamiento en sentido estricto, tengo que decir que nos sobró tiempo, aún siendo de lo más provechoso tanto en lo práctico como en lo teórico. La técnica de ABR en sí es tan sencilla, que habiéndola aprendido en el 1º entrenamiento, ahora sólo hay que aprender en que zona del cuerpo hay que trabajar y en qué dirección, así que al 3º día ya teníamos todo muy claro (son 5 días de entrenamiento). Pero además profundizamos sobre la conocimientos teóricos de ABR, de anatomía, de lesiones cerebrales que hacen que cada vez sepamos más de qué hacemos, por qué lo hacemos, y cual es el propósito de todo, y nos hace más sencillo explicarlo a los demás. Como le comentaba al entrenador, cuando alguien que no está en el tema me ve "haciendo ABR", muchas veces la pregunta es:








-¿Eso es todo?- ...y si, la respuesta es "Eso es todo" y lo maravilloso son los resultados.








Respecto a los resultados nuestros, ya saben que estamos más que satisfechos con lo que nosotros hemos podido observar, pero ver que los demás los pueden notar, documentarlos con fotos y darnos aún más explicaciones de lo que está pasando, cómo, por qué y cuales son las expectativas futuras, no solo nos complacen muchísimo, además nos incentivan enormemente a continuar en este camino. Como otras veces ya lo he dicho, hay muchas variables que intervienen en la obtención de resultados: las horas que se le dedique, una buena técnica, la respuesta del niño. Y en esto, otro motivo de alegría: sí, le hemos dedicado muchas horas, y nuestra técnica aparentemente es buena, pero además el enano ha respondido excelentemente, obteniendo maravillosos resultados. Por otro lado, todos las familias que conocemos están tan satisfechos como nosotros.








Además de entrenar, tuvimos tiempo de pasear, esta vez, nos fuimos a dar una vueltita por la Boca y Caminito, tan pintorescos como siempre, aunque estén tan llenos de turistas.
















Disfrutamos de ver amigos:


















Conocimos a la familia de Silvina, la coordinadora de ABR en Buenos Aires, que excediéndose en sus funciones oficia de anfitriona, guía turística y siempre dispuesta ayudar en todo lo necesario. Nos encontramos con Fabi, y a través de ella conocí personamente a Cintia, una persona maravillosa, que en menos de dos días le hizo este hermoso Cubi-sillón (Cintia, me guardo el crédito de bautizarlo) a medida para Salvi, a quien le encantó, igual que a Agus. En este momento está sentado en él, jugando y viendo tele. Se lo recomiendo a todos, es práctiquisimo, Cintia sabe de esto y de otros juguetes didácticos, no duden en contactarla para encargarle lo que necesiten.
















Y, finalmente, sobre la evaluación. (Todas las fotos de la izquierda son de la evaluación de fines de enero 2009, las de la derecha, de la evaluación actual, agosto 2009).





Todos los cambios funcionales que vamos observando, como ya saben, se deben a cambios en la estructura. Estos cambios son más dificiles de notar a simple vista, y más, por los ojos que no están experimentados en relacionar distancias, ángulos, posiciones, etc. Por eso son importantes las evaluaciones que realizan los entrenadores de ABR, de esta forma los cambios quedan documentados. Son muchas cosas y muy buenas las que notaron en Salvi. Y las que no cambiaron tanto, son exactamente las que empezamos a trabajar ahora con los nuevos ejercicios.






Esa gran mejoría en el tórax, que nosotros vemos al notar como se mantiene sentado, se debe a que ha ganado en capacidad y fortaleza, ubicándose mejor la estructura de clavículas, omóplatos, hombros, aún cuando todavía hay muchas horas por delante para seguir en esta zona.







Toda la zona se modifica, las costillas no sobresalen tanto. La "forma de diamante" (o de rombo, como diríamos por aquí) tan típica de los niños con parálisis cerebral, comienza a tomar forma "más normal".






El movimiento del cuello, de ser un movimiento en bloque, ahora comienza a mostrar segmentos diferenciados, aunque aún se note un quiebre al nivel de la última vértebra cervical, la C7, que pasa a ser objetivo de uno de nuestros nuevos ejercicios.





































Pero mi foto comparativa favorita es la que pongo a continuación, donde todo esto nuevo que hay en tórax y cuello es bien evidente: en la primera se puede ver que Salvi se hunde en las manos del entrenador que lo sostiene, el tórax tiene mucha debilidad, el cuello casi no se ve. Se diría que el peso de la cabeza se escurre hacia adentro del tórax. En la segunda, se puede apreciar cuánta fuerza nueva hay, las manos del entrenador simplemente lo sostienen a él, pero la cabeza es soportada por el cuello, el cual a su vez, está mejor asentado en el tórax.
























Imagínense que no domino la informática ni siquiera como para hacer más grandes las imágenes y que puedan apreciar mejor todo lo que estoy comentando. Si pudieran verlas en gran tamaño, como las vimos nosotros, realmente creo que se asombrarían muchísimo. Más teniendo en cuenta que entre las primeras y las segundas hay solo seis meses.

Como siempre digo:
FELICITACIONES SALVI!!!!!!!



















14/8/09

De vuelta en casa!!!

Si, por fin, hogar dulce hogar. Tengo muchísimas cosas para contar sobre nuestro viaje al 2º entrenamiento ABR, y lo mejor de todo es que TODAS las cosas son buenísimas!.
El viaje, el re encuentro con amigos, la evaluación, el entrenamiento en sí, todo fue excelente, estamos muy felices.
Pero también hay mucho por hacer aquí en casa, ponernos al día con Agus, estamos todo el tiempo abrazados y conversando sobre todo lo que pasó en estos días. También con toda la organización de la casa, empezar a habituarnos a los nuevos ejercicios, en fin, retomar la rutina. Y hoy encima, aquí corre viento Zonda, un viento casi exclusivo de nuestra zona, que nos hace que todos estemos irritables, con los reflejos alterados y dolores de cabeza memorables, basta con decir que las clases de todos los niveles están suspendidas.
Prometo para cuando vaya teniendo unos minutos libres todos los relatos, las fotos, las explicaciones.
Y les agradezco enormemente por sus buenos deseos, por haberse acordado de nosotros en éstos días, ya ven, dieron excelentes resultados!!!!

3/8/09

Buzón de buenos deseos


En estos días varias familias viajamos para nuestros entrenamientos de ABR, nuestros hijos serán evaluados, vamos a aprender nuevos ejercicios. Pueden dejar aquí sus buenos deseos por escrito, y si no desean escribir, es suficiente con sus buenos pensamientos o una oración.



1/8/09

Seis meses de ABR

El resumen lo hago hoy o queda en la nebulosa de los preparativos del viaje. Como ya cumplimos un semestre y estamos listos para la evaluación de ésta etapa terminada y 2º entrenamiento, escribo sobre los cambios de todo este período, desde febrero hasta ahora. En realidad en julio no hemos hecho demasiadas horas. No ha sido porque no haya querido. Como saben estamos muy atados a sus horas de siesta y, no sé si esto será definitivo, pero aparentemente las largas siestas van en retirada. Espero que Salvi nos deje hacer los ejercicios que nos asignen ahora con él despierto, porque si no, vamos mal.


Estos son los cambios que notamos nosotros como familia, los que los entrenadores nos muestren en la evaluación, se los cuento más adelante.


La gran estrella es el equilibrio del tronco, y desde ahí se desprenden todos los otros cambios o casi todos. Ésto es impresionante, desde el segundo mes de ABR que comenzamos a notarlo, se sigue afianzando día a día. Teniéndolo sobre las piernas de uno, está sentado prácticamente solo, si necesita apoyarse en una mano usa de preferencia la izquierda, para dejar la derecha libre para jugar. Lo compruebo a cada momento, incluso no quiere que lo sostengamos con nuestras manos, y nos las saca. Hace unos días me maravilló llevándolo sentado sobre mí en el auto, me quitaba las manos y él solito se equilibraba inclinando el tronco en las curvas, apretando las piernas o usando sus manos. También por primera vez disfruté la increíble sensación de estar lavando su cabeza usando mis dos manos, sin tener que estar teniendolo con una mientras lo lavo con la otra.

Puede quedarse ratitos jugando sentado en el piso, con las piernas cruzadas a lo indio, si no lo dejamos solo en esta postura es porque aún no tiene un control completo al estirarse para alcanzar un juguete que se escapó, aunque ya tiene buenas reacciones de sostén con las manitos. Lo podemos sentar en sillitas tipo reposeras de playa, puede estar largos ratos en el sillón, jugando con sus juguetes, tocando pianitos, sin ninguna ayuda.


El mejor uso de manos y brazos, mucho más funcional. Todo le interesa para tocarlo y para maniobrarlo: correr cortinas, sacar llaves, accionar picaportes, apretar botones de controlar aparatos como el televisor, controles remotos, intentar cepillarse los dientes, jugar con cucharas, encender y apagar luces, cerrar puertas, juguetes con teclados y botones, aún los chiquititos. Colabora al ponerle y sacarle la ropa y se destapa en la cama. No es que se destape accidentalmente al moverse, no, se destapa usando las manos para correr sábanas y frazadas a voluntad.


Tiene un mejor juego (si es que existe una forma buena y una mala de jugar). Lo que quiero decir es que la mejor funcionalidad nos permite ver cuanto comprende: discrimina formas, figuras, colores, intenta formar torres o pilas de objetos, juega en el agua a llenar y vaciar. Nos da el juguete que le pedimos. Lo de las formas y figuras lo aprendió solo, sin que nadie se sentara a explicarle nada, y sospecho que de la misma forma ya tiene alguna noción de números y letras, por el incentivo de la televisión y de algunos juguetes que tiene. (La prueba, en breve).


El habla. Hay mayor produción, más cantidad de sonidos distintos. esto tiene que ver con cambios y mejoras en su sistema respiratorio y en el complejo aparato fonador, cambios en su lengua, sus labios, su boca, etc. También lo podemos notar en que juega mucho con la lengua, antes de dormirse hace unos chasquidos como besitos, un chupeteo de autosatisfacción sin chupete (y a esta altura no le voy a comprar un chupete, ni lo sueñen!!!!). Se chupa muchííísimo las manos. Son cambios que ayudarán a la función de masticación y deglución.


Está muy cambiado nuestro enano, por empezar en lo físico, está más grande, más niño en lugar de bebé, ha crecido en altura y peso, come más y con más ganas, le han aparecido músculos en la espalda que no sabíamos que existían, tiene un súper cuello, largo, fuerte y con forma de cuello (no ese cilindro de cartón de antes). Tiene más fuerza en todo el cuerpo, y las piernas no se cruzan tanto. Pensamos que el andador nuevo iba a necesitar algo para mantenerlas separadas, pero no fue así.


Conclusión: ABR no es magia, es trabajo duro y mucho, pero ha sido un tremendo envión en la evolución de Salvi, en todos los aspectos, ya que como ven los cambios físicos arrastran cambios en muchas áreas. Estamos felices de haber encontrado ABR y de que esté en nuestras posibilidades poder aplicarla en él. Estamos felices de que cada vez más personas puedan beneficiarse de la misma forma que nosotros de una técnica tan efectiva, no invasiva, sin medicación y que se puede realizar en casa, y por las personas que mayor interés tienen en la evolución de su hijo: su familia.