26/9/09

Todo a la boca

Valgan estas fotos como resumen de lo que está haciendo Salvi últimamente. Continuamente, a cada rato, todas estas fotos, alrededor de 20, las saqué en un par de días, y no saqué más para no hacerlo tan largo.
Cada vez se lleva más cosas a la boca, todo el tiempo, chupa, muerde, juega.
Cuando está en el andador, se mete el juguete a la boca, se echa hacia atrás y le habla, mientras se lo saca de la boca, lo mira, lo da vuelta, lo vuelve a morder.
La rutina del cepillado de dientes se ha hecho fija y automática: apenas enciendo el cepillo, lo mojo con agua y se lo doy, y de inmediato se lo mete a la boca y se "cepilla". También le habla.
Lo interesante es que cada vez acepta más texturas: ya muerde los tubos de cartón y las planchitas de goma espuma.
Los chiches pequeñitos ya los hicimos desparecer de sus cajas de juguetes.
También se muerde los cierres de las camperas, cuando le quedan cerca de la boca, el cinturón de seguridad, lo que quede a su alcance.
...Y la comida???? Para cuándo? Por lo pronto estoy incorporando la costumbre de que tenga una cuchara para él mientras le doy de comer.






21/9/09

Números bajo cero y fidelidad a la patria

Supongo que el título les llamará la atención. Es para dar una idea de las cosas con las que tengo que lidiar a diario.
Día de semana, cualquiera, 11 de la noche. Nos estamos preparando para acostarnos.
Como Agus no puede parar de hablar un minuto, hay veces que los temas de conversación simplemente se agotan. Eso no es impedimento para que siga hablando, a esta altura de cualquier cosa.
-Má, seis más seis es doce?
-Sí.
-Y seis más cinco, once?
-Sí.
Ya comprendió la relación, entonces sigue solo:
-Seis más cuatro: diez; seis más tres: nueve-y así sucesivamente.
Después de seis más uno, hace una pausa y yo lo miro y me pregunto si tropezará con el cero.
-Seis más cero es seis! Qué fácil-se ríe.
Lo vuelvo a mirar, lo veo concentrado, si me esfuerzo un poco creo que vería sus neuronas haciendo sinapsis.
-Má..existen los números bajo cero?
(¡Plop!) y ahí la que se ríe soy yo, y entonces le explico que me río por el nombre que les dió a los números negativos, pero que su deducción es perfecta. Me muero del orgullo: estuve presente en la génesis de su idea.
Eso no es todo por esa noche. Para bajar un poco el nivel le sugiero que leamos un cuento, y así nos dormimos de una vez. Pero me gana de mano y elige uno de sus libros de historia (los que escribe Felipe Pigna en formato historieta para niños, sobre historia argentina). No sería mi elección para esta hora, pero ya no vale la pena discutir.
Elige San Martín (el mayor prócer de Argentina, Padre de la Patria o el Gran Libertador, como para dar una idea a los de afuera). Y como ya lo hemos leído otras veces, casi antes de empezar me bombardea con la preguntita:
-Pero...San Martín por qué se peleó con los de su aldea?
-Qué???!!!! (a esta hora ya no razono)
-Má, cuando San Martín era joven peleó para los españoles, y después se vino acá y peleó CONTRA los españoles, no?
-Ehhhmmm! Bueno, ...sí, ,pero.....
No puedo detallar todo lo que tuve que explicar, A ESA HORA, sobre la vida de San Martín, su juventud, el nacimiento de las naciones americanas, el momento histórico, etc. etc. etc.
Es posible que un niño de seis años me haga preguntas que a ninguno de nuestra generación se nos ocurriría hacer en toda una vida de escuela secundaria!!!!
Insisto, no es justo, y menos a la hora de dormir!

17/9/09

Sinceridad

Hace unos días vimos a la kinesióloga que atendía a Salvi en el centro de rehabilitación. Desde que empezamos ABR, nos hemos comunicado vía teléfono y mail, y le he mandado videos de Salvi, pero ella no lo había vuelto a ver en persona desde fines del año pasado.
Me interesa mucho su opinión, por eso me alegró mucho que ella pudiera observar los progresos del enano. Y me hace bien también que pueda comentarme con total sinceridad que no ve bien, por ejemplo, sus piernas. Y que pueda reconocer que, debido a su formación, le cueste aceptar que todo va a mejorar siguiendo el trabajo que estamos haciendo, aún cuando hoy algunas cosas parezcan empeorar. Como ella dice: "no concuerda con lo que he estudiado, practicado y enseñado por años, pero puedo entender que hay mucho por investigar, por practicar y descubrir, puedo aceptar que puede haber cosas que no conozco, puedo darle oportunidades a lo nuevo".
Debo reconocer que no es la terapeuta típica, y debemos darnos por muy agradecidos de contar siempre con ella para consultarla. Haber caído en otras manos podría haber sido horroroso. Justamente ella nos comentaba la cantidad de niños del instituto listos para ser sometidos a cirugías injustificadas, o ya operados innecesariamente. El vergonzoso negocio de la medicina tiene en nuestro país niveles sinceramente asqueantes, sobre todo cuando involucra niños. Nuestra ciudad no es excepción. Es un tema que no soporto.
Afortunadamente, tenemos la suerte de contar con profesionales de la medicina de absoluta confianza, que nos han ayudado siempre con mucha apertura, y sobre todo con mucha humanidad, algo que no debería ser necesario destacar en la profesión. Es muy importante sentir que hay gente a quien recurrir cuando, en la lógica búsqueda de las mejores opciones para el cuidado, el desarrollo y hasta la educación de nuestros hijos, necesitamos un consejo, o evacuar alguna inquietud.
Justamente la kinesióloga, acostumbrada al trato con tantos niños y conocedora de la oferta educativa de nuestra ciudad, nos aconsejó sobre la elección del jardín, opinión que tendremos muy en cuenta.
Respecto a opciones terapéuticas, a pesar de que siempre estamos con las antenas conectadas a todo lo que se pueda oir, no quiere decir que estemos a la búsqueda de algo en especial. No porque alguien comente lo buena que es alguna terapia (ejemplo: musicoterapia o equinoterapia), y no es que niegue que puedan ser tremendamente beneficiosas, pero hay que ver lo realmente pueda significar un cambio importante, algo realmente notorio, para poder hacerle lugar en nuestras vidas, en nuestra rutina, nuestro horario apretado, completo, en nuestro presupuesto, ya bastante ajustado. Empezamos a poner en la balanza:
-Cuánto beneficio puede darle a Salvi.
-Que no signifique riesgos de ningún tipo. Nada invasivo, radical, experimental.
-Que quien lo aconseje sepa lo que está aconsejando. Como siempre, lo que más vale aquí es la experiencia directa y comprobable, y de casos muy similares al nuestro.
Es por eso que hace un tiempo estábamos estudiando la posibilidad de iniciar un tratamiento basado en derivados vitamínicos desarrollado por un médico argentino, con el fin de mejorar en varios aspectos la condición de niños (y adultos) con lesiones cerebrales y otras patologías.
Y, como las casualidades no existen, ésta semana éste médico estuvo en Mendoza, tuvimos consulta con él y comenzaremos el tratamiento en breve. Tiene un período de prueba estimado en alrededor de cinco meses, así que luego que comencemos podremos ir comentando nuestra experiencia con éste método, que consideramos complementario en la rehabilitación de nuestro hijo.

13/9/09

Fin de semana

Por qué me gustan tanto los fines de semana? Si hago el triple de cosas que los días comunes, y termino más cansada que antes? Ya el jueves estoy feliz: Ya es jueves, ya es jueves!!!! Qué ilusa, el viernes a la noche, ya no doy más de cansancio, y caigo rendida a las nueve de la noche...
Será que me encanta estar en casa, aunque esté a mil.
Será que puedo adelantar unas horitas (o minutitos) de ABR en la mañana, entonces parece que la tarde se alarga.
Será que puedo organizarme para acompañar a Agus a algún cumpleaños.
Este fin de semana tuvimos dos.
El del viernes era en un lugar donde yo se los he festejado a ellos varias veces, y tuvo muchas cosas buenas:
Incluye animación con actores y obra de teatro, con lo cual me aseguro que a Salvi le encante, se ría a carcajadas y grite feliz. Lo disfruto yo a él, tanto como él disfruta el espectáculo.
Me encontré con algunas personas que no veía hace un tiempo, y que lo vieron a Salvi cambiadísimo, aún sin saber que estábamos con terapia nueva. Eso me alegra muchísimo, me confirma que los cambios se ven, aún cuando uno no esté pidiendo que se fijen en algo en especial. SE NOTAN.
El cumple del sábado era en un pelotero. Lo llevé a Salvi también. Aunque no me gustan mucho los ambientes cerrados como los peloteros, mucho grito, mucho chico encimado, decidí llevarlo para ver cómo se portaba, quizá pensando en lo del jardín de infantes.
Encontré una parte (Plaza de bebés) donde lo pude sentar entre las pelotitas, y yo me podía quedar cerca por si se caía. Para mi grata sorpresa (bueno, no tanta sorpresa, ya me estoy acostumbrando a sus habilidades) no se cayó en ningún momento. Se entretuvo mucho juntando pelotas, tirándolas de nuevo. Si se inclinaba un poco, ponía las manos como apoyo, tanto la izquierda como la derecha. Eso si me sorprendió más, ha mejorado mucho este tipo de reacción. La diversión terminó cuando una niñita bastante excedida en la edad permitida para estar en esa zona, se empezó a entretener tirándose de un tobogán cayendo a milímetros de Salvi. Fue en vano pedirle que lo hiciera un poco más lejos, o en otra parte del salón, más acorde a su tamaño. Finalmente el enano se empezó a poner molesto y lo tuve que sacar. Ni que decir de los pensamientos que dirigí hacia la madre de la niñita, que debe haber estado muy ocupada comiendo torta, sin advertir nada de lo que pasaba. En fin, no importa demasiado. Lo bueno es que pude comprobar lo bien que se sienta el enano, y como puede jugar feliz en un ambiente mucho más bullicioso al que está acostumbrado. Otro voto a favor de mandarlo al jardín.
La única que volvió con dolor de cabeza por el ruido y cansada fui yo.
Otra cosa que pasó el fin de semana es que nos visitó el Ratón Pérez por tercera vez. Agus está muy contento con las recompensas que le deja y que está juntando para comprarse un telescopio! Como tiene por caerse en las próximas semanas al menos dos dientes más se comenta que el Ratón está tramitando préstamos bancarios. (Así no hay bolsillo que aguante!)
En fin de cargar pilas, no mucho, además de los entretenimientos la casa debe funcionar como siempre, hay que hacer comidas, lavar, bañar chicos. Y ordenar las actividades para la semana que empieza, que tiene varias cosillas interesantes... En fin:
Buena semana para todos!!!

9/9/09

Las texturas

Algunas veces he hecho ya algún comentario sobre trastornos de integración sensorial. Hace un tiempo, Pilar, mamá de Bruno, escribió un post muy completo sobre éste tema.
Para hacerlo corto y no entrar en demasiados detalles, digamos que es la dificultad para procesar la información de lo que se percibe con los sentidos, y es un trastorno común a las personas con lesiones cerebrales. Abarcan percepciones incorrectas del espacio, del movimiento o de lo que su visión, su oído o el tacto le dicen a su cerebro. Algo que para todos los demás es agradable o inocuo, los hace sentir molestos o agredidos.
En el caso de Salvi lo notamos principalmente en la sensibilidad de su boca y sus manos. Es por eso que no tolera comer nada que no llegue a su boca en una cuchara, le desagrada profundamente tocar texturas arenosas o granulosas, ni que hablar de llevárselas a la boca. No le gustan los animales de peluche. Sus juguetes preferidos siempre han sido los de plástico duro. Por eso siempre tengo que dar explicaciones cuando en algún lado le ofrecen una galletita o una golosina, como a cualquier chico:
-No gracias, no come, no le gusta. (No vale la pena explicarle a todo el mundo todo este tema de la sensibilidad, las texturas, y cómo en lugar de hacerlo feliz lo estamos haciendo sentir muy mal).
Esta sensibilización, o desensibilización se trabaja normalmente con terapistas ocupacionales, que a través de juegos, incitan al contacto con diferentes texturas, masajes, cepillados, vibraciones.
Ahora bien, luego de comenzar ABR, y habiéndo dejado la terapia ocupacional, ocasionalmente hemos intentado algún tipo de juego con texturas. En algún momento se me ocurrió hacerle a Salvi unos cubos de goma espuma, forrados de colores, porque me parecía que le resultaría más fácil apilarlos que los de plástico duro, ya que estaba muy interesado en construir torres. Siempre los miró con cara de desprecio, y cuando los encuentra en su caja de juguetes, rápidamente los descarta.
Sin embargo, aunque no lo hemos trabajado enfocadamente, como muchas otras cosas, hemos notado mejorías.
Hoy no quiso dormir mucha siesta. Yo me estaba preparando para comenzar la sesión de ejercicios, cuando se despertó y empezó a jugar en la cama.
Y de un momento para otro, tomó los elementos de hacer ABR, sobre todo las planchas de goma espuma, encantado y comenzó a pasarlas de un lado a otro, juntándolas, mientras las apretaba y las arrugaba de lo más contento, balbuceaba y se reía. Me sorprendió que aceptara tan bien esa textura, tan blandita y además algo áspera, nada parecido a sus preferidos.

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En ese momento me acordé de los cubos de goma espuma y se los traje, con excelentes resultados:

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En eso ya se agregó Agus y como Salvi se enojaba si le quitaba los cubos para ayudarle, todo derivó en guerrita, de lo más divertido!!!!

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Aparte de lo entretenido de todo ésto, es otro pasito más super importante. Quiere decir que está tolerando nuevas texturas, o mejor dicho, que está integrando mejor la información que llega a través del tacto, del contacto con su cuerpo y sus manos.

Me entusiasma que intente llevarse TODO a la boca, muchísimo más que antes. Lo sorprendí hace unos días chupando un tubo de cartón, de los de papel de cocina. Mi mamá guarda montones de estos tubos para que Agus construya obras de arte. Salvi se entretiene principalmente tirando todos los que puede al piso, pero de repente, ahí estaba con el tubo en la boca. Quiero decir si ya se interesa por una textura seca, ligeramente áspera como el cartón, no falta tanto para que lo intente con algo de comer, no? Ya estamos en la etapa en que se acerca el vaso a la boca, y también juega con la cuchara y ocasionalmente la lleva a la boca, pero hasta ahora sólo ha sido cucharas limpias, sin comida.

Cuándo nos dará la inmensa alegría de intentar comer algo por su cuenta, no sólo abrir la boca para que yo le meta la cuchara????

Estamos listos para la foto!!!!

8/9/09

Cosas buenas

Todas pequeñas cosas buenas:

El domingo hicimos (hice) más de cuatro horas de ABR. Valgan por los días que no puedo hacer ni una, y por todo el mes de agosto, que entre viaje y adaptación a los nuevos ejercicios es el más flojito en cantidad de horas, desde que empezamos ABR.

Remontamos un barrilete, a los chicos les encantó. Primera vez de Salvi y creo que la segunda de Agus, en nuestra zona es bastante raro que haya un vientito lindo como para esta actividad: o está demasiado calmo o el viento tira árboles, galpones, carteles, etc.

Les cortamos el pelo, quedaron preciosos (no tan pelados como el padre, él siempre les gana)

Después del cumple de Agus, cuando hizo tanto calor, estuvimos todos resfriados. Gracias a algunos cuidados muy básicos: eucasol en las almohadas, eucalipto en el vapor del baño, crema de tomillo en pecho, espalda y plantas de los pies, no hubo ninguna complicación en ninguno. Para Salvi agregamos algunos minutos de ejercicio de pecho y de cuello anterior, logrando que todas las secreciones fueran fácilmente eliminadas.
Ayer tuvimos control pediátrico de los dos: los dos crecieron y aumentaron de peso de acuerdo a lo normal para sus edades. Y para los últimos signos de resfrío solamente me dió un spray nasal para Salvi, para aliviar la molestia de la rinitis y un descongestivo para Agus (que hoy lo hizo dormir siesta: milagro, milagro!!!).
Estamos comenzando trámites para conseguir jardín para Salvi. Como los trámites son largos, porque la obra social puede llegar a cubrir los costos del jardín y de la maestra integradora, empezamos ahora, con tiempo. Si logramos que empiece ahora, bien, si no, ya tendremos todo listo para el año que viene.
Para otra entrada, para no mezclar las cosas, prometo algunas perlitas de Agus, siempre con esa capacidad de dejarnos helados con sus pensamientos.

2/9/09

Juego de encontrar las diferencias






Las tres primeras fotos son de enero de éste año, unos días antes de hacer el primer entrenamiento de ABR. Las sacó Belén una tarde que fuimos a pasar a su casa.

La que sigue, la saqué el sábado pasado, durante el cumpleaños de Agustín, en la misma hamaca.




¿Pueden ver diferencias?



Algunas pistas:



En las primeras, ni siquiera me animo a alejarme del columpio, por eso es Belén la que saca la foto.



Fue necesario ponerle una gran almohada para tratar de que no se nos "escurriera" por los huecos de la hamaca.



El torso se acomoda como puede, algo retorcido para sostenerlo en la posición sentado. (Miren la forma extraña sobre todo en la tercera).
Las manos están recogidas, cerradas y no las usa. Las piernas están rígidas.


En la del sábado pasado, yo sólo lo hamacaba, no tenía que sostenerlo, por eso me atrevo a alejarme lo suficiente para sacarle la foto. Además de no necesitar la almohada, ni siquiera habría espacio para ponerla, él llena el lugar, lo ocupa cómodamente, bien centrado. Usa sus manos para ayudarse a mantener el equilibrio, al apoyarlas o tomarse de la cadenita del frente. Las piernas están relajadas y flexionadas.
¿Alguien ve algo más?