Creciendo con Agustín y Salvador

En blog ABR hispano se han publicado varios posts que me parecen fundamentales. Aunque las publicaciones siempre son interesantes, estos que les menciono creo que son imperdibles: El primero es sobre actualizaciones de las técnicas de ABR , algo de lo que ya disfrutamos en nuestro último entrenamiento, y que nos entusiasma sobre los resultados a obtener en un futuro próximo, porque ya estamos lo estamos aplicando, muchas horas menos de las que quisiera, pero en fin, algo es algo. En ese mismo post, además, Leonid Blyum nos cuenta su experiencia en un taller brindado en la Conferencia Sobre Discapacidad, en el Pacific Rim International en Hawaii , donde pudieron gozar junto a Marc Driscoll de la atención de los profesionales asistentes (médicos, kinesiólogos, terapeutas) especializados en parálisis cerebral. Me hace sentir muy bien saber que hay cambios en los focos de atención de los profesionales en cómo encarar la rehabilitación, eso demuestra que al menos en algunos lugares, hay pue...

Siempre tuve interés en saber de qué manera se habían ido dando las cosas para que hoy en día podamos disfrutar esta terapia de avanzada en nuestro país. Me resulta raro que algo que está muy por delante de todo lo que se hace en rehabilitación por estos lugares, pueda hacerse aquí en Argentina, sería más "normal" que no existiera aquí y que sólo los que pudieran, tuvieran que hacer miles de kilómetros para poder acceder a ABR. Las historias de las familias que hacemos ABR son parecidas. En todas interviene la casualidad: "un día lo ví por internet, buscando otra cosa; me encontré casualmente con una familia que me lo comentó..." (Nota: a los papás especiales muchas veces nos dan "datos reveladores", que aunque muy bien intencionados, muchas veces o no se aplican a nuestros hijos, o son inalcanzables, etc, etc.) Sin embargo, todos compartimos que al habernos enterado de ABR, todos sentimos un ALGO indefinido que nos dice: "ESTO ES". Y más tarde o...

Lo más inteligente que podría hacer es terminarme rápido este té con limón y miel, y acostarme bien tapada a madurar este resfrío que tengo, pero no quiero dejar de escribir esto, con el ánimo de enviar toda mi energía positiva al encuentro que mañana tendrán los familiares de personas con discapacidad con legisladores provinciales. La semana pasada se realizó una marcha hacia la Legislatura , donde los manifestantes fueron recibidos por algunos legisladores de diferentes partidos, entregándoseles a estos últimos un petitorio. Recordemos que el fin que se persigue, para hacerlo simple, es que la provincia de Mendoza adhiera formalmente a la Ley Nacional 24.901. A pesar de que la marcha logró reconocimiento de parte del público que circulaba por la calle, y numeros firmas apoyando la iniciativa, tuvo poca repercusión en los medios de comunicación masivos, algo que apena tanto como la labor de nuestros representantes que demoran esta adhesión desde hace ya ¡14 años! y que pone a las pe...

Estamos intentando dar algunos pasitos adelante en alimentación. Después de haberme emocionado al ver a Salvi comer con tanto gusto comida "normal", no pude quedarme de brazos cruzados. Creo que es el inicio de una nueva etapa. Tengo que ponerme firme y decidirme a que comparta más la comida del resto de la familia, sí o sí. Me llevará más tiempo, seguro. Hay que adaptar las texturas. Aunque no deba convertir todo en papilla, ya demostró que se le anima a los trocitos más grandes, sobre todo si son de algo blando como los fideos...y supongo también que sobre todo si está rico!!!!! Y un tema aparte son las cenas, que sí o sí, para él tienen que ser livianas. Como dice Ceci, nuestra fono, hay que animarse y ponerle el pecho a los resultados. Creo que el primer paso es que yo abra mi cabeza y no me encierre en lo que me funciona bien y nada más. Por ejemplo, yo casi nunca le doy carne vacuna, en parte porque no me interesa demasiado lo que le puede aportar, y en parte porque es...

Salvi volvió a convulsionar. Como siempre, muy suave, muy corto . En realidad diría que más suave que nunca . O que las últimas veces han sido muy suaves . Esta vez incluso me miraba, me seguía con la mirada mientras la boca y un brazo se le movían. Medicación vía enema, y listo . En total, algo de unos pocos minutos, tres o cuatro quizá. ¿Qué hacer? ¿Hacer algo o no? ¿Agregar medicación? Si tengo en cuenta que convulsionó a las 7 de la mañana, después durmió un rato y que a las 9:30 estaba en el jardín, como si nada... y que después tuvo un día normal . Medicación que lo dope, que lo planche . O que le arruine el hígado o le consuma el calcio de los huesos . O que le arruine la vista para siempre . Van a decir que soy mala madre, que no me preocupé, que no le di importancia. La medicación más fuerte es para chicos que convulsionan mucho, que tienen muchas descargas, varias al día. Él siempre está conectado, siempre atento, no quiero perder esto . Pero vivir con este fantasma d...

Sé que lo que todos esperan ver con más ansiedad son las fotos comparativas de nuestra última evaluación. No es mi intención generar expectativas por gusto, tengo todas las fotos (¡más de 600!!!!), pero me llevaría un tiempo que no tengo buscar las fotos de evaluaciones anteriores y armar una buena comparación. Prefiero esperar a que el equipo ABR nos mande el archivo hecho por ellos, con toda la explicación técnica de los cambios logrados, el presente y el futuro del proceso en el que estamos. En cuanto lo tenga, lo publico, lo prometo. Desde ya anticipo que son excelentes. Mientras tanto no quiero dejar de contarles sobre el entrenamiento en sí, evaluación aparte. Es todo el proceso que desarrollamos en los días que estamos en la sede ABR, donde, una vez que los entrenadores ya han evaluado la situación en la que está el niño, nos explican a los papás los ejercicios que aplicaremos durante los próximos 6 meses, detallandonos la técnica, practicando en nuestros propios niños, comentan...

Ayer llegamos de viaje, de nuestro entrenamiento de ABR. ¡Hay tanto por contar sobre esto!!!! Tanta experiencia intensa, tanta información, tanto por pensar, planificar. Tanto por hacer!!!! Además del lógico re acomodamiento a una nueva rutina de nuevos ejercicios, volver a casa, a ordenar todo de nuevo, volver al trabajo, etc. etc. No quiero resumir esto demasiado, quiero darle su buen tiempo y su buen espacio, con la imágenes y los relatos, así que simplemente lo voy a dejar para cuando pueda hacerlo bien, ojalá que dentro de esta misma semana. Pero no quiero dejar pasar un minuto más en contarles una buena nueva, en otra de las áreas de nuestro interés. Como ya en otra ocasión les había comentado, hace un tiempo, un grupo de mamás especiales tuvimos la intención de formar entre todas un blog de cocina , con las recetas de las comidas que preparamos día a día para nuestros chicos. Y sumar allí nuestros consejos, las cosas que nos dieron resultado, ideas, datos nutricionales, ingredi...