31/5/11

Lecturas interesantes

En blog ABR hispano se han publicado varios posts que me parecen fundamentales. Aunque las publicaciones siempre son interesantes, estos que les menciono creo que son imperdibles:
El primero es sobre actualizaciones de las técnicas de ABR, algo de lo que ya disfrutamos en nuestro último entrenamiento, y que nos entusiasma sobre los resultados a obtener en un futuro próximo, porque ya estamos lo estamos aplicando, muchas horas menos de las que quisiera, pero en fin, algo es algo. En ese mismo post, además, Leonid Blyum nos cuenta su experiencia en un taller brindado en la Conferencia Sobre Discapacidad, en el Pacific Rim International en Hawaii, donde pudieron gozar junto a Marc Driscoll de la atención de los profesionales asistentes (médicos, kinesiólogos, terapeutas) especializados en parálisis cerebral. Me hace sentir muy bien saber que hay cambios en los focos de atención de los profesionales en cómo encarar la rehabilitación, eso demuestra que al menos en algunos lugares, hay puertas que se van abriendo. Bienvenida sea esa atención, ojalá se difundiera rápidamente, eso significaría que más personas podrían gozar de avances en cuanto a rehabilitación. Ojalá la tendencia se replicara en mi país (¿ustedes creen?).
El otro post que me parece muy interesante, se titula "Tiempo de bebé, tiempo de reposo y tiempo de internalizar". Me parece que este es importante también para los que no están directamente involucrados con ABR, y que sería bueno que llegara a los familiares, amigos y personas cercanas de quienes estamos en esto, para que nos entiendan mejor en algunas de las cosas que hacemos.
Algunos de los puntos que más me gustaron de este post se refieren a lo que se llama tiempo de reposo, que es permitirle a nuestros niños tener un tiempo "sin que nadie los esté persiguiendo para que traten de gatear o arrastrarse u otras cosas que se consideran importantes para ellos", sino un tiempo para internalizar sus sensaciones. Habla de lo importantes que son esos minutos u horas donde el niño sólo disfuta de intentar los movimientos que pueda hacer por sí solo, sin que nadie lo fuerce. También del esfuerzo que le implica al niño con parálisis "entrenarse" en gatear o hacer otros movimientos para los que no está preparado y que por lo tanto no siguen un ritmo natural, produciendo un gran desgaste energético. Así, a través de este post escrito por Diane Vincentz, directora y entrenadora de ABR Dinamarca, se aconseja a los papás permitirles a sus hijos estos momentos de inactividad, para posibilitarles internalizar todas las potencialidades que están desarrollando con ABR.
Me encantaría que pudieran leer el artículo completo en el enlace que puse más arriba, para que entiendan también mejor, a todos los padres que nos negamos a poner a nuestros hijos en bipedestadores, a forzarlos a marchas inútiles sobre piernas y caderas no preparadas, y varios etcéteras más.

27/5/11

ABR Argentina. Un poco de historia

Siempre tuve interés en saber de qué manera se habían ido dando las cosas para que hoy en día podamos disfrutar esta terapia de avanzada en nuestro país. Me resulta raro que algo que está muy por delante de todo lo que se hace en rehabilitación por estos lugares, pueda hacerse aquí en Argentina, sería más "normal" que no existiera aquí y que sólo los que pudieran, tuvieran que hacer miles de kilómetros para poder acceder a ABR.



Las historias de las familias que hacemos ABR son parecidas. En todas interviene la casualidad: "un día lo ví por internet, buscando otra cosa; me encontré casualmente con una familia que me lo comentó..." (Nota: a los papás especiales muchas veces nos dan "datos reveladores", que aunque muy bien intencionados, muchas veces o no se aplican a nuestros hijos, o son inalcanzables, etc, etc.) Sin embargo, todos compartimos que al habernos enterado de ABR, todos sentimos un ALGO indefinido que nos dice: "ESTO ES".



Y más tarde o más temprano, la ilusión se concreta, y antes de darnos cuenta estamos ya entrenando, aprendiendo y aplicando la técnica, y lo que es mejor, disfrutando de los resultados.



Mi intriga era saber qué es lo que movilizó a una familia a hacer viva esta posiblidad para todos nosotros, los más de 150 "ABR Teams" de Latinoamérica actuales.



En nuestro último entrenamiento en Rosario, tuve posibilidad de conversar con Nora Pellejero, la iniciadora de esta realidad, y pude entender al fin por qué hizo lo que hizo.



Marcos, el nieto de Nora, llevaba ya varios años de distintos tratamientos de rehabilitación, con estancamiento en los resultados en la parte motriz, como tantos niños con lesiones cerebrales moderadas o severas. Silenciosamente, Nora buscaba ese ALGO MÁS QUE TIENE QUE EXISTIR...eso que todos los papás buscamos para nuestros hijos. Cuando encontró en Internet un foro de padres que practiban ABR en sus hijos, niños como su nieto, estuvo meses leyendo sus testimonios sobre los resultados que obtenían. Cuando al fin se animó a contarles a los papás de Marcos, ellos reaccionaron con prudencia, y hasta un muy comprensible escepticismo. Sin embargo, decidieron hacer un intento, quizá movidos porque la información que conmovía a Nora provenía de padres como ellos, no era la propaganda de ningún "vendedor de milagros".



Partieron a Canadá en octubre de 2005, allí Marcos fue evaluado por Leonid Blyum y recibieron su primer entrenamiento. Volvieron desconcertados, todo era muy distinto de todo lo que habían escuchado y visto por años. Y para completar, les dieron perspectivas claras, les dijeron qué cambios iban a ver y cuándo. Comenzaron a trabajar en casa, y los pronósticos comenzaron a cumplirse ante sus propios ojos asombrados. La segunda evaluación fue contundente: aún antes de haber cumplido 6 meses de trabajo, Marcos logró mejorías que no habían obtenido en años de otras terapias.



Y allí comenzó a gestarse lo que es ABR Rosario hoy. Los Pellejero sabían que viajar dos veces al año a Canadá era demasiado complicado y costoso. Además, su entusiasmo hacía que quisieran que más personas pudieran acceder a esta terapia. Nora contactó entonces a la Directora del ABR Center de Montreal, Annie Lachaud, quien le informó que si se reunían 9 familias dispuestas a comezar, podrían mandar entrenadores a Argentina.



El diario La Capital publica una nota sobre el tema, y Annie viaja para dar una charla informativa, quizá pensando en esas 9 familias.




El poder de convocatoria superó ampliamente las expectativas. Los asistentes a la charla fueron más de 300, y las familias que finalmente recibieron el primer entrenamiento en Rosario, fueron diecinueve. El entusiasmo conque estos pioneros apoyaron el proyecto, basados en los resultados que todos fueron obteniendo, afianzó la sede Rosario como satélite. Al año siguiente se agregaría un turno de entrenamientos en Buenos Aires, en 2010 Santiago de Chile, y en 2011, Colombia.
Hoy, la sede Rosario es un lugar cálido, de ambiente familiar, contenedor y amigable. Todo está perfectamente organizado, con la atención personal de Nora y Adriana, la mamá de Marcos. Además de entrenar familias, se forman nuevos entrenadores.
Cuando le pregunté a Nora por qué hacía todo esto, por qué seguía tan involucrada, dedicándonos tanto tiempo a las familias, cuando se podría haber quedado tranquila una vez que había logrado que ABR estuviera en Argentina, disponible para su nieto y que otros se encargaran de la organización, se le llenaron los ojos de lágrimas.
Me contó emocionada como había visto familias bajando de transporte público para asistir a la charla de Annie, buscando ese milagro que ellos habían encontrado para su nieto, familias que probablemente por lo económico no podrían acceder. Y sintió que debía hacer algo para que más y más personas pudieran aspirar a una mejor calidad de vida.
"Yo quiero que otros niños tengan la posibilidad de estar tan bien como mi nieto, siento que hago mi parte ayudándolos", me dijo.
Pienso que Nora encontró un motivo para vivir, un sentido para su vida, y que fue acercarnos ABR a familias que no podríamos viajar a Canadá para un tratamiento de rehabilitación. Cada uno de nosotros verá en qué forma podemos hacerlo accesible a otros: dando difusión, luchando por el reconocimiento de esta terapia por parte de las obras sociales, etc.
En ABR hemos encontrado mucho más que una terapia de rehabilitación: hemos encontrado una clase especialísima de personas, comenzando por toda la familia de Nora y Adriana, y siguiendo con cada entrenador que hemos tenido; con Silvina, la responsable de la sede Buenos Aires, y concluyendo con cada niño y cada familia que hemos conocido en los entrenamientos, o virtualmente, en el foro de padres que compartimos.
Pertenecer a esta comunidad es bien parecido a una gran bendición.

23/5/11

Mendoza y Ley de Discapacidad II

Lo más inteligente que podría hacer es terminarme rápido este té con limón y miel, y acostarme bien tapada a madurar este resfrío que tengo, pero no quiero dejar de escribir esto, con el ánimo de enviar toda mi energía positiva al encuentro que mañana tendrán los familiares de personas con discapacidad con legisladores provinciales.
La semana pasada se realizó una marcha hacia la Legislatura, donde los manifestantes fueron recibidos por algunos legisladores de diferentes partidos, entregándoseles a estos últimos un petitorio. Recordemos que el fin que se persigue, para hacerlo simple, es que la provincia de Mendoza adhiera formalmente a la Ley Nacional 24.901.
A pesar de que la marcha logró reconocimiento de parte del público que circulaba por la calle, y numeros firmas apoyando la iniciativa, tuvo poca repercusión en los medios de comunicación masivos, algo que apena tanto como la labor de nuestros representantes que demoran esta adhesión desde hace ya ¡14 años! y que pone a las personas con discapacidad de la provincia en situación de vergonzosa desigualdad con las del resto del país.
Esperemos que el hecho de acercarse la época electoral ayude a la iniciativa, y que, aunque más no sea por ganarse un voto o una mención en una nota periodística, haga que nuestra clase dirigente se ocupe de una vez por todas de darle al tema la solución que esperamos.

16/5/11

La comida



Estamos intentando dar algunos pasitos adelante en alimentación.


Después de haberme emocionado al ver a Salvi comer con tanto gusto comida "normal", no pude quedarme de brazos cruzados.


Creo que es el inicio de una nueva etapa. Tengo que ponerme firme y decidirme a que comparta más la comida del resto de la familia, sí o sí. Me llevará más tiempo, seguro. Hay que adaptar las texturas. Aunque no deba convertir todo en papilla, ya demostró que se le anima a los trocitos más grandes, sobre todo si son de algo blando como los fideos...y supongo también que sobre todo si está rico!!!!! Y un tema aparte son las cenas, que sí o sí, para él tienen que ser livianas.


Como dice Ceci, nuestra fono, hay que animarse y ponerle el pecho a los resultados.


Creo que el primer paso es que yo abra mi cabeza y no me encierre en lo que me funciona bien y nada más. Por ejemplo, yo casi nunca le doy carne vacuna, en parte porque no me interesa demasiado lo que le puede aportar, y en parte porque es una textura más difìcil de picar o moler que el pollo. Hace unos días, por un tema organizacional de nuestra casa, Salvi estaba en casa de mi mamá a la hora de comer y ella le convidó lo que estaban comiendo, algo con carne con salsa de crema y fideos. Él estaba feliz :)))))


¡Qué bueno que cuento con el concurso de Marcela para llenarme de ideas!!! Las recetas que han mandado son deliciosas :)

¿Ya enviaron su receta? Yo creo que mando la mía este fin de semana.

13/5/11

Carrera de mente

Salvi volvió a convulsionar. Como siempre, muy suave, muy corto. En realidad diría que más suave que nunca. O que las últimas veces han sido muy suaves. Esta vez incluso me miraba, me seguía con la mirada mientras la boca y un brazo se le movían. Medicación vía enema, y listo. En total, algo de unos pocos minutos, tres o cuatro quizá. ¿Qué hacer? ¿Hacer algo o no? ¿Agregar medicación? Si tengo en cuenta que convulsionó a las 7 de la mañana, después durmió un rato y que a las 9:30 estaba en el jardín, como si nada... y que después tuvo un día normal. Medicación que lo dope, que lo planche. O que le arruine el hígado o le consuma el calcio de los huesos. O que le arruine la vista para siempre. Van a decir que soy mala madre, que no me preocupé, que no le di importancia. La medicación más fuerte es para chicos que convulsionan mucho, que tienen muchas descargas, varias al día. Él siempre está conectado, siempre atento, no quiero perder esto. Pero vivir con este fantasma de no saber cuándo, ni porqué. No poder dejarlo dormir solo. Eso no está bien. Debería dormir en su cama, en su pieza. Ni loca. Las crisis siempre fueron al despertar. Y algo natural? Probé con homeopatía, hace un par de años fui a una consulta con alguien que me recomendaron mucho, y no me gustó, o sería que yo tenía otra idea de la homeopatía. Creo que no me preguntó nada de lo que esperaba. Sin embargo tengo todavía guardada la medicación que nos recetó, dicen que no se vence, y se la empecé a dar otra vez, hace 15 días. Quizá todavía no le hace efecto, debería seguir dándosela. ¿Y si consulto a otro neurólogo? Ninguno de los que me han comentado me los recomiendan, no conozco a nadie aquí que me diga "andá a este neurólogo", sino más bien, este es el neurólogo que tenemos, sólo porque hay que tener uno. ¿Pero y si hubiera uno? Alguno con algo de humano, que me escuchara en detalle, lo que quiero y lo que no quiero, sólo para probar, sólo para conversar. Quizá alguno tenga una información más nueva, algo con qué complementar lo que está tomando. Quizá llegue a la conclusión de que no debo preocuparme. No es para tanto, cinco convulsiones en el año pasado, durante el invierno, y luego seis meses limpios, todo el verano. No es tan preocupante. Al final, nunca me hice la constancia del tecito de tilo y el baño tibio antes de dormir, eso debía ayudar a que durmiera bien. Eso, a que durmiera bien, nadie dijo nada de que no convulsionara al despertar. Tenemos que aprender a convivir con esto. ¿Tenemos? Son etapas de mucho cambio, él está super activo, aprendiendo tantas cosas todo el tiempo. Es invierno, tienen mocos. En el jardín todos están enfermos. Así como a nosotros nos afecta el frío, el resfrío, el calor, el viento Zonda, y nos sentimos molestos, ellos son tan sensibles, que pueden tener una crisis por esto.





¿Les gustó dar una vueltita por mi cabeza?

8/5/11

Sobre el entrenamiento ABR. Parte I





Sé que lo que todos esperan ver con más ansiedad son las fotos comparativas de nuestra última evaluación. No es mi intención generar expectativas por gusto, tengo todas las fotos (¡más de 600!!!!), pero me llevaría un tiempo que no tengo buscar las fotos de evaluaciones anteriores y armar una buena comparación. Prefiero esperar a que el equipo ABR nos mande el archivo hecho por ellos, con toda la explicación técnica de los cambios logrados, el presente y el futuro del proceso en el que estamos. En cuanto lo tenga, lo publico, lo prometo. Desde ya anticipo que son excelentes.







Mientras tanto no quiero dejar de contarles sobre el entrenamiento en sí, evaluación aparte.







Es todo el proceso que desarrollamos en los días que estamos en la sede ABR, donde, una vez que los entrenadores ya han evaluado la situación en la que está el niño, nos explican a los papás los ejercicios que aplicaremos durante los próximos 6 meses, detallandonos la técnica, practicando en nuestros propios niños, comentando sobre los resultados que se espera obtener.







Un párrafo aparte se merece el comportamiento de Salvi durante esos días. Si tuviera que ponerle una nota en "conducta" como en la escuela, no sería muy buena, no, no... Es que el pretende hacer sólo lo que a él le place: si tiene sueño, tiene que dormir, si tiene hambre , hay que darle de comer; no se deja poner en las posturas que debería para hacer los ejercicios, etc, etc, etc. Y la conclusión de siempre es que gracias a Dios, él puede hacer todo esto. Si bien Salvi no habla, es bien claro para nosotros lo que quiere; y si se mueve tanto, como para quitar las manos del entrenador o de los padres de su cuerpo, o darse vuelta en la colchoneta para evitar el trabajo sobre su espalda es porque puede hacerlo, y porque puede demostrar su intención.







Sé que entre los entrenadores soy "la mamá que pide que le den ejercicios para hacerlos mientras el nene duerme", ja, ja!!! pero es no es lo mismo ubicar la posición correcta de su cuerpo, de mis manos, concentrarme en la presión, el tiempo, etc., en alguien quietito que en ese torbellino saltarín que es Salvi despierto!!!!







Toda esta semana de empezar a intentar diseñar una nueva rutina, ha sido una lucha contra él. Los minutos sumados no han sido demasiados, hay mucho de los ejercicios que se deben hacer acostado boca abajo, algo que definitivamente no le gusta, ni siquiera dormido.







Por otro lado, los resultados que hemos obtenido en los últimos seis meses, aún habiendo sumado poco tiempo, entusiasman. Su respuesta es excelente, así que no me desanimo. Si no puedo hacer 45 minutos de un ejercicio, bien sumaré hoy 20 y mañana otros 20.







Respecto a toda la explicación teórica, simplemente amé estar allí, informándome con tanta profundidad y claridad. Lo creo absolutamente necesario, dado que somos los padres lo que aplicamos ABR, que manejemos con seguridad toda la teoría. Un papá me decía que no le importaba darle explicaciones a nadie de lo que hacía, y aunque yo tampoco me siento con necesidad de ninguna explicación, me siento muy feliz de todo lo que aprendo en los entrenamientos. Me sirve enormidades saber exactamente lo que hago, y por qué lo hago, qué busco y qué voy a obtener. Cualquier duda que se me presente en el ejercitar diario, puedo razonarla con el conocimiento que voy teniendo, y así aproximarme a las respuestas. (Aunque de todos modos contamos con el apoyo y disposición permanente del equipo para cualquier consulta). Creo que si viviéramos en la misma ciudad donde hay sede ABR me tendrían allí metida tratando de aprovechar todo más aún.







Otra cosa que me encantó fue aprender nuevos ejercicios, no una técnica nueva, sino mejor aún, una evolución de lo ya aprendido. ¡Me parece increíble estar participando de algo que está progresando, que no es un aprendizaje terminado y muerto, que tiene más y más por dar de sí!!







Me suena muy avanzado, muy de primer mundo, me siento feliz de ser parte de esto, y de poder darle algo así a mi hijo =)




En la foto, con todo el equipo: la familia de Uma, nuestra compañerita de esta vez, y nuestros entrenadores: Gavin y Daiana, a propósito de ella, es parte de la nueva generación de entrenadores, formados en Argentina, se entiende lo que digo cuando hablo de que estamos en algo en pleno desarrollo y expansión?


1/5/11

Concurso de recetas especiales



Ayer llegamos de viaje, de nuestro entrenamiento de ABR.




¡Hay tanto por contar sobre esto!!!! Tanta experiencia intensa, tanta información, tanto por pensar, planificar. Tanto por hacer!!!! Además del lógico re acomodamiento a una nueva rutina de nuevos ejercicios, volver a casa, a ordenar todo de nuevo, volver al trabajo, etc. etc.







No quiero resumir esto demasiado, quiero darle su buen tiempo y su buen espacio, con la imágenes y los relatos, así que simplemente lo voy a dejar para cuando pueda hacerlo bien, ojalá que dentro de esta misma semana.







Pero no quiero dejar pasar un minuto más en contarles una buena nueva, en otra de las áreas de nuestro interés.







Como ya en otra ocasión les había comentado, hace un tiempo, un grupo de mamás especiales tuvimos la intención de formar entre todas un blog de cocina, con las recetas de las comidas que preparamos día a día para nuestros chicos. Y sumar allí nuestros consejos, las cosas que nos dieron resultado, ideas, datos nutricionales, ingredientes, etc. Pero el proyecto se nos quedó en el intento. Sólo sumamos un puñado de recetas, y luego nuestras otras tantas ocupaciones nos ganaron. Pero las recetas quedaron en la red.







Hace unos meses, me contactó Marcela, una gran cocinera que tiene su propio blog de recetas, el cual estaba a punto de cumplir un año. Marcela estaba buscando un tema para lanzar un concurso como modo de festejar su cumple-blog, y encontró nuestras recetas. Decidió entonces que el motivo de su concurso iban a ser recetas de comidas para niños especiales: nutritivas, sanas, con texturas fáciles de comer (o de adaptar a necesidades especiales).







Así que con mucho entusiasmo los invito a visitar el post del concurso, donde se pueden informar de los requisitos formales para poder participar, con todos los detalles, incluídos los premios que son geniales.







¡Espero que se animen a enviar sus recetas! Todas serán bienvenidas, tanto por la organizadora del concurso, como por las "Mamás, Cocineras y Especiales", y por todos aquellos a quienes les puedan servir de ayuda o inspiración!!!!