30/10/11

¿Quién entiende a mi mamá?

Hasta hace un par de días mi mamá era el monstruo de la rutina de ejercicios de ABR, siempre acosándome con la pelota y las almohaditas, mirando el reloj, contando los minutos.
Ahora, si me porto mal y "no me dejo", no le importa, dice que ya falta muy poco para el entrenamiento, y me deja mirar la tele y jugar. A mí me parece que lo que pase es que está re-entretenida con una pantallita, que dice que me compró a mí, pero la verdad es que mucho no me la presta.
¡Es más linda! Tiene unos juegos divertidos, como un gato que me hace burla cuando hablo, un piano que puedo tocar yo solo, y muchos otros con colores para pintar con los dedos, letras, animalitos para armar.
Pero lo que más me gusta es que me dejan tocarla cuando me ponen mis videos favoritos, y me le acerco y me le acerco, me parece que me puedo meter adentro!




Casi, casi puedo comerme a los personajes, ji, ji.


Hasta me porté como todo un caballero cuando mi mamá la puso de manera que la pudiera mirar mientras estaba boca abajo y ella me hacía ejercicios en la espalda, no me quejé ni una vez, y ni siquiera intenté darme vuelta, como hago siempre.

Pero a ella no le importó. Me la sigue quitando para usarla ella, dice que está preparando algo que se llama comunicación aumentativa, o algo parecido. Yo prefiero que la sigamos usando para divertirnos.
Salvi



25/10/11

Cuenta regresiva

Es difícil sacar de la mente lo poco que falta para el próximo entrenamiento ABR.
Tengo ya mucha ansiedad, ya quisiera estar allí, como cada vez que se acerca el momento. La evaluación, poner en claro los cambios, ver las fotos, contar lo que vemos, escuchar qué ven los entrenadores, aprender, planear...
Y parece que no soy la única ansiosa. Salvi no quiere dormir la siesta, anulando la hora y media que teníamos asegurada diariamente. Pero ya no me hago problemas, no me hago más la mala de la película y lo dejo. No será demasiada diferencia dejar que estos días transcurran sin tanto ejercicio, ya dentro de poco tendremos toda una nueva rutina para amoldarnos.
Y mientras nos preparamos hay que seguir con la vida diaria, trámites, trabajo, escuelas, comidas, hasta hay tiempo de ir pensando en las vacaciones de verano...
Aprender a configurar la tablet resultó más complicado de lo que pensaba, al menos con el poco tiempo que le puedo dedicar.
Las comidas, al menos, me están dando una tregua de preocupación, Salvi está en una plena etapa "fideera", así que con sólo pensar en una salsita nutritiva, todo está solucionado. Hemos probado muchas, tanto así, que seguramente merecerán un post en Mamás, cocineras y especiales.
Además estamos comenzando con las entrevistas para el próximo año de escuela y con el papeleo para cambiar el cochecito de Salvi.
Y Agustín también lleva su tiempo, con todas sus actividades escolares y de las otras, demandando tiempo y atención.
¡Con todo esto tengo que agradecer que todos estamos sanos, y que cada noche puedo dormir un poco más de seis horas!!!!

18/10/11

¡Feliz día de la Madre!

El domingo fue el día de la madre en Argentina. Entre tantos saludos, juntadas, y regalitos, pensaba que iba a tener tiempo de juntar a todas las mamás con las que compartí la celebración, las de mi familia, para una linda foto de grupo con la que ilustrar este post, que no tiene otra intención que la de recordar este día especial. Pero, como muchas veces en las reuniones familiares, el clima es un poco revoltoso, con algunos que se van temprano, otros que llegan tarde; y la fotógrafa desaprovecha el momento ideal por ponerse a servir el postre (!)
De todos modos sirva esto que escribo como saludo cariñoso a todas las mamás. A las que estuvieron conmigo en el fin de semana ya las saludé en persona, y muy feliz de haber podido estar juntas, en especial con la mía, porque otras veces he estado de viaje.
También tuve tiempo de leer algunas notas periodísticas sobre el tema de las mamás y saqué en claro algunas cosas interesantes (o graciosas, según les parezca):
  • Pertenecer al "Club de la Maternidad" no es muy exclusivo. De hecho, la inmensa mayoría de las mujeres, está en la etapa de: Algún día será, Lo estoy intentando o Ya lo logré. (De la pequeña excepción restante, hay una parte que lo vive con dolor por no haberlo podido concretar y otra que asegura no haberlo deseado nunca, consiguiendo una mirada de sospecha de parte del resto de la humanidad.)

  • Aún a pesar de esta carencia de exclusividad, las pertenecientes al grupo de "Ya lo logré" tienen el derecho de mirar a todas las demás mujeres por encima del hombro, dueñas de la sabiduría suprema que parece que se te concede al momento de romper bolsa. Por eso mismo, son dueñas del privilegio de dar consejos a diestra y siniestra sobre cualquier tema que involucre hijos en edad de 0 a 99 años. 
  • Todo ese bagaje de sabiduría sólo es útil a la propietaria, ya que sus propios hijos se encargarán de demostrar la inutilidad de todos los consejos, criticándola en su mismísima cara y derrotando sus teorias delante de todo el mundo.
Bromas aparte, leí una nota que sí es interesante de verdad, en diario Clarín de este domingo que pasó y les dejo el enlace aquí para que la disfruten, sobre mamás especiales. Adivinen quién me contó de esa nota. Sí , fue mi mamá.

9/10/11

Lo que significó Steve Jobs para los padres de niños especiales

Leí este artículo anoche, entre tantas otras cosas que se han publicado en estos días acerca de Steve Jobs, y entre muchas cosas que estoy leyendo sobre iPads, tratando de definir la compra de una unidad para Salvador.
Lo escribe Terri Mauro, en la página About.com que aborda toda clase de temas, y tiene una sección dedicada a niños con discapacidad y los desafíos que día a día enfrentan sus familias, aportando ideas y soluciones.
Lo traduzco, resumido, porque sé que muchos no lo leerán en su versión original. ¿Por qué me importa que la gente con la que me relaciono por este medio lea éste artículo?
Probablemente dentro de poco Salvador tenga su tablet, y comience a entrenarse para darle un uso fructífero. Me gustaría que cuando lo vean no pensaran que estos padres excéntricos gastaron una buena suma de dinero en darle a su niño especial un juguete caro, sino que piensen que cada inversión que hacemos por él, son necesarias  para que alcance el potencial que sabemos que tiene, y la calidad de vida que merece. Que podamos brindárselas es un privilegio, lo sabemos, pero son fruto de mucho esfuerzo, sacrificio y mucha ayuda familiar, y lo hacemos gustosos.

¿Qué significó Steve Jobs para los padres de niños con necesidades especiales?


Habrá muchos homenajes hoy y los días siguientes a Steve jobs, el icónico cofundador de Apple quien falleció ayer a la edad de 56 años. Será elogiado por su visión, su carisma y liderazgo, sus inspiradores discursos, por traer computadoras personales a nuestros hogares, por transformar la forma de escuchar música y ver películas o qué esperar de un dibujo animado. (Estoy escribiendo esto en mi MacBook, escuchando música en mi iPhone, en una casa con otras cuatro Mac y una variedad de gadgets, no puedo negarlo)
Pero para los padres de niños con necesidades especiales, su legado más grande será la forma en que el iPod Touch, el iPhone, y muy especial y gloriosamente, el iPad abrió las puertas para nuestros hijos, dándoles una forma de comunicarse, de conectarse con el mundo, una manera de ser "cool" a los ojos de sus compañeros, incluso (mucho menos importante, pero un salvavidas al fin), una forma de entretenerse en una sala de espera.
Mientras otros reúnen citas de Steve Jobs, o tributos de grandes mentes de la tecnología, negocios o política, pensé en reunir las palabras de bloggers que pueden testificar la forma en que Jobs, a través de su visión y de los productos que creó, abrió un mundo maravilloso para nuestros niños.


"iPad de Apple le da a mi hijo una independencia que nunca tuvo antes, el video "iPad de Apple, año 1" que Steve presentó en el lanzamiento del iPad 2 mostró al mundo entero que las personas con autismo sólo necesitan las oportunidades y herrramientas adecuadas para demostrar cuantos traseros pueden patear. Se rumorea que al Sr. Jobes le gustó muy especialmente el segmento sobre autismo de ese video. Es bueno pensar que uno de los logros de nuestro niño ha sido satisfacer los estándares elevados". Shannon Des Roches Rosa, en Squidalicious.

"Hay muchos chicos como C y Pudding, que "piensan diferente" y ahora tienen la posibilidad de comunicarse, conectarse, incluso de escapar en los largos vuelos gracias a esta tecnología. Quien sabe, tal vez algún día ellos sean los adultos que impulsen la raza humana. Probablemente no fue su intención original, pero la visión de Steve Jobs creó las herramientas para estas personas. Mirar un liezo vacío y ver una obra de arte. Sentarse en silencio y escuchar una canción que nunca se ha escrito. Ese fue su legado: salvar nuestros mundos. Creo que Steve jobs debe haber sido lo suficientemente loco para pensar que podía cambiar el mundo, porque lo hizo. Cambió el nuestro". Spectrummy Mummy.

"Charlie acepta lentamente las cosas nuevas y dejó primero que el iPad juntara polvo. Le mostré la música y las fotos y cómo escribir en el cuadro de búsqueda en la app de YouTube, y, a continuación, un día lo vimos pasando sus largos dedos por la pantalla. Por primera vez había un dispositivo para que él lo usara solo, para escuchar música y ver fotos. La pantalla táctil, el tamaño, la intensidad de las imágenes en la pantalla, la calidad auditiva: todas son perfectamente adecuadas para él. Es decir: el diseño del iPad fue exactamente lo que él necesita, y pudo natural e independientemente aprender a usarlo". Kristina Chew, en Care 2.

"Nunca había visto a Max usar su dedo apuntando de esa forma, toda una proeza para un niño con parálisis cerebral, cuyos manos y dedos tienden a ser rígidos. El iPad ha motivado a Max para aislar su dedo y maniobrar con él. Pronto descubrió a usar un toque más suave en la pantalla y a hacer acercamientos. También descubrió You Tube y videos del Rayo McQueen, otro cambio de vida para él". Ellen Seidman, en Love That Max.

"Más que nada, aprecio a Steve Jobs por haberle dado a mi hija, no verbal, una voz. Probablemente Lily nunca podrá hablar de manera tradicional, simplemente abriendo su boca y usando sus palabras. Pero gracias a Steve Jobs, no tengo que preocuparme de Lily no vaya a ser oída. Y por eso, él tiene mi agradecimiento eterno. Lana, en Along Came the Bird.

"BJ usa un iPad donado para comunicar sus necesidades y emociones. Nos ayuda a entender a BJ y a ofrecerle herramientas para ayudar a las emociones que está sintiendo y la voz que aún no puede expresarlas. BJ tiene mucho que decir, y gracias a la idea del Sr. Jobs, él está desarrollando una voz para decirlo. El iPad nos da un vistazo del BJ que sabemos que está allí, pero que no puede salir...aún.

"La manera en que mi niño navega a través de los productos Apple Touch is...asombrosa. Es completamente intuitiva, que la alcanzó a los pocos días de comenzar a usarlos. Sus habilidades motrices finas son sorpendentes, su verbalización aparece cuando intenta copiar lo que dicen los videos que mira, hasta ha encontrado la forma de poner sus canciones favoritas para bailar. Ni que decir de cuando necesita algo de tranquilidad y toma su iPad para ir a su habitación para estar un rato solo. Le ha dado a él una independencia de una manera que nunca pensamos que fuera posible." Marylin, on SoftThisle



6/10/11

Necesito verte: semana del prematuro

Ya otros años me he enterado de la Semana del prematuro, y , seamos sinceros, he mirado para otro lado. Hay cosas que todavía duelen. Que se entienda: amo a Salvi, tal y como es, no lo cambiaría por nada del mundo, pero nunca van a dejar de dolerme las cosas que sufrió y todas ellas fueron a causa de haber nacido más de 3 meses antes de la fecha estimada de parto.
Cuando mi amiga Sonia hace un tiempo escribió algo relacionado con el Día del Prematuro, evité leer su blog por varios días. ¿Qué sentido tiene leer tantas historias duras, rememorar tantos miedos, tanto sufrimiento repetido? ¿Acaso voy a evitar algo de lo que ya pasó leyendo eso? Hay cosas que no se pueden cambiar: el que nació prematuro, nació prematuro.
Pero, los años no vienen solos, será que estoy más reflexiva, no sé. Este año volví a leer sobre esta semana y me animé a dar una leidíta rápida a algunas notas en los diarios. Y, pucha, que son bravos para poner títulos algunos!!!!.
Hasta que esta mañana me llegó un mensaje muy especial, de Florencia,la madrina de Salvi, saludando a su  ahijado en la Semana del Prematuro, con tanto amor, destacando su fuerza...que pensé que si en realidad me considero optimista tengo que ver el lado bueno de esto. Si UNICEF organiza esta semana como reflexión debe tener algún sentido...
Reconozco que fui necia cuando al escuchar sobre "crear conciencia sobre los prematuros, o evitar la prematurez", en lo único que pensé fue en mi caso, en el que nada se pudo prevenir. Salvi simplemente nació antes, sin que el embarazo se hubiera salido mucho de los carriles normales. Nació, prematuro, y listo.
Así que hoy, después del saludo de Flor, lo re pensé. No todos los casos son iguales, hay algo que se puede hacer para que otras familias no pasen por estas experiencias, muchas veces la prematurez se puede prevenir. Y, como muchas cosas, la mejor forma de hacerlo es con educación: para hacer una elección del momento de ser padres, para prepararse física y mentalmente para hacerlo, para realizar los controles pre-concepcionales y pre-natales adecuados, etc. Mucho de esto necesita apoyo económico, para que todas las personas puedan acceder de la misma forma a toda esta información.
Cuando seguí leyendo, me enteré de que cada año esta campaña se organiza respecto a un tópico en particular, y que este año se refiere al derecho Nº 9 del Decálogo de la Infancia, que resalta el derecho del prematuro a ser acompañado por su familia todo el tiempo.
Y todos los que lo hemos vivido podemos dar testimonio de que esto puede significar la diferencia en la evolución del bebé. Es bastante fácil de ver que los hospitales y clínicas no tienen sus servicios de neonatología preparados para esto. Y es lógico, cuando para médicos y enfermeras la constante presencia de otros puede resultar una molestia, ocasión de problemas, y mayores riesgos. Pero también es cierto que no  hay profesional médico que pueda brindar lo que brindan una mamá o un papá. Y que cualquier padre  puede aprender a colaborar en tareas sencillas que no sean riesgosas en el manejo del bebé, como cambiarle el pañal, o las medias, quizá alimentarlo, simplemente tocarlo. Y no son simples deseos de madre, UNICEF se apoya en estadísticas para aseverar que los niños en condiciones extremas que pueden estar más horas en contacto con su familia, tienen mayores posibilidades de sobrevida.
Los resultados que dan la implementación de programas de "Mamá Canguro", obligan a pensar en la posibilidad de implementarlos.

Este año, entonces, aunque la semana ya llega a su fin, simbólicamente sumo mi apoyo, con un deseo muy grande de que día a día tanto la comunidad médica como organismos administrativos de clínicas y hospitales puedan comenzar a ver esta problemática como una necesidad.
Necesito verte (mamá, papá, hijo)

La foto del día que empezamos a estar juntos todo el tiempo: primer día en casa después de cuatro meses y cuatro días :)

5/10/11

Temas para pensar

En  mi trabajo nos están haciendo tomar cursos para mejorar la calidad de atención, las relaciones internas, y bla, bla, bla. Más allá que la inmensa mayoría de nosotros no vemos que esto vaya a mejorar en nada el ambiente laboral, los cursos son obligatorios. Así que algunos de nosotros intentamos encontrarle el lado bueno a cada curso, al menos para beneficio personal.
El primero de los cursos se trató de "Comunicación efectiva", el segundo del "Manejo asertivo de las emociones".
Ahora bien, una cosa es tratar de ver el vaso medio lleno, y ver qué parte de los contenidos y actividades podrían llegar a serme útiles, y otra es que TODO de lo que se habla me hace pensar en nuestra situación como familia, en tener un hijo con discapacidad, en haber superado momentos extremos, en haber elegido una terapia no tradicional, en remar contra la corriente en cuanto a paradigmas. ¿Estaré exagerando, seré obsesiva, me convertí en monotemática?
Repasemos:
En el curso de comunicación se habló de comunicación no verbal. Más allá de que me sorprendió el porcentaje que algunos autores asignan a la comunicación no verbal dentro de una conversación (entre el 70 y el 90%), acaso no sé yo lo importante que es esta parte en nuestra comunicación con Salvi??? Son poquísimas las situaciones en que "no sabemos lo que quiere", aún cuando él no emite una sóla palabra. Sí, evidentemente de "comunicación no verbal" algo sé, aunque sea intuitivamente.
En otro momento se mencionó la Programación Neurolinguística (PNL). De mi grupo, yo era la única que habia oído hablar de esto, aunque ni de lejos lo domine, pero eso es por andar siempre indagando en cosas que podrían ayudar a Salvi, seguramente leyendo algo de lenguaje, llegué a la PNL. Otra coincidencia.
El curso sobre las emociones era dictado por un psicólogo. Ya era más lógico que muchos hubiéramos tenido contacto con los temas a desarrollar: el cerebro humano, las emociones, los sentimientos.
Las experiencias extremas. (Estoy leyendo "El hombre en busca de sentido" de Viktor Frankl, cuando lo termine, les cuento). Comentamos en el grupo que las personas que han pasado por experiencias muy difíciles, de riesgo de vida o similares, probablemente hagan aprendizajes importantes y tengan un manejo diferente de sus emociones. El profe nos dice que no: "hay gente que no aprende nunca".
(Yo pienso que algo aprendí).
Hablamos también de los modelos mentales, los paradigmas, y los prejuicios, y de lo difícil que es enfrentarlos y cambiarlos. Y yo me pongo a pensar en lo que le cuesta a algunos aceptar que estos papás hayan elegido buscar un camino propio en rehabilitación, por más que en la ciencia nada está establecido de una vez y para siempre, sino que todo debe estar sujeto a revisión como oportunidad de progreso y mejora. Y aunque lo único que nos importe son los resultados en Salvi, su mayor calidad de vida, y no nos preocupemos de las opiniones de los de afuera, siempre hay quien sigue apegado a lo conocido y se niega a lo nuevo. Linda la frase que algunos atribuyen a Einstein: "Es más fácil destruir un átomo que un prejuicio". Aunque mi favorita de Einstein es y seguirá siendo: "Si buscas resultados distintos, no hagas siempre lo mismo".
A esta altura es cuando me empiezo a preguntar si realmente estoy exagerando en buscarle al curso coincidencias conmigo y mi vida. Entonces el profesor nos dice que va a ponernos el video de despedida, un mensaje de esperanza y de superación, de que a pesar de las dificultades siempre hay quien encuentra la forma de progresar.
El protagonista es una persona con discapacidad.(!) Se los pongo aquí abajo para que lo vean, pueden llorar si quieren, como hicimos todos los que estábamos en el curso.





No estoy exagerando, no?

Ya me estoy preguntando de qué se tratará el próximo curso.