Creciendo con Agustín y Salvador

Ya van dos noticias que leo en estos últimos meses que me han hecho acordarme mucho del nacimiento prematuro de Salvador, de sus primeros días de vida, la neo, la internación. No me sentí triste, ni lo recordé con pesar. El sentimiento más bien ha sido de empatía con esas familias. Ojalá hubiera encontrado la forma de poderme poner en contacto con ellos, me hubiera encantado. Sé cuánto hay de bueno en que alguien que ha vivido eso mismo que vos estás viviendo, te diga que hay esperanzas, que todo puede mejorar, que se puede estar a la altura de esos pequeños guerreros que son los prematuritos. La primera de estas noticias es sobre una cirugía cardíaca igual a la que le hicieron a Salvador a los dos meses de vida. ¡Es tan igualita la situación!! En el diario dicen que es la primera vez en el país que se hace esta cirugía, lamento informarles que no es así, ya que a Salvi se la hicieron hace seis años, con un peso similar al de ese bebé. (En realidad, desde que bajó a menos de 700 gramo...

Desde aquella vez que le saqué a Salvi la serie de fotos en la colchoneta , y las uní en forma de video, lo he vuelto a hacer algunas otras veces más. Me encanta verlo cuando lo hace por sí mismo, por su propio interés, no porque alguno de nosotros esté jugando con él, o ayudándolo. Y me parece más gráfica la serie de fotos que filmarlo directamente, porque la imagen congelada es más clara para ver como posiciona cada parte de su cuerpo para moverse. Porque no veo sólo movimiento, sino intención, traslado, intento, prueba y error, alegría, emoción y sensación de logro. Mirando toda la serie de fotografías de cada vez que lo hago, elijo una que represente la mayoría de las otras, porque es la posición en que está la mayor cantidad de tiempo de todo el rato en que estoy sacando las fotos. Y miren como cambian las cosas en pocos meses: Febrero  Marzo Abril  Creo que se ve la diferencia, no? Cuando compramos la colchoneta, en noviembre del año pasad...

Los primeros pasos Como ya les había comentado, estamos comenzando a desarrollar una aplicación para tableta que pueda servir como apoyo comunicacional para Salvador. Estamos realmente en los primeros pasos, reuniendo el material necesario, hablando, soñando con lo que queremos lograr y la mejor forma de hacerlo. El equipo lo forman dos profesionales en sus especialidades: Cecilia, la fonoaudióloga y terapeuta del lenguaje que viene trabajando con Salvador desde hace ya tiempo; y el ingeniero que va a diseñar el programa, experto en todas estas tecnologías que tantas veces nos resultan tan difíciles de entender, pero que nos pueden servir de inmensa ayuda a los familiares de personas con discapacidad. Si se quiere, el tercer integrante del equipo soy yo, que no tengo más profesión que la de madre inquieta, y que en este caso funciono como un nexo entre los especialistas, tratando de aportar todo lo que puedo desde mi propia necesidad d...

Ya se nos fué el primer trimestre, tan intenso, lleno de actividades y eventos. Todas las actividades estudiantiles y laborales están a ritmo pleno. Finalmente recibimos la silla nueva de paseo, con la que Salvador va a su escuela y los fines de semana ya la hemos disfrutado en plazas y el parque. (Los cuatro meses de espera valieron la pena). Las sonrisas de los chicos disfrutando el clima hermoso del otoño resumen todo.

Hemos hecho muchas cosas esta semana. Y en varias aparecen cosas que dan bronca, que frustran, que hacen reaccionar, bien o mal. Una de ellas es tratar de conseguir la nueva medicación que toma Salvador para controlar la epilepsia. Hace menos de 2 meses que lo toma, y le ha dado muy buen resultado. El problema es que nos ha sido muy difícil conseguirlo. Por ahora lo que hemos encontrado es una farmacia que compra la droga en Buenos Aires y prepara las pastillas. La primera vez nos cobraron una cierta cantidad. La segunda, triplicaron el precio. Y como es un preparado y no una presentación comercial, la obra social no se hace cargo del costo. Intentamos conseguir la presentación comercial, pero no lo hemos logrado todavía.  Aparentemente, el único laboratorio que la produce habría dejado de hacerlo. Poco me importan las razones, lo que me enoja, si esto es cierto, es por qué el neurólogo nos receta esto. ¿No debería estar al tanto él, por ser su especialidad, de esta cir...