1/4/12

Broncas varias y muchas preguntas sin respuesta

Hemos hecho muchas cosas esta semana. Y en varias aparecen cosas que dan bronca, que frustran, que hacen reaccionar, bien o mal.
Una de ellas es tratar de conseguir la nueva medicación que toma Salvador para controlar la epilepsia. Hace menos de 2 meses que lo toma, y le ha dado muy buen resultado. El problema es que nos ha sido muy difícil conseguirlo. Por ahora lo que hemos encontrado es una farmacia que compra la droga en Buenos Aires y prepara las pastillas. La primera vez nos cobraron una cierta cantidad. La segunda, triplicaron el precio. Y como es un preparado y no una presentación comercial, la obra social no se hace cargo del costo. Intentamos conseguir la presentación comercial, pero no lo hemos logrado todavía.  Aparentemente, el único laboratorio que la produce habría dejado de hacerlo. Poco me importan las razones, lo que me enoja, si esto es cierto, es por qué el neurólogo nos receta esto. ¿No debería estar al tanto él, por ser su especialidad, de esta circunstancia? Un anticonvulsivo no puede retirarse al paciente de un día para otro, así sea para reemplazarlo por otro. Con tantas cosas de las que debemos ocuparnos, no es necesario agregar una preocupación de este tipo. Alguien debería haber tenido algo más de cuidado. Por otro lado, hay muchos medicamentos que están faltando en las farmacias, de todo tipo, y no porque los laboratorios no los fabriquen, sino porque utilizan drogas o insumos importados, lo cual está siendo muy complicado de hacer, por la política que está llevando adelante el gobierno. Más allá de las decisiones políticas que me resultan tan difíciles de entender, como persona común y mamá especial, me pregunto quién es el que puede tomar decisiones tales como no permitir ingresar al país una droga anticonvulsiva o un medicamento oncológico, cuando no hay reemplazos nacionales.
Para completar el panorama, la otra medicación que toma Salvador, desde hace ya años, también anticonvulsiva, dice claramente en su envase "Industria Francesa". ¿Cómo saber en qué momento no lo conseguiremos más? ¿Alguien va a avisar con tiempo si no se conseguirá? ¿Quién se hará responsable si esto sucede?
Otra cara de estas dificultades en todo lo relacionado con el exterior:
La semana pasada debíamos cancelar una factura de ABR Canadá. Las dificultades para poder hacer efectivo el pago son cada vez mayores. La documentación a presentar y las preguntas a responder hacen pensar que uno es sospechoso de un asesinato. Las restricciones al envío de dinero afuera son tan estrictas que no hay lugar para explicar a nadie que estamos haciendo pago de algo relacionado con la rehabilitación de un menor con discapacidad, y de un tratamiento que no se provee en el país. ¿El hecho de que el monto de esta factura no llega a U$S 400 no debería dejarnos fuera de la sospecha de fuga de divisas?
Y no crean que mi enojo de esta semana es sólo con la clase dirigiente. También tengo para la gente común:
Hace unos días, me avisaron que cerca de mi casa había una plaza con juegos integradores. Me alegré mucho, aunque me sorprendió no haber escuchado nada al respecto. Cuando al fin logramos encontrarla, vimos una linda placita, muy bien diseñada, con muy buenas condiciones de accesibilidad y transitabilidad. Pero, de juegos integradores, sólo uno, en bastantes buenas condiciones:



Pensé: ¿esto es todo? Se lo conté a la mamá del amiguito de Agustín que ese día nos había acompañado, y ella, que es de la zona, me contó que efectivamente la plaza tenía muchos juegos integradores, y que al poco tiempo de la inauguración los rompieron todos.
¿Cabe algún otro sentimiento más que la bronca? Adiós a mi sueño de juegos integradores en cada plaza de mi departamento, al menos uno por plaza. Ni pensar en una plaza completa de jueguitos. ¿Para qué la comuna va a invertir dinero en algo que en pocos días y sin ningún sentido es destruído, vaya a saber con qué razón? Es lógico pensar que el público al que se destinan estas obras simplemente no las merece.
En esta sociedad que hace del irrespeto y el desinterés por el otro la forma de convivencia, es difícil tener ganas de seguir adelante y de hacer algo nuevo. Sin embargo lo seguimos haciendo. Continuamos nuestra rutina normal de cada fin de semana, y además de las clásicas tareas de siempre, nos pusimos a pintar la casa juntos. Al menos nuestro rinconcito en el mundo se ve mucho más limpio y luminoso.
La última pregunta es qué pasará el día que ya no nos alcance sólo con ordenar nuestra casa y necesitemos que afuera también haya orden.


6 comentarios:

  1. Qué medicación está tomando? No se hace cargo la Obra Social o Prepaga? Debería ser así de acuerdo a la ley de discapacidad....

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  2. Sí la obra social debe hacerse cargo de toda la medicación, pero como no conseguimos la presentación comercial, lo que está tomando es un preparado, como una receta magistral o similar. La que me queda es intentar un reintegro, después de haber pagado. Pero más me preocupa saber si la vamos a seguir consiguiendo, de la forma que sea.

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  3. Hola Alejandra. Soy chilena. Tal vez en mi país la droga que necesitas se vende en farmacias en dosis para niños... Mándame el nombre, la dosis y te lo everiguo. Si es así, te la puedo enviar desde aquí todas las veces que sea necesario. Escríbeme a nsilvae1@gmail.com

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  4. Alejandra, comparto todo lo que decís.. sin más palabras... y también comparto tu post. Y si se te ocurre alguna manera en la que podamos ser de ayuda desde la fundación por favor avisame. Justo estoy armando una presentación al Ministerio de Salud y de Industria y Comercio, sobre esto. Muchos cariños y ánimo :), Ximena Baratelli

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  5. Gracias a todos por su preocupación y apoyo. Me confirmaron del laboratorio que ellos no elaboran más el medicamento. pero desde la farmacia donde lo conseguimos como preparado me dijeron que han comprado por anticipación, como para que por un tiempo no tengamos problemas. Ademàs averiguè en Chile, y allí sí hay dos o tres laboratorios que comercializan medicamentos con esta droga. Una complicación comprar afuera, pero al menos lo podremos conseguir. Y, si no, tenemos margen como para cambiar la droga por otra.
    Una vez más, gracias por estar!!!!

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